1. 1
PREPARARE UN PASSAGGIO DI SUCCESSO
NELL’ETA’ ADULTA PER LE PERSONE CON
AUTISMO
Autism One
27 MAGGIO 2007
Chicago, IL
presentazione di
Stephen Shore
Tumbalaika@AOL.COM
www.AutismAsperger.net
INTERVENTO
PRECOCE
SUPPORTO
FAMILIARE
ACCETTA-
ZIONE
DELLA
PERSONA
STABILIRE I
PASSI PER
la gestione
individuale
della propria
vita
INTERVENTO
PRECOCE
SUPPORTO
FAMILIARE
ACCETTA-
ZIONE
DELLA
PERSONA
STABILIRE I
PASSI PER
la gestione
individuale
della propria
vita

2. 2
LA / LE ETA’ DEL
CAMBIAMENTO

3. 3
Raggiungere l’eta’ adulta con SUCCESSO
ELEMENTI FONDAMENTALI
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita
• la preparazione al cambiamento inizia precocemente
• aree di intervento
- educazione – sviluppo – comportamento
• stadi di sviluppo per la gestione di se stessi
- progettare e studiare
- facilitazione e costruzione della fiducia in se stessi
- avere dei compagni
- supporto morale
- assumere la gestione
- gestione di se stessi indipendente
• le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI
• I benefici di una transizione di successo

4. Introduzione

5. 5
DIAGNOSTIC AND
STATISTICAL
MANUAL
OF MENTAL DISORDERS
IV-TR
(manuale statistico e diagnostico dei
disordini mentali)
American
Psychiatric 2000
Association
DIAGNOSTIC AND STATISTICAL
MANUAL OF
MENTAL DISORDERS
FOURTH EDITION
TEXT REVISION
DSM-IV-TRTM
aree
• Comunicazione
• Socializzazione
• Interessi
ristretti

6. 6
Qualcosa sulla mia vita e
sulle mie esperienze

7. 7
Raggiungere l’età adulta con successo
Introduzione
La “bomba autismo”
Perdita del
linguaggio
e
comporta-
mento
alterato
Fattori
ambientali
autostimolazioni

8. 8
Lo spettro autistico
GRAVE MODERATO LEGGERO
MODELLI
Kanner PDD-NOS HFA/AS
Rosenn, D. (1997). “Rosenn wedge”. From Aspergers: What we have learned in the ‘90s conference in Westboro, MA. Used with permission

9. 9
LA MIA POSIZIONE NELLO SPETTRO AUTISTICO
Sviluppo
Prenatale
normale
Cambia-
mento
all’8°
giorno
Sviluppo
fisico
rapido
Scoppia la
bomba
autismo
Fattori
ambientali
Compor-
tamenti
problema
Prima
diagnosi:
Sviluppo
atipico,
forti
tendenze
autistiche
&
psicotiche
Intervento
precoce dei
genitori
che
rifiutano
l’istituzio-
nalizzazio-
ne
La
condizion
e evolve:
“neuro-
tico”
Il
fantastico
mondo
dei
motori
Ecolalia e
ritorno
della
parola
Mangio
cibo per
bambini
Asilo
Difficoltà
nella
socializza-
zione e
accademi-
che
Ci si accorge
che sto male
quando
mangio:
BBQ
chicken
wings
Amo gatti e
cani
La bici
Interesse
particolare
per
astronomia
e tempo
atmosferico
Supporto
nella
lettura e
difficoltà
nella
matematica
Problemi
con
l’utilizzo
della lettera
“e”
Scuola
media e
superiore
Entro in
una band
Mi
concentro
più sulle
persone che
sulle loro
bici
College
Più
amici
Gli altri
pensa-
no
davvero
in modo
diverso
Utopia!
ETA’ 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19
E
V
E
N
T
I
RAGGIUNGERE L’ETA’ ADULTA CON SUCCESSO

10. VARIABILI PER IL
SUCCESSO

11. 11
Raggiungere l’età adulta con successo
Come poter raggiungere una vita piena in età adulta
Intervento
precoce
Supporto
familiare
Accettazione di
sé come
persona e
accettazione di
tutte le sfide
Stabilire le
basi per
l’autogestione
di se stessi

12. 12
Raggiungere l’età adulta con successo
Collaborate con queste associazioni…
Autism
Society
America Autism
Services
Association
AHA/AS/PDD
ASPEN

