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DOSSIER DE PRENSA
CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS
VI Reunión GEAS
Índice
1. Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS).....
1.1 Cuando el organismo confunde lo propio con lo externo.....................
1.2 . Gestaciones y EAS.........................................................
...................................
........................
2. El Grupo de EAS de la Sociedad Española de Medicina
Interna (SEMI)............................................................
2.1. Protocolos y líneas de investigación........................................
2.2.Registros nacionales de pacientes...........................................
............................................
2.4. Junta del GEAS y estructura organizativa.................................
2.5. Líneas de investigación GEAS-SEMI.......................................
3. La unidad de EAS del Hospital Universitario Miguel
Servet......................................................................
3.1. Una Unidad referente en la Comunidad...................................
3.2. Atención especializada en consultas......................................
3.3. Plan de seguimiento de embarazadas.....................................
3.4. Cada año más aragoneses son atendidos en la UEAS......................
3.5. Actividad docente e investigadora........................................
3.6. Un futuro muy prometedor...............................................
4.VI Reunión del GEAS..............................................
...............
DOSSIER DE PRENSA
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Cuando el organismo confunde lo propio con lo externo
Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS)
Las EAS son un conjunto de enfermedades heterogéneas, de origen desconoci-
do y potencialmente graves, que cursan con alteraciones en el sistema inmunitario
que ocasionan daños en diversas células y en tejidos del propio organismo (de ahí su
denominación “Auto-inmune”.
El término “Sistémico” hace referencia a que este ataque o auto-agresión ocurre
simultáneamente o a lo largo de la evolución de la enfermedad en múltiples órganos,
aparatos o sistemas (Musculo-esquelético, Muco-cutáneo, Respiratorio,Cardiovascu-
lar, Renal, Nervioso, Digestivo, etc.)
Hoy se conocen más de 40 EAS, siendo las más frecuentes, el Lupus Eritematoso
Sistémico, el Síndrome de Sjögren, la Esclerodermia, el Síndrome Antifosfolípido, las
DOSSIER DE PRENSA 1
CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS
-Lupus Eritematoso Sistémico
-Síndrome Antifosfolipídico Primario
-Esclerodermia (Esclerosis Sistémica)
-Síndrome de Sjögren
-Dermatomiositis / Polimiositis
-Enfermedad Mixta delTejido Colectivo
-Síndromes Overlap
-Formas Incompletas
-De gran vaso: ACG yTakayasu
-De mediano vaso: PAN y Kawasaki
-De pequeño vaso:
*ANCA(+): Wegener, PAM,
Churg-Strauss
*No ANCA (-): Leucocito
clásticas, púrpura de Schon
lein-Henoch, Crioglobulinemia
-Vasculitis secundarias o asociadas
-Otras: Behçet, Buerger, Cogan, etc-
OTRAS ENFERMEDADES DE DIFÍCIL CLASIFICACIÓN
-Sarcoidosis y enfermedades granulomatosas
-Paniculitis
-Amiloidosis
Muchas de las EAS descritas podrían catalogarse dentro de la
5 personas por cada 10.000 habitantes.
Este tipo de enfermedades estaban consideradas, hasta hace unos años, como
conocen mejor y disponen de técnicas de laboratorio que hacen que cada vez se diag-
nostiquen antes y más certeramente. Además, disponen de nuevos tratamientos que
han cambiado el antiguamente sombrío pronóstico de las EAS y así, las tasas actuales
de mortalidad son, afortunadamente, muy bajas.
pasado a enfermedades crónicas y los tratamientos tienen efectos secundarios impor-
tantes por lo que hasta 90% de los pacientes con EAS tienen limitaciones a la hora de
desarrollar una actividad laboral y/o personal normal.
A pesar de que se desconoce la causa de estas patologías, que tienen una base
genética, su aparición podría estar determinada o precipitada por una serie de facto-
alteran el Sistema Inmune por mecanismos mal conocidos. Ello hace que a día de hoy,
-
varse de forma muchas veces imprevisible, por lo que es importante su control perió-
dico aún en ausencia de sintomatología.
DOSSIER DE PRENSA 2
CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS
FACTORES
AMBIENTALES
GENÉTICOS
HORMONALES
INFECCIONES
FÁRMACOS
RESPUESTA
INMUNE
Activación anómala del Sistema Inmune
Lesiones y signos clínicos
DOSSIER DE PRENSA 3
CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS
Gestaciones y EAS
Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas son más frecuentes en mujeres en
-
nos) en estas edades. Esto hace que muchas mujeres con estas patologías presenten
además algún embarazo a lo largo de la historia de la enfermedad.
que pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico experimenten brotes de su enferme-
dad durante el embarazo y postparto.
Por otra parte, el síndrome antifosfolípido, que es una de las últimas EAS cono-
cidas (se describió por primera vez en los años 90 del siglo pasado) y es una de las más
frecuentes en nuestro medio, produce, además de trombosis arteriales y/o venosas,
complicaciones del embarazo, como son abortos de repetición, pérdidas fetales,
retraso de crecimiento, prematuridad y preeclampsia. La tasa de abortos en mujeres
con Síndrome Antifosfolípido puede ser de hasta el 80% de las gestaciones y con los
últimos tratamientos conocidos puede disminuirse hasta el 20%.
un aborto.
DOSSIER DE PRENSA 4
CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS
El objetivo principal de los especialistas a la hora de tratar a este tipo de pacien-
tes es el de tener bajo control el sistema inmune del enfermo para conseguir reducir lo
máximo posible los efectos de las patologías. Los corticoides y los inmunodepresores
son los principales fármacos utilizados. Sin embargo, se trata de medicamentos con
una serie de efectos secundarios que afectan directamente a la calidad de vida de los
pacientes. En la actualidad, uno de los principales objetivos de los especialistas es el
de promover un cambio en las pautas terapéuticas que se venían aplicando, por otras
que reduzcan la carga de enfermedad: uso más reducido de corticoides, utilización
más frecuente de inmunosupresores y “antipalúdicos” que frenan la progresión de la
enfermedad y, en casos seleccionados, la utilización de las nuevasTerapias Biológicas
(Anticuerpos “a la carta” diseñados por técnicas de Biología Molecular que atacan
selectivamente a determinadas células del Sistema Inmune).
Las EAS afectan, en su mayoría, a mujeres jóvenes, por lo que un diagnóstico
precoz es vital para que las lesiones y complicaciones, que pueden aparecer evolutiva-
mente, afecten lo menos posible a sus vidas (tanto a nivel personal como profesional).
