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SOMMAIRE
Edito
Guy Hagège,
nouveau Président
de la FEGAPEI ....................... p.1
Regard sur...
Le secteur médico-social et la
régionalisation : quel bilan un
an après la mise en place des
Agences régionales
de santé ? ............................. p.2
La FEGAPEI et
sa régionaIisation ................. p.3
Dossier
« L’accompagnement des
adultes avec autisme :
tout reste à faire
ou presque... » ..................... p.4
Focus
La nouvelle signature
de marque de
la FEGAPEI ............................ p.8
Du côté de la FEGAPEI ......... p.8
© Tous droits réservés à la FEGAPEI
Lettre aux Dirigeants associatifs de la FEGAPEI adressée aux Administrateurs de la Fédération, Délégués Régionaux, Présidents et Directeurs d’associations et d’établissements, ainsi qu’à des dirigeants associatifs du secteur
médico-social, par mail et/ou par courrier. Abonnement supplémentaire pour les adhérents en format papier : 45 euros TTC/an - Abonnement pour les non adhérents : 90 euros TTC/an.
Editée par la FEGAPEI, 14 rue de la Tombe-Issoire, 75014 Paris - Tél. : 01 43 12 19 19 - Fax : 01 43 12 52 94 - fegapei@fegapei.fr - www.fegapei.fr
Responsable de la publication : Guy Hagège - Directeur de la publication : Philippe Calmette - Rédactrice en chef : Miroslava Miteva-Kachler - Journaliste : Estelle Nouel
N° 2
Juin 2011
Suite à l’Assemblée Générale de la FEGAPEI du 29 avril 2011, le Conseil d’Administration
m’a élu, à l’unanimité, comme Président de la FEGAPEI. Je tiens ici à remercier encore
une fois ses membres pour la confiance qu’ils m’ont témoignée.
En tant que nouveau Président de la FEGAPEI, j’entends poursuivre avec détermination
l’œuvre engagée par mon prédécesseur, Pierre Matt, depuis 1996. Aussi, je tiens à
rappeler mon vif attachement à la qualité des accompagnements que nous devons
maintenir et développer dans nos établissements et services qui accueillent les personnes
handicapées et ce, afin de leur permettre de s’inscrire dans une dynamique de parcours
de vie.
L’élaboration des parcours de vie nécessite des réponses en termes de qualifications
nouvelles et de reconnaissance de ces qualifications. En outre, le décloisonnement des
secteurs social, médico-social et sanitaire entraîne une mutation de nos gouvernances,
de nos savoir-faire et de nos outils.
Ainsi, pour permettre aux personnes handicapées l’exercice effectif de leurs droits dans
une société inclusive, la FEGAPEI et ses associations gestionnaires doivent s’adapter à
ces évolutions culturelles et organisationnelles. Cet effort d’adaptation doit être collectif
et partagé par tous. Il doit donc mobiliser non seulement la FEGAPEI et ses adhérents mais
aussi les grandes têtes de réseaux du handicap avec lesquelles nous devons continuer
à travailler et agir.
Afin de répondre à ces nouveaux défis, l’Assemblée Générale du 29 avril a voté un Rapport
d’orientation ambitieux fixant les priorités suivantes :
ƒƒ La qualité des services aux adhérents ;
ƒƒ Le renforcement de la représentation régionale de la FEGAPEI, en faisant évoluer
notre organisation opérationnelle et politique en conséquence ;
ƒƒ Le positionnement des associations gestionnaires comme acteurs de santé
globaux ;
ƒƒ La poursuite, avec d’autres têtes de réseau associatives, de la réflexion sur la
réforme de la tarification des établissements et des services ;
ƒƒ La modernisation de la Convention collective 66, avec l’objectif d’aboutir, à terme,
à une convention collective unique et étendue : il s’agit de limiter le risque de
dumping social et donc de dégradation de la qualité des accompagnements ;
ƒƒ La formation des élus et responsables associatifs.
Si la FEGAPEI a développé au fil des temps des services employeurs, des services de
gestion et des priorités de santé, en s’adaptant ainsi aux enjeux nouveaux liés aux
différentes réformes dans notre secteur, c’est essentiellement dans un but unique et
constant : s’organiser et agir pour des accompagnements de qualité.
Je serai attentif à ce que la Fédération soit à vos côtés et à votre service pour vous aider
à remplir cette mission qui est la nôtre.
DECRYPTAGES
La Lettre aux Dirigeants Associatifs de la FEGAPEI
1
Guy Hagège,
nouveau Président de la FEGAPEI :
« Maintenir et développer la qualité
des accompagnements
des personnes handicapées »
2
Le secteur médico-social et la régionalisation : quel bilan
un an après la mise en place des ARS ?
©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
régionaux d’organisation des soins, d’organisation
médico-sociale et de prévention.
Par ailleurs, les ARS, en regroupant en leur sein des
compétences jusque-là exercées par de multiples
acteurs, incarnent cette volonté de transversalité.
Qu’attendez-vous des associations du secteur médico-
social et plus particulièrement des associations
gestionnaires du handicap ?
Les ARS doivent pouvoir compter sur une participation
et une adhésion accrue des citoyens et des acteurs du
système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre
du PRS et veiller à ce que les droits des usagers du
système de santé soient reconnus et soient respectés.
L’implication des associations du secteur médico-
social est décisive pour la qualité du débat et le bon
fonctionnement de la démocratie sanitaire au niveau
national, mais aussi et surtout en régions : participation
aux travaux de la CRSA et de sa commission spécialisée
« Prise en charge et accompagnement médico-
sociaux », organisation avec l’ARS de débats publics sur
les questions de handicap, contribution à la réflexion
sur le SROMS et le PRIAC.
L’une des missions des ARS est de « développer un
système de santé de qualité, accessible et efficient,
juste et équitable ». Concrètement, comment déclinez-
vous cet enjeu dans le cadre des CPOM des ARS ?
Cet enjeu constitue la colonne vertébrale de tous les
CPOM. La promotion de l’égalité devant la santé et
le développement d’un système de santé de qualité,
équilibré, accessible et efficient y sont affichés comme
deux priorités nationales qui se déclinent pour chacune
DECRYPTAGESREGARDSSUR...
LEXIQUE
ARS : Agences régionales de santé
CNSA : Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie
CPOM : Contrat pluriannuel d’objectifs et de
moyens
CRSA : Conférence régionale de la santé et de
l’autonomie
SROMS : Schéma régional d’organisation médico-
sociale
DGCS : Direction générale de la cohésion sociale
PRIAC : Programme interdépartemental
d’accompagnement des handicaps et de la perte
d’autonomie
PRS : Plan régional de santé
A l’heure des bilans, Emmanuelle Wargon,
Secrétaire générale des ministères chargés
des affaires sociales, fait un état des lieux de la
première année de collaboration entre le secteur
médico-socal et les ARS.
Un an après la mise en place des ARS et en pleine
préparation du PRS, les acteurs du secteur médico-
social ont encore l’impression que les enjeux du
sanitaire passent toujours avant ceux du médico-
social. Or celui-ci a toute sa place dans l’élaboration
de la politique de santé et dans sa mise en œuvre.
Quel rôle joue et quelles actions mène le Secrétariat
général des ministères chargés des affaires sociales
pour le décloisonnement de ces deux secteurs ?
