Alzheimer
Ana Júlia dos Santos* Carine Casaes * Cleuza Nascimento * Dalva Cristina Leal * Edcleide Matos
Eliene * Joseângela Angel Ferraz * Laís Host * Rosimeire Clemente
Stéphanie Victorino * Valdemarina Sousa
Salvador
2018
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Alzheimer
A Doença de Alzheimer é uma enfermidade incurável que se agrava ao longo do tempo, mas
pode e deve ser tratada. Quase todas as suas vítimas são pessoas idosas. Talvez, por isso, a
doença tenha ficado erroneamente conhecida como “esclerose” ou “caduquice”. A doença
se apresenta como demência, ou perda de funções cognitivas (memória, orientação,
atenção e linguagem), causada pela morte de células cerebrais. Quando diagnosticada no
início, é possível retardar o seu avanço e ter mais controle sobre os sintomas, garantindo
melhor qualidade de vida ao paciente e à família​.
1. Origem
Seu nome oficial refere-se ao médico Alois Alzheimer, o primeiro a descrever a doença, em
1906. Ele estudou e publicou o caso da sua paciente Auguste Deter, uma mulher saudável
que, aos 51 anos, desenvolveu um quadro de perda progressiva de memória, desorientação,
distúrbio de linguagem (com dificuldade para compreender e se expressar), tornando-se
incapaz de cuidar de si. Após o falecimento de Auguste, aos 55 anos, o Dr. Alzheimer
examinou seu cérebro e descreveu as alterações que hoje são conhecidas como
características da doença. Porque ocorre? Não se sabe por que a Doença de Alzheimer
ocorre, mas são conhecidas algumas lesões cerebrais características dessa doença. As duas
principais alterações que se apresentam são as placas senis decorrentes do depósito de
proteína beta-amiloide, anormalmente produzida, e os emaranhados neurofibrilares, frutos
da hiperfosforilação da proteína tau. Outra alteração observada é a redução do número das
células nervosas (neurônios) e das ligações entre elas (sinapses), com redução progressiva
do volume cerebral. Estudos recentes demonstram que essas alterações cerebrais já
estavam instaladas antes do aparecimento de sintomas demenciais. Por isso, quando
aparecem as manifestações clínicas que permitem o estabelecimento do diagnóstico, diz-se
que teve início a fase demencial da doença.
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Como se apresenta a doença?
As perdas neuronais não acontecem de maneira homogênea. As áreas comumente mais
atingidas são as de células nervosas (neurônios) responsáveis pela memória e pelas funções
executivas que envolvem planejamento e execução de funções complexas. Outras áreas
tendem a ser atingidas, posteriormente, ampliando as perdas.
Estimativa
Estima-se que existam no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a Doença de
Alzheimer. No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem
diagnóstico.
2. Causas
Não se conhece a causa específica da doença de Alzheimer. Parece haver certa
predisposição genética para seu aparecimento. Nesses casos, ela pode desenvolver-se
precocemente, por volta dos 50 anos.
Pesquisadores levantam a hipótese de que algum vírus e a deficiência de certas enzimas e
proteínas estejam envolvidos na etiologia da doença. Outros especulam que a exposição ao
alumínio e seu depósito no cérebro possam contribuir para a instalação do quadro, mas não
foi estabelecida nenhuma relação segura de causa e efeito a respeito disso.
Sintomas
Estágio I
(forma inicial) – alterações na memória, personalidade e habilidades espaciais e visuais;
Estágio II
(forma moderada) – dificuldade para falar, realizar tarefas simples e coordenar movimentos;
agitação e insônia;
Estágio III
(forma grave) – resistência à execução de tarefas diárias, incontinência urinária e fecal,
dificuldade para comer, deficiência motora progressiva;
Estágio IV
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(terminal) – restrição ao leito, mutismo, dor à deglutição, infecções intercorrentes.
Sintomas mais comuns, detalhados:
− ​Perda de memória recente com repetição das mesmas perguntas ou dos mesmos
assuntos.
− Esquecimento de eventos, de compromissos ou do lugar onde guardou seus pertences.
− Dificuldade para perceber uma situação de risco, para cuidar do próprio dinheiro e de
seus bens pessoais, para tomar decisões e para planejar atividades mais complexas.
− Dificuldade para se orientar no tempo e no espaço. Incapacidade em reconhecer faces ou
objetos comuns, podendo não conseguir reconhecer pessoas conhecidas.
− Dificuldade para manusear utensílios, para vestir-se, e em atividades que envolvam
autocuidado.
− Dificuldade para encontrar e/ou compreender palavras, cometendo erros ao falar e ao
escrever.
− Alterações no comportamento ou na personalidade: pode se tornar agitado, apático,
desinteressado, isolado, desinibido, inadequado e até agressivo. Interpretações delirantes
da realidade, sendo comuns quadros paranoicos ao achar que está sendo roubado,
perseguido ou enganado por alguém.
− Esquecer o que aconteceu ou o que ficou combinado pode contribuir para esse quadro. −
Alucinações visuais (ver o que não existe) ou auditivas (ouvir vozes) podem ocorrer, sendo
mais frequentes da metade para o final do dia. Alteração do apetite com tendência a comer
exageradamente, ou, ao contrário, pode ocorrer diminuição da fome.
− Agitação noturna ou insônia com troca do dia pela noite.
3. Diagnóstico
É muito comum que os sintomas iniciais da Doença de Alzheimer (DA) sejam confundidos
com o processo de envelhecimento normal. Essa confusão tende a adiar a busca por
orientação profissional e, não tão raro, a doença é diagnosticada tardiamente.
Recomenda-se que, diante dos primeiros sinais, as famílias procurem profissionais e/ou
serviços de saúde especializados para diagnóstico precoce no estágio inicial da doença, o
que favorecerá a evolução e o prognóstico do quadro.
Nos quadros de demência da Doença de Alzheimer, normalmente observa-se um início lento
dos sintomas (meses ou anos) e uma piora progressiva das funções cerebrais.
A certeza do diagnóstico só pode ser obtida por meio do exame microscópico do tecido
cerebral do doente após seu falecimento. Antes disso, esse exame não é indicado, por
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apresentar riscos ao paciente. Na prática, o diagnóstico da Doença de Alzheimer é clínico,
isto é, depende da avaliação feita por um médico, que irá definir, a partir de exames e da
história do paciente, qual a principal hipótese para a causa da demência.
Exames de sangue e de imagem, como tomografia ou, preferencialmente, ressonância
magnética do crânio, devem ser realizados para excluir a possibilidade de outras doenças.
Faz parte da bateria de exames complementares uma avaliação aprofundada das funções
cognitivas. A avaliação neuropsicológica envolve o uso de testes psicológicos para a
verificação do funcionamento cognitivo em várias esferas. Os resultados, associados a dados
da história e da observação do comportamento do paciente, permitem identificar a
intensidade das perdas em relação ao nível prévio, e o perfil de funcionamento permite a
indicação de hipóteses sobre a presença da doença.
