intervento di Giulio Cesare Senatore (Presidente dell'Associazione Salute Attiva Onlus) La partecipazione diretta dei cittadini (in stretta collaborazione con medici, ricercatori e decisori pubblici) è il miglior antidoto contro i conflitti d'interesse che attraversano il mondo della sanità e, allo stesso tempo, costituisce il modo più efficace per costruire una medicina a misura d'uomo, realmente al servizio dei pazienti. Il coinvolgimento nelle scelte sulle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino e porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici. E' necessario che cittadini e pazienti non sottovalutino la complessità e l'incertezza che caratterizzano l'attività medico-sanitaria, preparandosi adeguatamente al coinvolgimento che intendono promuovere o al quale sono chiamati. Cosa impedisce ostacola questo processo di partecipazione? - Il contesto sociale e culturale in cui viviamo che non favorisce l'autodeterminazione e l'assunzione di responsabilità dell'individuo in merito alla propria salute - Scienza come sistema dogmatico di credenze, guidata da una visione esclusivamente materialistica, al servizio del potere e degli interessi economici - Concezione materialistica della medicina che ha ridotto la malattia e la guarigione al solo aspetto meccanicistico, funzionale ad un intervento terapeutico tecnologico-brevettabile - Conseguente disumanizzazione del rapporto medico-paziente e della "rimozione" della connessione mente-corpo nei processi di malattia/guarigione - Medicalizzazione dell'intera esistenza: fin dal concepimento l'uomo non è altro che un futuro malato e la salute è un equilibrio instabile pronto a cedere da un momento all'altro alla malattia. - Mancanza di trasparenza della sperimentazione clinica sui farmaci - I conflitti d'interesse nell'ambito della salute, estesi a tal punto da influenzare tutti i livelli: aziende farmaceutiche, accademie ed enti di ricerca, mass-media, riviste medico-scientifiche, decisori pubblici, medici, associazioni di volontari e quelle dei pazienti - Scarso coinvolgimento del cittadino/paziente nelle scelte in Sanità e basso livello di educazione sanitaria (Health Literacy) Che cosa favorirebbe il coinvolgimento dei cittadini? La CRITICAL HEALTH LITERACY - Pretendere di essere messi a conoscenza dell'evidenza scientifica a sostegno di qualsiasi trattamento medico venga proposto - Porsi in maniera critica rispetto a qualsiasi proposta di diagnosi, screening, trattamento, ecc. - Mantenere un salutare scetticismo sui temi riguardanti la salute, proposti dai mass media, dagli esperti, dalle istituzioni. - Fare domande al medico, per avere una quadro il più possibile chiaro e completo della propria situazione clinica, sui possibili trattamenti, sui pro e i contro, sulle alternative.

1. MEDICINA PARTECIPATIVA
Giulio Cesare Senatore
Alghero – 1 giugno 2014

2. Diritto alla salute e diritto ad essere informati per poter
liberamente scegliere per la propria salute
 Art. 32 Costituzione Italiana
 La Repubblica tutela la salute
come fondamentale diritto
dell'individuo e interesse della
collettività, e garantisce cure
gratuite agli indigenti.
 Nessuno può essere obbligato a
un determinato trattamento
sanitario se non per disposizione
di legge. La legge non può in
nessun caso violare i limiti imposti
dal rispetto della persona umana.
 Il Consenso Informato
 “…svolge una funzione di sintesi
di due diritti fondamentali della
persona:
 quello all’autodeterminazione e
quello alla salute, in quanto, se è
vero che ogni individuo ha il diritto
di essere curato, egli ha, altresì, il
diritto di ricevere le opportune
informazioni in ordine alla natura e
ai possibili sviluppi del percorso
terapeutico cui può essere
sottoposto, nonché delle eventuali
terapie alternative;
 informazioni che devono essere le
più esaurienti possibili, proprio al
fine di garantire la libera e
consapevole scelta da parte del
paziente e, quindi, la sua stessa
libertà personale, conformemente
all’art. 32 secondo comma della
Costituzione.” - sentenza della
Corte Costituzionale del 2008 (n.
438/2008)

