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Présentation Groupe de travail "BNDMR" (BNDMR-BaMaRa)_P.Landais

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2011-2014
             d’informations et d’échanges
                         sur le
             Plan National Maladies Rares
                      2011-2014

                 Mercredi 19 décembre 2012



            Groupe de travail « BNDMR»
            BNDMR/BaMaRa

            Pr Paul Landais
BNDMR / BaMaRa

  Un set de données minimum
 pour les centres maladies rares :
  besoins, contraintes et enjeux


Landais P, Choquet R, Clement A, Amselem S
Etat des lieux (1)

!   Multiplicité des bases de données MR

!   Hétérogénéité des besoins et des infrastructures

!   Absence de pilotage médico-informatique

!   Cloisonnement des programmes et des outils

!   Complexité des organisations

                                       3
La complexité des organisations
                          Sécurité
                          & confidentialité
                          des données




                        Interopérabilité
                        des systèmes
Intégrer objectifs,
                 besoins et ressources
Objectif PNMR2	
                Besoins 	
        Données à collecter	
           Ressources	
  

Offre/demande de         Décrire                  Patient, maladies,            BaMaRa	
  
soins	
                  demande / offre	
        CMR, structures, ..	
  
Essais cliniques,        Selon critères           MDS,                          BaMaRa
cohortes	
               d’éligibilité	
          identification patients	
     « screening »	
  
Histoire naturelle       Documenter               Phénotype, génotype,          RaDiCo
des maladies rares	
     histoire de maladie 	
   évolution	
  
Phénomique et            phénomique	
             Selon la cohorte	
            RaDiCo	
  
génotype	
  
Médico-économie          Activité MR	
            Données agrégées,             PMSI, SNIIRAM
                                                  données de coût	
  



                                                                       5
Contraintes générales

!   Collecter et saisir les données, éviter multiples saisies
!   Contrôler la qualité et la fiabilité des données
!   Veiller à la protection stricte des données nominatives
!   Encadrer l'exploitation des données :
                définir une charte d'usage
!   Le dossier patient serait le meilleur candidat pour la
    capture d'information à la source, mais mise en œuvre
    encore hétérogène et extrêmement couteuse
!   Adapter le programme BNDMR à un budget non
    extensible, 500k€ / an / 4 ans

                                            6

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Présentation Groupe de travail "BNDMR" (BNDMR-BaMaRa)_P.Landais

