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2e
édition printemps 2015
... de Catherine a basculé en l’espace de quatre mois. A 50 ans, cette femme
active n’avait quasiment jamais été malade. « Juste une opération des
amygdales », précise-t-elle en souriant. Mais cette année-là, elle attrape un
virus de type grippal. Une mauvaise toux et une fatigue s’installent, elle tarde
un peu à consulter, finit par passer une radio des poumons. Le diagnostic
tombe après plusieurs examens : son cœur, atteint par le virus, ne peut plus
fonctionner. Il lui faut un nouveau cœur, c’est une urgence vitale. Trois mois
plus tard, Catherine est greffée. A quelques jours près, elle ne serait plus là
aujourd’hui.
Comme Catherine, nous pouvons tous avoir besoin, un jour, d’une greffe
d’organe. Et qui dit greffe dit obligatoirement don. Dans la très grande majorité
des cas, les organes sont prélevés chez une personne décédée. D’un côté une
vie qui s’en va, de l’autre plusieurs vies sauvées. Le don, un relais pour la vie…
Comme un coureur qui passe le témoin à son équipier pour lui permettre
de franchir la ligne d’arrivée.
Donneur, proche d’un donneur éventuel, receveur : chacun d’entre nous
peut se retrouver dans l’une de ces situations. Pourtant, nous parlons encore
trop peu du don d’organes dans nos familles, avec nos amis, nos conjoints,
nos parents, nos enfants. Cela reste un sujet délicat, parfois tabou…
Que ferais-je si l’un de mes proches venait à décéder ? Quelle est ma
position pour moi-même s’il m’arrivait quelque chose ? L’important
est de s’exprimer, de faire connaître son choix, quel qu’il soit.
En France, dans un cas sur trois, la famille d’un donneur potentiel refuse
le prélèvement car elle n’est pas préparée à cette situation, qu’elle est
submergée par l’émotion du deuil et qu’elle n’avait jamais abordé
cette question avec la personne décédée.
Lavie...
Parallèlement, en 2013, plus 559 malades
en attente de greffe sont décédés faute
d’organe disponible. (Ils n’étaient que
200 en 2008).
Plusieurs associations de malades
et de greffés, ou impliquées dans
la sensibilisation au don d’organes,
ont souhaité se rassembler afin de
concevoir cette brochure. Son objectif
est d’illustrer, par des histoires vécues,
l’incroyable cadeau que représente le
don d’organes, d’expliquer en quoi
il consiste et de balayer, au passage,
quelques idées reçues, tout en
donnant quelques conseils sur
la manière d’aborder le sujet avec
ses proches. Afin de permettre
à chacun de se prononcer,
en son âme et conscience,
en étant bien informé.
03
Nous, les greffés, sommes les preuves vivantes que
la greffe, ça marche ! Grâce au don d’organes, il y a
des gens qui continuent à vivre, qui accomplissent
leurs rêves. C’est le plus beau geste qu’on puisse faire
pour aider une autre famille. C’est un acte d’amour
de la part des proches de la personne disparue. »
„
Parler du don...
Paroles de greffé(e)s
Témoignages de greffés sur leur vécu et leur ressenti
avant et après la greffe. Le don d’organes,
ce sont eux qui en parlent le mieux…
Pendant un an avant la greffe, j’ai vécu une horreur.
Je ne pouvais plus ouvrir une bouteille d’eau, je ne me rasais que
tous les trois jours parce que le seul fait de bouger mon bras
m’essoufflait. Mon corps me lâchait mais, dans ma tête, j’étais très
lucide : je sentais que j’allais mourir. »
Jean-Paul, 58 ans, greffé du cœur depuis cinq ans
« Je remercie mon donneur tous les jours ; c’est une chose
que je ne partage avec personne. Grâce à lui, je peux voir
grandir mes petits-enfants. »
Ma transplantation a été une
transformation (d’ailleurs, les deux
mots se ressemblent) : un saut
dans un autre monde, un basculement
physique et psychique. J’ai senti
l’énergie qui revient dans le corps.
Un mélange d’allégresse et
d’étonnement, une liberté de
mouvement, la possibilité d’envisager
la vie autrement. »
James, 55 ans,
greffé du foie depuis deux mois
« J’ai eu envie de mettre une
annonce dans un journal pour
remercier le donneur et ses
proches. Je ne l’ai pas fait, mais
je ressens désormais le devoir de
relayer et stimuler cet incroyable
élan de solidarité que représente
le don d’organes. »
Cela faisait 4 ans que j’étais dialysée.
La transplantation m’a sauvé la vie,
car la dialyse entraîne souvent des
complications vitales ; en l’occurrence,
dans mon cas, des soucis cardiaques
et une grosse anémie. »
Marie-Claire, 52 ans,
greffée du rein depuis quatre ans
« Quand je fais des choses un peu hors
du commun, j’ai toujours une pensée
pour le donneur et sa famille. Je les
remercie aussi dans mon quotidien,
en respectant ce don, en suivant bien
les consignes des médecins, les
traitements, l’hygiène. J’essaie
d’être à la hauteur. »
,
, ,
05
A 24 ans, on m’a découvert une
maladie cardiaque congénitale et une
hypertension artérielle pulmonaire.
Les médecins n’y sont pas allés par
quatre chemins. Ils m’ont dit que
j’avais un an à vivre. Pour moi, ce
n’était pas possible, je ne pouvais
pas mourir. La seule solution, c’était
la greffe. J’ai décidé de me battre,
d’y croire. D’ailleurs, six mois après
ce diagnostic, je me suis mariée.
Ça fait 13 ans, comme quoi on
a eu raison ! »
Corinne, 37 ans,
greffée cœur-poumons
depuis douze ans
« Ma greffe m’a permis de retrou-
ver une vie quasiment normale.
J’ai passé mon permis de
conduire, repris mes études,
retravaillé. Et surtout, nous
avons adopté un bout de chou
qui a bientôt deux ans. Quand
j’ai été greffée, la première chose
à laquelle j’ai pensé, c’est ça :
je voulais continuer à vivre pour
être maman. Pour les gens, ça
paraissait fou, mais c’était mon
but. Aujourd’hui, ma fille décuple
ma force de vie et mon énergie. »
Quand on m’a dit : « Il faudra
envisager une greffe », j’ai reçu
un gros coup de massue sur la tête,
On m’avait donné environ cinq ans.
A 29 ans, c’est difficile à digérer. »
Séverine, 35 ans,
greffée du cœur depuis deux ans
« Cette greffe est une
renaissance complète, non
seulement pour moi, mais pour
toute ma famille. On m’a fait un
cadeau exceptionnel, car je peux
continuer à vivre et à être
aux côtés de mes proches. »
,
,
,
Après ma greffe, le mieux être physique
a été immédiat. Psychologiquement,
c’est plus compliqué. Il faut que
j’apprivoise ma nouvelle vie. Je suis
quelqu’un d’autre, j’aborde la vie diffé-
remment. J’ai envie d’être en symbiose
avec mon nouveau rein. »
Djamila, 48 ans,
greffée du rein depuis six mois
« Je remercie le donneur, quel qu’il
soit, et encore plus ses proches, pour
qui j’ai une reconnaissance éternelle.
