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Depuis une dizaine d’années le concept de
résilience est omniprésent dans la littérature
scientifique et professionnelle francophone en
sciences humaines et sociales,en raison notam-
ment des ouvrages de recherche et de vulgari-
sation publiés par Cyrulnik (1998, 1999).
Toutefois, l’usage de ce concept était déjà for-
tement répandu, depuis longtemps, dans la lit-
térature nord-américaine,en particulier depuis
les travaux de Werner et Smith (1982), Rutter
(1985) ou Masten et Garmezy (1985), pour ne
citer que quelques-uns des précurseurs dans
ce domaine. Dans une méta-analyse de plu-
sieurs publications scientifiques, Théorêt
(2005) fait une mise en garde en ces termes :
ce « concept n’est pas simple et recèle une
multiplicité de sens qui imposent un temps de
réflexion et de révision » (p.634).La principale
difficulté dans la compréhension de ce concept
réside dans le fait qu’il existe à peu près autant
de définitions qu’il y a d’auteurs qui se pronon-
cent sur ce sujet, avec des cadres idéologiques
d’obédience comportementaliste, cognitiviste,
socioconstructiviste ou psychanalytique. De
plus, certains travaux se limitent à des études
de la résilience dans des contextes bien définis,
tels que les environnements socio-écono-
miques ou les performances scolaires et l’adap-
tation sociale de l’enfant en termes d’études a
posteriori des effets du développement à l’is-
sue d’un processus complexe (Werner et
Smith, 1982). D’autres auteurs, surtout en
Europe francophone, mettent l’accent sur
l’étude des traumatismes chez l’adulte.
Dans le contexte des études portant sur les
handicaps chez l’enfant, la résilience prend
inévitablement une orientation particulière car
elle est confrontée aux exigences propres aux
domaines du développement de celui-ci. Elle
devrait s’inscrire dans une approche
écologique, afin de mettre notamment en
lumière, d’une part, les capacités et incapacités
propres à l’enfant (ontosystème) et, d’autre
part, les relations de celui-ci avec son environ-
nement, essentiellement son microsystème
(parents et fratrie), mais aussi avec le mésosys-
tème (école, centre spécialisé, etc.).
Le présent article s’articule autour de trois
questions antinomiques :
Résilience et handicap chez l’enfant
Bernard Terrisse, Jean-Claude Kalubi
et Serge J. Larivée
Université du Québec à Montréal, université de Sherbrooke, université de Montréal.
HANDICAP ET RÉSILIENCE
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– les conditions de résilience, cette dernière
apparaissant de plus en plus comme un foyer
de sens construits ou en reconstruction ;
– la variété des profils individuels dans les défi-
ciences et les handicaps ;
– les limites de la résilience chez les personnes
handicapées.
Des nuances doivent toutefois être apportées
lorsque la personne « handicapée » est un
enfant confronté dès sa naissance à la défi-
cience intellectuelle sévère ou à des troubles
de développement importants.
Les conditions de la résilience et
l’adaptation fonctionnelle
L’intérêt du concept de résilience est, comme
le laisse entendre Mercier (2006), d’apporter
au domaine de l’intervention des accents de
plusieurs modèles théoriques relatifs à l’adap-
tation, à la réflexivité, à la perception de soi, à
la rétroaction, à la valorisation des rôles
sociaux, au dénombrement des obstacles et
des limitations personnelles dans le cours de la
vie ainsi qu’à l’identification des conditions
favorisant la bientraitance. Cela permet d’envi-
sager le cheminement de développement de
l’enfant comme un parcours de résolution de
problèmes créés par la diversité des obstacles
ou celle des barrières.
Il s’agit de regarder les différentes situations
qui en émanent dans leurs rapports avec les
caractéristiques personnelles et les déficits,que
ces derniers soient déjà diagnostiqués ou
encore mal définis. Selon la plupart des institu-
tions officielles (OPHQ,2006),une telle vision de
la déficience requiert des ajustements dans
l’environnement de la personne ou de l’enfant,
afin de favoriser son autonomie d’action et de
prévenir des situations de handicap.En tant que
telle, la déficience ne correspond pas toujours
au facteur nuisant à l’amélioration de la qualité
de vie de la personne (Mercier, 2006 ; Ravaud
et Stiker, 2000). Elle ne supprime pas non plus
l’exigence de prise de responsabilité collective
dans la réduction des situations de handicap.
Elle peut plutôt attirer l’attention sur les
besoins spéciaux auxquels fait face la personne
et qui font davantage émerger les incapacités.Il
convient de relire les conditions de résilience
en gardant en tête toutes ces préoccupations.
Les conditions de résilience
À l’instar d’autres auteurs, dont Anaut (2003),
nous avons proposé (Terrisse, 2000, 2002) une
synthèse sur les définitions de la résilience.
Nous avons alors défini la résilience comme
« la capacité d’atteindre ou l’atteinte d’une
adaptation fonctionnelle malgré des circons-
tances adverses ou menaçantes » (p. 40). Il
nous paraît utile de poursuivre ici cette
réflexion sur les contours théoriques du
concept déjà identifiés,en vue d’une application
à la problématique des enfants « handicapés ».
La littérature scientifique aide à dégager plu-
sieurs points de repère sur lesquels il y a
consensus chez les différents auteurs :
– il n’est possible de parler de résilience chez
une personne que si elle est confrontée à des
conditions adverses (ou,selon les perspectives,
à des événements traumatiques) ;
– la résilience est un construit multidimension-
nel résultant d’un état d’équilibre dans les
interactions entre les facteurs de risque et les
facteurs de protection présents dans les diffé-
rents paliers de l’écosystème de la personne ;
– dans l’écosystème, les facteurs de protection
émanent autant des caractéristiques person-
nelles des personnes que des caractéristiques
de leur milieu de vie (famille, école, etc.) ;
– la résilience n’est pas immuable, elle se
construit au fur et à mesure des expériences
de la personne et n’est pas définitivement
acquise. Un enfant résilient ne sera peut-être
pas un adulte résilient et la notion de durée
(chronosystème) implique qu’il n’est possible
de qualifier une personne de résiliente qu’à
l’âge adulte (et même à l’âge mûr) ;
– la personne peut être résiliente à certaines
conditions défavorables, dans certains
domaines,mais pas à d’autres (ou dans d’autres
contextes). Ainsi, un enfant peut être résilient
sur le plan des apprentissages scolaires mais
peut ne pas l’être sur le plan des apprentissages
sociaux.
Malgré ces convergences chez les auteurs, il
existe cependant,d’après nous,une divergence
fondamentale quant à l’identification de ce
qu’ils entendent par conditions défavorables
ou adverses. S’agit-il, en effet, de conditions
permanentes, durables, vécues par les per-
sonnes dès la petite enfance, ou de conditions
vécues dans des situations ponctuellement
menaçantes, telles que des traumatismes sur-
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venant dans un parcours jusque-là sans pro-
blème ?
Les caractéristiques des personnes résilientes
et les handicaps
Il conviendrait, en effet, de ne pas oublier que
les premières études sur la résilience ont été
faites par des chercheurs, tels que Werner et
Smith (1982), dans la foulée des grands projets
d’éducation compensatoire aux États-Unis
(Head-Start,Silver et Silver,1991),qui ont tenté
de comprendre les processus et d’identifier les
facteurs de protection qui peuvent expliquer la
réussite scolaire et l’adaptation sociale d’en-
fants issus des milieux défavorisés (et, souvent,
de minorités ethniques) confrontés dès leur
naissance à des conditions permanentes
adverses d’origine socio-économique. Ces
conditions sont préexistantes à tous les pro-
cessus de développement et de socialisation de
ces enfants. Enfin, toutes ces études ont porté
sur des enfants et non pas sur des adultes.
Ce contexte est bien différent de celui d’une
personne, enfant ou adulte, qui, après avoir
connu un parcours de vie sans difficultés
majeures, est soudainement confrontée à une
situation accidentelle, ponctuelle et traumati-
sante. Ainsi, Cyrulnik (1998, 1999) évoque le
cas de personnes qui se sont montrées rési-
lientes lorsqu’elles ont été confrontées à des
événements traumatisants. Il cite souvent
l’exemple des rescapés des camps de concen-
tration allemands durant la Seconde Guerre
mondiale. Ces rescapés ont été capables, dans
un premier temps,de résister à la désorganisa-
tion due au choc traumatique puis, dans un
deuxième temps, d’entamer un processus d’in-
tégration du trauma et de reconstruction de
leur personnalité. Les témoignages et les expé-
riences analysées ont en commun un trait per-
tinent : les constructions faites dans la phase
prétraumatique. En effet, le cheminement de
leur développement a permis l’élaboration
d’un bagage personnel dans l’environnement
où ces personnes avaient antérieurement évo-
lué.Les conditions adverses identifiées pour fin
d’analyse de la résilience étaient alors inexis-
tantes. Elles n’ont fait irruption dans leur vie
que tardivement. Le recours aux ressources
personnelles développées dans cette phase
importante de croissance individuelle doit inci-
ter à plus d’attention pour quiconque se pré-
occupe des conditions adéquates d’une inter-
vention éducative efficiente. Plaisance et Ver-
gnaud (2005) poussent vers une telle réflexion
en rappelant les travaux de Boudon sur les
« inégalités de chance » et « l’individualisme
méthodologique » (p. 84). Les bilans non faits
pour cette phase importante de la vie rédui-
sent les perspectives d’analyse objective en ne
laissant émerger que des aspects globaux
d’ordre hagiographique (Pourtois et Desmet,
2000), tout en minimisant la part du transfert
intergénérationnel (Pourtois et Desmet, 2004)
ainsi que le travail préparatoire hérité de leurs
tout premiers éducateurs dans l’enfance. Car,
sans indicateurs issus d’un tel travail de fouille
minutieuse, le profil type de la personne rési-
liente pourrait être partiel, voire insuffisant.
