Presentación de la ponencia sobre Internet, redes sociales y salud para el 5º Encuentro de Investigación Metis Castilla y León. Añadida transcripción de la presentación

1. Internet, Redes Sociales y Salud
José Mª Cepeda Diez @ChemaCepeda www.SaludConectada.com

2. ¿Cuántos de los que estáis aquí tenéis
una cuenta en Facebook y la usáis? ¿Y
en Twitter?

4. Es curioso porque cuando le hablas a la gente de
redes sociales y salud, enseguida piensan que les
vas a hablar de Facebook o de Twitter y de sus
actividades más lúdicas, como puede ser jugar al
Apalabrados o seguir a nuestros famosos.

6. … y hoy vamos a hablar de Facebook y de
Twitter, pero también de salud.
Como por ejemplo los casos que se discuten en
la página de Facebook de Med&Learn en los que
todos aprendemos.

8. Si has levantado la mano eres parte activa de este gráfico,
que nos muestra el número de usuarios en el mundo que
usan redes sociales en su día a día.
Más de 900 millones (1.000 en estos momentos) de
usuarios de Facebook en todo el mundo y más de 300
millones en Twitter.
En España 16 millones en Facebook y 5 millones y medio
en Twitter.

10. Y si no tienes cuenta, es probable que lo hagas
pronto, porque la tendencia sigue siendo de
crecimiento.
Fíjate que el año pasado el 91% de los internautas
estaba dado de alta en al menos una red social.

12. Durante los próximos minutos vamos a hacer un recorrido
por Internet, las Redes Sociales y sus aplicaciones en salud,
con el fin de motivarte lo suficiente como para que al menos
les des una oportunidad.
Seguro que alguna vez has oído hablar de la web 1.0, el 2.0
pero realmente ¿qué es esto de las Redes sociales en salud?

14. En realidad las Redes sociales han existido siempre.
Las personas somos seres sociales por naturaleza y
necesitamos comunicarnos e intercambiar
información y vivimos en comunidades.

16. Internet no ha existido siempre, aunque si le preguntamos a
nuestros hijos seguro que piensan lo contrario.
Lo que ha hecho Internet es dotar a las redes sociales de
inmediatez y cercanía, permitiéndonos conectar con millones
de personas en todo el mundo con todo el potencial y las
posibilidades que ello implica.

18. Cuando comenzó esto de Internet la información era
fundamentalmente unidireccional, de manera que las
páginas web solo contenían información para ser consultada.
Es lo que llamamos el 1.0 y era algo estático.
En definitiva, páginas que servían información y gente que la
consultaba.

20. Es en el año 2004 cuando se empieza hablar de la web 2.0,
porque se produce un cambio en el enfoque de las
páginas web, que ahora se centran en el usuario y en su
interacción con otras personas.
Es decir, se traslada a Internet lo que ya hacemos en la vida
real.

22. Empezamos a hablar ya entonces de Redes sociales e
Internet y de términos como: colaboración, intercambio
de información, actitud 2.0, comunidades virtuales,
herramientas sociales, etc.
A partir de ese momento la web deja de ser un
elemento estático y se transforma en algo dinámico, y
es cuando la comunicación empieza a producirse de
verdad.
Hoy en día resulta muy difícil diferenciar el 1.0 del 2.0 ya
que prácticamente todo Internet es 2.0, lo social está de
moda.

24. Y a veces socializamos tanto por internet que
parece que no lo hacemos con los que nos
rodean físicamente
¿Dónde ponemos el límite?¿Se es un ser
insociable por ser demasiado sociable?

26. Las llamadas redes sociales son, según la Wikipedia,
medios de comunicación social centrados en la
construcción de redes sociales a través de internet,
constituidas por personas que comparten algún tipo
de relación o intereses comunes.

28. Hemos definido la e-Salud como la aplicación de cuidados
sanitarios apoyados en el uso de las tecnologías de la
información y la comunicación.
Si cogemos los contenidos que hay en Internet sobre salud y
les dotamos de las características de la web 2.0, lo
mezclamos y lo agitamos, tendremos como resultado la
Salud 2.0, que no es otra cosa que Las redes sociales
aplicadas a la salud.
De esta forma pacientes, sus familiares, instituciones y
profesionales se empiezan a organizar en la red para hablar
de salud.

