1. Une démarche de conception
de services d’information et de
communication dédiés aux
communautés d’aidants
Matthieu Tixier, Myriam Lewkowicz
ICD/Tech-CICO
IC 2009 - 26/05/09

2. 2
Introduction
Des situations difficiles à gérer (maladie,
licenciement, divorce…)
Soutien social [Barnes & Duck, 1994]
Traditionnellement apporté par les proches (famille, amis…)
Aujourd’hui: relations à distance, distensions des liens sociaux,
déclin de la cellule familiale
Dispositifs palliatifs
Organisationnels
Professionnels : travailleurs sociaux, psychologues
Entre pairs : groupe de soutien
Internet comme un lieu de soutien social
Objectif : Concevoir une plate-forme de soutien social
ancrée dans les pratiques

3. 3
Une situation difficile : accompagner un
proche malade
Aidants familiaux
Soutenir un proche malade
Rien ne prépare les aidants à assumer ce rôle difficile.
De nouvelles connaissances à acquérir (médicales notamment).
Effets positifs du soutien social
Les aidants familiaux ont peu de temps pour prendre du recul sur leur
situation, leurs pratiques et pour les interactions sociales en général.
Plus qu’un besoin d’aide financière
Manque de soutien moral/affectif [IFOP, 2008]
Contexte – Terrain
Réseau de Santé – Réseau Pôle Mémoire (RPM)
Trouble de la mémoire (maladie d’Alzheimer)

4. 4
Les dispositifs existants
et leurs limites
Groupes de parole
Assister à la séance (conduire, temps libre…)
Laisser les soucis s’accumuler entre les séances
Bénéfices à court termes du soutien social [Pillemer et al.,
1998]
Dévoilement de soi et parler en public [Salem et al., 1998]
Plates-formes en ligne
A base de forum Dispositif général de communication
Peu de correspondance avec des situations de
communication habituelle.
Tendance : l’innovation comme combinaison de
fonctionnalité standard pour proposer des situations
d’interaction plus spécifiques (ex. partage d’expériences,
échange de conseil, question/réponses)

5. 5
Objectif et approche
Concevoir une plate-forme dédiée au soutien social en ligne
Offrir des situations d’interaction spécifiques de cette
pratique
Approche :
La démarche de conception comme processus de traduction
1. Analyse des pratiques
Groupe de parole (face à face)
Réunions mensuelles
2 groupes : aidants conjoints/ aidants enfants
Environ 15 membres réguliers par groupe
Nous avons suivi 3 sessions de chaque groupe
Analyse de discussions en ligne
Interviews avec des aidants familiaux
2. Traduction : à partir de situations d’interaction observées vers la
spécification de fonctionnalités d’un système

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Approche de traduction
Problématiques
Les situations de communication typiques identifiées dans les
pratiques, et traduites en ligne, doivent être reconnues par
l’utilisateur.
Les fonctionnalités du système doivent satisfaire les attentes des
utilisateurs à l’égard de la situation proposées.
2 étapes
1. Identification de situations typiques d’interaction
Conventions (signes et mots en usage) [Norman, 1999]
Script [Schank et al., 1977]
2. Traduction
Eléments d’interface utilisateur (IHM) (termes, symboles)
(exemple 1)
Scénario d’usage (exemple2)

7. Exemple 1: « se présenter »
Synopsis: Les aidants ont l’habitude
de se présenter lorsqu’ils accueillent un
nouveau membre au groupe de parole

8. 8
Conventions – se présenter
lors du groupe de parole
Les aidants utilisent des expressions spécifiques pour
faire référence à la situation: “Ils se présentent”.
Les aidants mobilisent des mots et expressions
spécifiques :
Ils ne parlent pas du malade ou du patient dont ils ont la
charge, ils parlent de leur « mari», de leur « femme», de
leur « père » ou de leur « mère » « dont la pathologie/i.e. la
maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a X
mois/années ».
Ils mentionnent si leur proche est placé en institution et
précise le nom de l’institution le cas échéant.
Ils décrivent le soutien qu’ils apportent à leur proche.

