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Six choses que vous devez connaître sur la sexualité et la déficience


Nous devons commencer par le commencement. C’est tentant de simplement entamer le
sujet en mentionnant le traitement réservé aux délinquants sexuels qui présentent des
troubles du développement. Cependant, si nous procédions ainsi, nous répéterions
l’erreur que nous avons commise en ce qui concerne les services offerts aux personnes
présentant des incapacités, il y a de cela plus de 20 ans. Nous avions alors déclaré que les
personnes ayant une déficience intellectuelle étaient « pareilles à nous, seulement un peu
plus lentes ». Cela fut une grave erreur.

Les premières personnes qui sont venues en consultation à la clinique étaient des hommes
qui avaient commis des actes plutôt répréhensibles, principalement auprès d’enfants.
Nous tentions alors désespérément de les aider et, pour ce faire, nous avons simplement
adapté les protocoles de traitement qui existaient déjà pour les délinquants sexuels de
façon à pouvoir les utiliser chez les personnes présentant des incapacités. Pour être bien
certains que nous obtiendrions des résultats, nous avons procédé plus lentement, car nous
voulions quand même être à l’écoute des besoins spéciaux de cette population.

Avec le temps, lorsque nous avons effectué une évaluation et une étude des approches
thérapeutiques, nous avons constaté qu’il nous fallait prendre en considération un certain
nombre de facteurs. Au lieu d’aller de l’avant grâce à de nouvelles approches
thérapeutiques, nous avons constaté que nous accusions un retard qui allait toujours en
croissant et que nous devions considérer les choses selon une perspective élargie. Nous
avons alors pensé qu’il nous faudrait garder à l’esprit certaines choses relativement aux
approches que nous utilisions et aux services que nous offrions. En effet, il ne fallait
absolument pas oublier que les personnes qui venaient nous consulter présentaient un
trouble du développement.

L’orientation philosophique qui avait alors cours portait le nom de “Normalisation” ou de
“Valorisation du rôle social” et, tout comme la plupart des organismes dispensateurs de
services, nous en étions venus à pleinement accepter les tenants de cette approche. Nous
pensions, par exemple, qu’il ne fallait pas se concentrer sur le handicap, mais plutôt sur
les habiletés et sur des styles de vie plus sains et ce, sans prendre en considération le fait
que ces personnes présentaient des incapacités.

Le travail dans une clinique traitant les problèmes liés à la sexualité nous a amenés à
questionner ces idéaux. Nous avons alors constaté que le fait que les personnes qui
venaient en consultation présentaient une déficience était important et significatif. Des
conséquences s’y rattachaient, tant sur le plan social, que politique et cognitif. Lorsque
nous avons commencé à penser à ces questions, nous avons alors pu établir plus
facilement des plans de services et des choix thérapeutiques mieux adaptés à la
population que nous desservions.
À ce moment, nous nous sommes aperçus qu’il y avait six choses que nous avions
découvertes en travaillant avec des personnes présentant une déficience intellectuelle qui
nous serviraient de bases dans le travail que nous aurions à effectuer auprès d’elles.


Première constatation :

Ce que le mot « déficience » signifie (et ne signifie pas)

Les personnes qui ont une déficience intellectuelle apprennent de façon différente.
L’apprentissage est habituellement plus long chez elle et il leur est plus difficile de
comprendre des concepts abstraits et d’appliquer les connaissances acquises à d’autres
milieux. Nous pouvons déjà penser que vous êtes déçus de cette constatation. Il semble
évident que les personnes qui ont une déficience intellectuelle présentent des carences sur
le plan intellectuel.

Cependant, la déficience intellectuelle comporte d’autres éléments. En effet…

Les personnes qui présentent une déficience intellectuelle sont moins susceptibles de
recevoir une éducation sexuelle que celles qui n’en présentent pas et il est plus probable
qu’on ne leur dira pas la vérité en ce qui concerne les informations fondamentales
touchant la sexualité.

Ces personnes risquent davantage de vivre dans un environnement tel une institution ou
un foyer de groupe.

Il y a peu de chances qu’elles puissent avoir accès aux expériences habituelles dans le
domaine de la sexualité (“jouer au docteur”, batifoler, sortir avec quelqu’un qui nous
plaît).

Elles risquent davantage d’avoir fait l’objet d’abus sur le plan sexuel et il est moins
probable qu’on les croit ou que des mesures appropriées soient prises si elles ont rapporté
ces faits.

Elles sont moins susceptibles d’être considérées comme des personnes qui peuvent avoir
une sexualité et qui ont besoin d’amour, d’affection et d’éducation.

Elles sont davantage catégorisées comme ayant une déviance et ce, même lorsqu’elles
font preuve de comportements aussi simples que le fait d’embrasser quelqu’un.

Cependant, le fait de présenter une déficience ne signifie pas les mêmes choses que les
gens pourraient croire. Par exemple, cela ne signifie pas…

Que vous n’avez pas de besoins en matière de sexualité.
Que vous ne voulez pas avoir de relations sexuelles adultes.

Que vous n’êtes pas capables d’aimer ou de forger des liens permanents.

Que vous ne savez pas comment prendre soin des enfants.

Que vous n’éprouvez pas le besoin de sentir que l’on se sent attiré par vous.

Que vous ne vieillirez pas et que vous ne voudrez pas être indépendant.

La déficience intellectuelle comporte de nombreuses caractéristiques. Ce qu’elle signifie
et ce qu’elle ne signifie pas sont en grande partie liés aux préjugés sociaux et à
l’oppression politique. Il n’est pas très populaire de parler de ces choses, mais il est
important de se rendre compte de tout ceci rapidement lorsque l’on effectue un travail sur
la sexualité et la déficience.

Pourquoi? Un peu plus tard, dans le livre, les effets de chacun des faits mentionnés
précédemment seront traités plus spécifiquement. À première vue, cependant, il est
devenu clair, lorsque nous avons établi le principe que nous travaillerions à changer les
comportements sexuels inadéquats chez ces personnes en comportements sexuels
appropriés, que nous aurions à défendre leurs droits. En effet, quel serait l’utilité
d’effectuer une thérapie auprès d’une personne présentant une déficience intellectuelle
relativement à la sexualité si cette personne vit dans un milieu où on la punit lorsqu’elle
fait preuve d’un comportement bien naturel?