El retraso en la detección de la enfermedad supondría una demora imperdonable en
la aplicación del adecuado tratamiento, algo que ocasionaría daños graves e irreversi-
bles en órganos vitales, que podrían limitar la cantidad y calidad de la vida de los
pacientes. Lo deseable es que todos los médicos posean unos conocimientos genera-
les sobre el diagnóstico y las posibilidades evolutivas y terapéuticas de los pacientes
con EAS y sepan referirlos, en un momento determinado, a profesionales con conoci-
mientos más profundos en estas enfermedades, capaces de atenderlos en sus proble-
Objetivos claves del tratamiento: remisión de los síntomas, me-
joras en la capacidad funcional del paciente y retraso del avance
de la enfermedad con los menores efectos secundarios posibles.
Diagnóstico por exclusión
- Superposición
- Procesos Simultáneaos
- Pocos Signos Diagnósticos
- Enmascaramiento
Amplio Diagnóstico
Diferencial
DOSSIER DE PRENSA 5
añadida
Si bien existen unas pautas comunes en las Enfermedades Autoinmunes Sisté-
micas, la afectación multiorgánica no siempre es igual en cada paciente. Dos pacien-
tes con Lupus podrían tener afectadas diferentes órganos y tener distintos síntomas
brotes, es decir, temporadas de actividad se combinan con fases de remisión de la
tener en cuenta una gran multitud de factores a la hora de establecer un diagnóstico.
Los médicos que atienden a los pacientes con EAS, por lo tanto, deben ser
capaces de abarcar y coordinar las complejas facetas diagnóstico-terapéuticas y evo-
lutivas de estas enfermedades.Y, aunque muchos los Especialistas Médicos (Derma-
tólogos, Reumatólogos, Hematólogos, Nefrólogos, Neumólogos, etc.) conocen estas
afectado, es aquí donde cobra especial importancia la especialidad de Medicina Inter-
colaboración con otros especialistas y abarcando aspectos personales y laborales,
imprescindibles a tener en cuenta a la hora de valorar la calidad de vida del paciente.
De especialistas a expertos
DOSSIER DE PRENSA
DOSSIER DE PRENSA 6
para los clínicos implicados en su diagnóstico y tratamiento. Por su carácter sistémico,
en la mayoría de los casos es imprescindible la participación de múltiples especialistas
(dermatólogos, hematólogos, reumatólogos, nefrólogos, etc.) capaces de aportar
-
dido de coordinación asistencial e integración de decisiones entre profesionales.
Surge así la necesidad de formar grupos de trabajo que aglutinan expertos en EAS de
diversas especialidades médicas. En hospitales con gran volumen de pacientes, se han
hora de afrontar este tipo de casos clínicos.
Estas Unidades constituyen una realidad emergente, no solo por su importan-
cia a la hora de facilitar el diagnóstico, sino por su gran labor docente e investigadora.
En muchos hospitales españoles, sobre todo en los de primer nivel, la gran cantidad
de casos clínicos atendidos facilitan la dedicación en exclusiva de algunos especialis-
tas, que terminan por convertirse en verdaderos expertos en estas patologías.
Protocolos y líneas de investigación globales
El Grupo de EAS de la SEMI
La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) posee un Grupo de Enferme-
dades Autoinmunes Sistémicas (GEAS), integrado por más de 500 profesionales mé-
dicos de diferentes hospitales del país, que se dedican a la atención clínica y estudio de
estas enfermedades. El principal objetivo de este grupo es el de apoyar a todos los
facultativos que forman parte de Unidades de EAS y a aquellos que quieren formarse
y especializarse en estas patologías. De este modo, los expertos pueden poner en
común sus experiencias, hallazgos, investigaciones y resultados, trabajando por esta-
todos los Servicios de Medicina Interna del país. Resulta imprescindible, por lo tanto,
el trabajo en red para la creación de registros nacionales de pacientes. Así, los profe-
sionales que componen este grupo, han redactado en los últimos años las Guías de
Práctica Clínica GEAS-SEMI (Síndrome de Sjögren, uso deTerapias Biológicas y Lupus
Eritematoso Sistémico) en las que se establecen unas pautas comunes y consensua-
das.
La labor del GEAS es fundamental, ya que promueve las actividades formativas
y de investigación de estas patologías, con el objetivo de que en la mayoría de los hos-
pitales españoles existan expertos en esta área. De este modo, los pacientes afecta-
dos por una EAS pueden recibir una atención especializada de calidad, independiente-
mente del lugar en el que se encuentren.
El GEAS nace en abril de 2005 en Barcelona, bajo la coordinación del Dr. Lucio
Pallarés. Ocho años después, en julio de 2013, contaba con 557 miembros, convirtién-
siendo su actual Coordinador el Dr Manel Ramos, del Servicio de Enfermedades
Autoinmunes Sistémicas del Hospital Clinic de Barcelona.
DOSSIER DE PRENSA 7
DOSSIER DE PRENSA 8
Registros nacionales de pacientes
Los registros de pacientes son clave para entender cómo se comporta cada una
de las enfermedades en la población. En enfermedades tan complejas y extrañas
como las EAS resulta fundamental disponer de una base de datos exhaustiva que per-
mita establecer unos parámetros comunes a la hora de analizar el diagnóstico y la
respuesta al tratamiento de cada una de las patologías. Gracias al GEAS, en la actuali-
dad los especialistas cuentan con uno de los mayores registros nacionales (en algunos
casos internacionales) de pacientes con síndrome de Sjögren (1.200 casos), Esclero-
dermia (1.000 casos), uso de terapias biológicas (400 casos), enfermedad de Behçet
(250 casos) yVasculitisANCA+ (200 casos).Además, se ha iniciado el registro nacional
de Lupus, en el que ya se han recogido más de 100 nuevos casos diagnosticados en el
último año.
El GEAS tiene también la misión de colaborar estrechamente con los profesio-
nales deAtención Primaria, ya que se trata del primer nivel al que acude el enfermo, y
los casos clínicos a los especialistas y que estos puedan determinar un diagnóstico y
tratamiento lo antes posible.
Imprescindible es también que exista una relación entre elGEAS y las asociacio-
nes de pacientes. Juntos, deben colaborar para contribuir a la difusión y conocimiento
de estas enfermedades entre la sociedad.
Para garantizar la competencia de los facultativos en EnfermedadesAutoinmu-
nes Sistémicas, la Sociedad Española de Medicina Interna propuso, a través de la
Comisión Nacional de la Especialidad, la creación de un área de capacitación, que pre-
-
experiencia en EAS, reconocidos en la comunidad médica tanto a nivel nacional,
como internacional. Esta capacitación no solo se limitaría a internistas, sino a cual-
quier otro especialista médico de reconocida experiencia que forme parte de algún
equipo multidisciplinar que participe en el estudio, control y seguimiento de enfermos
de alguna EAS. En este momento, la SEMI está en proceso de acreditación de las Uni-
dades de EnfermedadesAutoinmunes Sistémicas que vienen funcionando como tales
en los últimos años. Con este tipo de capacitaciones, la SEMI pretende garantizar la
máxima seguridad y calidad en la atención que recibe cada paciente.