C’est compliqué de prendre position
sur le don d’organes quand on vient
de perdre un être cher. Faut être
sacrément costaud pour dire oui
dans un tel moment de douleur. »
our beaucoup de malades, le don d’organes est la dernière chance de survie.
Pour d’autres, une transplantation permet de retrouver une qualité de vie
altérée depuis des années.
Pour tous, c’est un nouveau départ. Une renaissance, disent celles et ceux qui sont
passés par l’épreuve de la maladie. Voir son état de santé se dégrader, avoir conscience,
parfois, que l’échéance est proche si une greffe n’est pas rapidement réalisée, devoir
restreindre, petit à petit, ses activités, ne plus pouvoir vivre normalement au quotidien,
lire l’inquiétude qui grandit dans le regard de ses proches… Jusqu’au coup de fil ou
à l’annonce à l’hôpital : « Un organe est disponible, vous allez pouvoir être greffé. »
Et l’espoir revient. Se dire enfin qu’on va continuer à vivre, à aimer, à voir grandir
ses enfants…
Alors, évidemment, les greffés (et leur entourage) partagent les mêmes sentiments
envers les donneurs et les familles qui acceptent le prélèvement d’organes : respect,
gratitude, envie de remercier…
Certes, après une transplantation, il faut du temps pour récupérer, se remettre sur pieds,
s’approprier son corps avec le nouvel organe. Il y a des contraintes, un suivi médical
régulier, des consignes à respecter, des traitements médicamenteux lourds. Mais ce n’est
rien au regard de ce cadeau, qui permet à nouveau d’envisager un avenir, de faire des
projets, de revivre.
Le don d’organes,
un immense espoir
P
07
En 2013
Près de 19 000 malades ont eu besoin d’une greffe,
(ils étaient 13 000 en 2008). Mais un peu plus de
5 000 greffes ont été réalisées (comme en 2008).
Et 559 sont décédées, faute d’organe disponible.
Merci pour nos vies
Hugues, 46 ans, greffé du foie depuis trois ans
« J’étais vraiment dans un très sale état au moment de la transplantation,
dans un semi coma. Les médecins pensaient que j’en avais pour 48 heures
maximum. Bref, plus beaucoup d’espoir de survie.
La greffe a été une vraie renaissance. J’ai senti la vie revenir dans mes
veines d’heure en heure. Tout est rentré dans l’ordre en une semaine,
toutes les fonctions vitales ont repris.
Ensuite, j’ai eu un regard différent sur tout ce qui m’entourait.
Je redécouvrais les couleurs, les éléments autour de moi, la mer, le
sable… Trois ans après, je continue de reconstruire ma vie, je reprends
certaines activités progressivement : le vélo, la danse contemporaine.
Avant la greffe, j’ai été aidé par une psychologue. J’avais besoin de faire
« place nette » pour le nouvel organe, de me préparer à vivre avec le foie
de quelqu’un d’autre. J’ai reçu cet organe avec gratitude et respect.
Après la greffe, il a fallu un peu de temps avant d’être en osmose entre
nous. Au début, j’avais du mal à dire « mon » foie. Puis petit à petit,
les choses se sont mises en place et maintenant, on ne fait plus qu’un.
Je ne pense pas au donneur tous les jours, mais la date de la greffe
est plus importante pour moi que celle de mon anniversaire.
J’ai une profonde reconnaissance envers le donneur et son entourage,
et même si je ne suis pas un militant farouche, dès que je peux parler
du don d’organes, je le fais et je défends la cause.
Je comprends que les proches aient du mal à prendre une décision au
moment de la perte d’un parent. C’est pour ça qu’il faut y réfléchir avant.
Un de mes regrets : ne plus pouvoir être moi-même donneur (d’organes
et de sang), en raison de l’hépatite virale qui a détruit mon foie. »
Le don d’organes,
comment ça se passe ?
Dans quelles circonstances
peut-on donner ses organes ?
Le prélèvement d’organes ne peut être réalisé que dans des situations particulières
et relativement rares, qui représentent 1 % seulement des décès à l’hôpital :
I Il faut que la personne soit en état de « mort encéphalique » (mort cérébrale),
ce qui signifie que le cerveau ne fournit plus de stimulations nerveuses :
l’électro-encéphalogramme est plat. La mort encéphalique (arrêt du cerveau)
se produit généralement après un traumatisme crânien, un accident vasculaire
cérébral (AVC) ou un infarctus du myocarde (« crise cardiaque »).
I La personne doit être décédée après son arrivée à l’hôpital. Si elle meurt avant,
par exemple sur les lieux d’un accident, il n’est pas possible de prélever ses organes.
I Après avoir constaté le décès, les médecins protègent les organes en vue
d’un éventuel prélèvement : le cœur continue à battre artificiellement, à l’aide
d’appareils, pour que les organes soient toujours irrigués par la circulation sanguine.
Mais si on débranche les « machines », tout s’arrête. Ce fonctionnement artificiel de
l’organisme ne peut durer que quelques heures. C’est pourquoi la décision de prélever
(ou non) des organes doit être prise rapidement.
I Il est également possible de prélever des personnes en situation de « mort après arrêt
circulatoire » (le cœur ne bat plus) mais c’est possible que dans quelques centres de
greffe et limité au foie ou au rein.
I Pour la greffe de rein, il est aujourd’hui possible qu’un parent ou conjoint d’un malade
donne l’un de ses reins : on parle de « greffe du vivant ». Cela se fait après un processus de
validation auprès de l’un des 9 comités « donneur vivant » répartis sur le territoire. Enfin, si
vous souhaitiez donner l’un de vos rein mais que vous n’êtes pas compatible avec votre proche
malade, une solution est possible : trouver un autre couple malade-proche eux aussi non
compatibles entre eux pour échanger un rein (on parle de « don croisé »).
Idées fausses
Et si la personne était juste
dans le coma, encore vivante ?
C’est impossible. Il ne faut pas confondre
le coma (qui est une perte de conscience) et la
mort encéphalique. Une personne dans le coma
peut rester « endormie » plusieurs jours, et
même parfois des années, mais son cerveau
fonctionne toujours. Les médecins savent très
bien faire la différence, ils ne peuvent pas se
tromper. Une personne est déclarée en mort
encéphalique lorsque tout a été tenté pour
essayer de la sauver, mais que son cerveau est
détruit de façon irrémédiable. La personne ne se
« réveillera » jamais. Le décès est confirmé par
au moins deux médecins différents et par
plusieurs examens successifs. Il n’y a aucun
doute possible.