Le sens de la réforme HPST est bien de décloisonner
ces deux secteurs et ne pas continuer à traiter les
problématiques séparément. Aujourd’hui, toute
orientation, décision ou action concernant la santé
ne peut plus être menée sans prendre en compte
la dimension médico-sociale. Un certain nombre de
dispositifsontétéprévusdanslaloipouragirencesens,
notamment sur les aspects financiers, organisationnels
et de démocratie sanitaire. Au niveau national, nous
œuvrons pour que les ARS disposent des outils pour
faire vivre cette transversalité, en particulier dans
l’élaboration de leurs projets régionaux de santé, en
créant notamment des passerelles entre les schémas
Le processus de régionalisation des politiques
médico-sociales et de santé oblige la FEGAPEI à
adapter ses services aux besoins de proximité des
associations adhérentes.
En effet, dans un contexte de crise budgétaire et sociale,
marqué par la mise en place des Agences régionales de
santéetdesesinstancesconsultatives(CRSA,Conférences
de territoire), ainsi que par la nouvelle procédure des
appels à projets, les besoins des associations ont évolué.
Afin que le lobbying régional soit efficace et pertinent,
la représentation régionale de la FEGAPEI doit être
renforcée.
La FEGAPEI mène ainsi une réfléxion au sein de son
Conseil d’Administration et auprès de ses associations
adhérentes afin de proposer des réponses concrètes
quant au renforcement de ses Délégations régionales,
renforcement en termes de moyens humains et
budgétaires spécifiques.
En outre, dans un esprit d’ouverture, la FEGAPEI souhaite
entreprendre cette démarche en collaboration étroite
avec les autres grandes têtes de réseaux associatifs.
L’objectif est de constituer dans chaque région, un pôle
de regroupement capable de porter collectivement
les priorités des associations gestionnaires tout en
mutualisant les moyens que chaque réseau décidera d’y
mettre.
Aujourd’hui, la présence de la FEGAPEI en régions,
c’est :
 19 Délégations régionales de la FEGAPEI qui
siègent dans les instances consultatives des
ARS et investissent d’autres instances politiques
départementales et régionales ;
 300 représentants régionaux ;
 350 mandats au titre de la FEGAPEI.
REGARDSSUR...
N° 2 - Juin 2011
©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
des ARS en objectifs, les uns communs à toutes les
ARS, les autres spécifiques, compte tenu du contexte
régional.
A titre d’exemple, afin de réduire les inégalités d’accès
à l’offre, les ARS sont attendues sur un certain nombre
d’indicateurs de résultats, tels la réduction des zones
en sous-densité médicale ou la réduction des écarts
intra-régionaux d’équipement
en établissements et services
médico-sociaux.
Autre exemple, sur la
dimension de la qualité et
de l’efficience du système de
santé, les ARS ont des résultats
à obtenir sur les maisons de
santé ou sur l’évolution des
places installées pour enfants et adultes avec autisme
et autres troubles envahissants du développement.
Parlons de la fongibilité asymétrique très attendue
par les acteurs du médico-social. En effet, sa mise en
œuvre doit permettre de faire mieux pour moins cher.
Dans un contexte de crise budgétaire et d’aspiration à
l’amélioration de la qualité de service, cette fongibilité
asymétrique est un outil précieux. Quelles actions
mène le Secrétariat général pour qu’elle devienne
effective ?
La fongibilité prévue par la loi HPST est asymétrique
et ne peut dès lors être que bénéfique pour le secteur
médico-social. Aujourd’hui cependant, comme les
rapports parlementaires l’ont relevé, comme les
ministres l’ont dit, notamment à Marseille lors du
colloque organisé à l’occasion du 1er
anniversaire
des ARS, il nous faut aller plus loin pour rendre cette
possibilité de fongibilité plus aisée et plus effective.
Nous nous y employons, avec l’ensemble des directions
et caisses concernées.
La FEGAPEI et ses
associations adhérentes ont
fait connaître, auprès des
ARS, leurs priorités de santé.
Comment le Secrétariat
général envisage-t-il de
soutenir ces propositions,
qui rejoignent très largement
les priorités de santé du Gouvernement ?
Aujourd’hui, l’un des chantiers prioritaires est la
construction des projets régionaux de santé et des
schémas régionaux, dont celui portant sur le médico-
social. Le Secrétariat général, la DGCS et la CNSA y
apportent leur appui. Une nouvelle version du guide
méthodologique pour l’élaboration de ces SROMS a
notamment été publiée dans laquelle les propositions
et les attentes exprimées par les représentants du
secteur ont bien été prises en compte. Les discussions
régionales sont évidemment centrales pour la
déclinaison de ces priorités.
FEGAPEI : un effort sans précédent pour adapter
sa représentation et ses services en régions
3
► « L’implication des associations du
secteur médico-social est décisive
pour la qualité du débat et le bon
fonctionnement de la démocratie
sanitaire au niveau national, mais aussi
et surtout en régions [...]. »
Le constat est sans appel. Aujourd’hui, en France, la
plupart des adultes avec autisme sont dans l’incapacité
de s’insérer socialement et professionnellement faute
d’accompagnement adapté. Alors que des efforts ont
été entrepris ces dernières années dans la prise en
charge des enfants avec autisme, tout reste à faire ou
presque, pour leurs aînés. Le nombre de places dédiées
aux adultes avec autisme ou atteintes de TSA (troubles
du spectre autistique) dans le cadre du plan autisme
2008-2010 reste très en deçà des besoins, sans compter
que les objectifs n’étaient même pas atteints en 2010.
En effet, le plan prévoyait la création de 2 000
nouvelles places dédiées aux adultes
avec autisme ou atteintes de TSA dont
1 300 en MAS et 700 en FAM ainsi que le
développement de SAMSAH. En 2009, un
premier bilan d’étape, rendu par la CNSA,
dévoilait des résultats mitigés. Certes, des
progrès avaient été accomplis mais seules
779 places avaient été autorisées en MAS
et FAM et 50 en SAMSAH. La reconduction du plan en
2011 et 2012 suffira-t-elle à inverser la tendance ?
Des professionnels formés...
Mettre en œuvre un projet de qualité adapté aux
personnes avec autisme ou atteintes de TSA ne
s’improvise pas. L’autisme est un handicap qui reste
très complexe à appréhender et peut-être encore
plus difficile à accompagner. Il exige un haut degré de
technicité de la part des professionnels qui doivent
être formés à ses spécificités. Ce que confirme Sylvie
Brylinski, Directrice du FAM Le Cèdre Bleu à Chaville.
Créé en 1998, soit deux ans à peine après la loi Chossy
du 11 décembre 1996*, ce foyer accueille 24 adultes
avec autisme. « Quand ils sont arrivés dans notre service,
leurs troubles du comportement étaient très importants.
Ils n’avaient jamais eu de prise en charge éducative et
leur parcours, entre famille et hôpital psychiatrique,
comportait de nombreuses ruptures. Il a fallu tout
reprendre à zéro en termes de communication. Ce qui
exigeait de tous les professionnels de l’établissement –
éducateurs spécialisés, aides médico-psychologiques,
psychologues, moniteurs éducateurs mais aussi cadres
et dirigeants – d’être parfaitement au point sur les
protocoles et procédures à mettre en place ». Pour
elle, cette formation sur les stratégies éducatives à
destination d’un public adulte est incontournable et doit
se poursuivre tout au long du parcours professionnel.
... sur les stratégies éducatives : une condition sine
qua non
Mais, en France, il n’est pas toujours aisé de se repérer
dans la diversité des méthodes, des interventions et
des techniques existantes (certaines relevant même du
charlatanisme). C’est un vrai tort causé aux personnes
N° 1 - Janvier 2011
DOSSIER
ACCOMPAGNEMENT DES ADULTES AVEC AUTISME :
Tout reste à faire ou presque...
