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Le phénomène « pro ana »:
Troubles alimentaires et
réseaux sociaux
Paola Tubaro
LRI - CNRS
Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux
Les sites web dits « pro-ana » / « pro-mia »
Les communautés auto-
gérées des personnes
avec troubles
alimentaires
Controverses : prôner
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Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux
Les sites « ana-mia » renforcent la    sociabilité de
personnes autrement isolées
Ils donnent accès à du soutien :
•« companionship » et sens d’appartenance   
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Ils offrent l’avantage de la confidentialité, restant
séparés des autres contextes relationnels
1. Sociabilité et soutien entre pairs
Tubaro & Mounier 2014
Internet aide à maintenir des liens forts avec des
proches et très proches (relations polyvalentes)…
… tout en permettant de créer de nouveaux liens,
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Quelles relations existent sur internet ?
Problèmes mineurs (chute de cheveux) : soutien
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d’accompagnement, informationnel, émotionnel et
instrumental
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Face à des problèmes majeurs,
on s’appuie sur des relations
intimes et très proches
Par exemple, le partenaire
Ces relations sont plus à même
d’offrir du soutien émotionnel ou
instrumental
Elles sont présentielles ou
polyvalentes
Proximixité relationnelle et soutien émotionnel
Face à des problèmes
majeurs, on se tourne
davantage vers des
relations entretenues à la
fois en présentiel et en
ligne
Polyvalence et soutien
Pour les problèmes du
quotidien, cette tendance
est attenuée
Le soutien informationnel
n’exige pas
nécessairement la
proximité
Il est aisément accessible
en ligne – y compris parmi
les moins proches
Proximité relationnelle et soutien informationnel
En présentiel, on s’appuie sur des relations individualisées,
dans des espaces peu cohésifs
On s’adresse à des contacts qui n’ont pas de relations avec
ses autres connaissances
On cherche ainsi à contrôler la circulation d’information
sensible
Séparer ses sources de soutien
S’appuyer sur des relations individualisées
« j’ai pas envie que tout le monde soit au courant
non plus, parce qu’après on sent épiée pendant les
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« [mes] amis trop proches, j’ai pas trop
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Merci !
Pour plus d’information: www.anamia.fr
Contact: coordination@anamia.fr, paola.tubaro@inria.fr
Twitter: @anamia
Akrich M. & Méadel C. (2009). Les échanges entre patients sur internet. La Presse médicale,38(10) : 1484-1490.
Berkman L.F. & Glass T. (2000). Social integration, social networks, social support, and health. In: L.F. Berkman & I. Kawachi
(Eds.), Social epidemiology (pp. 137–173). New York: Oxford University Press.
Berkman L.F. & Syme S. (1979). Social networks, host resistance, and mortality: A nine-year follow-up of Alameda County
residents. American Journal of Epidemiology, 109, 186-204.
Casilli A.A. (2010). Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité? Seuil.
Casilli A.A. & Tubaro P. (2016). Le phénomène « pro ana »: troubles alimentaires et réseaux sociaux. Presses des Mines.
Darmon M. (2003). Devenir anorexique. Une approche sociologique. La Découverte.
Eysenbach G. (2008). Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Journal of
Medical Internet Research, 10(3).
Fischler C. & Masson E. (2007). Manger : Français Européens et Américains face à l'alimentation, Odile Jacob.
Silber D. (2009). Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative. La Presse Médicale, 38(10):1456-62.
Tubaro P., Casilli A.A. & Mounier L. (2014). Eliciting personal network data in web surveys through participant-generated
sociograms, Field Methods, 26 (2): 107-125.
Tubaro P., Casilli A.A. & Sarabi Y. (2014). Against the Hypothesis of the End of Privacy. An Agent-based Modelling Approach to
Social Media. Springer.
Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks.
Network Science, 2(1): 1-25.
Références
Annexes
Le web français des troubles alimentaires
Mars 2010 Mars 2012 Mars 2014
À qui s’adresser pour recevoir du soutien ?
Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks. Network
Science, 2(1): 1-25.

