Atelier Josée Chenard aux JPNF 2018 à Bordeaux

1. Des ateliers en soutien
aux décisions - quelques
idées narratives!
Josée Chénard, Ph.D.
Département de travail social
Université du Québec en Outaouais
3ème Journées des pratiques narratives francophones
Bordeaux
16 juin 2018

2. Un merci à André Grégoire et à
Marion Onno sans qui cette expérience
n’aurait été possible!
Un merci aux participants aux ateliers!

3. Préambule
Un partage d’expérience!
Illustration d’idées narratives dans un
autre contexte que thépeutique!

4. Chelsea, âgée de 9 ans, est une fillette attachante. Atteinte d’une maladie génétique orpheline, Chelsea est
dépendante à l’oxygène et alimentée par gavage (gastrostomie). Elle se déplace en fauteuil roulant et présente une
déficience intellectuelle de moyenne à sévère.
Rien pendant la grossesse ne laissait présumer tout ce qui allait s’ensuivre. Dans les heures suivant sa naissance, sa
mère exprime aux infirmières des inquiétudes que ces dernières s’empressent de nier. Le bien-fondé de ses craintes
est confirmé lors de la visite postnatale de l’infirmière qui ordonne à la mère de conduire l’enfant à l’urgence de
l’hôpital. À neuf jours, Chelsea est admise à l’unité des soins intensifs d’un hôpital spécialisé où tout est mis en œuvre
pour assurer sa survie et comprendre sa condition. Après quelques semaines d’investigation, les médecins annoncent
aux parents que leur enfant est atteinte d’une maladie génétique liée à une anomalie chromosomique rare pour
laquelle aucune guérison n’est possible. À ce moment, des médecins prédisent un faible potentiel de développement
sur le plan intellectuel.
Le parcours décisionnel des parents est marqué par la multiplicité des moments où les médecins discutent de la
question de l’orientation des soins avec eux. À chaque fois, ceux-ci insistent pour que tout soit mis en œuvre pour
assurer la survie de leur fille. La trajectoire décisionnelle s’amorce avec la gastrostomie à l’âge de 4½ mois. Peu de
temps après le congé de l’hôpital, la mère décide de réintégrer son emploi puis de le quitter définitivement. Les soins
complexes et continus à domicile sont à ce point exigeant que la mère devient vite épuisée. À 3 ans, Chelsea est
admise d’urgence à l’hôpital où ses parents insistent auprès des médecins pour que tout soit mis en œuvre pour
assurer sa survie. Puis, vient le congé auquel la mère s’oppose avec véhémence, revendiquant davantage d’aide à
domicile. Après une hospitalisation de près de 3 ans, Chelsea – âgée de six ans - obtient finalement son congé.
L’insuffisance des ressources d’aide et de soutien à domicile incite les parents à prendre d’autres décisions. À sept
ans, la mère consent - malgré ses craintes et ses angoisses - à ce que sa fille intègre l’école entraînant d’autres
décisions à caractère psychosocial.