Reconduit en 2011 et 2012, le plan autisme lancé en 2008 par les pouvoirs publics permettra-t-il de
répondre aux objectifs affichés ? Car malgré les progrès accomplis, il reste encore beaucoup à faire pour
proposer un accompagnement de qualité aux personnes avec autisme, notamment adultes, dont la
prise en charge peut s’avérer particulièrement complexe.
4
©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
LEXIQUE
ABA : Analyse appliquée du comportement
CNSA : Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie
FAM : Foyer d’accueil médicalisé
MAS : Maison d’accueil spécialisée
SAMSAH : Service d’accompagnement médico-
social pour adultes handicapés
TEACCH : Traitement et scolarisation des
enfants autistes ou atteints de troubles de la
communication similaire
DECRYPTAGES
► « Ils n’avaient jamais eu de prise en charge éducative
et leur parcours, entre famille et hôpital psychiatrique,
comportait de nombreuses ruptures. Il a fallu tout
reprendre à zéro en termes de communication. »
Sylvie BRYLINSKI, Directrice du FAM Le Cèdre Bleu (Chaville)
* La loi Chossy du 11 décembre 1996 : « Toute personne atteinte
du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui
lui sont apparentés, bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en
charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés
spécifiques ».
5
DOSSIER©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
« La situation des adultes avec autisme est extrêmement
difficile et complexe, qu’ils soient jeunes ou vieillissants.
Alors même qu’il s’agit d’un secteur reconnu prioritaire,
dans lequel le déficit de places restait important,
le fort ralentissement de la délivrance de nouvelles
autorisations entre 2010 et 2012 nous fait revenir
de nombreuses années en arrière. En même temps,
l’insuffisance d’encadrement et de formation dans les
établissements existants est une évidence : l’éducation
structurée ne doit pas s’arrêter à 20 ans !
Il faut aussi étudier les expériences étrangères,
les essais déjà réalisés en France, les progrès
quepeuventapporterde"nouvelles"méthodes
d’approche directement à l’âge adulte.
Le GPS Autisme s’engage dans cette réflexion dans le but
de suggérer aux autorités de tutelle et aux associations
de nouvelles propositions d’accueil qui tiendront compte
de l’élargissement du spectre autistique et des progrès
effectués actuellement auprès des enfants et des
adolescents.
Tout en restant réalistes ! »
Jean-Jacques HESSIG,
Président d’Autisme Ile-de-France
« Actuellement, encore trop d’adultes avec autisme n’ont
pas été diagnostiqués et sont toujours à la maison, pris en
charge par leurs parents vieillissants. C’est un scandale et
c’est pourquoi il faut œuvrer dans le sens d’un diagnostic
pour les adultes autistes ce qui permettrait aussi de
mieux recenser leurs besoins. Mais pour s’attaquer à ce
problème, et...
.... permettre aux adultes autistes de faire des
progrès, d’aller vers une meilleure autonomie
et vers l’emploi, il faudrait une ardente
implication de l’Etat et des collectivités locales,
ce qui n’est pas le cas.
Or, n’oublions par que c’était déjà des objectifs fixés par
Simone Veil, en 1995, alors ministre des affaires sociales,
de la santé et de la ville ».
Pierre TOUREILLE,
Président d’honneur de Pro Aid Autisme
*Le Groupementdes prioritésde santé(GPS) Autismeest l’un
des6GPS,créésàl’initiativedelaFEGAPEI.Ilestcomposédes
représentants des associations suivantes : ADAPEI 44, ANAIS,
APEIdeVitry,AutismeIle-de-France,AutistesSansFrontières,
ATired’Aile,FAMLeCèdreBleu,Fondation« OrdredeMalte »,
Les Amis de Pénélope, Les Papillons Blancs de Dunkerque,
PECS France - AIME 77 - ISTED, Plate-forme Passage - Autisme
France, Pro Aid Autisme.
► « [...] il existe encore trop d’adultes avec autisme
qui croupissent dans des lieux inadaptés sans moyen
de communication. A tout âge, il est possible et
nécessaire d’aider la personne à trouver un mode
de communication lui permettant d’exprimer ses
besoins. »
Sophie BIETTE, Administratrice de l’ADAPEI 44
DOSSIER
N° 2 - Juin 2011
PRÉCONISATIONS 2011
DU GROUPEMENT DES PRIORITÉS DE SANTÉ (GPS) AUTISME*
Zoom ...
avec autisme et à leurs familles car il est désormais
admis que certaines approches développées pour les
enfants sont également profitables aux adultes, depuis
que l’on sait que la plasticité cérébrale dure toute la vie.
« Et cela, même si les études sur leur efficacité sont,
hélas, très peu nombreuses », regrette Sophie Biette,
Administratrice de l’ADAPEI 44. « La méthode
TEACCH, par exemple, fait ses preuves sur
les adultes. Elle propose des aménagements
de l’espace et du temps ainsi qu’un travail
sur la communication qui s’appuient sur des
supports visuels, sécurisant les personnes
et leur permettant de trier l’information
pertinente. Elles peuvent alors reprendre
l’ascendant sur leur environnement et donc
leur quotidien. D’autres approches, type ABA,
sont plutôt utilisées dans le cadre de l’intervention
précoce.
Cette méthode, qui agit sur le comportement, peut
être un atout pour certains apprentissages ciblés chez
l’adulte. Selon moi, il existe encore trop d’adultes avec
autisme qui croupissent dans des lieux inadaptés sans
moyen de communication. A tout âge, il est possible et
nécessaire d’aider la personne à trouver un mode de
communication lui permettant d’exprimer ses besoins ».
Quant à Pierre Toureille, Président d’honneur de
Pro Aid Autisme, il regrette le manque de diffusion
des stratégies éducatives chez les professionnels,
faute de formation initiale. « La difficulté majeure
que rencontrent les personnes avec autisme et leur
DOSSIER
6
©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
famille est due à l’insuffisance d’information donnée
aux accompagnants au cours de leur formation initiale
sur les particularités de ce handicap et donc sur les
stratégies éducatives correspondantes. Quand on
sait que cette carence existe aussi largement dans le
corps médical et hospitalier, on imagine le parcours du
combattant vécu par les familles ».
Un taux d’encadrement élevé : une particularité à
prendre en compte
Autre point de blocage, le taux d’encadrement dans
les établissements. Pour assurer un accompagnement
de qualité aux adultes avec autisme, les associations
gestionnaires doivent prévoir un taux d’encadrement
important au regard des autres structures.
« L’autisme est un handicap qui demande un
encadrement humain élevé. Or, cela coûte
cher. Donc, s’il arrive que le déficit de qualité
de l’accompagnement soit dû au manque de
compétence des professionnels, il peut aussi
être dû à un manque de moyens », précise
Sophie Biette. On est bien loin des pays nordiques
où « fonctionnent depuis longtemps déjà des micro-
structures qui accueillent quatre adultes atteints
d’autisme, accompagnés de trois professionnels en
permanence », pointe Pierre Toureille.
Pour Sylvie Brylinski, cette formule permettrait
d’améliorer considérablement l’accompagnement.
« Elle permet de limiter le poids du collectif. Ce type
d’établissement fonctionne comme un lieu d’habitation
collectif où chacun peut s’isoler quand il le souhaite. Au
Cèdre Bleu, nous avons le projet d’ouvrir une première
maison-satellite qui accueillerait six personnes, suivie,
je l’espère, de plusieurs autres ».