O mapeamento pode ser útil ainda para a programação do tratamento de estimulação
cognitiva, que considera as habilidades que merecem investimentos para serem
preservadas e aquelas que precisam ser compensadas.
A Doença de Alzheimer não deve ser a principal hipótese para o quadro demencial quando
houver evidências de outras doenças que justifiquem a demência (por exemplo, doença
vascular cerebral ou características típicas de outras causas de demência), ou quando há uso
de medicação que possa prejudicar a cognição.
É reconhecida uma fase da Doença de Alzheimer anterior ao quadro de demência. Essa fase
é chamada de comprometimento cognitivo leve devido à Doença de Alzheimer. Essa
hipótese é feita quando ocorre alteração cognitiva relatada pelo paciente ou por um
informante próximo, com evidência de comprometimento, mas ainda há a preservação da
independência nas atividades do dia a dia.
Pode haver problemas leves para executar tarefas complexas anteriormente habituais, tais
como pagar contas, preparar uma refeição ou fazer compras. O paciente pode demorar mais
para executar atividades ou ser menos eficiente e cometer mais erros. No entanto, ainda é
capaz de manter sua independência com mínima assistência. Não é possível saber se
pacientes que apresentam esse quadro evoluirão para a demência.
Muitos pacientes apresentam um comprometimento cognitivo leve que não tem como
causa a Doença de Alzheimer, e muitos não evoluem para a demência, mas é importante
que o paciente e seu familiar procurem um profissional para a avaliação cuidadosa e
seguimento.
Uma novidade nas pesquisas científicas é a análise de biomarcadores de beta-amiloide (das
placas senis) e de proteína tau (dos emaranhados neurofibrilares) que estão sendo
estudados para auxiliar no diagnóstico preciso da Doença de Alzheimer. Porém, essa análise
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ainda não é indicada para a prática clínica. Por enquanto, ela está restrita a pesquisas. No
campo das pesquisas na área da genética, sabe-se que alguns genes estão relacionados a
maior risco de desenvolvimento da doença.
4. Tratamento
Até o momento, não existe cura para a Doença de Alzheimer. Os avanços da medicina têm
permitido que os pacientes tenham uma sobrevida maior e uma qualidade de vida melhor,
mesmo na fase grave da doença.
As pesquisas têm progredido na compreensão dos mecanismos que causam a doença e no
desenvolvimento das drogas para o tratamento. Os objetivos dos tratamentos são aliviar os
sintomas existentes, estabilizando-os ou, ao menos, permitindo que boa parte dos pacientes
tenha uma progressão mais lenta da doença, conseguindo manter-se independentes nas
atividades da vida diária por mais tempo. Os tratamentos indicados podem ser divididos em
farmacológico e não farmacológico.
Tipos de tratamentos
Farmacológico
Na Doença de Alzheimer, acredita-se que parte dos sintomas decorra de alterações em uma
substância presente no cérebro chamada de acetilcolina, que se encontra reduzida em
pacientes com a doença. Um modo possível de tratar a doença é utilizar medicações que
inibam a degradação dessa substância.
A primeira medicação, testada há mais de 30 anos, foi a fisostigmina, que apesar de
proporcionar melhora da memória foi inutilizada por provocar muitos efeitos colaterais.
A primeira droga utilizada em larga escala e aprovada pelas agências reguladoras, em 1993,
foi a tacrina. Porém, essa medicação caiu em desuso com o advento de novas medicações,
pela dificuldade na administração e pelo risco de complicações e efeitos adversos.
As medicações que atuam na acetilcolina, e que estão aprovadas para uso no Brasil nos
casos de demências leve e moderada, são a rivastigmina, a donepezila e a galantamina
(conhecidas como inibidores da acetilcolinesterase ou anticolinesterásicos).
As vantagens e as desvantagens de cada medicação e o modo de administração devem ser
discutidos com o médico que acompanha o paciente. Teoricamente, a resposta esperada
com o uso dessas medicações é uma melhora inicial dos sintomas, que será perdida com a
progressão da doença, mas há evidências de que essas drogas podem estabilizar
parcialmente essa progressão, de modo que a evolução torne-se mais lenta. Os efeitos
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positivos, que visam à melhoria ou à estabilização, foram demonstrados para a cognição, o
comportamento e a funcionalidade. A resposta ao tratamento é individual e muito variada.
A memantina é outra medicação aprovada para o tratamento da demência da Doença de
Alzheimer. Ela atua reduzindo um mecanismo específico de toxicidade das células cerebrais.
É possível também que facilite a neurotransmissão e a neuroplasticidade. O uso da
memantina, isoladamente ou associada aos anticolinesterásicos, é indicado no tratamento
das pessoas com Doença de Alzheimer nas fases moderada a grave.
Para o tratamento da demência da Doença de Alzheimer nas fases leve a moderada, até o
momento, a memantina tem demonstrado resultados conflitantes entre os estudos.
Portanto, não há respaldo na literatura científica para o uso da memantina nos estágios
iniciais da Doença de Alzheimer.
Os sintomas comportamentais e psicológicos podem ser tratados com medicações
específicas e controladas. Muitas medicações, com expectativa de bons resultados, podem
ser indicadas para o tratamento e o controle de agitação, agressividade, alterações do sono,
depressão, ansiedade, apatia, delírios e alucinações.
É importante que doses e horários das medicações prescritas sejam seguidas com rigor.
Alterações ou reações não esperadas devem ser comunicadas ao médico responsável pelo
tratamento, para possíveis ajustes. É terminantemente desaconselhável que pacientes ou
familiares testem modificações, sob risco de efeitos indesejáveis e prejuízo no controle de
sintomas.
Outras medicações e substâncias
Não são incomuns prescrições de outras substâncias e medicações para o tratamento da
demência da Doença de Alzheimer. As evidências, até o momento, são de ineficácia do
tratamento com ginkgo biloba, selegilina, vitamina E, Ômega 3, redutores da homocisteína,
estrogênio, anti-inflamatórios e estatina. Sendo assim, o uso dessas substâncias e
medicações, com fim específico de tratamento para a demência, não é recomendado.
Tratamento não farmacológico
Há evidências científicas que indicam que atividades de estimulação cognitiva, social e física
beneficiam a manutenção de habilidades preservadas e favorecem a funcionalidade.
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O treinamento das funções cognitivas como atenção, memória, linguagem, orientação e a
utilização de estratégias compensatórias são muito úteis para investimento em qualidade de
vida e para estimulação cognitiva.
Pacientes mais ativos utilizam o cérebro de maneira mais ampla e frequente e sentem-se
mais seguros e confiantes quando submetidos a tarefas prazerosas e alcançáveis. A seleção,
frequência e distribuição de tarefas deve ser criteriosa e, preferencialmente, orientada por
profissionais.
Com o intuito de auxiliar os pacientes, algumas famílias ou cuidadores tendem a
sobrecarregá-los com atividades que julgam poder ajudar no tratamento, desfavorecendo
resultados e correndo o risco de criar resistência ou de tornar o ambiente tenso.