Cela est devenu évident dès le départ, lorsque nous avons reçu des appels de personnes se
trouvant dans un état de panique parce qu’elles avaient trouvé un homme présentant une
déficience intellectuelle qui embrassait sa petite amie près des casiers, dans des ateliers
protégés. Nous avons également constaté ce même fait lorsque nous avons eu à noter
certains tests sur les connaissances sexuelles qui ont été conçus pour les personnes
présentant des incapacités. Dans l’un de ces tests, une personne doit faire un choix entre
quatre réponses qui mentionnent dans quel endroit les comportements sexuels sont
appropriés. Deux de ces choix étaient « le parc » et « la chambre à coucher ».
Évidemment, le choix correct était « la chambre à coucher ». Toutefois, certaines de ces
personnes, qui avaient de bonnes habiletés générales, ont choisi le parc lorsqu’on leur a
demandé dans quel endroit les comportements sexuels étaient appropriés. Après
réflexion, nous nous sommes aperçus que celles-ci choisissaient le parc, parce que si elles
tentaient d’utiliser leur chambre à coucher pour ce faire, elles seraient punies par leurs
parents ou intervenants.
Par conséquent, les thérapeutes ont dû être en mesure de discuter des politiques avec les
membres du conseil, des attitudes avec le personnel de première ligne et des craintes avec
les parents. Parfois, il nous a semblé que l’essentiel de notre travail était concentré vers
ceux qui offrent des soins aux personnes présentant des incapacités. Il est donc devenu
clair que chaque référence en cachait une autre. La personne présentant un handicap
constituait la première, évidemment, et la personne qui faisait appel à nous représentait la
seconde. On peut donc dire même aujourd’hui, 25 ans plus tard, qu’il faut toujours
prendre en considération le genre de vie que mène la personne présentant une incapacité
(et la façon dont elle diffère des personnes non-handicapées) et le soutien qu’elle reçoit.


Deuxième constatation :

Les personnes présentant des incapacités sont tout simplement humaines

L’idée que les personnes présentant des incapacité sont tout simplement humaines a cours
depuis moins d’une génération. Si l’on songe aux importantes institutions qui ont été
construites afin qu’elles puissent y vivre, si l’on compte le nombre de classes qui ne les
ont jamais accueillies, si l’on parcourt les énoncés de politique qui sont soit pro-
eugéniques ou contre les relations, on peut alors voir que pour ce groupe, la différence
était source de craintes. Le langage utilisé afin de décrire les personnes ayant des
incapacités (« juste des légumes » ou « aussi impulsives que des petits chiots ») était plus
que dégradant : il était déshumanisant.

La société et les systèmes en place ont traité la sexualité des personnes présentant des
incapacités d’une façon qui en dit long sur la manière dont elles sont perçues et même
craintes. Le concept voulant que les personnes présentant des incapacités puissent avoir
des enfants avec à leur tour des incapacités et que l’on se retrouve alors avec une classe
de personnes ayant des comportements criminels et un faible quotient intellectuel est
toujours très présent à l’esprit des gens. Tellement, que des sociétés entières ont écrit des
lois qui permettent la stérilisation automatique des personnes présentant des incapacités.

Cependant, la stérilisation représente le signe le plus manifeste de notre crainte de voir
que les personnes présentant des incapacités peuvent avoir elles aussi une sexualité. On a
créé des institutions dans lesquelles les femmes étaient séparées des hommes et il y avait
peu d’interactions entre les deux. Toutes les activités au cours desquelles les hommes
pouvaient se retrouver avec les femmes étaient étroitement supervisées.
«Nous nous sentions comme des animaux en cage.» Voilà une remarque que l’on peut
fréquemment entendre de la part de personnes présentant des incapacités qui vivent dans
de grandes institutions. De plus, il y a maintenant des hommes et des femmes ayant des
incapacités qui décident de prendre des mesures judiciaires, car on les a stérilisés sans
leur permission et parfois sans même leur dire qu’ils avaient subi cette intervention.

On peut penser que tout ceci a eu lieu il y a longtemps et que maintenant, les choses sont
différentes et que les enfants ayant des incapacités vivent avec leurs parents. On peut
même se dire qu’il n’y a pas lieu de faire ressortir toutes ces histoires qui proviennent du
passé. Cependant, tout ceci est important. Si l’on affirme que l’on appuie le droit des
personnes présentant des incapacités à devenir pleinement adultes et à avoir une
sexualité, on peut alors entendre les objections des autres. En tant que défenseurs des
droits de ces personnes à avoir une vie adulte, la plus courante que l’on entend est la
suivante : «Que va-t-il arriver s’ils ont des enfants?»

Évidemment, par cette question, on veut souligner le fait que l’on croit que leurs enfants
présenteront aussi des incapacités et on veut même laisser entendre que cela serait
nécessairement une mauvaise chose.

Il y a plusieurs choses à considérer en ce qui concerne cette crainte au sujet des enfants
des personnes présentant des troubles du développement :

Règle générale, les personnes ayant des troubles du développement ne sont pas plus
susceptibles d’avoir un enfant avec ces mêmes incapacités que les personnes qui n’en
présentent pas. Cependant, chez une personne qui a un handicap de nature génétique,
comme la trisomie 21, le risque d’avoir à son tour un enfant présentant une incapacité est
un peu plus grand.

En fait, environ seulement 10 % de toutes les incapacités sont transmises génétiquement.
La principale cause d’incapacités chez les enfants est l’abus et non les incapacités des
parents.

Avec une formation et un soutien appropriés, les personnes qui présentent des incapacités
peuvent être en mesure d’avoir des enfants.

Même s’il était vrai (ce qui n’est pas le cas) que les personnes présentant des incapacités
auront des enfants avec des handicaps similaires… il est important de savoir que l’idée
que des enfants présentant une déficience intellectuelle ne pourront jamais travailler, se
marier et faire quelque chose de productif représente le résultat de stéréotypes et de
préjugés, bien plus que la réalité.
La notion voulant que les personnes ayant des incapacités ne doivent pas avoir d’enfants
provient d’une science, appelée « eugénique », et elle a eu des conséquences tragiques.
En effet, plus de 10 000 personnes ayant des incapacités ont été tuées en Allemagne
nazie.

Les mouvements qui défendent les droits des personnes présentant des troubles du
développement travaillent toujours afin qu’elles soient considérées comme citoyennes à
part entière de la société et ayant beaucoup à y apporter. Il serait très prématuré de croire
que la société est maintenant prête à accepter que les incapacités ne devraient pas donner
lieu à la discrimination. Nous serions également naïfs de croire que tous les organismes
de soutien, le personnel qui offre des services directs et même les parents ont tous des
attitudes positives face aux incapacités.

Les organismes qui ont des politiques qui défendent les relations sexuelles chez les
adultes auront inévitablement des procédures strictes à appliquer face à tout
comportement sexuel. Ces organismes sont incapables de déterminer ce que sont les
comportements sexuels inadéquats parce qu’ils ne peuvent arriver à définir les
comportements sexuels appropriés. Il est donc essentiel que le personnel qui œuvre
auprès des personnes présentant des incapacités puisse reconnaître que les références
provenant des organismes où les comportements sexuels sont proscrits sont faites dans le
but d’éliminer ces comportements et même la sexualité de la personne référée. Ces
politiques doivent être vues pour ce qu’elles sont, soit un retour vers le passé où les
incapacités représentaient elles-mêmes des déviances.

Si l’on reconnaît le fait qu’une personne est tout simplement humaine et, par conséquent,
citoyenne à part entière de la société, cela signifie que l’on reconnaît des droits qui sont
inhérents à la condition humaine. Au Canada, les femmes se sont battues non seulement
pour obtenir le droit de vote, mais bien pour devenir des « personnes » aux yeux de
l’État. Ce fait, ou cette humanité si vous préférez, est devenu le premier échelon menant
vers l’élimination des lois, politiques et procédures qui allaient à l’encontre des droits des
femmes. On peut donc alors suggérer que les personnes qui présentent des incapacités
doivent devenir de telles personnes dans les organismes qui leur offrent du soutien. Tout
thérapeute qui permet que des politiques essentiellement « inhumaines » ne soient pas
mises en doute pendant qu’il traite une personne ne peut alors reconnaître le rôle qu’il
peut jouer en tant qu’agent de changement.

