SlideShare une entreprise Scribd logo
1  sur  4
Télécharger pour lire hors ligne
Laatste CONCEPT 37ste Notulen vergadering WWE dd 25 juni 2008 te Bunnik.

Aanwezig: Marie Goedegebuur (Vz), Marina Hölzenspies, Harry Boekholt, Teus van der Kolk, Joop Oele,
Bert Poort, Piet Hein van Seggelen (notuleert) en Chris Struiksma,

Willem Leedekerken was op vakantie.

Te gast waren: Louise van der Valk (Papaver)

Pieter van der Kam (Kwaliteit) en Ruud Aalbersberg (Parkinson Adviesraad Zorg)

De Vz opent de vergadering om 11.15 met een voorstelrondje i.v.m. de gasten
De Agenda: Het artikel van Bert (Samenhang tussen de vitamine B12/folaat stofwisseling bij de ziekte van
Parkinson) komt ter sprake onder pt 5-13 ‘Trials’. Volgens de Dystonie vereniging waren de notulen niet
compleet: daarom moet alinea 4-2 worden toegevoegd aan de notulen van 9 april onder 6-4.
Voorts wil Marina haar mail zelf toelichten onder 5-2
De Notulen worden goed bevonden.
1 Verslag van Willem is goed bevonden.

              Een vraag m.b.t. de folders: de oude folders worden gratis weggegeven en er worden
              nieuwe folders gemaakt.

   5. 2 Er wordt waardering uitgesproken over het verslag over de ‘Complementaire

   therapieën’. Naar aanleiding daarvan zegt Marina, dat zij voorlopig het notuleren aan Piet Hein wil
   overlaten omdat zij zich ondermeer wil bezighouden met de Projectgroep Mucuna Pruriens
   (fluweelboon). Daar heeft ook Joop zitting in genomen. Bert heeft na het doorvorsen van de literatuur
   over Mucuna Pruriens (MP) schriftelijk en telefonisch contact gehad met Monique en Corrie (de
   projectvertegenwoordigers van MP binnen de WAT) in verband met mogelijke aanwezige giftige
   stoffen in MP-bonen/blaadjes.

   Marina had ook al een succesvolle telefonische conferentie. Vandaar dat zij de WWE voorstelt dat
   voortaan ook te doen als er snel beslissingen genomen moeten worden; zoals bijv. bij het samenstellen
   van de enquête voor de ALV. In zo’n geval moet de KPN gevraagd worden om een code, die eerst via
   de Vz wordt doorgegeven en vervolgens voor hoogstens 5 personen, want anders wordt het te
   ingewikkeld om telefonisch te overleggen. Op zo’n manier kunnen sneller en effectiever besluiten
   worden genomen, dan via de mail. Ook kan overwogen worden m.b.v. een webcam via de computer te
   vergaderen.

   Projectgroep Mucuna Pruriens (MP) is tijdelijk en bestaat uit leden van de vroegere WAT. Joop en
   Marina gaan meedraaien en Bert incidenteel.. MP is een peulvrucht, waarin het belangrijke medicijn
   Levodopa zit, maar ook nog andere – minder onderzochte – werkzame stoffen. En omdat het een
   natuurprodukt is, zal de hoeveelheid van die stoffen kunnen variëren. Alleen voor de levodopa is
   gestandaardiseerd in een aantal preparaten; waaronder HP 200, een middel dat alle werkzame stoffen
   van MP bevat. De andere stoffen moeten nog onderzocht worden ondermeer op giftigheid. In India
   wordt het middel al duizende jaren gebruikten er is daar veel kennis en ervaring aanwezig, helaas weinig
   toegankelijk voor ons. Ondermeer vanwege de taal; het Sanskriet. De werkzame stoffen zitten niet
   alleen in de boon, maar ook in de zaadblaadjes (Cotyledonen). In Europa wordt er nog weinig
   onderzoek naar gedaan, omdat het moeilijk is een hele plant te patenteren, is onderzoek voor de
farmaceuten niet zo interessant. In de USA is dat enigszins anders. Daar wordt de plant wel als een
geheel gezien en is op de hele boon patent. In de volgende vergadering zal geprobeerd worden een
standpunt in te nemen over deze projectgroep.

