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Education Thérapeutique du Patient et
Hépatite Virale C Chronique

Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien
Pascal Lebray, Hépatologue
GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
Selon vous l’éducation thérapeutique du patient atteint d’une
maladie chronique c’est …

1  Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger
leur santé
2  Donner aux patients des informations claires/ communiquer
3  Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur
traitement
4  Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs inquiétudes,
leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de vie
5  Devenir expert de sa maladie : « patient expert » 
2
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Maladie Chronique

● 14 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la
population en France (en 2020, 18 millions)
Souvent silencieuse, cachée , état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »
adaptation environnement-mode de vie , crainte d’incidents, complications à long terme…

Vivre la chronicité
améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée

● Médecine des Maladies : recommandations, algorithme spécifiques par
discipline, EBM, stratégies spécialisées cloisonnées, médications multiples
…. Vers une Médecine de la Personne : maladie chronique, profil psychosocial et
culturel,

priorités

du

patient,

stratégie

synergiques

coordonnées

personnalisées, Médecine personnalisée

et
3

Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Education Thérapeutique du Patient


Selon l’OMS en 1998* :

« aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait
partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du
patient…  »


•

•

Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour
« comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre
en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »**

*Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. WhoEuro Copenhagen, 1998
** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011

4
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
ETP : prise en charge globale du patient




Mieux gérer sa maladie chronique :
comprendre et accepter
Adhérer au projet thérapeutique (soins et/ou suivi) :
décision partagée => motivation+++



Acquérir des compétences :
apprendre à se soigner

Patient : « acteur et auteur de son traitement »

Savoir juger son état de santé

Auto observation : reconnaitre et interpréter des symptômes (ex: hypoglycémie,
eau dans le ventre = ascite…)

Prise de décision : modifier / alerter

Auto-soins

Concilier maladie / contexte socioprofessionnel et culturel

Optimiser l’observance et la tolérance
5

Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Non implication
Adhésion à l ’information
(se sentir « concerné »)

"Rechute"

(reprise d'un comportement
antérieur, ou non observance)

Décision d'un changement
(préparation à l'action)

spirale motivationnelle
Initiation du changement
(mise en place d'un nouveau
comportement)

Maintien du
changement
Dégagement

(le nouveau comportement devient
une habitude)
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

Modèle de la porte tournante
(Prochaska & Di Clemente)

6
JE NE SAIS PAS
JE SAIS,
JE DOIS

JE VEUX,
JE PEUX

JE CRAQUE,
JE RENONCE

JE FAIS

JE POURSUIS
JE N’Y PENSE
MEME PLUS

Le modèle de la porte tournante
(Prochaska & Di Clemente)
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

7
•

Avant d’essayer de motiver un patient à
changer, encore faut-il savoir où il en est
« diagnostic éducatif »

•

Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte
tournante ou est-il encore… dans la rue ?

8
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Diagnostic éducatif = Ecoute
active
● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient
● Explorer les savoirs et les représentations du patient
● Vérifier la compréhension ; la reformuler
● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une
solution
● Savoir identifier ce qui est important pour le patient : décision partagée
Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités
Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)

9
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
les étapes de la démarche éducative

•
•
•
•
•

Après information orale et écrite du patient et de son
médecin généraliste
Centrée sur le patient, prise de décision partagée
Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et
des capacités du patient
Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins
Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP

Guide méthodologique 2007- HAS
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

10
ETP





Patient / Aidant / Entourage
 accepter et comprendre sa maladie chronique
 être motivé pour son traitement, son suivi … perception de l’utilité
 Adhérer aux propositions : traitement, suivi, changement : mode de
vie …
 Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie
Equipe médicale et soignante :
 Accepter de partager leur « savoir »
 Travailler en pluridisciplinarité
 Avoir une attitude empathique
 Avoir une écoute active
11
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Cadre légal de l’ETP
● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et
doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie
chronique
● Un cadre réglementaire bien défini*
● 1ère autorisation de l’ARS en janvier 2011 dont notre programme PRATI’C
● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes) ≈ 20 M€
● 2014: première renouvellement quatriennale des programmes autorisés
•

Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire.

° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des
charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
•

12
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Place de l’ETP dans la politique régionale de
santé de l’ARS
Le cahier des charges national


Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin



Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de
formation ou expérience de 2 ans)



Programme structuré et formalisé



Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin
traitant



Respect des règles de confidentialité et de déontologie



Evaluation.

13
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Financement

17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012
21 500 €/programme autorisé

-

≈250 € par patient inclus

Elaboration du programme PRATI’C* :



 103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche
en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS )
10.000 € don Schering Plough
* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C

14
Niveaux d’intervention en ETP
Forfait 100 à 300€ selon l’expertise

Sévérité,
vulnérabilité

Risque de décompensation,
complications

Faible risque

Pas de tarification

15
Particularités de l’Hépatite Virales Chronique
C
(HCV) 2014 période transition et 2015
Guérison possible:

Maladie Chronique

Sous traitement bien conduite (80/80/80)
Levier +++ Mais évolution possible IH, cirrhose et/
ou CHC

Sérologie VHC
Asymptomatique
Transmissible
Enjeux de Santé Publique

HCV

Traitement anti VHC:
Evolution rapide
Bi- tri-thérapie…
Association IP, Ipol ( ≈ VIH)
Traitement : efficace+++
court++
tolérance+++

Stratégie de la prise en charge :
Coût du traitement +++
Accessibilité
Médiation entre : logique médicale
logique du patient
logique de la société
16
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Pourquoi l’Education Thérapeutique dans
l’HCV ?
Sous traitement :
Altération Qualité Vie (IFNpeg
+Rbv
Observance+++(perception de
l’utilité)
Poly médications

Apprentissage : auto soin
maîtrise des gestes techniques
(auto-injection d’IFN Peg)
Surveillance et suivi biologique
réguliers (interprétations), Tt
d’appoint
Modifier les modes de vie:
arrêt de l’alcool,
réduction pondérale

Patients VHC +
Motivation +++
Sources de contamination
vie quotidienne
Pratiques à risque

Dépister les Complications
limiter la progression vers IH, cirrhose,
CHC
17
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Traitement anti HCV
Evolution ETP vers Education à la santé ?

Données bibliographiques
Motivation +++

Jusqu’en 2013

2014…..

IFN peg + RBV ± DAA1

IFN peg + RBV ± DAA2
DAA2 ± RBV± association
18

Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Données bibliographiques
Intérêt de l’ETP: Données
bibliographiques

19
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Notre consultation satisfait-elle les
patients?
Attente complémentaire des
patients (n =29)*

%

Rencontre/dialogue

50

Obtenir des informations

46,7

Mieux se soigner

40

Trouver la motivation et le
soutien
Echanger des conseils
Etre rassuré(e)
Savoir ce qu’il faut faire au
niveau hygiène de vie / alcool
Apprendre à éliminer les risques
de contamination
Ecoute
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

26,7
13,3
13,3
13,3
13,3
6,7
*étude intra-service

20
Enquête comparative: pratique médicale
vs. demande du patient










consultation d’hépatologie (GHPS 2010)
29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)
Propositions de 21 thèmes d’ETP
>60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).
Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de
sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion
des effets secondaires
Nécessité d’une prise en compte des conséquences
socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour
l’observance* selon les patients expérimentés .
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

* vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2

21
A l’encontre de l’attente des patients, les médecins
(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:








modes de transmissions
technique d’injection de l’interféron
importance de l’observance

Les médecins apprécient mal les besoins des patients !
 Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1
à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?
 95% des thèmes correctement notés selon le personnel
de la consultation vs. 65% selon les médecins **…..
*vs. patients, p < 0.05
**
p < 0.05
22
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Qualité de vie / Connaissance


La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à
l’adhérence et se normalise après guérison
Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001



Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h
/sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+
Groessl JVH 2010

23
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Adhérence /Observance

Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Observance et maladie chronique ?

