El trabajo de las asociaciones de pacientes es digno de ser escuchado por las administraciones públicas, dada la importancia en la prevención y ayuda a los pacientes con enfermedades cardíacas

1. VIII Congreso Nacional de Educación
Sanitaria para pacientes anticoagulados
Las asociaciones de pacientes en España hoy en día: un
soporte social y sociosanitario
Córdoba, 15 de octubre de 2011

2. Algunas cifras en España
• Más de 19 millones de personas con enfermedades crónicas, 5
millones en tratamiento
• Más de 5.000 asociaciones de pacientes
• Índice de asociacionismo: 3%
El sector asociativo de pacientes está muy atomizado: muchas
asociaciones y además pequeñas.

3. Asociacionismo
Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de
lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas
afectadas por la enfermedad
Objetivo:
Contribuir a mejorar la calidad de vida de los enfermos y
ofrecer a los familiares información y recursos.
Funciones:
Representar a los pacientes
Promover la participación ciudadana
Prestar servicios

4. Asociacionismo: de ayer a hoy
Constitución española 1978: asociacionismo como movimiento vertebrador y
grupo de presión, de carácter consultivo en materia de política social
SALUD: carencias y deficiencias
DISCAPACIDAD: accesibilidad y discriminación laboral
Años 90: incremento asociacionismo
apoyos sociales, medios comunicación, sociedades
científicas, empresas farmacéuticas, otras fundaciones, etc.
REIVINDICACION COLABORACIÓN
4

5. Asociacionismo: la participación del paciente
Ley General de Sanidad (1986) Comité consultivo SNS (sindicatos y
empresarios)
Ley Autonomía del paciente (2002) Derechos y obligaciones de pacientes y
profesionales en información y
documentación clínica
Ley cohesión y calidad del SNS (2003) La participación de pacientes
Art. 67
- Comité consultivo: sindicatos y empresarios
- Foro abierto de salud: organizaciones, sociedades y asociaciones
- Foro Virtual

6. Asociacionismo
DECÁLOGO DE LOS PACIENTES (Barcelona, 2003)
…
“Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los
representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de
prioridades que determinan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que
contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud
“Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la
aplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales que
favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas
públicas relacionadas con la asistencia sanitaria”
“Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel
fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas y fomentar una mejor
comunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y los
pacientes individuales”.

7. ¿Quién representa a los pacientes?

8. Principales patologías representadas
Enf. Reumáticas (29,4%)
Hipertensión arterial (27,8%)
Enf. Cardiovasculares (18%)
Diabetes /hiperglucemia (14,4%)
Colesterol (14,2%)
Enf. Respiratorias (11,8%)
Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España

9. Radiografía del paciente asociado
• Dualidad presente: Demanda
ser más protagonista vs.
Paciente pasivo
• Más informado sobre su
enfermedad
• Exigente: con el médico, con la
administración, con la
asociación,….

10. 10

11. Demanda de servicios asociativos
Fuente: encuesta FARMAINDUSTRIA. El paciente en España

12. Consulta a fuentes de información
Fuente: Encuesta Pfizer. El rol de internet en el proceso de consulta de información sobre salud

13. Servicios de atención directa: sociosanitario
• Información sobre recursos sociales: prestaciones
económicas, plazas de centro de día o residencia, etc.
• Información sobre la enfermedad: en el diagnóstico y en su
evolución. Paciente y cuidador
• Educación sanitaria
• Participación comunitaria: encuentros, jornadas, vacaciones, etc.
• Terapias de rehabilitación: fisioterapia, logopedia, terapia
ocupacional, musicoterapia
• Terapias psicológica: individuales o en grupo; GAM. Paciente y
cuidador
• Etc.

14. Actividades “invisibles”
• Representación institucional
• Red asociativa: plataformas, federaciones, foros,…
• Captación de fondos públicos y privados
• Cohesión social: pertenencia al grupo