5. 3 Data-base: Bert wijst op ‘PubMed’ (een onderdeel van MEDLINE) waarin voornamelijk abstracts
staan, maar omdat de meeste patiënten niet zijn opgeleid om de artikelen in zijn geheel te begrijpen,
lijkt dat wel voldoende. Als het hele artikel niet op te vragen is of als er voor betaald moet worden kan
het in de Universiteitsbibliotheken opgezocht en gecopieerd worden. PubMed en Scopus
(www.scopus.com) en ISI Knowledge (www.isiknowledge.com) zijn ook ook aan te radensites. Er
wordt voorgesteld op de PPV-site naar dergelijke sites te verwijzen in plaats van een eigen database op
te zetten. Louise zal via de EPDA nagaan wat daarover in Europa bekend is. Maria wil zien wat zij
tijdens het internationale congres in Zagreb daaromtrent kan regelen.

Het zoeken gaat via trefwoorden en de vraag is of die voor de verschillende disciplines wel hetzelfde
zijn. Zoals bijv. het medische vakjargon anders kan zijn dan het psychologische.

5. 4 Brainstorm: Ruud legt uit, dat de Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ) is ontstaan uit het
voormalige LOP, Landelijk Overleg Parkinson. Daarin zijn verschillende disciplines rond de zorg
vertegenwoordigd, ofschoon nog niet alle. (Er zou bijv. nog behoefte zijn aan een psychiater.) Een
ledenlijst, waarin ook de functie van de leden van de PAZ is toegelicht zal aan de WWE worden
toegestuurd. De PAZ vergadert 2 x per jaar over vragen die rijzen, zoals bijv. een klein project over
Parkinson & Arbeid op verzoek van de Hogeschool Amsterdam. Het is echter de vraag hoe de PAZ
zich verhoudt tot de vereniging, of er niet een verbinding met de WWE mogelijk is, bijv. om meer
zorggerichte onderzoeken te doen. Subsidieaanvragen gaan doorgaans via de WWE en de MAR, maar
hoe is dat gesteld met subsidies aan de PAZ? Ruud zegt daarover, ‘geen behoefte te hebben aan codes’.
Anders dan de PAZ voelt de WWE zich voor al vertegenwoordiger van de patiënten in de vereniging
en zou daarom graag ook over zorggericht onderzoek willen kunnen oordelen. Zo komt de
‘Parkinsonschoen’ even ter sprake. Blijkbaar heeft de PAZ daar indertijd ook al eens iets mee gedaan
met een zekere fysiotherapeut van Haaften. Kortom een nauwere samenwerking zou zeer gewenst zijn.
En meer duidelijkheid over procedures bijv. over het ‘vanzelf’ binnenkomen van aanvragen bij de
PAZ. Ruud wil daarover niet in discussie gaan, maar stelt voor de notulen aan Maria door te sturen en
hij zal zien dat leden van de PAZ vergaderingen van de WWE kunnen meemaken, ofschoon die leden
doorgaans nog gewoon werkzaam zijn, zullen zij daar wellicht niet altijd de tijd voor hebben. In ieder
geval willen we zien vragen over zorgaspecten voortaan via de WWE samen met de PAZ te genereren.
(Zie ook de richtlijn van de PAZ onder 5.-13!)

Tot slot werd gesteld, dat er vast wel zorggericht onderzoek op de data-base te vinden is.

5. 5 Met Marianne schijnt het weer een stuk beter te gaan.

5. 6 Jan Wannee, Geen Bijzonderheden (gb)

5. 7 Eind juli ondernemen Maria en Piet Hein weer aktie over de Parkinsonschoen.

