Formación acompañamiento
final de vida y duelo
Barria 14/3/2013

Acompañar en el
sufrimiento
“Hacer acto de presencia”

¿QUE ES EL SUFRIMIENTO?

“Los que sufren, no son
los cuerpos, son las
personas”
E. Cassell
“El sufrimiento y los objetivos de la
medicina” NEJM, 1982.

Presupuestos antropológicos
1. No podemos vivir sin sufrir y pasar sin
ver el sufrimiento.
2. No podemos sufrir sin esperar: qué
podemos hacer aquí y ahora.
3. No podemos esperar sin abrir la propia
existencia al otro, a la comunicación.

El sufrimiento es una experiencia universal
 Pero es distinto de
 SABER MANEJARLA EN NOSOTROS…
 … O EN EL OTRO

 Anteel sufrimiento la tendencia es
OBJETIVAR
 ¿Cómo?
 Proyectando la propia experiencia

 Sinembargo la experiencia de sufrimiento
es SUBJETIVA
Y varía de sujeto a sujeto
 ¿Qué implicaciones tiene esto?
 Nos
obliga en el marco de la relación a
EXPLORAR “ESA” EXPERIENCIA

¿Cómo?
 Latentación es pensar que eso es cosa
de psicólogos…
… porque normalmente conlleva mucha
angustia.
 (Como si solventado la angustia se arreglase
todo)
 Pero, la realidad, es que al final, después de
todo… … HAY PERSONAS QUE SIGUEN
SUFRIENDO

¿Qué hago con ese sufrimiento?
 Me genera “disconfort”…
 Intento huir, evadirme…
 Los médicos, llegados a este punto…
“sedamos”

Entonces, ¿por qué no se alivia?
 Porque esta experiencia tiene que ver con
las PREGUNTAS RADICALES
 Preguntas que no hayan respuesta…
 … son el indicador de que estamos ante
una persona que SUFRE

¿Qué hacemos?
 Intentamos OBJETIVAR
 Buscamos la causa de su sufrimiento…
 … pero la respuesta no está en la etiología
 Sino en el “sentido de la justicia y la
injusticia”
 ¿Por qué a mi? ¿Qué he hecho?

 Intentamos que deje de pensar en ello
… no te preocupes, piensa en positivo, …
 Empleamos técnicas de reestructuración del
pensamiento…
 ¿Porqué nos empeñamos en que la
persona evite esa experiencia?

Porque cuando estás ante un hombre desnudo
en su condición humana, éste TOCA TU
PROPIA DESNUDEZ

 Unos quieren curar
 Otros nos empeñamos en aliviar todos los
síntomas (físicos o psicológicos)
 No damos la oportunidad para hacer
experiencia…
 … para transitar en ella y
 redimensionarla

Y es que esto supone…
 … una INMERSION en esa experiencia
que posibilita TRANSCENDER
 Esto tiene un nombre (que tiene no muy
buena prensa)
 Se llama: COMPASION

¿Qué es la COMPASION?
 Es una estrategia comunicativa optima.
 Es meterse a fondo en la experiencia
humana fundamental
 Es hacer un viaje en el que afrontar los
MIEDOS
 Dolor
 Soledad
 Miedo

Dos visones del sufrimiento
 Como PROBLEMA: amenaza importante para la
existencia y ante la cual cree que carece de
recursos para afrontarla.
 Como MISTERIO, como condición existencial
del ser humano (Homo patiens)
 Conecta con la experiencia de LIMITE, con la
sensación de “estar al límite”
 LIMITE como CARENCIA, que recuerda nuestra
condición limitada.

CLAVES PARA ACOMPAÑAR
NO PODEMOS SI PODEMOS
Resolver problemas Acompañar personas
Generar procesos de
Tener respuestas
búsqueda para no huir
contundentes
de las preguntas
Provocar la apuesta por
Describir en qué
de-construir el
consiste el sentido
sinsentido

CLAVES PARA ACOMPAÑAR
 Respetar el derecho a no seguir luchando
 Ayudamos al otro a poner palabra.
 Le devolvemos la energía que recibimos.
 ¡Ojo con los “si peros”!
 Sino acogemos esa experiencia cuando
nos la comparte no estamos legitimados
para “sostener en el dolor”

CLAVES PARA ACOMPAÑAR
 Mientras hay ESPERANZA hay VIDA
(Hope work)
 Ante sus miedos, atentos a la LETRA,
 Pero también a la MUSICA
 (aquelloque conecta con lo simbólico y que
es la puerta a lo trascendente)