  • 1. Journée 2011-2014 d’informations et d’échanges sur le Plan National Maladies Rares 2011-2014 Mercredi 19 décembre 2012 Groupe de travail « BNDMR» BNDMR/BaMaRa Pr Paul Landais
  • 2. BNDMR / BaMaRa Un set de données minimum pour les centres maladies rares : besoins, contraintes et enjeux Landais P, Choquet R, Clement A, Amselem S
  • 3. Etat des lieux (1) !   Multiplicité des bases de données MR !   Hétérogénéité des besoins et des infrastructures !   Absence de pilotage médico-informatique !   Cloisonnement des programmes et des outils !   Complexité des organisations 3
  • 4. La complexité des organisations Sécurité & confidentialité des données Interopérabilité des systèmes
  • 5. Intégrer objectifs, besoins et ressources Objectif PNMR2   Besoins   Données à collecter   Ressources   Offre/demande de Décrire Patient, maladies, BaMaRa   soins   demande / offre   CMR, structures, ..   Essais cliniques, Selon critères MDS, BaMaRa cohortes   d’éligibilité   identification patients   « screening »   Histoire naturelle Documenter Phénotype, génotype, RaDiCo des maladies rares   histoire de maladie   évolution   Phénomique et phénomique   Selon la cohorte   RaDiCo   génotype   Médico-économie Activité MR   Données agrégées, PMSI, SNIIRAM données de coût   5
  • 6. Contraintes générales !   Collecter et saisir les données, éviter multiples saisies !   Contrôler la qualité et la fiabilité des données !   Veiller à la protection stricte des données nominatives !   Encadrer l'exploitation des données : définir une charte d'usage !   Le dossier patient serait le meilleur candidat pour la capture d'information à la source, mais mise en œuvre encore hétérogène et extrêmement couteuse !   Adapter le programme BNDMR à un budget non extensible, 500k€ / an / 4 ans 6
  • 7. Intégrer la participation des patients !   Accès à des bases de données destinées aux patients : échelles d'évaluation, qualité de vie, capacités fonctionnelles, tests psychomoteurs,.. !   Déclaration de disponibilité pour prélèvements de biospécimens !   Déclaration de disponibilité pour des essais thérapeutiques, des cohortes, des enquêtes,... 7
  • 8. L’antériorité d’un SMD : !   Au 1er Novembre 2012 (depuis mai 2007) : !   60 CRMR – 160 CCMR !   187.000 patients en file active !   4.000 maladies rares distinctes !   502.572 activités dont 10.555 péri-médicales !   Un prototype de minimum data set !   Codage diagnostique : Orphanet !   Bilingue : fra / angl
  • 9. Architecture générale BaMaRa-BNDMR Ministère en charge de Phasage :   la santé 2012 : Définir un format Données anonymisées   d’échange standard pour tous             Analyse adéquation offre/demande les malades (MDS)       2013 : Mettre en oeuvre une         solution technologique de   Bases nationales BNDMR   recueil (BaMaRa) (PMSI, Assurance   Maladie, …)     MDS 2014 : Mise en oeuvre d’outils         d’exploitation (BNDMR.MDS)           Connaissances                 Etude faisabilité   BaMaRa (MDS) Inclusion patients RaDiCo Données nominatives et sécurisées     IHM IMM         Reporting (activité, HAS) Collection d'information                     suivi Plateforme identification Bases existantes file active patients de recueil de nationale hors centres données cliniques BioBanques                               Laboratoires             de diagnostic Hôpital CRMR CCMR CRMR 9     agréés   Données
  • 10. Un set minimum de données : approche en 3 étapes État des Evaluation de lieux & MDS Revue d’experts MDS MDS contenu et v1 revue de la V0.1 & 1ère sélection V0.2 standardisation littérature Voir aussi Svensson-Ranallo PA, Adam TJ & Sainfort F. AMIA Summits Transl Sci Proc 2011;2011:54-8
  • 11. Set de données minimum national (2012) Minimum data set DS Complémentaire Identification patient (15) Activité de soins (5) Information contextuelle (8) Traitement (2) Diagnostic (13) Information ante- et Consentement (3) néo-natale (7) Recherche et biospécimens (4) Mise à niveau du MDS grâce à des standards internationaux pour favoriser le partage futur (GRDR, EPIRARE,…) 11
  • 12. Alignement : MDS vs ORDR MDS ORDR Patient Identification Contact Information Socio-demographic Consent Diagnosis Genetic Ante & Neonatal Family History Anthropometric Patient Outcome Medications, Devices and Health Services Medico-economic activities Research
  • 13. Définir une politique de recueil (2013) !   Moyens humains : CRMR et CCMR !  gestion des données (ARC) !   Moyens technologiques : !  système de saisie web incluant des fonctionnalités de suivi de patients, !  système d'interface standard pour les CMR ayant un système existant et compatible, !  système de codage permettant l'interopérabilité entre langages (sémantique). 13
  • 14. Exploitation (2014) BaMaRa Suivi de la file active CRMR Rapport annuel CRMR Ministère Analyse adéquation offre/demande CRMR RaDiCo Inclusion cohortes
  • 17. En conclusion !   Mettre à disposition un set minimum de données pour les CMR, !  à visée épidémiologique !  et dédié à faciliter le recrutement pour des essais cliniques ou des cohortes. !   Respecter les impératifs stricts de confidentialité, de sécurité, et d'interopérabilité. !   Mutualiser les moyens, les énergies et les compétences de BaMaRa/BNDMR et de RaDiCo 17