A qualidade e a quantidade de estímulos devem ser monitoradas e avaliadas a partir da
resposta dos pacientes. É de fundamental importância para a adesão às propostas que essas
atividades sejam agradáveis e compatíveis com as capacidades dos pacientes.
O intuito dos tratamentos não farmacológicos não é fazer com que a pessoa com demência
volte a funcionar como antes da instalação da doença, mas que funcione o melhor possível a
partir de novos e evolutivos parâmetros.
Quando estimulados e submetidos a atividades que conseguem realizar, os pacientes
apresentam ganho de autoestima e iniciativa, e assim tendem a otimizar o uso das funções
ainda preservadas.
As intervenções oferecidas podem ser de três áreas diversas. Quando combinadas, podem
obter melhores resultados. Embora sejam importantes, sugere-se cautela na oferta de
tratamento com intervalo entre atividades.
I. Estimulação cognitiva
Consiste em atividades ou programas de intervenção que visam a potencializar as
habilidades cognitivas mediante a estimulação sistemática e continuada em situações
práticas que requerem o uso de pensamento, raciocínio lógico, atenção, memória,
linguagem e planejamento.
O objetivo geral desse tipo de estimulação é minimizar as dificuldades dos pacientes a partir
de estratégias compensatórias, para que possam fazer uso de recursos intelectuais
presentes de maneira consistente. Podem ser feitas atividades grupais ou individuais. Em
ambos os casos, deve-se atentar para as necessidades dos pacientes, para situações do dia a
dia que promovam autonomia e capacidade decisória, a partir de novas estratégias, para o
cumprimento de tarefas.
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Durante as atividades são utilizadas técnicas que resgatam memória antiga, exploram
alternativas de aprendizado, promovem associação de ideias, exigem raciocínio e atenção
dirigida, favorecem planejamento com sequenciamento em etapas e antecipação de
resultados e consequências, proporcionam treino de funções motoras e oferecem controle
comportamental relacionado aos impulsos e reações.
Pode ser praticada em tarefas variadas como jogos, desafios mentais, treinos específicos,
construções, reflexões, resgate de histórias e uso de materiais que compensem dificuldades
específicas (por exemplo, calendário para problemas de orientação temporal).
II. Estimulação social
São iniciativas que priorizam o contato social dos pacientes estimulando as habilidades de
comunicação, convivência e afeto, promovendo integração e evitando a apatia e a
inatividade diante de dificuldades. Além de intervenções em grupo para estimulação
cognitiva e física, podem ser realizadas atividades de lazer, culturais, celebração de datas
importantes e festivas. É essencial que sejam organizadas a partir das experiências
anteriores do paciente e que envolvam temas que despertem seu interesse e motivação.
Lugares muito movimentados e com muitas pessoas podem dificultar o aproveitamento dos
pacientes, pois estímulos simultâneos podem deixá-los confusos. Sugere-se que a família
observe o comportamento de pacientes em situações sociais e que verifique se estão à
vontade e aproveitando. Caso o idoso com Alzheimer tenha dificuldade em acompanhar
conversas paralelas ou fique agitado com a movimentação, a conduta deve ser a de tornar o
ambiente mais propício para ele, com menos estímulos simultâneos. Nesse caso, não há
necessidade de cancelar compromissos, mas de proporcionar ambiente mais calmo e com
menos pessoas a cada encontro.
Para o idoso, o contato com a família tende a ser a principal fonte de convívio e satisfação a
partir de interação social. Diante das dificuldades dos idosos com Alzheimer, pode parecer
que as alternativas de contato fiquem limitadas a ponto de inviabilizar o relacionamento.
Isso não é verdade. Há muitas maneiras de relacionamento de qualidade com alcance
mútuo de satisfação: resgatar histórias antigas, especialmente envolvendo lembranças
agradáveis e que tenham relevância familiar, contato físico e afetuoso bem como
acompanhamento de rotina e atividades diárias. São esses os tipos de tarefas que o
paciente tende a ficar mais à vontade e aproveitar melhor o momento de encontro com
familiares.
III. Estimulação física
A prática de atividade física e de fisioterapia oferece benefícios neurológicos e melhora na
coordenação, força muscular, equilíbrio e flexibilidade. Contribui para o ganho de
independência, favorece a percepção sensorial, além de retardar o declínio funcional nas
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atividades de vida diária. Alguns estudos mostram que atividades regulares estão associadas
a evolução mais lenta da Doença de Alzheimer. Além de alongamentos, podem ser indicados
exercícios para fortalecimento muscular e exercícios aeróbicos moderados, sob orientação e
com acompanhamento dirigido.
IV. Organização do ambiente
O ambiente da pessoa com Doença de Alzheimer influencia seu humor, sua relação com as
pessoas e até sua capacidade cognitiva. Diante de situações agitadas ou desorganizadas,
pode haver uma tendência à confusão mental que prejudica o funcionamento de modo
geral. Por isso, oferecer ambiente adequado pode ser uma forma de minimizar sintomas,
bem como favorecer a qualidade de vida.
Organizar o ambiente tem como objetivo inibir ou controlar as manifestações de sintomas
comportamentais como ansiedade e agitação, delírios e alucinações e inadequações sociais.
O ambiente deve ser tranquilo, com situações previsíveis, evitando características que
possam ser interpretadas como ameaçadoras. Sugere-se utilizar tom de voz ameno e evitar
confrontos e conflitos desnecessários, repetitivos e duradouros, diminuir e evitar barulhos e
ruídos, amenizar estímulos luminosos muito intensos, deixar o ambiente claro, limpo e
organizado, estabelecer uma rotina estável e simplificada.
V. Tratamentos específicos para problemas específicos
Nos estágios iniciais da Doença de Alzheimer são esperadas reações emocionais negativas,
assim como dificuldade de adaptação a mudanças, com prejuízos sociais progressivos. Lidar
com as perdas associadas ao processo de adoecimento envolve o confronto com déficits e,
consequentemente, com frustrações. Nessa etapa da doença, é esperado que o paciente
identifique, pelo menos parcialmente, os prejuízos e tente evitá- los. Por isso, pode
acontecer de ficar menos motivado para atividades e encontros sociais.
Em fases mais avançadas da doença, em que os sintomas passam a ser mais evidentes, o
confronto com prejuízos que interferem na autonomia é mais presente. Alguns pacientes
podem precisar de monitoramento constante, para evitar exposição a situações de risco. Em
algumas famílias, pode ser necessário o auxílio de cuidadores profissionais ou de mais
integrantes na equipe de cuidados.
Além de auxílio dos cuidadores, podem ser necessários tratamentos específicos, envolvendo
a busca pela minimização de dificuldades que passam a interferir nas atividades diárias. Os
tratamentos mais frequentes são os que requerem estímulo à locomoção e motricidade,
deglutição, comunicação e nutrição.
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A cada etapa da doença, profissionais especializados podem ser indicados para minimizar
problemas e orientar a família, com o objetivo de favorecer a superação de perdas e
enfrentar o processo de adoecimento, mantendo a qualidade de contato e relacionamento.
