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Conselho Editorial
Av. Carlos Salles Block, 658
Ed.Altos do Anhangabaú, 2º Andar, Sala 21
Anhangabaú - Jundiaí-SP - 13208-...
A Leonardo Cruz Meyer (in memoriam).
Assim como às pessoas com autismo e às suas fa-
mílias, que tanto têm lutado por uma ...
Agradecimentos
Agradeço aos/às familiares pela doação e pelo crédito com que
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Agradeço a todos os amigos e todas as amigas que de alguma
forma contribuíram para que este livro pudesse ser realizado, m...
Sumário
Apresentação....................................................................................9
Prefácio...........
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Apresentação
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fim de fazer minhas considerações, à primeira v...
Thyeles M. P. B. Strelhow
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de técnica e expertise e vesti-me de alegria para orgulhosamente
parabenizar o autor, meu ex-...
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Prefácio
A leitura desta obra, escrita através de fina e elaborada constru-
ção teórica por Thyeles Moratti Precilio Bo...
Thyeles M. P. B. Strelhow
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século XXI devido, em muito, à falta de políticas efetivas para lidar
com as dificuldades de ...
Autismo e Cotidiano: Um Olhar para as Experiências Familiares
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que marca, com a dimensão da dor, a vida daqueles que não...
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da do século XXI é comum a sociedade...
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Autismo e Cotidiano: Um Olhar Para as Experiências Familiares - 9788546204410

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  1. 1. Conselho Editorial Av. Carlos Salles Block, 658 Ed.Altos do Anhangabaú, 2º Andar, Sala 21 Anhangabaú - Jundiaí-SP - 13208-100 11 4521-6315 | 2449-0740 contato@editorialpaco.com.br ©2016 Thyeles M. P. B. Strelhow Direitos desta edição adquiridos pela Paco Editorial. Nenhuma parte desta obra pode ser apropriada e estocada em sistema de banco de dados ou processo similar, em qualquer forma ou meio, seja eletrônico, de fotocópia, gravação, etc., sem a permissão da editora e/ou autor. S9156 Strelhow,Thyeles M. P. B. Autismo e Cotidiano: Um Olhar para as Experiências Familiares/Thyeles M. P. B. Strelhow. Jundiaí, Paco Editorial: 2016. 192 p. Inclui bibliografia. ISBN: 978-85-462-0441-0 1.Autismo (TEA) 2. Diagnóstico 3. Direitos humanos 4.Teologia. I. Strelhow,Thyeles M. P. B. CDD: 616.89 IMPRESSO NO BRASIL PRINTED IN BRAZIL Foi Feito Depósito Legal Índices para catálogo sistemático: Psiquiatria: autismo 616.89 Manifestações neurológicas e desordens mentais – diagnósticos 616.84 Profa. Dra.Andrea Domingues Prof. Dr.Antônio Carlos Giuliani Prof. Dr.Antonio Cesar Galhardi Profa. Dra. Benedita Cássia Sant’anna Prof. Dr. Carlos Bauer Profa. Dra. Cristianne Famer Rocha Prof. Dr. Eraldo Leme Batista Prof. Dr. Fábio Régio Bento Prof. Dr. José Ricardo Caetano Costa Prof. Dr. Luiz Fernando Gomes Profa. Dra. Magali Rosa de Sant’Anna Prof. Dr. Marco Morel Profa. Dra. Milena Fernandes Oliveira Prof. Dr. Ricardo André Ferreira Martins Prof. Dr. Romualdo Dias Prof. Dr. Sérgio Nunes de Jesus Profa. Dra.Thelma Lessa Prof. Dr.Victor Hugo Veppo Burgardt
  2. 2. A Leonardo Cruz Meyer (in memoriam). Assim como às pessoas com autismo e às suas fa- mílias, que tanto têm lutado por uma vida boa e em abundância.