Cependant, comme ce travail est à faire, la dis-
cussion doit se poursuivre autour des élé-
ments forts déjà offerts par la théorie de la
résilience.
D’après Rutter (1985), la personne résiliente
est un individu ayant une bonne estime de soi,
un solide sentiment d’efficacité et d’excel-
lentes capacités dans la résolution de pro-
blèmes. Masten, Best et Garmezy (1990)
complètent ce profil en ajoutant la stabilité de
l’attention, l’attrait envers les pairs, l’identifica-
tion à des modèles compétents et nourrissant
des projets et des aspirations. Antonovsky
(1994), pour sa part, met l’accent sur le senti-
ment de cohérence (disposition individuelle à
prévenir la déstructuration). Pour Cyrulnik
(1998), il y aurait lieu de relativiser l’usage de
ce concept ; le profil de la personne résiliente
pourrait néanmoins être le suivant : avoir un
potentiel intellectuel élevé, une bonne estime
de soi,avoir des capacités d’autonomie et d’ef-
ficacité, d’adaptation relationnelle, d’empathie,
d’anticipation, de planification et aussi le sens
de l’humour (sublimation). Bobek (2002) iden-
tifie les mêmes caractéristiques. Dès lors, la
question qui se pose est la suivante :ces carac-
téristiques de la personne résiliente peuvent-
elles se retrouver chez des individus ayant
vécu dès leur naissance dans des conditions
défavorables ou, à plus forte raison, chez des
personnes handicapées et, en particulier, chez
des handicapés intellectuels ou présentant des
troubles envahissants de la personnalité tels
que l’autisme ou l’audimutité ?Avant de tenter
de répondre à cette question, nous discute-
rons de la variété des profils des personnes
RELIANCE – N° 2414
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handicapées, notamment au regard de la clas-
sification des processus de production de han-
dicaps.
La variété des profils individuels :
pertinence de la classification des
processus de production
de handicaps
La déficience constitue souvent un état irré-
versible (Lambert, 2002) alors que l’état de
l’enfant appelle plutôt un soutien au dévelop-
pement, ainsi qu’un accompagnement dans dif-
férentes phases de transformation, voire la
construction du développement intégral. Le
recours au concept de résilience pour parler
de l’enfant handicapé suscite alors de nom-
breuses questions :
– la première concerne l’espérance d’adapta-
tion ou de réadaptation en fonction des types
de déficience. En effet, certains sont suscep-
tibles de mener à des situations de handicap
plus sévères que d’autres. Quels défis s’impo-
sent alors lorsque l’on tente d’appliquer le
concept de résilience à ces types de déficience
et handicaps ?
– la deuxième interpelle les capacités de per-
ception et de rétroaction de la personne par
rapport aux événements de sa vie.Ainsi est-il
possible de relever dans le témoignage de l’en-
fant qui grandit (voire de l’ex-enfant devenu
adulte) les signes descriptifs ou l’inventaire des
obstacles surmontés, contournés, et des défis
réussis contre toute attente. Pour revenir aux
situations vécues par l’enfant portant des défi-
ciences et handicaps sévères, y a-t-il des types
de déficience susceptibles de gêner ou d’em-
pêcher le témoignage personnel par rapport
aux événements et succès antérieurs ?
– la troisième concerne la variation des profils
dans le temps et dans l’espace, et les possibili-
tés de prédiction. Autrement dit, y a-t-il des
types de déficience qui pourraient empêcher
non seulement la preuve de la réflexivité, mais
aussi nuire à la capacité de projection dans le
futur, dans l’adaptation durable ?
Ces questionnements imposent une démarche
particulière afin, d’un côté, de rappeler les
conditions et les possibilités d’un discours sur
la résilience des enfants vivant avec un handi-
cap et, de l’autre, d’apporter des clarifications
terminologiques utiles, pour souligner la
variété des déficiences, des incapacités et des
situations de handicap perçues ou vécues. Il
s’agit de montrer comment les mesures d’in-
tervention encouragées ainsi que le dévelop-
pement technologique ont apporté des
changements et multiplié des situations adapta-
tives,des comportements adaptatifs et,en défi-
nitive, des conditions favorables à la réalisation
de nombreuses personnes vivant en situation
de handicap. Ceci nécessite une mise en garde
contre toute généralisation abusive, au regard
de l’espérance et des situations engendrées
par les déficiences et troubles sévères.
Clarification terminologique
Dans un article consacré à l’intégration sco-
laire « à l’épreuve des faits », Gardou (1998)
apporte deux arguments en faveur de la clarifi-
cation terminologique au sujet du handicap.Un
premier argument concerne les principes
fondamentaux. Il rappelle que, jadis, certains
principes fondamentaux de liberté ne s’appli-
quaient pas à la vie des personnes vivant avec
des déficiences, des incapacités et des handi-
caps. Toutefois, la vulnérabilité de ces per-
sonnes fait de plus en plus l’objet d’une
attention particulière. Elle est analysée et scru-
tée à la lumière des recherches récentes, de
sorte que le handicap devrait de moins en
moins servir de motif principal au rejet ou à
l’exclusion.Cette évolution apporte des boule-
versements profonds dans les habitudes de vie
ou de travail et dans la conception des inter-
ventions ; elle permet à des personnes présen-
tant des déficiences de ne pas pâtir de
l’insuffisance des moyens de prise en charge
(Proulx, Gagnier et Guay, 2006 ; Brichaux,
2001). La transformation des mentalités ren-
force de nouvelles façons d’aborder le déve-
loppement et l’épanouissement de la personne
qui vit avec des incapacités. L’accent mis sur
l’accès aux ressources et l’aide individualisée
donne des résultats variés.Il permet de consta-
ter des parcours de succès et des preuves de
réussite dans le cheminement de quelques
enfants dits « handicapés ». Sans le virage des
approches positives, de nombreux cas auraient
été occultés ; rien n’aurait permis en effet
d’identifier leurs comportements adaptatifs et
de travailler à l’amélioration de leur qualité de
vie au quotidien (Goupil, 1997).
HANDICAP ET RÉSILIENCE 15
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Quant au deuxième argument, il concerne
l’évolution des moyens d’intervention. En effet,
poursuit Gardou (1998),l’évolution des menta-
lités a également contribué à la transformation
du sort des personnes handicapées ou vivant
avec des déficiences, depuis le milieu du
XXe
siècle. Cela a permis de tracer différentes
voies de réussite et de succès pour nombre
d’enfants, notamment parce que l’ensemble du
système a connu des phases de transformation
importantes :
– il y a eu le temps de la mesure, de la catégo-
risation, de la classification, marqué par la des-
cription aussi précise que possible et par
l’objectivation des différences. Depuis les tra-
vaux de Binet jusqu’à l’introduction des tech-
niques modernes de mesure des comporte-
ments adaptatifs, il s’est avéré nécessaire de
démêler les types de déficience ou de handicap
pour classifier la manifestation des incapacités.
Cela a eu comme conséquence l’adoption de
mesures de soutien plus adéquates (Lambert,
2002).
– le réflexe naturel et la réaction face au han-
dicap ont été, depuis l’Antiquité, la négation
du potentiel intellectuel, comme si toute mal-
formation ou tare congénitale modifiait auto-
matiquement toutes les autres fonctions
vitales de la personne, y compris la capacité
de raisonner.
En réalité, il est plutôt nécessaire de distin-
guer si les troubles et nuisances sont de
niveau sensoriel, physique ou intellectuel, de
voir si les déficiences objectives sont de type
léger, moyen ou profond. De plus, si les
manques chez la personne ne doivent pas
être occultés,les défis éducatifs à relever pour
un meilleur développement de l’enfant sont
définitivement variables. Par ailleurs, les
demandes d’ajustements dans les interactions
avec les autres personnes et l’environnement
diffèrent également.
En définitive,les efforts actuels des institutions,
qui consistent à combattre toute terminologie
dévalorisante, disqualifiante ou stigmatisante,
ont pour but de réduire les confusions perni-
cieuses héritées de l’absolutisme du modèle
ancien fondé sur la norme du traitement médi-
cal, afin d’ouvrir les perspectives d’adaptation
et d’empowerment conformes à la vision des
aptitudes et des potentialités proclamées par
les sociétés démocratiques modernes.