09
« J’ai compris que mon
mari était décédé lorsque
le médecin m’a demandé
si j’étais d’accord pour le
don d’organes. Il était ras-
surant, attentionné, calme.
Il m’a expliqué qu’on avait
fait plusieurs scanners du
cerveau, que c’était fini,
que l’on gardait le corps de
mon mari artificiellement
« en vie », puis que l’on
prélevait les organes
comme pour une opération
avec anesthésie. Bien que
je m’attende à cette issue,
le ciel m’est tombé sur la
tête. Pourtant, j’ai dit oui
tout de suite. »
Elisabeth, 52 ans,
épouse d’un donneur
Idées fausses
Même si je le voulais, je ne pourrais pas
donner mes organes parce que :
• Je suis trop âgé(e) : il n’y a pas de limite d’âge
légale pour être donneur. Si, à partir d’un certain
âge, le cœur n’est généralement pas prélevé,
on pourra peut-être prélever les reins ou le foie.
• Je suis atteint(e) d’une maladie chronique :
tout dépend de quelle maladie il s’agit.
Si certaines maladies sont un obstacle au don
d’organes (ou même de sang), d’autres
ne l’empêchent pas. Ce sont les médecins
spécialistes qui verront, le moment venu,
si un prélèvement est possible ou pas.
• J’aime bien « faire la fête » : des excès (alcool,
tabac, etc.) n’interdisent pas nécessairement de
donner certains organes. Là encore, c’est l’équipe
médicale qui décide, après avoir fait des examens
et questionné les proches.
« Quand mon père est
décédé d’un AVC, nous ne
nous attendions pas à une
démarche à propos du don
d’organes. Nous pensions
qu’à 54 ans, il était trop
âgé, et qu’on ne prélevait
les organes que chez des
jeunes. La personne qui
s’est adressée à ma mère
a été vraiment très douce,
gentille, compréhensive.
Elle a simplement précisé
qu’on ne pouvait prendre
que ses reins et sa cornée,
et ma mère a été d’accord. »
Isabelle, 33 ans,
fille d’un donneur
Quelles conditions pour être donneur ?
A priori, tout le monde peut donner ses organes. C’est l’état des organes
qui détermine s’ils peuvent être greffés sur une personne qui en a besoin.
Donner de son vivant ?
8 % seulement des greffes sont réalisées avec
des organes provenant d’une personne vivante.
En effet, seuls le rein et une partie du foie,
peuvent être prélevés dans ce cadre-là. Mais
l’opération n’est pas sans risque pour le donneur.
Donner un organe de son vivant n’est possible
que si on est un proche de la personne qui va
le recevoir (certains membres de la famille,
les conjoints ou les concubins).
11
Idées fausses
Je vais m’inscrire sur le registre
des donneurs d’organes
Il n’existe pas de registre des donneurs.
Si vous êtes favorable au don, vous pouvez porter
sur vous une carte de donneur, délivrée par
l’Agence de la biomédecine ou par une association
(voir coordonnées en dernière page). Cette carte
n’a pas de valeur juridique, mais elle indique votre
choix. Vous pouvez aussi exprimer votre volonté
par écrit, sur un papier que vous garderez dans
votre portefeuille.
En cas d’accord pour le don,
tous les organes sont prélevés.
Non. Cela dépend d’abord de la qualité des organes
car, selon les circonstances, tous ne peuvent pas
être greffés. D’autre part, si, pour des raisons
personnelles, le donneur ou ses proches ont déclaré
ne pas souhaiter qu’on prélève un organe
en particulier, leur volonté est respectée.
Comment est prise la décision
de prélever des organes ?
Si les circonstances du décès rendent possible un prélèvement d’organes,
l’équipe médicale consulte le registre national des refus (voir ci-dessous) pour
vérifier si la personne y est inscrite. Si ce n’est pas le cas, la loi précise que toute
personne est présumée consentante pour le don d’organes. Mais dans la pratique
on s’adresse toujours aux proches pour recueillir leur témoignage et tenter de
savoir quelle était la volonté du défunt, afin de respecter son choix.
« J’ai précisé que je ne
voulais pas qu’ils prélèvent
ses cornées. J’étais mal
informée, je pensais qu’on
allait prendre ses yeux,
ce qui est faux : c’est juste
la membrane qui se trouve
à la surface de l’œil.
Aujourd’hui, je le regrette,
car c’est la seule greffe
qui aurait pu fonctionner.
En effet, son corps était
très abîmé, et au final les
médecins n’ont pu prélever
aucun organe. J’ai été très
déçue qu’aucune greffe
ne puisse être réalisée. »
Line, 61 ans,
mère d’une donneuse
Exprimer son opposition à un prélèvement d’organes pour soi-même
Si l’on ne veut pas donner ses organes après sa mort, il suffit d’envoyer un simple courrier,
accompagné de la photocopie de sa carte d’identité et d’une enveloppe timbrée à son adresse, à :
Agence de la biomédecine, registre national des refus, TSA 90001,
93572 Saint-Denis La Plaine Cedex
Que se passe-t-il pendant et
après le prélèvement ?
Le corps du donneur est traité avec respect et attention, comme s’il s’agissait
d’une opération. Il est rendu à la famille sans marque visible d’acte chirurgical.
Peut-on connaître
le bénéficiaire du don ?
Idées fausses
« Je l’ai vu ensuite
à la morgue. Il était
tout beau, très
reposé. Il n’y avait
aucune trace des
prélèvements. »
Mireille, 44 ans,
compagne
d’un donneur
« Quand on nous a dit
que des greffes avaient
été réalisées avec
succès sur quatre per-
sonnes, c’est vraiment
de la joie que j’ai
ressentie. Ça nous a
aidés à faire notre
deuil. Donner des
organes, c’est permettre
à plusieurs personnes
d’avoir une deuxième
chance. Je trouve ça
formidable. »
Florence, 26 ans,
fille d’un donneur
L’anonymat est une règle absolue en matière de don
d’organes. Les proches du donneur ne peuvent pas
connaître l’identité du ou des greffés. Mais s’ils le
désirent, ils peuvent être informés du résultat des
transplantations réalisées.
De même, une personne greffée ne peut absolument pas
savoir de qui provient l’organe qui lui a été donné.
Donner ses organes ou donner son corps à
la science, c’est la même chose
Pas du tout. Quand on donne son corps à la science
(ce qui est possible quelles que soient les circonstances
du décès), il est généralement utilisé pour la formation
des étudiants en médecine, alors que le don d’organes
sauve la vie de personnes malades.
Quand on donne ses organes,
les frais d’obsèques sont pris en charge
Non. Le don d’organes est un acte bénévole et gratuit,
qui ne s’accompagne d’aucune contrepartie matérielle.