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Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux

  • 1. Le phénomène « pro ana »: Troubles alimentaires et réseaux sociaux Paola Tubaro LRI - CNRS
  • 3. Les sites web dits « pro-ana » / « pro-mia » Les communautés auto- gérées des personnes avec troubles alimentaires Controverses : prôner l’anorexie ? Censure et tentatives de législation répressive
  • 4.  Autonomie, désintermédiation médicale, apomédiation (Eysenbach 2008) • Le « patient actif » (Silber 2009, Casilli 2010) • Soutien social et santé (Berkman & Syme 1979, Berkman & Glass 2000) • Communautés web et savoir médical (Akrich & Méadel 2009)  Cacophonie dans l’information alimentaire (Fischler & Masson 2007)  « Carrières » anorexiques et boulimiques (Darmon 2003)  Liberté d’expression et surveillance d’internet • Censure (Casilli & Tubaro 2016) • Vie privée (Tubaro et al. 2014) Les enjeux de société
  • 6. Notre pari : regarder les réseaux sociaux des usagers de sites web liés aux troubles alimentaires Mettre en rapport leur structure de relations avec leurs motivations et comportements Faire apparaître leurs relations en ligne, par rapport à leur sociabilité générale Au delà de l’observation des sites, interroger les personnes La « sociabilité ana-mia »
  • 7. 1. Questionnaire en ligne (avec générateur de noms) 2. Entretiens qualitatifs en profondeur avec un sous-ensemble de participants Une enquête en deux temps
  • 8. Invitation relayées par blogs, forums et sites d’associations Questionnaire sur état de santé et pratiques numériques Avec générateurs de noms 1. Questionnaire en ligne
  • 9. Dans le questionnaire en ligne, une application graphique permettait aux participants de dessiner leurs réseaux personnels généraux Insérer des connaissances, les positionner autour de soi, les lier entre elles, les grouper Deux réseaux chacun, face-à-face et en ligne Un générateur de noms graphique
  • 10. Deux scénarii A la fin du questionnaire, nous demandions aux participants d'imaginer : - Un cas grave (hospitalisation) - Un cas plus banal (perte de cheveux) Parmi leurs contacts, à qui voudraient-ils parler dans chaque cas? Choix parmi les personnes déjà nommées dans l’application graphique (en ligne et/ou en présentiel), avec possibilité d’en rajouter d'autres Générer des réseaux de soutien
  • 12. Les réseaux personnels des participants (1)
  • 13. Un sous-ensemble (n = 37) de participants Parcourir leurs listes de contacts et les faire parler de leur histoire relationnelle 2. Entretiens qualitatifs
  • 16. Les sites « ana-mia » renforcent la    sociabilité de personnes autrement isolées Ils donnent accès à du soutien : •« companionship » et sens d’appartenance    •information et conseil •empathie, compréhension, encouragement •aide concrète et matérielle Ils offrent l’avantage de la confidentialité, restant séparés des autres contextes relationnels 1. Sociabilité et soutien entre pairs Tubaro & Mounier 2014
  • 17. Internet aide à maintenir des liens forts avec des proches et très proches (relations polyvalentes)… … tout en permettant de créer de nouveaux liens, (faibles) avec des moins proches Quelles relations existent sur internet ?
  • 18. Problèmes mineurs (chute de cheveux) : soutien informationnel Problèmes majeurs (hospitalisation) : soutien d’accompagnement, informationnel, émotionnel et instrumental Quel soutien pour quels problèmes?
