1. XIV Congresso CSeRMEG
INFORMAZIONE VUOL DIRE... FIDUCIA
Rimini 16 – 18 Novembre 2001
Letteratura e sondaggi
Lino Gambarelli

2. Nuovi scenari
La salute come
• “responsabilità individuale “
Il paziente come
• soggetto “proattivo” più “partecipante”
La medicina
• esce dall’ambito strettamente “scientifico” e si
confronta con istanze di tipo “etico, sociale e
politico”.
.(Wyatt J. Information for patients. J R Soc Med 2000;93:467-471)

3. L’informazione
• come elemento fondamentale a supporto
dei cambiamenti in atto
• sempre più caratterizzata dell’innovazione
tecnologica degli strumenti di comunicazione
(Eysembach G. Consumer health informatics BMJ 2000;320:1713-6)

4. Il paziente vuole sapere?
Si va dal:
“voglio sapere tutto e intendo esprimere la mia
opinione sulla scelta delle cose da fare”
al :
“ non voglio conoscere nulla, lascio ogni
decisione al medico”.

5. I “pro” di un paziente più informato e
coinvolto
• la diminuzione dell’ansia che accompagna certe
situazioni
• la conoscenza di fattori di rischio
• una più adeguata aderenza alla terapia.

6. I possibili “contro”
• la creazione di una popolazione di “cybercondriaci”
• la disumanizzazione della relazione medico-paziente
• il prolungamento della consultazione
• la manipolazione, da parte di fornitori di informazione,
a fini personali

7. Solo timori infondati?
La maggior parte dei pazienti con malattie
croniche ha direttamente o indirettamente
ricevuto informazioni sulla patologia.
Molti sono perfettamente coscienti che si debba
essere scettici sulla attendibilità delle informazioni
trovate.
Il contatto umano col medico alle emozioni che
accompagnano la malattia

8. Quanto desiderio d’informazione c’è?
L’87% dei paziento oncologici :
• vuole il maggior numero di informazioni possibile
• vuole esprimere opinioni sulla scelta delle diverse
opportunità di cura
Chi vuole essere più informato?
• le donne
• i pazienti con meno di 65 anni,
• i pazienti trattati in modo radicale
.(Jenkins V, Followfield I, Saul J. Information needs
of patient with cancer: resulys from large study in
UK cancer centers. Br J Cancer 2001;84:48-51)

9. Quale informazione vuole il
paziente?

10. 0 20 40 60 80
18-29
anni
30-44
anni
45-64
anni
Oltre 65
totale
Poche informazioni
essenziali, in quanto le
decisioni spettano al
medico
Informazioni
specifiche per decidere
autonomamente
informazioni
approfondite per poter
partecipare alle
decisioni relative al
prprio stato di salute
percentuale
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

11. Le cause dei più frequenti quesiti
posti a NHSDirect helpline
sono:
• disturbi o sintomi specifici 72%
• diagnosi o malattie 22%
• prevenzione o accertamenti 5%
• trattamenti. o terapie 1%
(MunroJ et al. Evaluation of NHS Diresct first wave sites: second
interim report to the DOH. Sheffield: Sheffield University Medical
Care Research Unit, 2000)

12. 0 10 20 30
neurologici
respiratori
dermatologici
muscoloschelettri
ci
digestivi
non specificato
percentuale
Categorie di sintomi all’origine delle telefonate al NHS Direct

13. Dove cercano le informazioni
i pazienti?

14. 0 20 40 60 80 100
Malattie molto gravi
Malattie gravi, ma
curabili
Malattie poco gravi
Piccoli disagi
Conoscenti
Internet
I media
Il medico
percentuale
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

15. 0 20 40 60 80
18-29 anni
30-44 anni
45-64 anni
65 e oltre
totale
Va in ospedale
Va solo dallo
specialista della ASL
consulta più di un
medico
Va direttamente da un
medico
Consulta solo il suo
medico di famiglia
Va direttamente da un
medico di cui si fida
... e in caso di disturbo grave che compare
per la prima volta:
percentuale
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

16. Sondaggio inglese
Su 15.000 persone scelte casualmente tra la
popolazione, il 38% aveva cercato informazioni
di tipo sanitario nelle 4 settimane precedenti:
• il 17% presso il medico di famiglia,
• il 12% presso il farmacista
• l’11% presso amici o familiari.
(MunroJ et al. Evaluation of NHS Diresct first wave sites: second
interim report to the DOH. Sheffield: Sheffield University Medical
Care Research Unit, 2000)

