Enquête BNDRM 2012           Paul LandaisPour le groupe de travail BNDMR           du PNMR2        Jeudi 9 février 2012   ...
Matériel et méthodes Questionnaire validé par le groupe  BNDMR Adressé aux 131 centres le 3/01/2012 2 relances : 20 et ...
Nombre de questionnaires 131 questionnaires 110 réponses (2 hors délai, non inclus  dans l’analyse) taux de retour : 84...
Nombre de patients   Estimation du nombre de cas :     déclarés file active : 250.000     nouveaux de l’année : 25.000 ...
Enquête BNDMR auprès des CRMR                         Nb de patients par filière MRExhaustivité : 84 % (110 réponses)1.   ...
Base locale : support de labase et développeur (74)         Ex:         Filemaker         Paradox                         ...
Base régionale : support de labase et développeur (14)                                 7
Base nationale : support de labase et développeur (88)        SqlServer        EpiData                                 8
Base européenne/internationale :support de la base et développeur(53)                 Elles sont toutes en MySQL          ...
Thesaurus   Oui : 60%   Non : 40%   Type : ( n= 75)       Orphanet : 53 (dont 50 CEMARA)       Classifications intern...
Nature des données pour lesbases de données locales                              11
Nature des données pour lesbases de données régionales                              12
Nature des données pour lesbases de données nationales                              13
Nature des données pour lesbases de données européennes                               14
Type de recueil et couverture    géographique   Rétrospectif : 10%   Transversal : 5%   Prospectif : 35%   Mixte : 45%...
Personnel chargé de la collecte                ARC / TEC                              16
Personnel chargé de la saisieSaisie - ARC / TEC                                17
Contrôle de qualité, analyse des    données et valorisation Contrôle qualité : 42 % Analyse :   Rapport annuel : 62%  ...
Banques de matériels biologiques Recueil de matériel biologique : 56% Stockage renseigné dans la base : 22%             ...
Conclusion   Une file active estimée par les centres à 250.000    patients avec 25.000 nouveaux par an.   Mais vraisembl...
Conclusion   Des modalités de saisie hétérogènes : professionnels    de santé, ARCs, administratifs.   Une nécessité imp...
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Remerciements à :   Claude Messiaen   Minh Macabiau   Rémy Choquet   Jean-Philippe Necker   Valérie Drouvot   Laetit...
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Questionnaire Banque Nationale Maladies Rares

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Cette présentation présente le retour d'information national décrivant la manière dont les centres nationaux maladies rares gèrent les données patients.

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Questionnaire Banque Nationale Maladies Rares

  1. 1. Enquête BNDRM 2012 Paul LandaisPour le groupe de travail BNDMR du PNMR2 Jeudi 9 février 2012 1
  2. 2. Matériel et méthodes Questionnaire validé par le groupe BNDMR Adressé aux 131 centres le 3/01/2012 2 relances : 20 et 27/01/2012 Saisie et contrôle qualité Analyse 2
  3. 3. Nombre de questionnaires 131 questionnaires 110 réponses (2 hors délai, non inclus dans l’analyse) taux de retour : 84% déclaratif 3
  4. 4. Nombre de patients Estimation du nombre de cas :  déclarés file active : 250.000  nouveaux de l’année : 25.000 4
  5. 5. Enquête BNDMR auprès des CRMR Nb de patients par filière MRExhaustivité : 84 % (110 réponses)1. Maladies systémiques et auto-immunes2. Maladies cardio-vasculaires3. Anomalies du développement et syndromes malformatifs4. Maladies dermatologiques5. Maladies endocriniennes6. Maladies hépato-gastro-entérologiques7. Maladies du métabolisme8. Maladies neurologiques9. Maladies neuromusculaires10. Maladies pulmonaires11. Maladies sensorielles12. Maladies hématologiques non malignes13. Maladies rénales14. Maladies osseuses15. Déficits immunitaires16. Maladies de la trame conjonctive17. Malformations de la tête et du cou18. Autres1 cas sur 5 présenteune anomalie dudéveloppement File active : 250.000 patients / 25.000 cas incidents par an
  6. 6. Base locale : support de labase et développeur (74) Ex: Filemaker Paradox 6
  7. 7. Base régionale : support de labase et développeur (14) 7
  8. 8. Base nationale : support de labase et développeur (88) SqlServer EpiData 8
  9. 9. Base européenne/internationale :support de la base et développeur(53) Elles sont toutes en MySQL 9
  10. 10. Thesaurus Oui : 60% Non : 40% Type : ( n= 75)  Orphanet : 53 (dont 50 CEMARA)  Classifications internationales (CIM 10), spécifiques (LMD, ISTH,..) : 14  Autres : 8 (local, PMSI, PNDS, LMD,..) 10
  11. 11. Nature des données pour lesbases de données locales 11
  12. 12. Nature des données pour lesbases de données régionales 12
  13. 13. Nature des données pour lesbases de données nationales 13
  14. 14. Nature des données pour lesbases de données européennes 14
  15. 15. Type de recueil et couverture géographique Rétrospectif : 10% Transversal : 5% Prospectif : 35% Mixte : 45% Régionale : 30% Nationale : 55% Européenne : 12% Internationale : 15% (hors UE) Données stockées en France : 70% (np : 30%) 15
  16. 16. Personnel chargé de la collecte ARC / TEC 16
  17. 17. Personnel chargé de la saisieSaisie - ARC / TEC 17
  18. 18. Contrôle de qualité, analyse des données et valorisation Contrôle qualité : 42 % Analyse :  Rapport annuel : 62%  Personne dédiée : 60% Valorisation – publications : 70% 18
  19. 19. Banques de matériels biologiques Recueil de matériel biologique : 56% Stockage renseigné dans la base : 22% 19
  20. 20. Conclusion Une file active estimée par les centres à 250.000 patients avec 25.000 nouveaux par an. Mais vraisemblablement sous-estimée : tous les patients ne sont pas tous suivis actuellement dans les CRMR ou les CCMR Des bases de données multiples : locales, régionales, nationales, internationales. De contenu hétérogène et non interopérables. Une couverture géographique nationale inégale : base régionale 30%, nationale 55%, internationale 27% 20
  21. 21. Conclusion Des modalités de saisie hétérogènes : professionnels de santé, ARCs, administratifs. Une nécessité impérative de se conformer aux directives réglementaires pour la protection des données personnelles Un contrôle qualité des données indispensable, réalisé seulement dans 4 cas sur 10 Une valorisation des données dans 7 cas sur 10 (articles scientifiques) 21
  22. 22. Remerciementsaux 131 centres de références et à leurs centres de compétences1. Maladies systémiques et auto-immunes2. Maladies cardio-vasculaires3. Anomalies du développement et syndromes malformatifs4. Maladies dermatologiques rares5. Maladies endocriniennes6. Maladies hépato-gastro-enterologiques7. Maladies du métabolisme8. Maladies neurologiques rares9. Maladies neuromusculaires10. Maladies pulmonaires rares11. Maladies sensorielles12. Maladies hématologiques non malignes rares13. Maladies rénales rares14. Maladies osseuses rares15. Déficits immunitaires rares16. Maladies de la trame conjonctive17. Malformations de la tête et du cou18. Autres 22
  23. 23. Remerciements à : Claude Messiaen Minh Macabiau Rémy Choquet Jean-Philippe Necker Valérie Drouvot Laetitia May Annick Clement Serge Amselem 23

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