13. 13
Raggiungere l’età adulta con successo
Familiarizzate con queste pubblicazioni…

14. 14
Raggiungere l’età adulta con successo
Dato di partenza
Sviluppo atipico, forti tendenze
autistiche & psicotiche.
Intervento precoce
Intervento precoce dei genitori
che rifiutano I consigli di
istituzionalizzare il bambino
Progetto educativo svolto a
casa che enfatizza : musica,
movimento, SI, narrazione e
imitazione.
(Miller, 1989)
Continua ripetizione di:
“deficit e –non è in grado
di…-”
Grande differenza rispetto agli
altri rispetto a sfide e
resistenza
Aiuto da parte della famiglia degli amici, insegnanti,
professionisti…

15. 15
Gli interventi

16. 16
Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni interventi precoci:
Lovaas (ABA): Watson, Skinner, operatori, analisti comportamentali,
(antecedente-comportamento-conseguenza)
TEACCH: favorire approcci basati sui bisogni della persona e sulle
sue capacità emergenti (Trehin, 1999).
Terapia quotidiana: Kito Kitihara, fisica, emotiva e intellettuale
Metodo Miller: Miller, sistema sviluppo-.cognitivo, Piaget, Vygotsky,
Luria, Werner, Bertalanffy.
DIR (Floortime): Greenspan, sviluppo affettivo, aree di comunicazione
Relat Develop’t Intervent: Gutstein, Experience sharing rather than instrumental
relationships.
SCERTS: Prizant, comunicazione sociale, bilanciamento emotivo
Biomedico: chimico-medico, Dieta (GFCF), aggiustare gli
sbilanciamenti chimici, infezioni virali persistenti,
tossicità da metalli pesanti.
altri: integrazione sensoriale, PECS, storie sociali,, CCT

17. Raggiungere l’età adulta con successo
Tre le aree di intervento
Educazione-
comportamento
Sensoriale biomedica
Stephen Edelson, dicembre 2004
Educazione/
comportamento
• DTT/ABA
• terapia quotidiana
• TEACCH
• metodo Miller
• DIR (Floortime)
• RDI
• SCERTS
sensoriale
Terapia occupazionale
per regolare gli
sbilanciamenti nelle aree
sensoriali
• vista • tatto
• gusto • odorato
• udito
• vestibolare
• propriocettivo
Biomedico
Trattare gli sbilanciamenti biochimici
• Digestione • Nutritione • Chelazione • dieta GFCF
• Vaccini • Disbiosi • Immunologia • dieta feingold
• mercurio e altri metalli tossici [metallotioneina & glutatione]

18. 18
Raggiungere l’età adulta con successo

19. 19
Raggiungere l’età adulta con successo
Stabilire le basi per l’autogestione di se stessi
La condizione si evolve in “neurotica”
È il momento de “l’interesse per i
motori”
autocoscienza
A quale stadio avviene l’ apertura…
Agire perchè l’obiettivo è la propria vita e fare scelte
e prendere decisioni che riguardano la qualità
della propria vita libera da influenze ed
interferenze esterne
(Wehmeyer, 1994).

20. 20
Raggiungere l’età adulta con successo
Apertura
Sviluppo
Prenatale
normale
Cambia-
mento
all’8°
giorno
Sviluppo
fisico
rapido
Scoppia la
bomba
autismo
Fattori
ambientali
Comporta
menti
problema
La
condizione
evolve:
“neurotico”
Il fantastico
mondo dei
motori
Ecolalia e
ritorno della
parola
Mangio
cibo per
bambini
Asilo
Difficoltà accademiche e di
socializzazione
Ci si accorge che sto male quando
mangio: BBQ chicken wings
Amo gatti e cani…
Bicicletta !
AGE 0 1.5 2.5 4 6 8 10 13 19
E
V
E
N
T
S
Prima
diagnosi:
Sviluppo
atipico,
forti
tendenze
autistiche
&
psicotiche
Intervento
precoce
dei
genitori
che
rifiutano
l’istituzio-
nalizzazio-
ne

21. Apertura

22. 22
Raggiungere l’età adulta con successo
Auto-determinazione —>apertura—> autogestione
QUESTA E’ LA REALTA’:
La maggior parte delle persone è
preoccupata solo della propria vita
Molte persone non sono aperte ad avere a
che fare con una persona diversa, con
disabilità