Formación Universitaria de Postgrado
Tras ocho años de puesta en común de conocimientos entre especialistas de
todo el país, hace 2 años surgió en el GEAS la necesidad de transmitir toda esa expe-
de Master Universitario, bajo la tutela de la SEMI. 275 alumnos integran la primera
promoción del Máster del GEAS, que comenzó en julio de 2013. Se trata de un máster
de postgrado de capacitación online en EAS, avalado por laUniversidad de Barcelona.
Con esta titulación, los médicos deben adquirir los conocimientos, habilidades y acti-
tudes necesarias ser capaces de llevar a cabo una atención médica actualizada, cientí-
DOSSIER DE PRENSA 9
-
Junta del GEAS y estructura organizativa
Manel Ramos-Casals
Coordinador
Roberto Pérez-Álvarez
Secretario
Lucio Pallarés
Consultor
Vocales
MaríaVictoria Egurbide
Vicent Fonollosa
Juan Jiménez
Guillermo Ruiz-Irastorza
Albert selva
Roser Solans
Responsables de área
MaríaVictoria Egurbide
Lucio Pallarés
Roberto Pérez-Álvarez
Albert Selva
DOSSIER DE PRENSA
Líneas de investigación GEAS-SEMI
Línea de investigación en Lupus Eritematoso Sistémico
Coordinador
Dr. Juan Jiménez-Alonso
Línea de investigación en Esclerodermia
Corrdinador
Dr.Vicent Fonollosa
Línea de investigación en síndrome de Sjögren
Corrdinador
Dr. Manuel Ramos Casals
Corrdinadora
Dra. Roser Solans
Línea de investigación en síndrome Antifosfolítico
Corrdinador
Dr. Guillermo Ruiz Irastorza
DOSSIER DE PRENSA 11
La Unidad de EAS del Hospital Universitario
Miguel Servet
LasUnidades de EnfermedadesAutoinmuesSistémicas (UEAS) están formadas
por profesionales experimentados en la atención clínica de pacientes con EAS. En la
actualidad, estas Unidades constituyen una realidad emergente, tanto a nivel asisten-
cial, como docente e investigador, en muchos hospitales españoles. Las UEAS son
estructuras funcionales en las que el seguimiento y la asistencia de los pacientes están
organizados a través de una serie de procedimientos y circuitos, con profesionales
especializados en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías. Las princi-
- Aglutinar y asistir a estos pacientes
- Ser referencia en el manejo y control de pacientes
- Coordinar las acciones con otras especialidades
- Servir de consultores para estos procesos
- Organizar la formación continuada
- Establecer las líneas y proyectos de investigación
El HospitalUniversitario MiguelServet deZaragoza dispone, desde el año 2005,
de una Unidad de EAS que funciona como Unidad Funcional dentro del Servicio de
hospitalización y consultoría intra y extrahospitalaria.
DOSSIER DE PRENSA 12
La Unidad de EAS del Servicio de MI del HUMS viene funcionando en los últi-
mos 8 años comoUnidad de Referencia para pacientes de toda laComunidadAutóno-
ma de Aragón y también recibe puntualmente pacientes de otras Comunidades limí-
trofes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes con
este tipo de enfermedades de Aragón y goza de una gran demanda asistencial por
parte de especialistas varios (Internistas, Dermatólogos, Hematólogos, Ginecólogos,
Cirujanos Vasculares, Nefrólogos y Reumatólogos) y de todas las áreas asistenciales
de la Comunidad, participando activamente en todas las reuniones periódicas de
coordinación asistencial con otros especialistas médicos interesados en el manejo
clínico de las EAS de laComunidad (Unidades de Hipertensión Pulmonar, Enfermedad
DOSSIER DE PRENSA 13
Una Unidad referente en la Comunidad
trofes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes controfes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes con
este tipo de enfermedades de Aragón y goza de una gran demanda asistencial por
parte de especialistas varios (Internistas, Dermatólogos, Hematólogos, Ginecólogos,
Cirujanos Vasculares, Nefrólogos y Reumatólogos) y de todas las áreas asistenciales
de la Comunidad, participando activamente en todas las reuniones periódicas de
trofes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes con
este tipo de enfermedades de Aragón y goza de una gran demanda asistencial por
parte de especialistas varios (Internistas, Dermatólogos, Hematólogos, Ginecólogos,
1. Asistencia personalizada e integral a los pacientes con EAS.
2. Trabajo en equipo.Un equipo pequeño, apoyado por el resto delServicio y rodeado
de un grupo de médicos residentes.
3. Multidisciplinariedad. Los médicos de la UEAS trabajan en coordinación con espe-
cialistas de otros servicios del Hospital, con los que han creado unidades funcionales y
grupos de trabajo multidisciplinarios.
4. Apuesta por la innovación y las nuevas tecnologías de la información.
5. Responsabilidad social hacia los pacientes, sus familiares y la sociedad en general.
Desde la UEAS se ha impulsado la creación y pleno apoyo a asociaciones de pacientes
con EAS.
6.Esfuerzo por el logro de la excelencia en la actividad asistencial, docente y de
investigación.
diaria de EAS, atendida en la actualidad por una enfermera y tres facultativos, que
complementan su actividad asistencial con la atención de pacientes hospitalizados,
semana, Hospital de Día o cualquier Unidad Hospitalaria que solicite su colaboración.
La UEAS del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza fue uno de los
Centros pioneros nacionales en la utilización de laCapilaroscopia en el diagnóstico del
Síndrome de Raynaud y de la Esclerodermia, realizando dichas exploraciones rutina-
riamente desde el año 1992. En la actualidad, dispone de una sala de Capilaroscopia,
Hospitalarias relacionadas con dichas patologías.
DOSSIER DE PRENSA 14
Atención especializada en Consultas
Capilaroscopia en paciente de la Consulta Externa de EAS del HUMS.
Los internistas que se dedican a estas enfermedades saben que las pacientes
embarazadas precisan una atención y seguimiento especial. Por este motivo, en 2007
la UEAS del Hospital Universitario Miguel Servet inició un Plan de Seguimiento de
Gestantes con EAS, que sigue en marcha hasta ahora. En dicho proyecto, coordinado
por el Dr. Luis SáezComet, se estudian las pacientes embarazadas con Enfermedades
Autoinmunes Sistémicas.
