Vivre avec un proche atteint d'alzheimer

1. VIVRE AVEC UN PROCHE ATTEINT DE
LA MALADIE D’ALZHEIMER
Docteur Odile CHAMPART-CURIE : Gériatre
Béatrice DANIEAU : infirmière coordinatrice

2. Facteurs génétiques et environnementaux
Lésions cérébrales
(plaques séniles dégénérescences neuro-fibrillaires)
dysfonctionnements des réseaux. Perturbations biochimiques
Déficits cognitifs
Perte de l’autonomie
Troubles du comportements et de
l’humeur
Symptômesprimaires
Symptômessecondaires
Réactions de l’entourage
Réactions de la personne

3. Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer?
 Une maladie du cerveauUne maladie du cerveau
• Dégénérative et évolutiveDégénérative et évolutive
• Des lésions spécifiques invisibles avant l’expression cliniqueDes lésions spécifiques invisibles avant l’expression clinique
• L’âge est le premier facteur de risque et non la conséquenceL’âge est le premier facteur de risque et non la conséquence
• Sa fréquence augmente avec le vieillissement de la populationSa fréquence augmente avec le vieillissement de la population
• Les traitements actuels freinent l’évolution, réduisent lesLes traitements actuels freinent l’évolution, réduisent les
conséquences comportementales, aident les famillesconséquences comportementales, aident les familles
 Une maladie de la personneUne maladie de la personne
 Une maladie de la familleUne maladie de la famille

4. Un déclin des fonctions cognitives:Un déclin des fonctions cognitives:
conséquence directe des lésionsconséquence directe des lésions
Elles sont le support de la pensée, la communication etElles sont le support de la pensée, la communication et
l’actionl’action
 la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives,la mémoire, attention, langage, fonctions exécutives,
maîtrise de l’espace et de l’imagerie mentalemaîtrise de l’espace et de l’imagerie mentale
 Elles réfèrent à la manière dont l’être humain perçoit lesElles réfèrent à la manière dont l’être humain perçoit les
informations de son environnement, et s’en fait desinformations de son environnement, et s’en fait des
représentations mentales.représentations mentales.

5. Une réduction des activités de la vieUne réduction des activités de la vie
quotidiennequotidienne
 C’est progressivement la perte d’autonomie et laC’est progressivement la perte d’autonomie et la
dépendancedépendance
 Retrait des activités sociales et de loisirRetrait des activités sociales et de loisir
 Diminution des activités familiales et amicalesDiminution des activités familiales et amicales
 Repli sur soiRepli sur soi
 Peur de mal fairePeur de mal faire
 Ne sait plus faireNe sait plus faire

6. Soutien familialSoutien familial
PersonnalitéPersonnalité
Sentiment d’identitéSentiment d’identité
Estime de soiEstime de soi
Maintien des rôles sociauxMaintien des rôles sociaux
AppartenanceAppartenance
Compréhension desCompréhension des troublestroubles
ADAPTATIONADAPTATION
Santé du maladeSanté du malade
BesoinsBesoins
fondamentauxfondamentaux
SécuritéSécurité
Santé familialeSanté familiale

7. Des modifications du comportement etDes modifications du comportement et
de l’humeurde l’humeur
 Présents dès le début de la maladie et chez tous lesPrésents dès le début de la maladie et chez tous les
maladesmalades
 Augmentent au cours de l’évolutionAugmentent au cours de l’évolution
 Manifestations stressantes pour l’entourageManifestations stressantes pour l’entourage
 Retentissement sur la vie de tous les joursRetentissement sur la vie de tous les jours
 Retentissement sur la santé de l’aidant par épuisementRetentissement sur la santé de l’aidant par épuisement
 Répercussion économiqueRépercussion économique
 Variations énormes d’un malade à un autreVariations énormes d’un malade à un autre
 Fonction de facteurs propres au malade, de sonFonction de facteurs propres au malade, de son
environnement familial, et de sa prise en chargeenvironnement familial, et de sa prise en charge
médicalemédicale

8. Les différents aspects et leur fréquenceLes différents aspects et leur fréquence
• Perte de motivation ou apathie: 70%Perte de motivation ou apathie: 70%
• Agitation: 50%Agitation: 50%
• Comportements répétitifs: 60%Comportements répétitifs: 60%
• Anxiété: 50%Anxiété: 50%
• Humeur dépressive: 50%Humeur dépressive: 50%
• Idées délirantes: 30%Idées délirantes: 30%
• Hallucinations: 20%Hallucinations: 20%
• Euphorie: 20%Euphorie: 20%
• Insomnie: 30%Insomnie: 30%
• Perte de l’appétit: 50%Perte de l’appétit: 50%
• Modification du comportement sexuel: 66%Modification du comportement sexuel: 66%
• Fatigue: 70%Fatigue: 70%
• Comportements jugés violents par l’entourage: 70%Comportements jugés violents par l’entourage: 70%