Après le prélèvement, la famille organise elle-même
les obsèques qu’elle désire.
13
Le don d’organes :
en parler, c’est important
Dépasser le tabou
Difficile d’engager une discussion à propos
du don d’organes... Cela renvoie implici-
tement à l’idée de la mort, que la plupart
d’entre nous n’ont pas envie d’affronter.
« On ne parle pas de ces choses-là »,
entend-on souvent. Nous avons du mal à
envisager notre propre mort, et encore plus
celle d’êtres chers. Pourtant, nous évoquons
le choix de nos obsèques, et nous prenons
des dispositions pour la transmission de nos
biens. De la même façon, il est essentiel
d’exprimer notre volonté à propos du don
d’organes, et de susciter le dialogue pour
connaître celle de nos proches.
« Je suis pour le don
d’organes, et s’il m’arrivait
quelque chose, je serais
d’accord pour un prélève-
ment. Mais je ne l’ai jamais
dit à ma famille, par
superstition, je crois…
Comme si en parler rendait
plus réelle l’éventualité de
la mort. C’est idiot, non ?
En fait, comme je suis
célibataire, ce serait à mes
parents et à mon frère de
prendre la décision, et ils
ne savent pas ce que je
souhaite. Il va falloir que
je trouve une occasion pour
aborder ce sujet, même si
j’avoue que ça m’angoisse
un peu ! »
Christophe, 37 ans
Choisir le bon moment
Il y a des moyens d’aborder la question pour la dédramatiser. On peut commencer
par préciser que, bien sûr, on espère qu’un malheur n’arrivera jamais, mais qu’on
préfère en parler une fois pour toutes, pour ensuite passer à autre chose, l’esprit
tranquille. L’important est de saisir l’opportunité, de trouver le bon moment pour
en parler : à l’occasion d’une émission de télévision, des funérailles d’un membre
de la famille, ou encore de la lecture de cette brochure…
« Au décès de mon grand-père, il y a eu une discus-
sion entre mon père et mes tantes sur le choix des
obsèques, enterrement ou incinération. Ils ne savaient
pas ce que désirait mon grand-père, et ils étaient
désemparés de devoir décider. La conversation a dévié
sur ce que chacun souhaitait après sa mort, et j’en
ai profité pour dire que moi, je voulais donner mes
organes. Mon père était un peu choqué, mais pas
par ma décision : c’était le fait d’imaginer ma
disparition qui lui était insupportable. Je le
comprends, mais au moins je l’ai dit, c’est fait ! »
Anaïs, 21 ans
Dialoguer avec ses proches
On peut être favorable au don pour soi-même, et être incapable de l’envisager pour
ses proches. Beaucoup d’entre nous déclarent qu’ils seraient d’accord pour un
prélèvement d’organes s’il s’agissait de leur conjoint, parent, frère ou sœur, mais
trouvent cette idée inconcevable concernant leurs enfants, même majeurs. En parler
au sein de sa famille, en particulier avec des adolescents ou de jeunes adultes,
permet de savoir ce qu’ils voudraient, eux. Si un évènement dramatique avait lieu,
les parents n’auraient alors pas à s’interroger en un moment si terrible.
Ils tiendraient à respecter la volonté de leur enfant.
15
« Il y a quelques années, ma fille de 20 ans est décédée d’un accident de
moto. Les médecins nous ont très vite parlé du don d’organes. J’y étais plutôt
favorable, mais mon mari et mon fils étaient très réticents. Ils disaient qu’on
n’avait pas le droit de décider pour elle. Nous n’avons eu qu’une heure et
demie pour réfléchir. Ses amis motards, qui nous avaient rejoints à l’hôpital,
nous ont appris que ma fille voulait donner ses organes. C’est grâce à eux
que nous avons accepté le prélèvement. Par la suite, j’ai décidé de m’engager
pour la promotion du don d’organes. Il faut en parler en famille, car ainsi,
si un malheur se produit, on sait ce que désirait la personne, et la décision
est beaucoup plus facile à prendre. »
Michèle, 58 ans, mère d’une donneuse
Invoquer la vie
Enfin, il ne faut pas oublier que parler du don d’organes, c’est aussi évoquer la vie.
Nous nous positionnons en faveur du don pour de belles raisons, pour que d’autres
personnes puissent continuer à vivre. Du côté des proches du donneur, cette démarche
altruiste permet d’essayer de donner du sens à une disparition bouleversante, vécue
comme absurde et injuste.
« Quand notre fils de 17 ans est mort brutalement, nous avons accepté
le prélèvement de ses organes. Quelque part, ça nous a aidés : notre
fils tant aimé allait redonner un peu de vie… C’était un garçon très
généreux, ce don correspondait à sa personnalité. D’ailleurs, un jour,
à l’occasion d’une émission de télé, il nous avait dit que c’est ce
qu’il souhaiterait. Nous avons respecté ce qu’il était. C’est comme
s’il n’était pas tout à fait parti… »
Paul, 46 ans, père d’un donneur
Merci à toutes les personnes qui ont bien voulu témoigner dans cette brochure.
Pour conserver l’anonymat des donneurs et des greffés, tous les prénoms ont été modifiés,
et les informations pouvant permettre d’identifier des personnes (lieux, dates) ont été gommées.
Comité de rédaction de la 2e
édition : Jean Le Tutour (Transhépate), Fernand Brun (FFAGCP), Patrick Favrel (SOS Hépatites),
Henri Ferrat (FFAGCP), Claire Macabiau (FFAGCP), Marie-Claire Paulet (France Adot), Michelle Sizorn (SOS Hépatites), Roger Charber et
Laïla Loste (FNAIR). Remerciements au Docteur Romain Guillemain, anesthésiste et transplanteur à l’Hôpital Européen Georges
Pompidou (Paris) pour sa relecture et validation médicale.