Las necesidades relacionales.
 Seguridad  Autodefinción
 Validación  De hacer impacto
 Aceptación  De que el otro tome la
 Confirmación de la iniciativa
 De expresar amor
experiencia

Necesidad de ser creído y
escuchado
 No interrumpimos
 Utilizamos animadores
 Curiosidad
 Desde el no saber
 No focalizamos
 No tenemos prisa
Quizás nunca nadie le ha dejado hablar 15
minutos, nunca ha podido acabar de contar su
historia

Necesidad de ser protegidos en la
expresión emocional
 Ofrecer una figura estable y protectora.
 No interrumpir las expresiones
emocionales
 Subrayarlas, facilitar su expresión
 Ofrecer contención mediante la presencia.

Necesidad de ser validados en la
forma de afrontar la experiencia.
 Encontrar un valor en las distintas
maneras de afrontar la experiencia de
sufrimiento.
 Facilitar el nombrarlo.
 Validar su función en el contexto de la
vivencia subjetiva de esa experiencia.
 No juzgar por más extravagante que sea
la respuesta.

Tanto da si el afrontamiento es de conexión
o evitación, o es somático o
comportamental o cognitivo o emocional.
Si la persona lo está utilizando es porque
tiene un sentido: señalar un asunto
pendiente.

Necesidad de definir la forma única
de vivir esta experiencia
 Poner voz a la defensa de autonomía de
la persona sufriente:
“¡Cómo es posible que nadie te dejara llorar!
 Respetar su marco de referencia: no
proyectar las propias necesidades.
 Explorar y nombrar decisiones que no se
pudieron tomar.
 Validar la frustración experimentada por la
invalidación de los deseos del doliente.

Necesidad de reciprocidad
 Autorevelación personal de algún aspecto… …
de la historia, del impacto emocional, de los
detalles del acontecimiento, de las
consecuencias
La necesidad de reciprocidad de las personas que
han sufrido traumas o pérdidas importantes en
su vida es proporcionalmente inversa al nivel de
apoyo percibido

Necesidad de sentir que tu dolor
tiene un impacto en el otro
 Escuchar atentamente
 Mostrar resonancia a la historia
 Dejarse sentir el impacto y expresarlo
 Estar atentos a aspectos desautorizados.

Necesidad de que el otro tome la
iniciativa
 Dirigir el proceso cuando la persona está
perdida
 Poner voz a lo que debería haber sucedido.
 Dar voz a la falta de protección.
 Identificar la necesidad y facilitarla (anticiparse)
 Interesarse cuando abandonan
 Recordar fechas.
 Iniciar el contacto

Necesidad de poder expresar el
amor y la vulnerabilidad
 Ofrecer espacio de seguridad, respeto,
donde las expresiones de amor y
vulnerabilidad sean acogidas y la persona
pueda no sentirse avergonzada.
 Respetar su necesidad de mostrar afecto
y agradecimiento.
 Permitirnos nuestra necesidad de mostrar
afecto y agradecimiento.

Las necesidades relacionales
 Estas8 necesidades están presentes a lo
largo de todo el proceso y la persona las
vive con su familia, amigos,
compañeros… son fruto del intento de
manejar el dolor dentro de la relación con
los demás.

Hay 2 maneras de CALLAR
 Desde el “no saber que decir”.
INSEGURIDAD
 Desde el poder del acompañante que
permite al acompañado el contacto
interno. SEGURIDAD

La persona del
acompañante

Premisas
 Acoger las propias heridas
(vulnerabilidad)
 Integrar las propias heridas (son un
recurso)
 Potenciar sus recursos sin negar sus
heridas.

El itinerario del acompañante
 Identificar las propias heridas
 Lograr la paz y la síntesis en nosotros mismos.
 Aumentar la capacidad de pedir y recibir ayuda
 Interiorizar esa zona oscura
 No es eliminar el sufrimiento sino verlo como
oportunidad
 Posibilita no ser insensible
 Coloca en simetría moral

El “sanador herido”
4 modos para un camino

El perfil del acompañante …
 Una persona que ha cultivado su vida espiritual,
tanto desde el conocimiento, como desde la
experiencia vivida.
 Tolerante con la diversidad, percibiéndola como
una riqueza y no como una amenaza.
 Buen conocedor de la tradición espiritual de su
cultura, tanto desde el punto de vista religioso
como desde el filosófico-ideológico.

