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Education Thérapeutique du Patient et
    Hépatite Virale C Chronique




            Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien
            Pascal Lebray, Hépatologue

            GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
Maladie Chronique



● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la
     population en France (en 2020, 18 millions)

● Souvent silencieuse, cachée
● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec »
● adaptation environnement-mode de vie
● crainte d’incidents, complications à long terme…


     Vivre la chronicité :
     améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée
                                                                           2
                              Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Maladie Chronique



   La réussite d’une prise en charge de la maladie chronique nécessite
     l’efficacité intrinsèque d’un traitement

     des données scientifiques à valeur pronostique

     la compétence médicale

     avoir une attitude empathique




   Mais aussi de la part du patient:
     accepter et comprendre sa maladie chronique

     être motivé pour son traitement et son suivi (perception de l’utilité)

     Avoir une bonne observance au traitement

     Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie
Observance et maladie chronique


  Auteurs         Transplantatio                                  % Non observance
                                             n (pays)
  (année)           n C/P/F/R                                     IS           autre
 Germani G
                   52/13/103/50             218 (Italie)             38%                   12%
    2011
 De Bleser L                                    238
                    79/104/55/0                                   24-70%*                  30%
    2011                                     (Belgique)
Korb-Savoldelli
                     Tout type                 Review               1-43%
   V 2010




                   * Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™
Qu’est ce que l’Education
                             Thérapeutique du Patient ?

   Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à
    maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au
    mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie
    intégrante et de façon permanente à la prise en charge du
    patient…  »

   Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour
    « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux
    soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer
    leur qualité de vie »**
•   *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who-
    Euro Copenhagen, 1998
•   ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011


                                                       Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Éducation thérapeutique ≠ Information
Mieux gérer sa maladie chronique (compréhension,
acceptation)

Souscrire au projet thérapeutique
     (soins et/ou suivi)

Acquérir des COMPETENCES (apprendre à se soigner
       Jugement objectif de son état de santé
       Auto observation : reconnaitre et interpréter des
        symtômes (ex: hypoglycemie, hypoTA…)
       Prise de décision : modifier / alerter
       Auto-soins
       Concilier maladie / contexte socioprofessionnel
       Optimiser l’Observance et la Tolérance
Non implication
                  Adhésion à l ’information
                  (se sentir « concerné »)


    "Rechute"
    (reprise d'un            Décision d'un changement
   comportement                     (préparation à l'action)
  antérieur, ou non
    observance)
                             Initiation du changement
                             (mise en place d'un nouveau
                                   comportement)
                      Maintien du
                      changement
    Dégagement
     (le nouveau                        Modèle de la porte tournante
 comportement devient                    (Prochaska & Di Clemente)

    une habitude)
JE NE SAIS PAS

                   JE SAIS,
                    JE DOIS



 JE CRAQUE,                            JE VEUX,
  JE RENONCE                            JE PEUX



                                    JE FAIS


                 JE POURSUIS
  JE N’Y PENSE                 Le modèle de la porte tournante
   MEME PLUS                      (Prochaska & Di Clemente)
•   Avant d’essayer de motiver un patient à
    changer, encore faut-il savoir où il en est
        « diagnostic éducatif »

•   Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte
    tournante ou est-il encore… dans la rue ?
Diagnostic éducatif = Ecoute
       active
● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient
● Explorer les savoirs et les représentations du patient
● Vérifier la compréhension ; la reformuler
● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une
      solution
● Savoir identifier ce qui est important pour le patient

      Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités

      Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs)




                             Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
les étapes de la démarche éducative




Après information orale et écrite du patient et de son médecin
    généraliste
Centrée sur le patient, prise de décision partagée
Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des
    capacités du patient
Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins
Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP



                                                                Guide méthodologique 2007- HAS
                                                                                                 11
                     Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Cadre légal de l’ETP

● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part
entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient
atteint de maladie chronique

● L’ETP ne peut se faire que dans un cadre réglementaire bien défini*

● L’ARS a autorisé en janvier 2011 pour 4 ans, les premiers programmes
d’ETP, dont notre programme PRATI’C

● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes)

● 2012: première autoévaluation des programmes pour l’ARS
•   Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire.
•° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser
l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010
relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
Place de l’ETP dans la politique régionale de
  santé de l’ARS

Le cahier des charges national


   Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin
   Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de
    formation ou expérience de 2 ans)
   Programme structuré et formalisé
   Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin
    traitant
   Respect des règles de confidentialité et de déontologie
   Evaluation.
Exemple :
                                           compétences pour dispenser
                                               de l’ETP
                                           -       compétences relationnelles
                                           - compétences pédagogiques
                                           et d’animation
                                           -       compétences méthodologiques
                                               et organisationnelles
                                           -       compétences biomédicales
                                           et de soins




                                                                                14
Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT



● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé pour
           prétendre au financement mais ne vaut pas accord de financement

           - à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP relatives aux
           maladies chroniques »

           - en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance Maladie
           (ARS)

● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**)

● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP
** Missions d’Intérêt Général
*HAS : Haute Autorité de Santé
                                                                             15
                                 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Financement


17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012
    21 500 €/programme autorisé
    -


    200 € par patient inclus
    -




Elaboration du programme PRATI’C* :



     103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche
    en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS )
    10.000 € don Schering Plough


    * Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C
Particularités de l’Hépatite Virales Chronique
                           C
                         (HCV)

                                                                     Evolution : transplantation
 Chronique                                                             hépatique et/ou décès
 Transmissible,
 Fréquente,
 Asymptomatique

                                           HCV


                                                           Mais guérison possible
Objectifs du traitement :
                                                           sous traitement bien conduit
-Eradiquer le virus
                                                           (+++ trithérapie)
-Limiter l’évolution vers IH,
                                                           2 enjeux majeurs pour le malade:
la cirrhose et/ou le CHC
                                                           - gestion des effets secondaires,
- Limiter la contamination
                                                           - observance= facteur de réussite 17
                                Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
ETP




                                               18
A. Liou et P. Lebray APHIF 17 nov 2009
Pourquoi l’Education Thérapeutique dans
                      l’HCV ?
                                                 Apprentissage : auto soin
                                                   maîtrise des gestes techniques
 Sous traitement :                                (auto-injection d’IFN Peg)
 Altération Qualité Vie                          Surveillance et suivi biologique
 Observance+++                                   réguliers (interprétations), Tt
 Polymédications                                 d’appoint
 Effets secondaires +++ si                                              Modifier les modes de
 IFN peg (quadri)                                                       vie:
                                                                         arrêt de l’alcool,
                         Patients VHC +                                  réduction pondérale
Motivation +++


  Sources de contamination                  Dépister les Complications
  vie quotidiene                            limiter la progression vers IH,
   Pratiques à risque                       cirrhose, CHC


                                                                                            19
                             Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Données bibliographiques
Données bibliographiques
Qualité de vie / Connaissance
   La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à
    l’adhérence et se normalise après guérison
                   Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001


    Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h
    /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+
    Groessl JVH 2010




                              Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Notre consultation satisfait-elle les
patients?
          Attente complémentaire des
                                                                 %
               patients (n =29)*
                Rencontre/dialogue                               50
             Obtenir des informations                            46,7
                 Mieux se soigner                                40
             Trouver la motivation et le
                                                                 26,7
                      soutien
              Echanger des conseils                              13,3
                  Etre rassuré(e)                                13,3
            Savoir ce qu’il faut faire au
                                                                 13,3
           niveau hygiène de vie / alcool
          Apprendre à éliminer les risques
                                                                 13,3
                 de contamination
                       Ecoute                                    6,7

                      Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013   *étude intra-service
Enquête comparative: pratique médicale
vs. demande du patient

    consultation d’hépatologie (GHPS 2010)
    29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)
    Propositions de 21 thèmes d’ETP

    >60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).

    Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de
     sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion
     des effets secondaires
    Nécessité d’une prise en compte des conséquences
     socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour
     l’observance* selon les patients expérimentés .

                            Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013   * vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2
 A l’encontre de l’attente des patients, les médecins
(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:

        modes de transmissions
        technique d’injection de l’interféron
        importance de l’observance

   Les médecins apprécient mal les besoins des patients !
      Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1

       à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?
      95% des thèmes correctement notés selon le personnel

       de la consultation vs. 65% selon les médecins **…..

                                                                   *vs. patients, p < 0.05
                                                                   **
                                                                      p < 0.05
                        Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Adhérence /Observance




                                                     25
          Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Observance sous PEG-RBV
   Tiré d’une étude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients
    (n=29)

   pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..

   Les patients en échec thérapeutique souhaitent avant un retraitement
    des astuces pour améliorer l’observance*

   ….pas les patients guéris




                             Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Importance d’une bonne observance
  de la durée et de la posologie du traitement
   (SPRINT-2 - 80/80/80%)

                                                                  Gordon et al. EASL 2011
                                                                          Mc Hutchinson




Excellente observance thérapeutique après ETP et support
  téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle)
                      Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010




                                                                                      27
                       Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
L’ETP influence-t-elle la SVR ?


   PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4:
    30%)
    randomisation SOC vs. SOC+ ETP
   ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation
   Observance = Durée complète de traitement
                      Obs 24            Obs 48
                                                           NRV         SVR (%) †
                       (%)               (%) †
          SOC           77                53                  8                 25
                                                                            †
                                                                                p< 0,05
          SOC+
                          84                70                3                 38
           ETP

   F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3)
              Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008
   SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs.
    70%, p=0,05)
                                                           Cacoub, WJG 2008




                                                                          29
                Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Projet d’Éducation thérapeutique
 dans le service




(Edusanté)




                 Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough
Programme Prati’C: Contenu

                SEANCE INDIVIDUELLE N°1
                    Diagnostic éducatif
                     UNE ETAPE PRIMORDIALE

   Analyser les besoins, les représentations et les attentes du
    patient
   Anticiper les problèmes d’observance
   Négocier avec le patient des objectifs pédagogiques adaptés
   Présenter le déroulé des activités éducatives en individuel et
    en groupe
   Planifier le programme en concordance avec les attentes du
    médecin
                           Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
Le kit Prati’C


   Demande pré-remplie d’inclusion
   Guide d’entretien
   Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …)
   Des magnets
   Un chevalet
   Des livrets patient
   Fiches d’évaluation pour l’injection
   Fiches de suivi
PRATI’C en pratique….

   Circuit d’inclusion d’un patient:
       Information du patient :
           Affiche, Dépliant

       Lettre de demande type

       Prise de rendez-vous au RDC
        haut pour une consultation
        individuelle d’ETP (diagnostic
        éducatif)
Ateliers : ouverture Mars 2013
         Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,
          représentant d’association de patient, assistante
          sociale...)

         8 patients maximum
         Salle de Staff du service
         Patients naïfs et expérimentés

         3 ateliers de groupe/4 semaines

         Evaluation du patient (satisfaction, connaissance)
          transmise au médecin via le secrétariat
Déroulé du programme destiné aux éducateurs:
                         Support
                          Cartes situation

                          Animation
                          Par groupe. Chaque groupe travaille sur une
                          situation et essaie de répondre aux questions
 Ex.1 Module :            posées par rapport à la situation. Chaque
 « Mieux connaitre mon    groupe rend compte de sa réflexion sur la
   traitement »           situation. Une synthèse est réalisée.

 Objectif éducatif:       Messages de synthèse
 « Anticiper les           Le traitement de l’hépatite C implique des
   difficultés              horaires stricts de prises et un respect des
   éventuelles liées au     doses prescrites.
                           Une grossesse est formellement
   traitements »            déconseillée et ce jusqu’à 6 mois après
                            l’arrêt du traitement.
 Durée 30 min              Pour limiter tout risque d’erreur, prévenez
                            votre médecin des risques éventuels
                            (horaires de travail, voyages, etc.).
Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »
 Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de
    l’hépatite C et leur intérêt ».
Patient :
                                                 Evaluation en ETP


      
          observance
         acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être
      
          satisfaction vis-à-vis du programme
      
          amélioration de la qualité de vie...

