Corso di formazione sulle malattie rare rivolto agli utenti degli ospedali: volontari, personale sanitario, pazienti. Gli aspetti della gestione e della comunicazione nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro: a cosa prestare attenzione quando ci si trova a mediare fra paziente e familiari, mondo medico e operatori sanitari

1. #VolontariPerLeRare
LAVORARE onlus
Associazione Volontariato
Ospedaliero per le Malattie
Rare
Corso di formazione sulle malattie rare rivolto agli
utenti degli ospedali: volontari, personale
sanitario, pazienti.
Gli aspetti della gestione e della comunicazione
nella relazione tra volontario, personale sanitario
e malato raro: a cosa prestare attenzione quando
ci si trova a mediare fra paziente e familiari,
mondo medico e operatori sanitari
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2. Il gruppo di lavoro
Andrea BECCARI
Membro emerito del consiglio direttivo Lavorare Onlus, medico di Medicina Generale specialista in
medicina interna, Associazione EAMAS (European Association Friends of Mc Cune Albright Syndrome)
Elisabetta CAMPUS
Consiglio direttivo Lavorare Onlus, Associazione Giustizia e Civiltà Solidale
Mauro CELLI
Dirigente Medico Dipartimento di Pediatria Università degli Studi "La Sapienza" di Roma, responsabile
aziendale Policlinico Umberto I per le Malattie Rare e dello Sportello Malattie Rare
Antonella GRIMALDI
Psicologa, volontario Lavorare Onlus
Angelo PETRONI
Presidente Lavorare Onlus, Vice-presidente «Angeli Noonan Onlus» Associazione Italiana Sindrome di
Noonan, Tesoriere emerito MIR Movimento Italiano Malati Rari,
Giorgia TARTAGLIA
Vice-presidente Lavorare Onlus, membro consiglio direttivo A.I.Vi.P.S. Associazione Italiana Vivere la
Paraparesi Spastica Onlus.
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3. Il corso intende fornire un sistema di orientamento nella conoscenza del mondo delle malattie rare e
dell’associazionismo di pazienti per offrire ai volontari ospedalieri, al personale sanitario, al malato raro e a tutti
i cittadini strumenti e informazioni specifiche da utilizzare negli ospedali e nella vita, che rappresentino un
riferimento per la propria patologia e possano fornire un supporto operativo efficace dalle delicate fasi di
consegna della diagnosi ai continui follow-up cui un malato raro si sottopone. Il progetto si propone di fornire gli
elementi di base di conoscenza delle malattie rare, del mondo dell’associazionismo, delle normative, delle
metodologie comunicative, per un’efficace azione di conoscenza nel rispetto di un comportamento eticamente
corretto fra le parti. Metodologia adottata: sessioni formative in aula, visite nei dipartimenti, tavole rotonde per
domande e risposte, questionari finali di valutazione dell’apprendimento.
I destinatari finali del progetto sono i malati rari, le loro famiglie, il personale sanitario, i cittadini e gli operatori
del settore . Il progetto persegue esclusivamente finalità di formazione specifica ed opera allo scopo di rendere,
un servizio qualificato proponendo di operare nelle strutture ospedaliere e nelle altre strutture socio-assistenziali,
per poter assicurare una presenza competente accanto ai malati rari nell’ambito delle strutture stesse. Il
programma di un corso tipico di formazione prevede la conoscenza della strutture specifiche ove si svolge il
servizio e della loro organizzazione in termini di assistenza alle malattie rare, una ricognizione del mondo
dell’associazionismo di pazienti italiano ed internazionale, un approfondimento sugli aspetti epidemiologici delle
malattie rare, una illustrazione di tematiche di etica del comportamento, una rassegna degli aspetti psicologici
nella comunicazione e nella relazione tra volontario, personale sanitario e malato raro (e la sua famiglia), una
rassegna delle principali normative socio-assistenziali e dei diritti del malato.
Presentazione della soluzione 1/2
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4. Elisabetta CAMPUS
Consiglio direttivo Lavorare Onlus, Associazione Giustizia e Civiltà Solidale
Capo progetto
Campus.elisabetta@gmail.com
Elisabetta.campus@lavorareonlus.it
Tel. +39 320 7262414
Per ulteriori approfondimenti
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5. LAVORARE ONLUS
Associazione Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare
segreteria@lavorareonlus.it
www.lavorareonlus.it
Anagrafica del referente
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