-
lógico (anticuerpos), se deciden los tratamientos adecuados a seguir durante el emba-
razo y se vigila la evolución de la gestación, de forma coordinada con laUnidad deAlto
Riesgo Obstétrico. Frecuentemente, también se llevan a cabo consultas pre-concep-
cionales, donde los especialistas evalúan los riesgos y determinan cuál es el mejor mo-
mento para la gestación. También revisan los tratamientos de las pacientes, para ver
tratamiento y establecemos el plan de visitas durante la gestación.Tras el embarazo y
el parto, llevamos a cabo una “visita postparto” donde evaluamos resultados de la
Desde el año 2007 la UEAS del HUMS ha controlado 237 gestaciones de riesgo
en EAS, 24 de ellas todavía en marcha en el momento actual (octubre de 2013), con los
siguientes resultados, teniendo en cuenta que la tasa espontánea de fracasos de em-
barazo de estas pacientes oscila entre el 60 y el 80%.
DOSSIER DE PRENSA 15
Plan de seguimiento de embarazadas
DOSSIER DE PRENSA 16
Además de los anteriores resultados obstétricos, en estas gestaciones se han
producido 38 brotes de enfermedad autoinmune durante el embarazo o el puerperio.
Concretamente, 29 brotes tuvieron lugar durante el embarazo, 10 en el puerperio y,
además, siete pacientes presentaron brote de enfermedad autoinmune tanto en el
embarazo como en el puerperio. La mayoría de los brotes fueron leves, sin precisar
ingreso, y localizados a nivel cutáneo y articular.
Este plan de seguimiento ha supuesto un aumento de las revisiones de embara-
zadas en la Unidad, por lo que en los últimos tres años se han incluido en el protocolo
las revisiones de embarazadas por enfermería, que chequea los análisis, constantes y
evolución general del embarazo de las pacientes, así como posibles problemas sobre-
venidos.
Estos resultados son acordes con los de otras Unidades de Gestaciones de
pacientes con Enfermedades Autoinmunes de nuestro país y con trabajos publicados
sobre el tema. Se han publicado en forma de póster en elCongreso Europeo de Lupus,
(Oporto en 2011) y en el Congreso Europeo de Medicina Interna (Madrid en 2012).
DOSSIER DE PRENSA 16
Cada año más aragoneses son atendidos en la UEAS
La actividad asistencial ha crecido notablemente en los últimos años.Así, la UEA
del HUMS se ha convertido en una auténtica Unidad de referencia de Enfermedades
Autoinmunes Sistémicas de la Comunidad Autónoma de Aragón y de comunidades
vecinas como La Rioja.
DOSSIER DE PRENSA 17
-
-
Actividad docente e investigadora
-
Actividad Universitaria pre y postgrado
-
-
Formación continuada para especialistas
-
-
-
-
DOSSIER DE PRENSA 18
La colaboración con otras especialidades se traduce en la
creación de protocolos de actuación, fundamentales para garan-
tizar la máxima calidad del centro sanitario.
Profesionales en constante busca de mejoras
La investigación por parte de los profesionales especialistas es fundamental para
continuar con los avances en las técnicas de diagnóstico y tratamiento de las Enferme-
dades Autoinmunes Sistémicas. En la actualidad la UEAS dispone de varias líneas de
investigación propias, que son motivo de variasTesis Doctorales en curso, como son:
Utilidad diagnóstica del Anticoagulante Lúpico en pacientes con SAF, Capilaroscopias
en pacientes con patologías médicas (EPOC, Diabetes), embarazo en EAS y Epidemio-
logía de la Arteritis de Células Gigantes en Aragón.
La UEAS colabora con otros especialistas en proyectos multidisciplinarios y/o
registros multicéntricos, como RESCLE, RELES, REVAS, REGAS, DUO, LAUDES y BIO-
GEAS, aportando casos clínicos a otros grupos y colaborando estrechamente para
establecer unos protocolos comunes de actuación.
En la actualidad la Unidad participa en varios ensayos clínicos:
- Epidemiología y tratamiento de laTVP Ensayo fase IV H.U.Vall d’ Hebron.
- Rivaroxaban en SAF.
- Ensayo de tratamiento Anti-tweak en el LES con nefropatía.
DOSSIER DE PRENSA 19
Un futuro muy prometedor
A pesar de los grandes avances que se han hecho en la última década, sobre
todo tras la creación de estos grupos y unidades que permiten la investigación y la
constante puesta en común de los expertos en EAS, todavía queda mucho camino por
andar para alcanzar la excelencia deseada en la atención de las EAS. En lo que al trata-
de lasTerapias Biológicas (tratamientos basados en la administración de diversos tipos
de moléculas sintéticas relacionadas con la respuesta inmunitaria, dirigidas a dianas
estas terapias. Gracias a esta investigación, otro de los objetivos pendientes es el de
determinar si este tipo de terapias novedosas remplazarán a los tratamientos base o si
solamente podrán ser consideradas como un complemento y por lo tanto, deberán
suministrarse conjuntamente.
Para poder dar respuesta a cada una de estas incógnitas y que estos nuevos
tratamientos puedan suponer una mejora en la calidad de vida y de supervivencia en
los pacientes con EAS, los especialistas deben continuar ese exhaustivo trabajo de
puesta en común y análisis de cada uno de los casos clínicos que llegan a sus Servicios.
Aragón puede presumir de ser una Comunidad Autónoma con unos profesiona-
les implicados, que trabajan día a día para obtener nuevos resultados que permitan el
avance en la investigación de estas patologías.Tanto es así, que la UEAS del HUMS ha
conseguido recientemente un alto Nivel de Acreditación: el IIIA (el 2º más alto, solo
superado por 5 Unidades en el conjunto del estado español). Esta acreditación capaci-
ta a la Unidad no solo para realizar su labor asistencial en estas enfermedades, sino
también para formar nuevos profesionales (internistas y otros especialistas) como
expertos en EAS.
DOSSIER DE PRENSA
en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
VI Reunión del GEAS
El 17 y 18 de octubre tendrá lugar enZaragoza, laVI Reunión delGrupo de traba-
jo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS). Esta Reunión Nacional de EAS,
además de un referente en cuanto a formación continuada y actualización de conoci-
mientos en el campo de las EAS, es el principal punto de encuentro de especialistas
españoles en este tipo de enfermedades. En esta sexta edición, más de 250 personas
participan en la actualización y puesta en común de sus experiencias y los últimos
avances relacionadas con dichas enfermedades.
Comité Organizador Local
Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Medicina Interna
del Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
DOSSIER DE PRENSA 21
del Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
Estatua de Miguel Servet en el exterior del Hospital Universitario que lleva su nombre, en
Además de comentar los últimos avances en estas patologías (los nuevos crite-
-
mientos disponibles), se tratarán otros temas de gran importancia para los miembros
del GEAS, como son los resultados de la acreditación de las Unidades de Enfermeda-
desAutoinmunes, el estado de los trabajos en marcha y los proyectos de futuro de las
distintas líneas de investigación del GEAS.