   Equipe ETP             :
         cohérence de l’équipe
      
          interdisciplinarité
      
          connaissances actualisées...

   Programme :
      
          formalisé
      
          remis et expliqué au patient
      
          diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants
         intégré aux soins
      
          évolutif
      
          accessible à tous
         mobilisation des ressources humaines et matérielles
      
          réseau...
      
          et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale) 
          Autorisation de l’ARS
Quel avenir pour notre
 programme ETP ?
PRATI’C : vers un programme pérenne ou
une collection temporaire 2012/2013 ?

    Formation continue (DU, post congrès…)

    Réactivité : mise à jour du programme

    Sélectivité : patients à risque ou demandeurs
     (accessibilité)

    Adaptabilité : objectifs adaptés aux besoins de
     chaque patient
Nouveaux objectifs:
La collection printemps/été 2013:
    Pour le médecin :
      Résumé des interactions médicamenteuses liées

       notamment aux antiprotéases

    Pour les patients :
      objectif « Observance des traitements associés »



     Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération
      (daclatasvir, asunaprevir, sofosbuvir, TMC435….)
    Kit adaptable !
Projets futurs
       Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :
         F3/4, transplanté, co-infecté

         interféron

         échec(s) précédent(s)

         Poly-pathologies ?




       Extension / réorientation du programme :
          ETP « fibrose hépatique avancée »
Conclusions
   L’ETP :
      Une démarche nécessaire et obligatoire

       depuis 2011
      Un champ d ’application vaste et mouvant !

      Un cadre réglementaire défini avec des

       modalités d’exécution et de contrôle précises
      Un bénéfice individuel certain, une

       démonstration scientifique encore floue
      Vers une adhésion professionnelle ?