3. Il consenso informato può limitarsi a
“Prego, firmi qui”?

4. Processo di scelta condiviso tra medico e paziente
(Shared Decision Making vs Modello paternalistico)
 Soltanto la persona (con il
supporto del medico) può
esercitare, in modo attivo e
responsabile, il diritto di scegliere
per la propria salute, avendo a
disposizione tutte le informazioni
necessarie per prendere una
decisione con cognizione di
causa.
 L’approccio dello Shared Decision
Making (SDM) è un processo
collaborativo che permette al
paziente e al proprio medico di
prendere una decisione medica in
maniera condivisa, tenendo in
considerazione la migliore
evidenza scientifica disponibile e i
valori e le preferenze del
paziente.
 L’SDM dà pari dignità sia alla
conoscenza del professionista
della salute che al diritto del
paziente di essere pienamente
informato in merito alle diverse
opzioni terapeutiche e ai
potenziali rischi e benefici.
 Questo approccio fornisce ai
pazienti il supporto di cui hanno
bisogno per prendere la migliore
decisione in maniera
personalizzata e, allo stesso
tempo, permette ai medici di
sentirsi maggiormente fiduciosi in
merito ai farmaci e alle procedure
che prescrivono.
 SDM come “prevenzione” del
contenzioso medico-paziente

5. Cosa impedisce di scegliere liberamente per la propria
salute?
 Il contesto sociale e culturale
in cui viviamo che non
favorisce
l’autodeterminazione e
l’assunzione di responsabilità
dell’individuo in merito alla
propria salute
 Scienza come sistema
dogmatico di credenze,
guidata da una visione
esclusivamente
materialistica, al servizio del
potere e degli interessi
economici
 Concezione materialistica
della medicina che ha ridotto
la malattia e la guarigione al
solo aspetto meccanicistico,
funzionale ad un intervento
terapeutico tecnologico-
brevettabile
 Conseguente
disumanizzazione del
rapporto medico-paziente e
della “rimozione” della
connessione mente-corpo
nei processi di
malattia/guarigione
 >>>>

6. Cosa impedisce di scegliere liberamente per la propria
salute?
 >>>>>
 Medicalizzazione dell’intera
esistenza: fin dal
concepimento l’uomo non è
altro che un futuro malato e la
salute è un equilibrio instabile
pronto a cedere da un
momento all’altro alla malattia.
“Coloro che si credono sani
sono malati senza saperlo” –
dal “Dottor Knock o Il trionfo
della medicina” di Jules
Romain (1923)
 Mancanza di trasparenza della
sperimentazione clinica sui
farmaci
 I conflitti d’interesse
nell’ambito della salute, estesi
a tal punto da influenzare tutti i
livelli: aziende farmaceutiche,
accademie ed enti di ricerca,
mass-media, riviste medico-
scientifiche, decisori pubblici,
medici, associazioni di
volontari e quelle dei pazienti
 Scarso coinvolgimento del
cittadino/paziente nelle scelte
in Sanità e basso livello di
educazione sanitaria (Health
Literacy)

7. Scienza come dogma
 La scienza si è trasformata da un metodo d’indagine aperto e
flessibile (il metodo scientifico) ad un massiccio sistema di convinzioni
dogmatiche, condizionata da una concezione materialistica della
realtà
 “Se la scienza dice che è vero, deve essere così”, atteggiamento
fideistico nella scienza alla stregua dell’ipse dixit medievale che
impone il principio di autorità limitando il dibattito e la libera indagine
(che dovrebbe essere la vera essenza della ricerca scientifica)
 Tutto quello che non è “scienza” non è degno di essere preso in
considerazione
 La medicina meccanicistica è l’unica a funzionare veramente perché
è l’unica che è “scientifica”
 Questa concezione di medicina “scientifica” (in senso dogmatico)
opprime la libertà di scelta terapeutica e la libera ricerca nell’ambito
medico

