La asamblea general de la Asociación Nacional del Síndrome de Prader-Willi discutió el presupuesto y objetivos para 2012, incluyendo aumentar la membresía, conseguir donaciones e inscribirse en el Mideplan. También se propuso crear una unidad psiquiátrica especializada para tratar los desafíos de comportamiento comunes en el síndrome y mejorar la cobertura médica a largo plazo.

1. +
Asamblea General
Asociación Nacional
Sindrome Prader - Willi
Mayo 2012

2. +II Asamblea General Ordinaria
Citada por el Directorio de la Asociación Nacional de
Síndrome de Prader Willi
 Sábado 12 de Mayo del 2012 a las 10:00 horas
 Fundación Señales (Av. Lo Beltrán 2291, Vitacura)
I Asamblea General 2012

3. +II Asamblea General Ordinaria
Citada por el Directorio de la Asociación Nacional de
Síndrome de Prader Willi
I Asamblea General 2012

4. +
Directorio Vigente
 Presidente : Ariel Navarrete
 Tesorero : Carlos Dávila
 Secretaria : María Inés García
 Directores : Karl Fuchslocher
Amalia Balart
I Asamblea General 2012

5. +
Tabla de la Asamblea
 Avances desde la última asamblea
 Presupuesto 2012
 Objetivos 2012
 Nombramiento representante en la IPWSO
 Creación de Linea de Ayuda para apoyo por grupos
etareos
 Propuesta de Desarrollo de unidad Psiquiátrica
I Asamblea General 2012

6. +
 II Reunión con el Ministerio de Salud 4 de Enero 2012
 Estructura de costos de familia con Prader Willi
 Entrega catastro nacional de los miembros de la
ANSPW
 Entrega de la traducción del Consenso de HERNE para
la IPWSO (205 páginas)
 Inscripción de la ANSPW en Mideplan.
Acciones realizadas desde la
última Asamblea
I Asamblea General 2012

7. +
 Apoyo y asesoramiento legal a Debora Muñoz por el
Fallecimiento de su hija, la Conie, (Constanza Manriquez
Muñoz)
 Sitio WEB en desarrollo.
Acciones realizadas desde la
última Asamblea
I Asamblea General 2012

8. +
Estructura de costos de familia
con Prader-Willi
I Asamblea General 2012
 Con el fin de ser acogidos como enfermedad de alto
impacto por el costo que significa criar a un hijo con
SPW, se entregó la siguiente estructura de costos.

9. +
Estructura de costos de familia
con Prader-Willi
I Asamblea General 2012

10. +
Estructura de costos de familia
con Prader-Willi
I Asamblea General 2012

11. +
Estructura de costos de familia
con Prader-Willi
I Asamblea General 2012

12. +
Estructura de costos de familia
con Prader-Willi
I Asamblea General 2012
 Adultos
 El costo anual privado estimado fuera de los gastos
ya descritos en salud, se estiman en $ 50.000.000
solo por el tema de “Residential Schooling”,
realidad que es inminente cuando los afectados por
el síndrome no pueden seguir viviendo en sus
casas, bien sea por que los padres mueren o ya no
pueden manejarlos.

13. +
Estructura de costos de familia
con Prader-Willi
I Asamblea General 2012

14. +
Catastro de Miembro de la
Asociación
I Asamblea General 2012

15. +
Catastro de Miembro de la
Asociación (84 personas)
I Asamblea General 2012

16. +
Acciones realizadas desde la
última Asamblea
I Asamblea General 2012

17. +
Acciones realizadas desde la
última Asamblea
I Asamblea General 2012

18. +

19. +

20. +
Tabla de la Asamblea
 Presupuesto 2012
 Ingresos Futuros
 $ 2.000 pesos por familia al mes. (40 familias, $
1.000.000 total)
 Donaciones
 Gastos 2012
I Asamblea General 2012

21. +
Tabla de la Asamblea
 Gastos 2012
 Inscripcion MIDEPLAN
 Mantención página WEB
 Hosting y mantención de Dominio
 Publicación de las asambleas en diario oficial
 Gastos de IPWSO
 Contabilidad
 Paseo anual de la asociación Septiembre 2012
I Asamblea General 2012

22. +
Objetivos del 2012
 Lograr implementar una organización operativa
 Aumentar el número de socios activos de la asociación
 Conseguir donaciones
 Inscripción en Mideplan
 Avanzar en reuniones del ministerio de salud
 Organización del paseo anual
 Administración eficiente de la página web con el objetivo de mantener una red de información
y conexión adecuada.
 Boletín Informativo electrónico de novedades sobre SPW
 Actualización de imagen corporativa y generar papelería de presentación para futuras
donaciones
I Asamblea General 2012