9. 9
Traduction (IHM)
Pages profils avec des champs et text-label
correspondant aux signes, mots et
expressions qu’emploient les aidants.
Ainsi les utilisateurs :
seraient invités à “se présenter”,
seraient invités à dire, par exemple, que “mon
mari souffre de la maladie d’Alzheimer. Il a été
diagnostiqué il y a 18 mois.”

10. Exemple 2- « Tours de table »
Synopsis: Les aidants sont invités
tour à tour à s’exprimer et à partager
leur expérience à propos d’un sujet
de discussion ou d’une question.

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Script - Tours de table
1. La coordinatrice du réseau initie la situation en proposant une question ou un
thème sur lequel réagir (i.e. les structures d’accueil de jour) et se réfère à la
situation « Est-ce que chacun peut raconter son expérience des centres
d’accueil de jour ? ».
2. La coordinatrice s’assure de l’accord et de l’attention du groupe.
3. Elle désigne ensuite la personne qui sera la première à s’exprimer sur le sujet
en se tournant vers elle ou en s’adressant à elle explicitement : « Mme nom
qu’est ce que vous pensez de… / comment cela se passe avec votre mari
quand il est à nom de l’institution ? ».
4. L’aidant s’exprime sur le sujet.
5. Les autres membres du groupe peuvent réagir.
6. La coordinatrice peut relancer la personne pour qu’elle donne plus de détails
ou recadrer le discours en cas de digression ou en provoquer une elle-même
si un point demandant des précisions est abordé par l’aidant.
7. Une fois que l’aidant a pu dire tout ce qu’il avait à dire, il passe la parole en
confirmant auprès du prochain aidant qui s’exprimera (se tourner vers lui et
montrer son attente) ou auprès de la coordinatrice (simple jeu de regard)
qu’il n’a plus rien à ajouter.
8. Les échanges se poursuivent jusqu’à ce que chacun ait pu s’exprimer ou que
le tour de table prenne fin faute de temps.
9. La coordinatrice peut éventuellement faire une synthèse pour clore le tour de
table.

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Traduction (Scénario d’utilisation)
Communication asynchrone :
Un utilisateur pourrait initier un tour de table en envoyant
un message proposant un thème à un groupe d’utilisateurs.
Plusieurs contributions pourraient être collectées sur le
même sujet.
Chaque participant pourrait commenter chaque contribution
à la manière d’un blog.
L’initiateur pourrait clore le tour de table une fois que
chacun se serait exprimé.
Marquer une contribution comme conseil pratique
Consultation des contributions en contexte
Impact de la médiatisation : ex. digressions

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Perspectives
Intégrer les résultats issus des interviews et des
analyses de discussions en ligne afin d’élargir l’étude
des pratiques de soutien social
Réfléchir à des questions plus transverses comme la
confidentialité ou les relations avec les professionnels
de santé et institutions.
Développement itératif prototype
et évaluation auprès des utilisateurs finaux
Rôle de la plate-forme, impact de son introduction
sur le collectif des aidants familiaux
Capital social

14. Questions

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Bibliographie
[IFOP, 2008] IFOP, Etude nationale quot;Connaître les aidants et leurs
attentesquot;.http://www.aveclesaidants.fr/index.php?rub=alaune&ssrub=
enbref&lid=522 (2008)
[Norman, 1999] Norman, D. A.: Affordance, conventions, and design.
Interactions 6, 38--43 (1999)
[Pillemer et al., 2002] K., Suitor J. J.: Peer Support for Alzheimer’s
Caregivers: Is it Enough to Make a Difference? Research on Aging 24,
171--192 (2002)
[Salem et al., 1998] Salem D. A., Bogat G. A., Reid C.: Mutual help goes
online. Journal of Community Psychology 25, 189--207 (1998)
[Schank et al., 1977] Schank, R.C., Abelson, R.: Scripts, Plans, Goals, and
Understanding. NJ: Earlbaum Assoc. Hillsdale (1977)