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TLM n°103 Entretien avec Arslan Mazouni : pour que l'open data serve le système de santé

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Interview intégrale d’Arslan Mazouni (*), réalisée par Dominique Noel, Présidente du Festival de la Communication Santé et le Docteur Bernard Maruani, Rédacteur Chef de TLM - TLM n°103 (avril à juin 2016)
"Pour que l’open data serve le système de santé..."
Dans son édition Avril 2016 TLM publie une interview d’Arslan Mazouni sur l’open data, à savoir les données publiques collectées par un service public et rendues publiques à des fins d’analyse et de recherche. Bénéfices attendus : « Monitorer » en temps réel les patients, prévenir les incidents médicaux, passer d’une étiologie générique à une étiologie personnalisée. L’arbitrage reste à faire entre des maximalistes qui voudraient que toute donnée collectée par des pouvoirs publics revienne au public et des minimalistes qui définiraient le caractère régalien de la puissance publique comme un monopole sans partage sur les données publiques.
www.tlmfmc.com
(*)Data Scientist, expert en modélisation mathématique, concepteur et fournisseur d’algorithmes dans le domaine de la e-santé et du risk based monitoring.

Publié dans : Données & analyses
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TLM n°103 Entretien avec Arslan Mazouni : pour que l'open data serve le système de santé

