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L’INOBSERVANCEL’INOBSERVANCE
DES PATIENTSDES PATIENTS
Pr. A. GRIMALDI
Groupe Hospitalier PITIE - SALPETRIERE, PARIS
L’INOBSERVANCE DES PATIENTS :L’INOBSERVANCE DES PATIENTS :
- Un problème majeur
- Un malentendu
- Un défi à la raison
- Une humanité partagée
UN PROBLEME MAJEUR :UN PROBLEME MAJEUR :
L’exemple des statinesL’exemple des statines
- Le gain de vie sous statine est ≈ 2 ans
(myalgie <10% %, rhabdomyolyse < 1.105
)
- WOSCOPS Après 5 ans, 38 % seulement continuent
(NEJM 2007 ; 357 : 1477)
OBSERVANCE prise des ADO (DB2)
Revue généraleRevue générale (Diabetes care 2004;27:1218)(Diabetes care 2004;27:1218)
--15 études rétrospectives : observance 36% à 93%15 études rétrospectives : observance 36% à 93%
((variation des critères de définition et des méthodes de mesure)variation des critères de définition et des méthodes de mesure)
-- 3 études prospectives par pilulier électronique3 études prospectives par pilulier électronique
. SU observance 74%. SU observance 74% vsvs 92% déclaratif92% déclaratif
.1 prise.1 prise 80%80% , 2 prises, 2 prises 65%65% , 3 prises, 3 prises 38%38%
Etude du CRIP 2014
-- 170 000 patients suivis dans 6 400 pharmacies170 000 patients suivis dans 6 400 pharmacies
( HTA, Diabète de type 2, Insuffisance Cardiaque,( HTA, Diabète de type 2, Insuffisance Cardiaque,
Hpercholestérolémie, Ostéoporose, Asthme ).Hpercholestérolémie, Ostéoporose, Asthme ).
-- Observance = 80%de médicaments achetésObservance = 80%de médicaments achetés
-- Résultats =Résultats = de13% à 52% , Diabète ADOde13% à 52% , Diabète ADO 37%!37%!
ON OBSERVE MIEUX :ON OBSERVE MIEUX :
- Ce dont on est convaincu de l’importance
- Ce qui est facile
- Ce qui marche
- Ce qui soulage rapidement
- Ce qui n’a pas ou peu d’effets secondaires
- Ce qui est gratuit ( Diabetes Care; 2015;38:604 =
plus 15 $ / mois → moins 10% d’observance)
- Ce que prescrit ou conseille quelqu’un en qui on a
confiance (un proche, … un médecin)
- CE QU’ON DÉCIDE SOI-MÊME
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L’OBSERVANCE : UN MALENTENDUL’OBSERVANCE : UN MALENTENDU
- La « co-prescription » c’est-à-dire « la décision
médicale partagée » doit remplacer la prescription
- « L’auto-observance » doit remplacer l’observance
QUELLE DIFFERENCE ?QUELLE DIFFERENCE ?
- Etre observant : c’est respecter des normes
externes imposées
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comprises, adaptées, personnalisées, négociées,
acceptées
UTILITE D’UNE MEDIATION
(d’un outil)
- En raison de la discordance fréquente entreEn raison de la discordance fréquente entre
le vécu relationnel des patients et celui des soignantsle vécu relationnel des patients et celui des soignants
-- Dans DAWN2 seulementDans DAWN2 seulement 10%10% des patientsdes patients
rapportent que les soignants se sont enquis de leursrapportent que les soignants se sont enquis de leurs
difficultés et de leurs propositionsdifficultés et de leurs propositions versusversus
25%25% des MG,des MG, 33%33% des spécialistes etdes spécialistes et > 50 %> 50 % desdes
paramédicauxparamédicaux
Patient Preference and Adherence 2015;9:289Patient Preference and Adherence 2015;9:289
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Il sait. Il sait faire. Il est convaincu qu’il devrait faire,
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L’EXEMPLE DES MEDECINSL’EXEMPLE DES MEDECINS
COMPETENTS EN DIABETOLOGIE
- Le médecin généraliste enseignant
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. . . et tant d’autres !
