Qui peut agir pour la
prévention des
complications et
le traitement?
Les PMI, les médecins traitants,
les médecins et infirmières
scolaires, des équipes
hospitalières...
Ils surveillent notamment la
bonne application des consignes
médicales:
•Vaccinations adaptées.
•Antibiotiques pris tous les jours.
•Médicaments contre la douleur
au besoin.
Quelles vaccinations?
Quels médicaments?
•la maladie, sa prévention,
son traitement
•le contenu du PAI (Projet
d’Accueil Individualisé)
-des sites à consulter
-des associations
LES ASSOCIATIONS
SOS GLOBI
Tél/fax : 01 64 30 93 32
E-mail: sos.globi@hmn.ap-hop-paris.fr
Site web : www.drepa.org
Présidente : Patricia Jeanville
RFLD
Drepanet: http://www.drepanet.org/main.asp
Présidente: Edwige Ebakissé-Badassou
APIPD
Tél : 01 40 10 02 49
E-mail : jenny.hippocrate@free.fr
Siteweb:http://orphanet.infobiogen.fr
/associations/APIPD/
Présidente : Jenny Hippocrate-Fixy
Les sites à consulter
Orphanet: http://www.orpha.net/
Ministère de la Santé:
http://www.sante.gouv.fr/
Voir: Plan canicule, dossier Maladies
rares
Integrascol: http://www.integrascol.fr/
Rechercher: Drépanocytose
Eduscol: http://www.eduscol.education.fr/
Plaquette élaborée par le GEVEDREP*
*Membres de l’Inserm U502, de l’AP-HP
(Henri Mondor et Kremlin Bicêtre),
et du CHIC
et financée par la Fondation de France
La drépanocytose est une
maladie génétique de
l’hémoglobine.
L’hémoglobine est contenue
dans les globules rouges qui
transportent, au plus loin de
tous nos tissus, l’oxygène.
En circulant dans des
vaisseaux de plus en plus
étroits, le globule rouge doit
s’adapter à leur calibre, être
souple et déformable.
Vous avez peut-être dans votre
classe, votre établissement,
votre clientèle, un enfant ou
un adolescent atteint de
drépanocytose.
La drépanocytose,
qu’est-ce que c’est?

Les globules rouges des
malades atteints de
drépanocytose peuvent
devenir rigides et ne plus
circuler dans les vaisseaux.
Ils bloquent la circulation et
l’arrivée de l’oxygène aux
tissus. Il peut en résulter
des douleurs violentes dans
ces tissus, surtout les os.
Les globules rouges
déformés sont détruits, ce
qui entraîne une anémie.
La drépanocytose n’est pas
une maladie contagieuse.
Dans la plupart des cas,
l’enfant peut avoir les mêmes
activités que les autres.
Les symptômes
Pâleur (anémie)
Jaunisse, Douleurs,
Fatigue
ATTENTION
Il faut parfois une
intervention médicale
rapide, si possible à
l’hôpital, en cas de :
Fièvre  38°5. Malaise.
Pâleur soudain. Fatigue
brutale. Modification du
comportement. Difficultés
respiratoires. Toute douleur
inhabituelle, forte ou
résistant aux antalgiques
conseillés dans le PAI.
(circulaire N°2003-135/Ministère de
l’Éducation nationale)
Des gestes simples peuvent
suffire dans la vie quotidienne
(à l’école, au collège, au lycée…)
•Laisser boire abondamment
(donc laisser un libre accès aux
toilettes)
•Attention aux températures
extrêmes et aux changements
brutaux: froid et chaud peuvent
être nocifs ( piscine si eau 25° et
bon séchage à la sortie; aider les
petits à s’habiller en cas de froid).
•Éviter les efforts physiques
prolongés ou intenses (pas de
surcharge des cartables, éducation
physique adaptée)
Comment prévenir
ces complications?
•Ecouter l’élève: il ou elle connaît
bien sa maladie depuis longtemps.
•Éviter les vêtements trop
serrés, gênant la circulation.