30. ¿Y qué redes estamos usando en salud?
Por un lado usamos Redes Generalistas que no se
crearon como redes sociales de salud, pero que le
estamos encontrando su aplicación.
Las más conocidas son quizás Facebook, Twitter,
LinkedIn y Youtube.

32. Por otro lado Redes específicas como redes de
pacientes como Patients Like Me, por hablar de
una de las más conocidas en USA y en España por
ejemplo Redpacientes.
Estas redes a su vez pueden estar promovidas por
instituciones, empresas privadas o comunidades
de iniciativa propia.

34. Y redes profesionales como puede ser el
caso de Hermes Cloud o Spanamed.
Y cada día aparecen redes nuevas…

36. Y también redes informales que aparecen como
espacios puntuales de encuentro, como pueden
ser los blogs, wikis, foros y un universo de
aplicaciones que están surgiendo a raíz de la
aparición de elementos móviles como las
tablets y smartphones.

38. Un ejemplo de redes informales lo
constituyen los blogs y los foros de
discusión…

40. Los pacientes están usando las redes sociales e
Internet para distintas funciones como pueden ser la
Formación y Educación para la Salud, la gestión de
información sobre su salud, dase apoyo mutuo y para
compartir experiencias y conocimientos

41. Usos de Redes Sociales en Salud
• Formación y Educación para la Salud
• Gestión de información sobre salud
• Apoyo mutuo entre pacientes
•Compartir experiencias y conocimientos

42. Lo que es cierto es que un nuevo tipo de sociedad trae consigo
un nuevo tipo de pacientes, que cada vez están más
involucrados.
Hablamos ahora de ‘e-pacientes’, que son pacientes que buscan
información en Internet, se relacionan con otros pacientes y
profesionales a través de las redes y empiezan a ser co-
responsables, co-partícipes e incluso productores de
información sobre salud.

43. Nueva sociedad
Nuevos e-pacientes

44. Destacar el siguiente dato que presenta el último informe
de este año sobre el uso de tecnologías y salud de Red.es
para el ONTSI.
Este informe señala que casi la tercera parte de los
españoles (29,9%) usa la red como fuente de información
sobre temas de salud, lo que supone prácticamente la
mitad de los internautas (62% de la población es
internauta)

45. Fuente: Los ciudadanos frente a la e-Sanidad. Red.es ontsi 2012

46. Y si nos fijamos en el crecimiento a través del tiempo, es
positivo.
Lo que significa que cada vez más pacientes empiezan ya a
venir a nuestras consultas con la búsqueda en Internet hecha
y en muchos casos son auténticos expertos en sus patologías.

48. Debemos aceptar que por ejemplo un paciente
diabético puede tener más conocimientos sobre
aspectos de su enfermedad de los que
podemos tener nosotros

49. Paciente experto miedos profesionales

50. Y esto a los profesionales muchas veces nos genera
ansiedad y miedo de que un paciente informado nos
ponga contra las cuerdas, o pueda poner en entredicho
nuestra “autoridad sanitaria”.

52. Se rompe así la relación clásica de tipo vertical, en la
que el profesional estaba por encima del paciente,
hacia una horizontal, en la que ambos están en el
mismo plano y aportan conocimientos sobre la salud.

53. Modelo Modelo Modelo
Paternalista Autonomía Copartícipe

54. ¿Y dónde están nuestros pacientes
en internet?

56. La mayoría están preguntando al Sr Google sobre cuestiones
puntuales de su enfermedad y accediendo a la información de
manera más o menos informal.
Esto es lo que nos sugiere google cuando ponemos las palabras
me duele, en función de las estadísticas de los términos más
buscados. ..

58. Otros acceden a páginas institucionales y
asociaciones o aulas de pacientes, como por ejemplo
el aula de pacientes de Castilla y León que ofrece
recursos interesantes para su consulta.

60. Y otras iniciativas en las que se promueve la participación de
los propios pacientes como educadores, como uno de los
proyectos que está llevando a cabo la Escuela de Pacientes
de Andalucía.

62. Además consultan información en blogs de profesionales
y en distintos formatos, como pueden ser lo canales de
video en Youtube o los vídeoblogs como el de Rosa, que
es una enfermera que graba vídeos sobre cuidados para
pacientes y los difunde a través de Internet.