Document réalisé sous l’égide de l’agence EmPatient / Rédaction : Marianne Bernède, David-Romain Bertholon
Conception graphique : Christian Scheibling / Illustrations : Serge Bloch
Imprimeur : AGEFIM
Pour télécharger ou vous procurer des exemplaires de la brochure,
contactez l’une des associations qui ont participé à son élaboration :
Fédération Française des Associations
des Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP)
Maison des associations
181, avenue Daumesnil - 75012 Paris
www.france-coeur-poumon.asso.fr
Tél : 01 83 59 12 78
Fédération des Associations pour
le Don d’organes et de Tissus humains (France Adot)
B.P. 35 - 75462 Paris Cedex 10
www.france-adot.org
Tél : 05 45 39 84 50
Fédération SOS Hépatites
Tour Gallieni 2
36, avenue du Général de Gaulle 93170 Bagnolet
www.soshepatites.org
Tél : 0800 004 372
Fédération nationale des déficients et
transplantés hépatiques (Transhépate)
6, rue de l’Aubrac - 75012 Paris
www.transhepate.org
Tél : 01 40 19 07 60
Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR)
19, avenue de Bel Air 75012 Paris
www.fnair.asso.fr
Tél : 01 40 19 92 85
Brochure réalisée avec le soutien de Novartis Pharma
www.prochedemalade.com
Pour vous procurer la carte de donneur
de l’Agence de la biomédecine :
www.agence-biomedecine.fr
(rubrique documents d’information) ou
numéro vert : 0 800 20 22 24 (appel gratuit)
Plus d’informations sur www.dondorganes.fr

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Don d'organes

  • 1. uunn rreellaaiiss ppoouurr llaa vviiee LLee ddoonn dd’’oorrggaanneess,, 2e édition printemps 2015
  • 2. ... de Catherine a basculé en l’espace de quatre mois. A 50 ans, cette femme active n’avait quasiment jamais été malade. « Juste une opération des amygdales », précise-t-elle en souriant. Mais cette année-là, elle attrape un virus de type grippal. Une mauvaise toux et une fatigue s’installent, elle tarde un peu à consulter, finit par passer une radio des poumons. Le diagnostic tombe après plusieurs examens : son cœur, atteint par le virus, ne peut plus fonctionner. Il lui faut un nouveau cœur, c’est une urgence vitale. Trois mois plus tard, Catherine est greffée. A quelques jours près, elle ne serait plus là aujourd’hui. Comme Catherine, nous pouvons tous avoir besoin, un jour, d’une greffe d’organe. Et qui dit greffe dit obligatoirement don. Dans la très grande majorité des cas, les organes sont prélevés chez une personne décédée. D’un côté une vie qui s’en va, de l’autre plusieurs vies sauvées. Le don, un relais pour la vie… Comme un coureur qui passe le témoin à son équipier pour lui permettre de franchir la ligne d’arrivée. Donneur, proche d’un donneur éventuel, receveur : chacun d’entre nous peut se retrouver dans l’une de ces situations. Pourtant, nous parlons encore trop peu du don d’organes dans nos familles, avec nos amis, nos conjoints, nos parents, nos enfants. Cela reste un sujet délicat, parfois tabou… Que ferais-je si l’un de mes proches venait à décéder ? Quelle est ma position pour moi-même s’il m’arrivait quelque chose ? L’important est de s’exprimer, de faire connaître son choix, quel qu’il soit. En France, dans un cas sur trois, la famille d’un donneur potentiel refuse le prélèvement car elle n’est pas préparée à cette situation, qu’elle est submergée par l’émotion du deuil et qu’elle n’avait jamais abordé cette question avec la personne décédée. Lavie...
  • 3. Parallèlement, en 2013, plus 559 malades en attente de greffe sont décédés faute d’organe disponible. (Ils n’étaient que 200 en 2008). Plusieurs associations de malades et de greffés, ou impliquées dans la sensibilisation au don d’organes, ont souhaité se rassembler afin de concevoir cette brochure. Son objectif est d’illustrer, par des histoires vécues, l’incroyable cadeau que représente le don d’organes, d’expliquer en quoi il consiste et de balayer, au passage, quelques idées reçues, tout en donnant quelques conseils sur la manière d’aborder le sujet avec ses proches. Afin de permettre à chacun de se prononcer, en son âme et conscience, en étant bien informé. 03 Nous, les greffés, sommes les preuves vivantes que la greffe, ça marche ! Grâce au don d’organes, il y a des gens qui continuent à vivre, qui accomplissent leurs rêves. C’est le plus beau geste qu’on puisse faire pour aider une autre famille. C’est un acte d’amour de la part des proches de la personne disparue. » „ Parler du don...
  • 4. Paroles de greffé(e)s Témoignages de greffés sur leur vécu et leur ressenti avant et après la greffe. Le don d’organes, ce sont eux qui en parlent le mieux… Pendant un an avant la greffe, j’ai vécu une horreur. Je ne pouvais plus ouvrir une bouteille d’eau, je ne me rasais que tous les trois jours parce que le seul fait de bouger mon bras m’essoufflait. Mon corps me lâchait mais, dans ma tête, j’étais très lucide : je sentais que j’allais mourir. » Jean-Paul, 58 ans, greffé du cœur depuis cinq ans « Je remercie mon donneur tous les jours ; c’est une chose que je ne partage avec personne. Grâce à lui, je peux voir grandir mes petits-enfants. » Ma transplantation a été une transformation (d’ailleurs, les deux mots se ressemblent) : un saut dans un autre monde, un basculement physique et psychique. J’ai senti l’énergie qui revient dans le corps. Un mélange d’allégresse et d’étonnement, une liberté de mouvement, la possibilité d’envisager la vie autrement. » James, 55 ans, greffé du foie depuis deux mois « J’ai eu envie de mettre une annonce dans un journal pour remercier le donneur et ses proches. Je ne l’ai pas fait, mais je ressens désormais le devoir de relayer et stimuler cet incroyable élan de solidarité que représente le don d’organes. » Cela faisait 4 ans que j’étais dialysée. La transplantation m’a sauvé la vie, car la dialyse entraîne souvent des complications vitales ; en l’occurrence, dans mon cas, des soucis cardiaques et une grosse anémie. » Marie-Claire, 52 ans, greffée du rein depuis quatre ans « Quand je fais des choses un peu hors du commun, j’ai toujours une pensée pour le donneur et sa famille. Je les remercie aussi dans mon quotidien, en respectant ce don, en suivant bien les consignes des médecins, les traitements, l’hygiène. J’essaie d’être à la hauteur. » , , ,
