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Questionnaire Banque Nationale Maladies Rares

I
I

Cette présentation présente le retour d'information national décrivant la manière dont les centres nationaux maladies rares gèrent les données patients.

Questionnaire Banque Nationale Maladies Rares

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Enquête BNDRM 2012

           Paul Landais

Pour le groupe de travail BNDMR
           du PNMR2
        Jeudi 9 février 2012




                                  1
Matériel et méthodes

 Questionnaire validé par le groupe
  BNDMR
 Adressé aux 131 centres le 3/01/2012

 2 relances : 20 et 27/01/2012

 Saisie et contrôle qualité

 Analyse




                                         2
Nombre de questionnaires

 131 questionnaires
 110 réponses (2 hors délai, non inclus
  dans l’analyse)
 taux de retour : 84%
 déclaratif




                                           3
Nombre de patients

   Estimation du nombre de cas :
     déclarés file active : 250.000
     nouveaux de l’année : 25.000




                                       4
Enquête BNDMR auprès des CRMR
                         Nb de patients par filière MR
Exhaustivité : 84 % (110 réponses)

1.    Maladies systémiques et auto-immunes
2.    Maladies cardio-vasculaires
3.    Anomalies du développement et syndromes malformatifs
4.    Maladies dermatologiques
5.    Maladies endocriniennes
6.    Maladies hépato-gastro-entérologiques
7.    Maladies du métabolisme
8.    Maladies neurologiques
9.    Maladies neuromusculaires
10.   Maladies pulmonaires
11.   Maladies sensorielles
12.   Maladies hématologiques non malignes
13.   Maladies rénales
14.   Maladies osseuses
15.   Déficits immunitaires
16.   Maladies de la trame conjonctive
17.   Malformations de la tête et du cou
18.   Autres


1 cas sur 5 présente
une anomalie du
développement        File active : 250.000 patients / 25.000 cas incidents par an
Base locale : support de la
base et développeur (74)




         Ex:
         Filemaker
         Paradox




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Questionnaire Banque Nationale Maladies Rares

  • 1. Enquête BNDRM 2012 Paul Landais Pour le groupe de travail BNDMR du PNMR2 Jeudi 9 février 2012 1
  • 2. Matériel et méthodes  Questionnaire validé par le groupe BNDMR  Adressé aux 131 centres le 3/01/2012  2 relances : 20 et 27/01/2012  Saisie et contrôle qualité  Analyse 2
  • 3. Nombre de questionnaires  131 questionnaires  110 réponses (2 hors délai, non inclus dans l’analyse)  taux de retour : 84%  déclaratif 3
  • 4. Nombre de patients  Estimation du nombre de cas :  déclarés file active : 250.000  nouveaux de l’année : 25.000 4
  • 5. Enquête BNDMR auprès des CRMR Nb de patients par filière MR Exhaustivité : 84 % (110 réponses) 1. Maladies systémiques et auto-immunes 2. Maladies cardio-vasculaires 3. Anomalies du développement et syndromes malformatifs 4. Maladies dermatologiques 5. Maladies endocriniennes 6. Maladies hépato-gastro-entérologiques 7. Maladies du métabolisme 8. Maladies neurologiques 9. Maladies neuromusculaires 10. Maladies pulmonaires 11. Maladies sensorielles 12. Maladies hématologiques non malignes 13. Maladies rénales 14. Maladies osseuses 15. Déficits immunitaires 16. Maladies de la trame conjonctive 17. Malformations de la tête et du cou 18. Autres 1 cas sur 5 présente une anomalie du développement File active : 250.000 patients / 25.000 cas incidents par an
  • 6. Base locale : support de la base et développeur (74) Ex: Filemaker Paradox 6
  • 7. Base régionale : support de la base et développeur (14) 7
  • 8. Base nationale : support de la base et développeur (88) SqlServer EpiData 8
  • 9. Base européenne/internationale : support de la base et développeur (53) Elles sont toutes en MySQL 9
  • 10. Thesaurus  Oui : 60%  Non : 40%  Type : ( n= 75)  Orphanet : 53 (dont 50 CEMARA)  Classifications internationales (CIM 10), spécifiques (LMD, ISTH,..) : 14  Autres : 8 (local, PMSI, PNDS, LMD,..) 10
  • 11. Nature des données pour les bases de données locales 11
  • 12. Nature des données pour les bases de données régionales 12
  • 13. Nature des données pour les bases de données nationales 13
  • 14. Nature des données pour les bases de données européennes 14
  • 15. Type de recueil et couverture géographique  Rétrospectif : 10%  Transversal : 5%  Prospectif : 35%  Mixte : 45%  Régionale : 30%  Nationale : 55%  Européenne : 12%  Internationale : 15% (hors UE)  Données stockées en France : 70% (np : 30%) 15
  • 16. Personnel chargé de la collecte ARC / TEC 16
  • 17. Personnel chargé de la saisie Saisie - ARC / TEC 17
  • 18. Contrôle de qualité, analyse des données et valorisation  Contrôle qualité : 42 %  Analyse :  Rapport annuel : 62%  Personne dédiée : 60%  Valorisation – publications : 70% 18
  • 19. Banques de matériels biologiques  Recueil de matériel biologique : 56%  Stockage renseigné dans la base : 22% 19
  • 20. Conclusion  Une file active estimée par les centres à 250.000 patients avec 25.000 nouveaux par an.  Mais vraisemblablement sous-estimée : tous les patients ne sont pas tous suivis actuellement dans les CRMR ou les CCMR  Des bases de données multiples : locales, régionales, nationales, internationales. De contenu hétérogène et non interopérables.  Une couverture géographique nationale inégale : base régionale 30%, nationale 55%, internationale 27% 20
  • 21. Conclusion  Des modalités de saisie hétérogènes : professionnels de santé, ARCs, administratifs.  Une nécessité impérative de se conformer aux directives réglementaires pour la protection des données personnelles  Un contrôle qualité des données indispensable, réalisé seulement dans 4 cas sur 10  Une valorisation des données dans 7 cas sur 10 (articles scientifiques) 21
  • 22. Remerciements aux 131 centres de références et à leurs centres de compétences 1. Maladies systémiques et auto-immunes 2. Maladies cardio-vasculaires 3. Anomalies du développement et syndromes malformatifs 4. Maladies dermatologiques rares 5. Maladies endocriniennes 6. Maladies hépato-gastro-enterologiques 7. Maladies du métabolisme 8. Maladies neurologiques rares 9. Maladies neuromusculaires 10. Maladies pulmonaires rares 11. Maladies sensorielles 12. Maladies hématologiques non malignes rares 13. Maladies rénales rares 14. Maladies osseuses rares 15. Déficits immunitaires rares 16. Maladies de la trame conjonctive 17. Malformations de la tête et du cou 18. Autres 22
  • 23. Remerciements à :  Claude Messiaen  Minh Macabiau  Rémy Choquet  Jean-Philippe Necker  Valérie Drouvot  Laetitia May  Annick Clement  Serge Amselem 23