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L’AMFE (Association Maladies Foie Enfants) est membre du collectif Alliance Maladies Rares.
Créée en 2000, l'Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et
représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et
familles isolés, «orphelins» d’associations. Elle a pour missions :
- de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels
de santé.
- d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à
permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à
l’insertion.
- d’aider les associations de malades à remplir leurs missions
- de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.
L'Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien déterminant de
l'Association Française contre les Myopathies, grâce à la générosité des donateurs du Téléthon.
Pour plus d’informations: www.alliance-maladies-rares.org
Retrouvez l'Alliance Maladies Rares sur les réseaux sociaux
http://www.facebook.com/AllianceMaladiesRares
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L'AMFE représente les enfants atteints d'une maladie rare (orpheline) du foie. La majorité, face à
l'absence de traitement, devront subir une greffe du foie, et ce avant l'âge de deux ans dans 50% des
cas. Des centaines de familles se mobilisent autour de l'AMFE, portant, ensemble de nombreux
projets dont la campagne nationale de dépistage (www.alerte jaune.com) ou le manifeste des droits
des enfants malades (www.enfants-malades.org). Eclectique dans ses actions de mobilisation,
toujours active, l'AMFE enchaîne les évènements pour soutenir les familles et les équipes médicales.
L'AMFE, élue au conseil d'administration d'Alliance Maladies Rares et membre d'Eurordis.
L’AMFE est une association militante active concernant l'accès aux médicaments, le don d'organes ou
la reconnaissance de la spécificité de la pédiatrie
Pour plus d’informations www.amfe.fr
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