La classification des processus de production
de handicap
En écartant toute expression péjorative et pes-
simiste, plusieurs institutions intéressées par le
devenir des personnes qui vivent avec un han-
dicap ont adopté, à l’instar de l’Organisation
mondiale de la santé, la classification des pro-
cessus de production des handicaps (Fougey-
rollas, 1997 ; Ravaud et Fougeyrollas, 2005)
comme instrument offrant une base commune
pour analyser et comprendre, indépendam-
ment des lieux déterminés, le vécu des per-
sonnes et des enfants présentant des
déficiences,des incapacités et des handicaps.La
figure 1 ci-contre en illustre les éléments clés
selon la perspective québécoise (Fougeyrollas
et coll., 1998).
La démarche classificatoire privilégiée par plu-
sieurs comités internationaux présente divers
avantages. Notamment, elle permet d’illustrer
la dynamique du processus interactif entre les
facteurs intrinsèques et les facteurs extrin-
sèques, dont le résultat détermine les situa-
tions de performance et permet de mettre
l’accent sur des habitudes de vie particulières.
L’élaboration de la classification des processus
de production des handicaps a émergé dans le
but avoué de clarifier les variables détermi-
nantes qui donnent du sens à l’interaction
entre la personne et l’environnement. Tout
observateur est invité à établir une distinction
claire entre ce qu’est la personne, ce qu’elle a
comme potentiel d’actions et les conditions
dans lesquelles peuvent se concrétiser les réa-
lisations et témoignages concernés.
La conception traditionnelle du handicap
s’avère alors réductrice ;dans la mesure où elle
semble ignorer tout des détails du dévelop-
pement, elle reposerait uniquement sur le
repérage des anomalies organiques ou fonc-
tionnelles, de sorte que l’enfant « handicapé »
n’est souvent vu qu’à travers le prisme de la
pathologie.
Dans la vision actualisée, les aptitudes de la
personne ou de l’enfant handicapé doivent être
abordées en tenant compte de leurs émer-
gences, de leurs manifestations et de leurs
transformations. Cette nouvelle conception
laisse plus de place à la dynamique du change-
ment. Celui-ci peut s’avérer négatif dans le cas
des systèmes dégénératifs (comme la défi-
RELIANCE – N° 2416
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cience motrice cérébrale et d’autres troubles
sévères du développement) ou positif, notam-
ment dans les cas faisant l’objet d’interventions
professionnelles spécialisées. Ainsi, le recours
au modèle des processus de production des
handicaps permet d’éviter des confusions
entre les réalités intrinsèques de la personne
et la mesure de ses réalisations au quotidien.
Les facteurs personnels
Wood (1980) mentionne deux catégories de
base dans les facteurs personnels : la première
comprend les personnes dont la déficience des
systèmes organiques est manifeste ; la
deuxième comprend plutôt les personnes dont
les incapacités apparaissent sur le plan intellec-
tuel et comportemental, sans une maladie
connue, ni une étiologie reconnue d’un point
de vue organique.
En d’autres termes, le processus pathologique,
quel qu’il soit, ne se résume pas à une seule
manifestation cadrée, délimitée, connue et fer-
mée. Hunt et Goetz (1997) écrivent à ce pro-
pos que les personnes ayant des déficiences
étonnent par leur capacité à ajuster et à réali-
ser de nouveaux apprentissages. Les capacités
et incapacités qui se manifestent au cours des
actions posées par la personne « handicapée »
sont directement reliées aux particularités des
systèmes organiques des personnes, définis
comme ensemble de composantes du corps
visant une fonction commune. L’évolution de
différents facteurs peut être suivie à partir de
critères réalistes autour de l’intégrité, de la
capacité, des paramètres environnementaux
ainsi que des habitudes de vie (Ravaud, 2001) :
– par rapport à l’intégrité,parce que toute per-
sonne présentant des déficiences peut être pla-
cée sur un continuum de manifestations allant
du niveau de normalité ou d’intégrité à celui de
déficience complète.Le constat passe aussi par
l’identification d’un état de déficience partielle ;
– par rapport à la capacité, parce que la possi-
bilité pour toute personne de réaliser un par-
cours de vie riche amène l’obligation d’insister
sur la distinction entre le potentiel et l’expres-
sion de sa réalisation.Selon les besoins démon-
trés et le niveau de demande sociale, la
capacité comme critère peut être complète-
ment inexistante ;
– par rapport aux paramètres environnemen-
taux, parce que ceux-ci permettent d’attirer
l’attention sur les facilitateurs et les obstacles,
en passant du facilitateur optimal à l’obstacle
complet. La mesure de la qualité de l’environ-
HANDICAP ET RÉSILIENCE 17
Facteurs de risque
Cause
Facteurs personnels
Systèmes organiques
intégrité/déficience
Aptitudes
capacités/incapacité
Facteurs
environnementaux
(entourage, société)
Faciliteur/obstacle
HABITUDES DE VIE
participation sociale situation de handicap
Interaction
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nement aide à repérer les facilitateurs ainsi que
les obstacles. Elle ne devient significative que
lorsqu’elle permet de comprendre un résultat
attendu qui peut révéler un écart (partiel ou
total) entre les habitudes de vie ou de travail et
les variables personnelles. Plusieurs auteurs
insistent sur ce rapport entre la sphère per-
sonnelle et la sphère publique ou environne-
mentale (Fougeyrollas, 1997 ; Ravaud et
Fougeyrollas, 2005) ;
– par rapport aux habitudes de vie, parce que
le modèle du processus de production des
handicaps inclut des activités courantes et des
rôles sociaux valorisés par la personne elle-
même ou par son milieu en fonction de l’âge,
du sexe ou de l’identité socioculturelle. La sur-
vie dans les situations de la vie quotidienne en
dépend, de même que l’épanouissement de la
personne,et les constats de réussite et de suc-
cès. Les habitudes de vie permettent de
constater aussi des situations de participation
sociale qui peuvent être considérées comme
pleines, totales ou partielles. La réalisation des
habitudes de vie varie ; elle s’avère modifiable
tant du point de vue des facteurs personnels
que dans le recours aux facteurs environne-
mentaux.
Au-delà des facteurs personnels, d’autres fac-
teurs aident à mettre l’accent sur les interac-
tions entre la personne et son environnement.
Le modèle du processus de production des
handicaps propose d’axer une partie de la
recherche sur l’explication et la compréhen-
sion du handicap, de même que sur l’identifica-
tion des facteurs de risque. Ceux-ci
constituent des éléments relevant aussi bien
des dimensions personnelles que des réalités
environnementales.
Tel que décrit, le modèle du processus de pro-
duction des handicaps permet non seulement
de comprendre les défis entourant le dévelop-
pement de l’enfant confronté à de multiples
situations de handicap, mais surtout de mettre
l’accent sur les exigences pratiques ainsi que
sur la prise en considération des conséquences
organiques et fonctionnelles des atteintes à
l’intégrité de la personne.
Selon Fougeyrollas,Cloutier,Bergeron,Côté et
Saint-Michel (1998), la réflexion sur la problé-
matique des personnes ayant des déficiences et
incapacités n’est acceptable que dans la mesure
où elle permet des explications au sujet des
conséquences des déficiences sur la participa-
tion sociale. Le processus de production des
handicaps propose ainsi un schéma explicatif
qui présente comme possibles des change-
ments dans le soutien ou l’accompagnement
de la personne vivant avec des déficiences, des
incapacités et des handicaps. Il aide à décons-
truire les modèles conceptuels favorables à la
production des exclusions, nourris par les
considérations antérieures au sujet de la
nature du handicap. Dans cet ordre d’idées,
même si le modèle proposé est complexe, il
permet tout de même de sortir de l’univers
strict des handicaps, du diagnostic, de l’anato-
mie, du fonctionnalisme et de l’ensemble des
dimensions humaines en jeu dans le vécu de la
personne.
Dès lors, quel que soit le domaine touché par
la déficience, l’évaluation des possibilités
d’adaptation exige :
– la prise en compte des interactions entre la
personne,ses capacités et incapacités,ses habi-
letés à fonctionner et les facteurs environne-
mentaux ;
– la prise en compte des types de déficience
selon quatre dimensions : le niveau de fonc-
tionnement ou de participation adaptative de la
personne, les aspects psychologiques, phy-
siques ou émotionnels.
Enfin, cette évaluation doit être réalisée en
tenant compte de différents besoins de soutien
qui peuvent être aussi intermittents, limités,
étendus ou complets.
L’évaluation des situations de handicap passe
aujourd’hui par l’identification non seulement
des éléments de la qualité de vie, mais aussi de
toute tentative visant à réduire le nombre
d’obstacles. L’erreur serait de confondre la
problématique de tous les enfants handicapés,
car il y a ceux qui peuvent avoir des limitations
dans leurs habiletés adaptatives au plan phy-
sique sans pour autant souffrir du handicap
dans les autres domaines, sensoriels ou
sociaux.