Muitos são os profissionais que cuidam de pessoas com Doença de Alzheimer. Além de
médicos (geralmente neurologistas, geriatras, psiquiatras ou clínicos gerais), há a atuação
de outros profissionais de saúde: psicólogos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais,
fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, educadores, educadores físicos, assistentes
sociais e dentistas.
5. Evolução
A Doença de Alzheimer é caracterizada pela piora progressiva dos sintomas. Entretanto,
muitos pacientes podem apresentar períodos de maior estabilidade.
A evolução dos sintomas da Doença de Alzheimer pode ser dividida em três fases: ​leve,
moderada e grave​.
Na fase leve, podem ocorrer alterações como perda de memória recente, dificuldade para
encontrar palavras, desorientação no tempo e no espaço, dificuldade para tomar decisões,
perda de iniciativa e de motivação, sinais de depressão, agressividade, diminuição do
interesse por atividades e passatempos.
Na fase moderada, são comuns dificuldades mais evidentes com atividades do dia a dia, com
prejuízo de memória, com esquecimento de fatos mais importantes, nomes de pessoas
próximas, incapacidade de viver sozinho, incapacidade de cozinhar e de cuidar da casa, de
fazer compras, dependência importante de outras pessoas, necessidade de ajuda com a
higiene pessoal e autocuidados, maior dificuldade para falar e se expressar com clareza,
alterações de comportamento (agressividade, irritabilidade, inquietação), ideias sem sentido
(desconfiança, ciúmes) e alucinações (ver pessoas, ouvir vozes de pessoas que não estão
presentes).
Na fase grave, observa-se prejuízo gravíssimo da memória, com incapacidade de registro de
dados e muita dificuldade na recuperação de informações antigas como reconhecimento de
parentes, amigos, locais conhecidos, dificuldade para alimentar-se associada a prejuízos na
deglutição, dificuldade de entender o que se passa a sua volta, dificuldade de orientar-se
dentro de casa. Pode haver incontinência urinária e fecal e intensificação de
comportamento inadequado. Há tendência de prejuízo motor, que interfere na capacidade
de locomoção, sendo necessário auxílio para caminhar. Posteriormente, o paciente pode
necessitar de cadeira de rodas ou ficar acamado.
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ESTÁGIOS
INICIAL
O estágio inicial raramente é percebido. Parentes e amigos (e, às vezes, os profissionais)
veem isso como "velhice", apenas uma fase normal do processo do envelhecimento. Como
o começo da doença é gradual, é difícil ter certeza exatamente de quando a doença começa.
A pessoa pode:
- Ter problemas com a propriedade da fala (problemas de linguagem).
- Ter perda significativa de memória – particularmente das coisas que acabam de
acontecer.
- Não saber a hora ou o dia da semana.
- Ficar perdida em locais familiares.
- Ter dificuldade na tomada de decisões.
- Ficar inativa ou desmotivada.
- Apresentar mudança de humor, depressão ou ansiedade.
- Reagir com raiva incomum ou agressivamente em determinadas ocasiões.
- Apresentar perda de interesse por hobbies e outras atividades.
INTERMEDIÁRIO
Como a doença progride, as limitações ficam mais claras e mais graves. A pessoa com
demência tem dificuldade com a vida no dia a dia e:
- Pode ficar muito desmemoriada, especialmente com eventos recentes e nomes das
pessoas.
- Pode não gerenciar mais viver sozinha, sem problemas.
- É incapaz de cozinhar, limpar ou fazer compras.
- Pode ficar extremamente dependente de um membro familiar e do cuidador.
- Necessita de ajuda para a higiene pessoal, isto é, lavar-se e vestir-se. A dificuldade
com a fala avança.
- Apresenta problemas como perder-se e de ordem de comportamento, tais como
repetição de perguntas, gritar, agarrar-se e distúrbios de sono.
- Perde-se tanto em casa como fora de casa.
- Pode ter alucinações (vendo ou ouvindo coisas que não existem).
AVANÇADO
O estágio avançado é o mais próximo da total dependência e da inatividade. Distúrbios de
memória são muito sérios e o lado físico da doença torna-se mais óbvio.
A pessoa pode:
Ter dificuldades para comer.
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Ficar incapacitada para comunicar-se.
- Não reconhecer parentes, amigos e objetos familiares.
- Ter dificuldade de entender o que acontece ao seu redor.
- É incapaz de encontrar o seu caminho de volta para a casa.
- Ter dificuldade para caminhar.
- Ter dificuldade na deglutição.
- Ter incontinência urinária e fecal.
- Manifestar comportamento inapropriado em público.
- Ficar confinada a uma cadeira de rodas ou cama.
*Alertamos para o fato de que essa divisão tem caráter didático e, muitas vezes, sintomas
classificados em diferentes fases se mesclam em um mesmo período.
6. Atualizações científicas
Ainda não existe um tratamento que possa curar. Porém, uma descoberta da equipe da
Universidade de Leicester (Inglaterra), trouxe boas notícias: a ciência está cada vez mais
próxima de encontrar a cura para o mal de Alzheimer. Esta doença hoje atinge mais de 36
milhões de pessoas em todo o mundo. Segundo dados da Organização Mundial da Saúde
(OMS), até 2050, este número deve triplicar.
Exame de marcadores biológicos
O diagnóstico da Doença de Alzheimer continua sendo clínico, mas a diferença verificada
desde o início da atual década foi a constatação de que marcadores biológicos podem
auxiliar a tornar o diagnóstico da DA mais preciso. Os marcadores biológicos que passam a
fazer parte da investigação clínica são o beta-amiloide e a proteína fosfo-tau. A proteína
beta-amiloide, como se sabe, é acumulada nas placas senis, um dos marcos patológicos da
doença.
Essa proteína é produzida normalmente no cérebro e há evidências de que quantidades
muito pequenas dela são necessárias para manter os neurônios viáveis. O problema na DA é
que sua produção aumenta muito e moléculas acumulam-se como oligômeros, levando à
alteração nas sinapses, o primeiro passo para a série de eventos que leva à perda de
neurônios e aos sintomas da doença.
Normalmente, a beta-amiloide é eliminada pelo líquor, mas na DA sua acumulação no
cérebro faz com que sua concentração no líquor caia. Simultaneamente, ocorre fosforilação
da proteína tau, que forma os emaranhados neurofibrilares dentro dos neurônios, que é
outra alteração patológica conhecida da DA. Com a morte neuronal, a fosfo-tau é eliminada
pelo liquor, aumentando sua concentração. Dessa forma, na DA ocorre diminuição da
concentração de beta-amilóide e aumento da concentração de fosfo-tau no liquor.
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É necessário ter em mente algumas implicações desse exame:
A alteração das concentrações de marcadores por si não garante o diagnóstico de DA, que
deve ter a correlação com sintomas clínicos. Essas alterações podem ser úteis no
diagnóstico diferencial entre DA e outras demências, quando o que ocorre com frequência é
a superposição de sintomas. Com os marcadores biológicos, é possível fazer o diagnóstico
da doença prodrômica, isto é, de pessoas com queixa e dificuldade objetivamente
verificadas, mas que não preenchem os critérios para o diagnóstico de demência como, por
exemplo, as que não têm prejuízo em suas atividades. Pessoas com doença prodrômica têm
chance muito elevada de vir a desenvolver a demência da DA.