  • 19. Face à des problèmes majeurs, on s’appuie sur des relations intimes et très proches Par exemple, le partenaire Ces relations sont plus à même d’offrir du soutien émotionnel ou instrumental Elles sont présentielles ou polyvalentes Proximixité relationnelle et soutien émotionnel
  • 20. Face à des problèmes majeurs, on se tourne davantage vers des relations entretenues à la fois en présentiel et en ligne Polyvalence et soutien
  • 21. Pour les problèmes du quotidien, cette tendance est attenuée Le soutien informationnel n’exige pas nécessairement la proximité Il est aisément accessible en ligne – y compris parmi les moins proches Proximité relationnelle et soutien informationnel
  • 22. En présentiel, on s’appuie sur des relations individualisées, dans des espaces peu cohésifs On s’adresse à des contacts qui n’ont pas de relations avec ses autres connaissances On cherche ainsi à contrôler la circulation d’information sensible Séparer ses sources de soutien
  • 23. S’appuyer sur des relations individualisées « j’ai pas envie que tout le monde soit au courant non plus, parce qu’après on sent épiée pendant les soirées » « [mes] amis trop proches, j’ai pas trop envie de trop les embêter avec ça. » « et il y a cette réserve euh... qu’on a quand on connaît les... gens, en fait. »
  • 24. En revanche sur Internet, les connaissances mobilisées sont plus souvent en relation entre elles (forum, lecteurs de blogs) Elles tendent toutefois à former des structures de relations séparées les unes des autres Mais en ligne, on peut s’appuyer sur des groupes je suis une tout autre personne par rapport à mon blog que par rapport à Facebook. Facebook, je suis celle que tout le monde connaît et puis le blog, c’est celle dont personne ne doute c’est deux mondes différents, il y a les gens du forum et euh... le reste. Le reste est sur Facebook. [...] qu’est-ce qui sépare ces deux mondes ? Le fait que... ils ne soient pas au courant [...] deux mondes différents et... qui n’ont pas à se côtoyer
  • 25. Les groupes spécialisés en ligne Augmentent la taille des réseaux personnels (les sources potentielles de soutien) Mais la densité des réseaux personnels reste faible – les groupes spécialisés troubles alimentaires ne se mélangeant pas aux autres contextes sociaux, en ligne (Facebook) ou présentiels (école, famille) ⇒ Accès au soutien par les pairs s’articule avec effort de protection de l’anonymat et la confidentialité
  • 26. Demande importante de soins médicaux Perception répandue d’une insuffisance des services existants •« Déserts médicaux »    •Groupes sociaux moins bien desservis •Manque d’accompagnement au jour le jour ⇒ Les sites web auto-gérés comme des substituts imparfaits 2. Une demande insatisfaite de services de santé
  • 27. Plus de la moitié des participants ayant un trouble sont suivis médicalement Accès aux soins perçu comme important Pourtant, taux d’abandon (relativement) élevé Suivi médical et usage des sites vont de pair [Pour accueillir une nouvelle personne dans un forum] déjà, je vérifierais qu’elle est suivie. Parce que... parce que le problème, en fait, euh... quand on accueille des personnes qui ne sont pas suivies sur un forum, c’est qu’on se sent responsable d’elles et c’est pas notre rôle
  • 28. Les professionnels de santé font partie des réseaux personnels Ils sont toujours très recherchés quand on a un problème ! Effet plus fort avec petits problèmes (soutien informationnel) ⇒ Pas d’opposition entre communautés ana-mia et institutions médicales Les professionnels de santé dans les réseaux Doctor
  • 29. Les communautés en ligne et des besoins à satisfaire L’écoute, la compréhension : s’il y a un message qu’il faudrait faire passer, ce serait de dire aux médecins d’écouter les anorexiques et les boulimiques, ce sont pas des personnes futiles qui ne s’attachent qu’aux apparences et euh... ça cache un vrai mal-être L’information : on avait créé un forum… enfin un blog euh... sur ça euh... pour essayer de… de mettre toutes les études américaines qui… qui sortaient là-dessus. [...] Parce qu’on avait mis un mot sur un mal et il y a beaucoup de personnes qui disaient ‘ah, c’est donc ça dont je souffre et personne me prend au sérieux’. Donc, ça a permis de recueillir des… des témoignages. Malheureusement, comme on n’était pas médecins, bon, voilà, on n’avait pas de solutions L’aide concrète : c’est quand même nécessaire de faire savoir que… même les personnes qui ne sont pas… qui sont pas maigres ou qui ont pas besoin d’une hospitalisation en urgence sont tout aussi mal et il y a beaucoup aussi de… de tentatives de suicide à cause de ça ... je pense que, enfin… déjà, on devrait pouvoir accéder aux services anorexie, boulimie des hôpitaux, sans devoir atteindre des poids extrêmement dangereux ou avoir des problèmes de santé graves. Si euh... quand… on commence à aller mal, on nous aidait vraiment au lieu de nous dire ‘écoute, maintenant, tu vas voir un psy, tu manges mieux et puis basta’, je pense que ça pourrait aller mieux. Pas de rejet, mais de nombreuses demandes