Les limites de la résilience chez les personnes
« handicapées »
La mise en perspective des aspects dynamiques
et constructifs dans la classification des pro-
cessus de production des handicaps et de
diverses définitions de la résilience témoigne
RELIANCE – N° 2418
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de l’importance de prendre en compte tous les
sous-systèmes de l’écosystème – et pas seule-
ment l’onto, le micro et le méso mais aussi
l’exo et le macrosystème –,en raison du carac-
tère évolutif et contextuel (chronosystème)
des divers types de handicap et de la résilience.
En outre, bien qu’encore traitées de manière
inégale d’un pays à l’autre et nécessitant la
poursuite du travail d’intégration, voire d’inclu-
sion, au sein des sociétés, les personnes handi-
capées bénéficient aujourd’hui, d’une manière
générale, d’une plus grande reconnaissance
sociale et de davantage de ressources. Le fait
de les reconnaître au regard de leur potentiel
d’adaptation plutôt qu’à l’égard de leurs limita-
tions et incapacités atténue l’impact des fac-
teurs de risque au bénéfice des facteurs de
protection, ce qui contribue assurément à leur
intégration et à leur adaptation. À ce propos,
Jourdan-Ionescu (2001) affirme que : « La rési-
lience est une caractéristique individuelle où
interviennent des facteurs de protection
incluant à la fois des caractéristiques indivi-
duelles et des caractéristiques environnemen-
tales et [que] tout processus varie dans le
temps et dépend en partie des circonstances
de la vie » (p. 164).
Cependant, cela ne règle pas définitivement
toutes les discussions sur le potentiel de rési-
lience. Malgré leurs capacités, les personnes
handicapées peuvent-elles être considérées
comme étant elles-mêmes résilientes ou le
sont-elles seulement par le biais des personnes
et ressources de leur environnement ?
Il n’y a pas de réponse unique à cette question,
attendu la difficulté collective à faire corres-
pondre à tout instant les caractéristiques indi-
viduelles et les impacts des divers handicaps.
Ceux-ci ne sont pas les mêmes, d’une part,
pour les personnes handicapées elles-mêmes
et, d’autre part, pour les personnes de leur
entourage. Le regard sur les limites d’applica-
tion de la résilience devient dans ce contexte
une précaution utile.
L’une des limites importantes à la résilience se
situe au niveau des facteurs personnels et des
caractéristiques intrinsèques des déficiences
chez la personne. Les incapacités d’ordre intel-
lectuel, physique ou sensoriel peuvent empê-
cher de mobiliser les ressources personnelles
nécessaires pour surmonter une situation
menaçante ou adverse, ce qui risque d’ac-
croître la dépendance de la personne à l’égard
de son entourage.Or,ce dernier n’a pas néces-
sairement la même perception de la situation
ni les mêmes besoins que la personne « handi-
capée ». À un autre niveau, la conscience de la
personne peut nuire ou empêcher l’adaptation.
Par exemple, une personne ayant une défi-
cience intellectuelle peut ne pas avoir, selon
l’importance de sa déficience, les capacités de
représentation de ses forces, de ses limites, de
son développement, etc. Comment peut-elle
alors juger de son développement, de ses
conditions de vie ou arriver à se projeter dans
l’avenir de manière à agir et mettre à profit son
potentiel de résilience ? Compte tenu du déca-
lage possible entre les perceptions de la per-
sonne handicapée et la réalité, sur quoi
devons-nous nous baser pour juger de sa rési-
lience ? Est-ce que le fait que la personne se
sente compétente et adaptée, même si son
entourage ne le croit pas, en fait une personne
résiliente ? Cela met en évidence que la rési-
lience n’est pas un état statique ; elle évolue
dans le temps et selon les contextes, ceux-ci
mettant en avant diverses valeurs et normes
sociales. Or, il se peut qu’une personne handi-
capée intellectuellement soit résiliente dans
son contexte familial, mais nullement à l’exté-
rieur de celui-ci car ses différences et ses
besoins particuliers n’y sont pas reconnus.
C’est en ce sens que nous considérons la rési-
lience comme étant plurielle et multiforme.
Dans les cas où la personne handicapée n’est
pas en mesure de prendre des décisions, ce
sont principalement les personnes présentes
dans son microsystème et y assumant l’enca-
drement qui font les choix ou qui orientent sa
vie. Par conséquent, la résilience, dans ce
contexte, n’est plus tant liée à l’individu qu’à
son microsystème, notamment sa famille, sa
fratrie, ses grands-parents, ses tuteurs, etc., qui
deviennent des « catalyseurs de résilience ».
Pouvons-nous alors parler davantage de
« famille résiliente » que d’individu résilient ?
Dans de telles situations, la personne handica-
pée peut difficilement faire preuve de résilience
sans l’aide et le support de sa famille ou de son
entourage. C’est pourquoi l’environnement
immédiat de l’enfant handicapé peut aussi
représenter une limite à sa résilience.
Une autre limite repose sur la prise en compte
de l’évolution dans le temps, dans le chrono-
système.Effectivement,puisque dans cet article
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nous traitons de la résilience chez l’enfant han-
dicapé, nous ne pouvons ignorer les limites
liées à l’âge de celui-ci. Dans certains cas, si les
parents ont appris avec les années à accepter le
handicap et à soutenir leur enfant dans son
adaptation à son environnement,la situation de
celui-ci à l’âge adulte peut être positive et
témoigner de sa résilience.Dans d’autres cas,si
les parents n’ont pas réussi à faire face à la
situation et à répondre aux besoins particuliers
de leur enfant,sa vie adulte peut être plutôt dif-
ficile et il peut vivre d’autres difficultés ou
inadaptations.
Enfin, la classification du processus de produc-
tion des handicaps met en évidence les causes
de la déficience ou du handicap, ce qui peut
aussi représenter une limite.Selon les types de
handicaps mais aussi leurs causes, le « poten-
tiel » de résilience peut varier, suivant que le
handicap existe dès la naissance (l’individu et
son entourage n’ont pas à s’adapter à une nou-
velle situation : ils développent des liens au
regard de ce contexte dès la naissance) ou qu’il
soit accidentel (l’individu et son entourage doi-
vent s’adapter à une nouvelle situation et
voient les liens déjà tissés mis à l’épreuve).
Pour conclure
Au terme de cette discussion sur les rapports
complexes entre la résilience et les handicaps
chez l’enfant, il nous semble utile de mettre en
évidence deux réflexions : la première
concerne les contraintes d’ordre conceptuel
tandis que la seconde renvoie aux perspectives
d’ordre pragmatique. Force est de constater
que les contraintes de la résilience sont sécré-
tées intrinsèquement par le modèle explicatif
lui-même. En effet, plusieurs études améri-
caines de ces dernières années ont montré
diverses ambiguïtés à l’issue de leurs travaux
de recension et de méta-analyse (Hobfoll et
coll.,2002 ;Ostaszewski et Zimmerman,2006).
Autant ce modèle permet de justifier pour les
intervenants et l’entourage des attitudes de
prévention par rapport à l’avenir des per-
sonnes à risque,autant il tend à n’expliquer que
la réussite des cas à fort potentiel d’autocon-
trôle – des cas dont les possibilités évidentes
de succès sont repérables ou peuvent être
décodées avec un peu d’effort d’analyse des
signes appropriés. Citant Pourtois et Desmet
(2000), Mercier (2006) mentionne que « la
résilience est le phénomène par lequel un indi-
vidu soumis à l’insécurité, la maltraitance, la
négligence, l’oppression [...] peut, s’il bénéficie
d’un tutorat qui l’aide à dépasser les manques,
faire preuve de plus de créativité, de capacités
d’adaptation, de force psychique, d’intelligence
[...] que la moyenne des gens » (p. 128). Or,
comme le fait remarquer également cet auteur,
le profil ainsi évoqué (en termes d’autocon-
trôle comme en termes d’intelligence) est loin
des réalités des enfants vivant avec une défi-
cience intellectuelle sévère. C’est pourquoi il
nous semble logique d’en tirer des leçons avec
nuance et prudence quant à l’usage du lexique
usuel de la résilience.
Par ailleurs, il convient de reconnaître, que l’in-
térêt des uns et des autres (notamment celui
des personnes évoluant dans le domaine du
handicap) n’est pas illusoire. Il traduit une pré-
occupation : celle de trouver une réponse aux
cas du handicap sévère de l’enfant, à la
recherche de bribes d’espoir partout où celui-
ci semble accessible. Pour que cet espoir ne
soit pas menacé ou mal exploité, il est néces-
saire,sinon obligatoire,de procéder à quelques
inventaires en approfondissant essentiellement
deux pistes : celle des possibilités offertes par
la connaissance des capacités et des incapaci-
tés, à la lumière du modèle des processus de
production des handicaps (Fougeyrollas, 1997 ;
Ravaud et Fougeyrollas,2005) ;celle des réajus-
tements des cadres définitionnel et conceptuel
de la résilience, en tirant profit des témoi-
gnages offerts par des « rescapés », non sous
l’angle d’admiration de leurs récits, mais plutôt
sous celui de l’analyse des contextes, faits et
gestes antérieurs aux situations adverses. Ce
n’est qu’à cette condition que nous pourrions
y trouver des éléments susceptibles d’aider à
amorcer des rapprochements solides avec le
vécu des situations de handicap.