5. 8 Vlgd vergadering praktische vragen opstellen i.v.m. de ALV (o.a. ‘Maskergelaat’)

5. 9 Met ICT kan als ‘E-health’ heel veel meer dan alleen via de meldkamer!

       Het was in ieder geval een heel boeiende bijeenkomst
5. 10 Het Lareb-verslag van Bert over de bijeenkomst van vertegenwoordigers van Lareb en
patiëntenverenigingen dd. 29-5-2008 komt niet in de Papaver, omdat daar al eerder over is geschreven,
maar via Stefanie wordt gevraagd het op de website te zetten. Maria en Bert waren erbij en de conclusie
is, dat er inderdaad over elk medicijn wel een lijst van bijwerkingen vermeld kan worden. Maar als er
weer iets nieuws gevonden is, moet dat wel eerst met gericht onderzoek onderbouwd worden.

5. 11 Patiëntenveiligheid: Bert en Willem hebben i.v.m. dit thema op 10-6-2008 een lezing over
medische fouten door Prof. Barber (Londen) gevolgd en hierover samen rapport uitgebracht met een
verslag over Patiëntveiligheid.

5. 12 Onderzoek Den Ouden wordt aan mee gewerkt.

5. 13 Verbetering trials: Bert had n.a.v. 2 vragen van Joop over zijn ervaringen met Vit. B12 en
Foliumzuur een artikel geschreven met literatuuropgaven. Daarin gaf hij het belang aan om mede
aandacht te schenken aan andere B-vitaminen en sporenelementen.

Men is het erover eens, dat het van belang is om de neurologen extra te informeren over het effect van
de medicatie op die vitamines en sporenelementen. Daarnaast zou er eigenlijk standaard naar de nier-
en leverfuncties etc. gekeken moeten worden en zou dat ook in de richtlijnen vastgelegd moeten
worden. Nu wordt er in de bijsluiters wel melding van gemaakt, maar het lijkt alsof er niet veel met die
informatie wordt gedaan. Inmiddels blijken er bijv. al mensen aan de nierdialyse te zijn geraakt, omdat
men zich nog niet van de toxische bijwerkingen bewust was. Er is ook sprake van het ontstaan van
glaucoom als bijwerking! De PAZ blijkt al in een ver gevorderd stadium te zijn met het ontwikkelen
van een richtlijn. Bert wil daarom zeker nog wel met Bas Bloem in Nijmegen in overleg treden over
het belang van vitaminen in het algemeen. Vanzelfsprekend is Bas Bloem op de hoogte van de
literatuur over Vit B12 in relatie tot zijn specialisme de Z.v.P. en hij zal dat ongetwijfeld in de richtlijn
laten opnemen. Misschien moet ten overvloede de MAR daarover worden ingelicht. Blijkbaar was de
heer Schalenkamp, apotheker en lid van de PAZ daar wat terughoudender over. Bert wil het belang van
Vit B12 en foliumzuur niet op zichzelf zien, maar in de context met andere B-vitaminen. Joop doet in
overleg met neurologie Nijmegen op eigen initiatief elk half jaar een check-up.

Het gaat er in ieder geval om, op het belang van de B-vitaminen te wijzen.

De vraag is of dit niet een interessant item is om tijdens het symposium op de Wereld Parkinson Dag
aan de orde te laten komen?!

6. 1 Subsidieaanvragen: V4 De mogelijkheid om de PC zover uit te breiden en aan te passen (bijv.
met een traag werkende muis), dat patiënten zich daarmee zelf beter thuis kunnen redden en dus niet in
een Verpleeghuis hoeven te worden opgenomen, verdient beslist aanbeveling. De Thuiszorg zou
daarbij een centrale rol moeten spelen. In Nijmegen kan daar wellicht een start mee gemaakt worden
voor mensen met Parkinson. Er wordt nog onderzoek naar gedaan, maar het zal alvast aan het bestuur
voorgelegd kunnen worden.

