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Une démarche de conception
de services d’information et de
  communication dédiés aux
   communautés d’aidants

    Matthieu Tixier, Myriam Lewkowicz
             ICD/Tech-CICO

             IC 2009 - 26/05/09
2

                              Introduction

    Des situations difficiles à gérer (maladie,
    licenciement, divorce…)
          Soutien social [Barnes & Duck, 1994]
          Traditionnellement apporté par les proches (famille, amis…)
          Aujourd’hui: relations à distance, distensions des liens sociaux,
          déclin de la cellule familiale


    Dispositifs palliatifs
       Organisationnels
          Professionnels : travailleurs sociaux, psychologues
          Entre pairs : groupe de soutien
       Internet comme un lieu de soutien social

    Objectif : Concevoir une plate-forme de soutien social
    ancrée dans les pratiques
3
       Une situation difficile : accompagner un
                   proche malade

    Aidants familiaux
       Soutenir un proche malade
        Rien ne prépare les aidants à assumer ce rôle difficile.
        De nouvelles connaissances à acquérir (médicales notamment).

       Effets positifs du soutien social

       Les aidants familiaux ont peu de temps pour prendre du recul sur leur
       situation, leurs pratiques et pour les interactions sociales en général.

       Plus qu’un besoin d’aide financière
          Manque de soutien moral/affectif [IFOP, 2008]


    Contexte – Terrain
       Réseau de Santé – Réseau Pôle Mémoire (RPM)
       Trouble de la mémoire (maladie d’Alzheimer)
4
              Les dispositifs existants
                  et leurs limites
    Groupes de parole
      Assister à la séance (conduire, temps libre…)
      Laisser les soucis s’accumuler entre les séances
      Bénéfices à court termes du soutien social [Pillemer et al.,
      1998]
      Dévoilement de soi et parler en public [Salem et al., 1998]

    Plates-formes en ligne
      A base de forum   Dispositif général de communication
      Peu de correspondance avec des situations de
      communication habituelle.

      Tendance : l’innovation comme combinaison de
      fonctionnalité standard pour proposer des situations
      d’interaction plus spécifiques (ex. partage d’expériences,
      échange de conseil, question/réponses)
5

                     Objectif et approche

    Concevoir une plate-forme dédiée au soutien social en ligne
       Offrir des situations d’interaction spécifiques de cette
    pratique

    Approche :
    La démarche de conception comme processus de traduction

     1. Analyse des pratiques
            Groupe de parole (face à face)
                Réunions mensuelles
                2 groupes : aidants conjoints/ aidants enfants
                Environ 15 membres réguliers par groupe
                Nous avons suivi 3 sessions de chaque groupe
            Analyse de discussions en ligne
            Interviews avec des aidants familiaux

     2. Traduction : à partir de situations d’interaction observées vers la
        spécification de fonctionnalités d’un système
6

                     Approche de traduction

    Problématiques
         Les situations de communication typiques identifiées dans les
         pratiques, et traduites en ligne, doivent être reconnues par
         l’utilisateur.
         Les fonctionnalités du système doivent satisfaire les attentes des
         utilisateurs à l’égard de la situation proposées.

    2 étapes
    1.   Identification de situations typiques d’interaction
            Conventions (signes et mots en usage) [Norman, 1999]
            Script [Schank et al., 1977]

    2.   Traduction
            Eléments d’interface utilisateur (IHM) (termes, symboles)
            (exemple 1)
            Scénario d’usage (exemple2)
Exemple 1: « se présenter »


    Synopsis: Les aidants ont l’habitude
    de se présenter lorsqu’ils accueillent un
    nouveau membre au groupe de parole
8
           Conventions – se présenter
            lors du groupe de parole
    Les aidants utilisent des expressions spécifiques pour
    faire référence à la situation: “Ils se présentent”.