23. 23
Raggiungere l’ètà adulta con successo
Lo stadio dell’ —> apertura
L’apertura comincia quando…
…ci si rende conto come persona che ci sono
delle differenze nel proprio modo
di stare al mondo

24. 24
Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione—>apertura—> autogestione
1. Rendere il bambino
COSCIENTE delle proprie
differenze attraverso
spiegazioni verbali,
immagini e altri tipi di
comunicazione
2. “cercare di sfruttare queste
differenze”
3. Nella valutazione non
metterlo a confronto con
altri modelli di
funzionamento
4. Lavorare sui
livelli raggiunti
piuttosto che
dare il nome ad
una serie di
deficit.
5. Far si che la
persona si possa
far conoscere in
un modo che gli
altri capiscano e
possano
assecondare:
possibilmente in
maniera attiva

25. Auto - gestione

26. 26
Raggiungere l’età adulta con sucesso
Auto-deteminazione —>apertura—> autogestione
L’autogestione di sé stessi presuppone il conoscere il quando e il
come rapportarsi agli altri per raggiunge determinati obiettivi,
per favorire la comprensione reciproca, la soddisfazione, e la
produttività.
IL SUCCESSO DELL’AUTONOMIA NELL’AUTOGESTIRSI
SPESSO PRESUPPONE UN GRADO DI APERTURA CHE
METTE IN CONTO ANCHE DEI RISCHI, SEMPRE PER
RAGGIUNGERE L’OBIETTIVO DI UNA MIGLIORE
COMPRENSIONE RECIPROCA.

27. 27
RAGGIUNGERE L’ETà ADULTA CON SUCCESSO
PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZZATO
• Studente
- Stabilire il PEI
- aiutare lo studente a sviluppare il PEI
www.nichcy.org
• Genitori
• insegnanti di sostegno
• insegnanti curricolari
• amministratori
• altri
-al centro di tutto c’è lo studente e
le sue abilità
-Il team che porta avanti il PEI
-Gli insegnanti curricolari
-Genitori
-Altri esperti con conoscenze
specifiche del bambino
-Una persona in grado di valutare i
risultati raggiunti
-Educatori specializzati
Su chi dobbiamo contare?

28. 28
Raggiungere l’età adulta con successo
Sei tappe per l’autogestione di sé stessi
1. progettare: dopo essere stati coinvolti nell’autogestione di sè
stessi, la persona con disabilità deve osservare chi gli sta vicino
mentre lo assiste.
2. Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi : il
facilitatore serve come guida e rimane a disposizione per
intervenire se richiesto.
3. Prender parte al progetto : condivisione delle responsabilità.
La persona con autismo prende il comando della situazione
mentre il facilitatore offre supporto, supporto morale, mentre
la persona con disabilità gestisce la situazione.
Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in : Sphen Shore: “Ask
and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism spectrum”. Shawanee
Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 80.

29. 29
S U C C E S S F U L T R A N S I T I O N
Six Stages to Self-Advocacy
4. Supporto morale: l’assistente continua a seguire la
persona con disabilità . Chi assiste deve parlare molto
con l’assistito.
5. Prendere il comando della gesione: la persona con
disabilità agisce da sola con l’assistenza del facilitatore
che segue però le indicazioni della persona che deve
imparare a rendersi autonoma.
6. indipendenza: la persona ora progetta, esegue e valuta
completamente da sola la situazione.
Adattamento da: Sibley K. “aiutami ad aiutarmi” (Help me help myself) in :
Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the
autism spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing
Company, pag 80.

30. 30
Piano Educativo Individualizzato auto - gestito
Esempio
Studente: __nome___________ Data: ________________
insegnante: __nome____________ responsabile PEI:
__Everybody_______efficacia efficacia
Used? (1-5) Accommodation Used? (1-5) Accommodation
Collocazione
Situazione
preferita
Piccolo gruppo
incarichi
Pochi fogli e
poche penne
Area sensoriale
Luce
Cappello con visiera
Seduto al banco
√
√
4
5
√
√
2
Adattato da: McGahee et al. (2001). “il PEI: una guida per lo sviluppo dello studente “. Arlington, VA: Council for
Exceptional Children, in Stephen Shore (Ed). (2004) :”Ask and tell: Self-advocacy and disclosure for people on the
autism spectrum”. Shawnee Mission, KS: Autism Asperger Publishing Company. pag. 91.