›››
Pour approfondir
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RELIANCE – N° 2420
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HANDICAP ET RÉSILIENCE 21
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Resilience et-handicap-chez-l-enfant

  • 1. Depuis une dizaine d’années le concept de résilience est omniprésent dans la littérature scientifique et professionnelle francophone en sciences humaines et sociales,en raison notam- ment des ouvrages de recherche et de vulgari- sation publiés par Cyrulnik (1998, 1999). Toutefois, l’usage de ce concept était déjà for- tement répandu, depuis longtemps, dans la lit- térature nord-américaine,en particulier depuis les travaux de Werner et Smith (1982), Rutter (1985) ou Masten et Garmezy (1985), pour ne citer que quelques-uns des précurseurs dans ce domaine. Dans une méta-analyse de plu- sieurs publications scientifiques, Théorêt (2005) fait une mise en garde en ces termes : ce « concept n’est pas simple et recèle une multiplicité de sens qui imposent un temps de réflexion et de révision » (p.634).La principale difficulté dans la compréhension de ce concept réside dans le fait qu’il existe à peu près autant de définitions qu’il y a d’auteurs qui se pronon- cent sur ce sujet, avec des cadres idéologiques d’obédience comportementaliste, cognitiviste, socioconstructiviste ou psychanalytique. De plus, certains travaux se limitent à des études de la résilience dans des contextes bien définis, tels que les environnements socio-écono- miques ou les performances scolaires et l’adap- tation sociale de l’enfant en termes d’études a posteriori des effets du développement à l’is- sue d’un processus complexe (Werner et Smith, 1982). D’autres auteurs, surtout en Europe francophone, mettent l’accent sur l’étude des traumatismes chez l’adulte. Dans le contexte des études portant sur les handicaps chez l’enfant, la résilience prend inévitablement une orientation particulière car elle est confrontée aux exigences propres aux domaines du développement de celui-ci. Elle devrait s’inscrire dans une approche écologique, afin de mettre notamment en lumière, d’une part, les capacités et incapacités propres à l’enfant (ontosystème) et, d’autre part, les relations de celui-ci avec son environ- nement, essentiellement son microsystème (parents et fratrie), mais aussi avec le mésosys- tème (école, centre spécialisé, etc.). Le présent article s’articule autour de trois questions antinomiques : Résilience et handicap chez l’enfant Bernard Terrisse, Jean-Claude Kalubi et Serge J. Larivée Université du Québec à Montréal, université de Sherbrooke, université de Montréal. HANDICAP ET RÉSILIENCE Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 12 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 2. – les conditions de résilience, cette dernière apparaissant de plus en plus comme un foyer de sens construits ou en reconstruction ; – la variété des profils individuels dans les défi- ciences et les handicaps ; – les limites de la résilience chez les personnes handicapées. Des nuances doivent toutefois être apportées lorsque la personne « handicapée » est un enfant confronté dès sa naissance à la défi- cience intellectuelle sévère ou à des troubles de développement importants. Les conditions de la résilience et l’adaptation fonctionnelle L’intérêt du concept de résilience est, comme le laisse entendre Mercier (2006), d’apporter au domaine de l’intervention des accents de plusieurs modèles théoriques relatifs à l’adap- tation, à la réflexivité, à la perception de soi, à la rétroaction, à la valorisation des rôles sociaux, au dénombrement des obstacles et des limitations personnelles dans le cours de la vie ainsi qu’à l’identification des conditions favorisant la bientraitance. Cela permet d’envi- sager le cheminement de développement de l’enfant comme un parcours de résolution de problèmes créés par la diversité des obstacles ou celle des barrières. Il s’agit de regarder les différentes situations qui en émanent dans leurs rapports avec les caractéristiques personnelles et les déficits,que ces derniers soient déjà diagnostiqués ou encore mal définis. Selon la plupart des institu- tions officielles (OPHQ,2006),une telle vision de la déficience requiert des ajustements dans l’environnement de la personne ou de l’enfant, afin de favoriser son autonomie d’action et de prévenir des situations de handicap.En tant que telle, la déficience ne correspond pas toujours au facteur nuisant à l’amélioration de la qualité de vie de la personne (Mercier, 2006 ; Ravaud et Stiker, 2000). Elle ne supprime pas non plus l’exigence de prise de responsabilité collective dans la réduction des situations de handicap. Elle peut plutôt attirer l’attention sur les besoins spéciaux auxquels fait face la personne et qui font davantage émerger les incapacités.Il convient de relire les conditions de résilience en gardant en tête toutes ces préoccupations. Les conditions de résilience À l’instar d’autres auteurs, dont Anaut (2003), nous avons proposé (Terrisse, 2000, 2002) une synthèse sur les définitions de la résilience. Nous avons alors défini la résilience comme « la capacité d’atteindre ou l’atteinte d’une adaptation fonctionnelle malgré des circons- tances adverses ou menaçantes » (p. 40). Il nous paraît utile de poursuivre ici cette réflexion sur les contours théoriques du concept déjà identifiés,en vue d’une application à la problématique des enfants « handicapés ». La littérature scientifique aide à dégager plu- sieurs points de repère sur lesquels il y a consensus chez les différents auteurs : – il n’est possible de parler de résilience chez une personne que si elle est confrontée à des conditions adverses (ou,selon les perspectives, à des événements traumatiques) ; – la résilience est un construit multidimension- nel résultant d’un état d’équilibre dans les interactions entre les facteurs de risque et les facteurs de protection présents dans les diffé- rents paliers de l’écosystème de la personne ; – dans l’écosystème, les facteurs de protection émanent autant des caractéristiques person- nelles des personnes que des caractéristiques de leur milieu de vie (famille, école, etc.) ; – la résilience n’est pas immuable, elle se construit au fur et à mesure des expériences de la personne et n’est pas définitivement acquise. Un enfant résilient ne sera peut-être pas un adulte résilient et la notion de durée (chronosystème) implique qu’il n’est possible de qualifier une personne de résiliente qu’à l’âge adulte (et même à l’âge mûr) ; – la personne peut être résiliente à certaines conditions défavorables, dans certains domaines,mais pas à d’autres (ou dans d’autres contextes). Ainsi, un enfant peut être résilient sur le plan des apprentissages scolaires mais peut ne pas l’être sur le plan des apprentissages sociaux. Malgré ces convergences chez les auteurs, il existe cependant,d’après nous,une divergence fondamentale quant à l’identification de ce qu’ils entendent par conditions défavorables ou adverses. S’agit-il, en effet, de conditions permanentes, durables, vécues par les per- sonnes dès la petite enfance, ou de conditions vécues dans des situations ponctuellement menaçantes, telles que des traumatismes sur- HANDICAP ET RÉSILIENCE 13 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 13 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 3. venant dans un parcours jusque-là sans pro- blème ? Les caractéristiques des personnes résilientes et les handicaps Il conviendrait, en effet, de ne pas oublier que les premières études sur la résilience ont été faites par des chercheurs, tels que Werner et Smith (1982), dans la foulée des grands projets d’éducation compensatoire aux États-Unis (Head-Start,Silver et Silver,1991),qui ont tenté de comprendre les processus et d’identifier les facteurs de protection qui peuvent expliquer la réussite scolaire et l’adaptation sociale d’en- fants issus des milieux défavorisés (et, souvent, de minorités ethniques) confrontés dès leur naissance à des conditions permanentes adverses d’origine socio-économique. Ces conditions sont préexistantes à tous les pro- cessus de développement et de socialisation de ces enfants. Enfin, toutes ces études ont porté sur des enfants et non pas sur des adultes. Ce contexte est bien différent de celui d’une personne, enfant ou adulte, qui, après avoir connu un parcours de vie sans difficultés majeures, est soudainement confrontée à une situation accidentelle, ponctuelle et traumati- sante. Ainsi, Cyrulnik (1998, 1999) évoque le cas de personnes qui se sont montrées rési- lientes lorsqu’elles ont été confrontées à des événements traumatisants. Il cite souvent l’exemple des rescapés des camps de concen- tration allemands durant la Seconde Guerre mondiale. Ces rescapés ont été capables, dans un premier temps,de résister à la désorganisa- tion due au choc traumatique puis, dans un deuxième temps, d’entamer un processus d’in- tégration du trauma et de reconstruction de leur personnalité. Les témoignages et les expé- riences analysées ont en commun un trait per- tinent : les constructions faites dans la phase prétraumatique. En effet, le cheminement de leur développement a permis l’élaboration d’un bagage personnel dans l’environnement où ces personnes avaient antérieurement évo- lué.Les conditions adverses identifiées pour fin d’analyse de la résilience étaient alors inexis- tantes. Elles n’ont fait irruption dans leur vie que tardivement. Le recours aux ressources personnelles développées dans cette phase importante de croissance individuelle doit inci- ter à plus d’attention pour quiconque se pré- occupe des conditions adéquates d’une inter- vention éducative efficiente. Plaisance et Ver- gnaud (2005) poussent vers une telle