  3. 3. Agradecimentos Agradeço aos/às familiares pela doação e pelo crédito com que dispuseram seu tempo e confiaram suas histórias de vida sob meus cuidados para que esta obra fosse viável. Agradeço ao professor, orientador e amigo Valério Guilherme Schaper pela disposição, pela paciência, pelos risos e pelas refle- xões com que me incentivou e orientou durante esta caminhada de dois anos, assim como, pelas palavras agradabilíssimas que fe- cham este livro. Agradeço ao professor Remí Klein por seus comentários e apontamentos na defesa da dissertação que enriqueceram esta ver- são publicada em livro. Ao professor Solon Eduardo Annes Viola pelo cuidado enriquecedor de suas inferências na oportunidade da banca pública, bem como, pelas valiosas palavras que compõem o prefácio deste livro. Também à professora Maria Elisa Granchi Fonseca por compartilhar seu conhecimento sobre a temática do autismo e nos presentear com seu comentário de apresentação. Agradeço à AMA/VS (Associação de Pais e Amigos dos Au- tistas do Vale dos Sinos) pela caminhada parceira de luta por vi- sibilidade e ocupação do espaço social, evidenciando que quando juntamos as forças um mundo diferente é possível. Agradeço à Associação Mantenedora Pandorga por ter me pro- porcionado a convivência com pessoas com TEA e suas famílias, mostrando que a vida é simples de ser vivida e que conhecer é o melhor remédio para a ignorância. Agradeço à minha mãe Ivoni, ao meu pai Tolentino, ao meu irmão Genques e à minha irmã Thayla pelo incentivo nos mo- mentos difíceis, pela doação para que eu pudesse seguir em fren- te e por acreditarem em mim, sustentando meus passos nesta longa caminhada. Agradeço à minha esposa Daniela e à Maria pela paciência nos momentos de tensão e apoio nas dificuldades cotidianas, eviden- ciando que o amor é ação e não só palavras bonitas.
  4. 4. Agradeço a todos os amigos e todas as amigas que de alguma forma contribuíram para que este livro pudesse ser realizado, mos- trando que tudo é possível quando se caminha acompanhado.
  5. 5. Sumário Apresentação....................................................................................9 Prefácio............................................................................................11 Introdução.......................................................................................15 Capítulo 1 Panorama sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)................................................................................25 1. Definição e diagnóstico do TEA......................................................26 2. Algumas abordagens de atendimento à pessoa com TEA...............37 3. Esboço da situação familiar..............................................................51 Capítulo 2 A dignidade humana como ponto de partida.........................65 1. Dignidade humana...........................................................................68 2. Do isolamento à participação democrática......................................85 Capítulo 3 Resultados empíricos e conceituais: a voz de quem fala em ações.....................................................................111 1. Metodologia....................................................................................113 2. 1ª categoria: convivência cotidiana................................................123 3. 2ª categoria: atendimento...............................................................134 4. 3ª categoria: perspectivas de vida...................................................144 Considerações finais...................................................................157 Posfácio..........................................................................................163 Referências...................................................................................169
  6. 6. 9 Apresentação Quando entrei em contato com este livro pela primeira vez a fim de fazer minhas considerações, à primeira vista debrucei-me exclusiva e tecnicamente no autismo. Fiz as considerações como especialista e filtrei o olhar em cada palavra pensando em como o leitor entenderia o material ao término da leitura. Foi só. De início. Não satisfeita, voltei-me ao texto e refiz todo o caminho. Desta vez, dando voz a mim mesma como ser de mente e espírito, corpo e alma, fé e inteligência. E foi quando passei a resenhar sobre a po- sição ética que envolve a situação clínico-educacional da realidade do autismo no Brasil. O autor percorre um caminho que vai desde a caracterização dos transtornos do espectro do autismo (TEA) em suas característi- cas, chegando na análise da forma com que esse autismo é interpe- lado pelas abordagens de atendimento, deixando na pessoa a