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Nella A. Greggio. L'affettività e la sessualità

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III Workshop Scientifico e XV Congresso della Federazione Nazionale sindrome di Prader-Willi.
Montegrotto Terme 5-6 Settembre 2014

Publié dans : Santé & Médecine
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Nella A. Greggio. L'affettività e la sessualità

  1. 1. Nella Augusta Greggio L’affettività e la sessualità Dipartimento A.I. per la Salute della Donna e del Bambino Direttore: Prof.Giorgio Perilongo Unità di Endocrinologia Pediatrica e Adolescentologia Responsabile: D.ssa Nella Augusta Greggio Referenti Medici Endocrinologia: D.ssae Sara Azzolini, Ilaria Tosetto, Dr Giuliano Cuccarolo Psicoterapeuta e Sessuologa Adolescenza: D.ssa Roberta D’Aprile Infermiera D.ssa Antonella Obelleri
  2. 2. La vita è un processo che cerca conoscenza. «Vivere è imparare» Konrad Lorenz
  3. 3. ... un esempio di risultato
  4. 4. 1°tipo: Famiglie che, avendo accettato la condizione del figlio, con molto impegno si adoperano perché sia conosciuta correttamente in tutti gli ambiti sociali in modo che i loro figli trovino la giusta collocazione nella società e non vengano emarginati 2°tipo: Famiglie che sono consapevoli della condizione del loro figlio ma che hanno difficoltà ad accettarla e per questo difficilmente si aprono all'esterno del loro cerchio familiare e medico
  5. 5. ..... non c’è “esercizio” che tenga senza dimostrazione di affetto e amore. Un bambino che si sente amato è già un bambino sicuro di sé.
  6. 6. Qualche considerazione Alberico ha accettato senza esitazioni la chiaccherata mentre Lucilla ha avuto una crisi con la mamma riguardo alle domande che avrei potuto fare, ma poi alla mia chiamata ha accettato senza esitare di parlare Entrambi desiderano un/a fidanzato/a ma, mentre per Alberico avere una “mezza-morosa “ è un vanto, infatti ne ha tante, per Lucilla è un problema perché preferisce non avere alcun rapporto con ragazzi perché sono cattivi con lei Appartenere a gruppi di ragazzi con disabilità per Alberico non è un problema anzi si sente molto realizzato nelle attività che svolge insieme agli altri, per Lucilla invece è un problema perché si sente diversa e non le piace stare con ragazzi disabili Alberico presenta una buona dose di autostima e appartiene alla famiglia tipo1 Lucilla ha una scarsa autostima di sé, anche la madre lo riferisce, e appartiene al tipo di famiglia 2
  7. 7. ...... in realtà l’autostima è qualcosa di molto semplice e personale: è una stima, una valutazione, o se vogliamo la risposta alla domanda ”Cosa penso di me?”
  8. 8. Esempi di come aumentare l'autostima nei bambini Essere pazienti: quando il bambino sbaglia, l’istinto è quello di criticarlo o intervenire per fare le cose al posto suo; piuttosto va osservato l’errore senza drammi, incoraggiandolo a riprovare da solo e senza il vostro aiuto. L’obiettivo è insegnare che sbagliando si impara e da un errore o un insuccesso ci si può rialzare; Essere positivi: sottolineare le cose buone che fa, incitarlo ad apprendere cose nuove, stimolare la sua curiosità sono modi per indurre il bambino a esplorare mettersi in discussione, provare, cadere e riprovare, acquisendo padronanza; Ascoltare e rispettare: un bambino che desidera condividere un pensiero, una situazione deve essere ascoltato. Dare la propria attenzione ad un bambino significa farlo sentire importante e responsabile. Un bambino che cresce in un ambiente rispettoso, sarà un adulto rispettoso;
  9. 9. … segue esempi di come aumentare l'autostima nei bambini “Non è timido”: il genitore non deve cedere alla tentazione di “etichettare” il proprio figlio come persona timida, impacciata, né indulgere dinanzi ad estranei su commenti simili; piuttosto occorre sottolineare in positivo determinate caratteristiche con frasi come: “è molto riflessivo” oppure “preferisce ascoltare prima di esprimere la propria opinione”. Essere un buon esempio: fa piacere ed è incoraggiante per un bambino sapere che anche il proprio genitore ha affrontato difficoltà e raccontare come si sono superate paure e situazioni imbarazzanti aiuta il bambino a crearsi uno scudo.
  10. 10. Come insegnare le emozioni ad un bambino? Prima ancora di cominciare un lavoro strutturato è bene iniziare ad esplorare i sentimenti. Tony Attwood
  11. 11.  Rendi le tue espressioni facciali ed i tuoi gesti comprensibili, mantienili per il tempo necessario affinché il bambino riesca a leggere e a processare mentalmente le tue emozioni.  Fai notare al bambino le emozioni in situazioni reali. Per esempio, alla stazione dei treni mostragli le persone che esprimono in modo evidente i propri sentimenti nel momento del saluto, siano essi di felicità all´arrivo o di frustrazione alla partenza di parenti e amici. Sottolinea le diverse espressioni anche durante i programmi televisivi o i film. Spiegagli le ragioni.  Se l´espressione del bambino è troppo intensa, spiega e mostra che cosa sarebbe più adatto in quel momento.
