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Maladie Chronique● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la     population en France (en 2020, ...
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Observance et maladie chronique  Auteurs         Transplantatio                                  % Non observance         ...
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Non implication                  Adhésion à l ’information                  (se sentir « concerné »)    "Rechute"    (repr...
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Exemple :                                           compétences pour dispenser                                            ...
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Financement17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012    21 500 €/programme autorisé    -    200 € par patient in...
Particularités de l’Hépatite Virales Chronique                           C                         (HCV)                  ...
ETP                                               18A. Liou et P. Lebray APHIF 17 nov 2009
Pourquoi l’Education Thérapeutique dans                      l’HCV ?                                                 Appre...
Données bibliographiquesDonnées bibliographiques
Qualité de vie / Connaissance   La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à    l’adhérence et se normalise...
Notre consultation satisfait-elle lespatients?          Attente complémentaire des                                        ...
Enquête comparative: pratique médicalevs. demande du patient    consultation d’hépatologie (GHPS 2010)    29 patients HC...
 A l’encontre de l’attente des patients, les médecins(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:       ...
Adhérence /Observance                                                     25          Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier ...
Observance sous PEG-RBV   Tiré d’une étude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients    (n=29)   pas de pro...
Importance d’une bonne observance  de la durée et de la posologie du traitement   (SPRINT-2 - 80/80/80%)                  ...
L’ETP influence-t-elle la SVR ?   PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4:    30%)    randomisation SOC ...
   SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs.    70%, p=0,05)                                                          ...
Projet d’Éducation thérapeutique dans le service(Edusanté)                 Financement via la DHOS et le laboratoire Scher...
Programme Prati’C: Contenu                SEANCE INDIVIDUELLE N°1                    Diagnostic éducatif                  ...
Le kit Prati’C   Demande pré-remplie d’inclusion   Guide d’entretien   Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situat...
PRATI’C en pratique….   Circuit d’inclusion d’un patient:       Information du patient :           Affiche, Dépliant   ...
Ateliers : ouverture Mars 2013         Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,          représentant d’association...
Déroulé du programme destiné aux éducateurs:                         Support                          Cartes situation    ...
Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance » Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de    l’hépatite C et...
Patient :                                                 Evaluation en ETP                observance         acquisiti...
Quel avenir pour notre programme ETP ?
PRATI’C : vers un programme pérenne ouune collection temporaire 2012/2013 ?    Formation continue (DU, post congrès…)   ...
Nouveaux objectifs:La collection printemps/été 2013:    Pour le médecin :      Résumé des interactions médicamenteuses l...
Projets futurs       Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :         F3/4, transplanté, co-infecté         interf...
Conclusions   L’ETP :      Une démarche nécessaire et obligatoire       depuis 2011      Un champ d ’application vaste ...
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  • L’observance est l’un des objectifs principaux pour la réussite lors d’un traitement chronique. Son importance est encore plus perceptible pour un patient dans le cadre de la greffe d’organe du fait du risque de rejet du greffon. Pour autant plusieurs études se sont intéressées à évaluer l’observance dans ce cadre soi disant hautement « sécurisé » de fait de patients très alertés Ces études basées sur différentes définitions d’une bonne observance et selon méthodes appréciant l’observance montrent quelque soit l’organe greffé : Une hiérarchisation à la carte des patients sur la priorités de chacun de leur traitement Néanmoins, la non observance  pourraient être le fait d’une mauvaise tolérance des traitements une variabilité intra étude de l’observance selon la méthodologie employée Une part importante des patients observent de façon imparfaite leur traitement malgré le risque encouru Perception de l’utilité (reconnaissance de la maladie, de sa sévérité) ne rime pas avec observance Malgré le risque encouru
  • A Liou/ Comité
  • A Liou/ Comité
  • Etude au sein du service d’hépatologie de la Pitié Analyse qualitative des besoin des patients HCV+ avant traitement antiVHC Comparaison entre patients naïfs / expérimentés. Sous estimation du risque de mal observance chez les patients ¨non expérimentés Mal observance évoquée à posteriori par les patients en échec lors d’un premier traitement, déclaré comme pris à doses optimales lors du suivi thérapeutique
  • Les traitements à l’avenir risquent de scinder les patients en 2 groupes bien distincts !