17. Quali effetti ha l’informazione
sui pazienti?

18. Lo studio Help in 5 Paesi europei
5013 intervistati
• 2500 ad alto rischio cardiovascolare
• 1256 con pregresso IMA
• 1249 familiari di ex infartuati.
Le persone intervistate hanno una
buona conoscenza della malattia coronarica e
dei fattori di rischio, malgrado questo le informazioni
hanno un impatto molto limitato sugli stili di vita,
anche tra le persone che hanno già avuto un infarto.
(Shepherd J et al. International comaprison of awareness and
attitudes towards coronary risk factor reduction: thr Help study.
Heart European Leaders Panel. J Cardiovasc Risk 1997 Oct-Dec;
4(5-6):373-84)

19. Lo studio Help in Italia
Impatto dell’informazione sui rischi cardiovascolari:
Negli ultimi due anni non più del 25% della
popolazione generale e meno del 10% di quella
ad alto rischio aveva modificato
lo stile di vita, cambiandole abitudini al fumo,
motorie e alimentari.
(Menotti A. Conoscenze, attitudine e azione nei riguardi
della cardiopatia coronarica. La sezione italiana dello
Studio Help. G Ital di Cardiol 1997; 27:1125-32)

20. Risultati controversi sull’efficacia dei
consigli scritti
• se forniti di informazioni scritte sull’assunzione
dei farmaci, il doppio dei pazienti dimessi
dall’ospedale conosce i farmaci che deve
assumere e li riporta alla visite di controllo
.(Sandler DA et al. Is an information booklet for patients leaving
Hospital helpful and useful? BMJ 1989;298:870-4)
• una revisione sistematica di 13 trials
randomizzati rivela che la sola informazione non
migliora l’adesione alle cure.
(Haynes RB, McKibbon KA, Kanai R. Systematic review of
randomised trials of interventions to assist patients to follow
prescription for medication. Lancet 1996;348:383-6)

21. L’informazione verbale:
pazienti a cui veniva riferito che i loro disturbi respiratori
cronici erano dovuti al fumo, smettevano di fumare due
volte in più rispetto al gruppo di controllo dopo un anno
(Brandt CJ et al. Effect of diagnosis of “smoker’s lung” [letter]. Lancet
1997;349:253)
I leaflet:
l’impatto dell’uso di leaflet informativi sulla eziologia e
sul decorso naturale delle infezioni virali delle alte vie
respiratorie ha ridotto il numero delle visite successive
per tali problemi.
(Macfarlane JT et al. Reducing reconsultation for acute lower respiratory
tract illness with an information leaflet: a randomised controlled trial in
primary care. Br J Gen Pract 1997;47:719-22)

22. Revisione sistematica di studi sull’efficacia
di supporti decisionali scritti
• l’informazione produce una migliore conoscenza
delle diverse scelte dei diversi esiti
• abbassa la conflittualità
• favorisce una partecipazione più attiva da parte
del paziente alle decisioni
• non aumenta l’ansietà
• non aumenta la soddisfazione rispetto alla decisione.
.(O’Connor AM et al. Decision aids for patients facing health or
sreening decision: systematic review. BMJ 1999;319:731-4)

23. I mass media

24. Efficacia dei mass media sull’utilizzo
dei servizi sanitari (1)
• 14 studi riguardanti gli effetti di campagne pianificante
sull’utilizzazione dei servizi sanitari condotte
dai mass media
• 3 studi riguardanti gli effetti di campagne non
pianificante
(Grilli R et al. Mass media intervention: effects on ealth servicesutilisation
[Cochrane review] In Cochrane Library, Issue 3. Oxford: Update Software,
1999)

25. Efficacia dei mass media sull’utilizzo
dei servizi sanitari (2)
Risultati:
• riduzione dell’uso non appropriato o dell’aumento
di servizi sotto utilizzati del 54% nelle campagne pianificate
• riduzione del 24% (la metà) nelle campagne non pianificate
L’efficacia variava a seconda del tipo di servizi
o a cui si mirava:
1) aumento delle vaccinazioni del 96%
2) del 12% nello screening oncologico;
3) del 42% nel test per HIV
4) del 45% nell’uso di servizi
di emergenza in caso di infarto miocardico.