6. 2 V5: Omdat dit een ‘haast-klus’ was hebben Teus en Harry via een rondje E-mail advies gegeven
aan Maria, die het aan Anja heeft doorgegeven om het zo zorgvuldig mogelijk aan het bestuur door te
geven.

7. 1 Op 1 juli wordt een bijeenkomst gehouden met geïnteresseerden om het symposium voor de
WPD te organiseren; dan zal er een commissie worden samengesteld.
Vanwege de tijd werd de vergadering onderbroken en plaats gemaakt voor

Brainstorm olv. Pieter van der Kam over de WWE: “Wat kan je ermee?”

   Daarna volgde de boeiende lezing door Laura Nawijn over de ‘Effecten van Levodopa op de cognitie
   en hersenactiviteit’ over haar stage in The Behavioural and Clinical Neuroscience Institute University
   of Cambridge.

De Actielijst komt in de volgende vergadering weer aan de orde.
Rondvraag: Marina vraagt zich bezorgd (?????) af, of uitgaande stukken van de WWE niet even
gecontroleerd kunnen worden op taalkundige tekortkomingen.

              Marina biedt aan uitgaande stukken (brieven, subsidie-adviezen enz.) te corrigeren /
              redigeren.

   11 !! Volgende vergadering: deze staat gepland op 6 augustus, maar dat komt

   ongelukkig uit. Daarom is het laatste voorstel:

       30 juli 2008 vanaf 11.30 uur ten huize van Maria:

                          Slagboomstraat 6

                          4284 VE Rijswijk (Noord Brabant)

                          Tel.: 0183 443 757

   Einde van de vergadering 15.45 uur.

                                                                                  Piet Hein van Seggelen

Contenu connexe

Plus de mariagoe

WPD-Leaflet-def
WPD-Leaflet-defWPD-Leaflet-def
WPD-Leaflet-defmariagoe
 
brf-bestuur-commCS-WL[2]
brf-bestuur-commCS-WL[2]brf-bestuur-commCS-WL[2]
brf-bestuur-commCS-WL[2]mariagoe
 
Lijst werkgr+projectgr.mrt2008
Lijst werkgr+projectgr.mrt2008Lijst werkgr+projectgr.mrt2008
Lijst werkgr+projectgr.mrt2008mariagoe
 
Brief Otto
Brief OttoBrief Otto
Brief Ottomariagoe
 
projectnet
projectnetprojectnet
projectnetmariagoe
 
2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA
2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA
2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMAmariagoe
 
DE WWE ZOEKT NIEUWE LEDEN
DE WWE ZOEKT NIEUWE LEDENDE WWE ZOEKT NIEUWE LEDEN
DE WWE ZOEKT NIEUWE LEDENmariagoe
 
basiscriteria
basiscriteriabasiscriteria
basiscriteriamariagoe
 
Implementatie plan Op weg naar
Implementatie plan Op weg naarImplementatie plan Op weg naar
Implementatie plan Op weg naarmariagoe
 
Piethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correcties
Piethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correctiesPiethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correcties
Piethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correctiesmariagoe
 
behandeling
behandelingbehandeling
behandelingmariagoe
 
mucuna pruriens WWE
mucuna pruriens WWEmucuna pruriens WWE
mucuna pruriens WWEmariagoe
 
PGO AANVRAAG
PGO AANVRAAGPGO AANVRAAG
PGO AANVRAAGmariagoe
 
Opmerkingen n
Opmerkingen nOpmerkingen n
Opmerkingen nmariagoe
 
2010-V14 aanvraag Van der Werf
2010-V14 aanvraag Van der Werf2010-V14 aanvraag Van der Werf
2010-V14 aanvraag Van der Werfmariagoe
 
bestuursverg 9-12-08
bestuursverg 9-12-08bestuursverg 9-12-08
bestuursverg 9-12-08mariagoe
 