La maison de Raphaële s’inscrit dans la mesure
21 du plan autisme 2008-2012 qui prévoit que les
personnes autistes « disposent d’un chez-soi ».
Elle se veut donc à la fois un lieu convivial et familial à
taille humaine mais aussi un lieu de vie stimulant. C’est
pourquoi nous avons imaginé d’y accueillir, en plus des
personnes adultes avec autisme ayant déjà connu un
parcours de scolarisation suffisant et travaillant en milieu
ordinaire, des personnes âgées et des étudiants. Cela
permettrait aux personnes âgées qui recherchent un lieu
alternatif à la maison de retraite de trouver un lieu où
elles peuvent conserver des échanges sociaux diversifiés.
Quant aux étudiants, de master 2 (spécialisation
autisme) ou en licence professionnelle accompagnant
des personnes avec autisme ou troubles apparentés, ils
auraient l’opportunité de concilier lieu de vie et stage
obligatoire à la validation de leur diplôme.
La maison de Raphaële est un établissement conçu
pour être reproductible s’appuyant sur la mutualisation
des moyens et la mise en réseau de professionnels
spécifiquement formés à l’autisme, appliquant le
programme IDDEES*. Ce programme, proposé aux
personnes avec autisme tout au long de leur vie, vise
à leur donner la possibilité d’étudier, de travailler
et de vivre en milieu ordinaire grâce à un dispositif
d’accompagnement individualisé avec supervision.
Pour plus d’information :
Association Plate-Forme Passage
Tél. : 04 93 46 01 77
E-mail : plateformepassage@orange.fr
www.autismefrance.org
*www.espasiddees.fr
INNOVATION : LA MAISON RAPHAËLE...
... UNE MAISON PAS COMME LES AUTRES !
L’association Plate-Forme Passage mène depuis dix-huit ans un combat pour l’intégration des
personnes autistes en milieu ordinaire. Après la scolarisation et l’insertion professionnelle, elle
a imaginé un projet de type Maison-relais pour les adultes avec autisme. Car dans ce domaine,
tout reste à faire ! Claude COLLIGNON, maman d’une jeune femme avec autisme, Administratrice
d’Autisme France et Présidente-fondatrice de l’association parisienne Plate-Forme Passage,
présente la Maison Raphaële...
Focus
DECRYPTAGES
► « Quand on sait que cette carence [d’information]
existe aussi largement dans le corps médical et
hospitalier, on imagine le parcours du combattant
vécu par les familles . »
Pierre TOUREILLE, Président d’honneur de Pro Aid Autisme
FOCUS
7
©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
N° 2 - Juin 2011
De plus, quand on regarde les « économies » réalisées
grâce à un accompagnement précoce et de qualité
permettant, par exemple, d’accéder à un emploi,
on se rend compte que le coût initial est en fait un
investissement qui sera largement amorti tout au long
d’une vie.
L’architecture : un outil d’accompagnement encore
peu exploré
Les recherches actuelles montrent que l’environnement
architectural entre également pour beaucoup dans
la qualité de l’accompagnement. Il faudrait que les
établissements intègrent systématiquement cet outil, ce
qui est loin d’être le cas. « Il permet en effet de prendre
en compte les spécificités sensorielles des personnes avec
autisme – traitement des informations visuelles, sonores,
tactiles, du mouvement – et d’améliorer leur bien-être »,
explique Sophie Biette. « Selon leur forme, les pièces
offrent des moments de retrait. On peut également
prévoir des espaces de transition, des espaces significatifs
et dédiés, des espaces de ressourcement où la diminution
des stimulations sensorielles et relationnelles permet de
recharger « ses batteries ».
L’insertion professionnelle : retard à rattraper !
Enfin, la France accuse un certain retard dans
l’accompagnement au travail, en particulier en milieu
ordinaire, des adultes avec autisme. Trop rares sont
encore les associations qui proposent des programmes de
job coaching adaptés. « Dans les pays du Nord, aux Etats-
Unis ou au Canada, toute une panoplie de programmes
éducatifs a permis de transformer en profondeur le vécu
des personnes avec autisme et de leur famille. Là-bas, il
est parfaitement admis qu’être autiste n’empêche pas de
travailler, en fonction de ses capacités », conclut Pierre
Toureille.
Pour plus d’information
Accompagnement des personnes
adultes avec autisme :
les outils de la FEGAPEI
Un guide méthodologique
Afin de vous aider dans l’élaboration de
réponses adaptées, la FEGAPEI propose
un guide de création de places pour les
personnes atteintes d’autisme ou de TSA
(troubles du spectre autistique).
Pour plus d’information ou pour toute
demande de conseil/accompagnement :
Direction générale adjointe « Services
aux adhérents », Pôle « Gouvernance et
Développement » FEGAPEI
Tél. : 01 43 12 19 19 - lisa.lopes@fegapei.fr
Un module de formation
La FEGAPEI a contribué à l’élaboration d’un
module sur « les publics avec autisme » (voir
Décryptages N°1). Cette formation, qui se
veut à la charnière de la formation initiale
et de la formation continue, sera proposée
prochainement aux professionnels qui
exercent ou souhaitent exercer auprès des
publics autistes.
Pour plus d’information :
I=MC²
Tél. : 01 43 48 91 22 - contact@iegalemc2.org
©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI
18
DECRYPTAGES
8
... La nouvelle plaquette
institutionnelle de la FEGAPEI :
« La FEGAPEI,
mieux nous connaître »
Disponible sur son site Internet :
www.fegapei.fr > Rubrique
« La FEGAPEI » > « Notre mission »
ou sur demande, à la FEGAPEI :
01 43 12 19 19 - fegapei@fegapei.fr
FOCUS : LA FEGAPEI
SE DOTE...
... d’une nouvelle signature de
marque associée à une évolution de
son identité visuelle
Le 4ème
Congrès de la FEGAPEI du 28 et 29 avril
2011 a été l’occasion de dévoiler la nouvelle charte
graphique de la Fédération.
Objectif : clarifier notre positionnement et notre
champ d’activité, via « Les Forces du Handicap »
La FEGAPEI tient compte de ses évolutions passées
et de son projet politique actuel pour modifier sa
signature de marque, qui devient : « Les Forces du
Handicap ».
Cette signature a un premier avantage :
elle caractérise immédiatement le secteur
d’intervention de la FEGAPEI, ce que ne faisait pas
la précédente signature, « L’énergie pour chaque
projet de vie ».
Par ailleurs, elle possède plusieurs niveaux de
lecture, ce qui en fait tout l’intérêt d’un point de
vue de communication. Exprimant la place de la
FEGAPEI dans le champ du handicap, elle traduit
également sa volonté de rassembler et fédérer,
autour de son projet politique, les associations et
acteurs du secteur. La signature exprime également
un credo fondamental de la FEGAPEI, qui considère
que le handicap est une source de richesse pour la
société et pas seulement une charge ou un devoir
de solidarité.
Identité visuelle : un changement… dans la
continuité
La nouvelle signature s’inscrit dans un bloc marque
rénové. A travers la ronde des personnages
restylisée, se dégagent la solidarité, l’interactivité
quicaractérisentlecœurdemétierdesassociations
gestionnaires : les accompagnements.