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L’HOMME EST UNE « TRINITE »L’HOMME EST UNE « TRINITE »
1) Un être de raison, tendant à l’universel, régi par des
règles et par des normes, mais
2) C’est aussi un «  animal » répondant à des besoins
primaires puissants (la faim, la soif, l’absence de douleur,
la sécurité …) et à des pulsions
3) C’est un moi identitaire à l’irréductible singularité, régi
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l’évitement de la souffrance morale
L’AUTO-OBSERVANCEL’AUTO-OBSERVANCE
- est confortée par l’adoption de normes collectives
- L’EBM produit de la norme (exemple : HbA1c < 7)
 Recommandations  Communication  Comportement
L’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA NORMEL’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA NORME
- Sortir de la norme, suscite la peur de la
discrimination voire de l’exclusion,
- d’où la tentation de ne pas prendre son
traitement pour être comme tout le monde
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n’accepte pas d’être réduit à une norme.
« Je veux bien être différent, mais pas anormal »
LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCELA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE
RATIONNELLE EST MISE EN ECHECRATIONNELLE EST MISE EN ECHEC (1)
1) Par la satisfaction de besoins primaires, tels que
les évitements phobiques (des hypos, des hypers, …) les
pulsions et compulsions, les addictions …
« C’est plus fort que moi ! »
LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCELA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE
RATIONNELLE EST MISE EN ECHECRATIONNELLE EST MISE EN ECHEC (2)
2) Par la peur de perdre son identité en étant réduit à
sa maladie :
- L’avenir est obscurci par le deuil du moi perdu,
et par la crainte de la dévalorisation de l’image de soi
menacée par l’image que je vois dans le regard des
autres. D’où le déni, la dénégation, la clandestinité …
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maladie une identité, de leur humiliation une fierté
au point de refuser un traitement « normatif »
L’INOBSERVANCE :L’INOBSERVANCE :
UNE HUMANITE PARTAGEEUNE HUMANITE PARTAGEE
Comment aider le patient à intérioriser une motivation
extrinsèque (c’est-à-dire accepter des contraintes
pour un bénéfice secondaire lointain) ?
Comment l’aider à transformer ces contraintes en
routine, mieux à y trouver un intérêt, voire du plaisir ?
LES 2 MOTIVATIONSLES 2 MOTIVATIONS
« Une activité qui est pratiquée pour elle-même,
pour son contenu, est dite intrinsèquement motivée,
tandis qu’une activité pratiquée pour ses effets, pour
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d’une conséquence négative, est dite extrinsèquement
motivée ».
La première procure de l’intérêt et/ou du plaisir, la
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4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS
EXTRINSEQUES PUISSANTESEXTRINSEQUES PUISSANTES
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3 L’homme qui avait peur de l’insuline
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OUI MAIS FRAGILEOUI MAIS FRAGILE
1 - Désirs intenses : retrouver son métier, éviter la
douleur , éviter de se piquer ou de prendre un cp
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AIDER A INTERIORISERAIDER A INTERIORISER
UNE MOTIVATION EXTRINSEQUEUNE MOTIVATION EXTRINSEQUE
1) En intégrant les projets de soins aux projets de vie
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optimal entre son  moi rationnel  et son moi identitaire,
en se faisant l’avocat des deux parties
3) En facilitant l’expression du moi identitaire du patient
grâce à des médiations :, groupe de paroles, de dessin,
d’écriture, le théâtre du vécu …)
Hannah ARRENDT
« Tous les chagrins sont supportables si on en fait un
conte ou si on les raconte »
Boris CYRULNIK
« C’est difficile de s’adresser à quelqu’un pour