EstaVI Reunión se articula en forma de Mesas Redondas en las que se va a expo-
-
-
tema Nervioso en EAS,Utilidad de lasTécnicas Diagnósticas en EAS, Nove-
dades enTerapias Biológicas, y experiencia sobre las EAS en Aragón.
3. Reunión Anual del GEAS
DOSSIER DE PRENSA 22
Internos residentes de Medicina Interna de todo el país.

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  • 1. DOSSIER DE PRENSA CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS VI Reunión GEAS
  • 2. Índice 1. Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS)..... 1.1 Cuando el organismo confunde lo propio con lo externo..................... 1.2 . Gestaciones y EAS......................................................... ................................... ........................ 2. El Grupo de EAS de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI)............................................................ 2.1. Protocolos y líneas de investigación........................................ 2.2.Registros nacionales de pacientes........................................... ............................................ 2.4. Junta del GEAS y estructura organizativa................................. 2.5. Líneas de investigación GEAS-SEMI....................................... 3. La unidad de EAS del Hospital Universitario Miguel Servet...................................................................... 3.1. Una Unidad referente en la Comunidad................................... 3.2. Atención especializada en consultas...................................... 3.3. Plan de seguimiento de embarazadas..................................... 3.4. Cada año más aragoneses son atendidos en la UEAS...................... 3.5. Actividad docente e investigadora........................................ 3.6. Un futuro muy prometedor............................................... 4.VI Reunión del GEAS.............................................. ............... DOSSIER DE PRENSA 1 1 7 3 4 5 7 8 9 11 12 13 14 15 17 18 21 21
  • 3. Cuando el organismo confunde lo propio con lo externo Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (EAS) Las EAS son un conjunto de enfermedades heterogéneas, de origen desconoci- do y potencialmente graves, que cursan con alteraciones en el sistema inmunitario que ocasionan daños en diversas células y en tejidos del propio organismo (de ahí su denominación “Auto-inmune”. El término “Sistémico” hace referencia a que este ataque o auto-agresión ocurre simultáneamente o a lo largo de la evolución de la enfermedad en múltiples órganos, aparatos o sistemas (Musculo-esquelético, Muco-cutáneo, Respiratorio,Cardiovascu- lar, Renal, Nervioso, Digestivo, etc.) Hoy se conocen más de 40 EAS, siendo las más frecuentes, el Lupus Eritematoso Sistémico, el Síndrome de Sjögren, la Esclerodermia, el Síndrome Antifosfolípido, las DOSSIER DE PRENSA 1 CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS -Lupus Eritematoso Sistémico -Síndrome Antifosfolipídico Primario -Esclerodermia (Esclerosis Sistémica) -Síndrome de Sjögren -Dermatomiositis / Polimiositis -Enfermedad Mixta delTejido Colectivo -Síndromes Overlap -Formas Incompletas -De gran vaso: ACG yTakayasu -De mediano vaso: PAN y Kawasaki -De pequeño vaso: *ANCA(+): Wegener, PAM, Churg-Strauss *No ANCA (-): Leucocito clásticas, púrpura de Schon lein-Henoch, Crioglobulinemia -Vasculitis secundarias o asociadas -Otras: Behçet, Buerger, Cogan, etc- OTRAS ENFERMEDADES DE DIFÍCIL CLASIFICACIÓN -Sarcoidosis y enfermedades granulomatosas -Paniculitis -Amiloidosis Muchas de las EAS descritas podrían catalogarse dentro de la 5 personas por cada 10.000 habitantes.
  • 4. Este tipo de enfermedades estaban consideradas, hasta hace unos años, como conocen mejor y disponen de técnicas de laboratorio que hacen que cada vez se diag- nostiquen antes y más certeramente. Además, disponen de nuevos tratamientos que han cambiado el antiguamente sombrío pronóstico de las EAS y así, las tasas actuales de mortalidad son, afortunadamente, muy bajas. pasado a enfermedades crónicas y los tratamientos tienen efectos secundarios impor- tantes por lo que hasta 90% de los pacientes con EAS tienen limitaciones a la hora de desarrollar una actividad laboral y/o personal normal. A pesar de que se desconoce la causa de estas patologías, que tienen una base genética, su aparición podría estar determinada o precipitada por una serie de facto- alteran el Sistema Inmune por mecanismos mal conocidos. Ello hace que a día de hoy, - varse de forma muchas veces imprevisible, por lo que es importante su control perió- dico aún en ausencia de sintomatología. DOSSIER DE PRENSA 2 CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS FACTORES AMBIENTALES GENÉTICOS HORMONALES INFECCIONES FÁRMACOS RESPUESTA INMUNE Activación anómala del Sistema Inmune Lesiones y signos clínicos
  • 5. DOSSIER DE PRENSA 3 CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS Gestaciones y EAS Las Enfermedades Autoinmunes Sistémicas son más frecuentes en mujeres en - nos) en estas edades. Esto hace que muchas mujeres con estas patologías presenten además algún embarazo a lo largo de la historia de la enfermedad. que pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico experimenten brotes de su enferme- dad durante el embarazo y postparto. Por otra parte, el síndrome antifosfolípido, que es una de las últimas EAS cono- cidas (se describió por primera vez en los años 90 del siglo pasado) y es una de las más frecuentes en nuestro medio, produce, además de trombosis arteriales y/o venosas, complicaciones del embarazo, como son abortos de repetición, pérdidas fetales, retraso de crecimiento, prematuridad y preeclampsia. La tasa de abortos en mujeres con Síndrome Antifosfolípido puede ser de hasta el 80% de las gestaciones y con los últimos tratamientos conocidos puede disminuirse hasta el 20%. un aborto.