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Liou lebray etp hcv

  • 1. Education Thérapeutique du Patient et Hépatite Virale C Chronique Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
  • 2. Maladie Chronique ● 15 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la population en France (en 2020, 18 millions) ● Souvent silencieuse, cachée ● état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec » ● adaptation environnement-mode de vie ● crainte d’incidents, complications à long terme… Vivre la chronicité : améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée 2 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 3. Maladie Chronique  La réussite d’une prise en charge de la maladie chronique nécessite  l’efficacité intrinsèque d’un traitement  des données scientifiques à valeur pronostique  la compétence médicale  avoir une attitude empathique  Mais aussi de la part du patient:  accepter et comprendre sa maladie chronique  être motivé pour son traitement et son suivi (perception de l’utilité)  Avoir une bonne observance au traitement  Conserver et/ou améliorer sa qualité de vie
  • 4. Observance et maladie chronique Auteurs Transplantatio % Non observance n (pays) (année) n C/P/F/R IS autre Germani G 52/13/103/50 218 (Italie) 38% 12% 2011 De Bleser L 238 79/104/55/0 24-70%* 30% 2011 (Belgique) Korb-Savoldelli Tout type Review 1-43% V 2010 * Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™
  • 5. Qu’est ce que l’Education Thérapeutique du Patient ?  Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du patient…  »  Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »** • *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who- Euro Copenhagen, 1998 • ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 6. Éducation thérapeutique ≠ Information Mieux gérer sa maladie chronique (compréhension, acceptation) Souscrire au projet thérapeutique (soins et/ou suivi) Acquérir des COMPETENCES (apprendre à se soigner  Jugement objectif de son état de santé  Auto observation : reconnaitre et interpréter des symtômes (ex: hypoglycemie, hypoTA…)  Prise de décision : modifier / alerter  Auto-soins  Concilier maladie / contexte socioprofessionnel  Optimiser l’Observance et la Tolérance
  • 7. Non implication Adhésion à l ’information (se sentir « concerné ») "Rechute" (reprise d'un Décision d'un changement comportement (préparation à l'action) antérieur, ou non observance) Initiation du changement (mise en place d'un nouveau comportement) Maintien du changement Dégagement (le nouveau Modèle de la porte tournante comportement devient (Prochaska & Di Clemente) une habitude)
  • 8. JE NE SAIS PAS JE SAIS, JE DOIS JE CRAQUE, JE VEUX, JE RENONCE JE PEUX JE FAIS JE POURSUIS JE N’Y PENSE Le modèle de la porte tournante MEME PLUS (Prochaska & Di Clemente)
  • 9. Avant d’essayer de motiver un patient à changer, encore faut-il savoir où il en est « diagnostic éducatif » • Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte tournante ou est-il encore… dans la rue ?
  • 10. Diagnostic éducatif = Ecoute active ● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient ● Explorer les savoirs et les représentations du patient ● Vérifier la compréhension ; la reformuler ● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une solution ● Savoir identifier ce qui est important pour le patient Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs) Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 11. les étapes de la démarche éducative Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste Centrée sur le patient, prise de décision partagée Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patient Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP Guide méthodologique 2007- HAS 11 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 12. Cadre légal de l’ETP ● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie chronique ● L’ETP ne peut se faire que dans un cadre réglementaire bien défini* ● L’ARS a autorisé en janvier 2011 pour 4 ans, les premiers programmes d’ETP, dont notre programme PRATI’C ● APHP : 278 programmes ETP autorisés (50% des programmes) ● 2012: première autoévaluation des programmes pour l’ARS • Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. •° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP
  • 13. Place de l’ETP dans la politique régionale de santé de l’ARS Le cahier des charges national  Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin  Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de formation ou expérience de 2 ans)  Programme structuré et formalisé  Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin traitant  Respect des règles de confidentialité et de déontologie  Evaluation.
  • 14. Exemple : compétences pour dispenser de l’ETP - compétences relationnelles - compétences pédagogiques et d’animation - compétences méthodologiques et organisationnelles - compétences biomédicales et de soins 14 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 15. EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT ● Financement de l’ETP : un programme ETP doit être autorisé pour prétendre au financement mais ne vaut pas accord de financement - à l’hôpital : MIG* « Actions de prévention et d’ETP relatives aux maladies chroniques » - en ambulatoire : Fond de prévention Etat/Assurance Maladie (ARS) ● ETP et la Certification des établissement de santé (HAS**) ● ETP inscrit dans le plan stratégique 2010-2014 de l’APHP ** Missions d’Intérêt Général *HAS : Haute Autorité de Santé 15 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 16. Financement 17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012 21 500 €/programme autorisé - 200 € par patient inclus - Elaboration du programme PRATI’C* :   103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS ) 10.000 € don Schering Plough * Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C
  • 17. Particularités de l’Hépatite Virales Chronique C (HCV) Evolution : transplantation Chronique hépatique et/ou décès Transmissible, Fréquente, Asymptomatique HCV Mais guérison possible Objectifs du traitement : sous traitement bien conduit -Eradiquer le virus (+++ trithérapie) -Limiter l’évolution vers IH, 2 enjeux majeurs pour le malade: la cirrhose et/ou le CHC - gestion des effets secondaires, - Limiter la contamination - observance= facteur de réussite 17 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 18. ETP 18 A. Liou et P. Lebray APHIF 17 nov 2009
  • 19. Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ? Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques Sous traitement : (auto-injection d’IFN Peg) Altération Qualité Vie Surveillance et suivi biologique Observance+++ réguliers (interprétations), Tt Polymédications d’appoint Effets secondaires +++ si Modifier les modes de IFN peg (quadri) vie: arrêt de l’alcool, Patients VHC + réduction pondérale Motivation +++ Sources de contamination Dépister les Complications vie quotidiene limiter la progression vers IH, Pratiques à risque cirrhose, CHC 19 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 21. Qualité de vie / Connaissance  La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001  Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 22. Notre consultation satisfait-elle les patients? Attente complémentaire des % patients (n =29)* Rencontre/dialogue 50 Obtenir des informations 46,7 Mieux se soigner 40 Trouver la motivation et le 26,7 soutien Echanger des conseils 13,3 Etre rassuré(e) 13,3 Savoir ce qu’il faut faire au 13,3 niveau hygiène de vie / alcool Apprendre à éliminer les risques 13,3 de contamination Ecoute 6,7 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013 *étude intra-service