5. Jérémy, âgé de 4 ans
La trajectoire décisionnelle débute il y a une quinzaine d’années, alors que le couple caresse le rêve de devenir parents.
L’échec répété des techniques de procréation assistée incite le couple à se tourner vers l’adoption internationale. Sur le
point de partir pour aller chercher l’enfant dans son pays d’origine, madame se présente à l’urgence de l’hôpital de sa
région en raison d’importantes douleurs abdominales. C’est à ce moment que le couple apprend que madame est
enceinte de jumeaux depuis un peu moins de 20 semaines.
Pendant la grossesse, les médecins diagnostiquent un syndrome apparemment sans conséquence sur le développement
des fœtus. À la naissance, Jérémy présente d’importantes difficultés respiratoires qui le maintiennent d’ailleurs en
situation de dépendance au respirateur. Devant l’état de grande vulnérabilité de son fils, le père consent à son transfert
vers un centre hospitalier dédié aux enfants. Dès son arrivée, les médecins entreprennent une série d’examens révélant
que Jérémy est atteint de paralysie cérébrale, que les parents associent aux conséquences de l’accouchement difficile.
L’échec répété des quelques tentatives d’extubation visant à le sevrer du respirateur incite les médecins à discuter de la
question de l’arrêt des soins avec les parents. Au terme de leur réflexion, ils consentent à l’arrêt des traitements,
autorisant les médecins à le débrancher définitivement du respirateur. Contre toute attente, Jérémy s’est mis à respirer
de lui-même. S’ensuivent des discussions visant à déterminer l’orientation des soins advenant la détérioration de sa
condition médicale. Rapidement, Jérémy intègre son domicile. avec une pompe à gavage et de l’oxygène.
La trajectoire est jalonnée de moments où les médecins abordent la question de l’orientation des soins avec les parents.
Jérémy est dépendant de ses parents pour toutes les activités quotidiennes en raison de ses incapacités physiques et
intellectuelles sévères et apparemment irréversibles. Il est alimenté par gavage et est dépendant de l’oxygène. Comme
le donne à voir le schéma présenté à la page suivante, des décisions d’autres natures parsèment la trajectoire
décisionnelle de ce couple.

7. Olivier, âgé de 17 ans, est atteint d’une maladie génétique dégénérative rare, diagnostiquée à l’âge
d’un an.
Avec toute la détermination de sa mère monoparentale, Olivier fait des gains significatifs au plan
développemental – gains acquis avec beaucoup de stimulation. Alors que son fils est âgé de 4 ans, la
mère décide de réorienter sa vie professionnelle. Elle rencontre un homme avec qui elle aura deux
autres enfants qui demandent aussi une attention particulière.
À l’âge de six ans, la condition médicale d’Olivier se détériore au point de faire craindre le pire.
Hospitalisé à l’unité des soins intensifs, les médecins craignent pour sa survie. Sa lente récupération
provoque des discussions entourant la délicate question de la limitation des soins. S’enchaînent alors
d’autres décisions d’ordre médical – contention, gastrostomie – puis des décisions d’autres types. La
complexité des soins, l’épuisement de la mère et les récriminations de la fratrie incitent le couple à
entreprendre des démarches en vue du placement d’Olivier, alors âgé d’une douzaine d’années.
Les contraintes administratives et étatiques forcent la mère épuisée à intensifier le recours à des
ressources de répit, puis à consentir à son placement dans des ressources mal adaptées à la réalité
de son fils. Devant les limites du réseau de la santé et de services sociaux québécois, la mère suit les
conseils de plusieurs professionnels et décide « d’abandonner » son fils en refusant de le reprendre
à la maison et en le laissant là où elle l’avait laissé pour la fin de semaine. Après quelques semaines,
les intervenants sont finalement parvenus à trouver une famille d’accueil adaptée à la réalité
d’Olivier.

8. La petite histoire des ateliers
Recherche menée sur les trajectoires
décisionnelles (2010)
– documenter la façon dont les parents prennent la
décision d’avoir un enfant en situant cette décision
initiale dans une trajectoire décisionnelle;
– proposer quelques repères et le cas échéant, un cadre
pour soutenir les professionnels de la santé
particulièrement les travailleurs sociaux qui
interviennent auprès des parents en les aidant à
prendre la meilleure décision ou la moins mauvaise.

9. Le Phare Enfants et Familles
« S’amuser jusqu’au bout de la vie »

10. Des ateliers parce que des facteurs limitent
parfois la possibilité pour les parents de
prendre une décision libre et éclairée
– La tempête émotive au moment de prendre la décision qui
peut gêner la réception et la compréhension des informations;
– la difficulté de saisir le sens des événements en raison du
contexte d’intervention rapide (urgence);
– le temps, l’expérience;
– faible niveau de littératie en santé;
– le niveau d’incertitude lié au pronostic.

11. Des ateliers pour offrir aux parents la possibilité
de se préparer à prendre une prochaine
décision ou de prendre conscience de
leur façon de délibérer.
(Re)connecter avec son expertise décisionnelle.

