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Rassembler sans exclure,
      Informer sans affoler,
         Accompagner sans assister.
Le rôle des associations de
               patients
• Les associations de patients ou de personnes
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  établissement public national (agence sanitaire). Ils pourront
  bénéficier d’un droit au congé de représentation.
Buts de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de
réunir et fédérer l’action de toutes les associations
adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
    la prévention,
    la promotion de la recherche,
    l’information,
    la solidarité,
    la défense,
de toutes les personnes concernées par les hépatites virales,
quels que soient les virus et les modes de contamination.
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Depuis sa création :
    3000 adhérents (malades, soignants, entourage),
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travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand
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l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par
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Notre objectif :

   Informer sur les hépatites,
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Ces publications sont validées par des médecins.
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               individuellement,

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Coordonnées
       SOS HEPATITES FEDERATION




Fédération SOS hépatites Gestion et autres questions
        190 Bld de Charonne 75 020 PARIS
                  01 43 67 26 40
      E-Mail : contact@soshepatites.org
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  • 1. Rassembler sans exclure, Informer sans affoler, Accompagner sans assister.
  • 2. Le rôle des associations de patients • Les associations de patients ou de personnes handicapées, constituées pour leur venir en aide, sont anciennes. Elles ont connu un essor considérable depuis quelques années. Si on en comptait une centaine au milieu des années 80, il en existe désormais plusieurs milliers.
  • 3. La diversité des associations de patients : • Les types d’associations de patients sont multiples : de petits groupes, parfois créés en mémoire d’une personne, à des rassemblements d’intérêts communs, jusqu'à des associations fédératives ou internationales. • Parmi les associations ou réseaux d’associations les plus connues, on peut citer : Le Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS) : créé en 1996, ce regroupement de 25 associations de patients a pour objectif de « devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme »;
  • 4. • Vaincre la mucoviscidose : créée en 1965 par des parents de jeunes patients (5000 bénévoles réguliers et 30000 bénévoles occasionnels) ; • Aides, créée en 1984, association reconnue d’utilité publique en 1990 et ayant pour but de lutter contre le Sida ; • Orphanet, un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins ; • Act up, association militante activiste de lutte contre le Sida créée en 1989. SOS Hépatites, fédération d’associations régionales et des cousines: Sénégal, Mali, Portugal, Maroc, Algérie
  • 5. Les associations de patients et l’accompagnement des usagers du système de santé • En général centrées sur une maladie ou un groupe de maladies ou de handicaps, les associations de patients visent à apporter une aide morale, pratique, financière, sociale aux personnes atteintes et à leur entourage, par des actions individuelles ou collectives.
  • 6. Les associations de patients apportent : • Une aide individualisée, en réduisant l’isolement d’une personne éprouvée, en l’écoutant, en lui parlant, en lui apportant des informations pratiques ; • De l’information, par différents moyens (dépliants, fascicules, site Internet) sur les caractéristiques d’une maladie, ses traitements, les dispositifs pratiques (hygiène, appareils, recettes et conseils divers), sur les moyens disponibles (lieux de traitement, appareillages, droits divers...), ou encore sur les dispositifs sociaux (aides, lieux d’accueil...) ; • Une plate-forme de relais des revendications auprès des médecins, de la recherche (sur la myopathie par exemple), des pouvoirs publics pour obtenir des progrès ; • Une organisation capable de collecter des fonds pour aider les malades nécessiteux et favoriser la recherche ; • Une contribution à l’enseignement et à la formation des médecins et autres • soignants.
  • 7. Les associations de patients et la représentation des usagers : • Suite aux Etats généraux de la santé en 1998 et 1999, la demande d’un cadre d’expression et de participations des usagers du système de santé s’est traduite par l’instauration de la « démocratie sanitaire » par la loi du 4 mars 2002. Ainsi, cette loi reconnaît désormais un rôle aux associations de patients en intégrant un nouveau chapitre intitulé : • « Participation des usagers au fonctionnement du système de santé » (Chapitre 4).
  • 8. • Ainsi, les associations agréées par le ministère de la Santé ont vu leurs prérogatives considérablement élargies : • L’article L1112-5 du Code de santé publique prévoit que les associations agréées pourront représenter les usagers dans les différentes instances compétentes en matière de santé. Ces instances concernent à la fois le milieu hospitalier et la santé publique en général.
  • 9. • Les principales instances hospitalières dans lesquelles sont représentés les usagers : • le conseil d’administration des établissements hospitaliers, qui accueille trois membres représentants des usagers ; • la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC), qui accueille deux représentants d’usagers ; • deux représentants des usagers de l’hôpital assistent, avec voix consultative, aux séances du Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN) ; • Enfin, six représentants des usagers siègent au sein de la commission régionale de conciliation et d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CRCI).
  • 10. • Les principales instances de santé publique dans lesquelles sont représentés les usagers : • L’Etablissement français du sang (EFS) ; • Le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) pour l’orientation des politiques de santé publique ; • La Conférence nationale de santé : le Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS), présenté par le gouvernement au Parlement tous les ans à l’automne, est soumis à l’avis de la Conférence nationale de santé. Cette dernière peut également donner un avis sur toutes les questions que le Gouvernement lui soumet et contribue à l’organisation de débats publics sur les questions de santé ou d’éthique médicale ;
  • 11. • Les Conseils régionaux de santé : ils ont pour mission « de contribuer à la définition et à la mise en œuvre des politiques régionales de santé » (article L1411-3 du Code de Santé publique). Ils définissent notamment les priorités régionales de santé publique et en matière d’organisation des soins. • L’article L1114-2 du Code de santé publique permet aux associations agréées d’ester en justice pour défendre les intérêts collectifs des usagers du système de santé. • L’article L1114-3 du Code de santé publique confère un véritable statut aux représentants des usagers membres du conseil d’administration d’un établissement public de santé, d’une instance consultative régionale ou nationale ou d’un établissement public national (agence sanitaire). Ils pourront bénéficier d’un droit au congé de représentation.
  • 12. Buts de la Fédération La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun : la prévention, la promotion de la recherche, l’information, la solidarité, la défense, de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination.
  • 13. SOS hépatites c’est… Depuis sa création : 3000 adhérents (malades, soignants, entourage), des milliers d’appels téléphoniques, des groupes de paroles. Et c’est aussi… 40 militants engagés, et 3 salariés.
  • 14. Rôle de la Fédération Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes. Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes. Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants. Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs. Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants.
  • 15. Quelques actions… Service d’écoute et de soutien :0800 004 372 Organisation du Forum National SOS hépatites, de formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public. Attribution d’une bourse de recherche.
  • 16. Quelques actions… Organisation des 1ers et 2e États Généraux Hépatite C, enquêtes nationales auprès de malades, création de l’ELPA… Journée réflexion hépatite et psychiatrie Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP… Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence. Présence MEDEC, AFEF, THS… Participation à la conférence de consensus VHC, aux réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…
  • 17. Publications Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches. Notre objectif : Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes. Ces publications sont validées par des médecins.
  • 18. Le site internet : www.soshepatites.org Le bulletin trimestriel Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas» La série «Etre Hépatant» - 14 numéros La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros Deux guides d’accompagnement de la bithérapie Les brochures sur le thème juridique et social
  • 19. Et Pourtant... Pour chaque malade, individuellement, Tout reste à faire !
  • 20. Coordonnées SOS HEPATITES FEDERATION Fédération SOS hépatites Gestion et autres questions 190 Bld de Charonne 75 020 PARIS 01 43 67 26 40 E-Mail : contact@soshepatites.org Site Internet : www.soshepatites.org