9. Trois étapes de l’analyse des troubles duTrois étapes de l’analyse des troubles du
comportementcomportement
Comprendre ce qui se passe et être capable deComprendre ce qui se passe et être capable de
l’expliquerl’expliquer
Détecter les répercussions, évaluer laDétecter les répercussions, évaluer la
dangerosité de ce comportement pour ledangerosité de ce comportement pour le
malade, le poids pour l’entouragemalade, le poids pour l’entourage
Rechercher une éventuelle cause déclenchanteRechercher une éventuelle cause déclenchante
sur laquelle il est possible d’agirsur laquelle il est possible d’agir

10. 14
Les questions à se poser.Les questions à se poser.
Où?
Dans quelles circonstances?
Quelle situation?
Quand?
Facteurs déclenchants?
Changement récent?
A quel moment de la journée?
Comment?
Quel est ce trouble?
Depuis combien de temps?
Pourquoi?
Quel sens donner?

11. Les 10 conseils fondamentaux pour faireLes 10 conseils fondamentaux pour faire
face aux modifications du comportementface aux modifications du comportement
 Essayer de rester calmeEssayer de rester calme
 Abandonner toute idée d’argumentation logiqueAbandonner toute idée d’argumentation logique
 N’intervenez pas systématiquement dans sa manière deN’intervenez pas systématiquement dans sa manière de
vivrevivre
 Tout trouble du comportement a une signification: neTout trouble du comportement a une signification: ne
pas l’oublierpas l’oublier
 Essayez de ne pas lui en vouloirEssayez de ne pas lui en vouloir
 Ne vous culpabilisez pasNe vous culpabilisez pas
 Parlez-en autour de vous pour avoir des conseilsParlez-en autour de vous pour avoir des conseils
 Essayez de vous mettre à sa placeEssayez de vous mettre à sa place
 Essayez d’anticiper ou de prévoir à l’avance ce qu’il fautEssayez d’anticiper ou de prévoir à l’avance ce qu’il faut
faire dans une situation critiquefaire dans une situation critique
 Prenez soin de vousPrenez soin de vous

12. Les troubles du comportement avecLes troubles du comportement avec
retentissement sur la personnalitéretentissement sur la personnalité
 Humeur dépressiveHumeur dépressive
 anxiétéanxiété
 ExaltationExaltation
 Désinhibition, troubles du comportement sexuelDésinhibition, troubles du comportement sexuel
 Idées délirantes, hallucinationsIdées délirantes, hallucinations
 Incontinence émotionnelleIncontinence émotionnelle
 Émoussement affectifÉmoussement affectif
 ApathieApathie

13. Les troubles du comportement avecLes troubles du comportement avec
retentissement socialretentissement social
 DépressionDépression
 IsolementIsolement
 Refus de voir des gensRefus de voir des gens
 Non reconnaissance des prochesNon reconnaissance des proches
 Refus de rester seulRefus de rester seul
 ApathieApathie
 DésinhibitionDésinhibition
 Conduites d’oppositionConduites d’opposition
 Comportement violent, agressivitéComportement violent, agressivité

14. Les troubles du comportement avecLes troubles du comportement avec
retentissement physiqueretentissement physique
 Troubles du sommeilTroubles du sommeil
 Troubles de l’appétitTroubles de l’appétit
 La fatigue (qui suit un effort inhabituel, physiqueLa fatigue (qui suit un effort inhabituel, physique
ou intellectuel)ou intellectuel)
 Comportement moteur aberrant, déambulation,Comportement moteur aberrant, déambulation,
erranceerrance

15. Les questions incessantesLes questions incessantes
• Le fait d’oublier entraîne des questions répétitivesLe fait d’oublier entraîne des questions répétitives
• Agaçantes pour le procheAgaçantes pour le proche
• Frustrantes pour la personne qui attend enFrustrantes pour la personne qui attend en
permanence une réponse et qui n’est jamaispermanence une réponse et qui n’est jamais
satisfaitesatisfaite