Auteurs
(année)
Germani G
2011
De Bleser L
2011
Korb-Savoldelli
V 2010

Transplantatio
n C/P/F/R

n (pays)

% Non observance
IS
autre

52/13/103/50

218 (Italie)

38%

12%

79/104/55/0

238
(Belgique)

24-70%*

30%

Tout type

Review

1-43%

* Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™

25
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Facteurs d’observance
•
•
•

•
•

•
•
•

Nombre (> 4), complexité et durée des traitements
Traitements préventifs et prophylactiques
L’éxperience thérapeutique du patient
Effets secondaires
Amélioration des symptômes
Les perturbations émotionnelles
Le sentiment de contrôle sur sa propre vie
Isolement social

•

Absence de croyances dans l'efficacité
Niveau de connaissance et attentes des patients

•

Communication du médecin, degré de confiance mutuelle

•

26
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
SVR associée à une bonne observance de la
durée et de la posologie du traitement
(SPRINT-2 - 80/80/80%)

Gordon et al. EASL 2011
Mc Hutchinson

27
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Observance sous PEG-RBV


Etude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)



Pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..





Les patients en échec thérapeutique souhaitent des astuces pour
améliorer l’observance*
Pas les patients guéris….

28
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
L’ETP influence-t-elle la SVR ?
Excellente observance thérapeutique après
ETP et support téléphonique mensuel (étude
sans groupe contrôle)
Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010

29
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014


SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs.
70%, p=0,05)
Cacoub, WJG 2008

30
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
L’ETP influence-t-elle la SVR ?







PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4:
30%)
randomisation SOC vs. SOC+ ETP
ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation
Observance = Durée complète de traitement

SOC
SOC+
ETP


Obs 24
(%)
77

Obs 48
(%) †
53

NRV

SVR (%) †

8

25

†

84

70

3

p< 0,05

38

F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3)
31
Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008
32
Projet d’Éducation thérapeutique
dans le service

(Edusanté)

Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough 33
34
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Le kit Prati’C










Demande pré-remplie d’inclusion
Guide d’entretien
Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …)
Des magnets
Un chevalet
Des livrets patient
Fiches d’évaluation pour l’injection
Fiches de suivi

35
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
PRATI’C en pratique….


Circuit d’inclusion d’un
patient:
 Information du patient :
 Affiche, Dépliant




Lettre de demande type
Prise de rendez-vous au
RDC haut pour une
consultation individuelle
d’ETP (diagnostic
éducatif)
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

36
Ateliers : ouverture Mars 2014










Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,
représentant d’association de patient,
assistante sociale...)
8 patients maximum
Salle de Staff du service
Patients naïfs et expérimentés
3 ateliers de groupe/4 semaines
Evaluation du patient (satisfaction,
connaissance) transmise au médecin via le
secrétariat
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

37
Ex.1 Module « Mieux connaître ma maladie »

38
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
39
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »
 Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de
l’hépatite C et leur intérêt ».

40
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014


Patient :







Equipe ETP






Evaluation en ETP

observance
acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être
satisfaction vis-à-vis du programme
amélioration de la qualité de vie...
:

cohérence de l’équipe
interdisciplinarité
connaissances actualisées...

Programme :










formalisé
remis et expliqué au patient
diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants
intégré aux soins
évolutif
accessible à tous
mobilisation des ressources humaines et matérielles
réseau...
et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale)
41
 Autorisation de l’ARS
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Quel avenir pour notre
programme ETP ?

42
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Nouveaux objectifs:
La collection printemps/été 2014:




Pour le médecin :
 Résumé des interactions médicamenteuses liées
notamment aux antiprotéases
Pour les patients :
 objectif « Observance des traitements associés »
Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération
(sofosbuvir, daclatasvir, asunaprevir,TMC435….)
Kit adaptable !




43
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Doit-on encore prescrire une ETP en
2014 ?

