FIN DE VIE DE QUALITE  CONCEPT DU TOTAL PAIN
Le parcours du combattant• Pour bien comprendre la souffrance d’un patient,  il est nécessaire de connaître son parcours. ...
Une approche globale de la souffrance• Aujourd’hui, il convient de prendre en  considération la souffrance de manière  glo...
Douleur ou douleurs…• Quand on parle de douleur, on évoque la  douleur physique, mais également d’autres  symptômes comme ...
En 2011, plus de 90% des douleurs sont soulagées• Actuellement 90 à 95 % des douleurs peuvent  être mieux soulagées ; les ...
Souffrance psychologique présente dès le début• La souffrance psychologique est le facteur le plus  fréquent. Il affecte l...
Dignité en perdition ?• La souffrance psychologique traduit la  réaction de la personne à la perception de sa  mort procha...
Souffrance sociale incomprise• La souffrance sociale naît du fait que le  malade se sent écarté, non productif et donc à  ...
Des pertes successives• Le patient est confronté à des pertes existantes  ou potentielles successives et est contraint  d’...
Souffrance spirituelle négligée• L’approche spirituelle fait référence à  l’ensemble de la vie du patient : son passé  (so...
« Dans quel état j’erre ? »• La souffrance spirituelle se traduit souvent par un  questionnement existentiel relatif au se...
De multiples renoncements• La fin de vie nous confronte à une série de souffrances  particulièrement difficiles à vivre, à...
Soulager globalement• Le concept de « total pain » regroupe et traite à  la fois douleurs et souffrances, il est de plus e...
Qualité de vie            à l’approche de la mort                   (partie I et II)Lire l’article d’Agnès Tirifahypublié ...
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Total pain, soins palliatifs, fin de vie, mort, douleur, souffrance

  1. 1. FIN DE VIE DE QUALITE CONCEPT DU TOTAL PAIN
  2. 2. Le parcours du combattant• Pour bien comprendre la souffrance d’un patient, il est nécessaire de connaître son parcours. Depuis le premier symptôme inquiétant jusqu’à ce jour, il a traversé de nombreuses épreuves, a subi des examens multiples et variés, des traitements souvent lourds et douloureux et peut-être une ou plusieurs interventions chirurgicales… De ce fait, cette personne a déjà connu un lourd passé d’espoirs déçus, d’angoisses diverses, et c’est tout son être qui est en difficulté, qui est affecté. Fin de vie de qualité - Qualité de vie à2/09/2011 2 lapproche de la mort - Agnès TIRIFAHY
  3. 3. Une approche globale de la souffrance• Aujourd’hui, il convient de prendre en considération la souffrance de manière globale : la souffrance physique (douleurs et inconforts), la souffrance sociale et familiale, la souffrance psychologique et la souffrance spirituelle, on parle alors du concept de « total pain » (Cecily Saunders).2/09/2011 Fin de vie de qualité - Concept du total pain - Agnès TIRIFAHY 3
  4. 4. Douleur ou douleurs…• Quand on parle de douleur, on évoque la douleur physique, mais également d’autres symptômes comme les problèmes respiratoires et digestifs, les nausées, les mycoses buccales… Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 4 - Agnès TIRIFAHY
  5. 5. En 2011, plus de 90% des douleurs sont soulagées• Actuellement 90 à 95 % des douleurs peuvent être mieux soulagées ; les 5% restants sont des douleurs neurogènes, difficiles à appréhender.• L’évaluation de la douleur doit encore être affinée, c’est grâce à une évaluation judicieuse que l’adaptation et le titrage des antalgiques seront efficaces et c’est encore trop peu souvent le cas…• Les douleurs physiques ont un retentissement psychologique, social et spirituel. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 5 - Agnès TIRIFAHY
  6. 6. Souffrance psychologique présente dès le début• La souffrance psychologique est le facteur le plus fréquent. Il affecte le ressenti de la douleur.• Le processus de la souffrance psychologique est enclenché dès le début de la maladie.• Elle est liée à la perte d’autonomie, la dépendance, la modification de l’image de soi, la peur de souffrir, la peur de mourir, l’humiliation du corps mis à nu, la souffrance d’être un poids pour les autres… Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 6 - Agnès TIRIFAHY