8. Metodo scientifico “sovversivo” dell’autorità
 “Il metodo scientifico è per definizione sovversivo
dell’autorità” – Sir Iain Chalmers, ricercatore medico e
cofondatore della Cochrane Collaboration
 “Scienza è credere nell’ignoranza degli esperti” –
Richard Feynman, premio nobel per la fisica
 La concezione dogmatica della scienza, non solo porta
a credere nell’ignoranza degli esperti, ma è un modo
per nascondere gli “interessi” degli esperti

9. Scienza al servizio dell’umanità
 “La scienza è solo una perversione, se non ha come
fine ultimo il miglioramento delle condizioni
dell'umanità” - Nikola Tesla
 La scienza dovrebbe essere al servizio dell’umanità e
nell’ambito medico, la ricerca scientifica dovrebbe
essere al servizio di chi soffre
 La genuina applicazione del metodo scientifico in
ambito medico non è tollerata da chi ha interessi
diversi dai pazienti

10. Scienza e confutabilità
 “Il cammino della scienza è lastricato di teorie abbandonate, che
un tempo, si consideravano dimostrate” – Karl Popper
 Una teoria scientifica è per definizione confutabile, non può essere
considerata una verità assoluta
 Possiamo ritenere valida la teoria “Tutti i cigni sono bianchi” fino a
quando non troviamo almeno un cigno nero. Possiamo vedere
milioni di cigni bianchi poi basta un solo cigno nero, uno solo, per
confutare l’asserzione che tutti i cigni sono bianchi (principio di
falsificabilità o confutabilità di Karl Popper)
 Popper assesta un colpo fatale al concetto di verifica scientifica
scalzandolo dal podio della prova definitiva ad una posizione di
temporanea validità
 L’eccezione non conferma la regola, invece l’eccezione confuta la
regola

11. Possiamo continuare ad ignorare
il cigno nero?

12. L’etica del cigno nero
 La quasi totalità della ricerca
medica (finanziata nella
stragrande maggioranza dalle
aziende farmaceutiche) è
finalizzata a confermare che
“Tutti i cigni sono bianchi”, e
cioè che i propri farmaci sono
efficaci e con scarsi effetti
collaterali. Solo il farmaco o
la tecnologia può curare.
 Nessuno è interessato a
cercare il cigno nero che
metterebbe in pericolo gli
enormi interessi in gioco…
 …nessuno a parte chi ha
realmente a cuore la salute
dei pazienti.

13. L’etica del cigno nero
 Eppure cittadini, medici, ricercatori e decisori pubblici avrebbero tutto
l’interesse ad indagare sui “cigni neri” della medicina, ad esempio:
 le guarigioni spontanee che dovrebbero indurre ad ampliare la
concezione meccanicistica di malattia e ad indagare la connessione
mente-corpo nei processi di malattia-guarigione
 i meccanismi alla base dell’effetto placebo che se implementati nella
pratica medica porterebbero ad amplificare l’effetto benefico di
qualsiasi azione terapeutica
 Le ripercussioni negative dell’effetto nocebo della comunicazione in
ambito medico e in particolare delle etichette diagnostiche (ad
esempio, le prognosi infauste: “non c’è più niente da fare, le restano
pochi mesi di vita” – Trauma da diagnosi di brutto male: “TUMORE =
TU MUORI”)
 umanizzazione del contesto terapeutico, in particolare della relazione
medico-paziente, non solo per motivi compassionevoli, ma come
parte integrande dell’azione terapeutica

14. Remissioni spontanee
 Nel 1993 l’Institute of Noetic
Sciences pubblicò “Remissioni
spontanee” in cui furono
catalogati più di 3500 casi di
guarigioni spontanee (non da
raffreddori ma da gravi malattie
comprese quelle oncologiche),
riportati nella letteratura medica
(la ricerca fu effettuata su più di
800 riviste medico-scientifiche in
20 differenti lingue)
 Il fenomeno è sicuramente molto
più vasto di quello che si è portati
a credere, considerando che lo
scopo delle ricerche mediche che
trovano spazio sulla quasi totalità
delle riviste è dimostrare l’efficacia
terapeutica dei farmaci