44
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
ETP

45
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Oui car
Maladie chronique (Fibrose hépatique) avant/après
traitement



FU 6,3 ans en moyenne
Régression de fibrose si SVR:





Facteurs prédictifs:










du Fibrotest: 49% (vs. 23% chez les NR)
du Fibroscan 31%.
présence d’une SVR
cirrhose initiale
âge <50 ans

Disparition de la cirrhose: 56%
12% de progression vers la cirrhose à 10 ans (SVR ou non)
CHC si SVR+: 4,6% à 10 ans.
Mortalité hépatique x2-6/ pop. gale malgré SVR.

Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

46
Innes, Hepatology 2011, Poynard J Hepatology 2013
Oui car






Risque de résistance/ échec si mauvaise observance
« Appel d’air des DAA»  Temps de consultation réduit
Coût important (> 20.000 euros /mois)

Efficacité maximale probable grâce à l’ETP:




En Améliorant les connaissances sur le suivi avant/ après
traitement
En favorisant une Observance maximale




traitement « facile  » (paradoxalement trop ?) car « court, bien
toléré et succès assuré »

En Evitant la banalisation de la maladie



Pratique à risque après guérison (cf. expérience du VIH)
Perte de suivi du  fibroseur « guéri »

47
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Projets futurs






Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :
 F3/4, transplanté, co-infecté

interféron
 échec(s) précédent(s)
 Poly-pathologies ?
Extension / réorientation du programme :

ETP « fibrose hépatique avancée »
Formation spécifique + diffusion du programme PRATI’C

48
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
Conclusions


L’ETP :
 Une démarche nécessaire et obligatoire pour
toute maladie chronique
 Un cadre réglementaire défini avec des
modalités d’exécution et de contrôle
 Un champ d ’application vaste et mouvant !
 Un bénéfice individuel certain
 ETP et HCV indissociable vu l’enjeu