64. O usan las redes sociales generales como es el caso de
Facebook, para hacer consultas a profesionales.
Y es que a veces nos empeñamos en crear redes
exclusivas y pretendemos que por arte de magia
aparezcan allí nuestros pacientes a compartir su
información y no nos damos cuenta de lo fácil que es
llegar a los espacios en los que ya están como es el
caso de Facebook.

66. Los pacientes ya se están organizando en Internet, sobre
todo los crónicos jóvenes y están creando sus propias
comunidades o entrando en las distintas redes de pacientes
que ya existen.
Como es el caso de Tudiabetes.org, comunidad creada por
un solo paciente que aglutina ya a más de 25.000 diabéticos
de todo el mundo.

68. Y a veces son iniciativas institucionales las que consiguen
aglutinar a comunidades de salud, como es el caso de
ForumClínic, que da soporte a pacientes crónicos para que
aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud,
promoviendo la participación de los pacientes a través de
distintos foros moderados por profesionales y que cuenta ya con
12 comunidades activas.

70. Y es que visto de una forma esquemática, la tendencia es que
los pacientes se están creando sus propios espacios de salud
en Internet.
En este esquema, el paciente obtiene información sobre su
salud a través de múltiples fuentes, se asesora a través de
otros pacientes y usa herramientas como el correo electrónico
o las redes sociales para apoyarse y relacionarse con otros
pacientes y profesionales.

71. Espacios Personales de Salud

72. Si nuestros pacientes ya están ahí e incluso se están
organizando…
¿Cómo podemos nosotros como profesionales ayudarles?

74. Así es como se siente el paciente que entra por primera vez en
Internet a consultar algo sobre su salud.
La cantidad de información sobre salud que existe en la red crece
cada día de forma exponencial. Cada vez existen más actores que
aportan contenidos nuevos: instituciones, profesionales, empresas
y los propios pacientes.
Nos encontramos en una situación de serio peligro de
‘infoxicación’, o intoxicación por exceso de información.

75. HELP!
.

76. El 54,4% de los pacientes no sabe si la información que consulta
es fiable y el 28,7% tiene problemas a la hora de interpretar la
información.
Como profesionales podemos ayudar a los pacientes a identificar
cuáles son esas fuentes de información fiables y a entender la
información que allí se les ofrece.

77. 54% desconoce si la 29% Tiene problemas
información es fiable para interpretarla

78. Porque a pesar de tener toda la información del mundo a un click,
los pacientes siguen confiando en nosotros y nos señalan como la
fuente de mayor confianza a la hora de difundir información
sobre salud a través de las redes sociales.

80. Debemos aprovechar esta nueva forma de hacer las cosas
para mejorar la manera de hacer educación para la salud y a
su vez, beneficiarnos de las experiencias de nuestros
pacientes para mejorar nuestros propios conocimientos.
Podemos ponerles en contacto con comunidades de
pacientes, con información útil para mejorar su autocuidado y
de integrarnos como el referente profesional que le ayude a
desenvolverse en estos espacios.

81. Unir esfuerzos

82. ¿Y qué nos pueden aportar las Redes sociales a nosotros
como profesionales?

84. Pues por ejemplo pueden ayudarnos a mejorar nuestra
formación y puesta al día profesional.

86. Podemos usarlas por ejemplo para intercambiar información
relevante con otros profesionales.
Con motivo de la búsqueda de información para una
publicación, hice esta consulta en Twitter y en menos de 2
horas había recibido 3 protocolos de actuación, 2 contactos
directos de personas que trabajaban directamente con ellas e
incluso el Gerente de un hospital me puso en contacto con
varias personas de su centro que trabajaban en ese tema.
Conseguí en dos horas lo que no se había conseguido en
semanas de trabajo.

88. Y también podemos aprovecharnos de las ventajas del
aprendizaje informal a través de comunidades de práctica.
Existe una red que se llama Tekuidamos, que cada quince días
reúne a más de 60 personas alrededor de distintos temas
relacionados con el uso de las tecnologías en la salud.
Te puedes conectar de forma gratuita y participar en directo, o
proponer un tema, o si no tienes tiempo descargarlo para verlo
desde tu ordenador o tu tablet.

90. Además el elearning está llevando la formación a nuestra
casa, a cualquier hora y desde cualquier lugar. La propia
formación que están impartiendo los Colegio de Enfermería
se está haciendo ya a través de una plataforma online

92. Y también podemos usar las redes de forma muy positiva
como ayuda a nuestros proyectos de investigación

94. Lo que además nos permiten las redes es dar un paso más
allá y fortalecer nuestra identidad profesional.
¿Has probado a buscarte por tu nombre en Google? ¿Qué
dice Google de ti?