  • 6. DOSSIER DE PRENSA 4 CONECTIVOPATÍAS VASCULITIS El objetivo principal de los especialistas a la hora de tratar a este tipo de pacien- tes es el de tener bajo control el sistema inmune del enfermo para conseguir reducir lo máximo posible los efectos de las patologías. Los corticoides y los inmunodepresores son los principales fármacos utilizados. Sin embargo, se trata de medicamentos con una serie de efectos secundarios que afectan directamente a la calidad de vida de los pacientes. En la actualidad, uno de los principales objetivos de los especialistas es el de promover un cambio en las pautas terapéuticas que se venían aplicando, por otras que reduzcan la carga de enfermedad: uso más reducido de corticoides, utilización más frecuente de inmunosupresores y “antipalúdicos” que frenan la progresión de la enfermedad y, en casos seleccionados, la utilización de las nuevasTerapias Biológicas (Anticuerpos “a la carta” diseñados por técnicas de Biología Molecular que atacan selectivamente a determinadas células del Sistema Inmune). Las EAS afectan, en su mayoría, a mujeres jóvenes, por lo que un diagnóstico precoz es vital para que las lesiones y complicaciones, que pueden aparecer evolutiva- mente, afecten lo menos posible a sus vidas (tanto a nivel personal como profesional). El retraso en la detección de la enfermedad supondría una demora imperdonable en la aplicación del adecuado tratamiento, algo que ocasionaría daños graves e irreversi- bles en órganos vitales, que podrían limitar la cantidad y calidad de la vida de los pacientes. Lo deseable es que todos los médicos posean unos conocimientos genera- les sobre el diagnóstico y las posibilidades evolutivas y terapéuticas de los pacientes con EAS y sepan referirlos, en un momento determinado, a profesionales con conoci- mientos más profundos en estas enfermedades, capaces de atenderlos en sus proble- Objetivos claves del tratamiento: remisión de los síntomas, me- joras en la capacidad funcional del paciente y retraso del avance de la enfermedad con los menores efectos secundarios posibles. Diagnóstico por exclusión - Superposición - Procesos Simultáneaos - Pocos Signos Diagnósticos - Enmascaramiento Amplio Diagnóstico Diferencial
  • 7. DOSSIER DE PRENSA 5 añadida Si bien existen unas pautas comunes en las Enfermedades Autoinmunes Sisté- micas, la afectación multiorgánica no siempre es igual en cada paciente. Dos pacien- tes con Lupus podrían tener afectadas diferentes órganos y tener distintos síntomas brotes, es decir, temporadas de actividad se combinan con fases de remisión de la tener en cuenta una gran multitud de factores a la hora de establecer un diagnóstico. Los médicos que atienden a los pacientes con EAS, por lo tanto, deben ser capaces de abarcar y coordinar las complejas facetas diagnóstico-terapéuticas y evo- lutivas de estas enfermedades.Y, aunque muchos los Especialistas Médicos (Derma- tólogos, Reumatólogos, Hematólogos, Nefrólogos, Neumólogos, etc.) conocen estas afectado, es aquí donde cobra especial importancia la especialidad de Medicina Inter- colaboración con otros especialistas y abarcando aspectos personales y laborales, imprescindibles a tener en cuenta a la hora de valorar la calidad de vida del paciente. De especialistas a expertos DOSSIER DE PRENSA
  • 8. DOSSIER DE PRENSA 6 para los clínicos implicados en su diagnóstico y tratamiento. Por su carácter sistémico, en la mayoría de los casos es imprescindible la participación de múltiples especialistas (dermatólogos, hematólogos, reumatólogos, nefrólogos, etc.) capaces de aportar - dido de coordinación asistencial e integración de decisiones entre profesionales. Surge así la necesidad de formar grupos de trabajo que aglutinan expertos en EAS de diversas especialidades médicas. En hospitales con gran volumen de pacientes, se han hora de afrontar este tipo de casos clínicos. Estas Unidades constituyen una realidad emergente, no solo por su importan- cia a la hora de facilitar el diagnóstico, sino por su gran labor docente e investigadora. En muchos hospitales españoles, sobre todo en los de primer nivel, la gran cantidad de casos clínicos atendidos facilitan la dedicación en exclusiva de algunos especialis- tas, que terminan por convertirse en verdaderos expertos en estas patologías.
  • 9. Protocolos y líneas de investigación globales El Grupo de EAS de la SEMI La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) posee un Grupo de Enferme- dades Autoinmunes Sistémicas (GEAS), integrado por más de 500 profesionales mé- dicos de diferentes hospitales del país, que se dedican a la atención clínica y estudio de estas enfermedades. El principal objetivo de este grupo es el de apoyar a todos los facultativos que forman parte de Unidades de EAS y a aquellos que quieren formarse y especializarse en estas patologías. De este modo, los expertos pueden poner en común sus experiencias, hallazgos, investigaciones y resultados, trabajando por esta- todos los Servicios de Medicina Interna del país. Resulta imprescindible, por lo tanto, el trabajo en red para la creación de registros nacionales de pacientes. Así, los profe- sionales que componen este grupo, han redactado en los últimos años las Guías de Práctica Clínica GEAS-SEMI (Síndrome de Sjögren, uso deTerapias Biológicas y Lupus Eritematoso Sistémico) en las que se establecen unas pautas comunes y consensua- das. La labor del GEAS es fundamental, ya que promueve las actividades formativas y de investigación de estas patologías, con el objetivo de que en la mayoría de los hos- pitales españoles existan expertos en esta área. De este modo, los pacientes afecta- dos por una EAS pueden recibir una atención especializada de calidad, independiente- mente del lugar en el que se encuentren. El GEAS nace en abril de 2005 en Barcelona, bajo la coordinación del Dr. Lucio Pallarés. Ocho años después, en julio de 2013, contaba con 557 miembros, convirtién- siendo su actual Coordinador el Dr Manel Ramos, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Hospital Clinic de Barcelona. DOSSIER DE PRENSA 7
  • 10. DOSSIER DE PRENSA 8 Registros nacionales de pacientes Los registros de pacientes son clave para entender cómo se comporta cada una de las enfermedades en la población. En enfermedades tan complejas y extrañas como las EAS resulta fundamental disponer de una base de datos exhaustiva que per- mita establecer unos parámetros comunes a la hora de analizar el diagnóstico y la respuesta al tratamiento de cada una de las patologías. Gracias al GEAS, en la actuali- dad los especialistas cuentan con uno de los mayores registros nacionales (en algunos casos internacionales) de pacientes con síndrome de Sjögren (1.200 casos), Esclero- dermia (1.000 casos), uso de terapias biológicas (400 casos), enfermedad de Behçet (250 casos) yVasculitisANCA+ (200 casos).Además, se ha iniciado el registro nacional de Lupus, en el que ya se han recogido más de 100 nuevos casos diagnosticados en el último año. El GEAS tiene también la misión de colaborar estrechamente con los profesio- nales deAtención Primaria, ya que se trata del primer nivel al que acude el enfermo, y los casos clínicos a los especialistas y que estos puedan determinar un diagnóstico y tratamiento lo antes posible. Imprescindible es también que exista una relación entre elGEAS y las asociacio- nes de pacientes. Juntos, deben colaborar para contribuir a la difusión y conocimiento de estas enfermedades entre la sociedad.