FEGAPEI,mieux nous connaître
©FEGAPEI-maxyma-Créditsphotos:Fotolia.com:Philidor,Auremar,G.Sanders,Y.Arcurs,Nyul,afipaeim-PôleEnfanceNordIsère-“l’atelierphotodesHautsdeStRoch”-Avril2011
ImpriméparDSi-Blagnac-0562741000-Imprim’Vert
... Dès la-mi juin 2011, la nouvelle offre de formations 2012
de la FEGAPEI portant sur les
thématiques suivantes :
ƒƒ Gouvernance
ƒƒ Recherche & Développement
ƒƒ Qualité
ƒƒ Ressources humaines
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Decryptages n2 0706

  • 1. SOMMAIRE Edito Guy Hagège, nouveau Président de la FEGAPEI ....................... p.1 Regard sur... Le secteur médico-social et la régionalisation : quel bilan un an après la mise en place des Agences régionales de santé ? ............................. p.2 La FEGAPEI et sa régionaIisation ................. p.3 Dossier « L’accompagnement des adultes avec autisme : tout reste à faire ou presque... » ..................... p.4 Focus La nouvelle signature de marque de la FEGAPEI ............................ p.8 Du côté de la FEGAPEI ......... p.8 © Tous droits réservés à la FEGAPEI Lettre aux Dirigeants associatifs de la FEGAPEI adressée aux Administrateurs de la Fédération, Délégués Régionaux, Présidents et Directeurs d’associations et d’établissements, ainsi qu’à des dirigeants associatifs du secteur médico-social, par mail et/ou par courrier. Abonnement supplémentaire pour les adhérents en format papier : 45 euros TTC/an - Abonnement pour les non adhérents : 90 euros TTC/an. Editée par la FEGAPEI, 14 rue de la Tombe-Issoire, 75014 Paris - Tél. : 01 43 12 19 19 - Fax : 01 43 12 52 94 - fegapei@fegapei.fr - www.fegapei.fr Responsable de la publication : Guy Hagège - Directeur de la publication : Philippe Calmette - Rédactrice en chef : Miroslava Miteva-Kachler - Journaliste : Estelle Nouel N° 2 Juin 2011 Suite à l’Assemblée Générale de la FEGAPEI du 29 avril 2011, le Conseil d’Administration m’a élu, à l’unanimité, comme Président de la FEGAPEI. Je tiens ici à remercier encore une fois ses membres pour la confiance qu’ils m’ont témoignée. En tant que nouveau Président de la FEGAPEI, j’entends poursuivre avec détermination l’œuvre engagée par mon prédécesseur, Pierre Matt, depuis 1996. Aussi, je tiens à rappeler mon vif attachement à la qualité des accompagnements que nous devons maintenir et développer dans nos établissements et services qui accueillent les personnes handicapées et ce, afin de leur permettre de s’inscrire dans une dynamique de parcours de vie. L’élaboration des parcours de vie nécessite des réponses en termes de qualifications nouvelles et de reconnaissance de ces qualifications. En outre, le décloisonnement des secteurs social, médico-social et sanitaire entraîne une mutation de nos gouvernances, de nos savoir-faire et de nos outils. Ainsi, pour permettre aux personnes handicapées l’exercice effectif de leurs droits dans une société inclusive, la FEGAPEI et ses associations gestionnaires doivent s’adapter à ces évolutions culturelles et organisationnelles. Cet effort d’adaptation doit être collectif et partagé par tous. Il doit donc mobiliser non seulement la FEGAPEI et ses adhérents mais aussi les grandes têtes de réseaux du handicap avec lesquelles nous devons continuer à travailler et agir. Afin de répondre à ces nouveaux défis, l’Assemblée Générale du 29 avril a voté un Rapport d’orientation ambitieux fixant les priorités suivantes : ƒƒ La qualité des services aux adhérents ; ƒƒ Le renforcement de la représentation régionale de la FEGAPEI, en faisant évoluer notre organisation opérationnelle et politique en conséquence ; ƒƒ Le positionnement des associations gestionnaires comme acteurs de santé globaux ; ƒƒ La poursuite, avec d’autres têtes de réseau associatives, de la réflexion sur la réforme de la tarification des établissements et des services ; ƒƒ La modernisation de la Convention collective 66, avec l’objectif d’aboutir, à terme, à une convention collective unique et étendue : il s’agit de limiter le risque de dumping social et donc de dégradation de la qualité des accompagnements ; ƒƒ La formation des élus et responsables associatifs. Si la FEGAPEI a développé au fil des temps des services employeurs, des services de gestion et des priorités de santé, en s’adaptant ainsi aux enjeux nouveaux liés aux différentes réformes dans notre secteur, c’est essentiellement dans un but unique et constant : s’organiser et agir pour des accompagnements de qualité. Je serai attentif à ce que la Fédération soit à vos côtés et à votre service pour vous aider à remplir cette mission qui est la nôtre. DECRYPTAGES La Lettre aux Dirigeants Associatifs de la FEGAPEI 1 Guy Hagège, nouveau Président de la FEGAPEI : « Maintenir et développer la qualité des accompagnements des personnes handicapées »
  • 2. 2 Le secteur médico-social et la régionalisation : quel bilan un an après la mise en place des ARS ? ©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI régionaux d’organisation des soins, d’organisation médico-sociale et de prévention. Par ailleurs, les ARS, en regroupant en leur sein des compétences jusque-là exercées par de multiples acteurs, incarnent cette volonté de transversalité. Qu’attendez-vous des associations du secteur médico- social et plus particulièrement des associations gestionnaires du handicap ? Les ARS doivent pouvoir compter sur une participation et une adhésion accrue des citoyens et des acteurs du système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre du PRS et veiller à ce que les droits des usagers du système de santé soient reconnus et soient respectés. L’implication des associations du secteur médico- social est décisive pour la qualité du débat et le bon fonctionnement de la démocratie sanitaire au niveau national, mais aussi et surtout en régions : participation aux travaux de la CRSA et de sa commission spécialisée « Prise en charge et accompagnement médico- sociaux », organisation avec l’ARS de débats publics sur les questions de handicap, contribution à la réflexion sur le SROMS et le PRIAC. L’une des missions des ARS est de « développer un système de santé de qualité, accessible et efficient, juste et équitable ». Concrètement, comment déclinez- vous cet enjeu dans le cadre des CPOM des ARS ? Cet enjeu constitue la colonne vertébrale de tous les CPOM. La promotion de l’égalité devant la santé et le développement d’un système de santé de qualité, équilibré, accessible et efficient y sont affichés comme deux priorités nationales qui se déclinent pour chacune DECRYPTAGESREGARDSSUR... LEXIQUE ARS : Agences régionales de santé CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie CPOM : Contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens CRSA : Conférence régionale de la santé et de l’autonomie SROMS : Schéma régional d’organisation médico- sociale DGCS : Direction générale de la cohésion sociale PRIAC : Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie PRS : Plan régional de santé A l’heure des bilans, Emmanuelle Wargon, Secrétaire générale des ministères chargés des affaires sociales, fait un état des lieux de la première année de collaboration entre le secteur médico-socal et les ARS. Un an après la mise en place des ARS et en pleine préparation du PRS, les acteurs du secteur médico- social ont encore l’impression que les enjeux du sanitaire passent toujours avant ceux du médico- social. Or celui-ci a toute sa place dans l’élaboration de la politique de santé et dans sa mise en œuvre. Quel rôle joue et quelles actions mène le Secrétariat général des ministères chargés des affaires sociales pour le décloisonnement de ces deux secteurs ? Le sens de la réforme HPST est bien de décloisonner ces deux secteurs et ne pas continuer à traiter les problématiques séparément. Aujourd’hui, toute orientation, décision ou action concernant la santé ne peut plus être menée sans prendre en compte la dimension médico-sociale. Un certain nombre de dispositifsontétéprévusdanslaloipouragirencesens, notamment sur les aspects financiers, organisationnels et de démocratie sanitaire. Au niveau national, nous œuvrons pour que les ARS disposent des outils pour faire vivre cette transversalité, en particulier dans l’élaboration de leurs projets régionaux de santé, en créant notamment des passerelles entre les schémas
