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Paris, June 5th – 6th 2014
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Paris, France
Paris, June 5th – 6th 2014
Médicaments : Gestion des pénuries et
ruptures de stocks par une communauté de
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Vivre sans Thyroïde
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007
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Vivre sans Thyroïde
Animé et modéré par des patients, tous bénévoles.
•  Organisation de rencon...
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Mai 2013:
•  Le 22 Mai : Premier message d’une patiente
•  Nous contactons immédiatement le lab...
Paris, June 5th – 6th 2014
•  Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans
Thyroïde
•  Nous en ...
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•  Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un
tableau d’équiva...
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Début août 2013 :
•  Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques
patie...
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• Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies
=> ruptures de plus en plus fréquentes, pa...
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Courant Août :
•  Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM
•  L’ANSM crée une procédur...
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sociaux et… enfin, fin août, on se fait
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Octobre 2013 :
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  1. 1. Paris, June 5th – 6th 2014 June 5th - 6th 2014 Paris, France
  2. 2. Paris, June 5th – 6th 2014 Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.
  3. 3. Paris, June 5th – 6th 2014 Vivre sans Thyroïde Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit administré depuis 2007 par l’association du même nom. •  Plus de 13.800 utilisateurs enregistrés •  5000 à 6000 visites par jour •  Plus de 120 messages par jour •  Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération, Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse, Droits du malade … •  Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail web», de livre et d’une apps.
  4. 4. Paris, June 5th – 6th 2014 Vivre sans Thyroïde Animé et modéré par des patients, tous bénévoles. •  Organisation de rencontres •  Participations à des congrès, colloques •  Organisations internationales, •  Coopérations médecins et Institutions, •  Promotions du rôle des e-patients et de l’usage d’internet Objectifs : Informations, échange d’expérience, soutien moral •  Présence sur les réseaux sociaux Page Facebook (1100 j’aime), groupe Facebook (1700 membres), compte Twitter (380 followers), portail Youtube (plus de 65.000 vues)
  5. 5. Paris, June 5th – 6th 2014 Mai 2013: •  Le 22 Mai : Premier message d’une patiente •  Nous contactons immédiatement le laboratoire Merck-Serono •  Le 28 Mai : Le laboratoire nous répond que certains des 8 dosages du Lévothyrox ont quelques difficultés temporaires d'approvisionnement
  6. 6. Paris, June 5th – 6th 2014 •  Le 28 Mai : Publication d'un article explicatif sur le forum Vivre sans Thyroïde •  Nous en parlons régulièrement sur les réseaux sociaux
  7. 7. Paris, June 5th – 6th 2014 •  Les patients restent calmes, se conseillent entre eux, une patiente crée un tableau d’équivalence •  Les patients s’interrogent, mais pas de panique. La communication passe
  8. 8. Paris, June 5th – 6th 2014 Début août 2013 : •  Le 5 Août : L'association AFMT, suite aux interrogations de quelques patients, fait une lettre ouverte sur son site, le lendemain, les médias la reprennent ! •  EMBALLEMENT MEDIATIQUE ! 150 articles en quelques jours
  9. 9. Paris, June 5th – 6th 2014
  10. 10. Paris, June 5th – 6th 2014
  11. 11. Paris, June 5th – 6th 2014 • Panique chez les patients, ruée sur les pharmacies => ruptures de plus en plus fréquentes, paranoïa ... •  Les bénévoles répondent aux inquiets, rassurent…
  12. 12. Paris, June 5th – 6th 2014 Courant Août : •  Nous sommes enfin en contact régulier avec l’ANSM •  L’ANSM crée une procédure d’urgence, numéro vert. Arrivée de l’Eutirox (le lévothyrox italien) •  L’association VST publie des communiqués. S’émeut du traitement médiatique via une revue de presse.
  13. 13. Paris, June 5th – 6th 2014
  14. 14. Paris, June 5th – 6th 2014 26/08 23/08 Nous avions des relais sur les réseaux sociaux et… enfin, fin août, on se fait entendre des medias ! Article dans ACRIMED et Rue89.
  15. 15. Paris, June 5th – 6th 2014 •  Les vraies ruptures arrivent ! Antithyroïdiens de synthèse et Euthyral, Téatrois. Ruptures quasi totales, qui ne font pas les gros titres ! Septembre 2013 : •  Nous sommes reçues par l’ANSM •  Nous faisons le point avec l’AFMT et l’ANSM sur la crise et son déroulement •  Nous parlons des ruptures en cours…
  16. 16. Paris, June 5th – 6th 2014 •  Cette lettre est restée sans réponse… Octobre 2013 : •  Nous publions une lettre ouverte à la ministre de la santé pour dénoncer les ruptures et pénuries qui subsistent •  Elle recevra un peu de publicité mais peu comparée à l’alerte de l’AFMT
  17. 17. Paris, June 5th – 6th 2014 •  Heureusement notre communauté a toujours su conserver son humour ! Voici ce qu’a posté une de nos membres sur le groupe Facebook Merci de votre attention !
  • AncaCucu

    Mar. 23, 2015
  • FranckSchneider

    Jun. 7, 2014

PPT pour la conférence doctors 2.0 and You en juin 2014. Médicaments : Gestion des pénuries et ruptures de stocks par une communauté de patients.

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