  • 31. Revoir des idées reçues sur le phénomène « pro-ana »? Conclusions Les relations en ligne ne se substituent pas aux relations hors ligne, mais les complètent Différents types de soutien sont recherchés, en fonction des types de problèmes rencontrés Des stratégies relationnelles : élargir ses réseaux, mais séparer les groupes (en ligne), séparer les contacts individuels (en présentiel) ; La recherche de soutien en ligne n’exprime pas un rejet des institutions médicales, mais une demande insatisfaite de soins
  • 32. Merci ! Pour plus d’information: www.anamia.fr Contact: coordination@anamia.fr, paola.tubaro@inria.fr Twitter: @anamia
  • 33. Akrich M. & Méadel C. (2009). Les échanges entre patients sur internet. La Presse médicale,38(10) : 1484-1490. Berkman L.F. & Glass T. (2000). Social integration, social networks, social support, and health. In: L.F. Berkman & I. Kawachi (Eds.), Social epidemiology (pp. 137–173). New York: Oxford University Press. Berkman L.F. & Syme S. (1979). Social networks, host resistance, and mortality: A nine-year follow-up of Alameda County residents. American Journal of Epidemiology, 109, 186-204. Casilli A.A. (2010). Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité? Seuil. Casilli A.A. & Tubaro P. (2016). Le phénomène « pro ana »: troubles alimentaires et réseaux sociaux. Presses des Mines. Darmon M. (2003). Devenir anorexique. Une approche sociologique. La Découverte. Eysenbach G. (2008). Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness. Journal of Medical Internet Research, 10(3). Fischler C. & Masson E. (2007). Manger : Français Européens et Américains face à l'alimentation, Odile Jacob. Silber D. (2009). Médecine 2.0 : les enjeux de la médecine participative. La Presse Médicale, 38(10):1456-62. Tubaro P., Casilli A.A. & Mounier L. (2014). Eliciting personal network data in web surveys through participant-generated sociograms, Field Methods, 26 (2): 107-125. Tubaro P., Casilli A.A. & Sarabi Y. (2014). Against the Hypothesis of the End of Privacy. An Agent-based Modelling Approach to Social Media. Springer. Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks. Network Science, 2(1): 1-25. Références
  • 35. Le web français des troubles alimentaires Mars 2010 Mars 2012 Mars 2014
  • 36. À qui s’adresser pour recevoir du soutien ? Tubaro P. & Mounier L. (2014). Sociability and support in online eating disorder communities: Evidence from personal networks. Network Science, 2(1): 1-25.

Notes de l'éditeur

  1. Les sites internet, blogs, forums, et groupes dans les réseaux sociaux numériques, parfois appélés « pro-ana » ou « pro-mia », regroupent des personnes ayant des troubles des conduites alimentaires: anorexie mentale, boulimie, et autres. (« Ana » et « mia »: jargon internet pour « anorexie » et « boulimie »). Ce sont des communauté en ligne auto-gérées, comme il y en a plusieurs en santé – pour les cancers, les grossesses, les maladies rares. L’internet est un lieu de débats et d’échanges entre patients avec d’intenses discussions permettant une appropriation collective de l’information médicale et la constitution d’une forme d’expertise. La recherche (Madeleine Akrich & Cécile Méadel par exemple) a reconnu qu’en contribuant de manière collaborative à la production d’informations sur la santé, les patients impliqués dans ces débats pourraient ouvrir la voie à un enrichissement des savoirs. Mais ces sites sont au centre de controverses depuis désormais quinze ans: justement par leur caractère auto-géré, ils sont accusés de prôner la minceur par l’anorexie ainsi que les pratiques de restriction et de purge qui l’accompagnent. Des formes de censure sont périodiquement mises en place, depuis 2001, par les fournisseurs de services web. Il y a plus: en France une tentative de pénalisation a été en discussion. L’article 5 quinquies A du Projet de loi de modernisation de notre système de santé, voté le 14 avril 2015 à l’Assemblée Nationale et supprimé le 15 septembre par le Sénat, voulait punir l’incitation à la maigreur extrême avec des peines allant jusqu’à un an de prison et 10.000 euros d’amende.
  2. Voici la liste des personnes que j’ai nommés comme mes contacts sur Internet et hors internet. Imaginons maintenant un petit souci : j’ai remarqué une chute importante de mes cheveux ces derniers temps et je cherche un remède. Y a-t-il des personnes dans cette liste à qui je pourrais en parler et qui pourraient me conseiller ? S’il y a d’autres personnes avec qui je voudrais en parler, mais qui ne sont pas dans ma liste, j’ajoute leur nom ci-dessous. Voici la liste des personnes que j’ai nommés comme mes contacts sur Internet et hors internet. Imaginons maintenant que je vais pas bien et que mon médecin, inquiet, vient de me proposer une hospitalisation. Y a-t-il des personnes dans cette liste à qui je pourrais en parler et qui pourraient me conseiller ? S’il y a d’autres personnes avec qui je voudrais en parler, mais qui ne sont pas dans ma liste, j’ajoute leur nom ci-dessous.