12. Analyse des besoins (2011)
– Questionnaire par courriel et par la poste (141)
– Relance
– Taux de réponse de 26,9% (n = 38)

13. 79% 84%
94%
74%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Désir réfléchir à la façon
de prendre décision
Se familiariser avec
éléments du processus
décisionnel
Partager expérience avec
d'autres parents
Intérêt à participer aux
ateliers

14. 2012 – 2 jours (information)
12 participants
« Le fait de se conscientiser est très supportant dans la prise de
décision »
« Lorsqu’on prend une décision c’est la meilleure au moment où on la
prend »
« Permet de briser l’isolement »
« Intéressant de partager avec les parents qui sont dans la même
situation »
« Les activités ont favorisé ma réflexion et mon sentiment de reprise
de contrôle »
Suggestions:
« Moins technique avoir plus de place à l’échange »
« En faire plus souvent »
« Plus de réflexion et développer plus de liens »

15. 2017 – 2,5 jours (information)
10 participants
Rompre l’isolement/Normalité
« Les décisions sont un choix personnel, mais on vit les mêmes réalités »
« Nous ne sommes pas seuls à vivre nos questionnements »
« Se sentir normal »
Conscientiser
« Ca va m’aider à réfléchir et mieux vivre avec mes choix »
« Ces ateliers m’ont enlevé de la culpabilité »
Évolution/cheminement
« Que ça peut évoluer dans le temps »
« Cet atelier nous fait prendre conscience du chemin parcouru »
« L’expérience s’acquiert au fil du temps »
Suggestions:
« Avoir plus de temps d’échange »
Nos observations: besoin de parler de leur vécu

16. 2018 – 2 jours (soutien et réflexion)
7 participants
Rompre l’isolement
« Je ne suis pas seule »
« Se sentir normale »
L’échange, la verbalisation
« L’ importance de verbaliser pour s’assurer d’avoir pris la bonne décision »
« Le partage d’expérience avec d’autres parents »
« La fierté d’en parler et de partager mon expérience »
Réflexion, cheminement, prise de conscience
« Ces rencontres m’ont permis d’enlever les si j’avais su… »
« Je commence à être en paix avec mes décisions, quand je les ai prises c’était pour
telles ou telles raisons. »
« Je suis plus en conscience de comment je prends mes décisions »
« Ces rencontres m’ont permis d’acquérir une maturité en prenant plus le temps de
poser les questions nécessaires. »

17. Information
Soutien entre parents
Réflexion/narration!

18. Édition 2018 des ateliers
– 2 jours (24 février et 17 mars 2018)
– 7 participantes dont 1 père
– parents d’enfants
– âgés entre 5 mois et 12 ans
– polyhandicapés
– recevaient des soins palliatifs (4)

19. Contenu
- Trajectoire décisionnelle
- Une décision
- Le couple et la décision
- La famille et la décision
- Les professionnels
- Outil d’aide à la décision

20. Quelques idées narratives!
Concept central - narration (récit)
– fondée sur le choix que les parents font de
retenir, de classer et d’accorder une signification
à certaines décisions et de mettre en évidence
certaines expériences qui leur paraissent plus
significatives.
– teintée par la culture, la communauté, le point de
vue des membres de leur réseau familial et social
d’où le caractère singulier des décisions et des
expériences.

21. Notre rôle
Ce n’est pas de résoudre un problème particulier,
mais de permettre aux parents de raconter les
décisions prises jusqu’ici et de les aider à leur donner
un sens pour ainsi construire de nouvelles histoires
qui créent de nouvelles possibilités.
En somme, nous souhaitons clarifier ou modifier la
compréhension qu’ils ont des décisions prises
antérieurement dans le but de préparer celles
auxquelles ils seront exposés dans un avenir plus ou
moins rapproché et de s’assurer qu’elles
correspondent à leurs valeurs et leurs intentions.