Si l’on en vient à accepter que les personnes présentant des incapacités sont tout
simplement humaines, on peut alors aller vers la troisième constatation.
Troisième constatation :

Les personnes présentant des incapacités ont des besoins bien humains

La crainte des comportements sexuels chez les personnes présentant des incapacités a eu
des conséquences tragiques. La ségrégation sexuelle, les punitions appliquées à la suite
de l’expression sexuelle appropriée, la castration (physique et pharmacologique) sont
déjà assez néfastes. Cependant, une chose encore pire, qui a causé, selon nous, du stress
et diverses contraintes chez les personnes présentant des incapacités, s’est produite.
Notre crainte face à la sexualité a donné lieu à l’impossibilité d’avoir une intimité.

Nous avons appris une vérité humaine importante :

Le besoin d’intimité est plus grand que le besoin de sexualité.

Dans la documentation, on dit fréquemment que l’on peut se passer de la sexualité
pendant une longue période, mais que l’on ne peut se passer d’intimité sociale que
pendant quelques jours (on parle bien ici de jours) avant que des problèmes de santé
mentale ne surgissent. Quels genres de problèmes? En voici la liste…

       Solitude

       Isolement

       Dépression

       Détachement

Si nous jetons un autre coup d’œil à cette liste, il devient apparent que les personnes
présentant des incapacités, en tant que groupe, partagent plusieurs de ces symptômes. En
fait, dans la recherche menée par Reiss, on voit que les personnes qui ont un trouble du
développement mènent des vies marquées par la solitude, l’isolement et la dépression.

Certains pourront suggérer que ce problème est lié tout simplement à l’incapacité.
Certains pourront affirmer que de nombreuses personnes présentant des incapacités ne
disposent pas des habiletés sociales nécessaires. D’autres encore pourront dire que les
personnes présentant des incapacités sont différentes sur le plan émotionnel et qu’elles
ont moins de besoins que les personnes normales plus « complexes ». Voyons de quoi il
retourne.
Tout d’abord, aucun problème particulier n’est à priori lié aux incapacités. Il est vrai que
les personnes qui présentent une déficience intellectuelle apprennent de façon différente.
Nous en avons d’ailleurs déjà parlé. Si l’on oublie les façons, sur le plan médical, dont la
déficience joue sur la personne à la fois physiquement et mentalement, rien d’autre n’est
lié à cette déficience. Même les parents d’enfant éprouvant des retards cognitifs marqués
n’ont aucune difficulté à discuter des diverses façons dont leur enfant montre son
affection. La plupart des intervenants qui travaillent avec des personnes qui présentent
des incapacités peuvent décrire, souvent en de charmants détails, la manière dont ils
voient ces personnes répondre à l’attention des autres, à l’affection et à l’affirmation. Il
faut donc écarter l’idée que l’état physique ou médical d’une personne permet de définir
son humanité.

Même s’il peut sembler vrai que de nombreuses personnes ayant des incapacités
éprouvent des difficultés au plan des habiletés sociales, il faut se poser la question
suivante : pourquoi est-ce le cas? Est-ce que c’est parce que les incapacités empêchent
les personnes qui en sont affligées de développer des habiletés sociales complexes? Nous
ne croyons pas que c’est le cas. Nous avons plutôt constaté que lorsqu’on enseigne des
habiletés sociales aux personnes présentant des incapacités, elles les apprennent. En fait,
l’un de nos premiers projets était de développer un outil d’apprentissage des habiletés
sociales qui leur permettrait de développer des habiletés complexes. Il nous a fallu du
temps et de nombreux essais avant d’être en mesure de montrer des habiletés sociales et
de voir ces habiletés se manifester dans divers milieux. Il est temps de cesser de blâmer
les personnes qui ont des incapacités parce qu’elles n’ont pas acquis des habiletés que
personne n’a pris le temps de leur enseigner. Cela peut sembler un peu poussé, mais nous
croyons que plus de temps a été consacré à leur apprendre comment faire leur lit plutôt
que comment se faire des amis. Nous, personnes normales et complexes, avons des
besoins plus particuliers. Est-ce bien le cas? Voilà qui montre clairement de l’arrogance
et de la bigoterie et que dire des énoncés suivants… Les hommes possèdent des capacités
intellectuelles supérieures et ils sont plus forts physiquement que les femmes. Les
personnes hétérosexuelles sont plus intègres et elles ont des relations plus stables que les
homosexuels.

Les blancs sont…

Ces énoncés sont clairement sexistes, racistes et homophobes. Fait intéressant, toutefois,
il n’y a aucun mot dans l’usage courant qui décrit les préjugés concernant les incapacités.
Nous avons pensé que le terme « dysphobie » pourrait être utilisé à la fois cliniquement et
socialement afin de décrire les attitudes qui soulignent toute forme de philosophie
« meilleure qu’incapacitante ».

À la fin, nous devions nous assurer que les gens parvenaient à comprendre ce que la
clinique avait comme croyance, c’est-à-dire une éthique, et que les personnes présentant
des incapacités sont entièrement humaines dans leur désir d’avoir une intimité. Nous
avons, il est vrai, souvent parlé des droits de ces personnes à la sexualité, mais n’avons
jamais voulu oublier que le besoin d’intimité était essentiel. Nous voulions être bien
certains que ceux qui verraient le travail que nous accomplissons se rendent compte que
nous étions en faveur des relations et de la sexualité. Nous avons donc découvert que
ceci pourrait être à la source de nombreux questionnements. Pour bien des gens, la
masturbation (un geste sexuel) était plus acceptable et moins menaçant que le fait de se
tenir les mains (un geste social). Cela nous a énormément surpris et nous en reparlerons
d’ailleurs plus en détails dans ce livre.


Quatrième constatation :

Les personnes présentant des incapacités ont le droit d’avoir des amis

D’accord, nous en avons déjà parlé, en quelque sorte. Il est cependant nécessaire d’aller
plus loin. Les personnes ayant des incapacités ont le droit d’avoir des amis et des liens
entre eux. La semaine passée, nous avons eu une consultation avec des intervenants d’un
organisme afin d’en arriver à soulager la solitude et l’isolement des personnes à leur
charge. Voilà qui est louable. Cela signifie en effet qu’ils ont constaté que les soins
qu’ils offrent à ces personnes ne permettent que de répondre à leurs besoins physiques
d’abri et de nourriture et qu’il leur faut plus que de la chaleur. Cela est bien. Toutefois,
un fait est soudainement devenu clair : les personnes dont ces intervenants s’occupent ont
beaucoup de préjugés. Ironiquement, les préjugés dont elles font preuve sont manifestés
à l’égard des autres personnes présentant des incapacités. Elles ne veulent en effet pas
socialiser avec les personnes qui ont des incapacités et ne veulent pas être reconnues
comme ayant elles-mêmes ces incapacités. Elles ne veulent pas porter une « étiquette ».

