Rassembler sans exclure,  Informer sans affoler,  Accompagner sans assister .
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Rôle de la Fédération <ul><li> Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes.  </li></...
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Quelques actions… <ul><li> Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, créati...
Publications   <ul><li>Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personne...
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Et   Pourtant...   <ul><li>Pour chaque malade,  </li></ul><ul><li>individuellement,  </li></ul><ul><li>Tout reste à faire ...
Coordonnées  <ul><li>SOS HEPATITES FEDERATION </li></ul><ul><li>190 Boulevard de Charonne </li></ul><ul><li>75020 PARIS </...
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  1. 1. Rassembler sans exclure, Informer sans affoler, Accompagner sans assister .
  2. 2. Buts de la Fédération <ul><li>La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun : </li></ul><ul><li> la prévention, </li></ul><ul><li> la promotion de la recherche, </li></ul><ul><li> l’information, </li></ul><ul><li> la solidarité, </li></ul><ul><li> la défense, </li></ul><ul><li>de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination. </li></ul>
  3. 3. SOS hépatites c’est… <ul><li>Depuis sa création : </li></ul><ul><li> 5 000 adhérents (malades, soignants, entourage), </li></ul><ul><li> des milliers d’appels téléphoniques, </li></ul><ul><li> des groupes de paroles. </li></ul><ul><li>Et c’est aussi… </li></ul><ul><li> 40 militants engagés, </li></ul><ul><li> et 3 salariés. </li></ul>
  4. 4. Rôle de la Fédération <ul><li> Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes. </li></ul><ul><li> Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes. </li></ul><ul><li> Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants. </li></ul><ul><li> Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs. </li></ul><ul><li> Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants. </li></ul>
  5. 5. Quelques actions… <ul><li> Service d’écoute et de soutien : 0 800 003 472 </li></ul><ul><li> Organisation du Forum National SOS hépatites, de formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public. </li></ul><ul><li> Attribution d’une bourse de recherche. </li></ul>
  6. 6. Quelques actions… <ul><li> Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, création de l’ELPA… </li></ul><ul><li> Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP… </li></ul><ul><li> Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence. </li></ul><ul><li> Présence MEDEC, AFEF, THS… </li></ul><ul><li> Participation à la conférence de consensus VHC, aux réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS… </li></ul>
  7. 7. Publications <ul><li>Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. </li></ul><ul><li>Notre objectif : </li></ul><ul><li> Informer sur les hépatites, </li></ul><ul><li> Lutter pour une meilleure prise en charge, </li></ul><ul><li> Contribuer à une plus grande intégration des personnes </li></ul><ul><li>atteintes. </li></ul><ul><li>Ces publications sont validées par des médecins. </li></ul>
  8. 8. <ul><li>  </li></ul> Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin trimestriel  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 9 numéros  Deux guides d’accompagnement de la bithérapie  Les brochures sur le thème juridique et social
  9. 9. Et Pourtant... <ul><li>Pour chaque malade, </li></ul><ul><li>individuellement, </li></ul><ul><li>Tout reste à faire ! </li></ul>
  10. 10. Coordonnées <ul><li>SOS HEPATITES FEDERATION </li></ul><ul><li>190 Boulevard de Charonne </li></ul><ul><li>75020 PARIS </li></ul><ul><li>Tél Secrétariat : 01 43 67 26 40 </li></ul><ul><li>Fax : 01 43 67 26 84 </li></ul><ul><li>Ecoute N° Vert gratuit : 0 800 003 472 </li></ul><ul><li>E-Mail : contact@soshepatites.org </li></ul><ul><li>Site Internet : www.soshepatites.org </li></ul>

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