31. Il caso di Samantha
Una ragazza di 13 anni inserita in una classe, Samantha, è arrivata a casa
piangente. Parlando con Samantha e osservando il gruppo classe, si è visto che
alcuni studenti si divertono a guardare Samantha essere a disagio quando lei
viene sfiorata leggermente , e sperano che lei vada in escandescenze… come
pretesto per iniziare una lotta.
Come prima cosa, si deve parlare con l’assistente e con chi la segue a casa del
“come” gli altri approfittano della sua ipersensibilità.
Come parte del team che sta aiutando Samantha ci si rende conto che si deve
iniziare a lavorare sull’autogestione del problema.
—sei stadi per l’autogestione di sé stessi—
• per ognuno dei 6 stadi….
A. descrivere la situazione attuale
B. discutere sul come preparare
Samantha a raggiungere le varie
tappe
I sei stadi per l’atogestione di sé stessi
1. Progettare
2. Facilitare e costruire la fiducia in sé
stessi
3. Partecipare attivamente
4. Supporto morale
5. Prendere il comando
6. Indipendenza

32. Obiettivo sull’età adulta

33. 33
Piano Educativo Individualizzato (autogestito)
Sphen Shore: “Ask and tell: self-advocacy and disclosoure for people on the autism
spectrum”. Shawanee Mission,KS,Autism and Asperger Publishing Company, pag 92.
La mia vita da adulto
Studente: _____________________ Data: _______________________
Occupazione
Obiettivi
Attuale sistemazione
Futura sistemazione
Goals
Current Accommodations
Future Accommodations
Momenti di svago e tempo libero
Vita indipendente / vita a casa
Coinvolgimento nella comunità / lavoro volontario
Educazione universitaria / tirocinio
Fare lo stesso per:

34. 34
Raggiungere l’età adulta con successo
autodeterminazione —>apertura—>autogestione
collocazione
Essendoci problemi di
sovrastimolazione , si
perde in ogni parola.
1.Mettere una domanda per foglio
2.Utilizzare altri fogli per coprire
eventuali elementi di distrazione
Percezione a 60Hz,
ciclica, a causa
dell’ipersensibilità
visiva
Provare con altri tipi di illuminazione,
sedere vicino alla finestra, indossare
cappellino da baseball in classe.
Svolgere test a
scelta multipla con
molte domande per
ogni pagina
Incapacità di
concentrazione in
presenza di luci
fluorescenti
Orario delle lezioni
– consegne.
Funzione esecutiva
rallentata
Incontro con i professori ( una
volta la settimana) stabilire il
tempo necessario per le consegne
Nome: Scuola:__________________
assistente: Data: _____________
situazione problema Possibile soluzione

35. 35
Alcuni suggerimenti per avere successo al college…
• Part time? • tempo pieno?
• alloggio ?
• dormitorio ? • casa?
- da solo?
• assistenza
• amici
- feste
- adattabilità

36. Adulti di successo

37. 37
Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi
Zack
“sulla buona strada…”
Kassiane
AAU campionessa
3°ai campionati
nazionali
(interessi speciali)

38. 38
Raggiungere l’età adulta con successo
Alcuni esempi
David
Occupato presso il
servizio metereologico
nazionale
(interesse speciale)
Shawn
occupato presso la
Fiera
(interesse speciale)

39. 39
Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples…
Laura
Studi sulla percezione
Sarah
venditrice di perline
(interessi speciali)

40. 40
Raggiungere l’età adulta con successo
Some Examples…
Valerie
fondatrice di una
scuola per bambini
con autismo
(esperienza personale)
Takamimori
lottatore di Sumo
http//:www.youtube.com/watch?v=ajQWQr
xn1hc
(interesse speciale)

41. 41
Raggiungere l’età adulta con successo
Elementi fondamentali
• L’autismo è presente lungo tutta la durata della vita
• la preparazione al cambiamento inizia precocemente
• aree di intervento
- educazione – sviluppo – comportamento
• stadi di sviluppo per la gestione di se stessi
- progettare e studiare
- Facilitazione e costruzione della fiducia in sé stessi
- avere dei compagni
- supporto morale
- assumere la gestione
- gestione di se stessi indipendente
• le capacità di gestire se stessi comincia con il PEI
• I benefici di una transizione di successo

42. 42
Raggiungere l’età adulta con successo
Definizione
Se sei produttivo e realizzato sei una
persona di successo

43. 43