49
Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

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  • 1. Education Thérapeutique du Patient et Hépatite Virale C Chronique Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
  • 2. Selon vous l’éducation thérapeutique du patient atteint d’une maladie chronique c’est … 1  Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger leur santé 2  Donner aux patients des informations claires/ communiquer 3  Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur traitement 4  Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs inquiétudes, leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de vie 5  Devenir expert de sa maladie : « patient expert »  2 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 3. Maladie Chronique ● 14 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la population en France (en 2020, 18 millions) Souvent silencieuse, cachée , état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec » adaptation environnement-mode de vie , crainte d’incidents, complications à long terme… Vivre la chronicité améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée ● Médecine des Maladies : recommandations, algorithme spécifiques par discipline, EBM, stratégies spécialisées cloisonnées, médications multiples …. Vers une Médecine de la Personne : maladie chronique, profil psychosocial et culturel, priorités du patient, stratégie synergiques coordonnées personnalisées, Médecine personnalisée et 3 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 4. Education Thérapeutique du Patient  Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du patient…  »  • • Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »** *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. WhoEuro Copenhagen, 1998 ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011 4 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 5. ETP : prise en charge globale du patient   Mieux gérer sa maladie chronique : comprendre et accepter Adhérer au projet thérapeutique (soins et/ou suivi) : décision partagée => motivation+++  Acquérir des compétences : apprendre à se soigner Patient : « acteur et auteur de son traitement »  Savoir juger son état de santé  Auto observation : reconnaitre et interpréter des symptômes (ex: hypoglycémie, eau dans le ventre = ascite…)  Prise de décision : modifier / alerter  Auto-soins  Concilier maladie / contexte socioprofessionnel et culturel  Optimiser l’observance et la tolérance 5 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 6. Non implication Adhésion à l ’information (se sentir « concerné ») "Rechute" (reprise d'un comportement antérieur, ou non observance) Décision d'un changement (préparation à l'action) spirale motivationnelle Initiation du changement (mise en place d'un nouveau comportement) Maintien du changement Dégagement (le nouveau comportement devient une habitude) Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 Modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente) 6
  • 7. JE NE SAIS PAS JE SAIS, JE DOIS JE VEUX, JE PEUX JE CRAQUE, JE RENONCE JE FAIS JE POURSUIS JE N’Y PENSE MEME PLUS Le modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente) Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 7
  • 8. • Avant d’essayer de motiver un patient à changer, encore faut-il savoir où il en est « diagnostic éducatif » • Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte tournante ou est-il encore… dans la rue ? 8 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 9. Diagnostic éducatif = Ecoute active ● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient ● Explorer les savoirs et les représentations du patient ● Vérifier la compréhension ; la reformuler ● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une solution ● Savoir identifier ce qui est important pour le patient : décision partagée Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs) 9 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 10. les étapes de la démarche éducative • • • • • Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste Centrée sur le patient, prise de décision partagée Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patient Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP Guide méthodologique 2007- HAS Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 10
  • 11. ETP   Patient / Aidant / Entourage  accepter et comprendre sa maladie chronique  être motivé pour son traitement, son suivi … perception de l’utilité  Adhérer aux propositions : traitement, suivi, changement : mode de vie …  Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie Equipe médicale et soignante :  Accepter de partager leur « savoir »  Travailler en pluridisciplinarité  Avoir une attitude empathique  Avoir une écoute active 11 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 12. Cadre légal de l’ETP ● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie chronique ● Un cadre réglementaire bien défini* ● 1ère autorisation de l’ARS en janvier 2011 dont notre programme PRATI’C ● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes) ≈ 20 M€ ● 2014: première renouvellement quatriennale des programmes autorisés • Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. ° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP • 12 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 13. Place de l’ETP dans la politique régionale de santé de l’ARS Le cahier des charges national  Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin  Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de formation ou expérience de 2 ans)  Programme structuré et formalisé  Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin traitant  Respect des règles de confidentialité et de déontologie  Evaluation. 13 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 14. Financement 17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012 21 500 €/programme autorisé - ≈250 € par patient inclus Elaboration du programme PRATI’C* :   103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS ) 10.000 € don Schering Plough * Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C 14
  • 15. Niveaux d’intervention en ETP Forfait 100 à 300€ selon l’expertise Sévérité, vulnérabilité Risque de décompensation, complications Faible risque Pas de tarification 15
  • 16. Particularités de l’Hépatite Virales Chronique C (HCV) 2014 période transition et 2015 Guérison possible: Maladie Chronique Sous traitement bien conduite (80/80/80) Levier +++ Mais évolution possible IH, cirrhose et/ ou CHC Sérologie VHC Asymptomatique Transmissible Enjeux de Santé Publique HCV Traitement anti VHC: Evolution rapide Bi- tri-thérapie… Association IP, Ipol ( ≈ VIH) Traitement : efficace+++ court++ tolérance+++ Stratégie de la prise en charge : Coût du traitement +++ Accessibilité Médiation entre : logique médicale logique du patient logique de la société 16 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 17. Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ? Sous traitement : Altération Qualité Vie (IFNpeg +Rbv Observance+++(perception de l’utilité) Poly médications Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques (auto-injection d’IFN Peg) Surveillance et suivi biologique réguliers (interprétations), Tt d’appoint Modifier les modes de vie: arrêt de l’alcool, réduction pondérale Patients VHC + Motivation +++ Sources de contamination vie quotidienne Pratiques à risque Dépister les Complications limiter la progression vers IH, cirrhose, CHC 17 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 18. Traitement anti HCV Evolution ETP vers Education à la santé ? Données bibliographiques Motivation +++ Jusqu’en 2013 2014….. IFN peg + RBV ± DAA1 IFN peg + RBV ± DAA2 DAA2 ± RBV± association 18 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 19. Données bibliographiques Intérêt de l’ETP: Données bibliographiques 19 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 20. Notre consultation satisfait-elle les patients? Attente complémentaire des patients (n =29)* % Rencontre/dialogue 50 Obtenir des informations 46,7 Mieux se soigner 40 Trouver la motivation et le soutien Echanger des conseils Etre rassuré(e) Savoir ce qu’il faut faire au niveau hygiène de vie / alcool Apprendre à éliminer les risques de contamination Ecoute Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 26,7 13,3 13,3 13,3 13,3 6,7 *étude intra-service 20