Gentherapie 3 papaver
Gentherapie  3 papaverGentherapie  3 papaver
Gentherapie 3 papavermariagoe
 

Plus de mariagoe (20)

WPD-Leaflet-def
WPD-Leaflet-defWPD-Leaflet-def
WPD-Leaflet-def
 
brf-bestuur-commCS-WL[2]
brf-bestuur-commCS-WL[2]brf-bestuur-commCS-WL[2]
brf-bestuur-commCS-WL[2]
 
Lijst werkgr+projectgr.mrt2008
Lijst werkgr+projectgr.mrt2008Lijst werkgr+projectgr.mrt2008
Lijst werkgr+projectgr.mrt2008
 
Brief Otto
Brief OttoBrief Otto
Brief Otto
 
projectnet
projectnetprojectnet
projectnet
 
2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA
2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA
2100xxx VUmc Reflection and Participation v5 PROGRAMMA
 
NOTULEN35
NOTULEN35NOTULEN35
NOTULEN35
 
DE WWE ZOEKT NIEUWE LEDEN
DE WWE ZOEKT NIEUWE LEDENDE WWE ZOEKT NIEUWE LEDEN
DE WWE ZOEKT NIEUWE LEDEN
 
willem
willemwillem
willem
 
basiscriteria
basiscriteriabasiscriteria
basiscriteria
 
Implementatie plan Op weg naar
Implementatie plan Op weg naarImplementatie plan Op weg naar
Implementatie plan Op weg naar
 
Piethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correcties
Piethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correctiesPiethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correcties
Piethein Voorlopige_40ste_notulen_121108 correcties
 
behandeling
behandelingbehandeling
behandeling
 
mucuna pruriens WWE
mucuna pruriens WWEmucuna pruriens WWE
mucuna pruriens WWE
 
PGO AANVRAAG
PGO AANVRAAGPGO AANVRAAG
PGO AANVRAAG
 
Opmerkingen n
Opmerkingen nOpmerkingen n
Opmerkingen n
 
2010-V14 aanvraag Van der Werf
2010-V14 aanvraag Van der Werf2010-V14 aanvraag Van der Werf
2010-V14 aanvraag Van der Werf
 
bestuursverg 9-12-08
bestuursverg 9-12-08bestuursverg 9-12-08
bestuursverg 9-12-08
 
Gentherapie 3 papaver
Gentherapie  3 papaverGentherapie  3 papaver
Gentherapie 3 papaver
 