96. ¿Y si diéramos otro paso más y nos atreviésemos a producir
nuestros propios contenidos?
El que los profesionales tengamos presencia activa en Internet y
seamos capaces de generar contenido de calidad sobre salud,
nos hace más visibles en la comunidad profesional y fortalece la
confianza que depositan los pacientes en nosotros, porque nos
ven como profesionales implicados en su salud.

98. Y hoy en día es muy sencillo elaborar un blog para difundir
nuestros conocimientos, o participar en redes sociales de
pacientes o producir vídeos para hacer educación para la salud.

100. Basta un móvil con cámara y abrirse una cuenta en Youtube.
No hace falta ser un profesional del cine para grabar vídeos, al
contrario, la gente quiere contenidos cercanos de personas de
confianza.
Aprovechemos estos nuevos canales de comunicación que
tenemos.

102. Hablemos ahora de los peros, aquello que hace que
todavía muchos pacientes y profesionales no usemos
Internet y las Redes Sociales

104. Parece que la brecha digital todavía es muy grande, tanto de
personas que no tienen acceso al uso de ordenadores o Internet,
como aquellas que se nos manejamos a nivel básico, como puede
ser el uso del correo electrónico o la consulta puntual de páginas
web, pero no acabamos de integrar las herramientas en usos
relacionados con la salud o la profesión.
Y no olvidemos tampoco que muchos pacientes todavía no
quieren asumir responsabilidades en el mantenimiento de su
salud. Aunque cada día serán menos…

106. Los principales motivos que damos los profesionales para no usar
Internet y Redes sociales son: Principalmente la falta de tiempo.
Bastante hacemos ya como para ’perder el tiempo en redes’.
También la sensación de falta de seguridad y confidencialidad y la
falta de formación específica
Y yo añadiría otros dos…

107. Barreras para el cambio
• Falta de tiempo
• Seguridad y confidencialidad
• Falta formación específica

108. El desconocimiento que tenemos de los beneficios y el potencial
que tienen estas herramientas. Los profesionales no palpamos la
utilidad real.

110. Y por otro lado en muchos casos no tenemos todavía acceso a
Internet en nuestros puestos de trabajo.
Quizás tengamos que explicar mejor a nuestros gestores que
tener Internet en nuestro trabajo sirve para mejorar
profesionalmente.

111. Fuera prejuicios
Angry Birds vs Med&Learn

112. Y ahora que conocemos los beneficios y las barreras ¿estamos
preparados para dar el salto?

113. ¿Por donde
empiezo?

114. No se trata de tirarse a la piscina sin saber nadar…

116. Quizás sea más oportuno empezar por lo fácil e ir
descubriendo e incorporando nuevas herramientas
progresivamente

118. Y si no sabemos muy bien cómo empezar en esto de las
tecnologías, siempre podemos recurrir a la ayuda de un
experto.
Nuestros hijos son auténticos nativos digitales: han nacido en
la era de la información y no entienden de brechas.
Lo importante es perder el miedo y atrevernos a utilizar este
tipo de herramientas.

119. Brecha,
¿qué brecha?

120. Podemos empezar por ejemplo entrando en Wikisanidad
para tener una visión general de todos los recursos sobre
salud y profesionales que existen en Internet

122. O si queremos recomendar información de calidad a nuestros
pacientes y no sabemos cómo empezar, podemos entrar en
Salupedia, que es una página que aglutina gran cantidad de
recursos sobre cuestiones de salud

124. O abrirnos una cuenta en Twitter o en Facebook y empezar
a participar de la conversación generada sobre temas de
salud

126. Al fin y al cabo innovar en nuestro trabajo no es algo exclusivo
de unos pocos. Simplemente es aplicar distintos recursos para
mejorar nuestro desempeño profesional.

127. Reinvéntate

128. “Dale a un enfermero un rollo de esparadrapo y
sabrás lo que es la innovación”

130. Porque quizás el uso de Internet y las Redes Sociales
no sea tanto una cuestión de aptitud con ‘p’, sino de
actitud con ‘c’.
Y con actitud y ganas todo se puede conseguir

131. “La actitud favorece
el cambio”