Quelle est la source de cette antipathie à l’égard des personnes ayant des incapacités.
(N’oubliez pas que ces comportements sont manifestés par des personnes présentant
elles-mêmes des incapacités.) Nous avons pu en retrouver la source dans un document
poussiéreux qui soulignait les politiques et procédures de l’organisme. Il y était
clairement stipulé que les personnes présentant des incapacités ne pouvaient sortir avec
d’autres personnes ayant des incapacités. De plus, on leur « recommandait fortement »
de ne pas socialiser entre elles.

On peut se demander quelle mesure a été appliquée auprès de ces personnes, en raison du
fait qu’on leur « recommandait fortement » de ne pas agir ainsi. À Toronto, un groupe de
citoyens a placé un imposant panneau au centre de la ville. Sur ce panneau, est inscrit :
« la haine… est enseignée ». Rien ne saurait être plus vrai que ce que nous avons pu
constater dans cet organisme. En faisant plus de recherches, nous avons pu constater que
les intervenants de cet organisme avaient cessé toutes les activités qui permettaient aux
personnes ayant des incapacités de se rassembler. Les danses, les clubs de quilles, les
Jeux olympiques spéciaux étaient proscrits. Un membre du personnel a cependant
amené une personne dont il s’occupait à une danse de la St-Valentin organisée par un
autre organisme et ce, à la demande de la personne. Cette employée a été mise à pied et
la personne présentant des incapacités réprimandée.

Comment?
Ils nous ont appelés pour obtenir une consultation sur la solitude?

Malheureusement, ce scénario n’est pas inhabituel. De nombreux organismes, et même
certains états, ont des politiques qui régissent la vie sociale d’une personne ayant une
incapacité. Dans ces politiques, on présume de façon automatique que l’amitié se définit
comme « un lien social et réciproque entre une personne présentant une incapacité et un
membre de la communauté ». Si l’on dit aux personnes ayant des incapacités qui leurs
amis peuvent et ne peuvent être, cela devient tout simplement de l’abus de pouvoir.

Les personnes présentant des incapacités doivent disposer d’un large éventail d’options
sociales. Nous sommes d’accord avec ceci, mais soulignons le fait que, parmi ces
options, on doit retrouver l’amitié et les liens avec d’autres personnes ayant des
incapacités.

Lorsqu’une personne ayant un handicap dit : « je ne veux pas sortir avec quelqu’un
comme cela », il faut être préoccupé par cette affirmation. Cet énoncé laisse entrevoir un
sentiment négatif à l’égard de soi-même et il faut en faire une question d’ordre clinique.
Cependant, il s’agit également d’un énoncé montrant un isolement social. En fait, si une
personne présentant une incapacité cognitive (intellectuelle, mentale) veut former un lien
qui se traduira par une expression sexuelle, ce sera probablement avec une personne
ayant un trouble du développement. Il nous faut donc lutter afin de s’assurer que les
personnes présentant des incapacités en viennent à accepter et à aimer les autres
personnes avec des incapacités. Même si nous savons que les termes « racisme
intériorisé », « sexisme intériorisé » et « homophobie intériorisée » existent, nous
pouvons ajouter qu’ils montrent que des personnes peuvent éprouver de la haine face à
leur propre « différence ». On peut dire la même chose des personnes qui présentent des
incapacités. En fait, la « dysphobie intériorisée » est devenue une question clinique de
plus en plus courante dans notre travail.


Constatation 5 :

Rien ne justifie l’abus.

« Toutefois, les parents ne nous laisseront pas développer des politiques positives en
matière de sexualité. »

« Cependant, les parents nous ont forcés à faire cesser les relations de leurs enfants. »

« Mais… »
C’est toujours la faute de la mère, non? Dans la documentation, on voit que les
intervenants sont beaucoup moins permissifs en ce qui concerne la sexualité des
personnes dont ils ont à s’occuper que les parents. Malgré tout, nous avons rencontré de
nombreux parents en colère et savons que cette énergie est forte. Cependant, il faut
considérer tout ceci avec logique.

Si un parent vous demande de frapper son enfant parce qu’il croit, en tant que parent, que
les châtiments corporels sont nécessaires, le ferez-vous?

Si un parent vous demande d’appeler son enfant un « pauvre retardé »…

Parce qu’il croit que son enfant doit savoir comment la société le perçoit, le ferez-vous?

La réponse à ces questions est évidente : bien sûr que non. Nous ne le ferions pas, car il
s’agit dans ces deux cas d’abus. Évidemment. Nous n’agirons pas ainsi parce qu’un
parent nous le demande. Encore une fois, nous ne le ferons pas. Si un parent demande à
un intervenant de faire cesser une relation entre deux personnes ayant des incapacités qui
sont consentantes simplement parce qu’il n’aime pas cette relation… l’organisme ne
pourra appuyer alors le parent. Il s’agit en effet d’un abus émotionnel et d’une utilisation
erronée de l’autorité dont bénéficie l’organisme. C’est donc inacceptable sur le plan
moral et de l’éthique. Il vaut mieux laisser le parent crier, s’indigner, écrire des lettres.
Si la personne est consentante, alors les organismes qui suivent les recommandations des
parents sont coupables d’abus.

Qu’arrive-t-il si le parent est le gardien? Cela ne change rien. Il n’est jamais acceptable
de prendre avantage d’une personne présentant une incapacité dont on a la charge.
JAMAIS. Cette personne pourra avoir besoin d’une formation sur la façon de défendre
ses propres droits, mais nous ne pouvons blesser quelqu’un simplement parce qu’on nous
le demande.

Il est intéressant de voir que les organismes qui croyaient en la désinstitutionnalisation
n’ont pas donné raison aux parents à ce sujet, même si cela ne plaisait pas à ces derniers.
Il est également intéressant de noter que les organismes qui se rangeaient du côté de la
majorité n’ont pas non plus reculé, car beaucoup de parents éprouvaient des craintes face
à ce qui arriverait à leur enfant dans des écoles normales. Il est de plus intéressant de
constater que bon nombre de ces organismes se soumettent lorsque la sexualité entre en
ligne de compte.

Alors, le problème provient-il RÉELLEMENT des parents? Est-il possible que les
organismes se servent du malaise des parents pour déguiser le leur? Peut-être faut-il donc
se demander si les organismes ne devraient pas composer avec leur propre malaise avant
de penser à la façon d’agir avec des parents en colère.
Constatation 6 :

Des milieux malsains causent des comportements malsains

Des études menées à l’aide d’animaux ont permis de révéler que lorsque de jeunes
mammifères étaient emmenés loin de leurs parents et élevés dans des cages ségréguées,
lorsqu’ils atteignaient l’âge adulte, ils étaient incapables d’effectuer les rituels sociaux et
sexuels de leur espèce. Il peut sembler étrange que des scientifiques aient eu à prouver
ceci, non? En plus des questions morales soulevées par ce type de recherche, tout comme
en font foi les résultats obtenus, on voit que cette façon de faire produit un milieu malsain
et des comportements malsains.

