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                                          Paris, 27 janv. 2011




                                  E-Santé
                Résistance, autonomie et
              environnements apomédiés


Antonio A. CASILLI, Centre Edgar-Morin, IIAC, EHESS
•  e	
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  et	
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 L
souris	
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•  ision	
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•  o<va<ons	
  historiques,	
  
 M
culturelles	
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News, 1989].
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Treischler, “How to Have Theory in an Epidemic: The Evolution of Aids Treatment Acti- vism”, dans
Constance Penley et Andrew Ross (eds), Technoculture, Minneapolis, University of Minnesota Press,
1991, p. 57-106.

Critical Art Ensemble, Electronic Civil Disobedience and Other Unpopular Ideas, Brooklyn,
Autonomedia, 1996.
•  e rôle historique de la cyberdélie californienne
 L
•  ew Edge : New Age à la sauce cyber
 N
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 M
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•  salen Institute (Human Potential Movement) : le corps du
 E
futur en conjuguant médecines traditionnelles et
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•  éalités virtuelles + biofeedback (rétrocontrôle des
 R
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•  epuis les années 1990s applications médicales des VR :
 D

1) Chirurgie
•  chirurgie assistée par images » (image directed surgery)
 «
•  hirurgie télérobotique et mini-invasive
 c
2) Imagerie
•  raphisme 3D interactif :résonances magnétiques,
 g
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•  tockage de données biométriques pour la modélisation
 s
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3) Biochimie
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et thérapeutique
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•  HP simulateurs en anatomie
 V
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 t
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 r
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•  olutions pour handicaps / maladies chroniques
 s
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• ransmission images médicales & dossiers patients
 t
•  onsultation à distance
 c
•  e pyramide de la Médecine 2.0
 L


•  utils
 O
•  cteurs
 A
•  aleurs
 V




G	
  Eysenbach	
  (2008)	
  Medicine	
  2.0:	
  Social	
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J	
  Med	
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•  e	
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 L
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chaque	
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Personnels	
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•  ’action collective en ligne ne peut pas se passer des
 L
acteurs institutionnels de la santé
• 
Trois niveaux d'action collective dans les forums du Web
1) résonance de propos individuels ds un cercle de
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Madeleine Akrich et Cécile Méadel (2007) “De l’interaction à l’engagement: les collectifs
électroniques, nouveaux militants dans le champ de la santé”, Hermès, n. 47, pp. 145-154.
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 A
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Régine Bercot et Frédéric De Coninck, Les réseaux de santé, une nouvelle médecine ?, Paris :
L'Harmattan, 2006.
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E sante - Résistance, autonomie et environnements apomédiés