  • 5. 05 A 24 ans, on m’a découvert une maladie cardiaque congénitale et une hypertension artérielle pulmonaire. Les médecins n’y sont pas allés par quatre chemins. Ils m’ont dit que j’avais un an à vivre. Pour moi, ce n’était pas possible, je ne pouvais pas mourir. La seule solution, c’était la greffe. J’ai décidé de me battre, d’y croire. D’ailleurs, six mois après ce diagnostic, je me suis mariée. Ça fait 13 ans, comme quoi on a eu raison ! » Corinne, 37 ans, greffée cœur-poumons depuis douze ans « Ma greffe m’a permis de retrou- ver une vie quasiment normale. J’ai passé mon permis de conduire, repris mes études, retravaillé. Et surtout, nous avons adopté un bout de chou qui a bientôt deux ans. Quand j’ai été greffée, la première chose à laquelle j’ai pensé, c’est ça : je voulais continuer à vivre pour être maman. Pour les gens, ça paraissait fou, mais c’était mon but. Aujourd’hui, ma fille décuple ma force de vie et mon énergie. » Quand on m’a dit : « Il faudra envisager une greffe », j’ai reçu un gros coup de massue sur la tête, On m’avait donné environ cinq ans. A 29 ans, c’est difficile à digérer. » Séverine, 35 ans, greffée du cœur depuis deux ans « Cette greffe est une renaissance complète, non seulement pour moi, mais pour toute ma famille. On m’a fait un cadeau exceptionnel, car je peux continuer à vivre et à être aux côtés de mes proches. » , , , Après ma greffe, le mieux être physique a été immédiat. Psychologiquement, c’est plus compliqué. Il faut que j’apprivoise ma nouvelle vie. Je suis quelqu’un d’autre, j’aborde la vie diffé- remment. J’ai envie d’être en symbiose avec mon nouveau rein. » Djamila, 48 ans, greffée du rein depuis six mois « Je remercie le donneur, quel qu’il soit, et encore plus ses proches, pour qui j’ai une reconnaissance éternelle. C’est compliqué de prendre position sur le don d’organes quand on vient de perdre un être cher. Faut être sacrément costaud pour dire oui dans un tel moment de douleur. »
  • 6. our beaucoup de malades, le don d’organes est la dernière chance de survie. Pour d’autres, une transplantation permet de retrouver une qualité de vie altérée depuis des années. Pour tous, c’est un nouveau départ. Une renaissance, disent celles et ceux qui sont passés par l’épreuve de la maladie. Voir son état de santé se dégrader, avoir conscience, parfois, que l’échéance est proche si une greffe n’est pas rapidement réalisée, devoir restreindre, petit à petit, ses activités, ne plus pouvoir vivre normalement au quotidien, lire l’inquiétude qui grandit dans le regard de ses proches… Jusqu’au coup de fil ou à l’annonce à l’hôpital : « Un organe est disponible, vous allez pouvoir être greffé. » Et l’espoir revient. Se dire enfin qu’on va continuer à vivre, à aimer, à voir grandir ses enfants… Alors, évidemment, les greffés (et leur entourage) partagent les mêmes sentiments envers les donneurs et les familles qui acceptent le prélèvement d’organes : respect, gratitude, envie de remercier… Certes, après une transplantation, il faut du temps pour récupérer, se remettre sur pieds, s’approprier son corps avec le nouvel organe. Il y a des contraintes, un suivi médical régulier, des consignes à respecter, des traitements médicamenteux lourds. Mais ce n’est rien au regard de ce cadeau, qui permet à nouveau d’envisager un avenir, de faire des projets, de revivre. Le don d’organes, un immense espoir P
  • 7. 07 En 2013 Près de 19 000 malades ont eu besoin d’une greffe, (ils étaient 13 000 en 2008). Mais un peu plus de 5 000 greffes ont été réalisées (comme en 2008). Et 559 sont décédées, faute d’organe disponible. Merci pour nos vies Hugues, 46 ans, greffé du foie depuis trois ans « J’étais vraiment dans un très sale état au moment de la transplantation, dans un semi coma. Les médecins pensaient que j’en avais pour 48 heures maximum. Bref, plus beaucoup d’espoir de survie. La greffe a été une vraie renaissance. J’ai senti la vie revenir dans mes veines d’heure en heure. Tout est rentré dans l’ordre en une semaine, toutes les fonctions vitales ont repris. Ensuite, j’ai eu un regard différent sur tout ce qui m’entourait. Je redécouvrais les couleurs, les éléments autour de moi, la mer, le sable… Trois ans après, je continue de reconstruire ma vie, je reprends certaines activités progressivement : le vélo, la danse contemporaine. Avant la greffe, j’ai été aidé par une psychologue. J’avais besoin de faire « place nette » pour le nouvel organe, de me préparer à vivre avec le foie de quelqu’un d’autre. J’ai reçu cet organe avec gratitude et respect. Après la greffe, il a fallu un peu de temps avant d’être en osmose entre nous. Au début, j’avais du mal à dire « mon » foie. Puis petit à petit, les choses se sont mises en place et maintenant, on ne fait plus qu’un. Je ne pense pas au donneur tous les jours, mais la date de la greffe est plus importante pour moi que celle de mon anniversaire. J’ai une profonde reconnaissance envers le donneur et son entourage, et même si je ne suis pas un militant farouche, dès que je peux parler du don d’organes, je le fais et je défends la cause. Je comprends que les proches aient du mal à prendre une décision au moment de la perte d’un parent. C’est pour ça qu’il faut y réfléchir avant. Un de mes regrets : ne plus pouvoir être moi-même donneur (d’organes et de sang), en raison de l’hépatite virale qui a détruit mon foie. »
  • 8. Le don d’organes, comment ça se passe ? Dans quelles circonstances peut-on donner ses organes ? Le prélèvement d’organes ne peut être réalisé que dans des situations particulières et relativement rares, qui représentent 1 % seulement des décès à l’hôpital : I Il faut que la personne soit en état de « mort encéphalique » (mort cérébrale), ce qui signifie que le cerveau ne fournit plus de stimulations nerveuses : l’électro-encéphalogramme est plat. La mort encéphalique (arrêt du cerveau) se produit généralement après un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral (AVC) ou un infarctus du myocarde (« crise cardiaque »). I La personne doit être décédée après son arrivée à l’hôpital. Si elle meurt avant, par exemple sur les lieux d’un accident, il n’est pas possible de prélever ses organes. I Après avoir constaté le décès, les médecins protègent les organes en vue d’un éventuel prélèvement : le cœur continue à battre artificiellement, à l’aide d’appareils, pour que les organes soient toujours irrigués par la circulation sanguine. Mais si on débranche les « machines », tout s’arrête. Ce fonctionnement artificiel de l’organisme ne peut durer que quelques heures. C’est pourquoi la décision de prélever (ou non) des organes doit être prise rapidement. I Il est également possible de prélever des personnes en situation de « mort après arrêt circulatoire » (le cœur ne bat plus) mais c’est possible que dans quelques centres de greffe et limité au foie ou au rein. I Pour la greffe de rein, il est aujourd’hui possible qu’un parent ou conjoint d’un malade donne l’un de ses reins : on parle de « greffe du vivant ». Cela se fait après un processus de validation auprès de l’un des 9 comités « donneur vivant » répartis sur le territoire. Enfin, si vous souhaitiez donner l’un de vos rein mais que vous n’êtes pas compatible avec votre proche malade, une solution est possible : trouver un autre couple malade-proche eux aussi non compatibles entre eux pour échanger un rein (on parle de « don croisé »).