16. Que faire?Que faire?
• Si vous ne répondez pas à la question: soyez plusSi vous ne répondez pas à la question: soyez plus
attentif aux émotions du procheattentif aux émotions du proche
• Notez la réponse par écrit et affichez la.Notez la réponse par écrit et affichez la.
• Rassurez la personne en lui répondantRassurez la personne en lui répondant
ouou
• coupez court à la situation en faisant diversioncoupez court à la situation en faisant diversion

17. Le cri et le « manque de mot »Le cri et le « manque de mot »
Le Cri (Edvard Munch, 1893)
La parole: jusqu’où? et a-t-elle toujours
du sens?
Comment maintenir le lien quand la
parole devient fragile?
Que doit-on trouver derrière un cri? Un
appel, de la peine, de la joie, de la colère,
de la solitude, de l’impatience…un écho
La parole s’éteint mais la pensée se
poursuit et la douleur de ne pas
transmettre s’exprime.

18. Comment mieux communiquer?Comment mieux communiquer?
• Si besoin rappeler qui l’on estSi besoin rappeler qui l’on est
• Parler en se mettant en faceParler en se mettant en face
• Capter le regard de l’autreCapter le regard de l’autre
• Sourire,Sourire,
• adopter unadopter un ton de voix normal (apaisant)ton de voix normal (apaisant)
• faire des phrases simples , utiliser des motsfaire des phrases simples , utiliser des mots
compréhensiblescompréhensibles
• être tolérant et positifêtre tolérant et positif
• Prendre sa mainPrendre sa main

19. Les conduites d’opposition:Les conduites d’opposition:
que faire?que faire?
• Apprendre à s'adapter à la personne malade (elle neApprendre à s'adapter à la personne malade (elle ne
peut pas s’améliorer, c'est à l'aidant d'essayer depeut pas s’améliorer, c'est à l'aidant d'essayer de
s'adapter)s'adapter)
• Si la personne refuse de manger assise : prévoir desSi la personne refuse de manger assise : prévoir des
aliments qu'elle pourra manger deboutaliments qu'elle pourra manger debout
• Si elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, mangerSi elle refuse de coopérer (se laver, s'habiller, manger
etc):etc):
ne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et enne pas s'énerver, essayer à un autre moment... et en
attendant, pourquoi pas mettre de la musiqueattendant, pourquoi pas mettre de la musique
douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.),douce, chanter, danser, jouer (jeux de cartes, etc.),

20. Agitation. Agressivité. ColèreAgitation. Agressivité. Colère
Pour prévenir cette situation :Pour prévenir cette situation :
– Évitez les excitants (café, thé, chocolat...)Évitez les excitants (café, thé, chocolat...)
– Favorisez un environnement calme et apaisantFavorisez un environnement calme et apaisant
– N’intervenez pas inutilement, et n’exagérez pasN’intervenez pas inutilement, et n’exagérez pas
l’importance de certains détailsl’importance de certains détails
– Cherchez l’événement déclenchant pour pouvoirCherchez l’événement déclenchant pour pouvoir
l’éviter autant que possible dans l’avenirl’éviter autant que possible dans l’avenir
– Ne prenez pas de ton supérieur ou autoritaireNe prenez pas de ton supérieur ou autoritaire
– ne pas répondre par l’agressivité ou la colèrene pas répondre par l’agressivité ou la colère
– Restez calme et rassurantRestez calme et rassurant

21. Que faire?Que faire?
• Parlez-lui doucementParlez-lui doucement
• Évitez de lui faire des reprochesÉvitez de lui faire des reproches
• Assurez-vous qu’elle n’a pas mal quelque partAssurez-vous qu’elle n’a pas mal quelque part
• Tentez de la distraire en lui donnant à manipulerTentez de la distraire en lui donnant à manipuler
un objet ou en lui faisant faire une activité simple maisun objet ou en lui faisant faire une activité simple mais
utile.utile.
• Si elle devient violente, laissez la seule quelques instants,Si elle devient violente, laissez la seule quelques instants,
lui donner de l’espace.lui donner de l’espace.
• Ne chercher pas à vous interposer, elle risque de vousNe chercher pas à vous interposer, elle risque de vous
faire mal.faire mal.