16. Effetto Placebo
 La moderna medicina molecolare ridimensiona l’effetto
placebo come un insignificante bizzarro inganno della
mente. Ma c’è molto di più…
 L'effetto placebo può essere definito come la misura di tutti
quei cambiamenti benefici, sia fisici che psicologici, che
avvengono nelle persone, causati delle loro aspettative
consce o inconsce di guarigione, a prescindere
dall'intervento di farmaci o procedure terapeutiche attive.
 Ogni azione che abbia un valore terapeutico implica delle
aspettative di guarigione in grado di influenzare la fisiologia
del corpo. Esse sono profondamente dipendenti dalla
cultura e dai relativi rituali terapeutici.

17. Effetto Placebo e
la relazione medico-paziente
 Gli effetti benefici saranno tanto più evidenti quanto più
potente sarà ritenuto l’atto terapeutico
 Nelle ultime ricerche si è arrivati a dimostrare che l'effetto
placebo si verifica anche quando le persone sono
consapevoli di assumere un placebo
 Nel contesto terapeutico, la relazione medico-paziente è il
fattore principale che influenza la credenza del paziente che
una data terapia funzionerà. Le parole del medico, la sua
comunicazione non verbale e le sue aspettative positive,
inducono un potente effetto placebo nel paziente.

18. Effetto Placebo e
la relazione medico-paziente
 Si è riscontrato che a parità di trattamento placebo si
ha un effetto terapeutico maggiore nel caso in cui il
medico adotti una comunicazione empatica che
trasmetta fiducia e aspettative positive in merito ai
benefici del trattamento eseguito
 Quello che emerge dalle sperimentazioni cliniche, che
quasi sempre viene omesso, è che l’effetto terapeutico
di qualsiasi farmaco, anche di quello più efficace, è
ascrivibile solo in parte alla sua azione farmacologica.
L’altra parte significativa dipende dall’effetto placebo

19. Effetto Placebo e
la connessione mente-corpo
 La ricerca scientifica indipendente sta evidenziando che in
molti casi i miglioramenti terapeutici sono in realtà dovuti in
buona parte al naturale processo di guarigione del corpo,
favorito dall’effetto placebo, generato dalle aspettative
positive del paziente e del medico in merito alle azioni
terapeutiche messe in atto.
 Tutto questo rivoluziona la visione meccanicistica della
medicina occidentale.
 Ben vengano i farmaci (il più possibile efficaci e meno
dannosi) e lo sviluppo delle chirurgia meno invasiva ma
tenendo ben presente che un’azione terapeutica veramente
efficace non può limitarsi all’aspetto biochimico della
malattia.

20. Umanizzazione della medicina
 La medicina, a mio avviso, ha perso la
sua strada, se non addirittura la sua
anima. Il processo della guarigione è
sostituito dal trattamento, la cura è
soppiantata dalla presa in carico e banali
procedure tecnologiche prendono il
sopravvento sull’arte di ascoltare. I medici
non assistono più la persona, ma si
occupano di parti biologiche frammentate
che non funzionano più. Il più delle volte
l’essere umano che soffre viene escluso.
 "Poche cure sono più efficaci di una
parola scelta attentamente: i pazienti,
infatti, desiderano essere curati e la cura
per lo più è dispensata dalle parole. Il
colloquio, spesso terapeutico di per sé, è
uno strumento troppo spesso
sottovalutato, anche se l’esperienza
medica è ricca di esempi sul potere
risanatore delle parole.”
tratto da "L'arte perduta di guarire" di Bernard
Lown - cardiologo, scienziato, ideatore del
defibrillatore e delle moderne unità
coronariche