Essa mudança nos paradigmas do diagnóstico levou também a uma mudança na busca de
novos tratamentos, que agora são dirigidos para a produção e agregação de moléculas de
beta-amilóide e para a inibição da produção de fosfo-tau.
A Doença de Alzheimer antes dos sintomas
Os marcadores biológicos e os estudos sistemáticos do cérebro deixaram claro que, por um
período de 15 a 20 anos, estão acontecendo alterações no cérebro antes do diagnóstico da
demência da Doença de Alzheimer, ainda que seja em sua fase inicial. Assim, poderíamos
falar em:
Envelhecimento normal: não há alterações clínicas ou queixa de mau funcionamento
cognitivo. Perdas referentes ao processo de envelhecimento envolvem principalmente
alterações físicas e sensoriais. Doença pré-clínica: as pessoas não apresentam alteração
clínica alguma e sua avaliação clínica será normal, exceto no final desta fase, quando testes
de memória e de outras áreas da cognição podem mostrar alterações muito sutis. Por outro
lado, verifica-se uma mudança nos marcadores biológicos, com queda na concentração de
beta-amilóide e aumento na concentração de fosfo-tau. Exame de ressonância com
marcador para beta-amiloide mostrará que esta substância está se acumulando no cérebro.
A não ser por esses exames especiais, e que ainda estão disponíveis em poucos lugares, não
se pode fazer o diagnóstico de doença pré-clínica. Doença prodrômica: aqui começam as
queixas de memória, que se tornaram mais acentuadas ao longo do tempo. A avaliação
clínica mostra objetivamente que há alteração, a mais comum sendo nos testes de
memória. Nesta fase, a ressonância com marcador para beta-amiloide mostra maior
acúmulo e a ressonância convencional começa a mostrar atrofia cerebral, particularmente
para os hipocampos, que constituem uma área central da memória. Nesta fase, as pessoas
continuam com suas atividades e, portanto, não se pode falar em demência, apesar de no
final desta fase manterem as atividades, principalmente as mais complexas, que requerem
mais memória e planejamento, como gerenciar finanças ou planejar viagens, que exigem um
esforço maior. Para essas pessoas, portanto, o diagnóstico pode ser feito pelo exame clínico,
ajudado pelo exame de líquor e pela ressonância de cérebro.
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Demência da Doença de Alzheimer: a DA, como a conhecemos, envolve perdas significativas
de capacidades com interferência nas atividades cotidianas. Nesse sentido, as mudanças
previsíveis para diagnóstico e tratamento da DA serão:
O diagnóstico será mais precoce, preferencialmente na fase prodrômica. O tratamento será
mais precoce, preferencialmente na fase prodrômica. Caso se chegue de fato a medicações
mais eficientes, então a perspectiva para as pessoas com DA mudará radicalmente.
7. Cuidados com o doente de Alzheimer
Cuidar de uma pessoa com Doença de Alzheimer é um desafio para qualquer família. As
mudanças são significativas e precisam ser compreendidas e incorporadas na rotina familiar.
Lidar com perdas, garantir boas condições de saúde, reorganizar a vida cotidiana,
redistribuir tarefas e oferecer tratamento adequado com cuidados que atendam às
necessidades e preservem a integridade são situações que requerem aceitação, informação
e flexibilidade, para uma boa adaptação à nova condição.
Estar próximo ao paciente observando seu desempenho nas atividades diárias auxilia na
identificação dos comprometimentos e riscos a que ele pode estar exposto. Pautar-se
exclusivamente no funcionamento prévio ou no relato do paciente ou mesmo em
observação não prolongada podem ser medidas perigosas que não revelam a realidade dos
fatos. Por isso, um contato próximo e frequente é muito importante para que os familiares
se sintam seguros para enfrentar as perdas e cuidar adequadamente da pessoa com Doença
de Alzheimer.
Uma das maiores e mais frequentes dificuldades dos familiares no cuidado com a pessoa
com quadros degenerativos é identificar em que situações devem interferir nas escolhas dos
pacientes e assumir poder na tomada de decisão. Trata-se de uma situação delicada, pois o
idoso com DA é um adulto que cuidava de sua vida e a conduzia sem interferências. Tirar
sua autonomia pode parecer uma grande agressão, especialmente quando há resistências. É
um momento complicado para pacientes e familiares. Frequentemente envolve
sentimentos de culpa e compaixão.
Cuidar de uma pessoa com demência é uma árdua tarefa. Quando a energia é utilizada de
maneira eficiente, com estratégias funcionais, o cuidado é de melhor qualidade e o
familiar-cuidador tende a ficar menos estressado e mais realizado e valorizado por seu
esforço. Consulte dicas de cuidados que visam a ajudar os cuidadores a oferecer ambiente
seguro e que invistam em maior autonomia possível, com qualidade de vida e de
relacionamento. Muitas vezes parecerá difícil encontrar estratégias para os problemas. Há
que se ter paciência e perseverança sem desistir de tentar encontrar boas soluções. Em
geral, quando se encontra uma forma de contornar as dificuldades, esta costuma manter-se
eficiente por muito tempo. Por isso é importante que os familiares utilizem as estratégias
que funcionem sempre da mesma maneira, sem se preocupar em ser criativos. Se funcionar
uma vez, provavelmente funcionará sempre.
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Acompanhamento cotidiano:
● Higiene e aparência: O paciente com Doença de Alzheimer pode evitar ou mesmo
recusar-se a tomar banho ou fazer a higiene bucal. Hábitos saudáveis de higiene
precisam ser preservados, pois favorecem a saúde geral e o bem-estar, além de
evitarem doenças. Nos casos de falta de higiene, deve-se buscar estratégias que
favoreçam a limpeza. Ao oferecer ajuda, é importante respeitar a dignidade da
pessoa e ter cuidados de preservação de intimidade sempre que possível.
● Alimentação​: A boa nutrição é muito importante para a saúde geral e também para
o funcionamento cerebral. Estudos recentes mostram que uma alimentação
saudável é muito importante para o bem-estar, a disposição física e até para a
cognição. O idoso também precisa de uma alimentação balanceada. Ao consultar o
médico, não esqueça de pedir orientação sobre a dieta do paciente. São comuns
queixas envolvendo alteração no apetite da pessoa com Doença de Alzheimer. Pode
haver perda de peso ou fome exagerada. Em ambos os casos o monitoramento da
família deve ser realizado para favorecer uma alimentação adequada. Confira
sempre a temperatura da comida. Alimentos muito quentes podem provocar
queimaduras na boca e na língua do paciente. Utilize prato térmico, para evitar que a
comida esfrie enquanto o paciente está se alimentando. Embora não exista uma
dieta determinada, é preciso ter cuidado com a alimentação, para que não haja
excesso ou carência de algum nutriente.