réflexion en rappelant les travaux de Boudon sur les « inégalités de chance » et « l’individualisme méthodologique » (p. 84). Les bilans non faits pour cette phase importante de la vie rédui- sent les perspectives d’analyse objective en ne laissant émerger que des aspects globaux d’ordre hagiographique (Pourtois et Desmet, 2000), tout en minimisant la part du transfert intergénérationnel (Pourtois et Desmet, 2004) ainsi que le travail préparatoire hérité de leurs tout premiers éducateurs dans l’enfance. Car, sans indicateurs issus d’un tel travail de fouille minutieuse, le profil type de la personne rési- liente pourrait être partiel, voire insuffisant. Cependant, comme ce travail est à faire, la dis- cussion doit se poursuivre autour des élé- ments forts déjà offerts par la théorie de la résilience. D’après Rutter (1985), la personne résiliente est un individu ayant une bonne estime de soi, un solide sentiment d’efficacité et d’excel- lentes capacités dans la résolution de pro- blèmes. Masten, Best et Garmezy (1990) complètent ce profil en ajoutant la stabilité de l’attention, l’attrait envers les pairs, l’identifica- tion à des modèles compétents et nourrissant des projets et des aspirations. Antonovsky (1994), pour sa part, met l’accent sur le senti- ment de cohérence (disposition individuelle à prévenir la déstructuration). Pour Cyrulnik (1998), il y aurait lieu de relativiser l’usage de ce concept ; le profil de la personne résiliente pourrait néanmoins être le suivant : avoir un potentiel intellectuel élevé, une bonne estime de soi,avoir des capacités d’autonomie et d’ef- ficacité, d’adaptation relationnelle, d’empathie, d’anticipation, de planification et aussi le sens de l’humour (sublimation). Bobek (2002) iden- tifie les mêmes caractéristiques. Dès lors, la question qui se pose est la suivante :ces carac- téristiques de la personne résiliente peuvent- elles se retrouver chez des individus ayant vécu dès leur naissance dans des conditions défavorables ou, à plus forte raison, chez des personnes handicapées et, en particulier, chez des handicapés intellectuels ou présentant des troubles envahissants de la personnalité tels que l’autisme ou l’audimutité ?Avant de tenter de répondre à cette question, nous discute- rons de la variété des profils des personnes RELIANCE – N° 2414 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 14 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 4. handicapées, notamment au regard de la clas- sification des processus de production de han- dicaps. La variété des profils individuels : pertinence de la classification des processus de production de handicaps La déficience constitue souvent un état irré- versible (Lambert, 2002) alors que l’état de l’enfant appelle plutôt un soutien au dévelop- pement, ainsi qu’un accompagnement dans dif- férentes phases de transformation, voire la construction du développement intégral. Le recours au concept de résilience pour parler de l’enfant handicapé suscite alors de nom- breuses questions : – la première concerne l’espérance d’adapta- tion ou de réadaptation en fonction des types de déficience. En effet, certains sont suscep- tibles de mener à des situations de handicap plus sévères que d’autres. Quels défis s’impo- sent alors lorsque l’on tente d’appliquer le concept de résilience à ces types de déficience et handicaps ? – la deuxième interpelle les capacités de per- ception et de rétroaction de la personne par rapport aux événements de sa vie.Ainsi est-il possible de relever dans le témoignage de l’en- fant qui grandit (voire de l’ex-enfant devenu adulte) les signes descriptifs ou l’inventaire des obstacles surmontés, contournés, et des défis réussis contre toute attente. Pour revenir aux situations vécues par l’enfant portant des défi- ciences et handicaps sévères, y a-t-il des types de déficience susceptibles de gêner ou d’em- pêcher le témoignage personnel par rapport aux événements et succès antérieurs ? – la troisième concerne la variation des profils dans le temps et dans l’espace, et les possibili- tés de prédiction. Autrement dit, y a-t-il des types de déficience qui pourraient empêcher non seulement la preuve de la réflexivité, mais aussi nuire à la capacité de projection dans le futur, dans l’adaptation durable ? Ces questionnements imposent une démarche particulière afin, d’un côté, de rappeler les conditions et les possibilités d’un discours sur la résilience des enfants vivant avec un handi- cap et, de l’autre, d’apporter des clarifications terminologiques utiles, pour souligner la variété des déficiences, des incapacités et des situations de handicap perçues ou vécues. Il s’agit de montrer comment les mesures d’in- tervention encouragées ainsi que le dévelop- pement technologique ont apporté des changements et multiplié des situations adapta- tives,des comportements adaptatifs et,en défi- nitive, des conditions favorables à la réalisation de nombreuses personnes vivant en situation de handicap. Ceci nécessite une mise en garde contre toute généralisation abusive, au regard de l’espérance et des situations engendrées par les déficiences et troubles sévères. Clarification terminologique Dans un article consacré à l’intégration sco- laire « à l’épreuve des faits », Gardou (1998) apporte deux arguments en faveur de la clarifi- cation terminologique au sujet du handicap.Un premier argument concerne les principes fondamentaux. Il rappelle que, jadis, certains principes fondamentaux de liberté ne s’appli- quaient pas à la vie des personnes vivant avec des déficiences, des incapacités et des handi- caps. Toutefois, la vulnérabilité de ces per- sonnes fait de plus en plus l’objet d’une attention particulière. Elle est analysée et scru- tée à la lumière des recherches récentes, de sorte que le handicap devrait de moins en moins servir de motif principal au rejet ou à l’exclusion.Cette évolution apporte des boule- versements profonds dans les habitudes de vie ou de travail et dans la conception des inter- ventions ; elle permet à des personnes présen- tant des déficiences de ne pas pâtir de l’insuffisance des moyens de prise en charge (Proulx, Gagnier et Guay, 2006 ; Brichaux, 2001). La transformation des mentalités ren- force de nouvelles façons d’aborder le déve- loppement et l’épanouissement de la personne qui vit avec des incapacités. L’accent mis sur l’accès aux ressources et l’aide individualisée donne des résultats variés.Il permet de consta- ter des parcours de succès et des preuves de réussite dans le cheminement de quelques enfants dits « handicapés ». Sans le virage des approches positives, de nombreux cas auraient été occultés ; rien n’aurait permis en effet d’identifier leurs comportements adaptatifs et de travailler à l’amélioration de leur qualité de vie au quotidien (Goupil, 1997). HANDICAP ET RÉSILIENCE 15 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 15 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 5. Quant au deuxième argument, il concerne l’évolution des moyens d’intervention. En effet, poursuit Gardou (1998),l’évolution des menta- lités a également contribué à la transformation du sort des personnes handicapées ou vivant avec des déficiences, depuis le milieu du XXe siècle. Cela a permis de tracer différentes voies de réussite et de succès pour nombre d’enfants, notamment parce que l’ensemble du système a connu des phases de transformation importantes : – il y a eu le temps de la mesure, de la catégo- risation, de la classification, marqué par la des- cription aussi précise que possible et par l’objectivation des différences. Depuis les tra- vaux de Binet jusqu’à l’introduction des tech- niques modernes de mesure des comporte- ments adaptatifs, il s’est avéré nécessaire de démêler les types de déficience ou de handicap pour classifier la manifestation des incapacités. Cela a eu comme conséquence l’adoption de mesures de soutien plus adéquates (Lambert, 2002). – le réflexe naturel et la réaction face au han- dicap ont été, depuis l’Antiquité, la négation du potentiel intellectuel, comme si toute mal- formation ou tare congénitale modifiait auto- matiquement toutes les autres fonctions vitales de la personne, y compris la capacité de raisonner. En réalité, il est plutôt nécessaire de distin- guer si les troubles et nuisances sont de niveau sensoriel, physique ou intellectuel, de voir si les déficiences objectives sont de type léger, moyen ou profond. De plus, si les manques chez la personne ne doivent pas être occultés,les défis éducatifs à relever pour un meilleur développement de l’enfant sont définitivement variables. Par ailleurs, les demandes d’ajustements dans les interactions avec les autres personnes et l’environnement diffèrent également. En définitive,les efforts actuels des institutions, qui consistent à combattre toute terminologie dévalorisante, disqualifiante ou stigmatisante, ont pour but de réduire les confusions perni- cieuses héritées de l’absolutisme du modèle ancien fondé sur la norme du traitement médi- cal, afin d’ouvrir les perspectives d’adaptation et d’empowerment conformes à la vision des aptitudes et des potentialités proclamées par les sociétés démocratiques modernes. La classification des processus de production de handicap En écartant toute expression péjorative et pes- simiste, plusieurs institutions intéressées par le devenir des personnes qui vivent avec un han- dicap ont adopté, à l’instar de l’Organisation mondiale de la santé, la classification des pro- cessus de production des handicaps (Fougey- rollas, 1997 ; Ravaud et Fougeyrollas, 2005) comme instrument offrant une base commune pour analyser et comprendre, indépendam- ment des lieux déterminés, le vécu des per- sonnes et des enfants présentant des déficiences,des incapacités et