  • 11. Para garantizar la competencia de los facultativos en EnfermedadesAutoinmu- nes Sistémicas, la Sociedad Española de Medicina Interna propuso, a través de la Comisión Nacional de la Especialidad, la creación de un área de capacitación, que pre- - experiencia en EAS, reconocidos en la comunidad médica tanto a nivel nacional, como internacional. Esta capacitación no solo se limitaría a internistas, sino a cual- quier otro especialista médico de reconocida experiencia que forme parte de algún equipo multidisciplinar que participe en el estudio, control y seguimiento de enfermos de alguna EAS. En este momento, la SEMI está en proceso de acreditación de las Uni- dades de EnfermedadesAutoinmunes Sistémicas que vienen funcionando como tales en los últimos años. Con este tipo de capacitaciones, la SEMI pretende garantizar la máxima seguridad y calidad en la atención que recibe cada paciente. Formación Universitaria de Postgrado Tras ocho años de puesta en común de conocimientos entre especialistas de todo el país, hace 2 años surgió en el GEAS la necesidad de transmitir toda esa expe- de Master Universitario, bajo la tutela de la SEMI. 275 alumnos integran la primera promoción del Máster del GEAS, que comenzó en julio de 2013. Se trata de un máster de postgrado de capacitación online en EAS, avalado por laUniversidad de Barcelona. Con esta titulación, los médicos deben adquirir los conocimientos, habilidades y acti- tudes necesarias ser capaces de llevar a cabo una atención médica actualizada, cientí- DOSSIER DE PRENSA 9 -
  • 12. Junta del GEAS y estructura organizativa Manel Ramos-Casals Coordinador Roberto Pérez-Álvarez Secretario Lucio Pallarés Consultor Vocales MaríaVictoria Egurbide Vicent Fonollosa Juan Jiménez Guillermo Ruiz-Irastorza Albert selva Roser Solans Responsables de área MaríaVictoria Egurbide Lucio Pallarés Roberto Pérez-Álvarez Albert Selva DOSSIER DE PRENSA
  • 13. Líneas de investigación GEAS-SEMI Línea de investigación en Lupus Eritematoso Sistémico Coordinador Dr. Juan Jiménez-Alonso Línea de investigación en Esclerodermia Corrdinador Dr.Vicent Fonollosa Línea de investigación en síndrome de Sjögren Corrdinador Dr. Manuel Ramos Casals Corrdinadora Dra. Roser Solans Línea de investigación en síndrome Antifosfolítico Corrdinador Dr. Guillermo Ruiz Irastorza DOSSIER DE PRENSA 11
  • 14. La Unidad de EAS del Hospital Universitario Miguel Servet LasUnidades de EnfermedadesAutoinmuesSistémicas (UEAS) están formadas por profesionales experimentados en la atención clínica de pacientes con EAS. En la actualidad, estas Unidades constituyen una realidad emergente, tanto a nivel asisten- cial, como docente e investigador, en muchos hospitales españoles. Las UEAS son estructuras funcionales en las que el seguimiento y la asistencia de los pacientes están organizados a través de una serie de procedimientos y circuitos, con profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de patologías. Las princi- - Aglutinar y asistir a estos pacientes - Ser referencia en el manejo y control de pacientes - Coordinar las acciones con otras especialidades - Servir de consultores para estos procesos - Organizar la formación continuada - Establecer las líneas y proyectos de investigación El HospitalUniversitario MiguelServet deZaragoza dispone, desde el año 2005, de una Unidad de EAS que funciona como Unidad Funcional dentro del Servicio de hospitalización y consultoría intra y extrahospitalaria. DOSSIER DE PRENSA 12
  • 15. La Unidad de EAS del Servicio de MI del HUMS viene funcionando en los últi- mos 8 años comoUnidad de Referencia para pacientes de toda laComunidadAutóno- ma de Aragón y también recibe puntualmente pacientes de otras Comunidades limí- trofes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes con este tipo de enfermedades de Aragón y goza de una gran demanda asistencial por parte de especialistas varios (Internistas, Dermatólogos, Hematólogos, Ginecólogos, Cirujanos Vasculares, Nefrólogos y Reumatólogos) y de todas las áreas asistenciales de la Comunidad, participando activamente en todas las reuniones periódicas de coordinación asistencial con otros especialistas médicos interesados en el manejo clínico de las EAS de laComunidad (Unidades de Hipertensión Pulmonar, Enfermedad DOSSIER DE PRENSA 13 Una Unidad referente en la Comunidad trofes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes controfes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes con este tipo de enfermedades de Aragón y goza de una gran demanda asistencial por parte de especialistas varios (Internistas, Dermatólogos, Hematólogos, Ginecólogos, Cirujanos Vasculares, Nefrólogos y Reumatólogos) y de todas las áreas asistenciales de la Comunidad, participando activamente en todas las reuniones periódicas de trofes. Se trata de la Unidad de EAS con más antigüedad y número de pacientes con este tipo de enfermedades de Aragón y goza de una gran demanda asistencial por parte de especialistas varios (Internistas, Dermatólogos, Hematólogos, Ginecólogos, 1. Asistencia personalizada e integral a los pacientes con EAS. 2. Trabajo en equipo.Un equipo pequeño, apoyado por el resto delServicio y rodeado de un grupo de médicos residentes. 3. Multidisciplinariedad. Los médicos de la UEAS trabajan en coordinación con espe- cialistas de otros servicios del Hospital, con los que han creado unidades funcionales y grupos de trabajo multidisciplinarios. 4. Apuesta por la innovación y las nuevas tecnologías de la información. 5. Responsabilidad social hacia los pacientes, sus familiares y la sociedad en general. Desde la UEAS se ha impulsado la creación y pleno apoyo a asociaciones de pacientes con EAS. 6.Esfuerzo por el logro de la excelencia en la actividad asistencial, docente y de investigación.
  • 16. diaria de EAS, atendida en la actualidad por una enfermera y tres facultativos, que complementan su actividad asistencial con la atención de pacientes hospitalizados, semana, Hospital de Día o cualquier Unidad Hospitalaria que solicite su colaboración. La UEAS del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza fue uno de los Centros pioneros nacionales en la utilización de laCapilaroscopia en el diagnóstico del Síndrome de Raynaud y de la Esclerodermia, realizando dichas exploraciones rutina- riamente desde el año 1992. En la actualidad, dispone de una sala de Capilaroscopia, Hospitalarias relacionadas con dichas patologías. DOSSIER DE PRENSA 14 Atención especializada en Consultas Capilaroscopia en paciente de la Consulta Externa de EAS del HUMS.