isolement
isolementisolement
isolement
 

Notulen 250608

  • 1. Laatste CONCEPT 37ste Notulen vergadering WWE dd 25 juni 2008 te Bunnik. Aanwezig: Marie Goedegebuur (Vz), Marina Hölzenspies, Harry Boekholt, Teus van der Kolk, Joop Oele, Bert Poort, Piet Hein van Seggelen (notuleert) en Chris Struiksma, Willem Leedekerken was op vakantie. Te gast waren: Louise van der Valk (Papaver) Pieter van der Kam (Kwaliteit) en Ruud Aalbersberg (Parkinson Adviesraad Zorg) De Vz opent de vergadering om 11.15 met een voorstelrondje i.v.m. de gasten De Agenda: Het artikel van Bert (Samenhang tussen de vitamine B12/folaat stofwisseling bij de ziekte van Parkinson) komt ter sprake onder pt 5-13 ‘Trials’. Volgens de Dystonie vereniging waren de notulen niet compleet: daarom moet alinea 4-2 worden toegevoegd aan de notulen van 9 april onder 6-4. Voorts wil Marina haar mail zelf toelichten onder 5-2 De Notulen worden goed bevonden. 1 Verslag van Willem is goed bevonden. Een vraag m.b.t. de folders: de oude folders worden gratis weggegeven en er worden nieuwe folders gemaakt. 5. 2 Er wordt waardering uitgesproken over het verslag over de ‘Complementaire therapieën’. Naar aanleiding daarvan zegt Marina, dat zij voorlopig het notuleren aan Piet Hein wil overlaten omdat zij zich ondermeer wil bezighouden met de Projectgroep Mucuna Pruriens (fluweelboon). Daar heeft ook Joop zitting in genomen. Bert heeft na het doorvorsen van de literatuur over Mucuna Pruriens (MP) schriftelijk en telefonisch contact gehad met Monique en Corrie (de projectvertegenwoordigers van MP binnen de WAT) in verband met mogelijke aanwezige giftige stoffen in MP-bonen/blaadjes. Marina had ook al een succesvolle telefonische conferentie. Vandaar dat zij de WWE voorstelt dat voortaan ook te doen als er snel beslissingen genomen moeten worden; zoals bijv. bij het samenstellen van de enquête voor de ALV. In zo’n geval moet de KPN gevraagd worden om een code, die eerst via de Vz wordt doorgegeven en vervolgens voor hoogstens 5 personen, want anders wordt het te ingewikkeld om telefonisch te overleggen. Op zo’n manier kunnen sneller en effectiever besluiten worden genomen, dan via de mail. Ook kan overwogen worden m.b.v. een webcam via de computer te vergaderen. Projectgroep Mucuna Pruriens (MP) is tijdelijk en bestaat uit leden van de vroegere WAT. Joop en Marina gaan meedraaien en Bert incidenteel.. MP is een peulvrucht, waarin het belangrijke medicijn Levodopa zit, maar ook nog andere – minder onderzochte – werkzame stoffen. En omdat het een natuurprodukt is, zal de hoeveelheid van die stoffen kunnen variëren. Alleen voor de levodopa is gestandaardiseerd in een aantal preparaten; waaronder HP 200, een middel dat alle werkzame stoffen van MP bevat. De andere stoffen moeten nog onderzocht worden ondermeer op giftigheid. In India wordt het middel al duizende jaren gebruikten er is daar veel kennis en ervaring aanwezig, helaas weinig toegankelijk voor ons. Ondermeer vanwege de taal; het Sanskriet. De werkzame stoffen zitten niet alleen in de boon, maar ook in de zaadblaadjes (Cotyledonen). In Europa wordt er nog weinig onderzoek naar gedaan, omdat het moeilijk is een hele plant te patenteren, is onderzoek voor de