21. Parole che feriscono > Effetto Nocebo
 “…Ascoltare la storia del paziente è l’aspetto più importante
dell’arte medica. Il tempo richiesto non è che un piccolo
investimento per curare e guarire, anzi una storia è terapeutica di
per sé. Le parole sono lo strumento più efficace che il medico
possiede, ma le parole, come un’arma a doppio taglio, oltre che
guarire possono anche ferire. Una ferita che non si cicatrizza. I
medici di solito non riconoscono l’influenza delle parole nel
provocare dolore e contribuire alla malattia…” – Bernard Lown
 Il potere di suggestione del medico può indurre anche un effetto
negativo. Ad esempio la comunicazione di una prognosi infausta o
di una diagnosi di una grave patologia può avere un impatto
psicologico drammatico sul paziente inducendo un effetto che
viene definito nocebo, in cui le aspettative negative producono
un peggioramento del quadro clinico.
 Tanti casi di effetto nocebo vengono riscontrati anche nelle
sperimentazioni cliniche.

22. Effetto Nocebo = Medicina Voodoo
 Quanto incide sull’andamento clinico dei cosiddetti
“mali incurabili” l’effetto nocebo dell’etichetta stessa
della malattia?
 Un raffreddore ha un effetto nocebo insignificante.
Qual’è l’entità dell’effetto nocebo in caso di diagnosi
oncologica?
 Cosa risulta più mortale, il cancro o l’effetto nocebo del
cancro (Voodoo Death)?
 Qual è l’effetto nocebo della comunicazione allarmistica
e terrorizzante dei mass media?

23. … ma c’è un malato gravissimo
di cui quasi nessuno si prende
cura…

24. LA MEDICINA

25. La malattia della medicina
 “…La medicina è
gravemente ammalata.
Mentre i pazienti vivono
nell'illusione che i farmaci
prescritti dai medici siano
sicuri ed efficaci e si basino
su prove e risultati di test
imparziali e affidabili,
l'industria farmaceutica è
afflitta da una corruzione che
dilaga su scala globale,
alimentando un business da
600 miliardi di dollari.… ” –
Ben Goldacre da “Effetti
Collaterali” – 2013

26. La malattia della medicina
 “…Molto spesso l'efficacia dei medicinali viene
verificata in test clinici malamente progettati, condotti
su un numero ridotto di pazienti poco rappresentativi e
analizzati con tecniche che ne enfatizzano solo gli
effetti positivi. Quando emergono dati negativi, la legge
consente all’azienda di tenerli nascosti, con il risultato
che a medici e pazienti arriva solo un’immagine
mistificata del medicinale..… ” – Ben Goldacre da
“Effetti Collaterali” – 2013

27. La malattia della medicina
 “…Le istituzioni e le associazioni professionali che
dovrebbero censurare tale comportamento non lo fanno, e
le stesse autorità di controllo tollerano che i dati sugli effetti
collaterali siano tenuti nascosti. Inoltre, le informazioni
vengono comunicate in modo distorto: i medici ricevono
notizie sui farmaci da riviste scientifiche di proprietà
dell’industria farmaceutica, da rappresentanti e da corsi di
aggiornamento tenuti da colleghi al soldo delle aziende… ” –
Ben Goldacre da “Effetti Collaterali” – 2013
 In un contesto del genere parlare di EBM, Evidence Based
Medicine è un’illusione.

28. La prima cura d’urgenza?

29. Petizione internazionale ALLTRIALS
 Campagna internazionale che richiede la registrazione di
tutti i trial farmaceutici e l’obbligatoria pubblicazione di tutti i
risultati
 E’ stato dimostrato che il 50% dei trial farmaceutici non
viene pubblicato e che studi con risultati positivi hanno una
probabilità doppia di essere pubblicati: la conseguenza?
Sovrastima dell’efficacia dei farmaci in commercio e
sottostima degli effetti collaterali.
 Promotori: Ben Goldacre, Sense About Science, British
Medical Journal, Centre for Evidence Based Medicine,
Cochrane Collaborazion e diverse centinaia di
organizzazioni ed associazioni mediche, pazienti e
ricercatori indipendenti, anche alcune aziende
farmaceutiche tra cui il gigante farmaceutico
GlaxoSmithKline