  • Liou lebray etp hcv

    1. 1. Education Thérapeutique du Patient et Hépatite Virale C Chronique Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
    2. 2. Maladie Chronique● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la population en France (en 2020, 18 millions)● Souvent silencieuse, cachée● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »● adaptation environnement-mode de vie● crainte d’incidents, complications à long terme… Vivre la chronicité : améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée 2 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    3. 3. Maladie Chronique La réussite d’une prise en charge de la maladie chronique nécessite  l’efficacité intrinsèque d’un traitement  des données scientifiques à valeur pronostique  la compétence médicale  avoir une attitude empathique Mais aussi de la part du patient:  accepter et comprendre sa maladie chronique  être motivé pour son traitement et son suivi (perception de l’utilité)  Avoir une bonne observance au traitement  Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie
    4. 4. Observance et maladie chronique Auteurs Transplantatio % Non observance n (pays) (année) n C/P/F/R IS autre Germani G 52/13/103/50 218 (Italie) 38% 12% 2011 De Bleser L 238 79/104/55/0 24-70%* 30% 2011 (Belgique)Korb-Savoldelli Tout type Review 1-43% V 2010 * Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™
    5. 5. Qu’est ce que l’Education Thérapeutique du Patient ? Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du patient…  » Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »**• *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who- Euro Copenhagen, 1998• ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    6. 6. Éducation thérapeutique ≠ InformationMieux gérer sa maladie chronique (compréhension,acceptation)Souscrire au projet thérapeutique (soins et/ou suivi)Acquérir des COMPETENCES (apprendre à se soigner  Jugement objectif de son état de santé  Auto observation : reconnaitre et interpréter des symtômes (ex: hypoglycemie, hypoTA…)  Prise de décision : modifier / alerter  Auto-soins  Concilier maladie / contexte socioprofessionnel  Optimiser l’Observance et la Tolérance
    7. 7. Non implication Adhésion à l ’information (se sentir « concerné ») "Rechute" (reprise dun Décision dun changement comportement (préparation à laction) antérieur, ou non observance) Initiation du changement (mise en place dun nouveau comportement) Maintien du changement Dégagement (le nouveau Modèle de la porte tournante comportement devient (Prochaska & Di Clemente) une habitude)
    8. 8. JE NE SAIS PAS JE SAIS, JE DOIS JE CRAQUE, JE VEUX, JE RENONCE JE PEUX JE FAIS JE POURSUIS JE N’Y PENSE Le modèle de la porte tournante MEME PLUS (Prochaska & Di Clemente)
    9. 9. • Avant d’essayer de motiver un patient à changer, encore faut-il savoir où il en est « diagnostic éducatif »• Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte tournante ou est-il encore… dans la rue ?
    10. 10. Diagnostic éducatif = Ecoute active● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient● Explorer les savoirs et les représentations du patient● Vérifier la compréhension ; la reformuler● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une solution● Savoir identifier ce qui est important pour le patient Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs) Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    11. 11. les étapes de la démarche éducativeAprès information orale et écrite du patient et de son médecin généralisteCentrée sur le patient, prise de décision partagéePrise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patientProcessus permanent avec évaluation des acquis et besoinsPar des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP Guide méthodologique 2007- HAS 11 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    12. 12. Cadre légal de l’ETP● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à partentière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patientatteint de maladie chronique● L’ETP ne peut se faire que dans un cadre réglementaire bien défini*● L’ARS a autorisé en janvier 2011 pour 4 ans, les premiers programmesd’ETP, dont notre programme PRATI’C● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes)● 2012: première autoévaluation des programmes pour l’ARS• Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire.•° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenserl’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
    13. 13. Place de l’ETP dans la politique régionale de santé de l’ARSLe cahier des charges national Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de formation ou expérience de 2 ans) Programme structuré et formalisé Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin traitant Respect des règles de confidentialité et de déontologie Evaluation.