Cette constatation résume essentiellement toutes les constatations ultérieures. Elle
résume également l’intention de ceux d’entre nous qui avons travaillé auprès de
personnes présentant des incapacités qui avaient des comportements sexuels inadéquats :
nous devions établir une compréhension de ce que sont les comportements sexuels sains
et les milieux de vie sains. Ceci étant fait, nous pouvions commencer à travailler.

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  • 1. Six choses que vous devez connaître sur la sexualité et la déficience Nous devons commencer par le commencement. C’est tentant de simplement entamer le sujet en mentionnant le traitement réservé aux délinquants sexuels qui présentent des troubles du développement. Cependant, si nous procédions ainsi, nous répéterions l’erreur que nous avons commise en ce qui concerne les services offerts aux personnes présentant des incapacités, il y a de cela plus de 20 ans. Nous avions alors déclaré que les personnes ayant une déficience intellectuelle étaient « pareilles à nous, seulement un peu plus lentes ». Cela fut une grave erreur. Les premières personnes qui sont venues en consultation à la clinique étaient des hommes qui avaient commis des actes plutôt répréhensibles, principalement auprès d’enfants. Nous tentions alors désespérément de les aider et, pour ce faire, nous avons simplement adapté les protocoles de traitement qui existaient déjà pour les délinquants sexuels de façon à pouvoir les utiliser chez les personnes présentant des incapacités. Pour être bien certains que nous obtiendrions des résultats, nous avons procédé plus lentement, car nous voulions quand même être à l’écoute des besoins spéciaux de cette population. Avec le temps, lorsque nous avons effectué une évaluation et une étude des approches thérapeutiques, nous avons constaté qu’il nous fallait prendre en considération un certain nombre de facteurs. Au lieu d’aller de l’avant grâce à de nouvelles approches thérapeutiques, nous avons constaté que nous accusions un retard qui allait toujours en croissant et que nous devions considérer les choses selon une perspective élargie. Nous avons alors pensé qu’il nous faudrait garder à l’esprit certaines choses relativement aux approches que nous utilisions et aux services que nous offrions. En effet, il ne fallait absolument pas oublier que les personnes qui venaient nous consulter présentaient un trouble du développement. L’orientation philosophique qui avait alors cours portait le nom de “Normalisation” ou de “Valorisation du rôle social” et, tout comme la plupart des organismes dispensateurs de services, nous en étions venus à pleinement accepter les tenants de cette approche. Nous pensions, par exemple, qu’il ne fallait pas se concentrer sur le handicap, mais plutôt sur les habiletés et sur des styles de vie plus sains et ce, sans prendre en considération le fait que ces personnes présentaient des incapacités. Le travail dans une clinique traitant les problèmes liés à la sexualité nous a amenés à questionner ces idéaux. Nous avons alors constaté que le fait que les personnes qui venaient en consultation présentaient une déficience était important et significatif. Des conséquences s’y rattachaient, tant sur le plan social, que politique et cognitif. Lorsque nous avons commencé à penser à ces questions, nous avons alors pu établir plus facilement des plans de services et des choix thérapeutiques mieux adaptés à la population que nous desservions.
  • 2. À ce moment, nous nous sommes aperçus qu’il y avait six choses que nous avions découvertes en travaillant avec des personnes présentant une déficience intellectuelle qui nous serviraient de bases dans le travail que nous aurions à effectuer auprès d’elles. Première constatation : Ce que le mot « déficience » signifie (et ne signifie pas) Les personnes qui ont une déficience intellectuelle apprennent de façon différente. L’apprentissage est habituellement plus long chez elle et il leur est plus difficile de comprendre des concepts abstraits et d’appliquer les connaissances acquises à d’autres milieux. Nous pouvons déjà penser que vous êtes déçus de cette constatation. Il semble évident que les personnes qui ont une déficience intellectuelle présentent des carences sur le plan intellectuel. Cependant, la déficience intellectuelle comporte d’autres éléments. En effet… Les personnes qui présentent une déficience intellectuelle sont moins susceptibles de recevoir une éducation sexuelle que celles qui n’en présentent pas et il est plus probable qu’on ne leur dira pas la vérité en ce qui concerne les informations fondamentales touchant la sexualité. Ces personnes risquent davantage de vivre dans un environnement tel une institution ou un foyer de groupe. Il y a peu de chances qu’elles puissent avoir accès aux expériences habituelles dans le domaine de la sexualité (“jouer au docteur”, batifoler, sortir avec quelqu’un qui nous plaît). Elles risquent davantage d’avoir fait l’objet d’abus sur le plan sexuel et il est moins probable qu’on les croit ou que des mesures appropriées soient prises si elles ont rapporté ces faits. Elles sont moins susceptibles d’être considérées comme des personnes qui peuvent avoir une sexualité et qui ont besoin d’amour, d’affection et d’éducation. Elles sont davantage catégorisées comme ayant une déviance et ce, même lorsqu’elles font preuve de comportements aussi simples que le fait d’embrasser quelqu’un. Cependant, le fait de présenter une déficience ne signifie pas les mêmes choses que les gens pourraient croire. Par exemple, cela ne signifie pas… Que vous n’avez pas de besoins en matière de sexualité.
  • 3. Que vous ne voulez pas avoir de relations sexuelles adultes. Que vous n’êtes pas capables d’aimer ou de forger des liens permanents. Que vous ne savez pas comment prendre soin des enfants. Que vous n’éprouvez pas le besoin de sentir que l’on se sent attiré par vous. Que vous ne vieillirez pas et que vous ne voudrez pas être indépendant. La déficience intellectuelle comporte de nombreuses caractéristiques. Ce qu’elle signifie et ce qu’elle ne signifie pas sont en grande partie liés aux préjugés sociaux et à l’oppression politique. Il n’est pas très populaire de parler de ces choses, mais il est important de se rendre compte de tout ceci rapidement lorsque l’on effectue un travail sur la sexualité et la déficience. Pourquoi? Un peu plus tard, dans le livre, les effets de chacun des faits mentionnés précédemment seront traités plus spécifiquement. À première vue, cependant, il est devenu clair, lorsque nous avons établi le principe que nous travaillerions à changer les comportements sexuels inadéquats chez ces personnes en comportements sexuels appropriés, que nous aurions à défendre leurs droits. En effet, quel serait l’utilité d’effectuer une thérapie auprès d’une personne présentant une déficience intellectuelle relativement à la sexualité si cette personne vit dans un milieu où on la punit lorsqu’elle fait preuve d’un comportement bien naturel? Cela est devenu évident dès le départ, lorsque nous avons reçu des appels de personnes se trouvant dans un état de panique parce qu’elles avaient trouvé un homme présentant une déficience intellectuelle qui embrassait sa petite amie près des casiers, dans des ateliers protégés. Nous avons également constaté ce même fait lorsque nous avons eu à noter certains tests sur les connaissances sexuelles qui ont été conçus pour les personnes présentant des incapacités. Dans l’un de ces tests, une personne doit faire un choix entre quatre réponses qui mentionnent dans quel endroit les comportements sexuels sont appropriés. Deux de ces choix étaient « le parc » et « la chambre à coucher ». Évidemment, le choix correct était « la chambre à coucher ». Toutefois, certaines de ces personnes, qui avaient de bonnes habiletés générales, ont choisi le parc lorsqu’on leur a demandé dans quel endroit les comportements sexuels étaient appropriés. Après réflexion, nous nous sommes aperçus que celles-ci choisissaient le parc, parce que si elles tentaient d’utiliser leur chambre à coucher pour ce faire, elles seraient punies par leurs parents ou intervenants.