  • 17. Los internistas que se dedican a estas enfermedades saben que las pacientes embarazadas precisan una atención y seguimiento especial. Por este motivo, en 2007 la UEAS del Hospital Universitario Miguel Servet inició un Plan de Seguimiento de Gestantes con EAS, que sigue en marcha hasta ahora. En dicho proyecto, coordinado por el Dr. Luis SáezComet, se estudian las pacientes embarazadas con Enfermedades Autoinmunes Sistémicas. - lógico (anticuerpos), se deciden los tratamientos adecuados a seguir durante el emba- razo y se vigila la evolución de la gestación, de forma coordinada con laUnidad deAlto Riesgo Obstétrico. Frecuentemente, también se llevan a cabo consultas pre-concep- cionales, donde los especialistas evalúan los riesgos y determinan cuál es el mejor mo- mento para la gestación. También revisan los tratamientos de las pacientes, para ver tratamiento y establecemos el plan de visitas durante la gestación.Tras el embarazo y el parto, llevamos a cabo una “visita postparto” donde evaluamos resultados de la Desde el año 2007 la UEAS del HUMS ha controlado 237 gestaciones de riesgo en EAS, 24 de ellas todavía en marcha en el momento actual (octubre de 2013), con los siguientes resultados, teniendo en cuenta que la tasa espontánea de fracasos de em- barazo de estas pacientes oscila entre el 60 y el 80%. DOSSIER DE PRENSA 15 Plan de seguimiento de embarazadas
  • 18. DOSSIER DE PRENSA 16 Además de los anteriores resultados obstétricos, en estas gestaciones se han producido 38 brotes de enfermedad autoinmune durante el embarazo o el puerperio. Concretamente, 29 brotes tuvieron lugar durante el embarazo, 10 en el puerperio y, además, siete pacientes presentaron brote de enfermedad autoinmune tanto en el embarazo como en el puerperio. La mayoría de los brotes fueron leves, sin precisar ingreso, y localizados a nivel cutáneo y articular. Este plan de seguimiento ha supuesto un aumento de las revisiones de embara- zadas en la Unidad, por lo que en los últimos tres años se han incluido en el protocolo las revisiones de embarazadas por enfermería, que chequea los análisis, constantes y evolución general del embarazo de las pacientes, así como posibles problemas sobre- venidos. Estos resultados son acordes con los de otras Unidades de Gestaciones de pacientes con Enfermedades Autoinmunes de nuestro país y con trabajos publicados sobre el tema. Se han publicado en forma de póster en elCongreso Europeo de Lupus, (Oporto en 2011) y en el Congreso Europeo de Medicina Interna (Madrid en 2012). DOSSIER DE PRENSA 16
  • 19. Cada año más aragoneses son atendidos en la UEAS La actividad asistencial ha crecido notablemente en los últimos años.Así, la UEA del HUMS se ha convertido en una auténtica Unidad de referencia de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Comunidad Autónoma de Aragón y de comunidades vecinas como La Rioja. DOSSIER DE PRENSA 17 - -
  • 20. Actividad docente e investigadora - Actividad Universitaria pre y postgrado - - Formación continuada para especialistas - - - - DOSSIER DE PRENSA 18 La colaboración con otras especialidades se traduce en la creación de protocolos de actuación, fundamentales para garan- tizar la máxima calidad del centro sanitario.
  • 21. Profesionales en constante busca de mejoras La investigación por parte de los profesionales especialistas es fundamental para continuar con los avances en las técnicas de diagnóstico y tratamiento de las Enferme- dades Autoinmunes Sistémicas. En la actualidad la UEAS dispone de varias líneas de investigación propias, que son motivo de variasTesis Doctorales en curso, como son: Utilidad diagnóstica del Anticoagulante Lúpico en pacientes con SAF, Capilaroscopias en pacientes con patologías médicas (EPOC, Diabetes), embarazo en EAS y Epidemio- logía de la Arteritis de Células Gigantes en Aragón. La UEAS colabora con otros especialistas en proyectos multidisciplinarios y/o registros multicéntricos, como RESCLE, RELES, REVAS, REGAS, DUO, LAUDES y BIO- GEAS, aportando casos clínicos a otros grupos y colaborando estrechamente para establecer unos protocolos comunes de actuación. En la actualidad la Unidad participa en varios ensayos clínicos: - Epidemiología y tratamiento de laTVP Ensayo fase IV H.U.Vall d’ Hebron. - Rivaroxaban en SAF. - Ensayo de tratamiento Anti-tweak en el LES con nefropatía. DOSSIER DE PRENSA 19
  • 22. Un futuro muy prometedor A pesar de los grandes avances que se han hecho en la última década, sobre todo tras la creación de estos grupos y unidades que permiten la investigación y la constante puesta en común de los expertos en EAS, todavía queda mucho camino por andar para alcanzar la excelencia deseada en la atención de las EAS. En lo que al trata- de lasTerapias Biológicas (tratamientos basados en la administración de diversos tipos de moléculas sintéticas relacionadas con la respuesta inmunitaria, dirigidas a dianas estas terapias. Gracias a esta investigación, otro de los objetivos pendientes es el de determinar si este tipo de terapias novedosas remplazarán a los tratamientos base o si solamente podrán ser consideradas como un complemento y por lo tanto, deberán suministrarse conjuntamente. Para poder dar respuesta a cada una de estas incógnitas y que estos nuevos tratamientos puedan suponer una mejora en la calidad de vida y de supervivencia en los pacientes con EAS, los especialistas deben continuar ese exhaustivo trabajo de puesta en común y análisis de cada uno de los casos clínicos que llegan a sus Servicios. Aragón puede presumir de ser una Comunidad Autónoma con unos profesiona- les implicados, que trabajan día a día para obtener nuevos resultados que permitan el avance en la investigación de estas patologías.Tanto es así, que la UEAS del HUMS ha conseguido recientemente un alto Nivel de Acreditación: el IIIA (el 2º más alto, solo superado por 5 Unidades en el conjunto del estado español). Esta acreditación capaci- ta a la Unidad no solo para realizar su labor asistencial en estas enfermedades, sino también para formar nuevos profesionales (internistas y otros especialistas) como expertos en EAS. DOSSIER DE PRENSA
  • 23. en Enfermedades Autoinmunes Sistémicas VI Reunión del GEAS El 17 y 18 de octubre tendrá lugar enZaragoza, laVI Reunión delGrupo de traba- jo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS). Esta Reunión Nacional de EAS, además de un referente en cuanto a formación continuada y actualización de conoci- mientos en el campo de las EAS, es el principal punto de encuentro de especialistas españoles en este tipo de enfermedades. En esta sexta edición, más de 250 personas participan en la actualización y puesta en común de sus experiencias y los últimos avances relacionadas con dichas enfermedades. Comité Organizador Local Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza DOSSIER DE PRENSA 21 del Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza Estatua de Miguel Servet en el exterior del Hospital Universitario que lleva su nombre, en
  • 24. Además de comentar los últimos avances en estas patologías (los nuevos crite- - mientos disponibles), se tratarán otros temas de gran importancia para los miembros del GEAS, como son los resultados de la acreditación de las Unidades de Enfermeda- desAutoinmunes, el estado de los trabajos en marcha y los proyectos de futuro de las distintas líneas de investigación del GEAS. EstaVI Reunión se articula en forma de Mesas Redondas en las que se va a expo- - - tema Nervioso en EAS,Utilidad de lasTécnicas Diagnósticas en EAS, Nove- dades enTerapias Biológicas, y experiencia sobre las EAS en Aragón. 3. Reunión Anual del GEAS DOSSIER DE PRENSA 22 Internos residentes de Medicina Interna de todo el país.