    Les aidants mobilisent des mots et expressions
    spécifiques :
       Ils ne parlent pas du malade ou du patient dont ils ont la
       charge, ils parlent de leur « mari», de leur « femme», de
       leur « père » ou de leur « mère » « dont la pathologie/i.e. la
       maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a X
       mois/années ».
       Ils mentionnent si leur proche est placé en institution et
       précise le nom de l’institution le cas échéant.
       Ils décrivent le soutien qu’ils apportent à leur proche.
9

                    Traduction (IHM)


     Pages profils avec des champs et text-label
    correspondant aux signes, mots et
    expressions qu’emploient les aidants.
    Ainsi les utilisateurs :

      seraient invités à “se présenter”,

      seraient invités à dire, par exemple, que “mon
      mari souffre de la maladie d’Alzheimer. Il a été
      diagnostiqué il y a 18 mois.”
Exemple 2- « Tours de table »

     Synopsis: Les aidants sont invités
     tour à tour à s’exprimer et à partager
     leur expérience à propos d’un sujet
     de discussion ou d’une question.
11

                       Script - Tours de table
 1.   La coordinatrice du réseau initie la situation en proposant une question ou un
      thème sur lequel réagir (i.e. les structures d’accueil de jour) et se réfère à la
      situation « Est-ce que chacun peut raconter son expérience des centres
      d’accueil de jour ? ».
 2.   La coordinatrice s’assure de l’accord et de l’attention du groupe.
 3.   Elle désigne ensuite la personne qui sera la première à s’exprimer sur le sujet
      en se tournant vers elle ou en s’adressant à elle explicitement : « Mme nom
      qu’est ce que vous pensez de… / comment cela se passe avec votre mari
      quand il est à nom de l’institution ? ».
 4.   L’aidant s’exprime sur le sujet.
 5.   Les autres membres du groupe peuvent réagir.
 6.   La coordinatrice peut relancer la personne pour qu’elle donne plus de détails
      ou recadrer le discours en cas de digression ou en provoquer une elle-même
      si un point demandant des précisions est abordé par l’aidant.
 7.   Une fois que l’aidant a pu dire tout ce qu’il avait à dire, il passe la parole en
      confirmant auprès du prochain aidant qui s’exprimera (se tourner vers lui et
      montrer son attente) ou auprès de la coordinatrice (simple jeu de regard)
      qu’il n’a plus rien à ajouter.
 8.   Les échanges se poursuivent jusqu’à ce que chacun ait pu s’exprimer ou que
      le tour de table prenne fin faute de temps.
 9.   La coordinatrice peut éventuellement faire une synthèse pour clore le tour de
      table.
12

        Traduction (Scénario d’utilisation)

     Communication asynchrone :
       Un utilisateur pourrait initier un tour de table en envoyant
       un message proposant un thème à un groupe d’utilisateurs.
       Plusieurs contributions pourraient être collectées sur le
       même sujet.
       Chaque participant pourrait commenter chaque contribution
       à la manière d’un blog.
       L’initiateur pourrait clore le tour de table une fois que
       chacun se serait exprimé.
       Marquer une contribution comme conseil pratique
       Consultation des contributions en contexte

 Impact de la médiatisation : ex. digressions
13

                          Perspectives

     Intégrer les résultats issus des interviews et des
     analyses de discussions en ligne afin d’élargir l’étude
     des pratiques de soutien social
     Réfléchir à des questions plus transverses comme la
     confidentialité ou les relations avec les professionnels
     de santé et institutions.
     Développement itératif       prototype
     et évaluation auprès des utilisateurs finaux
     Rôle de la plate-forme, impact de son introduction
     sur le collectif des aidants familiaux
        Capital social
Questions
15

                               Bibliographie

 [IFOP, 2008] IFOP, Etude nationale quot;Connaître les aidants et leurs
     attentesquot;.http://www.aveclesaidants.fr/index.php?rub=alaune&ssrub=
     enbref&lid=522 (2008)
 [Norman, 1999] Norman, D. A.: Affordance, conventions, and design.
     Interactions 6, 38--43 (1999)
 [Pillemer et al., 2002] K., Suitor J. J.: Peer Support for Alzheimer’s
     Caregivers: Is it Enough to Make a Difference? Research on Aging 24,
     171--192 (2002)
 [Salem et al., 1998] Salem D. A., Bogat G. A., Reid C.: Mutual help goes
     online. Journal of Community Psychology 25, 189--207 (1998)
 [Schank et al., 1977] Schank, R.C., Abelson, R.: Scripts, Plans, Goals, and
     Understanding. NJ: Earlbaum Assoc. Hillsdale (1977)