30. L’Associazione Salute Attiva Onlus sostiene
la campagna ALLTRIALS
WWW.ALLTRIALS.NET

31. Nuovo regolamento europeo sulla
sperimentazione clinica
 Agli inizi di aprile 2014 è avvenuta l’approvazione del
nuovo regolamento europeo sulle sperimentazioni
cliniche: che comporterà una maggiore trasparenza e
una protezione migliore dei pazienti.
 Le aziende farmaceutiche e i ricercatori universitari
dovranno pubblicare i risultati di tutte le
sperimentazioni cliniche europee in una banca dati
pubblicamente accessibile
 E’ un primo passo importante verso una maggiore
trasparenza che porterà i suoi frutti negli anni a venire.

32. Resta ancora irrisolto, con tutta la sua gravità, il
problema della mancanza di trasparenza dei trial
clinici per i farmaci attualmente in uso

34. "Su quel virus il mio allarme fu infondato"
 «Sì, in effetti ci fu uno sbaglio». Ovidio Brignoli, vicepresidente
della Società italiana di medicina generale, nei giorni del panico
contribuì a diffonderlo. Fu lui, alla fine di una conferenza europea
a Malta, a rivelare le previsioni degli epidemiologi radunati attorno
all'influenza aviaria che stava attaccando il mondo. Quei dati
diedero una spinta decisiva al panico. E alla vendita del Tamiflu.
Dottor Brignoli, allora comunicò che l'aviaria avrebbe potuto fare
150 mila morti solo in Italia. In dieci anni, in verità, sono stati
certificati 62 morti nel mondo. «Quei calcoli furono teoricamente
corretti e accurati. Li fecero esperti internazionali. Io mi presi
soltanto la responsabilità di diffonderli». Un po' sovrastimati.
«Ammetto che abbiamo fatto un grande errore. Un errore globale.
Ma devo anche dire che la medicina sugli errori cresce».
 Da REPUBBLICA – 11/04/2014

35. L’intero sistema di regolamentazione dei farmaci è fallace.
“…L’FDA e l’EMA avevano entrambe l’accesso, a livello legale, a tutte le informazioni
riguardanti il Tamiflu e Relenza, ma in particolare l’EMA non sembra aver richiesto, o
aver controllato, tutte le informazioni che avrebbe dovuto.
Dobbiamo dire che il sistema di regolamentazione ha fallito a causa di una situazione
di lunga data per la quale l’evidenza scientifica su cui si basa la medicina è finanziata
e gestita dai produttori dei farmaci.
Questa review fatta dalla Cochrane Collaboration è stata finanziata dal governo
britannico. E se il governo britannico non presta ascolto ai risultati - che dimostrano
chiaramente che non c'è evidenza scientifica che possa giustificare l’uso di questo
farmaco per una situazione epidemica - se il governo non ascolta e non smette di fare
scorte di questi farmaci, allora è molto difficile comprendere che tipo di decisioni
stiano prendendo.”
Fiona Godlee (direttore del British Medical Journal)

37. Avastin – Lucentis : chi pagherà?
 È il risarcimento danni più
alto chiesto dallo Stato
italiano ai colossi della
farmaceutica, 1,2 miliardi di
euro. Il ministero della
Salute, con una diffida legale
a tutela degli interessi
pubblici, rivuole indietro da
Novartis e da Roche tutti i
soldi che il sistema sanitario
ha dovuto sborsare negli
ultimi tre anni per curare i
pazienti affetti da
maculopatia con il
costosissimo Lucentis,
invece che con l'Avastin.