    14. 14. Exemple : compétences pour dispenser de l’ETP - compétences relationnelles - compétences pédagogiques et d’animation - compétences méthodologiques et organisationnelles - compétences biomédicales et de soins 14Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    15. 15. EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé pour prétendre au financement mais ne vaut pas accord de financement - à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP relatives aux maladies chroniques » - en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance Maladie (ARS)● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**)● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP** Missions d’Intérêt Général*HAS : Haute Autorité de Santé 15 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    16. 16. Financement17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012 21 500 €/programme autorisé - 200 € par patient inclus -Elaboration du programme PRATI’C* :  103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS ) 10.000 € don Schering Plough * Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C
    17. 17. Particularités de l’Hépatite Virales Chronique C (HCV) Evolution : transplantation Chronique hépatique et/ou décès Transmissible, Fréquente, Asymptomatique HCV Mais guérison possibleObjectifs du traitement : sous traitement bien conduit-Eradiquer le virus (+++ trithérapie)-Limiter l’évolution vers IH, 2 enjeux majeurs pour le malade:la cirrhose et/ou le CHC - gestion des effets secondaires,- Limiter la contamination - observance= facteur de réussite 17 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    18. 18. ETP 18A. Liou et P. Lebray APHIF 17 nov 2009
    19. 19. Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ? Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques Sous traitement : (auto-injection d’IFN Peg) Altération Qualité Vie Surveillance et suivi biologique Observance+++ réguliers (interprétations), Tt Polymédications d’appoint Effets secondaires +++ si Modifier les modes de IFN peg (quadri) vie: arrêt de l’alcool, Patients VHC + réduction pondéraleMotivation +++ Sources de contamination Dépister les Complications vie quotidiene limiter la progression vers IH, Pratiques à risque cirrhose, CHC 19 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    20. 20. Données bibliographiquesDonnées bibliographiques
    21. 21. Qualité de vie / Connaissance La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001 Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    22. 22. Notre consultation satisfait-elle lespatients? Attente complémentaire des % patients (n =29)* Rencontre/dialogue 50 Obtenir des informations 46,7 Mieux se soigner 40 Trouver la motivation et le 26,7 soutien Echanger des conseils 13,3 Etre rassuré(e) 13,3 Savoir ce qu’il faut faire au 13,3 niveau hygiène de vie / alcool Apprendre à éliminer les risques 13,3 de contamination Ecoute 6,7 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013 *étude intra-service
    23. 23. Enquête comparative: pratique médicalevs. demande du patient  consultation d’hépatologie (GHPS 2010)  29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)  Propositions de 21 thèmes d’ETP  >60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).  Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion des effets secondaires  Nécessité d’une prise en compte des conséquences socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour l’observance* selon les patients expérimentés . Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013 * vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2
    24. 24.  A l’encontre de l’attente des patients, les médecins(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:  modes de transmissions  technique d’injection de l’interféron  importance de l’observance Les médecins apprécient mal les besoins des patients !  Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1 à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?  95% des thèmes correctement notés selon le personnel de la consultation vs. 65% selon les médecins **….. *vs. patients, p < 0.05 ** p < 0.05 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    25. 25. Adhérence /Observance 25 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    26. 26. Observance sous PEG-RBV Tiré d’une étude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29) pas de problème d’observance selon les patients naïfs….. Les patients en échec thérapeutique souhaitent avant un retraitement des astuces pour améliorer l’observance* ….pas les patients guéris Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    27. 27. Importance d’une bonne observance de la durée et de la posologie du traitement (SPRINT-2 - 80/80/80%) Gordon et al. EASL 2011 Mc HutchinsonExcellente observance thérapeutique après ETP et support téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle) Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010 27 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    28. 28. L’ETP influence-t-elle la SVR ? PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4: 30%) randomisation SOC vs. SOC+ ETP ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation Observance = Durée complète de traitement Obs 24 Obs 48 NRV SVR (%) † (%) (%) † SOC 77 53 8 25 † p< 0,05 SOC+ 84 70 3 38 ETP F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3) Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008