neces- sidade de um acompanhamento que é, ao mesmo tempo necessário e perigoso se desconsiderar a condição humana e olhar somente para um ser “em atendimento”. Pensar no atendimento ético às pessoas com TEA, é pensar hoje na condição humanizadora e sócio transformadora do papel dos profissionais. O que antes era superficial e voltado às especiali- dades, passa a ser generalista e impregnado de esperança na busca da dignidade no mundo. Nesta ótica, falar em dignidade significa promover felicidade, autoestima, valorizar o humano, resguardar direitos, valorizar deveres, buscar igualdade e tornar o humano me- recedor de respeito. É dar voz aos vulneráveis na busca da qualidade de vida e estar comprometido com todos aqueles que de nós preci- sam. Este compromisso implica no envolvimento com as necessida- des das pessoas, sejam estas especiais ou não. A leitura deste livro me fez confirmar a ideia de que não basta escolher esta ou aquela abordagem de intervenção para pessoas com TEA sem que tenhamos, dentro de nós, o respeito pelo princípio da dignidade humana. No final da leitura, despi-me de todos os anos
  7. 7. Thyeles M. P. B. Strelhow 10 de técnica e expertise e vesti-me de alegria para orgulhosamente parabenizar o autor, meu ex-aluno, na certeza de que digno é aquele que opta pelo melhor caminho na busca da acolhida da pessoa com quem resolve trabalhar, possibilitando seu desenvolvimento e cres- cimento pessoal nunca sacrificando o valor do humano. Dignidade é, então, estar em paz. Boa leitura Maria Elisa Granchi Fonseca (Coordenadora Geral do Centro de Autismo da APAE de Pirassununga/SP. Professora da rede UNIAPAE – Federação Nacional das APAEs)
  8. 8. 11 Prefácio A leitura desta obra, escrita através de fina e elaborada constru- ção teórica por Thyeles Moratti Precilio Borcarte Strelhow, refaz a tessitura dos significados atribuídos aos direitos humanos. Dis- cutidos tardiamente na sociedade brasileira, os pressupostos dos direitos humanos deixam de ser o “canto de sereia”, ou a promessa não cumprida, daqueles que ainda na primeira metade da década de 1960 golpearam de morte a inexperiente democracia brasileira. Como em um desvio ficcional do tempo, o discurso estéril de materialidade assumido como fundamento e princípio das socieda- des democráticas a declaração contemporânea de 1948 serviu tanto para encobrir a negação objetiva e continuada dos direitos civis e políticos, como dos direitos sociais e econômicos. O desvio do tempo se tornou uma longa noite de terror ence- nada pelos atores do Estado, exigindo uma nova forma de atuação da sociedade brasileira que, lentamente, se reorganizou para exigir direitos. Não mais como engodo ou ficção, mas como resposta às suas múltiplas carências. Carências estas que sempre foram entendi- das como de responsabilidade daqueles que a sofrem. Essa postura naturalmente contava com a anuência dos que convivem com os privilégios históricos mantidos pelos senhores do tempo, da matéria e do pensamento. Se o primeiro significado dos direitos humanos na cultura bra- sileira revelou-se como uma ilusão, a segunda leitura converteu-se em um amplo movimento rumo à superação das carências, embala- do pelo desejo que seguia permanente na sociedade, o de conhecer- -se a si mesma. Esse desejo carregava em si a esperança de superação dos limites impostos pelos privilégios de alguns em detrimento das dificuldades da maioria. O texto de Thyeles indica que a questão dos direitos humanos começa a percorrer novos caminhos. Não que o autor abandone o horizonte de superação das carências sociais e de acesso aos bene- fícios do Estado que seguem presentes nas primeiras décadas do
  9. 9. Thyeles M. P. B. Strelhow 12 século XXI devido, em muito, à falta de políticas efetivas para lidar com as dificuldades de uma sociedade complexa como a que esta- mos vivendo. Também por estas razões, mas não só por elas, os di- reitos humanos permanecem como promessas não cumpridas para aqueles que têm necessidade de muitos cuidados e dedicados afetos. O livro editado pela Paco Editorial trata exatamente destes hu- manos e das dificuldades que a sociedade atual tem de compreendê- -los e de dedicar a eles os cuidados que precisam. O livro é fruto de uma dissertação de mestrado defendida com láurea máxima no programa de Teologia da Escola Superior de Teologia de São Leo- poldo. O texto de Thyeles demonstra a maturidade acadêmica que lhe garante consistência teórica manifesta através de uma escrita fluente e elegante, sem deixar de ter rigor, o que torna a leitura atra- ente e culturalmente enriquecedora para quem a lê. É da qualidade dos argumentos do texto que ressalta a dimen- são de seu humanismo capaz de ir além do campo específico da Te- ologia e