des handicaps.La figure 1 ci-contre en illustre les éléments clés selon la perspective québécoise (Fougeyrollas et coll., 1998). La démarche classificatoire privilégiée par plu- sieurs comités internationaux présente divers avantages. Notamment, elle permet d’illustrer la dynamique du processus interactif entre les facteurs intrinsèques et les facteurs extrin- sèques, dont le résultat détermine les situa- tions de performance et permet de mettre l’accent sur des habitudes de vie particulières. L’élaboration de la classification des processus de production des handicaps a émergé dans le but avoué de clarifier les variables détermi- nantes qui donnent du sens à l’interaction entre la personne et l’environnement. Tout observateur est invité à établir une distinction claire entre ce qu’est la personne, ce qu’elle a comme potentiel d’actions et les conditions dans lesquelles peuvent se concrétiser les réa- lisations et témoignages concernés. La conception traditionnelle du handicap s’avère alors réductrice ;dans la mesure où elle semble ignorer tout des détails du dévelop- pement, elle reposerait uniquement sur le repérage des anomalies organiques ou fonc- tionnelles, de sorte que l’enfant « handicapé » n’est souvent vu qu’à travers le prisme de la pathologie. Dans la vision actualisée, les aptitudes de la personne ou de l’enfant handicapé doivent être abordées en tenant compte de leurs émer- gences, de leurs manifestations et de leurs transformations. Cette nouvelle conception laisse plus de place à la dynamique du change- ment. Celui-ci peut s’avérer négatif dans le cas des systèmes dégénératifs (comme la défi- RELIANCE – N° 2416 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 16 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 6. cience motrice cérébrale et d’autres troubles sévères du développement) ou positif, notam- ment dans les cas faisant l’objet d’interventions professionnelles spécialisées. Ainsi, le recours au modèle des processus de production des handicaps permet d’éviter des confusions entre les réalités intrinsèques de la personne et la mesure de ses réalisations au quotidien. Les facteurs personnels Wood (1980) mentionne deux catégories de base dans les facteurs personnels : la première comprend les personnes dont la déficience des systèmes organiques est manifeste ; la deuxième comprend plutôt les personnes dont les incapacités apparaissent sur le plan intellec- tuel et comportemental, sans une maladie connue, ni une étiologie reconnue d’un point de vue organique. En d’autres termes, le processus pathologique, quel qu’il soit, ne se résume pas à une seule manifestation cadrée, délimitée, connue et fer- mée. Hunt et Goetz (1997) écrivent à ce pro- pos que les personnes ayant des déficiences étonnent par leur capacité à ajuster et à réali- ser de nouveaux apprentissages. Les capacités et incapacités qui se manifestent au cours des actions posées par la personne « handicapée » sont directement reliées aux particularités des systèmes organiques des personnes, définis comme ensemble de composantes du corps visant une fonction commune. L’évolution de différents facteurs peut être suivie à partir de critères réalistes autour de l’intégrité, de la capacité, des paramètres environnementaux ainsi que des habitudes de vie (Ravaud, 2001) : – par rapport à l’intégrité,parce que toute per- sonne présentant des déficiences peut être pla- cée sur un continuum de manifestations allant du niveau de normalité ou d’intégrité à celui de déficience complète.Le constat passe aussi par l’identification d’un état de déficience partielle ; – par rapport à la capacité, parce que la possi- bilité pour toute personne de réaliser un par- cours de vie riche amène l’obligation d’insister sur la distinction entre le potentiel et l’expres- sion de sa réalisation.Selon les besoins démon- trés et le niveau de demande sociale, la capacité comme critère peut être complète- ment inexistante ; – par rapport aux paramètres environnemen- taux, parce que ceux-ci permettent d’attirer l’attention sur les facilitateurs et les obstacles, en passant du facilitateur optimal à l’obstacle complet. La mesure de la qualité de l’environ- HANDICAP ET RÉSILIENCE 17 Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques intégrité/déficience Aptitudes capacités/incapacité Facteurs environnementaux (entourage, société) Faciliteur/obstacle HABITUDES DE VIE participation sociale situation de handicap Interaction Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 17 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 7. nement aide à repérer les facilitateurs ainsi que les obstacles. Elle ne devient significative que lorsqu’elle permet de comprendre un résultat attendu qui peut révéler un écart (partiel ou total) entre les habitudes de vie ou de travail et les variables personnelles. Plusieurs auteurs insistent sur ce rapport entre la sphère per- sonnelle et la sphère publique ou environne- mentale (Fougeyrollas, 1997 ; Ravaud et Fougeyrollas, 2005) ; – par rapport aux habitudes de vie, parce que le modèle du processus de production des handicaps inclut des activités courantes et des rôles sociaux valorisés par la personne elle- même ou par son milieu en fonction de l’âge, du sexe ou de l’identité socioculturelle. La sur- vie dans les situations de la vie quotidienne en dépend, de même que l’épanouissement de la personne,et les constats de réussite et de suc- cès. Les habitudes de vie permettent de constater aussi des situations de participation sociale qui peuvent être considérées comme pleines, totales ou partielles. La réalisation des habitudes de vie varie ; elle s’avère modifiable tant du point de vue des facteurs personnels que dans le recours aux facteurs environne- mentaux. Au-delà des facteurs personnels, d’autres fac- teurs aident à mettre l’accent sur les interac- tions entre la personne et son environnement. Le modèle du processus de production des handicaps propose d’axer une partie de la recherche sur l’explication et la compréhen- sion du handicap, de même que sur l’identifica- tion des facteurs de risque. Ceux-ci constituent des éléments relevant aussi bien des dimensions personnelles que des réalités environnementales. Tel que décrit, le modèle du processus de pro- duction des handicaps permet non seulement de comprendre les défis entourant le dévelop- pement de l’enfant confronté à de multiples situations de handicap, mais surtout de mettre l’accent sur les exigences pratiques ainsi que sur la prise en considération des conséquences organiques et fonctionnelles des atteintes à l’intégrité de la personne. Selon Fougeyrollas,Cloutier,Bergeron,Côté et Saint-Michel (1998), la réflexion sur la problé- matique des personnes ayant des déficiences et incapacités n’est acceptable que dans la mesure où elle permet des explications au sujet des conséquences des déficiences sur la participa- tion sociale. Le processus de production des handicaps propose ainsi un schéma explicatif qui présente comme possibles des change- ments dans le soutien ou l’accompagnement de la personne vivant avec des déficiences, des incapacités et des handicaps. Il aide à décons- truire les modèles conceptuels favorables à la production des exclusions, nourris par les considérations antérieures au sujet de la nature du handicap. Dans cet ordre d’idées, même si le modèle proposé est complexe, il permet tout de même de sortir de l’univers strict des handicaps, du diagnostic, de l’anato- mie, du fonctionnalisme et de l’ensemble des dimensions humaines en jeu dans le vécu de la personne. Dès lors, quel que soit le domaine touché par la déficience, l’évaluation des possibilités d’adaptation exige : – la prise en compte des interactions entre la personne,ses capacités et incapacités,ses habi- letés à fonctionner et les facteurs environne- mentaux ; – la prise en compte des types de déficience selon quatre dimensions : le niveau de fonc- tionnement ou de participation adaptative de la personne, les aspects psychologiques, phy- siques ou émotionnels. Enfin, cette évaluation doit être réalisée en tenant compte de différents besoins de soutien qui peuvent être aussi intermittents, limités, étendus ou complets. L’évaluation des situations de handicap passe aujourd’hui par l’identification non seulement des éléments de la qualité de vie, mais aussi de toute tentative visant à réduire le nombre d’obstacles. L’erreur serait de confondre la problématique de tous les enfants handicapés, car il y a ceux qui peuvent avoir des limitations dans leurs habiletés adaptatives au plan phy- sique sans pour autant souffrir du handicap dans les autres domaines, sensoriels ou sociaux. Les limites de la résilience chez les personnes « handicapées » La mise en perspective des aspects dynamiques et constructifs dans la classification des pro- cessus de production des handicaps et de diverses définitions de la résilience témoigne RELIANCE – N° 2418 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 18 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 8. de l’importance de prendre en compte tous les sous-systèmes de l’écosystème – et pas seule- ment l’onto, le micro et le méso mais aussi l’exo et le macrosystème –,en raison du carac- tère évolutif et contextuel (chronosystème) des divers types de handicap et de la résilience. En outre, bien qu’encore traitées de manière inégale d’un pays à l’autre et nécessitant la poursuite du travail d’intégration, voire d’inclu- sion, au sein des sociétés, les personnes handi- capées bénéficient aujourd’hui, d’une manière générale, d’une plus grande reconnaissance sociale et de davantage de ressources. Le fait de les reconnaître au regard de leur potentiel d’adaptation plutôt qu’à l’égard de leurs limita- tions et incapacités