● Segurança​: Uma pessoa que tem a Doença de Alzheimer, aos poucos, perde a
capacidade de cuidar de si, de tomar decisões e de avaliar riscos. A situação requer
atenção e planejamento por parte dos cuidadores, pois há exposição a perigos que
podem e devem ser evitados. É na convivência com o paciente, na observação de
todas as suas tarefas diárias, que o cuidador perceberá suas perdas e dificuldades na
organização pessoal, orientação no tempo e espaço e assim poderá traçar
estratégias mais objetivas para protegê-lo dos riscos a que está exposto nas ações
autônomas.
● Questões de saúde: ​Organização de informações e documentos, as dificuldades de
memória, de atenção e de planejamento da pessoa com Doença de Alzheimer
prejudicam o gerenciamento de questões do dia a dia antes controladas com
facilidade. É importante que a família auxilie na organização da rotina e que
instruções e dados importantes do paciente fiquem disponíveis para quem possa
acompanhar o paciente. É comum que cuidados sejam centralizados em um único
cuidador, situação que, além de sobrecarregar o familiar-cuidador impede a
segurança do paciente em diversos contextos.
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Recomenda-se manter uma cópia dos seguintes documentos na casa do paciente e
outras cópias em locais seguros com pessoas de confiança da família:
● Nomes e contatos de membros da família e/ou amigos para situações de
emergência.
● Nomes e contatos dos profissionais que assistem o paciente, com especificação de
especialidade e frequência de atendimento.
● Lista de medicamentos, com horários e dosagens prescritos.
● Lista de alimentos e medicamentos que NÃO podem ser usados pelo paciente por
causarem alergia.
● Cópias autenticadas de documentos de identificação, como RG, carteira de saúde do
SUS ou de convênio de saúde.
● Telefones e endereços de serviços de emergência (hospitais, polícia, ambulância e
bombeiro).
Lidando com os sintomas:
Identificação de sintomas
Para conviver com os sintomas a família e cuidadores devem saber identificá-los, aceitá-los
e diferenciá-los de atitudes anteriores dos pacientes. É frequente a família atribuir as
mudanças cognitivas e comportamentais à birra ou provocações e não saberem como lidar
com os pacientes. É importante considerar que o doente de Alzheimer passa a ter um novo
funcionamento.
O paciente com demência apresenta prejuízos evolutivos que requerem flexibilidade da
família para se adaptar às constantes mudanças. Assim, o familiar precisa compreender e
reconhecer os prejuízos, aproximar-se de seu parente doente e vê-lo como alguém que
mudou, que não mais poderá desempenhar as atividades como outrora, e lidar com as
perdas como algo definitivo.
A irreversibilidade do quadro não exclui a participação do paciente, mas a altera. Torna-se
imperioso o estabelecimento de estratégias que preservem a identidade do paciente ao
mesmo tempo que forneçam auxílio (apenas o necessário) para minimizar efeitos dos
sintomas nas tarefas, funções e relacionamentos.
Conhecer a doença e sua evolução é fundamental para definir condutas e saber quando
oferecer ajuda. Recomenda-se no convívio com sintomas: medida preventiva de
organização da rotina e do ambiente e técnicas adequadas de manejo de sintomas.
Organização de rotina e ambiente
Proporcionar ao paciente uma rotina definida e constante pode auxiliar na orientação e
reduzir agitação e ansiedade. Fazer um plano diário ou semanal com uso de calendários ou
agendas de preenchimento conjunto (paciente com cuidador) que contenha horários para
caminhadas, sol, televisão, atividades, passeios, eventos e consultas é uma alternativa. Um
cuidado é importante é respeitar o ritmo de cada paciente. É comum pessoas com
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problemas neurológicos ficarem cansadas, por isso deve-se evitar programação intensa e
oferecer intervalos entre atividades sempre que possível.
O ambiente deve ser mantido bem organizado com itens guardados a partir de categorias
bem definidas para auxiliar que sejam encontrados. É importante proporcionar ambiente
limpo, arejado, com boa iluminação e que ofereça conforto diante de objetos conhecidos da
pessoa com Doença de Alzheimer. Quanto mais agradável o espaço, mais calmo o paciente
tenderá a ficar. Evitar barulhos prolongados também pode ajudar.
Manejo de sintomas
Lidar com os sintomas requer enfrentar mudanças e essa é sempre uma tarefa difícil quando
as mudanças não são bem vindas. Existem muitas formas de lidar com as alterações mas
nem sempre são adequadas para uma boa condução da situação.
Cada sintoma tem seu manejo específico, ficar atento aos principais:
- Problemas cognitivos:​ perda de atenção/concentração, desorientação no tempo,
desorientação espacial, dificuldades de linguagem e comunicação, perda de
memória recente, dificuldade de planejamento.
- Alterações de comportamento: ​insônia, delírios – persecutoriedade, alucinações,
sexualidade exacerbada, perambulação, agressividade, depressão, ansiedade.
Cuidadores profissionais
Para famílias que dispõem de recursos financeiros, há a possibilidade da contratação de
cuidador profissional. Dividir o cuidado é uma maneira de aliviar a sobrecarga do
familiar-cuidador e seu estresse aumentando sua qualidade de vida. Pode haver resistência
do paciente na inserção do cuidador profissional, por isso é importante fazer a adaptação
gradualmente.
Dicas:
● É importante que o cuidador de idosos tenha informação sobre a doença de
Alzheimer e saiba identificar e manejar sintomas com tranquilidade sem confundí-los
com birra ou preguiça.
● Existem cursos de formação e atualização para cuidadores de idosos com abordagem
de temas na área de demência que podem auxiliar na condução da tarefa de cuidar.
● Quanto à contratação, sugere-se verificação de experiência profissional, referências
anteriores com confirmação de histórico com antigos empregadores.
● Os direitos trabalhistas devem ser respeitados e é recomendável a consulta e
orientação de um profissional de contabilidade para conhecimento e seguimento de
parâmetros legais do contrato.
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Institucionalização
Diversas famílias optam por institucionalizar o paciente com Doença de Alzheimer por
diversos motivos. Essa é uma opção que deve ser respeitada e pode ser uma alternativa
para garantia de cuidado de qualidade especialmente quando os familiares não dispõe de
tempo para acompanhamento constante.
Dicas:
● Verifique se instituição está devidamente registrada nos órgãos competentes e as
referências quanto aos seus credenciamentos;
● Certifique-se sobre os recursos humanos que estão disponíveis na instituição, se o
quadro de profissionais é suficiente para atender adequadamente a quantidade de
pacientes institucionalizados e quais os serviços especializados que oferece;
● Confirme se o pessoal é treinado para a assistência de pessoas com demência e se a
instituição já atende outros pacientes com doença de Alzheimer;
● Observe como é o tratamento dos funcionários dispensado às pessoas que estão
institucionalizadas. Visite a instituição.