    29. 29.  SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05) Cacoub, WJG 2008 29 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    30. 30. Projet d’Éducation thérapeutique dans le service(Edusanté) Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough
    31. 31. Programme Prati’C: Contenu SEANCE INDIVIDUELLE N°1 Diagnostic éducatif UNE ETAPE PRIMORDIALE Analyser les besoins, les représentations et les attentes du patient Anticiper les problèmes d’observance Négocier avec le patient des objectifs pédagogiques adaptés Présenter le déroulé des activités éducatives en individuel et en groupe Planifier le programme en concordance avec les attentes du médecin Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
    32. 32. Le kit Prati’C Demande pré-remplie d’inclusion Guide d’entretien Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …) Des magnets Un chevalet Des livrets patient Fiches d’évaluation pour l’injection Fiches de suivi
    33. 33. PRATI’C en pratique…. Circuit d’inclusion d’un patient:  Information du patient :  Affiche, Dépliant  Lettre de demande type  Prise de rendez-vous au RDC haut pour une consultation individuelle d’ETP (diagnostic éducatif)
    34. 34. Ateliers : ouverture Mars 2013  Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien, représentant d’association de patient, assistante sociale...)  8 patients maximum  Salle de Staff du service  Patients naïfs et expérimentés  3 ateliers de groupe/4 semaines  Evaluation du patient (satisfaction, connaissance) transmise au médecin via le secrétariat
    35. 35. Déroulé du programme destiné aux éducateurs: Support Cartes situation Animation Par groupe. Chaque groupe travaille sur une situation et essaie de répondre aux questions Ex.1 Module : posées par rapport à la situation. Chaque « Mieux connaitre mon groupe rend compte de sa réflexion sur la traitement » situation. Une synthèse est réalisée. Objectif éducatif: Messages de synthèse « Anticiper les  Le traitement de l’hépatite C implique des difficultés horaires stricts de prises et un respect des éventuelles liées au doses prescrites.  Une grossesse est formellement traitements » déconseillée et ce jusqu’à 6 mois après l’arrêt du traitement. Durée 30 min  Pour limiter tout risque d’erreur, prévenez votre médecin des risques éventuels (horaires de travail, voyages, etc.).
    36. 36. Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance » Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de l’hépatite C et leur intérêt ».
    37. 37. Patient : Evaluation en ETP  observance  acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être  satisfaction vis-à-vis du programme  amélioration de la qualité de vie... Equipe ETP :  cohérence de l’équipe  interdisciplinarité  connaissances actualisées... Programme :  formalisé  remis et expliqué au patient  diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants  intégré aux soins  évolutif  accessible à tous  mobilisation des ressources humaines et matérielles  réseau...  et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale)  Autorisation de l’ARS
    38. 38. Quel avenir pour notre programme ETP ?
    39. 39. PRATI’C : vers un programme pérenne ouune collection temporaire 2012/2013 ?  Formation continue (DU, post congrès…)  Réactivité : mise à jour du programme  Sélectivité : patients à risque ou demandeurs (accessibilité)  Adaptabilité : objectifs adaptés aux besoins de chaque patient
    40. 40. Nouveaux objectifs:La collection printemps/été 2013:  Pour le médecin :  Résumé des interactions médicamenteuses liées notamment aux antiprotéases  Pour les patients :  objectif « Observance des traitements associés » Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération (daclatasvir, asunaprevir, sofosbuvir, TMC435….)  Kit adaptable !
    41. 41. Projets futurs  Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :  F3/4, transplanté, co-infecté  interféron  échec(s) précédent(s)  Poly-pathologies ?  Extension / réorientation du programme : ETP « fibrose hépatique avancée »
    42. 42. Conclusions L’ETP :  Une démarche nécessaire et obligatoire depuis 2011  Un champ d ’application vaste et mouvant !  Un cadre réglementaire défini avec des modalités d’exécution et de contrôle précises  Un bénéfice individuel certain, une démonstration scientifique encore floue  Vers une adhésion professionnelle ?

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