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DIU2014/2015
Rassembler sans exclure,
Informer sans affoler,
Accompagner sans assister.
pascalmelin@hotmail.fr
QUI SONT ILS ?
Buts de la FédérationButs de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
réunir et fédérer l’action de toutes les associations
adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
 la prévention,
 la promotion de la recherche,
 l’information,
 la solidarité,
 la défense,
de toutes les personnes concernées par les maladies du
foie, quels que soient les causes et les modes de
contamination.
SOS hépatites c’est…
Depuis sa création :
 3000 adhérents (malades, soignants, entourage),
 des milliers d’appels téléphoniques,
 des groupes de paroles.
Et c’est aussi…
 40 militants engagés,
 et 5 salariés.
Rôle de la Fédération
 Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière
d’associations adhérentes.
 Impulser coordonner et soutenir l’action des
associations adhérentes.
 Participer par le biais des associations adhérentes,
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 Développer tout partenariat susceptible de contribuer
à une avancée de nos objectifs.
 Former les membres actifs et répondre aux besoins
de formation des personnels soignants.
Quelques actions…Quelques actions…
 Service d’écoute et de soutien :
 Organisation du Forum National SOS hépatites, de
formations infirmières psychothérapeutes,
travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand
public.
 Attribution d’une bourse de recherche.
Quelques actions…Quelques actions…
 Organisation des États Généraux Hépatite C, enquêtes
nationales auprès de malades, création de l’ELPA…
 Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI,
Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP…
 Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles
de référence.
 Présence MEDEC, AFEF, THS…
 Participation à la conférence de consensus VHC, aux
réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…
PublicationsPublications
Elles ont été imaginées et conçues par des membres de
l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par
le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
 Informer sur les hépatites,
 Lutter pour une meilleure prise en charge,
 Contribuer à une plus grande intégration des personnes
atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.
 
 Le site internet : www.soshepatites.org
 Le bulletin trimestriel
 Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
 La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
 La série «Hépatite C Conseil» - 7 numéros
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LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
ENQUETE SOS HEPATITES 2014
J'ai une hépatite C vous pouvez me
recevoir quand?
Enquête nationale SOS Hépatites mai 2014
( AFEF 2014,CA 63)
39 CHU, 159 hôpitaux généraux (CHG) 18
établissements privés et 61 spécialistes
libéraux
39 CHU : 25 RDV (moy:47,7 jours de :11 à 90)
159 hôpitaux généraux: 117 RDV (moy: 42,5 jours de 0 à
219)
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61 spécialistes libéraux: 54 RDV (moy 19 jours de 0 à 78)
Le manque de bras
Selon les données des laboratoires :
seulement 300 spécialistes traitent plus
de 10 malades par an !
Avec un traitement qui guérissait 1/2
on traitait 8000 à12000 malades par an
Avec un traitement qui guérit 9/10
on s’engage à traiter 14000 malades par an
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on organise la pénurie des soins et le rationnement
1/En réservant les traitements aux pharmacies hospitalières
2/ En priorisant les centres de référence ou expert
3/ En mettant en place des RCP avant chaque traitement
4/ En ne traitant pas des malades qu’on aurait traités en 2002!
5/ Où habitent-ils?
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QUAND LA PUISSANCE DEVIENT
IMPUISSANTE…
EtEt Pourtant...Pourtant...
Pour chaque malade,
individuellement,
Tout reste à faire !
L’AMBIGUITE…
L’hépatite C :
La première maladie chronique
dont on peut guérir….
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retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après
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peut-être pas celle des malades !
LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
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Nous sommes en retard!
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Nous avons des traitement efficaces , TROD et vaccin mais
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Boire, dormir, mangerBesoin prioritaire
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2
Autonomie
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Selon Virginia HENDERSON
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P. MELIN
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-formation à la gestion des rechutes
-maîtrise de la pédagogie de
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-gestion d’un suivi intégrant au
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Les stades de Kubler Ross
Stades Patient Exemple Comportement
habituel du
praticien
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adéquate
Choc Surpris à
angoissé
Je ne
réalise pas
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Donne un maximum
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Soutenir,
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banalisé
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confiance,
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revendicateur
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faute de si
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habituel du
praticien
Attitude
adéquate
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collaborant,
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n’accepterai
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je me suis
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Peu attentif Renforcer
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Gratifié Renforcer la
formation au
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Les stades de Kubler Ross 3
Stades Patient Exemple Comportement
habituel du
praticien
Attitude
adéquate
Résignation Passif, docile Je m’en
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vous,
Docteur
Dévoué Eviter la
chronicisation
iatrogène
Pseudo-
acceptation
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Impuissant,
menaçant
Tenter de
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Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité
Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique
Addiction et population précaire nécessitent des programmes spécifiques
RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques
L’accès doit être au plus près de chez soi
Informer la population via les associations d’usagers telle que SOS
hépatites
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MERCI
Rahima Banu et Ali Maow Maalin
dernières victimes de la variole 1975 et 1977
Je rêve de rencontrer les dernières victimes guéries
des hépatites virales…
Coordonnées
SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION
Tour Gallieni 2Tour Gallieni 2
36 avenue du Général de Gaulle
93170 Paris
Téléphone : 01 43 67 26 40
Fax : 01 43 67 26 84
N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004
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Soshepatites présentation du 2015

  • 1. DIU2014/2015 Rassembler sans exclure, Informer sans affoler, Accompagner sans assister. pascalmelin@hotmail.fr
  • 3. Buts de la FédérationButs de la Fédération La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :  la prévention,  la promotion de la recherche,  l’information,  la solidarité,  la défense, de toutes les personnes concernées par les maladies du foie, quels que soient les causes et les modes de contamination.