● Verifique suporte médico existente e sua adequação. Saiba qual é o procedimento
da clínica nos casos de emergência;
● É importante visitar a instituição em horários do almoço e lanche para observar
como a refeição é oferecida ao doente bem como a qualidade nutricional e higiene
da cozinha
● Visite todas as dependências da instituição (especialmente a cozinha, banheiros e
dormitórios) e certifique-se sobre os cuidados com a limpeza, como é feita a
distribuição dos quartos, das áreas comuns, das condições de ventilação, iluminação
e sanitárias em geral;
● Consulte os responsáveis sobre quais são os cuidados com a segurança do paciente
(corrimão nas escadas, barras de segurança nos banheiros, tipo de pisos), instalações
elétricas; vistoria de corpo de bombeiros etc.
● Antes de optar por alguma instituição a família deve fazer visitas nos horários em
que outros familiares estiverem presentes para pesquisar satisfação.
● É recomendável que apareçam em horários alternativos para verificação de
atendimento, rotina de alimentação e atividades.
● Deve-se ter o cuidado de preservação de objetos pessoais para que suas referências
sofram o mínimo de alterações e haja o mínimo de ressentimento com a mudança.
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8. Cuidados com o Familiar - Cuidador
Impacto Emocional
Receber o diagnóstico de demência causa um intenso impacto na vida de pacientes e
familiares. Os principais motivos referem-se à impossibilidade de cura e à progressão dos
sintomas. A perspectiva de mudança na vida pessoal e das pessoas que cercam o paciente é
de tamanha magnitude que torna receber a notícia da doença uma situação muito difícil de
aceitar. São comuns reações emocionais negativas envolvendo impotência, medo e raiva
além de um profundo sentimento de injustiça.
A falta de informações sobre a doença e as possibilidades de tratamento alimentam crenças
distorcidas com base em estereótipos que, geralmente, assustam, por associar,
erroneamente, a Doença de Alzheimer ao fim das relações. Considerar o diagnóstico pode
ser tão temerário que algumas famílias negam os sintomas. É frequente que a demora na
identificação da doença aconteça pelo receio de enfrentamento das mudanças. O atraso no
diagnóstico pode gerar culpa nos familiares, por não terem oferecido tratamento
previamente.
Participar do processo de degeneração cognitiva geradora de incapacitação confronta o
familiar-cuidador com o medo em relação ao futuro do paciente e de si mesmo. Assistir ao
seu familiar perder gradativamente sua identidade gera intenso sofrimento e impotência, e
o relacionamento com o paciente passa a ser um confronto com múltiplas e cumulativas
perdas que precisam ser constantemente adaptadas.
Aceitar a nova realidade será um processo construído aos poucos a partir do convívio com a
nova situação e das adaptações graduais que serão realizadas. Aos poucos, aceitando o
processo de adoecimento e enfrentando o dia a dia, os sintomas e obstáculos, muitas
alternativas são vislumbradas e novos relacionamentos estabelecidos. Além de um tempo
de adaptação, os familiares-cuidadores precisam de informação, reflexão sobre escolhas e
decisões e apoio emocional e social. Bem amparados, eles aprenderão a conviver com a
doença e com a pessoa com Alzheimer com qualidade e serenidade.
Revelação do diagnóstico
Revelar, ou não, ao paciente sobre o seu diagnóstico de Doença de Alzheimer (DA) é uma
decisão que cabe à família. Os profissionais de saúde que assistem o paciente poderão
discutir e auxiliar nessa decisão.
O tema da revelação diagnóstica ao paciente de DA nem sempre é discutido, mas mostra-se
uma reflexão essencial para a família ponderar sobre as vantagens e as desvantagens
envolvidas e, assim, tomar a decisão mais adequada para sua situação. Vale destacar que
cada família tem um contexto particular e, por isso, cada caso tem que ser pensado
individualmente. Além disso, os pacientes, ao longo da vida e no momento do diagnóstico,
são importantes dicas de como reagiriam à notícia do diagnóstico, o que deve ser levado em
conta na decisão.
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O principal motivo pelo qual as famílias optam por não revelar o diagnóstico é visando a
preservar o paciente da realidade de perdas que a doença implica. Em outras palavras,
famílias costumam ser contrárias à revelação do diagnóstico de DA ao paciente para evitar
consequências emocionais negativas, como por exemplo, reações depressivas. Tais reações
de fato podem acontecer, principalmente quando o paciente ainda está com a crítica
preservada e, portanto, consegue entender sobre sua situação e as repercussões negativas
da doença.
Devido ao comprometimento cognitivo é essencial que, caso a família opte por contar ao
paciente sobre seu diagnóstico, a revelação seja feita no estágio inicial da doença para
favorecer a compreensão e o registro dessa informação. A família tem que ter o cuidado de
explicar ao paciente sobre sua condição em linguagem simples, para garantir o
entendimento, e, também, repetir a informação do diagnóstico no dia a dia, visando ao
registro e aproveitamento do dado. Assim, outra desvantagem à revelação é o fato de que
não é garantido que a compreensão do paciente sobre sua condição aconteça.
Após a reação inicial negativa da notícia do diagnóstico, os pacientes informados sobre a sua
condição tendem a aceitar a doença e se colocarem em uma posição de enfrentamento do
processo de adoecimento, contribuindo para uma melhor adesão ao tratamento. Há a
tendência à percepção e ao reconhecimento das dificuldades e à maior aceitação de
cuidados e regras envolvendo proteção e redução de riscos. Quando o paciente sabe sobre a
doença, ele pode participar antecipadamente e em conjunto com a família de decisões e
preparação do futuro de maneira compartilhada.
9. Direito do Paciente
De acordo com a legislação brasileira, as pessoas com Doença de Alzheimer têm direito à
assistência médica e a medicamentos gratuitos, além de obter a isenção do Imposto de
Renda.
Assistência médica e medicamentos gratuitos
Desde 2002, foi instituído o "Programa de Assistência aos Portadores da Doença de
Alzheimer", engloba​:
● Consultas para diagnóstico
● Atendimento na rede pública.
● Atendimento em hospital-dia.
● Atendimento hospitalar.
● Visita domiciliar de profissional da saúde.
● Tratamento acompanhado por equipe multidisciplinar.
● Programa de orientação e treinamento para familiares.
● Medicação gratuita: sendo fornecidos os seguintes - rivastigmina, donepezil
e galantamina. O medicamento memantina não está na lista do governo e
precisa ser comprado.
Isenção de Imposto de Renda
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É um benefício previsto em lei (Instrução Normativa 15/01 da Secretaria da Receita Federal)
pelo qual a pessoa portadora de doença grave fica dispensada do pagamento do Imposto de
Renda sobre o valor recebido em forma de aposentadoria, reforma ou pensão. Outros
rendimentos, inclusive complementações recebidas de entidades privadas, não são isentos.
Tratamentos disponíveis para doença de Alzheimer no SUS
No momento, os medicamentos para tratamento da Doença de Alzheimer fornecidos
gratuitamente pelo SUS são:
● rivastigmina (cápsula de 1,5 mg, 3 mg, 4,5 mg e 6 mg; e frasco de 120mL - 2 mg/mL),
● rivastigmina adesivo transdérmico (5cm e 10cm),
● donepezila (comprimido de 5 mg e 10 mg) e
● galantamina (comprimido de 8 mg, 16 mg e 24 mg).