  • 9. Idées fausses Et si la personne était juste dans le coma, encore vivante ? C’est impossible. Il ne faut pas confondre le coma (qui est une perte de conscience) et la mort encéphalique. Une personne dans le coma peut rester « endormie » plusieurs jours, et même parfois des années, mais son cerveau fonctionne toujours. Les médecins savent très bien faire la différence, ils ne peuvent pas se tromper. Une personne est déclarée en mort encéphalique lorsque tout a été tenté pour essayer de la sauver, mais que son cerveau est détruit de façon irrémédiable. La personne ne se « réveillera » jamais. Le décès est confirmé par au moins deux médecins différents et par plusieurs examens successifs. Il n’y a aucun doute possible. 09 « J’ai compris que mon mari était décédé lorsque le médecin m’a demandé si j’étais d’accord pour le don d’organes. Il était ras- surant, attentionné, calme. Il m’a expliqué qu’on avait fait plusieurs scanners du cerveau, que c’était fini, que l’on gardait le corps de mon mari artificiellement « en vie », puis que l’on prélevait les organes comme pour une opération avec anesthésie. Bien que je m’attende à cette issue, le ciel m’est tombé sur la tête. Pourtant, j’ai dit oui tout de suite. » Elisabeth, 52 ans, épouse d’un donneur
  • 10. Idées fausses Même si je le voulais, je ne pourrais pas donner mes organes parce que : • Je suis trop âgé(e) : il n’y a pas de limite d’âge légale pour être donneur. Si, à partir d’un certain âge, le cœur n’est généralement pas prélevé, on pourra peut-être prélever les reins ou le foie. • Je suis atteint(e) d’une maladie chronique : tout dépend de quelle maladie il s’agit. Si certaines maladies sont un obstacle au don d’organes (ou même de sang), d’autres ne l’empêchent pas. Ce sont les médecins spécialistes qui verront, le moment venu, si un prélèvement est possible ou pas. • J’aime bien « faire la fête » : des excès (alcool, tabac, etc.) n’interdisent pas nécessairement de donner certains organes. Là encore, c’est l’équipe médicale qui décide, après avoir fait des examens et questionné les proches. « Quand mon père est décédé d’un AVC, nous ne nous attendions pas à une démarche à propos du don d’organes. Nous pensions qu’à 54 ans, il était trop âgé, et qu’on ne prélevait les organes que chez des jeunes. La personne qui s’est adressée à ma mère a été vraiment très douce, gentille, compréhensive. Elle a simplement précisé qu’on ne pouvait prendre que ses reins et sa cornée, et ma mère a été d’accord. » Isabelle, 33 ans, fille d’un donneur Quelles conditions pour être donneur ? A priori, tout le monde peut donner ses organes. C’est l’état des organes qui détermine s’ils peuvent être greffés sur une personne qui en a besoin. Donner de son vivant ? 8 % seulement des greffes sont réalisées avec des organes provenant d’une personne vivante. En effet, seuls le rein et une partie du foie, peuvent être prélevés dans ce cadre-là. Mais l’opération n’est pas sans risque pour le donneur. Donner un organe de son vivant n’est possible que si on est un proche de la personne qui va le recevoir (certains membres de la famille, les conjoints ou les concubins).
  • 11. 11 Idées fausses Je vais m’inscrire sur le registre des donneurs d’organes Il n’existe pas de registre des donneurs. Si vous êtes favorable au don, vous pouvez porter sur vous une carte de donneur, délivrée par l’Agence de la biomédecine ou par une association (voir coordonnées en dernière page). Cette carte n’a pas de valeur juridique, mais elle indique votre choix. Vous pouvez aussi exprimer votre volonté par écrit, sur un papier que vous garderez dans votre portefeuille. En cas d’accord pour le don, tous les organes sont prélevés. Non. Cela dépend d’abord de la qualité des organes car, selon les circonstances, tous ne peuvent pas être greffés. D’autre part, si, pour des raisons personnelles, le donneur ou ses proches ont déclaré ne pas souhaiter qu’on prélève un organe en particulier, leur volonté est respectée. Comment est prise la décision de prélever des organes ? Si les circonstances du décès rendent possible un prélèvement d’organes, l’équipe médicale consulte le registre national des refus (voir ci-dessous) pour vérifier si la personne y est inscrite. Si ce n’est pas le cas, la loi précise que toute personne est présumée consentante pour le don d’organes. Mais dans la pratique on s’adresse toujours aux proches pour recueillir leur témoignage et tenter de savoir quelle était la volonté du défunt, afin de respecter son choix. « J’ai précisé que je ne voulais pas qu’ils prélèvent ses cornées. J’étais mal informée, je pensais qu’on allait prendre ses yeux, ce qui est faux : c’est juste la membrane qui se trouve à la surface de l’œil. Aujourd’hui, je le regrette, car c’est la seule greffe qui aurait pu fonctionner. En effet, son corps était très abîmé, et au final les médecins n’ont pu prélever aucun organe. J’ai été très déçue qu’aucune greffe ne puisse être réalisée. » Line, 61 ans, mère d’une donneuse Exprimer son opposition à un prélèvement d’organes pour soi-même Si l’on ne veut pas donner ses organes après sa mort, il suffit d’envoyer un simple courrier, accompagné de la photocopie de sa carte d’identité et d’une enveloppe timbrée à son adresse, à : Agence de la biomédecine, registre national des refus, TSA 90001, 93572 Saint-Denis La Plaine Cedex
  • 12. Que se passe-t-il pendant et après le prélèvement ? Le corps du donneur est traité avec respect et attention, comme s’il s’agissait d’une opération. Il est rendu à la famille sans marque visible d’acte chirurgical. Peut-on connaître le bénéficiaire du don ? Idées fausses « Je l’ai vu ensuite à la morgue. Il était tout beau, très reposé. Il n’y avait aucune trace des prélèvements. » Mireille, 44 ans, compagne d’un donneur « Quand on nous a dit que des greffes avaient été réalisées avec succès sur quatre per- sonnes, c’est vraiment de la joie que j’ai ressentie. Ça nous a aidés à faire notre deuil. Donner des organes, c’est permettre à plusieurs personnes d’avoir une deuxième chance. Je trouve ça formidable. » Florence, 26 ans, fille d’un donneur L’anonymat est une règle absolue en matière de don d’organes. Les proches du donneur ne peuvent pas connaître l’identité du ou des greffés. Mais s’ils le désirent, ils peuvent être informés du résultat des transplantations réalisées. De même, une personne greffée ne peut absolument pas savoir de qui provient l’organe qui lui a été donné. Donner ses organes ou donner son corps à la science, c’est la même chose Pas du tout. Quand on donne son corps à la science (ce qui est possible quelles que soient les circonstances du décès), il est généralement utilisé pour la formation des étudiants en médecine, alors que le don d’organes sauve la vie de personnes malades. Quand on donne ses organes, les frais d’obsèques sont pris en charge Non. Le don d’organes est un acte bénévole et gratuit, qui ne s’accompagne d’aucune contrepartie matérielle. Après le prélèvement, la famille organise elle-même les obsèques qu’elle désire.