  • 3. Le processus de régionalisation des politiques médico-sociales et de santé oblige la FEGAPEI à adapter ses services aux besoins de proximité des associations adhérentes. En effet, dans un contexte de crise budgétaire et sociale, marqué par la mise en place des Agences régionales de santéetdesesinstancesconsultatives(CRSA,Conférences de territoire), ainsi que par la nouvelle procédure des appels à projets, les besoins des associations ont évolué. Afin que le lobbying régional soit efficace et pertinent, la représentation régionale de la FEGAPEI doit être renforcée. La FEGAPEI mène ainsi une réfléxion au sein de son Conseil d’Administration et auprès de ses associations adhérentes afin de proposer des réponses concrètes quant au renforcement de ses Délégations régionales, renforcement en termes de moyens humains et budgétaires spécifiques. En outre, dans un esprit d’ouverture, la FEGAPEI souhaite entreprendre cette démarche en collaboration étroite avec les autres grandes têtes de réseaux associatifs. L’objectif est de constituer dans chaque région, un pôle de regroupement capable de porter collectivement les priorités des associations gestionnaires tout en mutualisant les moyens que chaque réseau décidera d’y mettre. Aujourd’hui, la présence de la FEGAPEI en régions, c’est :  19 Délégations régionales de la FEGAPEI qui siègent dans les instances consultatives des ARS et investissent d’autres instances politiques départementales et régionales ;  300 représentants régionaux ;  350 mandats au titre de la FEGAPEI. REGARDSSUR... N° 2 - Juin 2011 ©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI des ARS en objectifs, les uns communs à toutes les ARS, les autres spécifiques, compte tenu du contexte régional. A titre d’exemple, afin de réduire les inégalités d’accès à l’offre, les ARS sont attendues sur un certain nombre d’indicateurs de résultats, tels la réduction des zones en sous-densité médicale ou la réduction des écarts intra-régionaux d’équipement en établissements et services médico-sociaux. Autre exemple, sur la dimension de la qualité et de l’efficience du système de santé, les ARS ont des résultats à obtenir sur les maisons de santé ou sur l’évolution des places installées pour enfants et adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement. Parlons de la fongibilité asymétrique très attendue par les acteurs du médico-social. En effet, sa mise en œuvre doit permettre de faire mieux pour moins cher. Dans un contexte de crise budgétaire et d’aspiration à l’amélioration de la qualité de service, cette fongibilité asymétrique est un outil précieux. Quelles actions mène le Secrétariat général pour qu’elle devienne effective ? La fongibilité prévue par la loi HPST est asymétrique et ne peut dès lors être que bénéfique pour le secteur médico-social. Aujourd’hui cependant, comme les rapports parlementaires l’ont relevé, comme les ministres l’ont dit, notamment à Marseille lors du colloque organisé à l’occasion du 1er anniversaire des ARS, il nous faut aller plus loin pour rendre cette possibilité de fongibilité plus aisée et plus effective. Nous nous y employons, avec l’ensemble des directions et caisses concernées. La FEGAPEI et ses associations adhérentes ont fait connaître, auprès des ARS, leurs priorités de santé. Comment le Secrétariat général envisage-t-il de soutenir ces propositions, qui rejoignent très largement les priorités de santé du Gouvernement ? Aujourd’hui, l’un des chantiers prioritaires est la construction des projets régionaux de santé et des schémas régionaux, dont celui portant sur le médico- social. Le Secrétariat général, la DGCS et la CNSA y apportent leur appui. Une nouvelle version du guide méthodologique pour l’élaboration de ces SROMS a notamment été publiée dans laquelle les propositions et les attentes exprimées par les représentants du secteur ont bien été prises en compte. Les discussions régionales sont évidemment centrales pour la déclinaison de ces priorités. FEGAPEI : un effort sans précédent pour adapter sa représentation et ses services en régions 3 ► « L’implication des associations du secteur médico-social est décisive pour la qualité du débat et le bon fonctionnement de la démocratie sanitaire au niveau national, mais aussi et surtout en régions [...]. »
  • 4. Le constat est sans appel. Aujourd’hui, en France, la plupart des adultes avec autisme sont dans l’incapacité de s’insérer socialement et professionnellement faute d’accompagnement adapté. Alors que des efforts ont été entrepris ces dernières années dans la prise en charge des enfants avec autisme, tout reste à faire ou presque, pour leurs aînés. Le nombre de places dédiées aux adultes avec autisme ou atteintes de TSA (troubles du spectre autistique) dans le cadre du plan autisme 2008-2010 reste très en deçà des besoins, sans compter que les objectifs n’étaient même pas atteints en 2010. En effet, le plan prévoyait la création de 2 000 nouvelles places dédiées aux adultes avec autisme ou atteintes de TSA dont 1 300 en MAS et 700 en FAM ainsi que le développement de SAMSAH. En 2009, un premier bilan d’étape, rendu par la CNSA, dévoilait des résultats mitigés. Certes, des progrès avaient été accomplis mais seules 779 places avaient été autorisées en MAS et FAM et 50 en SAMSAH. La reconduction du plan en 2011 et 2012 suffira-t-elle à inverser la tendance ? Des professionnels formés... Mettre en œuvre un projet de qualité adapté aux personnes avec autisme ou atteintes de TSA ne s’improvise pas. L’autisme est un handicap qui reste très complexe à appréhender et peut-être encore plus difficile à accompagner. Il exige un haut degré de technicité de la part des professionnels qui doivent être formés à ses spécificités. Ce que confirme Sylvie Brylinski, Directrice du FAM Le Cèdre Bleu à Chaville. Créé en 1998, soit deux ans à peine après la loi Chossy du 11 décembre 1996*, ce foyer accueille 24 adultes avec autisme. « Quand ils sont arrivés dans notre service, leurs troubles du comportement étaient très importants. Ils n’avaient jamais eu de prise en charge éducative et leur parcours, entre famille et hôpital psychiatrique, comportait de nombreuses ruptures. Il a fallu tout reprendre à zéro en termes de communication. Ce qui exigeait de tous les professionnels de l’établissement – éducateurs spécialisés, aides médico-psychologiques, psychologues, moniteurs éducateurs mais aussi cadres et dirigeants – d’être parfaitement au point sur les protocoles et procédures à mettre en place ». Pour elle, cette formation sur les stratégies éducatives à destination d’un public adulte est incontournable et doit se poursuivre tout au long du parcours professionnel. ... sur les stratégies éducatives : une condition sine qua non Mais, en France, il n’est pas toujours aisé de se repérer dans la diversité des méthodes, des interventions et des techniques existantes (certaines relevant même du charlatanisme). C’est un vrai tort causé aux personnes N° 1 - Janvier 2011 DOSSIER ACCOMPAGNEMENT DES ADULTES AVEC AUTISME : Tout reste à faire ou presque... Reconduit en 2011 et 2012, le plan autisme lancé en 2008 par les pouvoirs publics permettra-t-il de répondre aux objectifs affichés ? Car malgré les progrès accomplis, il reste encore beaucoup à faire pour proposer un accompagnement de qualité aux personnes avec autisme, notamment adultes, dont la prise en charge peut s’avérer particulièrement complexe. 4 ©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI LEXIQUE ABA : Analyse appliquée du comportement CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie FAM : Foyer d’accueil médicalisé MAS : Maison d’accueil spécialisée SAMSAH : Service d’accompagnement médico- social pour adultes handicapés TEACCH : Traitement et scolarisation des enfants autistes ou atteints de troubles de la communication similaire DECRYPTAGES ► « Ils n’avaient jamais eu de prise en charge éducative et leur parcours, entre famille et hôpital psychiatrique, comportait de nombreuses ruptures. Il a fallu tout reprendre à zéro en termes de communication. » Sylvie BRYLINSKI, Directrice du FAM Le Cèdre Bleu (Chaville) * La loi Chossy du 11 décembre 1996 : « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés, bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques ».