  • 1. Séminaire EHESS ‘Corps et TIC’ 2010-2011 Paris, 27 janv. 2011 E-Santé Résistance, autonomie et environnements apomédiés Antonio A. CASILLI, Centre Edgar-Morin, IIAC, EHESS
  • 2. •  e  stéthoscope  et  /  ou  la   L souris  ?   •  ision  médicale  du  corps  vs.   V vision  colportée  par  les  sub-­‐ cultures  du  Web  ?   •  ra<ques  qui  se  complexifient   P à  par<r  des  années  2000   •  o<va<ons  historiques,   M culturelles  et  socio-­‐ économiques  
  • 3. •  pproches différentes, A accent sur : • nformatique médicale et données I •  ommunautés patients C •  ommunautés épistémiques C •  echnologie médicale T •  echerche biomédicale R •  pproche participative A coexiste avec système hiérarchique traditionnel
  • 4. •  n enjeux de qualité de l’information ?   U • Rôle croissant des communautés épistémiques médiatées dans l’activité médicale : •  es forums santé - v. Doctissimo L •  es applications 2.0 - Patientslikeme.com, Virtual L hospitals in Second Life (Ann Myers Med Center) •  es réseaux de cognition distribuée - Wikipédia, les L projets Open, crowdsourcing, folksonomies, MedCERTAIN
  • 5. • Reconfiguration de la subjectivité et de la réflexivité face à la maladie •  endance : d’un système orienté médecin à un système T orienté patient • mpasse de l’activité médicale ou bien « crise de I l’autorité » médicale ? D Dupagne (2008) Qualité et santé. Pour sortir de l'impasse actuelle, Médecine. 4 (8): 358-9.
  • 6. •  omment interpréter cette « crise »? C •  éferlement des techniques ? D •  pproche du biopouvoir – cohérente avec la tradition A théorique du féminisme cyborg •  mpowerment des acteurs issus de la société civile E (patients, famille, associations, etc.) en ligne •  ision médicale vs. vision cyber du corps ? V MC Pouchelle (2007) La robotique en chirurgie cardiaque, Communications, n° 81, p. 183-200.
  • 7. •  es expériences décevantes de Medlink, Libéralis, L Réseaux Santé Social et de l’informatisation des fiches médicales en Europe et aux EUs •  imple inertie professionnelle ? S •  Hôpital de Saint Silicon et dispensaire de « l’Information » (Tom Grundner, Freenet Cleveland, 1985) •  étaphores cliniques : accueil, « cabinets de M spécialistes » • Officialité scientifique : hébergée par l’école de médecine de la Case Western Reserve University
  • 8. •  es expériences de computer conferencing L •  HO AIDS Conference Stockholm 1988 W •  987 BBS – AIDSInfo, 1 •  ewsbase Computer N •  ay and Lesbian Electronic Access Network G •  ritical Path C •  ommunitree -- Aids Treatement News C « Without access to computerized databases this newsletter would have been impossible. » [AIDS Treatment News, 1989].
  • 9. •  éseaux de désobeissance civile électronique R •  nderground buyers’ clubs U •  a controverse des essai cliniques FDA 1988 L •  oordination de collectifs pour « essais sauvages » C •  Patient agissant » « Treischler, “How to Have Theory in an Epidemic: The Evolution of Aids Treatment Acti- vism”, dans Constance Penley et Andrew Ross (eds), Technoculture, Minneapolis, University of Minnesota Press, 1991, p. 57-106. Critical Art Ensemble, Electronic Civil Disobedience and Other Unpopular Ideas, Brooklyn, Autonomedia, 1996.
  • 10. •  e rôle historique de la cyberdélie californienne L •  ew Edge : New Age à la sauce cyber N •  édecines douces, “traditionnelles”, holistiques, M homéopathie •  salen Institute (Human Potential Movement) : le corps du E futur en conjuguant médecines traditionnelles et télématique •  éalités virtuelles + biofeedback (rétrocontrôle des R fonctions organiques grâce à l’utilisation d’appareils numériques) + guided imagery (visualisation d’images positives de guérison à l’aide d’ordinateurs) + energy healing
  • 11. •  epuis les années 1990s applications médicales des VR : D 1) Chirurgie •  chirurgie assistée par images » (image directed surgery) « •  hirurgie télérobotique et mini-invasive c 2) Imagerie •  raphisme 3D interactif :résonances magnétiques, g échographies, électrocardiogrammes 3D •  tockage de données biométriques pour la modélisation s anatomique d’organes 3) Biochimie •  odélisation moléculaire pour industries pharmaceutiques m et thérapeutique
  • 12. •  epuis les années 1990s applications médicales des VR : D 4) Formation •  HP simulateurs en anatomie V • echniques immersives et interactives pour infirmières t 5) Réadaptation •  ééducation post-traumatique, médecine du sport, r rhumatologie •  olutions pour handicaps / maladies chroniques s 6) Télémédecine • ransmission images médicales & dossiers patients t •  onsultation à distance c
  • 13. •  e pyramide de la Médecine 2.0 L •  utils O •  cteurs A •  aleurs V G  Eysenbach  (2008)  Medicine  2.0:  Social  Networking,  Collabora<on,  Par<cipa<on,  Apomedia<on,  and  Openness,   J  Med  Internet  Res,  10(3):e22  hYp://www.jmir.org/2008/3/e22/    
  • 14. •  e  Dossier  Médical   L Personnel  (Personal   Health  Record)  de   chaque  pa<ent  :  au   croisement  de     •  ossiers  médicaux   D électronique  (EMR   Electronic  Medical   Record)ins<tu<onnels     •  ossiers  Médicaux   D Personnels  d’autres   pa<ents        
  • 15. •  ’action collective en ligne ne peut pas se passer des L acteurs institutionnels de la santé •  Trois niveaux d'action collective dans les forums du Web 1) résonance de propos individuels ds un cercle de discussion électronique 2) agrégation d'action individuelles à l’aide de projets collaboratifs (bases de connaissances participatives, logiciels open, etc.) 3) articulation avec associations Madeleine Akrich et Cécile Méadel (2007) “De l’interaction à l’engagement: les collectifs électroniques, nouveaux militants dans le champ de la santé”, Hermès, n. 47, pp. 145-154.
  • 16. •  iens entre patients et médecins dans le sillage de la L création de réseaux de santé •  près la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des A malades et à la qualité du système de santé • établissements de santé, professions de santé, travailleurs sociaux, groupes de patients •  rise en charge optimale de pathologies lourdes, p chroniques ou d’évolution fatale •  rise en charge optimale des populations à risque... p •  e prendre en charge : du gouvernement du corps à la S gouvernance du corps Régine Bercot et Frédéric De Coninck, Les réseaux de santé, une nouvelle médecine ?, Paris : L'Harmattan, 2006.
  • 17. •  ’appropriation de l’idéal L d’autonomie de la part des pouvoirs étatiques •  e revers de la démocratie L sanitaire : déplacement des coûts et des responsabilités de la santé publique •  racture numérique s’articule F avec les différentiels d’accès aux soins ? •  -Santé comme vecteur e d’intégration ou bien comme symptôme d’inégalité ?
  • 18. Merci Email : antonio [dot] casilli [at] ehess [dot] fr Blog de recherche : http://www.bodyspacesociety.eu Veille Twitter : http://www.twitter.com/bodyspacesoc