  • 2. farmaceuten niet zo interessant. In de USA is dat enigszins anders. Daar wordt de plant wel als een geheel gezien en is op de hele boon patent. In de volgende vergadering zal geprobeerd worden een standpunt in te nemen over deze projectgroep. 5. 3 Data-base: Bert wijst op ‘PubMed’ (een onderdeel van MEDLINE) waarin voornamelijk abstracts staan, maar omdat de meeste patiënten niet zijn opgeleid om de artikelen in zijn geheel te begrijpen, lijkt dat wel voldoende. Als het hele artikel niet op te vragen is of als er voor betaald moet worden kan het in de Universiteitsbibliotheken opgezocht en gecopieerd worden. PubMed en Scopus (www.scopus.com) en ISI Knowledge (www.isiknowledge.com) zijn ook ook aan te radensites. Er wordt voorgesteld op de PPV-site naar dergelijke sites te verwijzen in plaats van een eigen database op te zetten. Louise zal via de EPDA nagaan wat daarover in Europa bekend is. Maria wil zien wat zij tijdens het internationale congres in Zagreb daaromtrent kan regelen. Het zoeken gaat via trefwoorden en de vraag is of die voor de verschillende disciplines wel hetzelfde zijn. Zoals bijv. het medische vakjargon anders kan zijn dan het psychologische. 5. 4 Brainstorm: Ruud legt uit, dat de Parkinson Adviesraad Zorg (PAZ) is ontstaan uit het voormalige LOP, Landelijk Overleg Parkinson. Daarin zijn verschillende disciplines rond de zorg vertegenwoordigd, ofschoon nog niet alle. (Er zou bijv. nog behoefte zijn aan een psychiater.) Een ledenlijst, waarin ook de functie van de leden van de PAZ is toegelicht zal aan de WWE worden toegestuurd. De PAZ vergadert 2 x per jaar over vragen die rijzen, zoals bijv. een klein project over Parkinson & Arbeid op verzoek van de Hogeschool Amsterdam. Het is echter de vraag hoe de PAZ zich verhoudt tot de vereniging, of er niet een verbinding met de WWE mogelijk is, bijv. om meer zorggerichte onderzoeken te doen. Subsidieaanvragen gaan doorgaans via de WWE en de MAR, maar hoe is dat gesteld met subsidies aan de PAZ? Ruud zegt daarover, ‘geen behoefte te hebben aan codes’. Anders dan de PAZ voelt de WWE zich voor al vertegenwoordiger van de patiënten in de vereniging en zou daarom graag ook over zorggericht onderzoek willen kunnen oordelen. Zo komt de ‘Parkinsonschoen’ even ter sprake. Blijkbaar heeft de PAZ daar indertijd ook al eens iets mee gedaan met een zekere fysiotherapeut van Haaften. Kortom een nauwere samenwerking zou zeer gewenst zijn. En meer duidelijkheid over procedures bijv. over het ‘vanzelf’ binnenkomen van aanvragen bij de PAZ. Ruud wil daarover niet in discussie gaan, maar stelt voor de notulen aan Maria door te sturen en hij zal zien dat leden van de PAZ vergaderingen van de WWE kunnen meemaken, ofschoon die leden doorgaans nog gewoon werkzaam zijn, zullen zij daar wellicht niet altijd de tijd voor hebben. In ieder geval willen we zien vragen over zorgaspecten voortaan via de WWE samen met de PAZ te genereren. (Zie ook de richtlijn van de PAZ onder 5.-13!) Tot slot werd gesteld, dat er vast wel zorggericht onderzoek op de data-base te vinden is. 5. 5 Met Marianne schijnt het weer een stuk beter te gaan. 5. 6 Jan Wannee, Geen Bijzonderheden (gb) 5. 7 Eind juli ondernemen Maria en Piet Hein weer aktie over de Parkinsonschoen. 5. 8 Vlgd vergadering praktische vragen opstellen i.v.m. de ALV (o.a. ‘Maskergelaat’) 5. 9 Met ICT kan als ‘E-health’ heel veel meer dan alleen via de meldkamer! Het was in ieder geval een heel boeiende bijeenkomst
  • 3. 5. 10 Het Lareb-verslag van Bert over de bijeenkomst van vertegenwoordigers van Lareb en patiëntenverenigingen dd. 29-5-2008 komt niet in de Papaver, omdat daar al eerder over is geschreven, maar via Stefanie wordt gevraagd het op de website te zetten. Maria en Bert waren erbij en de conclusie is, dat er inderdaad over elk medicijn wel een lijst van bijwerkingen vermeld kan worden. Maar als er weer iets nieuws gevonden is, moet dat wel eerst met gericht onderzoek onderbouwd worden. 5. 11 Patiëntenveiligheid: Bert en Willem hebben i.v.m. dit thema op 10-6-2008 een lezing over medische fouten door Prof. Barber (Londen) gevolgd en hierover samen rapport uitgebracht met een verslag over Patiëntveiligheid. 5. 12 Onderzoek Den Ouden wordt aan mee gewerkt. 