  • 4. Par conséquent, les thérapeutes ont dû être en mesure de discuter des politiques avec les membres du conseil, des attitudes avec le personnel de première ligne et des craintes avec les parents. Parfois, il nous a semblé que l’essentiel de notre travail était concentré vers ceux qui offrent des soins aux personnes présentant des incapacités. Il est donc devenu clair que chaque référence en cachait une autre. La personne présentant un handicap constituait la première, évidemment, et la personne qui faisait appel à nous représentait la seconde. On peut donc dire même aujourd’hui, 25 ans plus tard, qu’il faut toujours prendre en considération le genre de vie que mène la personne présentant une incapacité (et la façon dont elle diffère des personnes non-handicapées) et le soutien qu’elle reçoit. Deuxième constatation : Les personnes présentant des incapacités sont tout simplement humaines L’idée que les personnes présentant des incapacité sont tout simplement humaines a cours depuis moins d’une génération. Si l’on songe aux importantes institutions qui ont été construites afin qu’elles puissent y vivre, si l’on compte le nombre de classes qui ne les ont jamais accueillies, si l’on parcourt les énoncés de politique qui sont soit pro- eugéniques ou contre les relations, on peut alors voir que pour ce groupe, la différence était source de craintes. Le langage utilisé afin de décrire les personnes ayant des incapacités (« juste des légumes » ou « aussi impulsives que des petits chiots ») était plus que dégradant : il était déshumanisant. La société et les systèmes en place ont traité la sexualité des personnes présentant des incapacités d’une façon qui en dit long sur la manière dont elles sont perçues et même craintes. Le concept voulant que les personnes présentant des incapacités puissent avoir des enfants avec à leur tour des incapacités et que l’on se retrouve alors avec une classe de personnes ayant des comportements criminels et un faible quotient intellectuel est toujours très présent à l’esprit des gens. Tellement, que des sociétés entières ont écrit des lois qui permettent la stérilisation automatique des personnes présentant des incapacités. Cependant, la stérilisation représente le signe le plus manifeste de notre crainte de voir que les personnes présentant des incapacités peuvent avoir elles aussi une sexualité. On a créé des institutions dans lesquelles les femmes étaient séparées des hommes et il y avait peu d’interactions entre les deux. Toutes les activités au cours desquelles les hommes pouvaient se retrouver avec les femmes étaient étroitement supervisées.
  • 5. «Nous nous sentions comme des animaux en cage.» Voilà une remarque que l’on peut fréquemment entendre de la part de personnes présentant des incapacités qui vivent dans de grandes institutions. De plus, il y a maintenant des hommes et des femmes ayant des incapacités qui décident de prendre des mesures judiciaires, car on les a stérilisés sans leur permission et parfois sans même leur dire qu’ils avaient subi cette intervention. On peut penser que tout ceci a eu lieu il y a longtemps et que maintenant, les choses sont différentes et que les enfants ayant des incapacités vivent avec leurs parents. On peut même se dire qu’il n’y a pas lieu de faire ressortir toutes ces histoires qui proviennent du passé. Cependant, tout ceci est important. Si l’on affirme que l’on appuie le droit des personnes présentant des incapacités à devenir pleinement adultes et à avoir une sexualité, on peut alors entendre les objections des autres. En tant que défenseurs des droits de ces personnes à avoir une vie adulte, la plus courante que l’on entend est la suivante : «Que va-t-il arriver s’ils ont des enfants?» Évidemment, par cette question, on veut souligner le fait que l’on croit que leurs enfants présenteront aussi des incapacités et on veut même laisser entendre que cela serait nécessairement une mauvaise chose. Il y a plusieurs choses à considérer en ce qui concerne cette crainte au sujet des enfants des personnes présentant des troubles du développement : Règle générale, les personnes ayant des troubles du développement ne sont pas plus susceptibles d’avoir un enfant avec ces mêmes incapacités que les personnes qui n’en présentent pas. Cependant, chez une personne qui a un handicap de nature génétique, comme la trisomie 21, le risque d’avoir à son tour un enfant présentant une incapacité est un peu plus grand. En fait, environ seulement 10 % de toutes les incapacités sont transmises génétiquement. La principale cause d’incapacités chez les enfants est l’abus et non les incapacités des parents. Avec une formation et un soutien appropriés, les personnes qui présentent des incapacités peuvent être en mesure d’avoir des enfants. Même s’il était vrai (ce qui n’est pas le cas) que les personnes présentant des incapacités auront des enfants avec des handicaps similaires… il est important de savoir que l’idée que des enfants présentant une déficience intellectuelle ne pourront jamais travailler, se marier et faire quelque chose de productif représente le résultat de stéréotypes et de préjugés, bien plus que la réalité.
  • 6. La notion voulant que les personnes ayant des incapacités ne doivent pas avoir d’enfants provient d’une science, appelée « eugénique », et elle a eu des conséquences tragiques. En effet, plus de 10 000 personnes ayant des incapacités ont été tuées en Allemagne nazie. Les mouvements qui défendent les droits des personnes présentant des troubles du développement travaillent toujours afin qu’elles soient considérées comme citoyennes à part entière de la société et ayant beaucoup à y apporter. Il serait très prématuré de croire que la société est maintenant prête à accepter que les incapacités ne devraient pas donner lieu à la discrimination. Nous serions également naïfs de croire que tous les organismes de soutien, le personnel qui offre des services directs et même les parents ont tous des attitudes positives face aux incapacités. Les organismes qui ont des politiques qui défendent les relations sexuelles chez les adultes auront inévitablement des procédures strictes à appliquer face à tout comportement sexuel. Ces organismes sont incapables de déterminer ce que sont les comportements sexuels inadéquats parce qu’ils ne peuvent arriver à définir les comportements sexuels appropriés. Il est donc essentiel que le personnel qui œuvre auprès des personnes présentant des incapacités puisse reconnaître que les références provenant des organismes où les comportements sexuels sont proscrits sont faites dans le but d’éliminer ces comportements et même la sexualité de la personne référée. Ces politiques doivent être vues pour ce qu’elles sont, soit un retour vers le passé où les incapacités représentaient elles-mêmes des déviances. Si l’on reconnaît le fait qu’une personne est tout simplement humaine et, par conséquent, citoyenne à part entière de la société, cela signifie que l’on reconnaît des droits qui sont inhérents à la condition humaine. Au Canada, les femmes se sont battues non seulement pour obtenir le droit de vote, mais bien pour devenir des « personnes » aux yeux de l’État. Ce fait, ou cette humanité si vous préférez, est devenu le premier échelon menant vers l’élimination des lois, politiques et procédures qui allaient à l’encontre des droits des femmes. On peut donc alors suggérer que les personnes qui présentent des incapacités doivent devenir de telles personnes dans les organismes qui leur offrent du soutien. Tout thérapeute qui permet que des politiques essentiellement « inhumaines » ne soient pas mises en doute pendant qu’il traite une personne ne peut alors reconnaître le rôle qu’il peut jouer en tant qu’agent de changement. Si l’on en vient à accepter que les personnes présentant des incapacités sont tout simplement humaines, on peut alors aller vers la troisième constatation.