26. Gli ascolti medi di trasmissioni
televisive sulla salute
0
500.000
1.000.000
1.500.000
2.000.000
2.500.000
3.000.000
Check up Tg 2 salute Elisir
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

27. Diffusione di settimanali per genere
0
50.000
100.000
150.000
200.000
250.000
Salute
Economia
Sport
Copie
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

28. 0 20 40 60
18-29
30-44
45-64
65 e
oltre
Totale Aiutano sia medici che
cittadini a prendere
decisioni
Il cittadino deve
ricevere informazioni
sulle nuove terapie
Rispondono ad
interessi di parte
Confondono le idee
perché troppo
generiche
Opinioni sulle informazioni sui farmaci
fornite dai media
percentuale
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

29. Internet

30. I “navigatori” in internet
italiani alla ricerca
di informazioni sanitarie
sono circa 4.000.000
(CENSIS Comunicazione e informazione per la salute.
Forum per la ricerca biomedica . Roma 6 marzo 2001)

31. Opinione sull’utilizzazione di internet
0
10
20
30
40
50
60
70
Positiva, perché
accresce la
cultura
scientifica
Negativa, perché
i cittadini
possono avere
pregiudizi
rispetto alle cure
Non sa
%
.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

32. Cosa cerca il paziente su internet
• Informazioni approfondite riguardanti il particolare
problema di salute che sta incontrando
• Fonti affidabili di dati
• Aiuto nel reperire informazioni specifiche rispetto ai
propri bisogni
• Aiuto nel trovare dottori o ospedali
.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

33. Come esegue la sua ricerca
Home page di Aziende (Case Farmaceutiche) 10%
Portali di salute 20%
Siti specializzati (Diabete) 35%
Motori di ricerca (es. Yahoo!) 55%
.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

34. Le risposte più frequenti dei pazienti
sull’uso di internet per problemi di salute
“Ricerco notizie su internet quando ho uno specifico
interesse per una cosa in particolare”
“Non mi rivolgo di solito a siti di salute se non ho una
particolare ragione per farlo”
“Esistono molte più cose semplici da fare su internet”
.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

35. Fonti ritenute più credibili dal paziente
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Gruppi di Cliniche
Universitarie
Associazioni Mediche
Clinica Universitaria
Fonti di governo
Assicurazioni private
Aziende farmaceutiche
Provider commerciali
%
.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

36. La relazione medico-paziente
e internet

37. Principali motivi di insoddisfazione
dei pazienti nella consultazione:
• mancanza di tempo a loro concessa durante la visita
• poco tempo dedicato dal medico ad informarli
sulla loro malattia.
Conseguenze:
• il paziente si reca spesso da un altro dottore per
un secondo parere
• o contatta gruppi di malati per confrontarsi
con altri soggetti con la stessa malattia
(Howie JGR et al. Quality at general practice consultation: cross
sectional survey. BMJ 1999;319:738-43)

38. Domande:
• Se il Web aumenta la consapevolezza dei
pazienti, in che modo influenzerà la relazione
medico paziente?
• Il paziente avrà più spazio nel poter dire la sua
sulle decisioni prese a proposito della sua salute?
• Userà sempre più frequentemente le
informazioni in suo possesso per mettere in
discussione le opinioni del suo medico?

39. Risposte della ricerca (1)
• molti pazienti chiedono il parere del medico
sulla qualità delle informazioni reperite sulla rete
• i consigli del medico hanno ancora molto più
peso di qualsiasi informazione trovata su internet.
• non c’è alcun elemento che faccia pensare ad un
coinvolgimento tale dei pazienti nelle decisioni
da compromettere la relazione medico/paziente.
..(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

40. Risposte dalla ricerca (2)
• I medici continueranno ad essere dei punti di
riferimento
• continueranno a decidere sulla diagnosi e sul
trattamento delle malattie dei loro pazienti.
• credendo in questo cambiamento riusciranno
a stabilire una relazione qualitativamente
migliore con i pazienti ed un maggior legame con
loro.
.(The Boston Consulting Group. Patient, Physicians, and the Internet. January 2001)

41. Conclusioni
• cambiano gli scenari, soprattutto la relazione medico/paziente
• l’informazione e le nuove tecnologie caratterizzano il
cambiamento
• il paziente cerca informazioni adatte al suo bisogno specifico
• le offerte di informazioni generiche interessano poco
• l’informazione da sola non basta, deve essere accompagnata
da altre componenti, di natura emozionale
• i pazienti sono consapevoli del rischio dell’informazione
proveniente dai mass media o dal web
• i pazienti cercano fonti affidabili e soprattutto chiedono al
medico di fiducia consigli sulle informazioni trovate
• la fiducia è un elemento fondamentale anche nel nuovo tipo
di relazione medico/paziente che emerge dai cambiamenti
in atto.