El perfil del acompañante …
 Con capacidad para no huir y afrontar la
angustia existencial y el desierto espiritual que
en ocasiones inunda la situación de
enfermedad.
 Con capacidad para establecer una alianza
terapéutica con el paciente que pueda motivar la
reunión de lo disperso, la reconciliación de lo
dividido y la liberación de lo alienado.
 Dispuesto a trabajar en equipo, conociendo el
lenguaje y metodología de los cuidados
paliativos y participando como uno más en la
dinámica asistencial (reuniones, proyectos...).

El perfil del acompañante …
 Testigo de la impotencia cuando a la pregunta
que no tiene respuesta se le ofrece, al menos,
una presencia significativa.
 Con energía para convivir la espiritualidad del
“equilibrio tenso”, sabiendo conjugar los tiempos
de la vida, armonizando necesidades y deseos,
implicándose desde la empatía pero sin perder
perspectiva.
 Dispuesto a formarse a fondo en estrategias de
relación de ayuda – counselling.

El perfil del acompañante …
 Una persona sencilla capaz de desvelar la
pequeñez de las cosas grandes y la grandeza
de las cosas pequeñas, en un momento como el
de la enfermedad terminal en el que se puede
recuperar lo esencial.
 Testigo de comunión, pues la salud espiritual
remite siempre a la experiencia de comunidad.
 Testigo de la esperanza, desde una dimensión
trascendente de la vida.
 Capaz de celebrar la vida en medio de tanto
sufrimiento y muerte.

Frases
hechas que
deshacen

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Es la voluntad de Dios”

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Hay que resignarse”

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Diospone a prueba a quienes
más ama”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Hay que ser fuerte”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Mientras hay vida hay esperanza”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“No cae una hoja sin que Dios lo
quiera. Dios se lo ha llevado”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Dios aprieta, pero no ahoga”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“Ofréceselo al Señor”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “La idea de poder «ofrecer» las pequeñas
dificultades cotidianas, que nos aquejan una
y otra vez como punzadas más o menos
molestas, dándoles así un sentido, era parte
de una forma de devoción todavía muy
difundida hasta no hace mucho tiempo,
aunque hoy tal vez menos practicada. En
esta devoción había sin duda cosas
exageradas y quizás hasta malsanas…”.
(Benedicto XVI, Spe Salvi, 40)

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
“El tiempo todo lo cura”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “Es el destino”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “Es ley de vida”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “Si
tenía que suceder, mejor que
fuera pronto”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “Es mejor así”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “Hay que olvidar”.

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
 “Pídeseloa Dios, que puede hacer
un milagro”.

Factores sociales: la negación del
duelo o los mitos falsos (James,
Friedman, 2001)
 Ya verás como el tiempo lo cura todo
 Se valiente; hazlo por los demás
 No llores más. ¿no ves que te estás torturando?
 Distráete un poco, te irá bien.
 El primer año es el peor, ya lo verás.
 Es la vida, todos hemos de morir …
 Mejor ahora que no dentro de …
 Piensa que es peor para otros …
 Tu tienes suerte que tienes otros hijos …
 Resígnate, ha sido voluntad de Dios
 Ahora está con los Angeles y no sufre

FRASES HECHAS QUE DESHACEN
EL LENGUAJE
 Cuando basta una palabra, evitemos el discurso;
 Cuando basta un gesto, evitemos las palabras;
 Cuando basta una mirada, evitemos el gesto y
 Cuando basta un silencio, evitemos incluso la
mirada.

VIVIR SANAMENTE EL
SUFRIMIENTO

VIVIR SANAMENTE EL
SUFRIMIENTO
 Luchar contra el sufrimiento injusto.
 Eliminar el sufrimiento innecesario.
 Mitigar, en lo posible, el sufrimiento
inevitable.
 Integrar el sufrimiento que no se puede
superar.

Integrar el sufrimiento
que no se puede superar.
 Relación sana consigo mismo.
 Relación sana con los demás.
 Relación sana con Dios.

PURIFICAR EL LENGUAJE
SOBRE EL SUFRIIMIENTO
Una conversación con María
José Carlos Bermejo

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
María está ingresada a causa de unos
dolores abdominales y en período de
observación. Tiene 84 años. Desde muy
joven ha vivido con una señora de su
misma edad como criada. Siempre la
llamaba: "Señora". Le dedicaba toda su
atención, todo su interés de manera
espontánea y libre. Una dependencia de
la que ella misma dependía.

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
Al pasar cerca de su habitación. Ya había
tenido otros encuentros con María porque
había pedido la comunión y me había
hablado de la muerte de "su señora" hace
unas semanas. Tienen la luz encendida y
parece que hablan de ella. Llamo a la
puerta antes de entrar.