atténue l’impact des fac- teurs de risque au bénéfice des facteurs de protection, ce qui contribue assurément à leur intégration et à leur adaptation. À ce propos, Jourdan-Ionescu (2001) affirme que : « La rési- lience est une caractéristique individuelle où interviennent des facteurs de protection incluant à la fois des caractéristiques indivi- duelles et des caractéristiques environnemen- tales et [que] tout processus varie dans le temps et dépend en partie des circonstances de la vie » (p. 164). Cependant, cela ne règle pas définitivement toutes les discussions sur le potentiel de rési- lience. Malgré leurs capacités, les personnes handicapées peuvent-elles être considérées comme étant elles-mêmes résilientes ou le sont-elles seulement par le biais des personnes et ressources de leur environnement ? Il n’y a pas de réponse unique à cette question, attendu la difficulté collective à faire corres- pondre à tout instant les caractéristiques indi- viduelles et les impacts des divers handicaps. Ceux-ci ne sont pas les mêmes, d’une part, pour les personnes handicapées elles-mêmes et, d’autre part, pour les personnes de leur entourage. Le regard sur les limites d’applica- tion de la résilience devient dans ce contexte une précaution utile. L’une des limites importantes à la résilience se situe au niveau des facteurs personnels et des caractéristiques intrinsèques des déficiences chez la personne. Les incapacités d’ordre intel- lectuel, physique ou sensoriel peuvent empê- cher de mobiliser les ressources personnelles nécessaires pour surmonter une situation menaçante ou adverse, ce qui risque d’ac- croître la dépendance de la personne à l’égard de son entourage.Or,ce dernier n’a pas néces- sairement la même perception de la situation ni les mêmes besoins que la personne « handi- capée ». À un autre niveau, la conscience de la personne peut nuire ou empêcher l’adaptation. Par exemple, une personne ayant une défi- cience intellectuelle peut ne pas avoir, selon l’importance de sa déficience, les capacités de représentation de ses forces, de ses limites, de son développement, etc. Comment peut-elle alors juger de son développement, de ses conditions de vie ou arriver à se projeter dans l’avenir de manière à agir et mettre à profit son potentiel de résilience ? Compte tenu du déca- lage possible entre les perceptions de la per- sonne handicapée et la réalité, sur quoi devons-nous nous baser pour juger de sa rési- lience ? Est-ce que le fait que la personne se sente compétente et adaptée, même si son entourage ne le croit pas, en fait une personne résiliente ? Cela met en évidence que la rési- lience n’est pas un état statique ; elle évolue dans le temps et selon les contextes, ceux-ci mettant en avant diverses valeurs et normes sociales. Or, il se peut qu’une personne handi- capée intellectuellement soit résiliente dans son contexte familial, mais nullement à l’exté- rieur de celui-ci car ses différences et ses besoins particuliers n’y sont pas reconnus. C’est en ce sens que nous considérons la rési- lience comme étant plurielle et multiforme. Dans les cas où la personne handicapée n’est pas en mesure de prendre des décisions, ce sont principalement les personnes présentes dans son microsystème et y assumant l’enca- drement qui font les choix ou qui orientent sa vie. Par conséquent, la résilience, dans ce contexte, n’est plus tant liée à l’individu qu’à son microsystème, notamment sa famille, sa fratrie, ses grands-parents, ses tuteurs, etc., qui deviennent des « catalyseurs de résilience ». Pouvons-nous alors parler davantage de « famille résiliente » que d’individu résilient ? Dans de telles situations, la personne handica- pée peut difficilement faire preuve de résilience sans l’aide et le support de sa famille ou de son entourage. C’est pourquoi l’environnement immédiat de l’enfant handicapé peut aussi représenter une limite à sa résilience. Une autre limite repose sur la prise en compte de l’évolution dans le temps, dans le chrono- système.Effectivement,puisque dans cet article HANDICAP ET RÉSILIENCE 19 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 19 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 9. nous traitons de la résilience chez l’enfant han- dicapé, nous ne pouvons ignorer les limites liées à l’âge de celui-ci. Dans certains cas, si les parents ont appris avec les années à accepter le handicap et à soutenir leur enfant dans son adaptation à son environnement,la situation de celui-ci à l’âge adulte peut être positive et témoigner de sa résilience.Dans d’autres cas,si les parents n’ont pas réussi à faire face à la situation et à répondre aux besoins particuliers de leur enfant,sa vie adulte peut être plutôt dif- ficile et il peut vivre d’autres difficultés ou inadaptations. Enfin, la classification du processus de produc- tion des handicaps met en évidence les causes de la déficience ou du handicap, ce qui peut aussi représenter une limite.Selon les types de handicaps mais aussi leurs causes, le « poten- tiel » de résilience peut varier, suivant que le handicap existe dès la naissance (l’individu et son entourage n’ont pas à s’adapter à une nou- velle situation : ils développent des liens au regard de ce contexte dès la naissance) ou qu’il soit accidentel (l’individu et son entourage doi- vent s’adapter à une nouvelle situation et voient les liens déjà tissés mis à l’épreuve). Pour conclure Au terme de cette discussion sur les rapports complexes entre la résilience et les handicaps chez l’enfant, il nous semble utile de mettre en évidence deux réflexions : la première concerne les contraintes d’ordre conceptuel tandis que la seconde renvoie aux perspectives d’ordre pragmatique. Force est de constater que les contraintes de la résilience sont sécré- tées intrinsèquement par le modèle explicatif lui-même. En effet, plusieurs études améri- caines de ces dernières années ont montré diverses ambiguïtés à l’issue de leurs travaux de recension et de méta-analyse (Hobfoll et coll.,2002 ;Ostaszewski et Zimmerman,2006). Autant ce modèle permet de justifier pour les intervenants et l’entourage des attitudes de prévention par rapport à l’avenir des per- sonnes à risque,autant il tend à n’expliquer que la réussite des cas à fort potentiel d’autocon- trôle – des cas dont les possibilités évidentes de succès sont repérables ou peuvent être décodées avec un peu d’effort d’analyse des signes appropriés. Citant Pourtois et Desmet (2000), Mercier (2006) mentionne que « la résilience est le phénomène par lequel un indi- vidu soumis à l’insécurité, la maltraitance, la négligence, l’oppression [...] peut, s’il bénéficie d’un tutorat qui l’aide à dépasser les manques, faire preuve de plus de créativité, de capacités d’adaptation, de force psychique, d’intelligence [...] que la moyenne des gens » (p. 128). Or, comme le fait remarquer également cet auteur, le profil ainsi évoqué (en termes d’autocon- trôle comme en termes d’intelligence) est loin des réalités des enfants vivant avec une défi- cience intellectuelle sévère. C’est pourquoi il nous semble logique d’en tirer des leçons avec nuance et prudence quant à l’usage du lexique usuel de la résilience. Par ailleurs, il convient de reconnaître, que l’in- térêt des uns et des autres (notamment celui des personnes évoluant dans le domaine du handicap) n’est pas illusoire. Il traduit une pré- occupation : celle de trouver une réponse aux cas du handicap sévère de l’enfant, à la recherche de bribes d’espoir partout où celui- ci semble accessible. Pour que cet espoir ne soit pas menacé ou mal exploité, il est néces- saire,sinon obligatoire,de procéder à quelques inventaires en approfondissant essentiellement deux pistes : celle des possibilités offertes par la connaissance des capacités et des incapaci- tés, à la lumière du modèle des processus de production des handicaps (Fougeyrollas, 1997 ; Ravaud et Fougeyrollas,2005) ;celle des réajus- tements des cadres définitionnel et conceptuel de la résilience, en tirant profit des témoi- gnages offerts par des « rescapés », non sous l’angle d’admiration de leurs récits, mais plutôt sous celui de l’analyse des contextes, faits et gestes antérieurs aux situations adverses. Ce n’est qu’à cette condition que nous pourrions y trouver des éléments susceptibles d’aider à amorcer des rapprochements solides avec le vécu des situations de handicap. ››› Pour approfondir ANAUT, M. 2003. La résilience. Surmonter les traumatismes, Paris, Nathan Université. ANTONOVSKY, A. 1994. « The sense of coherence: An his- torical and future perspectives » (p. 3-20), dans H.I. Cubbin (sous la direction de), Stress Coping and Health RELIANCE – N° 2420 Reliance 24 Xpress 2/07/07 17:13 Page 20 Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES Documenttéléchargédepuiswww.cairn.info---41.137.23.127-22/05/201323h21.©ERES
  • 10. in Families. Sens of Coherence and Resiliency, Londres, Sage Publications. BOBEK, B.L.2002.« Teacher resiliency: A key to career lon- gevity », The Clearing House, 75(4), 202-205. BRICHAUX, J. 2001. L’éducateur spécialisé en question : la pro- fessionnalisation de l’activité socio-éducative, Paris, érès. CYRULNIK, B. 1998. Ces enfants qui tiennent le coup, Paris, Hommes et perspectives. CYRULNIK, B. 1999. Un merveilleux malheur, Paris, Odile Jacob. FOUGEYROLLAS, P. 1997. « Les déterminants environnemen- taux de la participation sociale des personnes ayant des incapacités :le défi sociopolitique de la révision de la CIDIH », Canadian Journal of Rehabilitation, 10(2), 147- 160. FOUGEYROLLAS, P. ; BERGERON, H. ; CLOUTIER, R. ; CÔTÉ, J. ; SAINT-MICHEL, G. 1998. Classification québécoise : proces- sus de production des handicaps, Lac Saint-Charles, Qc : CQCIDIH. 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