  • 23. Enquête comparative: pratique médicale vs. demande du patient  consultation d’hépatologie (GHPS 2010)  29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)  Propositions de 21 thèmes d’ETP  >60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).  Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion des effets secondaires  Nécessité d’une prise en compte des conséquences socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour l’observance* selon les patients expérimentés . Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013 * vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2
  • 24.  A l’encontre de l’attente des patients, les médecins (n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:  modes de transmissions  technique d’injection de l’interféron  importance de l’observance  Les médecins apprécient mal les besoins des patients !  Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1 à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?  95% des thèmes correctement notés selon le personnel de la consultation vs. 65% selon les médecins **….. *vs. patients, p < 0.05 ** p < 0.05 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 25. Adhérence /Observance 25 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 26. Observance sous PEG-RBV  Tiré d’une étude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)  pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..  Les patients en échec thérapeutique souhaitent avant un retraitement des astuces pour améliorer l’observance*  ….pas les patients guéris Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 27. Importance d’une bonne observance de la durée et de la posologie du traitement (SPRINT-2 - 80/80/80%) Gordon et al. EASL 2011 Mc Hutchinson Excellente observance thérapeutique après ETP et support téléphonique mensuel (étude sans groupe contrôle) Rodis JL, Colombus Ohio, USA, Gastroenterol Nurse 2010 27 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 28. L’ETP influence-t-elle la SVR ?  PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4: 30%)  randomisation SOC vs. SOC+ ETP  ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation  Observance = Durée complète de traitement Obs 24 Obs 48 NRV SVR (%) † (%) (%) † SOC 77 53 8 25 † p< 0,05 SOC+ 84 70 3 38 ETP  F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3) Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 2008
  • 29. SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05) Cacoub, WJG 2008 29 Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 30.
  • 31. Projet d’Éducation thérapeutique dans le service (Edusanté) Financement via la DHOS et le laboratoire Schering-Plough
  • 32. Programme Prati’C: Contenu SEANCE INDIVIDUELLE N°1 Diagnostic éducatif UNE ETAPE PRIMORDIALE  Analyser les besoins, les représentations et les attentes du patient  Anticiper les problèmes d’observance  Négocier avec le patient des objectifs pédagogiques adaptés  Présenter le déroulé des activités éducatives en individuel et en groupe  Planifier le programme en concordance avec les attentes du médecin Liou/Lebray DU hépatites 14 janvier 2013
  • 33.
  • 34. Le kit Prati’C  Demande pré-remplie d’inclusion  Guide d’entretien  Des cartes plastifiées (symptômes, étape, situation, …)  Des magnets  Un chevalet  Des livrets patient  Fiches d’évaluation pour l’injection  Fiches de suivi
  • 35. PRATI’C en pratique….  Circuit d’inclusion d’un patient:  Information du patient :  Affiche, Dépliant  Lettre de demande type  Prise de rendez-vous au RDC haut pour une consultation individuelle d’ETP (diagnostic éducatif)
  • 36. Ateliers : ouverture Mars 2013  Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien, représentant d’association de patient, assistante sociale...)  8 patients maximum  Salle de Staff du service  Patients naïfs et expérimentés  3 ateliers de groupe/4 semaines  Evaluation du patient (satisfaction, connaissance) transmise au médecin via le secrétariat
  • 37. Déroulé du programme destiné aux éducateurs: Support Cartes situation Animation Par groupe. Chaque groupe travaille sur une situation et essaie de répondre aux questions Ex.1 Module : posées par rapport à la situation. Chaque « Mieux connaitre mon groupe rend compte de sa réflexion sur la traitement » situation. Une synthèse est réalisée. Objectif éducatif: Messages de synthèse « Anticiper les  Le traitement de l’hépatite C implique des difficultés horaires stricts de prises et un respect des éventuelles liées au doses prescrites.  Une grossesse est formellement traitements » déconseillée et ce jusqu’à 6 mois après l’arrêt du traitement. Durée 30 min  Pour limiter tout risque d’erreur, prévenez votre médecin des risques éventuels (horaires de travail, voyages, etc.).
  • 38.
  • 39. Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »  Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de l’hépatite C et leur intérêt ».
  • 40. Patient : Evaluation en ETP   observance  acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être  satisfaction vis-à-vis du programme  amélioration de la qualité de vie...  Equipe ETP :  cohérence de l’équipe  interdisciplinarité  connaissances actualisées...  Programme :  formalisé  remis et expliqué au patient  diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants  intégré aux soins  évolutif  accessible à tous  mobilisation des ressources humaines et matérielles  réseau...  et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale)  Autorisation de l’ARS
  • 41. Quel avenir pour notre programme ETP ?
  • 42.
  • 43. PRATI’C : vers un programme pérenne ou une collection temporaire 2012/2013 ?  Formation continue (DU, post congrès…)  Réactivité : mise à jour du programme  Sélectivité : patients à risque ou demandeurs (accessibilité)  Adaptabilité : objectifs adaptés aux besoins de chaque patient
  • 44. Nouveaux objectifs: La collection printemps/été 2013:  Pour le médecin :  Résumé des interactions médicamenteuses liées notamment aux antiprotéases  Pour les patients :  objectif « Observance des traitements associés » Nouveaux supports pour les DAA 2ème génération (daclatasvir, asunaprevir, sofosbuvir, TMC435….)  Kit adaptable !
  • 45. Projets futurs  Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :  F3/4, transplanté, co-infecté  interféron  échec(s) précédent(s)  Poly-pathologies ?  Extension / réorientation du programme : ETP « fibrose hépatique avancée »
  • 46. Conclusions  L’ETP :  Une démarche nécessaire et obligatoire depuis 2011  Un champ d ’application vaste et mouvant !  Un cadre réglementaire défini avec des modalités d’exécution et de contrôle précises  Un bénéfice individuel certain, une démonstration scientifique encore floue  Vers une adhésion professionnelle ?

