Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям

2. Что такое паллиативная помощь?
Базовые определения
Крупнейшая в Великобритании некоммерческая организация,
специализирующаяся на паллиативной помощи детям «Together for
Short Lives» (бывшая «ACT») совместно с британским Королевским
колледжем педиатрии и детского здоровья в 2008 году дали
следующее определение паллиативной помощи детям:
Паллиативная помощь детям с угрожающими жизни и
сокращающими жизнь состояниями представляет собой активный и
целостный подход к оказанию помощи, начинающийся с момента
постановки диагноза и покрывающий физические, эмоциональные,
социальные и духовные аспекты вплоть до смерти и дальше. Она
направлена на повышение качества жизни ребенка и помощь его
семье и включает устранение симптомов, обеспечение социального
отдыха (коротких передышек) и помощь в периоды умирания и
переживания утраты.
Цели и задачи паллиативной помощи:
• Адекватное обезболивание и купирование других тягостных
симптомов
• Психологическая поддержка больного и ухаживающих за ним
родственников
• Выработка отношения к смерти как к закономерному этапу пути
человека
• Удовлетворение духовных потребностей больного и его близких
• Решение социальных, юридических и этических вопросов, которые
возникают в связи с тяжелой болезнью и приближением смерти
человека.
2

3. Кто является пациентом педиатрической
паллиативной помощи?
Пациенты с угрожающими жизни заболевания, при которых куративное лечение возможно, но оно
Категория 1 может быть неэффективным
Примеры: злокачественные новообразования, необратимая недостаточность таких органов как сердце, печень, почки
Пациенты с заболеваниями, при которых длительное интенсивное лечение направлено на продление
Категория 2 жизни и позволяет вести нормальную активность, но возможна преждевременная смерть
Примеры: муковисцидоз, нейродегенеративные заболевания (мышечная дистрофия Дюшенна, СМА)
Пациенты с прогрессирующими тяжелыми заболеваниями, длящимися долгие годы, при которых
Категория 3 куративное лечение не применяется, а проводится только паллиативная терапия.
Примеры: болезнь Баттена, мукополисахаридозы
Пациенты с необратимыми, но непрогрессирующими заболеваниями, вызывающими тяжелые
Категория 4 нарушения, которые приводят к осложнениям и вероятной преждевременной смерти
Примеры: тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС
ACT & Children’s Hospices UK
3

4. Отличия паллиативной помощи детям от
паллиативной помощи взрослым
Особенности
Дети уникальны и не являются «маленькими взрослыми»
4 группы различий ППД от паллиативной помощи взрослым:
Связанные с детьми
Ребенок по закону не является правомочным; находится в процессе развития; зачастую не может описать словами
свои потребности, боль и т.д.; иногда защищает родителей/опекунов в ущерб себе; часто находится в больничном
окружении, которое является для него пугающим и чуждым местом.
Связанные с семьей
Роль семьи для ребенка гораздо важнее, чем для взрослого. Семья хочет защитить ребенка хочет сделать все
возможное для его спасения; может столкнуться с проблемами того, как сиблинги реагируют на происходящее;
боится, что помощь на дому хуже, чем в стационаре; нуждается в помощи, облегчающей тяжесть ежедневного ухода за
неизлечимо больным ребенком; может иметь различный спектр потребностей в период горевания.
Связанные с программами
Многие программы не принимают во внимание особенности детей, так как существует ограниченное количество
программ, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям имеют слабое понимание принципов
детской паллиативной помощи; предоставляют специалистов, не имеющих адекватных навыков оказания паллиативной
помощи детям; могут не иметь необходимой литературы; боятся использовать наркотические анальгетики и считают, что
дети не испытывают боль; разработаны самостоятельно без привлечения специалистов в этой области.
Связанные с оказанием ПП
У детей чаще неонкологические заболевания, онкологические составляют 10-20% случаев. Лекарственные
препараты чаще разрабатываются для взрослых и у детей используются off-lable, нехватка подходящих форм и доз лек
препаратов у детей. Фармакокинетика и фармакодинамика лекарственных средств у детей отличается от взрослых.
Понимание детьми смерти и процесса умирания меняется с возрастом; этическая дилемма в том, что по закону дети не
правомочны давать разрешение, хотя могут давать согласие; дети обычно бояться быть разъединенными с семьей.
Pain Module Text ICPCN, 2012
4

5. Специфика педиатрической
паллиативной помощи
Цель Достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в соответствии с их ценностями
паллиативной и независимо от места нахождения пациента.
педиатрии
• Повысить качество жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием
и членов его семьи
Задачи • Оказать семье медицинскую, социально-психологическую и материальную помощь, включая
паллиативной контроль над симптомами
педиатрии • Обеспечить семье социальную передышку
• Оказать психологическую помощь членам семьи после смерти, в период переживания утраты
• Организовать поддержку персоналу и работу с эмоциональным выгоранием
• Отношение к жизни и смерти как к естественному процессу
• Доступность полного обезболивания
Основные • Наличие мультидисциплинарной команды, в состав которой входит больной ребенок и его родные
принципы • Возможность оказания помощи на дому
паллиативной • Доступность 24 часа в сутки 7 дней в неделю
педиатрической
помощи
5