38. Casi isolati o punta dell’iceberg?

39. Qual è lo stato di salute della ricerca
medica e delle riviste scientifiche?

40. Qual è lo stato di salute della ricerca
medica e delle riviste scientifiche?
 “Semplicemente non è più possibile credere a gran parte
della ricerca clinica pubblicata, o fare affidamento sul
giudizio di medici stimati o di linee guida autorevoli. Non
traggo alcun piacere da questa conclusione, che ho
elaborato lentamente e controvoglia nel corso dei due
decenni in cui ho lavorato come editor al New England
Journal of Medicine” - Marcia Angell, la prima donna a
ricoprire il ruolo di direttore del New England Journal of
Medicine, una delle più prestigiose riviste medico-
scientifiche al mondo

41. Qual è lo stato di salute della ricerca
medica e delle riviste scientifiche?
 “Le riviste possono ricavare anche un milione di dollari dalla
pubblicazione di una ricerca finanziata dalle aziende
farmaceutiche. Soprattutto le grandi realtà editoriali si sono
trasformate di fatto in un veicolo di marketing per
Bigpharma, diventando dipendenti finanziariamente dalle
industrie farmaceutiche. Si tratta di un conflitto d’interesse di
vaste proporzioni che mina la credibilità e l’affidabilità
dell’intero mondo dell’informazione medico-scientifica”-
Richard Smith, è stato direttore del British Medical Journal
fino al 2004

42. “La ricerca medica – è ancora uno
scandalo” - Richard Smith (2014)
 “Vent’anni fa Doug Altman pubblicò un editoriale, “The Scandal of
Poor Medical Research”, sul BMJ in cui argomentava che la
maggior parte della ricerca medica fosse ingannevole e di bassa
qualità e, anche se il fenomeno veniva riconosciuto, tuttavia, i
leader della professione medica sembravano solo minimamente
preoccupati rispetto a questo problema e non intraprendevano
apparentemente nessuna iniziativa per trovare una soluzione…
Oggi temo che la cose siano peggiorate.”- Richard Smith,
“Medical research – still a scandal” ( 2014)
 Il Lancet ha pubblicato diversi articoli sugli sprechi della ricerca
medica. In particolare quello di Iain Chalmers and Paul Glasziou
in cui hanno argomentato che l’85% degli investimenti fosse
sprecato ($240 miliardi nel 2010).

43. “La ricerca medica – è ancora uno
scandalo” - Richard Smith (2014)
• Recentemente l’autorevole ricercatore John Ioannidis (il cui
studio “Why most published research findings are false”
risulta l’articolo più citato in PLOS Medicine) ha affermato
“Quasi nessuna delle migliaia di ricerche che mettono in
relazione i cibi a particolari condizioni patologiche sono
corrette e solamente 1% delle migliaia di studi che riportano
un collegamento tra geni e malattie sono scientificamente
solide.
 John Ioannidis conclude che “La maggior parte degli studi
scientifici non sono corretti, e questo è dovuto al fatto che i
ricercatori sono più interessati ai finanziamenti e agli
avanzamenti di carriera che alla verità scientifica”

44. Alcune proposte
• Trasparenza non solo sui futuri farmaci ma anche su tutti quelli
correntemente in uso
• Imporre degli endpoint di efficacia clinicamente rilevanti per i pazienti e
NON accettare la semplice significatività statistica, strumentale solo
all’ottenimento dell’approvazione del farmaco
• Finanziare la ricerca indipendente pubblica per verificare quello che
viene proposto da chi chiede l’approvazione del farmaco
• Definire l’agenda della ricerca in funzione della verifica di ciò che è
realmente utile al miglioramento clinico e alla qualità della vita dei
pazienti
• Allargare il campo dell’indagine, non limitandosi al livello bio-chimico;
valutare l’efficacia di altri approcci terapeutici
• Fare ricerca in direzione della verifica della connessione mente-corpo
nei processi di malattia-guarigione

45. Nel frattempo difronte all’incertezza e
all’inaffidabilità delle “fonti autorevoli” ci
sono medici che si ATTIVANO

46. In Francia, petizione per l’istituzione di una commissione
parlamentare riguardo al GARDASIL – vaccino HPV per la
prevenzione del cancro al collo dell’utero:
seri dubbi sull’efficacia, effetti collaterali ancora da valutare, alti costi
per la collettività

