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Big Data im Gesundheitswesen

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Datenschutz im Spannungsfeld von Politik, Recht und Gesellschaft.

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Big Data im Gesundheitswesen

  1. 1. Datenschutz im Spannungsfeld von Politik, Recht Gesellschaft. Big Data im Gesundheitswesen Balthasar Glättli
  2. 2. Heutiges Datenschutzgesetz • Missbrauchsgesetzgebung Daten dürfen nur zum angegebenen Zweck bearbeitet werden • Auskunftsrecht • Geschützt sind persönliche Daten • Gesundheitsdaten sind besonders schützenswerte persönliche Daten
  3. 3. Strafbestimmungen im Gesundheitswesen
  4. 4. Strafbestimmungen im Gesundheitswesen
  5. 5. Entwurf des neuen Datenschutzgesetzes Entwurf neues DSG in Vernehmlassung • Europaratskonvention SEV 108 • Datenschutzgrundverordnung (EU) 2016/679 • Richtlinie Schengen Acquis (EU) 2016/680
  6. 6. Entwurf des neuen Datenschutzgesetzes Zwingend wegen Europaratskonvention: • Anhörungsrecht bei automatischen Entscheidungen • Meldepflicht bei Verstössen (Breach notification) • angemessene Sanktionen und Massnahmen
  7. 7. Entwurf des neuen Datenschutzgesetzes Nicht aus Datenschutzgrundverordnung in den Entwurf übernommen • Modernes Einsichtsrecht = Portabilität: Maschinenlesbarer Zugriff durch betroffene Person in die Daten, die über sie gesammelt werden, in einem standartisierten Format
  8. 8. Datenschutzgesetz Artikel 3
  9. 9. Datenschutzgesetz Artikel 3 Geschützt sind immer nur Daten, welche auf eine bestimmte Person zurückgeführt werden können. Risiko Re-Identifizierung von anonymisierten Daten Problem Genom ist ein Personenidentifikator
  10. 10. Das neue Paradigma: Die Antwort ist schon da • Nicht einfach nur riesige Datenmengen • Sondern ein neues Paradigma: Experten stellen Fragen an grosse Datensammlungen, welche oft gar nicht zu diesem Zweck gesammelt wurden • Der Computer findet Korellationen, also Zusammenhänge, die man sich möglicherweise nie überlegt hat.
  11. 11. Das neue Paradigma: Big Data Beispiele • Kaufempfehlungen • Wartung kritischer Infrastruktur • Vorhersage Kriminalität • Prognose Krankheitsausbrüche • Optimierung Arbeit Feuerpolizei
  12. 12. Ethische Fragen Positiv an Big Data Resultate sind im Interesse der direkt Betroffenen oder anderer PatientInnen • Neue oder verbesserte Medikamente • Neue Behandlungsmethoden • Optimierung von Behandlungsstrategien • Erkennen von unbekannten Risikofaktoren, Nebenwirkungen, etc.
  13. 13. Ethische Fragen Negativ an Big Data Resultate sind nicht im Interesse der direkt Betroffenen oder anderer PatientInnen • Solidaritätsprinzip der Versicherung wird ausgehebelt • Deanonymisierung höchst persönlicher Daten mit negativen Auswirkungen z.B. im Arbeitsmarkt, im persönlichen Umfeld, in der Öffentlichkeit • Schutz von Blutsverwandten
  14. 14. Ethische Fragen Challenge Big Data 1 Rechte der Betroffenen • Informierte Einwilligung? • Recht auf Wissen oder Nichtwissen?
  15. 15. Ethische Fragen Challenge Big Data 2 Klare Prozesse und Verantwortungen • Verantwortlichkeit bei Vielzahl an Bearbeitern? • Weiterverwendung von Gesundheitsdaten? • Kontrollierte Vernichtung der Daten? • Informationssicherheit?
  16. 16. Ethische Fragen Challenge Big Data 3 Wirtschaftliche Fragen • Beteiligung an kommerziellen Profiten? • Wer profitiert von personalisierter Medizin?
  17. 17. Big Data Chancen und Risiken • Nutzung von Big Data darf nur in einem klar und vorab definierten Rahmen stattfinden • Die Rechte der Datenlieferanten müssen gestärkt werden und Probleme / Chancen rund um Re-Identifikation müssen vorab klar sein • Die gesellschaftliche Akzeptanz hängt auch wesentlich davon ab, ob die Resultate wieder der Gesellschaft zugute kommen oder ob die Gewinne privatisiert werden.
  18. 18. Danke! www.balthasar-glaettli.ch @bglaettli
  19. 19. QUELLEN FOTOS Buchregal: Photo via Visualhunt.com / CC0 1.0 Datenstrom: luckey_sun via Visual Hunt / CC BY-SA Stethoskop: Photo via Visualhunt / CC0 1.0 Ethik: IrisDragon via Visualhunt.com / CC BY Hände: Photo via Visualhunt ANLASS UND COPYRIGHT Symposium für Gesundheitsberufe, 3.3.2017 Präsentation steht unter Creative Commons BY SA 4.0 International Quellenangabe: Referat Balthasar Glättli, 3.3.2017

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