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Une démarche de conception de services d’information et de communication dédiés aux communautés d’aidants

  • 1. Une démarche de conception de services d’information et de communication dédiés aux communautés d’aidants Matthieu Tixier, Myriam Lewkowicz ICD/Tech-CICO IC 2009 - 26/05/09
  • 2. 2 Introduction Des situations difficiles à gérer (maladie, licenciement, divorce…) Soutien social [Barnes & Duck, 1994] Traditionnellement apporté par les proches (famille, amis…) Aujourd’hui: relations à distance, distensions des liens sociaux, déclin de la cellule familiale Dispositifs palliatifs Organisationnels Professionnels : travailleurs sociaux, psychologues Entre pairs : groupe de soutien Internet comme un lieu de soutien social Objectif : Concevoir une plate-forme de soutien social ancrée dans les pratiques
  • 3. 3 Une situation difficile : accompagner un proche malade Aidants familiaux Soutenir un proche malade Rien ne prépare les aidants à assumer ce rôle difficile. De nouvelles connaissances à acquérir (médicales notamment). Effets positifs du soutien social Les aidants familiaux ont peu de temps pour prendre du recul sur leur situation, leurs pratiques et pour les interactions sociales en général. Plus qu’un besoin d’aide financière Manque de soutien moral/affectif [IFOP, 2008] Contexte – Terrain Réseau de Santé – Réseau Pôle Mémoire (RPM) Trouble de la mémoire (maladie d’Alzheimer)
  • 4. 4 Les dispositifs existants et leurs limites Groupes de parole Assister à la séance (conduire, temps libre…) Laisser les soucis s’accumuler entre les séances Bénéfices à court termes du soutien social [Pillemer et al., 1998] Dévoilement de soi et parler en public [Salem et al., 1998] Plates-formes en ligne A base de forum Dispositif général de communication Peu de correspondance avec des situations de communication habituelle. Tendance : l’innovation comme combinaison de fonctionnalité standard pour proposer des situations d’interaction plus spécifiques (ex. partage d’expériences, échange de conseil, question/réponses)
  • 5. 5 Objectif et approche Concevoir une plate-forme dédiée au soutien social en ligne Offrir des situations d’interaction spécifiques de cette pratique Approche : La démarche de conception comme processus de traduction 1. Analyse des pratiques Groupe de parole (face à face) Réunions mensuelles 2 groupes : aidants conjoints/ aidants enfants Environ 15 membres réguliers par groupe Nous avons suivi 3 sessions de chaque groupe Analyse de discussions en ligne Interviews avec des aidants familiaux 2. Traduction : à partir de situations d’interaction observées vers la spécification de fonctionnalités d’un système
  • 6. 6 Approche de traduction Problématiques Les situations de communication typiques identifiées dans les pratiques, et traduites en ligne, doivent être reconnues par l’utilisateur. Les fonctionnalités du système doivent satisfaire les attentes des utilisateurs à l’égard de la situation proposées. 2 étapes 1. Identification de situations typiques d’interaction Conventions (signes et mots en usage) [Norman, 1999] Script [Schank et al., 1977] 2. Traduction Eléments d’interface utilisateur (IHM) (termes, symboles) (exemple 1) Scénario d’usage (exemple2)
  • 7. Exemple 1: « se présenter » Synopsis: Les aidants ont l’habitude de se présenter lorsqu’ils accueillent un nouveau membre au groupe de parole
  • 8. 8 Conventions – se présenter lors du groupe de parole Les aidants utilisent des expressions spécifiques pour faire référence à la situation: “Ils se présentent”. Les aidants mobilisent des mots et expressions spécifiques : Ils ne parlent pas du malade ou du patient dont ils ont la charge, ils parlent de leur « mari», de leur « femme», de leur « père » ou de leur « mère » « dont la pathologie/i.e. la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a X mois/années ». Ils mentionnent si leur proche est placé en institution et précise le nom de l’institution le cas échéant. Ils décrivent le soutien qu’ils apportent à leur proche.