22. Quelques idées narratives…
La trajectoire
– Identifier les décisions et les situer dans
le temps
– Qualifier la trajectoire
• Quels mots vous viennent à l’esprit pour
qualifier votre trajectoire?
• Une liste de qualificatifs pour les aider

24. Intervenante: Comment ce qualificatif vous rejoint ailleurs dans votre vie? Est-ce qu’il y a d’autres moments dans
votre vie où vous vous êtes sentie fière?
Mère: Je trouve que ça (la maladie de sa fille) m’a donné comme une espèce de… l’adrénaline pour faire plein de
choses, pis d’être capable de faire plein de choses. La maladie de ma fille c’est ça… je suis capable de défoncer plein
de portes.
Intervenante: Avant la naissance de votre fille vous n’aviez pas…
Mère: Ah mon Dieu non! Bien je ne pense pas.
Intervenante: Est-ce qu’il y a des moments avant la naissance de votre fille où vous aviez un peu de leadership, de…?
Mère: Ah bien peut être… mais jamais autant! Là on dirait que tout est possible!
Intervenante: C’était quelque chose qui était déjà là un petit peu pis votre fille vous a permis de…

26. Mère: Moi c’est plusieurs affaires. Le doute, l’incertitude pis la culpabilité (pleure). Je me dis tout le temps : tout d’un coup qu’ils ne savent pas,
pis on ne le sait pas pis que je me dis avoir su… Je me dit tout le temps : Je l’aurais peut être fait avant parce que moi la gastrostomie ça été
super long. Je me disais… on ne le charcutera pas! C’est comme si on disait que t’as mal à un doigt pis on te coupe la main. Tu ne le charcuteras
pas! On ne le sait pas ce qu’il a son doigt. Il n’y a personne qui nous a dit qu’il y avait des tests qui pouvaient dire si ils s’aspiraient ou pas. … on
dirait que les décisions c’est jamais les bonnes pis je regrette tout le temps. Pis je me sens coupable (pleure) (… ) Pourquoi ils ne m’ont pas dit
qu’il y avait des tests pour savoir. Si je recule dans le temps, j’aurais peut être fait les choses (la décision) plus vite, mais à toutes les fois j’ai
l’impression que c’est jamais les bonnes pis je regrette tout le temps, tout le temps, tout le temps. C’est ça, moi c’est des si… si j’avais su,
j’aurais fait ça…
Intervenante : Ce que j’entends c’est… c’est vous qui êtes responsable.
Mère : Oui! Je le sais c’est mon problème… je me suis toujours sentie coupable avec mon fils. Ca fait 5 ans pis on dirait qu’il (son sentiment) ne
chemine pas.
Mères interviennent pour rassurer la mère sur ses compétences.
Intervenante : Mais en quoi cette décision était bonne pour lui, pour vous?
Mère : Ouais… les preuves. Parce que moi j’avais besoin de preuve. Je leur disait : je n’ai pas de preuve pis c’est pas vrai que je vais lui faire subir
ça sans qu’on sache vraiment si c’est ça. Prouve-moi que… pis je vais le faire! Faites-moi faire un salivagramme, une ph métrie….
Intervenante : Quelles étaient vos intentions dans ce refus de faire la gastrostomie?
Mère : Ah ben mon Dieu c’était le deuil de ne plus jamais le faire manger, qu’il ne soit plus capable de manger…. C’était impensable pour moi de
ne plus le faire manger. Ca ne se pouvait pas!
Intervenante : parce que vous aviez peur pour lui?
Mère : Parce que j’avais peur pour moi! De dire que je nourris plus mon enfant…. C’était plus le deuil pour nous autres (ses parents). T’sais la
société est faite qu’on mange par la bouche.
Intervenante : donc votre intention était positive… vous ne vouliez pas le priver de quelque chose qu’il aimait?
Mère : Ah oui, le lait c’était la seule chose qu’il avait dans sa vie. Il adorait le lait…

27. Des conversations pour redevenir
auteur
Nous les avons invitées à développer et à raconter des
histoires au sujet de leur vie avec leur enfant en les
aidant à inclure certains événements ou des expériences
plus négligés, mais potentiellement significatifs, et qui ne
sont pas en phase avec leur histoire dominante.