  • 21. Enquête comparative: pratique médicale vs. demande du patient       consultation d’hépatologie (GHPS 2010) 29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR) Propositions de 21 thèmes d’ETP >60% des thèmes jugés très intéressants (3/3). Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion des effets secondaires Nécessité d’une prise en compte des conséquences socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour l’observance* selon les patients expérimentés . Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 * vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2 21
  • 22. A l’encontre de l’attente des patients, les médecins (n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:      modes de transmissions technique d’injection de l’interféron importance de l’observance Les médecins apprécient mal les besoins des patients !  Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1 à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?  95% des thèmes correctement notés selon le personnel de la consultation vs. 65% selon les médecins **….. *vs. patients, p < 0.05 ** p < 0.05 22 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 23. Qualité de vie / Connaissance  La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001  Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010 23 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 24. Adhérence /Observance Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 25. Observance et maladie chronique ? Auteurs (année) Germani G 2011 De Bleser L 2011 Korb-Savoldelli V 2010 Transplantatio n C/P/F/R n (pays) % Non observance IS autre 52/13/103/50 218 (Italie) 38% 12% 79/104/55/0 238 (Belgique) 24-70%* 30% Tout type Review 1-43% * Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™ 25 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 26. Facteurs d’observance • • • • • • • • Nombre (> 4), complexité et durée des traitements Traitements préventifs et prophylactiques L’éxperience thérapeutique du patient Effets secondaires Amélioration des symptômes Les perturbations émotionnelles Le sentiment de contrôle sur sa propre vie Isolement social • Absence de croyances dans l'efficacité Niveau de connaissance et attentes des patients • Communication du médecin, degré de confiance mutuelle • 26 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 27. SVR associée à une bonne observance de la durée et de la posologie du traitement (SPRINT-2 - 80/80/80%) Gordon et al. EASL 2011 Mc Hutchinson 27 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 28. Observance sous PEG-RBV  Etude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)  Pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..   Les patients en échec thérapeutique souhaitent des astuces pour améliorer l’observance* Pas les patients guéris…. 28 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 29. L’ETP influence-t-elle la SVR ? Excellente observance thérapeutique après ETP et support téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle) Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010 29 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 30.  SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05) Cacoub, WJG 2008 30 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 31. L’ETP influence-t-elle la SVR ?     PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4: 30%) randomisation SOC vs. SOC+ ETP ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation Observance = Durée complète de traitement SOC SOC+ ETP  Obs 24 (%) 77 Obs 48 (%) † 53 NRV SVR (%) † 8 25 † 84 70 3 p< 0,05 38 F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3) 31 Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008
  • 32. 32
  • 33. Projet d’Éducation thérapeutique dans le service (Edusanté) Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough 33
  • 34. 34 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 35. Le kit Prati’C         Demande pré-remplie d’inclusion Guide d’entretien Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …) Des magnets Un chevalet Des livrets patient Fiches d’évaluation pour l’injection Fiches de suivi 35 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 36. PRATI’C en pratique….  Circuit d’inclusion d’un patient:  Information du patient :  Affiche, Dépliant   Lettre de demande type Prise de rendez-vous au RDC haut pour une consultation individuelle d’ETP (diagnostic éducatif) Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 36
  • 37. Ateliers : ouverture Mars 2014       Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien, représentant d’association de patient, assistante sociale...) 8 patients maximum Salle de Staff du service Patients naïfs et expérimentés 3 ateliers de groupe/4 semaines Evaluation du patient (satisfaction, connaissance) transmise au médecin via le secrétariat Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 37
  • 38. Ex.1 Module « Mieux connaître ma maladie » 38 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 39. 39 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 40. Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »  Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de l’hépatite C et leur intérêt ». 40 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 41.  Patient :      Equipe ETP     Evaluation en ETP observance acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être satisfaction vis-à-vis du programme amélioration de la qualité de vie... : cohérence de l’équipe interdisciplinarité connaissances actualisées... Programme :          formalisé remis et expliqué au patient diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants intégré aux soins évolutif accessible à tous mobilisation des ressources humaines et matérielles réseau... et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale) 41  Autorisation de l’ARS Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 42. Quel avenir pour notre programme ETP ? 42 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 43. Nouveaux objectifs: La collection printemps/été 2014:   Pour le médecin :  Résumé des interactions médicamenteuses liées notamment aux antiprotéases Pour les patients :  objectif « Observance des traitements associés » Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération (sofosbuvir, daclatasvir, asunaprevir,TMC435….) Kit adaptable !   43 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 44. Doit-on encore prescrire une ETP en 2014 ? 44 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 46. Oui car Maladie chronique (Fibrose hépatique) avant/après traitement   FU 6,3 ans en moyenne Régression de fibrose si SVR:    Facteurs prédictifs:        du Fibrotest: 49% (vs. 23% chez les NR) du Fibroscan 31%. présence d’une SVR cirrhose initiale âge <50 ans Disparition de la cirrhose: 56% 12% de progression vers la cirrhose à 10 ans (SVR ou non) CHC si SVR+: 4,6% à 10 ans. Mortalité hépatique x2-6/ pop. gale malgré SVR. Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014 46 Innes, Hepatology 2011, Poynard J Hepatology 2013
  • 47. Oui car     Risque de résistance/ échec si mauvaise observance « Appel d’air des DAA»  Temps de consultation réduit Coût important (> 20.000 euros /mois) Efficacité maximale probable grâce à l’ETP:   En Améliorant les connaissances sur le suivi avant/ après traitement En favorisant une Observance maximale   traitement « facile  » (paradoxalement trop ?) car « court, bien toléré et succès assuré » En Evitant la banalisation de la maladie   Pratique à risque après guérison (cf. expérience du VIH) Perte de suivi du  fibroseur « guéri » 47 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 48. Projets futurs    Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :  F3/4, transplanté, co-infecté  interféron  échec(s) précédent(s)  Poly-pathologies ? Extension / réorientation du programme :  ETP « fibrose hépatique avancée » Formation spécifique + diffusion du programme PRATI’C 48 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
  • 49. Conclusions  L’ETP :  Une démarche nécessaire et obligatoire pour toute maladie chronique  Un cadre réglementaire défini avec des modalités d’exécution et de contrôle  Un champ d ’application vaste et mouvant !  Un bénéfice individuel certain  ETP et HCV indissociable vu l’enjeu 49 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014