  • 4. SOS hépatites c’est… Depuis sa création :  3000 adhérents (malades, soignants, entourage),  des milliers d’appels téléphoniques,  des groupes de paroles. Et c’est aussi…  40 militants engagés,  et 5 salariés.
  • 5. Rôle de la Fédération  Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes.  Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes.  Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants.  Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs.  Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants.
  • 6. Quelques actions…Quelques actions…  Service d’écoute et de soutien :  Organisation du Forum National SOS hépatites, de formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public.  Attribution d’une bourse de recherche.
  • 7. Quelques actions…Quelques actions…  Organisation des États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, création de l’ELPA…  Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP…  Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.  Présence MEDEC, AFEF, THS…  Participation à la conférence de consensus VHC, aux réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…
  • 8. PublicationsPublications Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif :  Informer sur les hépatites,  Lutter pour une meilleure prise en charge,  Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes. Ces publications sont validées par des médecins.
  • 9.    Le site internet : www.soshepatites.org  Le bulletin trimestriel  Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»  La série «Etre Hépatant» - 14 numéros  La série «Hépatite C Conseil» - 7 numéros  Un blog les mardi et vendredi  Les brochures sur le thème juridique et social
  • 10. LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE ENQUETE SOS HEPATITES 2014 J'ai une hépatite C vous pouvez me recevoir quand? Enquête nationale SOS Hépatites mai 2014 ( AFEF 2014,CA 63) 39 CHU, 159 hôpitaux généraux (CHG) 18 établissements privés et 61 spécialistes libéraux
  • 11. 39 CHU : 25 RDV (moy:47,7 jours de :11 à 90) 159 hôpitaux généraux: 117 RDV (moy: 42,5 jours de 0 à 219) 18 établissements privés : 10 RDV (moy: 30,8 jours de 4 à 81) 61 spécialistes libéraux: 54 RDV (moy 19 jours de 0 à 78)
  • 12. Le manque de bras Selon les données des laboratoires : seulement 300 spécialistes traitent plus de 10 malades par an !
  • 13.
  • 14. Avec un traitement qui guérissait 1/2 on traitait 8000 à12000 malades par an Avec un traitement qui guérit 9/10 on s’engage à traiter 14000 malades par an 240 000 doivent attendre on organise la pénurie des soins et le rationnement 1/En réservant les traitements aux pharmacies hospitalières 2/ En priorisant les centres de référence ou expert 3/ En mettant en place des RCP avant chaque traitement 4/ En ne traitant pas des malades qu’on aurait traités en 2002! 5/ Où habitent-ils? N’y aurait il qu’une logique financière? QUAND LA PUISSANCE DEVIENT IMPUISSANTE…
  • 15. EtEt Pourtant...Pourtant... Pour chaque malade, individuellement, Tout reste à faire !
  • 16. L’AMBIGUITE… L’hépatite C : La première maladie chronique dont on peut guérir…. Ce qui perturbe les concepts habituels
  • 17. •Quel sens prend cette guérison ? •La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? •Comment nommer et gérer les séquelles ? •La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
  • 18. LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE L’hepatite B Faire régresser l’hépatite B ? NON! Nous sommes en retard! TOUT DOIT DISPARAITRE Nous avons des traitement efficaces , TROD et vaccin mais le dépistage est en panne (moins de 50% dépisté) Le vaccin n’est pas obligatoire ni universel 450millions de porteurs dans le monde
  • 19. LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE L’hepatite B Développer des programmes d’accompagnement associatif Faire évoluer la législation Renforcer le dépistage pendant les grossesses Comment en parler à son entourage? Comment être contagieux sans avoir besoin de se traiter? A quand des thérapies combinées? quid de l’ALD ? Une pathologie liée a la précarité non!
  • 20. Les 4 questions éducatives à poser selon Christiane Courteheuse Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre dernière consultation ? Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu’attendez-vous de notre entretien ?
  • 21.