28. Prendre une décision
Le contexte (paysage de l’action)
Décision Quand?
Qui est
impliqué?
Qui a participé?
Où?
Comment?
(Les étapes)
Pourquoi?
Émotions

29. Le sens (paysage de l’identité)
Décision
Quel
qualificatif?
Décision positive?
Négative?
Habiletés,
compétences
mises en action?
Que dit-elle de vos
valeurs?
Que dit-elle de vos
projets de vie/
famille

30. Intervenante : Décision + ou -?
Mère : C’est positif!
Intervenante : Qu’est-ce qui vous fait dire ça?
Mère : Ca a prolongé sa vie!
Intervenante : C’est positif pour qui ?
Mère : Pour nous autres? Ca revient un peu à lui.
Intervenante : Quelles habiletés, compétences, capacités ont été mises en action?
Mère : Jamais j'aurais fait ça… Avant d'être maman j'étais timide, réservée maintenant
j'obtiens toujours ce que je veux. J'étais timide, tu me disais non c'était correct,
maintenant j'ai toujours ce que je veux. Ca serait ça le positif (pour moi)!
Intervenante : Et cette capacité à obtenir ce que vous voulez se transpose dans quelles
autres sphères de votre vie?
Mère : Les sphères sont pas mal toute autour de lui. C'est pas correct je prends pas
vraiment soin de moi. Puis là on a eu une grosse période donc là on a beaucoup de
choses à gérer à la maison. Mais pour lui (parlant de son fils) c'est correct ».
Intervenante : Qu’est-ce que votre conjoint dirait de cette compétence que vous avez
mobilisé?
…

31. La famille et la décision
Le paysage de l’action
– Quelle décision?
– À quel moment s’est-elle imposée?
– Choix possibles?
– Comment vous y êtes-vous préparés?
– Comment avez-vous fait pour la prendre
(étapes)?
– Quelles émotions vous habitaient?
– Comment en êtes-vous venu à tenir compte ou
pas des autres dans cette décision?

32. Intervenante: il y a aussi le regard des autres par rapport à vos
décisions!?
Mère: Ca (décision gastrostomie) la famille l’a mal pris! Pis on les a pas
trop averti parce que… On leur avait déjà parlé de ça (gastrostomie)
pis c’était presqu’un conseil de famille. Personne s’en occupe (de
l’enfant), mais tout le monde avait son commentaire : O My God!
Comment tu peux faire ça de ne pas le nourrir?
…

33. La décision et les professionnels
Paysage de l’action (md veulent amorcer réflexion des parents
par rapport au niveau de soins, alors que les parents
perçoivent qu’ils veulent une décision sur le niveau de soins)
Émotions – tensions vives!
Paysage de l’identité
• Quel mot pour qualifier cette rencontre?
• Discussion + ou -? « Non! Comment ça l'a été?
Épouvantable »
• Qu’est-ce qui vous fait dire ça? « Moi dans ma tête
j’entendais que le mauvais allait arriver demain, la fin
était perçue pour demain! »

34. Mère: oui oui je peux pas dire que ça été (une discussion avec les MD) négatif.
Intervenante: en quoi ça été positif?
Mère: (…) je pense de nommer nos attentes. On a dit ce qui est arrivé. Lorsque vous (les médecins)
nous lancez des choses pour nous faire réfléchir moi je m'arrête à tous les mots. Les points, les
virgules, pourquoi tu as dis ça là… Mais là finis les détours, dis le moi direct. Il se peut que j'aime pas,
mais dis-le moi de cette façon j’arrêterai de me faire des scénarios.
Intervenante: donc ça été positif dans le sens où tu as été capable de mettre des limites c'est ça que
je comprends (…)
Mère: (…) oui (…)
Intervenante: et ça été positif pour qui?
Mère: plus pour moi je pense....
Intervenante: Je comprends donc que pour qu’une rencontre soit satisfaisante, il faut donner l'heure
juste.
Discussions entre les participants
Intervenante: Quelle compétence ou habiletés as-tu mis de l'avant dans cette situation là?
Discussions entre les participants
Moi: Quel mot pour qualifiez cette deuxième rencontre qui est plus positive que la première?
Mère: je dirais honnêteté, honnêteté.