6. Оценка потребности в паллиативной
помощи детям
Показатель РФ Белоруссия *** Великобритания****
Численность
26 млн. 2 млн. 15 млн.
дет населения 0-19 лет
Количество детей, 49 000
41 600* 3 000
нуждающихся в ПП (было 23 500 – 2008 г.)
Потребность в ПП
16* 15 33 (было 16 – 2008 г.)
на 10 тыс детей 0-19 лет
Помощь на дому - 90% 70%
Помощь в отделениях
- 10% 30%
хосписов/стационаров
~ 320 (к 2014 г.) ** 49
Абсолютное количество 338
~ 540 (к 2020 г.) ** (в хосписе 4, в домах
детских паллиативных коек (в хосписах/пал отд. 43)
открыто 390 ***** ребенка 45)
Покрытие койками на 1,6 ( к 2014 г.)**
2,5 2,3
100,000 дет населения 2,1 (к 2020 г.)**
Источники информации:
* Расчет Фонда Развития Паллиативной Помощи Детям, 2012
** Подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи в том числе детям» проекта Государственной программы «Развитие
здравоохранения РФ» www.rosmizdrav.ru, 2012
*** Белорусский детский хоспис
**** К. МакНамара, программный директор, «Together for Short Lives», Октябрь 2012
*****Доклад Чумаковой О.В.. зам директора Департамента Медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗ РФ на
17 съезде педиатров России 16.02.13. 6

7. Миссия, цель и задачи Фонда
Фонд
Благотворительный фонд развития паллиативной помощи детям – некоммерческая благотворительная
организация, созданная в 2011 году в Москве.
Первоначальный коллектив Фонда сформировался из благотворителей, медицинских и социальных
работников, психологов, действовавших с 2009 года как инициативная группа волонтеров.
В 2013 году Фонд реализует свои проекты в Москве и Московской области.
Под опекой Фонда находится 51 ребенок из 49 семей.
Создание в России условий для признания детей c неизлечимыми, ограничивающими
Миссия Фонда срок жизни заболеваниями полноправными членами общества и всестороннее
содействие реализации их права и права их близких на полноценную жизнь.
Цель Фонда Содействие развитию в России системы паллиативной помощи детям
– дети, подростки и молодые взрослые в возрасте от 0 до 25 лет, страдающие
неизлечимыми и ограничивающими срок жизни заболеваниями
Благополучатели – их семьи и семьи, потерявшие детей
Фонда – их ближнее окружение (друзья, одноклассники, родственники)
– медико-социальное сообщество (люди и организации, которые предоставляют услуги
для детей с ограниченным сроком жизни)
7

8. Мобильная служба паллиативной
помощи детям
Проект «Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым»
Оказание паллиативной медицинской и социально-психологической помощи на дому
Цель:
Дети, молодые взрослые до 25 лет и их семьи, проживающие в Москве и ближнем Подмосковье и
Целевая нуждающиеся в паллиативной помощи
группа
• сестринский патронаж на дому (регулярные визиты медицинских сестер)
• круглосуточные телефонные консультации
• консультации врачей и профильных специалистов
• социально-психологическое сопровождение семей, помощь в оформлении документов
• информационная поддержка по заболеванию, его течению, прогнозу, возможностям паллиативной
помощи
Задачи проекта • коррекционно-развивающие занятия с детьми (арт-терапия)
• организация и проведение развлекательных мероприятий для детей и родителей
• оценка боли, оценка и контроль симптомов
• сопровождение родителей после смерти ребенка
• поиск материальной помощи для семей.
Важность проекта обусловлена следующими факторами:
 В России отсутствует государственная система оказания паллиативной помощи детям (в том числе на дому).
 Только в Москве проживает от 3500 до 6000 детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
 Каждый ребенок независимо от тяжести заболевания хочет быть дома в кругу семьи и друзей.
 Паллиативная помощь на дому способствует повышению качества жизни пациента и его семьи, их
психологической адаптации к болезни и социальной активности в обществе.
 Организация паллиативной помощи в амбулаторном режиме имеет более низкую стоимость
в сравнении с пребыванием больного в хосписе или стационаре.
Проект реализуется с декабря 2011 года.
8

9. Мобильная служба паллиативной
помощи детям
Результаты работы Мобильной
паллиативной службы (с декабря 2011г.)
Декабрь 2012 36 15
в Москве
Декабрь 2011 18 7
в Подмосковье
0 10 20 30 40 50 60
• практическая помощь оказывается пациентам и их семьям в полном объеме
• произведена оценка эффективности проекта
• произведена оценка возможности дальнейшей реализации и расширения проекта.
Нозология
11% 3%
мукополисахаридозы (I,II,III,VI типов)
29%
14% органические поражения ЦНС, ДЦП
мышечная дистрофия Дюшенна
СМА I и II типа (спинальная мышечная атрофия)
14% синдром Ретта, синдром Ундины, болезнь Ниманна-
Пика, нейроцеребральный липофусциноз
онкология
29%
9

10. 5. Контактная информация
и реквизиты
Адрес юридический: 127422, г. Москва, ул. Тимирязевская, д. 2/3
Адрес фактический: 121059, г. Москва, ул. Брянская, 2, офис 109
Телефон: (499) 240-48-85
Телефон (моб.): 8-903-968-29-06
E-mail: info@rcpcf.ru
URL: www.rcpcf.ru
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД РАЗВИТИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ
127422, Г. МОСКВА, УЛ. ТИМИРЯЗЕВСКАЯ, Д. 2/3
ОГРН 1117799024485 ОКПО 37290576
ИНН 7713429927 КПП 771301001,
Р/С 40703810300000004967 В ВТБ 24 (ЗАО)
К/С 30101810100000000716
БИК 044525716
10