  • 13. 13 Le don d’organes : en parler, c’est important Dépasser le tabou Difficile d’engager une discussion à propos du don d’organes... Cela renvoie implici- tement à l’idée de la mort, que la plupart d’entre nous n’ont pas envie d’affronter. « On ne parle pas de ces choses-là », entend-on souvent. Nous avons du mal à envisager notre propre mort, et encore plus celle d’êtres chers. Pourtant, nous évoquons le choix de nos obsèques, et nous prenons des dispositions pour la transmission de nos biens. De la même façon, il est essentiel d’exprimer notre volonté à propos du don d’organes, et de susciter le dialogue pour connaître celle de nos proches. « Je suis pour le don d’organes, et s’il m’arrivait quelque chose, je serais d’accord pour un prélève- ment. Mais je ne l’ai jamais dit à ma famille, par superstition, je crois… Comme si en parler rendait plus réelle l’éventualité de la mort. C’est idiot, non ? En fait, comme je suis célibataire, ce serait à mes parents et à mon frère de prendre la décision, et ils ne savent pas ce que je souhaite. Il va falloir que je trouve une occasion pour aborder ce sujet, même si j’avoue que ça m’angoisse un peu ! » Christophe, 37 ans
  • 14. Choisir le bon moment Il y a des moyens d’aborder la question pour la dédramatiser. On peut commencer par préciser que, bien sûr, on espère qu’un malheur n’arrivera jamais, mais qu’on préfère en parler une fois pour toutes, pour ensuite passer à autre chose, l’esprit tranquille. L’important est de saisir l’opportunité, de trouver le bon moment pour en parler : à l’occasion d’une émission de télévision, des funérailles d’un membre de la famille, ou encore de la lecture de cette brochure… « Au décès de mon grand-père, il y a eu une discus- sion entre mon père et mes tantes sur le choix des obsèques, enterrement ou incinération. Ils ne savaient pas ce que désirait mon grand-père, et ils étaient désemparés de devoir décider. La conversation a dévié sur ce que chacun souhaitait après sa mort, et j’en ai profité pour dire que moi, je voulais donner mes organes. Mon père était un peu choqué, mais pas par ma décision : c’était le fait d’imaginer ma disparition qui lui était insupportable. Je le comprends, mais au moins je l’ai dit, c’est fait ! » Anaïs, 21 ans Dialoguer avec ses proches On peut être favorable au don pour soi-même, et être incapable de l’envisager pour ses proches. Beaucoup d’entre nous déclarent qu’ils seraient d’accord pour un prélèvement d’organes s’il s’agissait de leur conjoint, parent, frère ou sœur, mais trouvent cette idée inconcevable concernant leurs enfants, même majeurs. En parler au sein de sa famille, en particulier avec des adolescents ou de jeunes adultes, permet de savoir ce qu’ils voudraient, eux. Si un évènement dramatique avait lieu, les parents n’auraient alors pas à s’interroger en un moment si terrible. Ils tiendraient à respecter la volonté de leur enfant.
  • 15. 15 « Il y a quelques années, ma fille de 20 ans est décédée d’un accident de moto. Les médecins nous ont très vite parlé du don d’organes. J’y étais plutôt favorable, mais mon mari et mon fils étaient très réticents. Ils disaient qu’on n’avait pas le droit de décider pour elle. Nous n’avons eu qu’une heure et demie pour réfléchir. Ses amis motards, qui nous avaient rejoints à l’hôpital, nous ont appris que ma fille voulait donner ses organes. C’est grâce à eux que nous avons accepté le prélèvement. Par la suite, j’ai décidé de m’engager pour la promotion du don d’organes. Il faut en parler en famille, car ainsi, si un malheur se produit, on sait ce que désirait la personne, et la décision est beaucoup plus facile à prendre. » Michèle, 58 ans, mère d’une donneuse Invoquer la vie Enfin, il ne faut pas oublier que parler du don d’organes, c’est aussi évoquer la vie. Nous nous positionnons en faveur du don pour de belles raisons, pour que d’autres personnes puissent continuer à vivre. Du côté des proches du donneur, cette démarche altruiste permet d’essayer de donner du sens à une disparition bouleversante, vécue comme absurde et injuste. « Quand notre fils de 17 ans est mort brutalement, nous avons accepté le prélèvement de ses organes. Quelque part, ça nous a aidés : notre fils tant aimé allait redonner un peu de vie… C’était un garçon très généreux, ce don correspondait à sa personnalité. D’ailleurs, un jour, à l’occasion d’une émission de télé, il nous avait dit que c’est ce qu’il souhaiterait. Nous avons respecté ce qu’il était. C’est comme s’il n’était pas tout à fait parti… » Paul, 46 ans, père d’un donneur Merci à toutes les personnes qui ont bien voulu témoigner dans cette brochure. Pour conserver l’anonymat des donneurs et des greffés, tous les prénoms ont été modifiés, et les informations pouvant permettre d’identifier des personnes (lieux, dates) ont été gommées.
  • 16. Comité de rédaction de la 2e édition : Jean Le Tutour (Transhépate), Fernand Brun (FFAGCP), Patrick Favrel (SOS Hépatites), Henri Ferrat (FFAGCP), Claire Macabiau (FFAGCP), Marie-Claire Paulet (France Adot), Michelle Sizorn (SOS Hépatites), Roger Charber et Laïla Loste (FNAIR). Remerciements au Docteur Romain Guillemain, anesthésiste et transplanteur à l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) pour sa relecture et validation médicale. Document réalisé sous l’égide de l’agence EmPatient / Rédaction : Marianne Bernède, David-Romain Bertholon Conception graphique : Christian Scheibling / Illustrations : Serge Bloch Imprimeur : AGEFIM Pour télécharger ou vous procurer des exemplaires de la brochure, contactez l’une des associations qui ont participé à son élaboration : Fédération Française des Associations des Greffés du Cœur et des Poumons (FFAGCP) Maison des associations 181, avenue Daumesnil - 75012 Paris www.france-coeur-poumon.asso.fr Tél : 01 83 59 12 78 Fédération des Associations pour le Don d’organes et de Tissus humains (France Adot) B.P. 35 - 75462 Paris Cedex 10 www.france-adot.org Tél : 05 45 39 84 50 Fédération SOS Hépatites Tour Gallieni 2 36, avenue du Général de Gaulle 93170 Bagnolet www.soshepatites.org Tél : 0800 004 372 Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate) 6, rue de l’Aubrac - 75012 Paris www.transhepate.org Tél : 01 40 19 07 60 Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) 19, avenue de Bel Air 75012 Paris www.fnair.asso.fr Tél : 01 40 19 92 85 Brochure réalisée avec le soutien de Novartis Pharma www.prochedemalade.com Pour vous procurer la carte de donneur de l’Agence de la biomédecine : www.agence-biomedecine.fr (rubrique documents d’information) ou numéro vert : 0 800 20 22 24 (appel gratuit) Plus d’informations sur www.dondorganes.fr