  12. 12.  Esprimi verbalmente i tuoi sentimenti con parole chiare, spiegando anche perché provi quel sentimento in quel dato momento.  Se il bambino è indeciso su come esprimere i propri sentimenti, fai esempi concreti.  Se il bambino è fortemente sconvolto, rimani calmo e non chiedergli di spiegarti qual è il problema. Probabilmente è troppo agitato per tentare una spiegazione. Piuttosto tranquillizzalo, rassicurandolo gentilmente e spiegandogli che quelle sensazioni negative sono normali e passeranno presto.  Quando il bambino esprime le emozioni con un´intensità corretta nella sua quotidianità, congratulati con lui.
  13. 13. • Periodo puberale: spesso è necessaria la terapia ormonale per promuovere la normale progressione della pubertà sia nei maschi che femmine • Femmine adulte: raccomandata la terapia ormonale sostitutiva se oligo/amenorrea o densità minerale dell'osso bassa per presenza di bassi livelli di estradiolo • Maschi adulti: la terapia sostitutiva con testosterone per gli uomini affetti da ipogonadismo potrebbe trarre vantaggio dalle formulazioni topiche di androgeni
  14. 14. Educazione sessuale e fantasie  Per alcuni genitori è un argomento difficile poichè la condizione prevalente di sterilità viene scambiata per asessualità.  Tuttavia è importante che l'adolescente PWS sia trattato come i coetanei altrimenti viene isolato o fatto sentire diverso.  Sebbene lo sviluppo sessuale sia più lento in una persona con PWS, la loro capacità di affetto, il desiderio di un rapporto sessuale o coniugale può essere sentito allo stesso modo degli altri ragazzi.  La maggior parte delle femmine con PWS vogliono avere il proprio bambino e si soffermano spesso a fantasticare su fidanzati, matrimonio e neonati. Ok, adesso ci siamo tolti i vestiti e sono sopra di te. Quanto tempo credi debba passare prima che io abbia l'orgasmo? Non avere fretta, però adesso capisco perchè mia mamma dice di avere sempre mal di testa!!!
  15. 15. .......segue educazione sessuale e fantasie E' importante la collaborazione dei genitori con professionisti per creare la consapevolezza sessuale nei bambini con PWS, infatti se il bambino vede e sente la stessa storia da un consulente (e a scuola) e dai genitori, pensa che ciò che stanno ascoltando è "ok". Tale accettazione avrà un ruolo importante per far comprendere come, quando e dove la sessualità deve essere espressa.
  16. 16. Le differenze  Il ritardo puberale, l'immaturità sociale e la labilità emotiva del bambino PWS è maggiormente evidente nel periodo puberale se comparato al coetaneo normale.  Nella scuola dell'obbligo molto spesso i bambini con PWS durante le lezioni di educazione fisica hanno l'occasione di confrontarsi per queste differenze puberali.  Pur nella ridotta capacità cognitiva questi rappresentano altrettanti momenti di percezione nel "sentirsi diversi".  Genitori ed educatori dovrebbe capire che la maggior parte dei ragazzi PWS "sanno di essere diversi" e che questa percezione è causa di stress durante l'adolescenza
  17. 17. Desiderio sessuale  Non vi sono studi scientifici sull'argomento ma solo report aneddotici.  Gli adolescenti con PWS possono manifestare un certo grado di desiderio sessuale.  La naturale affettuosità li incoraggia ad imitare i loro coetanei (soprattutto baci e coccole).  L'ingenuità e l'innocenza nei loro comportamenti sono compresi solo da chi conosce la sindrome ma possono essere fraintesi da altri e prestarsi a situazioni di abuso. Infatti nonostante la loro mancanza di maturità sessuale, gli individui con PWS non sono asessuati. Hanno desideri e interessi, e soprattutto sviluppano una forte identificazione nel ruolo di genere. La famiglia , i valori religiosi e sociali svolgono un ruolo importante nel modo in cui questa loro sessualità si esprime
  18. 18. Fertilità  Fino al 1999 non vi erano segnalazioni di gravidanze in soggetti PWS.  Femmine PWS: sono stati segnalati 4 casi di maternità e solo di 2 si conoscerebbe l'esito: uno normale (femmina PWS con disomia uniparentale materna), l'altro con sindrome di Angelman (50% delle femmine PWS con delezione)  Maschi PWS: Non sono noti casi di paternità nei maschi
  19. 19. Come per qualunque figlio, anche in caso di disabilità un ruolo fondamentale per lo sviluppo di una sana e appropriata sessualità è assicurato dai genitori e dalla loro capacità di trasmettere amore e fiducia in se stessi
  20. 20. Un "continuum" di sfide? Per bambini e adulti con PWS VITA INDIPENDENTE  Non si conoscono casi di adulti con PWS che possano vivere con successo in modo indipendente senza sostegno. Quando è stato tentato, l'obesità ha generato un pericolo per la vita.  La maggior parte continua a vivere a casa con i genitori e raramente in comunità.  Necessitano un supporto 24 ore al giorno e 7 giorni su 7.  La maggior parte può essere responsabile per la cura e la manutenzione della casa.  Possono essere membri felici e produttivi nelle loro comunità. LAVORO  La lunga aspettativa di vita necessita di un ambiente di lavoro "al sicuro dal cibo".  Prevedibile minimo livello di frustrazione.  Combinare ambiente di lavoro protetto con base comunitaria.  Con l'invecchiamento della popolazione saranno necessarie strutture con programmi per anziani.

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