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
A.1 Buenas noches, ¿se puede pasar? (María
y su compañera ya están acostadas).
¿Qué, cómo habéis pasado el día?
(María mira a su compañera y los ojos se
le humedecen. Al ver esto me siento en su
cama, le cojo la mano y observo fijamente
sin decir nada. Sus ojos me lo decían todo:
hoy está triste, apagada).
María, cuéntame, ¿qué te pasa?
(Baja la mirada, ladea la cabeza y aprieta
los labios. Las lágrimas corren por su
cara).

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.1 Mi señora... llevaba con ella 60 años.
Estaba siempre conmigo. La quería
como a una madre (su voz cada vez
es más ahogada por el sollozo y yo le
seco las lágrimas), y Dios se la ha
llevado. (Llora)
A.2 Es ley de vida, unos se van más
pronto que otros.

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.2 ¡Ya me podía haber ido yo antes!
(Solloza). La quería mucho. Era tan
buena...
A.3 Quizás Dios la necesitara a ella y no
a ti.
(Se va calmando de llorar y me mira a
los ojos)

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.3 Dios no la necesita. Tiene a mucha
gente a su lado y yo estoy sola. Yo
no tengo a nadie. Solamente la tenía
a ella y Dios me la quita. ¡No es
justo!
A.4 No hay que juzgar a Dios, María.
Quizás esté probando tu fe.

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.4 Sí, quizás, pero es una prueba muy
dura. (Está más tranquila. Es ella
quien me sujeta ahora la mano a mí).
A.5 Además, María, no estás sola.
Tienes una buena compañera de
habitación. He visto que el personal
de la planta te trata con afecto. Y me
tienes a mí para lo que me
necesites...

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.5 Sí, ya... (Baja la mirada y me suelta la
mano), pero todos se van. Todas las
personas buenas se marchan. (Se
entristece)
A.6 No, María, siempre que nos
necesites nos tendrás. Esta noche le
podrías ofrecer tus sufrimientos al
Señor. Verás cómo te tranquilizas.
(Le doy un apretón de manos y me retiro
poco a poco saludándoles a las dos).

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
?

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
REVISANDO

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
A.1 Buenas noches, ¿se puede pasar? (María
y su compañera ya están acostadas).
¿Qué, cómo habéis pasado el día?
(María mira a su compañera y los ojos se
le humedecen. Al ver esto me siento en su
cama, le cojo la mano y observo fijamente
sin decir nada. Sus ojos me lo decían todo:
hoy está triste, apagada).
María, cuéntame, ¿qué te pasa?
(Baja la mirada, ladea la cabeza y aprieta
los labios. Las lágrimas corren por su
cara).

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.1 Mi señora... llevaba con ella 60 años.
Estaba siempre conmigo. La quería
como a una madre (su voz cada vez
es más ahogada por el sollozo y yo le
seco las lágrimas), y Dios se la ha
llevado. (Llora)
A.2 Es ley de vida, unos se van más
pronto que otros.

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.2 ¡Ya me podía haber ido yo antes!
(Solloza). La quería mucho. Era tan
buena...
A.3 Quizás Dios la necesitara a ella y no
a ti.
(Se va calmando de llorar y me mira a
los ojos)

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.3 Dios no la necesita. Tiene a mucha
gente a su lado y yo estoy sola. Yo
no tengo a nadie. Solamente la tenía
a ella y Dios me la quita. ¡No es
justo!
A.4 No hay que juzgar a Dios, María.
Quizás esté probando tu fe.

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.4 Sí, quizás, pero es una prueba muy
dura. (Está más tranquila. Es ella
quien me sujeta ahora la mano a mí).
A.5 Además, María, no estás sola.
Tienes una buena compañera de
habitación. He visto que el personal
de la planta te trata con afecto. Y me
tienes a mí para lo que me
necesites...

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento
M.5 Sí, ya... (Baja la mirada y me suelta la
mano), pero todos se van. Todas las
personas buenas se marchan. (Se
entristece)
A.6 No, María, siempre que nos
necesites nos tendrás. Esta noche le
podrías ofrecer tus sufrimientos al
Señor. Verás cómo te tranquilizas. (Le
doy un apretón de manos y me retiro poco
a poco saludándoles a las dos).