  • 7. Troisième constatation : Les personnes présentant des incapacités ont des besoins bien humains La crainte des comportements sexuels chez les personnes présentant des incapacités a eu des conséquences tragiques. La ségrégation sexuelle, les punitions appliquées à la suite de l’expression sexuelle appropriée, la castration (physique et pharmacologique) sont déjà assez néfastes. Cependant, une chose encore pire, qui a causé, selon nous, du stress et diverses contraintes chez les personnes présentant des incapacités, s’est produite. Notre crainte face à la sexualité a donné lieu à l’impossibilité d’avoir une intimité. Nous avons appris une vérité humaine importante : Le besoin d’intimité est plus grand que le besoin de sexualité. Dans la documentation, on dit fréquemment que l’on peut se passer de la sexualité pendant une longue période, mais que l’on ne peut se passer d’intimité sociale que pendant quelques jours (on parle bien ici de jours) avant que des problèmes de santé mentale ne surgissent. Quels genres de problèmes? En voici la liste… Solitude Isolement Dépression Détachement Si nous jetons un autre coup d’œil à cette liste, il devient apparent que les personnes présentant des incapacités, en tant que groupe, partagent plusieurs de ces symptômes. En fait, dans la recherche menée par Reiss, on voit que les personnes qui ont un trouble du développement mènent des vies marquées par la solitude, l’isolement et la dépression. Certains pourront suggérer que ce problème est lié tout simplement à l’incapacité. Certains pourront affirmer que de nombreuses personnes présentant des incapacités ne disposent pas des habiletés sociales nécessaires. D’autres encore pourront dire que les personnes présentant des incapacités sont différentes sur le plan émotionnel et qu’elles ont moins de besoins que les personnes normales plus « complexes ». Voyons de quoi il retourne.
  • 8. Tout d’abord, aucun problème particulier n’est à priori lié aux incapacités. Il est vrai que les personnes qui présentent une déficience intellectuelle apprennent de façon différente. Nous en avons d’ailleurs déjà parlé. Si l’on oublie les façons, sur le plan médical, dont la déficience joue sur la personne à la fois physiquement et mentalement, rien d’autre n’est lié à cette déficience. Même les parents d’enfant éprouvant des retards cognitifs marqués n’ont aucune difficulté à discuter des diverses façons dont leur enfant montre son affection. La plupart des intervenants qui travaillent avec des personnes qui présentent des incapacités peuvent décrire, souvent en de charmants détails, la manière dont ils voient ces personnes répondre à l’attention des autres, à l’affection et à l’affirmation. Il faut donc écarter l’idée que l’état physique ou médical d’une personne permet de définir son humanité. Même s’il peut sembler vrai que de nombreuses personnes ayant des incapacités éprouvent des difficultés au plan des habiletés sociales, il faut se poser la question suivante : pourquoi est-ce le cas? Est-ce que c’est parce que les incapacités empêchent les personnes qui en sont affligées de développer des habiletés sociales complexes? Nous ne croyons pas que c’est le cas. Nous avons plutôt constaté que lorsqu’on enseigne des habiletés sociales aux personnes présentant des incapacités, elles les apprennent. En fait, l’un de nos premiers projets était de développer un outil d’apprentissage des habiletés sociales qui leur permettrait de développer des habiletés complexes. Il nous a fallu du temps et de nombreux essais avant d’être en mesure de montrer des habiletés sociales et de voir ces habiletés se manifester dans divers milieux. Il est temps de cesser de blâmer les personnes qui ont des incapacités parce qu’elles n’ont pas acquis des habiletés que personne n’a pris le temps de leur enseigner. Cela peut sembler un peu poussé, mais nous croyons que plus de temps a été consacré à leur apprendre comment faire leur lit plutôt que comment se faire des amis. Nous, personnes normales et complexes, avons des besoins plus particuliers. Est-ce bien le cas? Voilà qui montre clairement de l’arrogance et de la bigoterie et que dire des énoncés suivants… Les hommes possèdent des capacités intellectuelles supérieures et ils sont plus forts physiquement que les femmes. Les personnes hétérosexuelles sont plus intègres et elles ont des relations plus stables que les homosexuels. Les blancs sont… Ces énoncés sont clairement sexistes, racistes et homophobes. Fait intéressant, toutefois, il n’y a aucun mot dans l’usage courant qui décrit les préjugés concernant les incapacités. Nous avons pensé que le terme « dysphobie » pourrait être utilisé à la fois cliniquement et socialement afin de décrire les attitudes qui soulignent toute forme de philosophie « meilleure qu’incapacitante ». À la fin, nous devions nous assurer que les gens parvenaient à comprendre ce que la clinique avait comme croyance, c’est-à-dire une éthique, et que les personnes présentant des incapacités sont entièrement humaines dans leur désir d’avoir une intimité. Nous avons, il est vrai, souvent parlé des droits de ces personnes à la sexualité, mais n’avons jamais voulu oublier que le besoin d’intimité était essentiel. Nous voulions être bien certains que ceux qui verraient le travail que nous accomplissons se rendent compte que
  • 9. nous étions en faveur des relations et de la sexualité. Nous avons donc découvert que ceci pourrait être à la source de nombreux questionnements. Pour bien des gens, la masturbation (un geste sexuel) était plus acceptable et moins menaçant que le fait de se tenir les mains (un geste social). Cela nous a énormément surpris et nous en reparlerons d’ailleurs plus en détails dans ce livre. Quatrième constatation : Les personnes présentant des incapacités ont le droit d’avoir des amis D’accord, nous en avons déjà parlé, en quelque sorte. Il est cependant nécessaire d’aller plus loin. Les personnes ayant des incapacités ont le droit d’avoir des amis et des liens entre eux. La semaine passée, nous avons eu une consultation avec des intervenants d’un organisme afin d’en arriver à soulager la solitude et l’isolement des personnes à leur charge. Voilà qui est louable. Cela signifie en effet qu’ils ont constaté que les soins qu’ils offrent à ces personnes ne permettent que de répondre à leurs besoins physiques d’abri et de nourriture et qu’il leur faut plus que de la chaleur. Cela est bien. Toutefois, un fait est soudainement devenu clair : les personnes dont ces intervenants s’occupent ont beaucoup de préjugés. Ironiquement, les préjugés dont elles font preuve sont manifestés à l’égard des autres personnes présentant des incapacités. Elles ne veulent en effet pas socialiser avec les personnes qui ont des incapacités et ne veulent pas être reconnues comme ayant