  • 9. 9 Traduction (IHM) Pages profils avec des champs et text-label correspondant aux signes, mots et expressions qu’emploient les aidants. Ainsi les utilisateurs : seraient invités à “se présenter”, seraient invités à dire, par exemple, que “mon mari souffre de la maladie d’Alzheimer. Il a été diagnostiqué il y a 18 mois.”
  • 10. Exemple 2- « Tours de table » Synopsis: Les aidants sont invités tour à tour à s’exprimer et à partager leur expérience à propos d’un sujet de discussion ou d’une question.
  • 11. 11 Script - Tours de table 1. La coordinatrice du réseau initie la situation en proposant une question ou un thème sur lequel réagir (i.e. les structures d’accueil de jour) et se réfère à la situation « Est-ce que chacun peut raconter son expérience des centres d’accueil de jour ? ». 2. La coordinatrice s’assure de l’accord et de l’attention du groupe. 3. Elle désigne ensuite la personne qui sera la première à s’exprimer sur le sujet en se tournant vers elle ou en s’adressant à elle explicitement : « Mme nom qu’est ce que vous pensez de… / comment cela se passe avec votre mari quand il est à nom de l’institution ? ». 4. L’aidant s’exprime sur le sujet. 5. Les autres membres du groupe peuvent réagir. 6. La coordinatrice peut relancer la personne pour qu’elle donne plus de détails ou recadrer le discours en cas de digression ou en provoquer une elle-même si un point demandant des précisions est abordé par l’aidant. 7. Une fois que l’aidant a pu dire tout ce qu’il avait à dire, il passe la parole en confirmant auprès du prochain aidant qui s’exprimera (se tourner vers lui et montrer son attente) ou auprès de la coordinatrice (simple jeu de regard) qu’il n’a plus rien à ajouter. 8. Les échanges se poursuivent jusqu’à ce que chacun ait pu s’exprimer ou que le tour de table prenne fin faute de temps. 9. La coordinatrice peut éventuellement faire une synthèse pour clore le tour de table.
  • 12. 12 Traduction (Scénario d’utilisation) Communication asynchrone : Un utilisateur pourrait initier un tour de table en envoyant un message proposant un thème à un groupe d’utilisateurs. Plusieurs contributions pourraient être collectées sur le même sujet. Chaque participant pourrait commenter chaque contribution à la manière d’un blog. L’initiateur pourrait clore le tour de table une fois que chacun se serait exprimé. Marquer une contribution comme conseil pratique Consultation des contributions en contexte Impact de la médiatisation : ex. digressions
  • 13. 13 Perspectives Intégrer les résultats issus des interviews et des analyses de discussions en ligne afin d’élargir l’étude des pratiques de soutien social Réfléchir à des questions plus transverses comme la confidentialité ou les relations avec les professionnels de santé et institutions. Développement itératif prototype et évaluation auprès des utilisateurs finaux Rôle de la plate-forme, impact de son introduction sur le collectif des aidants familiaux Capital social
  • 15. 15 Bibliographie [IFOP, 2008] IFOP, Etude nationale quot;Connaître les aidants et leurs attentesquot;.http://www.aveclesaidants.fr/index.php?rub=alaune&ssrub= enbref&lid=522 (2008) [Norman, 1999] Norman, D. A.: Affordance, conventions, and design. Interactions 6, 38--43 (1999) [Pillemer et al., 2002] K., Suitor J. J.: Peer Support for Alzheimer’s Caregivers: Is it Enough to Make a Difference? Research on Aging 24, 171--192 (2002) [Salem et al., 1998] Salem D. A., Bogat G. A., Reid C.: Mutual help goes online. Journal of Community Psychology 25, 189--207 (1998) [Schank et al., 1977] Schank, R.C., Abelson, R.: Scripts, Plans, Goals, and Understanding. NJ: Earlbaum Assoc. Hillsdale (1977)