5. 13 Verbetering trials: Bert had n.a.v. 2 vragen van Joop over zijn ervaringen met Vit. B12 en Foliumzuur een artikel geschreven met literatuuropgaven. Daarin gaf hij het belang aan om mede aandacht te schenken aan andere B-vitaminen en sporenelementen. Men is het erover eens, dat het van belang is om de neurologen extra te informeren over het effect van de medicatie op die vitamines en sporenelementen. Daarnaast zou er eigenlijk standaard naar de nier- en leverfuncties etc. gekeken moeten worden en zou dat ook in de richtlijnen vastgelegd moeten worden. Nu wordt er in de bijsluiters wel melding van gemaakt, maar het lijkt alsof er niet veel met die informatie wordt gedaan. Inmiddels blijken er bijv. al mensen aan de nierdialyse te zijn geraakt, omdat men zich nog niet van de toxische bijwerkingen bewust was. Er is ook sprake van het ontstaan van glaucoom als bijwerking! De PAZ blijkt al in een ver gevorderd stadium te zijn met het ontwikkelen van een richtlijn. Bert wil daarom zeker nog wel met Bas Bloem in Nijmegen in overleg treden over het belang van vitaminen in het algemeen. Vanzelfsprekend is Bas Bloem op de hoogte van de literatuur over Vit B12 in relatie tot zijn specialisme de Z.v.P. en hij zal dat ongetwijfeld in de richtlijn laten opnemen. Misschien moet ten overvloede de MAR daarover worden ingelicht. Blijkbaar was de heer Schalenkamp, apotheker en lid van de PAZ daar wat terughoudender over. Bert wil het belang van Vit B12 en foliumzuur niet op zichzelf zien, maar in de context met andere B-vitaminen. Joop doet in overleg met neurologie Nijmegen op eigen initiatief elk half jaar een check-up. Het gaat er in ieder geval om, op het belang van de B-vitaminen te wijzen. De vraag is of dit niet een interessant item is om tijdens het symposium op de Wereld Parkinson Dag aan de orde te laten komen?! 6. 1 Subsidieaanvragen: V4 De mogelijkheid om de PC zover uit te breiden en aan te passen (bijv. met een traag werkende muis), dat patiënten zich daarmee zelf beter thuis kunnen redden en dus niet in een Verpleeghuis hoeven te worden opgenomen, verdient beslist aanbeveling. De Thuiszorg zou daarbij een centrale rol moeten spelen. In Nijmegen kan daar wellicht een start mee gemaakt worden voor mensen met Parkinson. Er wordt nog onderzoek naar gedaan, maar het zal alvast aan het bestuur voorgelegd kunnen worden. 6. 2 V5: Omdat dit een ‘haast-klus’ was hebben Teus en Harry via een rondje E-mail advies gegeven aan Maria, die het aan Anja heeft doorgegeven om het zo zorgvuldig mogelijk aan het bestuur door te geven. 7. 1 Op 1 juli wordt een bijeenkomst gehouden met geïnteresseerden om het symposium voor de WPD te organiseren; dan zal er een commissie worden samengesteld.
  • 4. Vanwege de tijd werd de vergadering onderbroken en plaats gemaakt voor Brainstorm olv. Pieter van der Kam over de WWE: “Wat kan je ermee?” Daarna volgde de boeiende lezing door Laura Nawijn over de ‘Effecten van Levodopa op de cognitie en hersenactiviteit’ over haar stage in The Behavioural and Clinical Neuroscience Institute University of Cambridge. De Actielijst komt in de volgende vergadering weer aan de orde. Rondvraag: Marina vraagt zich bezorgd (?????) af, of uitgaande stukken van de WWE niet even gecontroleerd kunnen worden op taalkundige tekortkomingen. Marina biedt aan uitgaande stukken (brieven, subsidie-adviezen enz.) te corrigeren / redigeren. 11 !! Volgende vergadering: deze staat gepland op 6 augustus, maar dat komt ongelukkig uit. Daarom is het laatste voorstel: 30 juli 2008 vanaf 11.30 uur ten huize van Maria: Slagboomstraat 6 4284 VE Rijswijk (Noord Brabant) Tel.: 0183 443 757 Einde van de vergadering 15.45 uur. Piet Hein van Seggelen