De presentatie van Peter Heine van Kanker.nl over de verbinding tussen de verschillende gebruikers en verschillende organisaties.
CMNL event Non-profits van 26 mei 2015
5. Samenwerking & Verbinding
- bibliotheek: Bronnen: KPO’s; KWF; IKNL; derden; check bij referenten
(artsen/onderzoekers) op betrouwbaarheid; bij deelnemers op relevantie en
leesbaarheid; Inforium
- community:
o samenwerking:
- KPO’s: moderatoren met dubbelfunctie;
- professionals: vragen beantwoorden; inhoudsdeskundige moderatoren
o verbinding:
- discussiegroepen en belangenbehartiging
- discussiegroepen en professionals
- personen: matching voor lotgenotencontact
- organisaties: Nu overzicht aangesloten bij een van de partners; binnenkort:
belangenorganisaties en verwijsgids
6. Faciliteren & Verbinden
- KPO’s:
o organisatiepagina of volledige website met eigen cms
omgeving
o input voor belangenbehartiging: enquêtes, UGC
- Partners:
o Doneer je ervaring: enquêtes
o meedenkbijeenkomsten
o vrijwilligers; fondsenwerving; optreden in openbaar;
moderatoren
- Wetenschap:
o uitnodigingen voor onderzoek
o trial alert
o op termijn: secondary use of data
o Artsen
o Inforium: relevante informatie op maat
7. Enkele cijfers
- live sinds juni 2013
- 13.500+ accounts aangemaakt
- +/- 10.000 bezoekers p/d (7.500 uniek)
- 37 discussiegroepen
- Moderatoren: 71 getraind; 49 nog actief
- 700+ blogs
- 21 KPO’s (14 websites)
8. Privacy & veiligheid
- privacy & zichtbaarheidsniveaus
o anonieme kapstok maakt veilig veel delen mogelijk
o mail bij gebruik herkenbare naam
o 3 zichtbaarheidsniveau’s
- moderatie:
o getrapt door moderatoren met ervaringsdeskundigen, ongewenst
knop
o werving grotendeels via KNL
o selectie: motivatie, gesprek, training, mod overeenkomst
o begeleiding: cm handboek, moderatorensite, mod nieuwsbrief, 4x pj
mod dag (kennismaking, intervisie, deskundigheidsbevordering, uitje)
o motivatie en beloning: vrijwilligers; intrinsiek gemotiveerd; iets
terugdoen, anderen op weg helpen,
o 1 x pj tevredenheid en wensen peiling onder mods
9. Risico’s en Tevredenheid
- risico’s
o regels, cm handboek, grotendeels gebaseerd op wensen uit vooronderzoek
(DWUNFU: Develop With Us Not For Us)
o negatieve ervaringen vallen mee, kleine aantallen. Meest spam of
‘grapjassen’
- activiteit
o indruk: informatie- en communicatiebehoefte
o Hangt samen met fase in het ziekte- en behandelproces
10. vanaf 2016 zelfstandige stichting
- zoek naar nieuwe (informatie) partners
- doorgroei en –ontwikkeling o.b.v. behoeften doelgroep
- Nieuwe producten?
- Langzaam naar een meer Web 3.0?