  • 22. Boire, dormir, mangerBesoin prioritaire physiologique Besoin de sécurité, protection physique contre les agressions. Garantie contre les aléas économiques. Nécessite de se sentir entouré et aidé en cas de difficulté. Besoin social d’appartenance à un groupe. Droit à l’information. Possibilité d’expression. Besoin de reconnaissance, d’autonomie, l’estime et la reconnaissance des autres. Besoin d’accomplissement, d’estime de soi et la réalisation de soi. Le malade est acteur et il sollicite son entourage et les professionnels Médecin, Infirmière, Association de malades, Entourage, réseaux hépatite Précarité : assistante sociale réseau spécifique 2 Autonomie Dépendance 3 1 PYRAMIDE DE MASLOW Selon Virginia HENDERSON Application aux hépatites P. MELIN Objectif : amener les malades en stade 3 Stade2 : attention. La difficulté des traitements peut amener un passage en stade 1.
  • 23. LA ou LES SANTE?
  • 24. Facteurs de non-adhésion au traitement MALADIE Causes -absence de signes d’alarme, maladie silencieuse - maladie chronique, non guérissable -complications invalidantes à long terme -discordance entre les plaintes du malade et les signes objectifs de la maladie Démarches possibles - pédagogie de la prise de conscience et de la recherche de signes - problème de la gestion du long terme - stratégie de prévention tertiaire - appréciation de l’utilité et des limites d’utiliser ce qui est subjectif
  • 25. Facteurs de non-adhésion au traitement MALADE Causes -mauvaise acceptation de la maladie -manque de formation pour la gestion du traitement -les représentions sur la maladie et le traitement -manque de motivation pour un suivi au long cours -confusion entre contrôle interne et externe Démarches possibles - entretiens, tables rondes (malade et entourage) - élaboration de programme d’enseignement - formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients -stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner -jeu de rôles avec les soignants
  • 26. Facteurs de non-adhésion au traitement MEDECIN Causes Le médecin -Identité médicale : intervention directe -difficultés d’écoute du malade -mauvaise gestion des rechutes dans la traitement -mauvaise formation du malade pour la gestion du traitement -suivi à long terme centré sur le somatique -non participation de l’entourage du malade Démarches possibles -formation pour le suivi au long cours -formation à l’écoute active -maîtrise de l’approche par objectifs -formation à la gestion des rechutes -maîtrise de la pédagogie de l’apprentissage -gestion d’un suivi intégrant au biomédical les exigences psychologiques et pédagogiques nécessaires au malade -formations et tables rondes avec la famille
  • 27. Les stades de Kubler Ross Stades Patient Exemple Comportement habituel du praticien Attitude adéquate Choc Surpris à angoissé Je ne réalise pas très bien Donne un maximum d’instructions Soutenir, Aider le patient à se retrouver Dénégation Détaché, banalisé Il y a des maladies plus graves Persuasif Instaurer la confiance, chercher en quoi le patient se sent menacé Révolte Agressif revendicateur C’est la faute de si Se sent attaqué, juge le patient caractériel Chercher l’objet de la révolte
  • 28. Les stades de Kubler Ross 2 Stades Patient Exemple Comportement habituel du praticien Attitude adéquate Marchandage +/- collaborant, manipulateur Je n’accepterai pas une 2ème injection Irrité, remis en question Négocier sur des points secondaires Dépression Triste, méditatif Je réalise que je me suis servi de mon hépatite pour Peu attentif Renforcer l’écoute, susciter un projet d’avenir Acceptation Tranquille collaborant Je vis avec et non pas malgré mon hépatite Gratifié Renforcer la formation au patient
  • 29. Les stades de Kubler Ross 3 Stades Patient Exemple Comportement habituel du praticien Attitude adéquate Résignation Passif, docile Je m’en remets à vous, Docteur Dévoué Eviter la chronicisation iatrogène Pseudo- acceptation Refuse consciemment de se sentir malade Je refuse d’être un handicapé Impuissant, menaçant Tenter de rejoindre le niveau émotionnel
  • 30. CONCLUSION Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique Addiction et population précaire nécessitent des programmes spécifiques RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques L’accès doit être au plus près de chez soi Informer la population via les associations d’usagers telle que SOS hépatites Eradiquer deux des 5 plus grandes épidémies planétaires(VIH/PALU
  • 31. Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique Addiction et population précaire nécessite des programmes spécifiques RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques L’accès doit être au plus près de chez soi Informer la population via les associations d’usager telle que SOS hépatites Eradiquer deux des 5 plus grandes épidémies planétaires
  • 32. MERCI Rahima Banu et Ali Maow Maalin dernières victimes de la variole 1975 et 1977 Je rêve de rencontrer les dernières victimes guéries des hépatites virales…
  • 33. Coordonnées SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATION Tour Gallieni 2Tour Gallieni 2 36 avenue du Général de Gaulle 93170 Paris Téléphone : 01 43 67 26 40 Fax : 01 43 67 26 84 N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372 E-Mail : contact@soshepatites.org