Notes de l'éditeur

  1. L’observance est l’un des objectifs principaux pour la réussite lors d’un traitement chronique. Son importance est encore plus perceptible pour un patient dans le cadre de la greffe d’organe du fait du risque de rejet du greffon. Pour autant plusieurs études se sont intéressées à évaluer l’observance dans ce cadre soi disant hautement « sécurisé » de fait de patients très alertés Ces études basées sur différentes définitions d’une bonne observance et selon méthodes appréciant l’observance montrent quelque soit l’organe greffé : Une hiérarchisation à la carte des patients sur la priorités de chacun de leur traitement Néanmoins, la non observance  pourraient être le fait d’une mauvaise tolérance des traitements une variabilité intra étude de l’observance selon la méthodologie employée Une part importante des patients observent de façon imparfaite leur traitement malgré le risque encouru Perception de l’utilité (reconnaissance de la maladie, de sa sévérité) ne rime pas avec observance Malgré le risque encouru
  2. Etude au sein du service d’hépatologie de la Pitié Analyse qualitative des besoin des patients HCV+ avant traitement antiVHC Comparaison entre patients naïfs / expérimentés. Sous estimation du risque de mal observance chez les patients ¨non expérimentés Mal observance évoquée à posteriori par les patients en échec lors d’un premier traitement, déclaré comme pris à doses optimales lors du suivi thérapeutique
  3. Les traitements à l’avenir risquent de scinder les patients en 2 groupes bien distincts !