23. +
Desarrollo de Unidad
Psiquiátrica para SPW
I Asamblea General 2012
I. El aspecto más difícil del síndrome, tanto para la persona con PW como para sus
cuidadores son los componentes del comportamiento del síndrome. Las
personas con Prader-Willi se describen como rígidos, obstinados, propenso a las
rabietas, centrado en sí mismo y muchas veces agresivo.
II. De hecho, el comportamiento refleja la parte central de la patología del sistema
nervioso central. Es por esto que muchas personas con síndrome de Prader-Willi
presentan un perfil de comportamiento similar a las personas con autismo,
incluyendo las fijaciones, "obsesiones", la compulsión, los pensamientos extraño
y paranoicos y una incapacidad para tolerar el cambio. Además, la necesidad de
atención constante, el hambre continua y el reconocimiento de que "son
diferentes" a menudo conduce a complicaciones emocionales secundarias en
forma de depresión, ansiedad y de vez en cuando franca psicosis.
III.En las edades más tempranas la familia requiere terapia de intervención para
ayudar a los padres a crear y mantener un ambiente suficientemente
estructurado para brindar protección, seguridad y lo suficientemente flexible
para permitir el crecimiento.

24. +
I Asamblea General 2012
IV. La mayoría de los niños y/o sus familias tienden a tomar el primer contacto con un
profesional en enfermedades mentales en torno a los ocho años.
V. A medida que la persona con síndrome de Prader-Willi llega a la adolescencia
cronológico, los comportamientos anormales se intensifican. La investigación sugiere
que los problemas de conducta son a menudo más fáciles de manejar por otros
cuidadores que habitualmente no se encuentran comprometidos en su cuidado.
VI. Una persona con síndrome de Prader-Willi debe mantenerse en una relación
terapéutica de una vez a la semana. Suponiendo un costo de $ 125 por hora, una vez por
semana (48 semanas por año) a partir de los 13 hacia adelante a los 30 años, los costos
de $ 3.000.000 por año durante 17 años. Asesoramiento a las familias de las edades de 8
a 13 se agrega un adicional de $ 3.000.000/año por 5 años.
VII. Las personas con PW tienen una mayor incidencia de episodios de alteración del
comportamiento y episodios ocasionales psicóticos severos como para requerir
hospitalización psiquiátrica - especialmente entre las edades de 13 y 35.
VIII. Actualmente estas estancias tiene un promedio de costo de $ 900.000 cada una con el
costo extra de la visita diaria del psiquiatra.
Desarrollo de Unidad
Psiquiátrica para SPW

25. +
I Asamblea General 2012
Los medicamentos psiquiátricos:
A menudo es necesario el uso conjunto de medicamentos psiquiátricos para
apoyo de la conducta.
La investigación de los últimos 15 años indica que muy pocos de estos medicamentos
son eficaces, los que son útiles caen en la categoría inhibidores selectivos de la
recaptación de la serotonina (por ejemplo, Prozac) y antipsicóticos mayores (por
ejemplo, Haldol).
Para aquellas personas P-W cuyo comportamiento es más frágil, esta terapia a
menudo se inicia en la infancia tardía - 8-10 años de edad y se continúa durante toda la
vida. Una dosis media de Prozac para un joven hombres con P-W es de 20 mg.ldia
Además deben agregarse costos de medición de niveles plasmáticos de algunos
medicamentos
Desarrollo de Unidad
Psiquiátrica para SPW

26. +
Tabla de la Asamblea
I Asamblea General 2012
 Nombramiento director operativo de ANSPW frente a la
IPWSO en reemplazo del Sr. Carlos Molinet

27. +
 Mediano Plazo I
 Subvención de Hormona de Crecimiento por el Estado
 Incorporar al SPW como patología AUGE
 Lograr mayor cobertura por parte de las Isapres en :
 Kinesioterapia
 Fonoaudiología
 Terapia Ocupacional
 Psiquiatría
 Psicología
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)
I Asamblea General 2012

28. +
 Mediano Plazo II
 Ayudar a la formación de especialistas con dedicación
prioritaria a niños con SPW
 Kinesiólogos
 Fonoaudiólogos
 Terapeutas Ocupacionales
 Educadores Diferenciales
 Psicólogos y Psiquiatras
 Convenios especiales del Ministerio de Salud con
prestadores, tanto profesionales como laboratorios
necesarios para el tratamiento de SPW.
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)
I Asamblea General 2012

29. +
 Largo plazo
 Formación de cuidadores especializados
 Talleres de día
 Residencia especiales
 Pensiones vitaliceas
 Fonasa y acceso a salud
 Manejo conductual
 Manejo de obesidad Mórbida
Propuestas de Proyectos Futuros
(lluvia de ideas)
I Asamblea General 2012

30. +
Asamblea General
Asociación Nacional
Sindrome Prader - Willi
Diciembre del 2013
GRACIAS
Nos Vemos en
Abril 2012