  • 5. 5 DOSSIER©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI « La situation des adultes avec autisme est extrêmement difficile et complexe, qu’ils soient jeunes ou vieillissants. Alors même qu’il s’agit d’un secteur reconnu prioritaire, dans lequel le déficit de places restait important, le fort ralentissement de la délivrance de nouvelles autorisations entre 2010 et 2012 nous fait revenir de nombreuses années en arrière. En même temps, l’insuffisance d’encadrement et de formation dans les établissements existants est une évidence : l’éducation structurée ne doit pas s’arrêter à 20 ans ! Il faut aussi étudier les expériences étrangères, les essais déjà réalisés en France, les progrès quepeuventapporterde"nouvelles"méthodes d’approche directement à l’âge adulte. Le GPS Autisme s’engage dans cette réflexion dans le but de suggérer aux autorités de tutelle et aux associations de nouvelles propositions d’accueil qui tiendront compte de l’élargissement du spectre autistique et des progrès effectués actuellement auprès des enfants et des adolescents. Tout en restant réalistes ! » Jean-Jacques HESSIG, Président d’Autisme Ile-de-France « Actuellement, encore trop d’adultes avec autisme n’ont pas été diagnostiqués et sont toujours à la maison, pris en charge par leurs parents vieillissants. C’est un scandale et c’est pourquoi il faut œuvrer dans le sens d’un diagnostic pour les adultes autistes ce qui permettrait aussi de mieux recenser leurs besoins. Mais pour s’attaquer à ce problème, et... .... permettre aux adultes autistes de faire des progrès, d’aller vers une meilleure autonomie et vers l’emploi, il faudrait une ardente implication de l’Etat et des collectivités locales, ce qui n’est pas le cas. Or, n’oublions par que c’était déjà des objectifs fixés par Simone Veil, en 1995, alors ministre des affaires sociales, de la santé et de la ville ». Pierre TOUREILLE, Président d’honneur de Pro Aid Autisme *Le Groupementdes prioritésde santé(GPS) Autismeest l’un des6GPS,créésàl’initiativedelaFEGAPEI.Ilestcomposédes représentants des associations suivantes : ADAPEI 44, ANAIS, APEIdeVitry,AutismeIle-de-France,AutistesSansFrontières, ATired’Aile,FAMLeCèdreBleu,Fondation« OrdredeMalte », Les Amis de Pénélope, Les Papillons Blancs de Dunkerque, PECS France - AIME 77 - ISTED, Plate-forme Passage - Autisme France, Pro Aid Autisme. ► « [...] il existe encore trop d’adultes avec autisme qui croupissent dans des lieux inadaptés sans moyen de communication. A tout âge, il est possible et nécessaire d’aider la personne à trouver un mode de communication lui permettant d’exprimer ses besoins. » Sophie BIETTE, Administratrice de l’ADAPEI 44 DOSSIER N° 2 - Juin 2011 PRÉCONISATIONS 2011 DU GROUPEMENT DES PRIORITÉS DE SANTÉ (GPS) AUTISME* Zoom ... avec autisme et à leurs familles car il est désormais admis que certaines approches développées pour les enfants sont également profitables aux adultes, depuis que l’on sait que la plasticité cérébrale dure toute la vie. « Et cela, même si les études sur leur efficacité sont, hélas, très peu nombreuses », regrette Sophie Biette, Administratrice de l’ADAPEI 44. « La méthode TEACCH, par exemple, fait ses preuves sur les adultes. Elle propose des aménagements de l’espace et du temps ainsi qu’un travail sur la communication qui s’appuient sur des supports visuels, sécurisant les personnes et leur permettant de trier l’information pertinente. Elles peuvent alors reprendre l’ascendant sur leur environnement et donc leur quotidien. D’autres approches, type ABA, sont plutôt utilisées dans le cadre de l’intervention précoce. Cette méthode, qui agit sur le comportement, peut être un atout pour certains apprentissages ciblés chez l’adulte. Selon moi, il existe encore trop d’adultes avec autisme qui croupissent dans des lieux inadaptés sans moyen de communication. A tout âge, il est possible et nécessaire d’aider la personne à trouver un mode de communication lui permettant d’exprimer ses besoins ». Quant à Pierre Toureille, Président d’honneur de Pro Aid Autisme, il regrette le manque de diffusion des stratégies éducatives chez les professionnels, faute de formation initiale. « La difficulté majeure que rencontrent les personnes avec autisme et leur
  • 6. DOSSIER 6 ©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI famille est due à l’insuffisance d’information donnée aux accompagnants au cours de leur formation initiale sur les particularités de ce handicap et donc sur les stratégies éducatives correspondantes. Quand on sait que cette carence existe aussi largement dans le corps médical et hospitalier, on imagine le parcours du combattant vécu par les familles ». Un taux d’encadrement élevé : une particularité à prendre en compte Autre point de blocage, le taux d’encadrement dans les établissements. Pour assurer un accompagnement de qualité aux adultes avec autisme, les associations gestionnaires doivent prévoir un taux d’encadrement important au regard des autres structures. « L’autisme est un handicap qui demande un encadrement humain élevé. Or, cela coûte cher. Donc, s’il arrive que le déficit de qualité de l’accompagnement soit dû au manque de compétence des professionnels, il peut aussi être dû à un manque de moyens », précise Sophie Biette. On est bien loin des pays nordiques où « fonctionnent depuis longtemps déjà des micro- structures qui accueillent quatre adultes atteints d’autisme, accompagnés de trois professionnels en permanence », pointe Pierre Toureille. Pour Sylvie Brylinski, cette formule permettrait d’améliorer considérablement l’accompagnement. « Elle permet de limiter le poids du collectif. Ce type d’établissement fonctionne comme un lieu d’habitation collectif où chacun peut s’isoler quand il le souhaite. Au Cèdre Bleu, nous avons le projet d’ouvrir une première maison-satellite qui accueillerait six personnes, suivie, je l’espère, de plusieurs autres ». La maison de Raphaële s’inscrit dans la mesure 21 du plan autisme 2008-2012 qui prévoit que les personnes autistes « disposent d’un chez-soi ». Elle se veut donc à la fois un lieu convivial et familial à taille humaine mais aussi un lieu de vie stimulant. C’est pourquoi nous avons imaginé d’y accueillir, en plus des personnes adultes avec autisme ayant déjà connu un parcours de scolarisation suffisant et travaillant en milieu ordinaire, des personnes âgées et des étudiants. Cela permettrait aux personnes âgées qui recherchent un lieu alternatif à la maison de retraite de trouver un lieu où elles peuvent conserver des échanges sociaux diversifiés. Quant aux étudiants, de master 2 (spécialisation autisme) ou en licence professionnelle accompagnant des personnes avec autisme ou troubles apparentés, ils auraient l’opportunité de concilier lieu de vie et stage obligatoire à la validation de leur diplôme. La maison de Raphaële est un établissement conçu pour être reproductible s’appuyant sur la mutualisation des moyens et la mise en réseau de professionnels spécifiquement formés à l’autisme, appliquant le programme IDDEES*. Ce