expliquer ce que l’on a vécu. Mais si on passe par le
biais de l’œuvre d’art, par le détour du film, de la
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AIDER LE PATIENT
A CHANGER DE REPRESENTATIONS
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Comment améliorer l'observance thérapeutique

  • 1. L’INOBSERVANCEL’INOBSERVANCE DES PATIENTSDES PATIENTS Pr. A. GRIMALDI Groupe Hospitalier PITIE - SALPETRIERE, PARIS
  • 2. L’INOBSERVANCE DES PATIENTS :L’INOBSERVANCE DES PATIENTS : - Un problème majeur - Un malentendu - Un défi à la raison - Une humanité partagée
  • 3. UN PROBLEME MAJEUR :UN PROBLEME MAJEUR : L’exemple des statinesL’exemple des statines - Le gain de vie sous statine est ≈ 2 ans (myalgie <10% %, rhabdomyolyse < 1.105 ) - WOSCOPS Après 5 ans, 38 % seulement continuent (NEJM 2007 ; 357 : 1477)
  • 4. OBSERVANCE prise des ADO (DB2) Revue généraleRevue générale (Diabetes care 2004;27:1218)(Diabetes care 2004;27:1218) --15 études rétrospectives : observance 36% à 93%15 études rétrospectives : observance 36% à 93% ((variation des critères de définition et des méthodes de mesure)variation des critères de définition et des méthodes de mesure) -- 3 études prospectives par pilulier électronique3 études prospectives par pilulier électronique . SU observance 74%. SU observance 74% vsvs 92% déclaratif92% déclaratif .1 prise.1 prise 80%80% , 2 prises, 2 prises 65%65% , 3 prises, 3 prises 38%38%
  • 5. Etude du CRIP 2014 -- 170 000 patients suivis dans 6 400 pharmacies170 000 patients suivis dans 6 400 pharmacies ( HTA, Diabète de type 2, Insuffisance Cardiaque,( HTA, Diabète de type 2, Insuffisance Cardiaque, Hpercholestérolémie, Ostéoporose, Asthme ).Hpercholestérolémie, Ostéoporose, Asthme ). -- Observance = 80%de médicaments achetésObservance = 80%de médicaments achetés -- Résultats =Résultats = de13% à 52% , Diabète ADOde13% à 52% , Diabète ADO 37%!37%!
  • 6. ON OBSERVE MIEUX :ON OBSERVE MIEUX : - Ce dont on est convaincu de l’importance - Ce qui est facile - Ce qui marche - Ce qui soulage rapidement - Ce qui n’a pas ou peu d’effets secondaires - Ce qui est gratuit ( Diabetes Care; 2015;38:604 = plus 15 $ / mois → moins 10% d’observance) - Ce que prescrit ou conseille quelqu’un en qui on a confiance (un proche, … un médecin) - CE QU’ON DÉCIDE SOI-MÊME
  • 7. La femme aux deux carnets
  • 8. L’OBSERVANCE : UN MALENTENDUL’OBSERVANCE : UN MALENTENDU - La « co-prescription » c’est-à-dire « la décision médicale partagée » doit remplacer la prescription - « L’auto-observance » doit remplacer l’observance
  • 9. QUELLE DIFFERENCE ?QUELLE DIFFERENCE ? - Etre observant : c’est respecter des normes externes imposées - Etre auto-observant : c’est respecter des normes comprises, adaptées, personnalisées, négociées, acceptées
  • 10. UTILITE D’UNE MEDIATION (d’un outil) - En raison de la discordance fréquente entreEn raison de la discordance fréquente entre le vécu relationnel des patients et celui des soignantsle vécu relationnel des patients et celui des soignants -- Dans DAWN2 seulementDans DAWN2 seulement 10%10% des patientsdes patients rapportent que les soignants se sont enquis de leursrapportent que les soignants se sont enquis de leurs difficultés et de leurs propositionsdifficultés et de leurs propositions versusversus 25%25% des MG,des MG, 33%33% des spécialistes etdes spécialistes et > 50 %> 50 % desdes paramédicauxparamédicaux Patient Preference and Adherence 2015;9:289Patient Preference and Adherence 2015;9:289
  • 11. L’AUTO-INOBSERVANCE :L’AUTO-INOBSERVANCE : UN DEFI A LA RAISONUN DEFI A LA RAISON Il sait. Il sait faire. Il est convaincu qu’il devrait faire, et pourtant …. Il ne fait pas !
  • 12. L’EXEMPLE DES MEDECINSL’EXEMPLE DES MEDECINS COMPETENTS EN DIABETOLOGIE - Le médecin généraliste enseignant - Le professeur de radiologie - Le chirurgien vasculaire - L’ophtalmo diabéto - L’interniste . . . et tant d’autres !