elles-mêmes ces incapacités. Elles ne veulent pas porter une « étiquette ». Quelle est la source de cette antipathie à l’égard des personnes ayant des incapacités. (N’oubliez pas que ces comportements sont manifestés par des personnes présentant elles-mêmes des incapacités.) Nous avons pu en retrouver la source dans un document poussiéreux qui soulignait les politiques et procédures de l’organisme. Il y était clairement stipulé que les personnes présentant des incapacités ne pouvaient sortir avec d’autres personnes ayant des incapacités. De plus, on leur « recommandait fortement » de ne pas socialiser entre elles. On peut se demander quelle mesure a été appliquée auprès de ces personnes, en raison du fait qu’on leur « recommandait fortement » de ne pas agir ainsi. À Toronto, un groupe de citoyens a placé un imposant panneau au centre de la ville. Sur ce panneau, est inscrit : « la haine… est enseignée ». Rien ne saurait être plus vrai que ce que nous avons pu constater dans cet organisme. En faisant plus de recherches, nous avons pu constater que les intervenants de cet organisme avaient cessé toutes les activités qui permettaient aux personnes ayant des incapacités de se rassembler. Les danses, les clubs de quilles, les Jeux olympiques spéciaux étaient proscrits. Un membre du personnel a cependant amené une personne dont il s’occupait à une danse de la St-Valentin organisée par un autre organisme et ce, à la demande de la personne. Cette employée a été mise à pied et la personne présentant des incapacités réprimandée. Comment?
  • 10. Ils nous ont appelés pour obtenir une consultation sur la solitude? Malheureusement, ce scénario n’est pas inhabituel. De nombreux organismes, et même certains états, ont des politiques qui régissent la vie sociale d’une personne ayant une incapacité. Dans ces politiques, on présume de façon automatique que l’amitié se définit comme « un lien social et réciproque entre une personne présentant une incapacité et un membre de la communauté ». Si l’on dit aux personnes ayant des incapacités qui leurs amis peuvent et ne peuvent être, cela devient tout simplement de l’abus de pouvoir. Les personnes présentant des incapacités doivent disposer d’un large éventail d’options sociales. Nous sommes d’accord avec ceci, mais soulignons le fait que, parmi ces options, on doit retrouver l’amitié et les liens avec d’autres personnes ayant des incapacités. Lorsqu’une personne ayant un handicap dit : « je ne veux pas sortir avec quelqu’un comme cela », il faut être préoccupé par cette affirmation. Cet énoncé laisse entrevoir un sentiment négatif à l’égard de soi-même et il faut en faire une question d’ordre clinique. Cependant, il s’agit également d’un énoncé montrant un isolement social. En fait, si une personne présentant une incapacité cognitive (intellectuelle, mentale) veut former un lien qui se traduira par une expression sexuelle, ce sera probablement avec une personne ayant un trouble du développement. Il nous faut donc lutter afin de s’assurer que les personnes présentant des incapacités en viennent à accepter et à aimer les autres personnes avec des incapacités. Même si nous savons que les termes « racisme intériorisé », « sexisme intériorisé » et « homophobie intériorisée » existent, nous pouvons ajouter qu’ils montrent que des personnes peuvent éprouver de la haine face à leur propre « différence ». On peut dire la même chose des personnes qui présentent des incapacités. En fait, la « dysphobie intériorisée » est devenue une question clinique de plus en plus courante dans notre travail. Constatation 5 : Rien ne justifie l’abus. « Toutefois, les parents ne nous laisseront pas développer des politiques positives en matière de sexualité. » « Cependant, les parents nous ont forcés à faire cesser les relations de leurs enfants. » « Mais… »
  • 11. C’est toujours la faute de la mère, non? Dans la documentation, on voit que les intervenants sont beaucoup moins permissifs en ce qui concerne la sexualité des personnes dont ils ont à s’occuper que les parents. Malgré tout, nous avons rencontré de nombreux parents en colère et savons que cette énergie est forte. Cependant, il faut considérer tout ceci avec logique. Si un parent vous demande de frapper son enfant parce qu’il croit, en tant que parent, que les châtiments corporels sont nécessaires, le ferez-vous? Si un parent vous demande d’appeler son enfant un « pauvre retardé »… Parce qu’il croit que son enfant doit savoir comment la société le perçoit, le ferez-vous? La réponse à ces questions est évidente : bien sûr que non. Nous ne le ferions pas, car il s’agit dans ces deux cas d’abus. Évidemment. Nous n’agirons pas ainsi parce qu’un parent nous le demande. Encore une fois, nous ne le ferons pas. Si un parent demande à un intervenant de faire cesser une relation entre deux personnes ayant des incapacités qui sont consentantes simplement parce qu’il n’aime pas cette relation… l’organisme ne pourra appuyer alors le parent. Il s’agit en effet d’un abus émotionnel et d’une utilisation erronée de l’autorité dont bénéficie l’organisme. C’est donc inacceptable sur le plan moral et de l’éthique. Il vaut mieux laisser le parent crier, s’indigner, écrire des lettres. Si la personne est consentante, alors les organismes qui suivent les recommandations des parents sont coupables d’abus. Qu’arrive-t-il si le parent est le gardien? Cela ne change rien. Il n’est jamais acceptable de prendre avantage d’une personne présentant une incapacité dont on a la charge. JAMAIS. Cette personne pourra avoir besoin d’une formation sur la façon de défendre ses propres droits, mais nous ne pouvons blesser quelqu’un simplement parce qu’on nous le demande. Il est intéressant de voir que les organismes qui croyaient en la désinstitutionnalisation n’ont pas donné raison aux parents à ce sujet, même si cela ne plaisait pas à ces derniers. Il est également intéressant de noter que les organismes qui se rangeaient du côté de la majorité n’ont pas non plus reculé, car beaucoup de parents éprouvaient des craintes face à ce qui arriverait à leur enfant dans des écoles normales. Il est de plus intéressant de constater que bon nombre de ces organismes se soumettent lorsque la sexualité entre en ligne de compte. Alors, le problème provient-il RÉELLEMENT des parents? Est-il possible que les organismes se servent du malaise des parents pour déguiser le leur? Peut-être faut-il donc se demander si les organismes ne devraient pas composer avec leur propre malaise avant de penser à la façon d’agir avec des parents en colère.
  • 12. Constatation 6 : Des milieux malsains causent des comportements malsains Des études menées à l’aide d’animaux ont permis de révéler que lorsque de jeunes mammifères étaient emmenés loin de leurs parents et élevés dans des cages ségréguées, lorsqu’ils atteignaient l’âge adulte, ils étaient incapables d’effectuer les rituels sociaux et sexuels de leur espèce. Il peut sembler étrange que des scientifiques aient eu à prouver ceci, non? En plus des questions morales soulevées par ce type de recherche, tout comme en font foi les résultats obtenus, on voit que cette façon de faire produit un milieu malsain et des comportements malsains. Cette constatation résume essentiellement toutes les constatations ultérieures. Elle résume également l’intention de ceux d’entre nous qui avons travaillé auprès de personnes présentant des incapacités qui avaient des comportements sexuels inadéquats : nous devions établir une compréhension de ce que sont les comportements sexuels sains et les milieux de vie sains. Ceci étant fait, nous pouvions commencer à travailler.