1. ISTUD BUSINESS SCHOOL
Medicina Narrativa:
dal singolare al plurale per generare
sostenibilità
Convegno "Pratiche Narrative e Cura“
Università Bicocca, Milano
6 Maggio 2003

2. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Medicina Narrativa: come sdoganarsi dai
pregiudizi?
In Italia, le Facoltà di Medicina e Scienze Infermieristiche sono
molto focalizzate su un approccio tecnicistico alla malattia,
disease-centered. La componente della psiche viene
tendenzialmente trascurata, se non nella specializzazione di
Psichiatria.
Per aumentare l’attenzione all’umanizzazione delle cure e
preparare i futuri professionisti ad un approccio illness-
centered, ovvero incentrato sul vissuto del paziente con la
malattia, è necessario superare il pregiudizio che la Medicina
Narrativa non abbia basi scientifiche e non sia legata alla prassi
clinica quotidiana, retoricamente confinata ad "approccio
alternativo".

3. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
La scienza della Medicina Narrativa
(Narrative Evidence Based Medicine)
La Columbia University ha coniato un programma di formazione sulla
Medicina Narrativa intitolato Scienza della Medicina Narrativa,
portandola ad avere pari dignità della medicina basata sulle
evidenze. Dietro la Medicina Narrativa non c’è improvvisazione, ma
una metodologia scientifica seria che va appresa, di cui beneficia non
solo il singolo caso, ma l’intera organizzazione sanitaria di
appartenenza.
Three fundamental tensions upon which medicine finds itself—known/unknown,
universal/particular, body/self—are reflected in the three circles of EBM.
Clinical evidence examines the known and unknown. Clinical circumstances
integrate the universal and particular. Patients' values speak to both body and
self. By virtue of its capacity to recognize the tensions fully, narrative
medicine can lend to evidence-based medicine the methods of respecting its
three circles of attention. With narrative medicine's methods, EBM can indeed
be true to all its promises.
(Rita Charon, Peter Wyer – Narrative Evidence Based Medicine, The Lancet
Vol.371, 2008)

4. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
L’attuale Spending Review:
taglio lineare o riorganizzazione?
• Taglio dei posti letto
• Taglio delle tecnologie biomediche
• Blocco delle assunzioni
• Assistenza sanitaria h24
• Regolamentazione attività "intramoenia"
• Responsabilità professionale
• Nomine direttori ASL e primari
• Aggiornamento LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)
• …

5. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Sostenibilità,
non solo una questione economica
• E’ l’equilibrio tra il soddisfacimento delle esigenze presenti,
senza compromettere la possibilità delle future generazioni
di sopperire alle proprie.
• Nella sanità è confrontarsi con la lotta alla corruzione,
all’inappropriatezza, alla parcellizazione tra le specialità,
agli sprechi da disallineamento tra valore per il paziente e
prassi dell’operatore.
• Ma di più, oggi è lotta alla demotivazione, all’inaridimento,
al disincanto, al born out, al crollo dei valori.

6. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Prima definizione di SOSTENIBILITA’ =
rispondere alla qualità delle cure

7. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Medicina Narrativa come terapia per il rischio e
strumento di miglioramento della qualità
Livello Macro:
•Analisi di clima interno organizzativo, qualitativo e
quantitativo nelle organizzazioni sanitarie (fonti: gli operatori,
l’equipe, le società scientifiche)
Livello Meso e Micro:
•Strumento di ascolto e riflessione (cartella parallela/integrata)
degli operatori sui gruppi – cluster – singoli casi.
•Strumento di ascolto e riflessione sulle voci scritte e orali dei
pazienti – cluster – singoli casi.

8. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Inappropriatezza e sprechi
Sono molti gli esami diagnostici prescritti per ottenere delle
informazioni che in realtà sono già disponibili o sarebbero
reperibili con la collaborazione del paziente.
Esami non necessari, ricoveri inutili, terapie inappropriate,
prestazioni sanitarie evitabili, sono le principali cause (insieme
alle truffe) di spreco di risorse del sistema sanitario,
quantificabile tra il 5 e il 10% dell’intero Fondo Nazionale
Sanitario (Fonte: Ministero della Salute, 2011).

9. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Dove porta la sfiducia…
Medicina difensiva e sfiducia
Il costo della medicina difensiva in
Italia è pari a 13 miliardi di euro
l’anno, l’11,8% della spesa sanitaria
totale (Fonte: Rapporto Ordine dei
Medici di Roma, indagine nazionale,
2010).
Oltre la metà dei pazienti non assume
i farmaci in maniera corretta -
mancata aderenza alla terapia (Fonte:
World Health Organization. Rational
use of medicine. 2010).

10. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Medico/Paziente: un difficile rapporto
Master MNEMOS – Medicina Narrativa applicata alle organizzazioni sanitarie
I edizione 2012: Medicina Narrativa applicata alla Dermatologia e
Reumatologia
88 storie raccolte dai partecipanti
Sperimentazione cartella parallela da parte di medico reumatologo con
pazienti con Fibromialgia:
Durante il primo colloquio con il paziente il medico si sente sfidato, poco ascoltato,
schiacciato, disarmato, in difficoltà, ha bisogno di fare un lungo respiro.
Medico scettico nei confronti dei pazienti:
si china per raccogliere la penna usb caduta…
ma non aveva mal di schiena?; sintomi
improbabili; esami scritti da chi? E perché?;
faccio finta di crederle; esagera in maniera
caricaturale i disturbi; si è piegata più volte;
improbabili dolori; non aveva nulla.
Pazienti maldisposti:
arrabbiatissimi, zero fiducia nei medici e
nelle medicine, volto torvo, aria
minacciosa, seccati con la classe medica,
rigidi, chiusi.

11. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Dall’approccio top down ad uno bottom up:
la Medicina Narrativa è democratica
“È capace di unire malati e operatori sanitari, associare medicina basata
sulle evidenze e medicina basata sulla narrazione, così come scienze
cliniche e scienze umane. La medicina narrativa è di chiunque sia
coinvolto, sia da paziente che da curante, nel processo terapeutico;
appartiene ai pazienti, ai loro nuclei di riferimento, ai medici, agli
infermieri, agli altri professionisti sanitari e amministrativi, alle direzioni
generali, ma di più, ai cittadini”.

12. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
La medicina narrativa come strumento per
conoscere lo spreco
Fondazione ISTUD – INAIL, 2010
Un caso concreto di
applicazione della narrazione
all’analisi di un processo :
“Le Odissee delle persone
con lesione midollare”

13. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Ciò che nessun questionario potrà mai cogliere:
le Odissee delle persone con lesione midollare, alla
ricerca del posto letto in unità Spinale
Le linee guida sono chiare e
prevedono tre tappe: 118-
Trauma Center- Unità Spinale
Quante tappe in più alla ricerca
del posto letto corretto?
45 testimonianze raccolte in
tutta Italia il cui punto di
partenza era… prima
dell’incidente mi trovavo…

14. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
«Sono prima stato in una
clinica riabilitativa della mia
Regione, ma mi sono trovato
molto male, si faceva poca
riabilitazione e la struttura
era fatiscente. Dopo qualche
mese, tramite conoscenze,
sono riuscito ad andare in
un’Unità Spinale del Nord
Italia, dove ho trovato il
paradiso. Dopo tutto quello
che avevo passato, mi sono
rincuorato»
«Sono passati 12 anni dall’incidente, ma posso
dire di avere risolto i miei problemi solo
da 3 anni» (10 trasferimenti in 5 Ospedali e 1
Unità Spinale)
«Nell’Unità Spinale è iniziata
la mia liberazione»
«Quando sono arrivato in Unità Spinale mi
hanno finalmente spiegato cosa era successo»
«Ho contattato tutte le persone che conoscevo
per capire cosa fare»
«Sono venuto qui per cercare
risposte precise»
«Ho avuto una lesione midollare 12 anni fa. Ho visitato tutti i centri di riabilitazione e posso dire che nella
mia Regione non c’è niente di qualificato. Un disastro. Ma allora non potevo rendermene conto. Ho capito
invece che si poteva fare molto meglio e ricevere un’assistenza più qualificata quando sono giunto in
questa Unità Spinale»
«E’ stata mia
sorella che,
facendo una
ricerca su
internet, ha
trovato questa
Unità Spinale»
«Per il momento ho fatto solo 3 brevi esperienze in 3 ospedali diversi; ogni volta che iniziavo
ad ambientarmi, mi spostavano da un’altra parte, e non è facile cambiare»
L’Unità Spinale,
la vera Itaca

15. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
I costi di ricoveri inappropriati raccolti
attraverso le narrazioni su una popolazione
campione
• Su un campione di storie ascoltate e trascritte nel 53% dei
casi di lesione midollare traumatica vi è stato almeno un
ricovero in strutture non appropriate (nel 30% da due
ricoveri in su), per una media minima di tre settimane di
ricovero, ad un costo medio giornaliero di 850 Euro di
degenza. Dato valido per Nord, Centro e più accentuato al
Sud Italia.
• Se moltiplichiamo questo tasso di inappropriatezza al
numero di nuovi casi di persone con lesione midollare in
Italia, otteniamo una cifra di Euro spesi in centri non
dedicati alla cura esperta: è uno spreco.

16. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Seconda definizione di SOSTENIBILITA’ =
migliorare la qualità del lavoro dei
professionisti

17. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Il caso del progetto VEDUTA
Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di
Terapia e Assistenza
Analisi di clima organizzativo progettata e realizzata da
Fondazione ISTUD nel 2012 con Federdolore, Ministero della
Salute e Cittadinanza Attiva.
184 interviste quali-quantitative e 87 storie (secondo il
copione della fiaba classica) raccolte da terapisti del dolore in
Italia.

18. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
I pazienti e i famigliari: non fonte di stress ma
di energia per il 98% dei professionisti; il senso
di una professione
I motivi di soddisfazione relazionale
Le cause di stress
L’ascolto e la comprensione del
paziente rigenerano e stimolano
l’operatore sanitario
"Practictioners must be prepared to offer the self as a therapeutic instrument".
Rita Charon, Narrative medicine: Honoring the stories of illness: Oxford University Press,
2006

19. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Uomo, 46 anni, medico con funzioni di
coordinamento dedicato part time alla terapia del
dolore
“C'era una volta un ragazzino di dodici anni che attraverso un lungo viaggio arrivò
davanti al mare in una sera di primavera, al paese delle cure alle persone che soffrivano: poco
distante dalla spiaggia c’era un piccolo villaggio di pescatori dove ognuno era partecipe della vita
degli altri.
Il paese era vicino al villaggio, dava sul mare, dietro una pianura e poi le montagne.
In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da ogni città vicina
ed erano persone fatte di acqua, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di
aria.
E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne
avevano bisogno ed erano fatti di terra.
Quando il ragazzino vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che
quei visi fossero sereni, e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero capaci, e poi
guardò ciò che facevano, e ascoltò le loro parole che erano parole di rassicurazione.
Allora decise che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto essere come loro.
Ma un brutto giorno accadde che gli uomini grigi della città decisero di costruire qualcosa che lui
sapeva sarebbe stato inutile, lì in quel posto.
Poi però successe anche che quegli uomini grigi non riuscivano a sopportare la luce, il profumo
del mare, l’aria fresca che scendeva dalle montagne e andarono a costruire ciò che era inutile nel
deserto al di là delle montagne. Ora quel paese è tornato alla tranquillità.
Quel paese sarà felice a condizione di saperne leggere la bellezza.”

20. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Donna, 44 anni, infermiera professionale
C'era una volta una farfalla con grandi ali e colori allegri e splendenti che attraverso un lungo viaggio
fra fiori profumati e sgargianti, frutti colorati e fili d'erba arrivò al paese delle cure alle persone che
soffrivano perché una brutta malattia aveva spento i loro colori e non riuscivano più a vedere nulla
attorno a loro. Il paese era circondato da colline verdi punteggiate di fiori, specchi d'acqua limpidissima,
animaletti colorati che zampettavano allegramente ovunque.
In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da tutti quei paesi che prima
erano allegri colorati, pieni di vita e di armonia ed erano fatte di colori spenti, tristi, opachi e sempre più
bui, ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di vibrazioni di ansia, di moti di
preoccupazione, di sorrisi e rassicurazioni dipinte di giallo per nascondere la verità. ......
Quando la farfalla, attraverso gli occhi delle persone che soffrivano vide per la prima volta i visi delle
persone che curavano, pensò che quei visi fossero come un raggio di sole che fa risplendere i colori, poi
guardò le mani e pensò che quelle mani fossero lì per stringere le tue e portare via la paura e l'angoscia
e poi guardò i loro occhi che non nascondevano la verità e ascoltò le loro parole quando gli dissero che
poteva parlare liberamente, chiedere tutto ciò che voleva sapere, dire quando si sentiva pronto per
rivedere tutti i colori nel paese attorno a sé e nel volto e nel cuore dei suoi cari.
Allora decise che era il paese giusto per fermarsi perché avrebbe potuto tornare tutto come prima. Ma
un brutto giorno accadde che i colori sparirono di nuovo, la luce si offuscò, la paura ritornò.
Poi però successe anche che tutti si strinsero attorno a lui e con i loro occhi e le loro mani riportarono la
serenità e la consapevolezza che anche il sole ogni giorno se ne va..e un giorno tutti ce ne andremo..ma
finché si è in questo paese, i colori e la luce devono esserci sempre..dentro e attorno a noi. Ora quel
paese è conosciuto da tutti coloro che soffrono.
Quel paese sarà felice a condizione di poter sempre essere nelle condizioni di restituire colore, luce e
serenità.

21. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Gli idealtipi nelle metafore
• La metafora maggiormente ricorrente (39%) è l’aiuto al malato “ultima
spiaggia”, “la luce dopo il tunnel” “un grande ombrello”, “il porto per un
mare in tempesta” “un’ancora di salvezza”- l’icona del benefattore.
• La seconda immagine maggiormente ricorrente (30%) è quella di un
professionista industrioso che lavora instancabilmente “un sarto
industrioso senza attrezzi”, “pronto a far tutto la notte e il giorno sempre
d'intorno in giro sto... (Barbiere di Siviglia)”, “un amalgama tra gli altri
specialisti”, “a volte mi sento come il vigile all'incrocio trafficato che deve
cercare il modo migliore per rendere fluido ed efficace la circolazione”.
• Segue la metafora dell’eroe -declinato da don Chisciotte con i suoi mulini a
vento, al Crociato al Paladino- che rappresenta il 14% delle risposte e
descrive un animo idealista e orientato a grandi obiettivi a volte non
sempre realizzabili.
• Un altro 11% esprime invece immagini riconducibili al solitario.
• L’ultimo 5% rappresentato restituisce immagini di prigioniero o limitazioni
classificabili come mancanza di libertà decisionale nel contesto
professionale.

22. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Le metafore e i sentimenti: dal dolore del
professionista industrioso alla rabbia di chi è
prigioniero

23. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Convivere con la spending review
• Le posizioni esistenziali (autostima e fiducia nel prossimo)
dei professionisti sono “sane” anche in questo tempo
difficile di spending review: hanno fiducia in sé stessi e
fiducia negli altri, forse quelli più vicini. Più sfiducia invece
c’è nella costruzione della rete allargata dei terapisti del
dolore che a volte non avviene perché “i paesi vicini” sono
vittime del campanilismo.
• Paura sul fatto che finiscano i rifornimenti di medicinali
contro il dolore.
• La buona notizia invece è che si sta già collaborando con i
medici di famiglia, con i farmacisti ospedalieri.
• E’ oggi troppo spesso muro il dialogo con gli amministrativi:
possibili azioni di coinvolgimento “empatico” potrebbero
essere funzionali al pieno decollo della terapia del dolore.

24. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Gli esiti di VEDUTA
• Consapevolezza dei terapisti del dolore dei punti di forza e
delle fragilità
• Riedificazione organizzativa interna delle unità di terapia del
dolore: la leadership deve essere nella logica della diversità
e integrazione tra gli idealtipi individuati, prendendone le
positività da ciascuno
• Rafforzamento della rete dei terapisti del dolore per passare
dalla competizione alla cooperazione
• Un riconoscimento della motivazione nel curare, fonte di
rinnovata energia per gli operatori e, di riflesso, per i
pazienti.

25. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
La Medicina Narrativa sostiene anche chi cura,
non solo chi è curato…
Il sostegno a chi cura passa per la cultura dell’ascolto a tutti i
livelli, dai ruoli gestionali, a quelli sanitari per migliorare i
percorsi, i processi e i luoghi di cura.
…talvolta migliora anche il risultato terapeutico
“la sua storia scritta e la sua maggiore tranquillità, dovuta forse
al fatto che ora si fida di me, mi hanno aiutato a fare la diagnosi.
Grazie Narrative Medicine!”. (Partecipante al Master MNEMOS,
2012)

26. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Terza definizione di SOSTENIBILITA’ =
credibilità. Dai singoli percorsi di cura,
all’organizzazione sanitaria

27. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Singularia
• Una rondine non fa primavera.
Una testimonianza di malattia può essere utile
per una relazione terapeutica singola, tra professionista
sanitario e persona malata. E’ già moltissimo ma è difficile
riorganizzare un’assistenza sanitaria sulla base di un
racconto, una storia, la mia storia, la tua storia.
• Il rischio del chiamare medicina narrativa la storia singola è
quello di svalutare il potenziale scientifico della medicina
narrativa e renderla da salotto (not reliable).

28. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Verso la scienza: Pluralia
Tutti i fiumi vanno al mare. Le storie sono come dei fiumi,
ciascuno con la sua peculiarità, ma hanno in comune la
struttura, una sorgente, un alveo, un pendio, degli affluenti e
effluenti e il mare che li accoglie. Dobbiamo analizzare i tratti
comuni delle storie, al plurale, per riflettere sulle modalità di
cura e sulla possibile riorganizzazione s-velando quello che è
buono e correggendo le disfunzioni.

29. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Dal caso alle ricorrenze:
la strategia dell’analisi quali-quantitativa
Dimensione qualitativa:
attraverso la singola storia,
si ottengono importanti
informazioni riguardanti il
modo di vivere la malattia
(illness) o il proprio lavoro, i
sentimenti, soddisfazioni,
obiettivi, criticità, paure…
Dimensione quantitativa:
Le storie aggregate possono
essere analizzate anche da un
punto di vista quantitativo,
estrapolandone mappe
semantiche, parole ed
espressioni più ricorrenti,
profili dei narratori e i percorsi
di cura.

30. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
La storia delle storie
• E’ uno sforzo sintetico che mantiene dentro le ricorrenze
comuni (il mare della malattia) e li distingue nei singoli
percorsi (i fiumi). Se continuiamo a “bloggare” storie, frasi,
diari senza una con-divisione e una rilettura comune abbiamo
partecipato, ma non vinto.
• Per vincere è necessario conoscere un po’ di statistica, un
po’ di “numerologia” da sposare al nostro senso
interpretativo. E allora la medicina narrativa farà il suo salto
quantico, superando la mediocrità della statistica dei
sondaggi e dei questionari a risposte chiuse.
• Se continuiamo a raccogliere solo dati numerici, scale, e
quantità senza dati qualitativi stiamo impoverendo di
significato la professione.

31. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Tra Medicina Narrativa e
Medicina basata sulle evidenze
“I due modi di fare ricerca dicotomici, a ben vedere, sono figli
della stessa madre, l’osservazione, che poi prende forme e
connotazioni diverse a seconda delle metodologie che verranno
utilizzate. … Noi non faremmo tante differenze tra l’una e
l’altra; la differenza che conta è quella tra una ricerca di
buona qualità e una di cattiva qualità”
Lorenzo Moja
DM Centro Cochrane, Istituto Mario Negri

32. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Medicina Narrativa per generare
sostenibilità

33. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Come le storie possono rendere
sostenibile la sanità?
• Competenze relazionali: l’ascolto e la comprensione
permettono di individuare la chiave per allinearsi con il
paziente ed ottenere la sua complicità
Competenze empatiche e di "intimacy": le storie
aiutano a toccare con mano le conseguenze della
malattia sulla vita delle persone e a sfogarsi.
• Competenze clinico-scientifiche: attraverso la Medicina
Narrativa si può formulare meglio la diagnosi, valutare
l’efficacia di una cura ed individuare le risposte efficaci
rispetto alle richieste

34. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Medicina Narrativa per una sanità sostenibile,
2012
Il riconoscimento della narrazione è
centrale nella metodologia clinica … ma è
anche fondamentale per il riconoscimento
dell’etica nella medicina. E’ davvero
entusiasmante veder prendere forma il
contributo italiano a questa causa
attraverso la raccolta di scritti che
sicuramente potrà contribuire ad apportare
cambiamenti nella pratica clinica e
nell’organizzazione del sistema sanitario in
Italia.
Brian Hurwitz
Maria Giulia Marini e
Lidia Arreghini,
Ed. Lupetti

35. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
Se hai due fette di pane, cambiane una con un narciso, perché
il pane nutre il corpo ma il narciso nutre l’anima (Hadit Sufi)
Così la Medicina Narrativa rende sostenibile la sanità
nutrendone lo spirito e la motivazione, ascoltando il pensiero
scritto di operatori e pazienti.
Un’operazione di ascolto autentico richiede coraggio: ma i
frutti dell’analisi possono ri-orientare, anche in logica di
sostenibilità economica, le dinamiche organizzative.

36. Convegno “Pratiche Narrative e Cura” | Milano, 6 Maggio 2013
GRAZIE
Paola Chesi: PChesi@istud.it
Maria Giulia Marini: MMarini@istud.it
Luigi Reale: LReale@istud.it
www.istud.it