  3. Comment les communautés en ligne pallient-elles à ces manques ? Voilà un deuxième résultat important de l’étude ANAMIA: en ligne, les usagers des sites recherchent différentes formes de soutien auprès de leurs pairs, justement pour faire face aux difficultés et aux incertitudes du quotidien. 1) Companionship: même le simple « être ensemble », se sentir intégré dans une communauté, est une forme de soutien importante dont ces personnes peuvent bénéficier. Il est souvent ressenti comme un soulagement par les personnes atteintes de troubles, autrement immergées dans le secret et repliées sur elles-mêmes (notons que la solitude caractérise souvent les troubles des conduites alimentaires). 2) Information : par exemple, les témoignages des pairs peuvent être utiles lorsque l’on ne parvient pas à « mettre un mot sur un mal », faute de renseignements médicaux clairs. 3) Empathie : lorsqu’on est démoralisé au moment d’une crise, le recours aux autres sur internet peut apporter des encouragements. 4) Aide concrète : certains internautes nous ont raconté être venus en aide ds autres (parfois même en arrivant à appelant les familles ou les secours dans les cas les plus graves). Les groupes en ligne « ana » et « mia » aident cette recherche de soutien, élargissant l’entourage social dans lequel les membres peuvent puiser pour se le procurer. Ce sont des contextes où ils se sentent compris et non pas jugés. Mais ce sont aussi des contextes qui restent nettement séparés de tous les autres lieux d’interaction sociale des membres (de l’école et la famille à leur page Facebook publique) ; c’est le résultat d’une stratégie relationnelle claire visant à protéger sa sphère intime et à ne pas révéler à quiconque des informations délicates concernant sa propre santé. On peut se confier à un forum en ligne, racontant sa « crise » de boulimie par exemple, dans la certitude que cette information ne sera pas dévoilée à ses parents, enseignants, ou camarades de classe. C’est d’autant plus vrai que la participation est anonyme, ou que l’inscription est protégée par mot de passe. On peut parler de choses plus intimes, précisément parce qu’on ne connaît pas vraiment les membres de ce forum « ana-mia » : on ne partage qu’autour de la maladie, laissant dehors toutes les autres sphères de la vie, pour qu’il n’y ait aucun croisement avec d’autres informations. Et ces contacts restent séparés de toutes les autres connaissances de la personne. C’est une manière de contrôler sa réputation, son image publique. Les avantages de ces communautés auto-gérées en ligne sont alors évidents, tout autant que leurs limites – notamment l’insuffisance de l’apport des pairs par rapport à des besoins d’information médicale ou d’aide concrète.
  4. L’étude ANAMIA révèle que l’offre de soins existante en France (quoique de grande qualité) est souvent perçue comme inadéquate. D’abord, si les structures de soins spécialisées sont souvent excellentes (et les personnes ayant été soignées ou hospitalisées le reconnaissent), elles sont réparties très inégalement sur le territoire national. Beaucoup de départements en sont dépourvus. On peut parler en un certain sens, de « déserts médicaux ». Un autre problème est la carence de services diversifiés par genre et âge. Puisque la plupart des personnes touchées sont des jeunes femmes ou adolescentes, les besoins des personnes de sexe masculin ou plus âgées sont moins bien pris en charge. Un dernier problème majeur est la difficulté d’accès aux soins dans les cas les moins graves, au quotidien. Si la maigreur extrême est bien prise en charge, les comportements alimentaires risqués qui se cachent derrière un poids « normal » sont moins souvent reconnus, tout comme les formes « subcliniques », atypiques, ou plus légères. Le retour à la normale après une hospitalisation (ou thérapie) n’est pas non plus toujours bien accompagné, et les anciens malades se sentent souvent seuls dans leur parcours de récupération de rythmes de vie et d’habitudes alimentaires non-pathologiques. Alors, la fonction reconnue des groupes, communautés et forums de discussion « ana-mia » en ligne est de pallier à ces manques. On va voir comment.