47. Ed in Italia? Niente incertezze e cieca fiducia. Tutti impegnati a
“sensibilizzare” le mamme e le giovani figlie per “proteggersi”
dall’HPV per “prevenire” il cancro al collo dell’utero

48. E se ragazze e mamme restano “insensibili”?

49. L’INCERTEZZA rimossa e la MISSIONE vaccinale
 VACCINIAMOLI TUTTI
Un approccio più
tendente alla
propaganda con
tecniche di persuasione
occulta che ad una
corretta informazione
per favorire una libera
scelta terapeutica della
persona

50. Il vaccino contro la malattia della
medicina?

51. Come possiamo proteggerci dal “contagio”?
CRITICAL HEALTH LITERACY
 Pretendere di essere messi a conoscenza dell’evidenza
scientifica a sostegno di qualsiasi trattamento medico venga
proposto
 Porsi in maniera critica rispetto a qualsiasi proposta di
diagnosi, screening, trattamento, ecc.
 Mantenere un salutare scetticismo sui temi riguardanti la
salute, proposti dai mass media, dagli esperti, dalle
istituzioni.
 Fare domande al medico, per avere una quadro il più
possibile chiaro e completo della propria situazione clinica,
sui possibili trattamenti, sui pro e i contro, sulle alternative

52. Come possiamo proteggerci dal “contagio”?
CRITICAL HEALTH LITERACY
 Considerare anche una terza opzione: l’ATTESA
VIGILE (Watchful Waiting), cioè mettersi in
osservazione vigile insieme al proprio medico e
attendere l’evolversi del quadro clinico, che non
necessariamente va in direzione di un peggioramento,
evitando in questo modo tanti esami e trattamenti non
necessari con tutti gli effetti collaterali che comportano.
 Approfondire la relazione tra il proprio vissuto e quello
che accade al proprio corpo attraverso lo studio delle 5
Leggi Biologiche.

53. Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità
(tratto dal documento del Programma Nazionale per le Linee Guida rev. del 2008)
 La partecipazione alle scelte
sulle problematiche relative
alla salute è un diritto oltre che
un dovere del cittadino e le
ricerche pubblicate in
letteratura indicano che la
presenza di non professionisti
nelle sedi in cui si discute di
salute e sanità non solo
arricchisce quanto prodotto,
ma soprattutto porta una
visione nuova e diversa dei
problemi, spesso trascurata da
operatori sanitari e decisori
politici.

54. Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità
(tratto dal documento del Programma Nazionale per le Linee Guida rev. del 2008)
 La partecipazione è un processo
attivo e quindi i partecipanti
dovrebbero avere la possibilità
di influenzare in maniera
significativa le decisioni. Una
reale partecipazione implica
condivisione del potere di
decisione. Perché vi sia
un’influenza da parte del
paziente/cittadino occorre che il
livello di partecipazione sia alto,
che il paziente/cittadino sia
coinvolto nell’intero processo di
decisione e non sia chiamato a
dare un parere su un singolo
passaggio, deciso e attuato da
altri.
 Il processo di consultazione
non può prescindere da
trasparenza e apertura nelle
procedure di decisione. I
servizi devono nascere dal
contributo dei pazienti, ma
questi ultimi devono avere
fiducia nelle autorità e negli
operatori. E’ necessario che i
pazienti non sottovalutino la
complessità e l’incertezza che
caratterizzano l’attività
medico-sanitaria,
preparandosi adeguatamente
al coinvolgimento che
intendono promuovere o al
quale sono chiamati

55. Verso la “guarigione”
La Medicina Partecipativa
 “La partecipazione diretta dei cittadini (in stretta
collaborazione con medici, ricercatori e decisori
pubblici) è il miglior antidoto contro i conflitti
d’interesse che attraversano il mondo della
sanità e, allo stesso tempo, costituisce il modo
più efficace per costruire una medicina a
misura d’uomo, realmente al servizio dei
pazienti”

56.  Siamo tutti coinvolti e siamo tutti chiamati
a dare il nostro contributo!
 GRAZIE