22. Les hallucinationsLes hallucinations
Si votre proche voit ou entend des choses qui n’existent pasSi votre proche voit ou entend des choses qui n’existent pas
Pour luiPour lui: c’est source d’angoisse ou de plaisir: c’est source d’angoisse ou de plaisir
Pour vousPour vous: elles sont souvent perçues comme un signe de: elles sont souvent perçues comme un signe de
folie, sont déconcertantes, source permanentes d’angoissefolie, sont déconcertantes, source permanentes d’angoisse
Les conseils:Les conseils:
o Ne paniquez pasNe paniquez pas
o N’argumentez pasN’argumentez pas
o Rassurez-leRassurez-le
o Répondez à ses questionsRépondez à ses questions
o Faites diversionFaites diversion
o Parlez-en à votre médecin car il faut éliminer un épisodeParlez-en à votre médecin car il faut éliminer un épisode
confusionnelconfusionnel

23. Errances ou fuguesErrances ou fugues
Si votreSi votre proche s’enfuit de la maison ou se perd.proche s’enfuit de la maison ou se perd.
Pour luiPour lui: il s’expose à des risques et des dangers.: il s’expose à des risques et des dangers.
Pour vousPour vous: angoisse, panique et culpabilité: angoisse, panique et culpabilité
Des conseils:Des conseils:
o Programmer des sorties et de l’exercice physiqueProgrammer des sorties et de l’exercice physique
o Sécurisez les issues du domicileSécurisez les issues du domicile
o Prévenez vos voisins , les commerçantsPrévenez vos voisins , les commerçants
o Munissez-le d’un identificateurMunissez-le d’un identificateur
o Préparez la liste des numéros de téléphones utilesPréparez la liste des numéros de téléphones utiles
o Essayez de découvrir pourquoi votre proche est partiEssayez de découvrir pourquoi votre proche est parti

24. Comment concilier sécurité et libertéComment concilier sécurité et liberté
au domicileau domicile
o Si votre proche présente des incapacités qui l’exposentSi votre proche présente des incapacités qui l’exposent
à un danger, les limitations de liberté sont justifiées.à un danger, les limitations de liberté sont justifiées.
o Le niveau de risque « acceptable » dépend des valeursLe niveau de risque « acceptable » dépend des valeurs
de chacun, des situations et de l’histoire de la relation.de chacun, des situations et de l’histoire de la relation.
o Difficile d’apprécier le danger réel: est souvent le fruitDifficile d’apprécier le danger réel: est souvent le fruit
d’une bonne connaissance de l’autre et d’une bonned’une bonne connaissance de l’autre et d’une bonne
observation.observation.
o Ne pas hésiter à se faire conseiller et faire intervenir unNe pas hésiter à se faire conseiller et faire intervenir un
tiers.tiers.
o Idéal: encadrer plutôt que restreindreIdéal: encadrer plutôt que restreindre

25. Aménager l’environnementAménager l’environnement
 Fermer à clé, bloquer les fenêtres
 Bien éclairer les escaliers et les couloirs sombres.
 Cacher les ustensiles et les produits dangereux (produits
d'entretien, médicaments, alcool, allumettes, etc.) ainsi
que les objets électriques surtout dans la salle de bains
 Mettre près du téléphone les numéros urgents (médecins
police, pompiers, ambulances...)
 Enlever les bougies de la voiture est un bon procédé pour
éviter que le malade ne conduise malgré votre interdiction.

26. Ne pas faireNe pas faire
 L’ assister, le materner
 Le raisonner ou s’opposer à lui
 Le provoquer par des remarques désobligeantes ou
moqueuses
 Montrer votre peur
 Tenter de le retenir de force, de l’immobiliser
 Paniquer et vous débattre s’il parvient à vous bloquer
 Le punir

27. Sources d’informationsSources d’informations
 Vivre au grand âge: angoisses et ambivalences de laVivre au grand âge: angoisses et ambivalences de la
dépendance: Edition « autrement »dépendance: Edition « autrement »
 La maladie d’Alzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile JacobLa maladie d’Alzheimer: Hubert Aupetit. Ed. Odile Jacob
 Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer: Marie-PierreVivre avec un proche atteint d’Alzheimer: Marie-Pierre
Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie »Pancrazi. Patrick Métais. InterEditions « vivre sa vie »
 La maladie d’Alzheimer: 5 guides pratiques de l’aidant deLa maladie d’Alzheimer: 5 guides pratiques de l’aidant de
John Libbey Eurotext.John Libbey Eurotext.
 Guide Repères de la Fondation MEDERICGuide Repères de la Fondation MEDERIC
 www.agevillage.comwww.agevillage.com
 www.francealzheimer.orgwww.francealzheimer.org
 www.reseau-memoire-alois.frwww.reseau-memoire-alois.fr
 www.alois.frwww.alois.fr