35. D’autres idées narratives!
Activité brise-glace
Objectif narratif : Permettre aux participants de
commenter une image pour ensuite se l’approprier.
Qu’est-ce qui vous frappe dans cette image?
Qu’est-ce que vous aimez de cette image?
Quel lien faites-vous entre cette image et votre
histoire? Une anecdote?
Qu’est-ce que cette image dit de vous? En quoi
vous représente-t-elle?

36. Trajectoire
– Sélectionner 3 décisions
• Qualificatif pour chacune?
• En quoi ce mot parle un peu de vous?
• Avez-vous un autre exemple de la façon dont
s’incarne ce mot (ou s’est incarné) dans votre
vie?
– Qu’est-ce qui est commun entre toutes ces
décisions?
• similitudes?
• ce qui les distingue?

37. Sélectionner une décision
– À quoi ressemblerait cette décision?
– À quoi vous fait-elle penser?
– Quelle forme, quelle couleur?
Dessinez-là!

38. Sélectionner une autre décision
paysage de l’identité
• Quelles sont les idées, les orientations de cette
décision qui viennent des autres membres de votre
famille?
• En quoi les comportements de vos autres enfants
vous ont-ils ou non aidé à prendre cette décision?
• Quelles étaient vos intentions dans le fait
d’impliquer ou non vos autres enfants dans cette
décision?

39. Conversations narratives en échafaudage
Zone de proche développement
• c’est l’écart entre ce qui est connu et familier et ce qui
pourrait être connu.
• zone qui peut être traversée grâce à un partenariat qui
fournit l’échafaudage nécessaire pour y arriver – celui qui
offre l’occasion de progresser étapes par étapes.
• permet à la personne de s’éloigner progressivement, et
de façon croissante, de ce qui lui est connu et familier en
direction de ce qui lui serait possible de savoir et de faire.
• Ce faisant, la personne expérimente un sentiment d’être
capable de contrôler sa vie, d’agir de façon à influencer
son cours en fonction de ses intentions, et de le faire à
partir de ses connaissances et de compétences.
(White; 2009)

40. Exemples de questions
– Qu’est-ce que cette décision dit de vous comme
personne (désirs, intentions)?
– Qu’est-ce que cette décision dit de ce qui est
important pour vous?
– Qu’est-ce que cette décision dit de la valeur que
vous accordez à votre enfant? À vous? À votre
couple? À vos autres enfants?
– Qu’est-ce que cette décision dit de vos projets
pour votre enfant? Pour vous? Pour votre famille?
– Qu’est-ce que cette décision dit de vos valeurs?

41. Conversations narratives externalisantes
- Consiste à objectiver le problème en séparant
l’identité de la personne et le problème.
- « Le problème cesse de représenter « la vérité » à
propos de l’identité des gens, et les différentes
façons de résoudre le problème deviennent
soudain visibles et accessibles »
(White; 2009: 19)

42. Problème
Le nommer
Effets
Modalités
d’action
Histoire
Contexte
social

43. La culpabilité
Mère: Le Phare (quand l’enfant y est) on essaye de maximiser
le temps avec sa soeur. On s’épuise, on court partout pour
l’amuser, s’occuper d’elle. Du coup on se repose pas du tout et
on a pas de temps de couple.
Intervenante: Et est-ce que votre fille gagnerait à aller passer
du temps chez ses amis, familles, grands parents?
Mère: Oui c'est que ma culpabilité… Ma fille adore aller chez les
gens. Je prends conscience qu'on veut tellement pas qu'elle ait
des conséquences de la maladie de son frère qu'on l'étourdie à
faire plein d'activités.
…