  1. 1. e n t r e t i e n S TLM N° 103 AVR-MAI-JUIN 2016 7 « MONITORER » EN TEMPS RÉEL LES PATIENTS, PRÉVENIR LES INCIDENTS MÉDICAUX, PASSER D’UNE ÉTIOLOGIE GÉNÉRIQUE À UNE ÉTIOLOGIE PERSONNALISÉE : CE SONT LÀ QUELQUES-UNS DES SERVICES QUE POURRAIT RENDRE À NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ L’OPEN DATA, S’IL EST UTILISÉ À BON ESCIENT. C’EST CE QUE PENSE ARSLAN MAZOUNI, DATA SCIENTIST, EXPERT EN MODÉLISATION MATHÉMATIQUE, CONCEPTEUR ET FOURNISSEUR D’ALGORITHMES DANS LE DOMAINE DE LA E-SANTÉ ET DU RISK BASED MONITORING TLM : L’open data est l’un des dévelop- pements du big data. Pourriez-vous dé- finir l’un et l’autre termes ? Comment s’articulent-ils ? Arslan Mazouni : « Big data » est une forme de vulgarisation pour signifier la ca- pacité à traiter d’énormes masses de don- nées issues de sources hétérogènes résul- tant de la digitalisation de notre monde. Il s’agit, d’une part, des données structurées générées par les institutions ou les entre- prises. Nécessaires à leur fonctionnement elles sont stockées dans leurs bases de don- nées privées. C’est, d’autre part, des don- nées non structurées issues de nos cour- riels, blogs, interventions dans les médias sociaux et bientôt même de la transcription automatique de nos paroles. Ces données peuvent être soit publiques soit privées. Enfin, au croisement de ces deux types de gisements de données, on trouve l’internet des objets, c’est-à-dire l’extension d’Inter- net à des choses et à des lieux du monde physique, extension rendue possible par la montée en puissance des machines en ré- seaux, des capteurs centralisés, des traceurs d’activités et, souvent à notre insu, de nos téléphones portables. La frontière floue publique/privée de ces données est en grande partie au cœur des enjeux actuels. Cette inflation des data nous offre non seu- lement la possibilité de tracer chacun de nos processus en flux de données, mais aussi de constituer des gisements de don- nées chaque fois assez gros pour que la pos- sibilité d’y trouver des réponses à nombre de nos questions soit à la portée d’une ana- lyse par croisement du gisement ou d’au- tres gisements. L’open data peut être iden- tifié comme l’une des sources alimentant le big data. Ce que l’on entend traditionnelle- ment par « open data » c’est en premier lieu les données publiques collectées par un service public à des fins d’analyse par trans- formation et agrégation. Historiquement les États ont été les premiers collecteurs des données de leurs citoyens. L’arbitrage reste continuellement à faire entre des maximalistes qui voudraient que toute donnée collectée par des pouvoirs publics revienne au public et des minimalistes qui définiraient le caractère régalien de la puissance publique comme le monopole même et sans partage sur les données pu- bliques. À mon sens, il y a dans cet arbi- trage un enjeu d’approfondissement de la démocratie par la diffusion de la culture de la preuve par la science et les mathé- matiques pour soutenir ou invalider toute argumentation qui risquerait d’avoir un impact fort sur nos vies publiques ou pri- vées. D’ailleurs cet enjeu de transpa- rence, doublée de la conscience aiguë de la valeur intrinsèque ou extrinsèque des données, au-delà la puissance publique, intéresse de plus en plus les acteurs pri- vés. Du fait que nous nous interrogeons sur ce que nous consommons, ce que nous mangeons, comment nous sommes soignés, les entreprises devront donner de plus en plus de gages de confiance par la diffusion publique de leurs données. TLM : Qu’est-ce qui a rendu possible l’émergence du big data ? Arslan Mazouni: Il y a le développement et l’effondrement des prix des dispositifs de collecte, des infrastructures de stockage des données et la puissance des calculs qui e n t r e t i e n S « PLUS NOTRE ACCÈS AUX DONNÉES SERA LARGE… » Pour que l’Open data serve le système de santé… gL’«open data» ce sont les données publiques collectées par un service public à des fins d’analyse. L’arbitrage reste à faire entre des maximalistes qui voudraient que toute donnée collectée par des pouvoirs publics revienne au public et des minimalistes qui définiraient le caractère régalien de la puissance publique comme le monopole même et sans partage sur les données publiques. g Arslan Mazouni : « Dessiner les contours d’une médecine personnalisée et permettre d’affiner les politiques de santé publique »
  2. 2. e n t r e t i e n S TLM N° 103 AVR-MAI-JUIN 2016 met à notre portée, presque en temps réel, la restitution d’algorithmes de plus en plus complexes. Il y a ensuite le formidable suc- cès du modèle économique de Google dont le cœur de métier est la data et l’analytics : Google se rémunère par ce qu’il connaît de nous quand nous sommes dans l’illusion de consommer gratuitement son service. Cela lui permet en retour de monnayer en asso- ciant au plus près, selon ses algorithmes, le bon annonceur à son bon consommateur. TLM : Quelles sont les perspectives qu’ouvre le big data en médecine ? Et à quelles conditions ? Arslan Mazouni: D’abord la « monitorisa- tion » à distance des patients quasiment en temps réel et ainsi notre capacité à préve- nir les incidents médicaux, à améliorer l’adhérence à la prescription et enfin à constituer des bases de connaissance longi- tudinale sur les pathologies. Ce qui nous permettra de passer d’une étiologie médi- cale générique à une étiologie personnali- sée et multifactorielle. Ensuite la person- nalisation des thérapies résultant du croi- sement entre nos comportements et la gé- nomique : de quels facteurs de risques sommes-nous porteurs et quelle inflexion apporter à nos comportements pour ré- duire ces risques ? Les données et leur analyse nous rendent capables de répondre à cette question non seulement ponctuel- lement, mais aussi dynamiquement tout au long de notre vie connectée. Cela dessine, d’une part, les contours d’une médecine personnalisée et permettra, d’autre part, d’affiner les politiques de santé publique. Enfin, la réduction des coûts et des délais dans la recherche clinique. Le coût moyen d’un essai clinique réussi, c’est-à-dire d’une molécule approuvée par les autorités de régulation, selon des chiffres de 2013 est de près de 2,5 milliards de dollars pour un délai de mise sur le marché de 8 ans en moyenne. Il faut ajouter à cela que seule une molécule sur 10 complètera la phase 3 et sera approuvée. L’anticipation du succès et surtout de l’échec d’une molé- cule en cours de développement devient donc cruciale, dans cet univers de l’incer- titude, pour l’optimisation du développe- ment du médicament. Or notre capacité à anticiper ces échecs est proportionnelle à notre niveau d’information a priori. Plus notre accès aux données sera grand, meil- leur et plus puissante sera notre faculté analytique à cerner ces incertitudes. TLM : Le big data inaugure-t-il une ère de médecine sans médecins ? Arslan Mazouni: Il faut d’abord préciser qu’en soi la donnée est muette ; elle prend sa valeur grâce à son interprétation, c’est- à-dire la capacité de l’expert à lui donner du sens et même ce sens devra être sou- mis en dernier ressort à un consensus scientifique. S’agissant de la médecine, seul l’expert, à savoir le médecin, est pres- cripteur, il reste maître de sa décision. Il faut se défaire d’une espèce de vision ma- gique qui ferait des algorithmes les concurrents des médecins. Il n’y a d’algo- rithme que sous supervision. Même le do- maine le plus avancé de l’algorithmique actuelle, le machine learning, n’est rendu possible qu’initialisé et basé sur la capture du savoir de l’humain expert doublé par des méthodes de simulations aléatoires dont le tri reste et demeurera au bout du compte sous la décision de l’expert, le médecin. A ce jour aucune machine n’est capable de générer son propre code et cela reste encore du domaine d’une loin- taine utopie. Comme le rappelait un mathématicien en guise de boutade, on devra se méfier vrai- ment du machine learning le jour où la Google-car, au lieu de nous conduire vers notre lieu de travail un matin, nous emmè- nera à la plage de sa propre initiative, c’est à dire par « auto-programmation ». Le li- bre arbitre et la décision restent et de- meureront la compétence exclusive du médecin. Rappelons les fondamentaux : le big data et l’analytique s’inscrivent dans la récupération de l’information afin de fia- biliser au mieux les diagnostics ; d’autre part, c’est là l’apport nouveau, il offre une formidable contribution à la symétrie de l’information et à l’aide à la décision. TLM : Quel est le modèle économique du big data en médecine ? Arslan Mazouni : Le marché est en pleine structuration et en cours de matu- ration avec la coexistence des colosses (Google/Alphabet, IBM-Watson, Apple avec les applications mobiles). On peut distinguer trois segments : les capteurs de données médicales, les centralisateurs des données et les analyseurs. La sensibi- lité liée à la nature intime de la donnée médicale devrait inciter la puissance pu- blique à la vigilance quant à la constitu- tion de monopole dans ces trois domaines et surtout dans la fusion monopolistique de ces trois domaines. TLM: L’open data ne met-il pas en dan- ger le prérequis de l’anonymisation des données ? Arslan Mazouni: Pour un Data Scientist ce n’est pas l’accès à un nom ou à une personne physique qui importe mais les bonnes agrégations des données à trouver pour en dégager tout le spectre des règles dynamiques de comportements. Par ail- leurs et au niveau légal, l’exigence de tra- çabilité dans le domaine de la recherche médicale qu’imposent les autorités de ré- gulation devrait d’une part élargir le do- maine du consentement éclairé auprès des patients et d’autre part mettre en place des tiers de confiance dont la déon- tologie serait au-dessus de tout soupçon. Propos recueillis par Dominique Noël & Bernard Maruani 74 gAu niveau légal, l’exigence de traçabilité dans le domaine de la recherche médicale qu’imposent les autorités de régulation devrait, d’une part, élargir le domaine du consentement éclairé auprès des patients et, d’autre part, mettre en place des tiers de confiance dont la déontologie serait au-dessus de tout soupçon. g

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