  7. 7. Dignité en perdition ?• La souffrance psychologique traduit la réaction de la personne à la perception de sa mort prochaine.• Si sa dignité n’est pas en cause, le sentiment de dignité semble parfois perdu.• Le plus grand respect dans les gestes, les attitudes et les paroles, le souci de la pudeur, de l’apparence et le soulagement de la douleur restituent ce sentiment de dignité. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 7 - Agnès TIRIFAHY
  8. 8. Souffrance sociale incomprise• La souffrance sociale naît du fait que le malade se sent écarté, non productif et donc à charge de la société et de l’entourage.• C’est une souffrance souvent tue et mal comprise.• Les difficultés socio-familiales engendrent une souffrance non seulement chez le patient mais aussi très souvent dans son entourage. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 8 - Agnès TIRIFAHY
  9. 9. Des pertes successives• Le patient est confronté à des pertes existantes ou potentielles successives et est contraint d’abandonner progressivement ou brutalement sa position sociale et familiale : perte d’emploi, problèmes financiers, perte d’identité, exclusion, perte du rôle familial et du lien social.• Les enjeux changent et se jouent différemment entre les différents acteurs en présence. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 9 - Agnès TIRIFAHY
  10. 10. Souffrance spirituelle négligée• L’approche spirituelle fait référence à l’ensemble de la vie du patient : son passé (souvenirs douloureux, culpabilité…), son présent (sens de ce qui se vit ici et maintenant) et à son futur (inquiétude face à la mort, imminence de la séparation…).• « La dimension spirituelle concerne la capacité qu’a l’homme de porter les questions du sens de la vie, de la relation à autrui et de l’affrontement à la mort » (Patrick Verspieren). Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 10 - Agnès TIRIFAHY
  11. 11. « Dans quel état j’erre ? »• La souffrance spirituelle se traduit souvent par un questionnement existentiel relatif au sens de la vie en général, au sens de son existence en particulier et parfois de doute quant à l’adéquation entre les deux.• La demande spirituelle peut s’intégrer dans une appartenance à une religion précise, une pratique ou des rites définis, comme elle peut être exprimée par une personne non pratiquante ou n’appartenant à aucune religion précise. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 11 - Agnès TIRIFAHY
  12. 12. De multiples renoncements• La fin de vie nous confronte à une série de souffrances particulièrement difficiles à vivre, à de multiples deuils et renoncements.• Dès l’annonce de la maladie grave, nous devons rencontrer le deuil de notre bonne santé, de notre aisance à nous mouvoir, à nous projeter avec légèreté dans l’avenir. Puis, au cours de l’évolution de la maladie, nous faisons face au deuil de notre autonomie, de notre situation professionnelle et de notre rôle dans la famille…• Il y a encore le deuil des projets, et notamment celui de voir grandir ses enfants ou ses petits-enfants. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 12 - Agnès TIRIFAHY
  13. 13. Soulager globalement• Le concept de « total pain » regroupe et traite à la fois douleurs et souffrances, il est de plus en plus fréquemment utilisé en soins palliatifs.• L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale, spirituelle).• Il est souhaitable qu’il soit mené en lien avec tous les intervenants impliqués. Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 13 - Agnès TIRIFAHY
  14. 14. Qualité de vie à l’approche de la mort (partie I et II)Lire l’article d’Agnès Tirifahypublié sur le site de l’UCPhttp://www.ucp-asbl.be/spip.php?article1279 Fin de vie de qualité - Concept du total pain2/09/2011 14 - Agnès TIRIFAHY

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