44. Quelle couleur la culpabilité? Pouvez-vous la dessiner? Quel surnom qu’une personne qui vous connaît
bien pourrait donner à la culpabilité?
Histoire:
Comment la culpabilité est-elle entrée dans votre vie? Depuis combien de temps la culpabilité
est-elle dans votre vie? Est-ce que ça s’appelait autrement avant? Quelle proportion de votre vie
occupe-t-elle (maintenant, avant)? Qu’est ce qui a aidé à ce quelle prenne (+ ou -) de la place?
Qu’est-ce que la culpabilité veut pour vous?
Effets:
Que vous fait faire la culpabilité?
Quelle impression la culpabilité vous donne-t-elle de vous? Qu’est-ce que la culpabilité a entraîné
dans votre vie? Qu’avez-vous sacrifié à cause d’elle? Quelles émotions la culpabilité vous fait-elle
vivre? Comment la culpabilité vous fait-elle agir? Que vous dit la culpabilité quand elle se
présente? Comment la culpabilité affecte-t-elle votre vie avec votre enfant? Avec votre conjoint?
Avec vos autres enfants? Comment la culpabilité affecte-t-elle vos projets d’avenir?
Modalités:
Que vous demande la culpabilité (ses exigences/objectifs)? Comment s’y prend-elle? Quelles
stratégies elle utilise? (les étapes?) A quel moment se pointe-elle? Qu’est-ce qu’elle fait pour
vous rendre vulnérable, pour prendre de la place dans votre vie? Qu’est-ce qu’elle exige de vous?
Est-ce qu’il y a des situations-décisions où la culpabilité est moins intense? Avec qui fait-elle
équipe (voix de…, souvenir…)?

45. L’injustice
Plusieurs participantes ont exprimé le sentiment que leurs
enfants ne sont pas traités comme d’autres enfants
malades. Elles ont l’impression que les enfants handicapés
n’ont pas droit aux mêmes soins que les autres enfants qui
sont « malades » - ceux qui ont des possibilités de guérir
(tests de dépistage comme PHmétrie, ciné de déglutition,
etc.).

46. Quel nom pourriez vous donner à cette impression? Quelle couleur ce sentiment?
Quelle est sa taille? À quoi ressemble-t-il physiquement? Dessinez-le! Est-ce
qu’on peut appeler ça un sentiment d’injustice? Quel autre nom pourriez-vous lui
donner? Quel surnom pourriez-vous lui donner? Quel nom ton conjoint lui
donnerait-il? Qui sont les alliés de l’injustice?
Effets: Quels sont les effets de l’injustice sur vous? Quelle impression l’injustice vous
donne-t-elle de vous? Qu’est-ce que l’injustice a entraîné dans votre vie
(difficultés avec les MD, devoir se battre pour faire respecter les droits de mon
enfant…)? Qu’est-ce que l’injustice vous a enlevé?
Modalités d’action: Qu’est-ce que l’injustice vous propose de faire? Que fait l’injustice
pour vous rendre plus vulnérable? Qu’est-ce que fait l’injustice pour prendre plus
de place dans votre vie? Qu’est-ce qu’elle exige de vous?
L’histoire: Est-ce que l’injustice a toujours été dans votre vie? À quel moment
l’injustice est-elle apparue? Comment elle s’est immiscée dans votre vie?
L’injustice c’est positif ou négatif pour toi? Qu’est-ce qui ne vous convient pas là-
dedans? C’est donc dire que… (trouver le positif). Avez-vous une anecdote qui
témoigne de l’importance de ça dans votre vie?

47. Merci !!!
Questions, commentaires?
Pistes de discussions:
1) ce qui m’a frappé/touché/aidé dans les
idées présentées;
2) ce qui m’apparaît ambigu ou ce qui me
laisse un peu sur mon appétit;
3) des suggestions ou propositions pour
amplifier le thème.