Purificar el lenguaje sobre el
sufrimiento…
PURIFICAR LA IMAGEN DE
DIOS

Fases del duelo
1. Choque
2. Evitación / negación
3. Entrega al dolor
4. Transformación / integración

Fase de aturdimiento o de choque
“Me siento como una zombi, todo me
parece tan irreal”
 C. M. Parkes (1972) Numbness
 Bowlby (1980) Numbing
 M. Horowitz (1985) Outcry
 C. M. Sanders (1999) Shock

 Objetivo (tarea de duelo)
 Salirdel estado de choque
 Recuperar funcionamiento general mínimo
 Aceptar respuestas fisiológicas
 Evaluación médica y de medicación
 No es aconsejable intervención grupal en
esta fase, ni hacer exploraciones. (no pueden
escuchar)

 Intervención:
 Tiene poca disponibilidad para una relación
terapéutica (no entienden preguntas, no hay energía,
…)
 Apoyo general de protección y seguridad:
acompañar, sostener, permitir cualquier expresión.
 Poca directividad: facilitar la descarga emocional
 Dar tiempo, dejar, no medicar.
 Permitir y acompañar ver el cuerpo, el escenario o los
lugares relacionados con el suceso
 Acompañar las reexperiencias del trauma: identificar
los sentimientos de impotencia, horror, desvalidez,
reestablecer la conexión.
 Intervención en crisis

Fase de rechazo y negación
¿Qué te puede ayudar en este momento de tu
proceso?
Sólo una cosa: ¡Que me devuelvan a mi hijo!
 C. M. Parkes (1972) Searching and Pinning
 Bowlby (1980) Yearning and Searching
 M. Horowitz (1985) Denial and Numbing
 W. Worden (1991) Accept the reality of loss
 T. Rando (1993) Avoidance
 C. M. Sanders (1999) Awareness of loss –
Conservation withdrawal

Modelo dual de afrontamiento del duelo
(modif. Stroebe & Shut, 1999)
Mecanismos orientados a Mecanismos orientados a
expresar el dolor evitar el dolor
(Loss oriented) (Restoration –Oriented)
Estar conectado con la pérdida Desconectar de la pérdida
Concentrarse en el propio dolor Negación
Llorar Distraerse
Hablar de ello Minimización
Pasividad, abatimiento Racionalizar
Aislamiento Esforzarse en no llorar
Descarga emocional Evitar hablar de ello
Ir a los lugares, promover el Centrarse en la vida
recuerdo Hacer cosas nuevas
Negación de la posibilidad de Actividad
recuperación Invertir relaciones

 Objetivo (tarea de duelo)
 Disolver las defensas de negación de forma
gradual…
 Identificar, expresar, y elaborar los sentimientos
alrededor de las circunstancias de la muerte.
 Integrar recuerdos, pensamientos…
 Aceptar la responsabilidad real de lo sucedido y
liberarse de la rabia inapropiada
 Elaborar mecanismos de conductas destructivas o de
riesgo
 Recuperar responsabilidad familiar, social y laboral
 Establecer mínimos de autocuidado

 Intervención:
 Facilitar la re – experimentación
 Explorar en fantasía o regresión las distintas
opciones sobre lo sucedido
 Explorar emociones ausentes o distorsionadas
 Facilitar la actuación de la rabia y / o venganza en
espacio seguro
 Elaborar sentimientos de culpa
 Identificar qué les ayuda y qué no les ayuda.
 Trabajar los mitos o negación social del duelo

Duelos desautorizados (Doka
1989)
 Pérdidaque no puede ser abiertamente
reconocida, públicamente expresada ni
socialmente apoyada.
 La relación no es reconocida: exparejas, amantes,
relaciones homosexuales, amistad, pacientes.
 La pérdida no es reconocida: aborto, muerte
perinatal, esterilidad, paro, enfermedad mental,
cuidadores, abusos.
 La persona en duelo no es reconocida: niños,
personas mayores, enfermos mentales o disminuidos
 El tipo de muerte es censurado: sida, suicidio,
homicidio, sobredosis.

Duelos desautorizados (Doka
1989)
 Problemas del duelo desautorizado
 Emociones difíciles: inadecuación y
vergüenza
 Falta de apoyo social
 Falta de rituales apropiados
 Aspectos éticos y legales
 Intervención terapéutica:
 Legitimación,
validación, rituales alternativos
con apoyo comunitario

Duelo y género (Marin, T & Doka
K.J. 1996)
 Duelo masculino:
 Sentimientos limitados o bajos de volumen
 Mecanismos racionales – cognitivos preceden a los
afectivos.
 La orientación del proceso se dirige más en resolver
problemas que en expresar sentimientos
 La expresión de sentimientos suele incluir enfado y/o
culpa.
 Los ajustes internos se suelen manifestarse a través de
la actividad
 Los sentimientos intensos suelen vivirse privadamente.
 El dolor más intenso suele expresarse inmediatamente
después de la pérdida (durante o después de los
rituales)