  • 14. L’HOMME EST UNE « TRINITE »L’HOMME EST UNE « TRINITE » 1) Un être de raison, tendant à l’universel, régi par des règles et par des normes, mais 2) C’est aussi un «  animal » répondant à des besoins primaires puissants (la faim, la soif, l’absence de douleur, la sécurité …) et à des pulsions 3) C’est un moi identitaire à l’irréductible singularité, régi par la loi d’optimisation du bien être, en tout cas l’évitement de la souffrance morale
  • 15. L’AUTO-OBSERVANCEL’AUTO-OBSERVANCE - est confortée par l’adoption de normes collectives - L’EBM produit de la norme (exemple : HbA1c < 7)  Recommandations  Communication  Comportement
  • 16. L’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA NORMEL’AMBIGUITE DU RAPPORT A LA NORME - Sortir de la norme, suscite la peur de la discrimination voire de l’exclusion, - d’où la tentation de ne pas prendre son traitement pour être comme tout le monde - En même temps, l’individu dans sa singularité, n’accepte pas d’être réduit à une norme. « Je veux bien être différent, mais pas anormal »
  • 17. LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCELA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE RATIONNELLE EST MISE EN ECHECRATIONNELLE EST MISE EN ECHEC (1) 1) Par la satisfaction de besoins primaires, tels que les évitements phobiques (des hypos, des hypers, …) les pulsions et compulsions, les addictions … « C’est plus fort que moi ! »
  • 18. LA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCELA VOLONTE D’AUTO-OBSERVANCE RATIONNELLE EST MISE EN ECHECRATIONNELLE EST MISE EN ECHEC (2) 2) Par la peur de perdre son identité en étant réduit à sa maladie : - L’avenir est obscurci par le deuil du moi perdu, et par la crainte de la dévalorisation de l’image de soi menacée par l’image que je vois dans le regard des autres. D’où le déni, la dénégation, la clandestinité … - A l’inverse, des patients peuvent faire de leur maladie une identité, de leur humiliation une fierté au point de refuser un traitement « normatif »
  • 19. L’INOBSERVANCE :L’INOBSERVANCE : UNE HUMANITE PARTAGEEUNE HUMANITE PARTAGEE Comment aider le patient à intérioriser une motivation extrinsèque (c’est-à-dire accepter des contraintes pour un bénéfice secondaire lointain) ? Comment l’aider à transformer ces contraintes en routine, mieux à y trouver un intérêt, voire du plaisir ?
  • 20. LES 2 MOTIVATIONSLES 2 MOTIVATIONS « Une activité qui est pratiquée pour elle-même, pour son contenu, est dite intrinsèquement motivée, tandis qu’une activité pratiquée pour ses effets, pour l’obtention d’une conséquence positive ou l’évitement d’une conséquence négative, est dite extrinsèquement motivée ». La première procure de l’intérêt et/ou du plaisir, la seconde de la satisfaction, ou du soulagement. En réalité, il existe un continuum et une ambivalence.
  • 21. 4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS4 EXEMPLES DE MOTIVATIONS EXTRINSEQUES PUISSANTESEXTRINSEQUES PUISSANTES 1 Le pilote d’avion bon vivant 2 La « contrôleuse pondérale » passée de 14 % à 5,9 % d’HbA1c 3 L’homme qui avait peur de l’insuline 4 La dame qui ne voulait pas de statine
  • 22. MOTIVATION PUISSANTE,MOTIVATION PUISSANTE, OUI MAIS FRAGILEOUI MAIS FRAGILE 1 - Désirs intenses : retrouver son métier, éviter la douleur , éviter de se piquer ou de prendre un cp 2 -. OUI, MAIS...
  • 23. AIDER A INTERIORISERAIDER A INTERIORISER UNE MOTIVATION EXTRINSEQUEUNE MOTIVATION EXTRINSEQUE 1) En intégrant les projets de soins aux projets de vie 2) En aidant le patient à négocier le compromis optimal entre son  moi rationnel  et son moi identitaire, en se faisant l’avocat des deux parties 3) En facilitant l’expression du moi identitaire du patient grâce à des médiations :, groupe de paroles, de dessin, d’écriture, le théâtre du vécu …)
  • 24. Hannah ARRENDT « Tous les chagrins sont supportables si on en fait un conte ou si on les raconte » Boris CYRULNIK « C’est difficile de s’adresser à quelqu’un pour expliquer ce que l’on a vécu. Mais si on passe par le biais de l’œuvre d’art, par le détour du film, de la pièce de théâtre, vous devenez le tiers dont vous pouvez parler
  • 25. AIDER LE PATIENT A CHANGER DE REPRESENTATIONS « La route de Chartres des diabétiques »« La route de Chartres des diabétiques »