Evidencias sobre empoderamiento de pacientes crónicos especialmente en el ámbito de las patologías neurológicas: epilepsia, cefaleas y demencias como Enfermedad de Alzheimer

1. ¿Qué es Empoderar a un
Paciente Neurológico?
David A. Pérez Martínez
Sección de Neurología
Hospital U. Infanta Cristina. Parla – Madrid
neurodavidperez@gmail.com
@daperezm

2. Información Médica
Durante más de 2.000 años
hemos mantenido el mismo
tipo de relación
médico - paciente
Entre el Paternalismo y el AutoritarismoEntre el Paternalismo y el Autoritarismo

3. Información Médica
“Cuando queramos su
opinión ya se la daremos
nosotros…”
“Cuando queramos su
opinión ya se la daremos
nosotros…”

4. Internet y su impacto
El invento con mayor éxito de
la historia de la humanidad

5. E-health / Salud 2.0
Multidispositivo Usuario centro todo
Inteligencia
Colectiva
USUARIO
Tim O´Reilly: conferencia 2004
Cloud
Computing
Redes
Sociales
You tube
Flickr
Wikipedia

6. Paciente Empoderado
Más del 80 % usuarios
emplean la red para
buscar información
médica

7. Paciente Empoderado

8. Nuevo Paciente Empoderado
“Lo siento Doctor,
según Internet, de
nuevo no estoy de
acuerdo…”

9. • Fomentar la formación y la
información adecuada en
paciente crónicos.
• Fomentar la pro-actividad.
• Co-responsabilizarse de la
asistencia médica.
• Generar sinergias entre médico,
paciente y familia/cuidador.
¿Qué es empoderar?
Che H-L et al. J Nurs Res. 2006

10. • Mejorar la independencia del
paciente/cuidador.
• Posibilita la participación en la toma
de decisiones.
• Mejorar el cuidado y la seguridad del
paciente.
• Mejorar la adherencia al tratamiento.
Objetivos de Empoderar
Che H-L et al. J Nurs Res. 2006

11. ¿Hay evidencias para
empoderar pacientes y
cuidadores?
Evidencias para Empoderar

12. Coulter et al. BMJ. 2007
• Gran heterogeneidad en las intervenciones.
• Gran variedad de patologías y circunstancias
específicas.
• Estudios de calidad subóptima.
Evidencias para Empoderar

13. Evidencias para Empoderar
Coulter et al. BMJ. 2007

14. Evidencias para Empoderar
∗ Mayoría de los estudios obtuvieron beneficio.
∗ Beneficio fue más llamativo en siguientes aspectos:
∗ Mejora en nivel de información del paciente sobre su
enfermedad.
∗ Reducción de consumo de recursos sanitarios.
∗ Mejora en la seguridad del paciente.
∗ Mejora en el control de las complicaciones de la
enfermedad.

15. ¿Hay evidencias para
empoderar pacientes y
cuidadores en Epilepsia?
Empoderar en Epilepsia

16. Empoderar en Epilepsia
∗ El problema del cumplimiento
terapéutico en el adolescente.
∗ Sólo un 23% de los adolescentes
confiesan cumplir
“completamente” y hasta un 17%
confesaban no seguir
prácticamente nada…
Kyngas H. Compliance of adolescents with chronic diseases. 2000

17. Empoderar en Epilepsia
∗ Objetivo: cumplimiento terapéutico en la epilepsia.
∗ Estudio Smithson en al (2013):
Pacientes con epilepsia de hasta
un 41% se quejaba de escasa
Información recibida… y el
cumplimiento era más deficiente en los más jóvenes.
* Posible relación con la muerte súbita en epilépticos.

18. Empoderar en Epilepsia
∗ Evidencia beneficio de los programas de educación
integrales en epilepsia.
∗ Reciente estudio de Li et al (2013) con 360 participantes
demostró un control >50% crisis en 79,8% vs 61%
(p<0,05) a favor grupo
educacional.

19. ¿Hay evidencias para
empoderar pacientes y
cuidadores en Cefaleas?
Empoderar en Cefaleas

20. • Evidencias en dolor
asociado a cáncer y dolor
crónico no tumoral.
Empoderar en Cefaleas
Morlion B et al. Current Medical Research and Opinion. 2011
Chou P-L et al. Journal of Clinical Nursing. 2011.

21. • Una herramienta de gran valor en la profilaxis
de dolor craneo-cervical.
• Metodología: educación y ejercicios relajación
Empoderar en Cefaleas
Mongini F, et al. PLoS One. 2012

22. • 100 pacientes consecutivos aleatorizados.
• Metodología: 3 jornadas didácticas intensivas.
• A los 6 meses: Clara mejoría en control de las migrañas
medido con MIDAS 24 vs 14 p<0,05
Empoderar en Cefaleas
Rothrock JF et al. Headache 2006

23. ¿Hay evidencias para
emponderar pacientes y
cuidadores en Demencias y
Enf. Alzheimer?
Evidencias en Demencias

24. • Estudio abierto clínico aleatorizado 88
pacientes de Nomura et al (1):
– Intervención de 32 h. de formación durante 6
meses.
– Menor tasa de institucionalización.
– Mejora calidad vida en cuidador y menor
grado de sobrecarga.
– Mantiene el efecto a 12 meses.
Evidencias en Demencias
1. Nomura et al. Int J Nurs Stud. 2009

25. • Estudio Europeo de Dahlrup et al (2011):
– Intervención durante 2h/semana sólo 5 semanas.
Evidencias en Demencias
1.Dahlrup et al. Clin Interv Aging. 2011

26. • Estudio Europeo de
Dahlrup et al (2011):
– Beneficio discreto en
actividades de la vida
diaria.
– Mantenía el beneficio
hasta 18 meses después.
Evidencias en Demencias
1.Dahlrup et al. Clin Interv Aging. 2011

27. • Estudio en marcha con 220
cuidadores/pacientes por Cheng et al (1).
– Seguimiento de hasta 30 meses.
– Estudio aleatorizado y controlado, evaluación
ciega.
– Resultados en 2014-15…
Evidencias en Demencias
1. Cheng et al. Trials. 2012

28. • Paciente Empoderado tiene:
- Mayor capacidad de
decisión.
- Control de su síntomas.
- Mejores resultados clínicos.
- Y posiblemente sea una
intervención más eficiente
para el sistema sanitario…
¿Qué beneficios buscamos?

29. • El paciente del S. XXI participará de manera
más activa en su problema de salud.
• El paciente empoderado aporta beneficios
para la seguridad, adherencia tratamiento y
consumo de recursos.
• El paciente empoderado no es una
amenaza, es una oportunidad para el
Sistema Sanitario …
Conclusiones