Os pacientes só podem ter acesso aos medicamentos incorporados pelo SUS. Esse processo
é feito mediante avaliação de órgãos técnicos especializados, que levam em conta as
evidências científicas sobre a eficácia, qualidade e segurança dos medicamentos, bem como
a avaliação econômica comparativa dos benefícios e dos custos em relação aos produtos já
incorporados.
A maior parte dos medicamentos é fornecida na apresentação em comprimido,
administrado via oral. Recentemente, o SUS incorporou à sua lista a rivastigmina na forma
de adesivo transdérmico.
Qual a diferença entre os tratamentos via oral e adesivo transdérmico?
No caso dos comprimidos, o princípio ativo é absorvido ao longo da sua passagem pelo
sistema digestivo, desde o estômago até o intestino. É dessa forma que a substância é
levada à corrente sanguínea para realizar o mecanismo de ação terapêutica.
Já o adesivo libera a medicação por meio da pele. O princípio ativo é absorvido pelo
organismo ao longo do dia e, por não ter absorção no estômago, gera menos efeitos
colaterais relativos ao sistema digestivo. Este tipo de apresentação proporciona praticidade
ao cuidador por ser de fácil manuseio e por garantir que o paciente realmente recebeu a
dose diária correta.
Com base na Constituição Federal, todas as pessoas têm direito ao acesso gratuito a
medicamentos. Primeiramente, o paciente deverá procurar seu médico que irá orientá-lo
quanto ao processo de acesso ao medicamento. O médico fará um laudo para detalhar a
doença e seu tratamento, comprovando a necessidade de usar o medicamento prescrito
juntamente à receita médica em duas vias. Além disso, deverá fazer a guia para a realização
de exames complementares.
Em seguida, o paciente deve protocolar um requerimento escrito na Secretaria da Saúde (do
Estado ou do Município), solicitando os medicamentos necessários. Para isso, deverá portar
o laudo médico e o formulário fornecido (LME) preenchido pelo médico, as duas vias da
receita médica do medicamento, além de RG, o Cartão do SUS e o PIS/PASEP (se possível).
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Ao solicitar o medicamento, é importante pedir uma cópia do protocolo, pois ele é o
comprovante que sua solicitação foi feita ao SUS.
Para retirada do medicamento, o paciente deverá ir até o posto de distribuição do SUS.
De acordo com o Protocolo Clínico de Diretriz de Tratamento (PCDT) da doença, geriatras,
neurologistas e psiquiatras ou qualquer médico especialista no tratamento de demências
podem prescrever medicações para o tratamento de Alzheimer.
Caso tenha dificuldade para a obtenção dos medicamentos, é possível realizar reclamação
às ouvidorias do SUS (locais, regionais ou nacional). Caso não surta efeito, a pessoa poderá
contar com o auxílio de assistentes sociais no próprio estabelecimento de saúde pública do
seu estado de residência. Em tese, todos pacientes conseguem os medicamentos sim. A
partir do momento em que os medicamentos são incorporados pelo SUS, os mesmos devem
ser passíveis de serem fornecidos aos pacientes de todos os Estados. É importante reforçar
que a distribuição e abastecimento estadual ou municipal dos postos do SUS é de
responsabilidade do Ministério da Saúde.
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10. Depoimentos de Familiares - Cuidadores
Depoimento 1
“Minha mãe, de 72 anos, descobriu, aos 67, que tinha a doença de Alzheimer. (Nesses
casos), os parentes também precisam de ajuda, pois têm que desenvolver a habilidade da
paciência para lidar com alguém que vive num mundo de fantasias, acredita ter
compromissos que não têm mais, precisa ser vigiada o tempo todo, não pode sair sozinha. O
gás da cozinha precisa de uma chave especial, e a geladeira também, porque, às vezes, (o
paciente) resolve jogar toda a comida no lixo. Para quem enfrenta esse problema, a
pergunta é: ‘Quem você quer ser no momento em que estiver lidando com a pessoa afetada
pelo Alzheimer?’. É preciso confrontar a resposta com outra questão: ‘Quem você tem sido
nesses momentos?’. Alguém que não aceita que as coisas mudaram, com pouca paciência?
É difícil encarar que a mãe deixa de ser o exemplo e passa exigir cuidados. Não podemos
alterar os fatos, mas podemos mudar a forma como os encaramos. É preciso se relacionar
melhor com o sofrimento. ‘Dolorir’: colorir a dor, encontrar um sentido, uma missão maior
para essa angústia de reconhecer que as coisas mudaram. A tristeza de perceber a
decadência em quem amamos precisa nos ensinar sobre nós e a nossa fragilidade. É um
choque ver um indivíduo ficar totalmente dependente. Enquanto dentro da gente existir a
imagem da pessoa de antes do Alzheimer, fica difícil aceitar a nova pessoa que surge depois
da doença. Na velhice, todos esperamos mesmo que os papéis se invertam e que nos
tornemos pais de nossos pais, mas, no caso de minha mãe, o Alzheimer antecipou essa
expectativa em dez anos e me mostrou que o envelhecer será muito pior do que eu
imaginava”
Depoimento 2
Durante os 13 anos em que a professora Anna Izabel Arnaut conviveu com o Alzheimer, a
funcionária pública Ana Heloísa, 57, se dedicou totalmente à mãe. “Deixei a vida social e
tudo de lado. Não sabia o que era shopping, cinema, viajar”, diz. Todo empenho, apesar de
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gratificante, não escondia, porém, o quão cruel a doença pode ser. “A medida em que a
doença vai progredindo, você vai vendo a pessoa morrer em vida. A primeira coisa que
choca é quando ela não te reconhece mais”, conta.
POEMA DO IDOSO
Se meu andar é hesitante e minhas mãos trêmulas, ampare-me.
Se minha audição não é boa e tenho que me "esforçar para ouvir o que você está dizendo,
procure entender-me.
Se a minha visão é imperfeita e o meu entendimento é escasso, ajude-me com paciência.
Se as minhas mãos tremem e derrubam comida na mesa ou no chão, por favor não se irrite,
tentei fazer o melhor que pude.
Se você me encontrar na rua, não faça de conta que não me viu, pare para conversar
comigo, sinto-me tão só.
Se você na sua sensibilidade me ver triste e só , simplesmente partilhe um sorriso e seja
solidário.
Se lhe contei pela terceira vez a mesma história , num só dia não me repreenda,
simplesmente ouça.
Se me comporto como uma criança cerque-me de carinho.
Se estou doente e sou um peso na sua vida, não me abandone, pois um dia terás a minha
idade.
Se estou com medo da morte e tento negá-la, ajude-me na preparação do Adeus....
A única coisa que desejo neste meu final de jornada é um pouco de respeito e de amor.
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Bibliografia:
● http://www.abraz.org.br/
● https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/alzheimer-2/
● https://minutosaudavel.com.br/mal-de-alzheimer-o-que-e-sintomas-tratamento-causas-e-m
ais/
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