programme, proposé aux personnes avec autisme tout au long de leur vie, vise à leur donner la possibilité d’étudier, de travailler et de vivre en milieu ordinaire grâce à un dispositif d’accompagnement individualisé avec supervision. Pour plus d’information : Association Plate-Forme Passage Tél. : 04 93 46 01 77 E-mail : plateformepassage@orange.fr www.autismefrance.org *www.espasiddees.fr INNOVATION : LA MAISON RAPHAËLE... ... UNE MAISON PAS COMME LES AUTRES ! L’association Plate-Forme Passage mène depuis dix-huit ans un combat pour l’intégration des personnes autistes en milieu ordinaire. Après la scolarisation et l’insertion professionnelle, elle a imaginé un projet de type Maison-relais pour les adultes avec autisme. Car dans ce domaine, tout reste à faire ! Claude COLLIGNON, maman d’une jeune femme avec autisme, Administratrice d’Autisme France et Présidente-fondatrice de l’association parisienne Plate-Forme Passage, présente la Maison Raphaële... Focus DECRYPTAGES ► « Quand on sait que cette carence [d’information] existe aussi largement dans le corps médical et hospitalier, on imagine le parcours du combattant vécu par les familles . » Pierre TOUREILLE, Président d’honneur de Pro Aid Autisme
  • 7. FOCUS 7 ©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI N° 2 - Juin 2011 De plus, quand on regarde les « économies » réalisées grâce à un accompagnement précoce et de qualité permettant, par exemple, d’accéder à un emploi, on se rend compte que le coût initial est en fait un investissement qui sera largement amorti tout au long d’une vie. L’architecture : un outil d’accompagnement encore peu exploré Les recherches actuelles montrent que l’environnement architectural entre également pour beaucoup dans la qualité de l’accompagnement. Il faudrait que les établissements intègrent systématiquement cet outil, ce qui est loin d’être le cas. « Il permet en effet de prendre en compte les spécificités sensorielles des personnes avec autisme – traitement des informations visuelles, sonores, tactiles, du mouvement – et d’améliorer leur bien-être », explique Sophie Biette. « Selon leur forme, les pièces offrent des moments de retrait. On peut également prévoir des espaces de transition, des espaces significatifs et dédiés, des espaces de ressourcement où la diminution des stimulations sensorielles et relationnelles permet de recharger « ses batteries ». L’insertion professionnelle : retard à rattraper ! Enfin, la France accuse un certain retard dans l’accompagnement au travail, en particulier en milieu ordinaire, des adultes avec autisme. Trop rares sont encore les associations qui proposent des programmes de job coaching adaptés. « Dans les pays du Nord, aux Etats- Unis ou au Canada, toute une panoplie de programmes éducatifs a permis de transformer en profondeur le vécu des personnes avec autisme et de leur famille. Là-bas, il est parfaitement admis qu’être autiste n’empêche pas de travailler, en fonction de ses capacités », conclut Pierre Toureille. Pour plus d’information Accompagnement des personnes adultes avec autisme : les outils de la FEGAPEI Un guide méthodologique Afin de vous aider dans l’élaboration de réponses adaptées, la FEGAPEI propose un guide de création de places pour les personnes atteintes d’autisme ou de TSA (troubles du spectre autistique). Pour plus d’information ou pour toute demande de conseil/accompagnement : Direction générale adjointe « Services aux adhérents », Pôle « Gouvernance et Développement » FEGAPEI Tél. : 01 43 12 19 19 - lisa.lopes@fegapei.fr Un module de formation La FEGAPEI a contribué à l’élaboration d’un module sur « les publics avec autisme » (voir Décryptages N°1). Cette formation, qui se veut à la charnière de la formation initiale et de la formation continue, sera proposée prochainement aux professionnels qui exercent ou souhaitent exercer auprès des publics autistes. Pour plus d’information : I=MC² Tél. : 01 43 48 91 22 - contact@iegalemc2.org
  • 8. ©TousdroitsréservésàlaFEGAPEI 18 DECRYPTAGES 8 ... La nouvelle plaquette institutionnelle de la FEGAPEI : « La FEGAPEI, mieux nous connaître » Disponible sur son site Internet : www.fegapei.fr > Rubrique « La FEGAPEI » > « Notre mission » ou sur demande, à la FEGAPEI : 01 43 12 19 19 - fegapei@fegapei.fr FOCUS : LA FEGAPEI SE DOTE... ... d’une nouvelle signature de marque associée à une évolution de son identité visuelle Le 4ème Congrès de la FEGAPEI du 28 et 29 avril 2011 a été l’occasion de dévoiler la nouvelle charte graphique de la Fédération. Objectif : clarifier notre positionnement et notre champ d’activité, via « Les Forces du Handicap » La FEGAPEI tient compte de ses évolutions passées et de son projet politique actuel pour modifier sa signature de marque, qui devient : « Les Forces du Handicap ». Cette signature a un premier avantage : elle caractérise immédiatement le secteur d’intervention de la FEGAPEI, ce que ne faisait pas la précédente signature, « L’énergie pour chaque projet de vie ». Par ailleurs, elle possède plusieurs niveaux de lecture, ce qui en fait tout l’intérêt d’un point de vue de communication. Exprimant la place de la FEGAPEI dans le champ du handicap, elle traduit également sa volonté de rassembler et fédérer, autour de son projet politique, les associations et acteurs du secteur. La signature exprime également un credo fondamental de la FEGAPEI, qui considère que le handicap est une source de richesse pour la société et pas seulement une charge ou un devoir de solidarité. Identité visuelle : un changement… dans la continuité La nouvelle signature s’inscrit dans un bloc marque rénové. A travers la ronde des personnages restylisée, se dégagent la solidarité, l’interactivité quicaractérisentlecœurdemétierdesassociations gestionnaires : les accompagnements. FEGAPEI,mieux nous connaître ©FEGAPEI-maxyma-Créditsphotos:Fotolia.com:Philidor,Auremar,G.Sanders,Y.Arcurs,Nyul,afipaeim-PôleEnfanceNordIsère-“l’atelierphotodesHautsdeStRoch”-Avril2011 ImpriméparDSi-Blagnac-0562741000-Imprim’Vert ... Dès la-mi juin 2011, la nouvelle offre de formations 2012 de la FEGAPEI portant sur les thématiques suivantes : ƒƒ Gouvernance ƒƒ Recherche & Développement ƒƒ Qualité ƒƒ Ressources humaines ƒƒ Droit social et relations sociales ƒƒ Ressources financières, budgétaires et comptables ƒƒ Communication, système d’information, commercialisation ƒƒ Priorités de santé Le Centre de formation poursuivra en 2011-2012 le déploiement de cycles de formations « Dirigeants élus associatifs » en régions. Pour plus d’information : 01 43 12 19 22 DÉCOUVREZ... ! ... Le nouveau catalogue « Nos Services » - Tome 2 Un document unique permettant de découvrir, en un seul coup d’œil, l’ensemble des Services de la FEGAPEI : ƒƒ Conseil ƒƒ Prestation d’accompagnement ƒƒ Audit ƒƒ Représentations & Groupes de travail ƒƒ Négociation collective Une présentation organisée autour de 3 chapitres pour faciliter la lecture : ƒƒ Services Employeurs ƒƒ Services de Gestion ƒƒ Services de Santé Pour plus d’information : 01 43 12 19 19 N° 2 Juin 2011