Notes de l'éditeur

  1. L’observance est l’un des objectifs principaux pour la réussite lors d’un traitement chronique. Son importance est encore plus perceptible pour un patient dans le cadre de la greffe d’organe du fait du risque de rejet du greffon. Pour autant plusieurs études se sont intéressées à évaluer l’observance dans ce cadre soi disant hautement « sécurisé » de fait de patients très alertés Ces études basées sur différentes définitions d’une bonne observance et selon méthodes appréciant l’observance montrent quelque soit l’organe greffé : Une hiérarchisation à la carte des patients sur la priorités de chacun de leur traitement Néanmoins, la non observance  pourraient être le fait d’une mauvaise tolérance des traitements une variabilité intra étude de l’observance selon la méthodologie employée Une part importante des patients observent de façon imparfaite leur traitement malgré le risque encouru Perception de l’utilité (reconnaissance de la maladie, de sa sévérité) ne rime pas avec observance Malgré le risque encouru
  2. A Liou/ Comité
  3. A Liou/ Comité
  4. Etude au sein du service d’hépatologie de la Pitié Analyse qualitative des besoin des patients HCV+ avant traitement antiVHC Comparaison entre patients naïfs / expérimentés. Sous estimation du risque de mal observance chez les patients ¨non expérimentés Mal observance évoquée à posteriori par les patients en échec lors d’un premier traitement, déclaré comme pris à doses optimales lors du suivi thérapeutique
  5. Les traitements à l’avenir risquent de scinder les patients en 2 groupes bien distincts !