da filosofia jurídica, avançando na reconstituição histórica dos conhecimentos específicos do campo da saúde que aborda em sua investigação. O autor também ousa, com sabedoria, percorrer os, não poucas vezes, intrincados meios de organização do Estado, especialmente em se tratando de um Estado que carrega consigo formas orgânicas de manutenção de privilégios. Um Estado que ao mesmo tempo receia garantir os direitos que sempre promete para a cidadania. Di- reitos indispensáveis para que cada sociedade possa aspirar à digni- dade que a condição humana exige, tanto para os indivíduos como para a coletividade. Assim, partindo do campo da Teologia e da filosofia jurídica, o presente livro se substancia em uma abordagem interdiscipli- nar cuja dimensão se complementa com o aporte de um tema, os direitos humanos, sempre propensos a leituras polissêmicas. Para Thyeles a multiplicidade dos argumentos que marcam os pres- supostos dos direitos humanos não é suficiente por si mesma e o que realmente conta é a dimensão que emerge do cotidiano e
  10. 10. Autismo e Cotidiano: Um Olhar para as Experiências Familiares 13 que marca, com a dimensão da dor, a vida daqueles que não são considerados “normais”. Com capacidade crítica e lucidez na elaboração teórica que se torna requisito de um assunto que não se satisfaz com a dimensão do conhecimento acadêmico, o autor acrescenta a este o elemento das dificuldades cotidianas dos sujeitos de sua pesquisa. Dificulda- des que carregam em si demandas sociais resultantes da insufici- ência de políticas públicas voltadas para a garantia de direitos e da dignidade humana, não só para os que sofrem com o Transtorno do Espectro Autista, como também para os que com eles convivem. Ao longo do texto o autor busca demonstrar que o ato de afeto e a amorosidade que estes sujeitos demonstram são mais do que palavras bonitas ou fórmulas poéticas. Manifestam-se em gestos e atos cotidianos que uma sociedade pré-disposta ao “imediato” e ao “útil” tem dificuldade de compreender. A multiplicidade de sentimentos e possibilidades resultantes da condição humana dos sujeitos pesquisados fornece ainda mais sentido e substância para a proposta de Paulo Freire, a de que se ofereçam as condições neces- sárias para que cada um possa ir além de si mesmo. O “ir além de si mesmo” que Freire considera busca pela amo- rosidade do outro, um caminho de completude e amorosidade que rompa com os laços do “imediatismo” vigente na nossa sociedade e que anuncie a utopia como um lugar do cuidado e do respeito para com o outro. Ao constituir seu texto, Thyeles traz um componente especial para quem lê seu livro. O autor não separa o corpo teórico do traba- lho de sua pesquisa empírica. Os dados, locais, tempos e espaços de sua pesquisa compõem um todo, intelectualmente bem construído e harmônico com as referências teóricas cuidadosamente exploradas de múltiplas áreas das ciências humanas e das ciências médicas. Suas categorias de análise são referendadas por pressupostos inter- nacionais, especialmente vinculadas à área da saúde, mas profun- damente imersos na dimensão da ética e do compromisso com a defesa da vida e dos direitos inerentes à condição humana.
  11. 11. Thyeles M. P. B. Strelhow 14 Ainda agora em meados da segunda metade da segunda déca- da do século XXI é comum a sociedade brasileira, e a Academia que nela habita, perguntarem o que são os direitos humanos. De alguma forma essa pergunta continua sendo dirigida tanto como sociedade, quanto como academia. Nascidos polissêmicos e capazes de suportar diferentes interpre- tações, os pressupostos teóricos dos direitos humanos algumas vezes são confundidos como possibilidade de promessas de realização das mais diferentes demandas sociais, o que na maioria das vezes não se efetiva. Este livro anuncia demandas urgentes sobre as quais a Uni- versidade e seus pesquisadores precisam urgentemente se debruçar no intuito de contribuir para que a sociedade e o Estado encontrem alternativas viáveis para a superação dos problemas aqui destacados. A leitura do livro Autismo e Cotidiano: Um Olhar para as Ex- periências Familiares, tão densamente escrito por Thyeles Moratti Precilio Borcarte Strelhow, redimensiona a questão dos direitos hu- manos para a academia e para a sociedade que a acolhe. É preciso compreender o lugar de onde fala este livro e as pessoas que nele vivem, não só para anunciar belas palavras, mas para transformar em desejo coletivo a efetivação dos direitos de cada um. Prof. Dr. Solon Eduardo Annes Viola (Militante e pesquisador dos Direitos Humanos. Professor do Programa de Pós-Graduação em Ciências Sociais da Universidade do Vale do Rio dos Sinos)

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