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DOSSIER DE PRESSE
24 mai 2012
«  Enfants & Santé est la seule association française à
consacrer l’intégralité de ses ressources à la recherche
contre les cancers et les leucémies chez l’enfant et
l’adolescent. Pour poursuivre le combat, l’association a
besoin du soutien de chacun. »
SOMMAIRE
        1. La Fédération Enfants & Santé
        1.1 Présentation générale de l’association à but humanitaire.......................................................... p. 3
        1.2 Historique et repères majeurs.......................................................................................................p. 3-4
        1.3 Rôles et objectifs................................................................................................................................ p. 4
        1.4 Une Fédération nationale organisée autour de 13 associations en région.............................. p. 5
        1.5 Les partenaires d’Enfants & Santé.................................................................................................. p. 6



        2. Soutenir Enfants & Santé, une nécessité
        2.1 Cancers chez l’enfant & l’adolescent : chiffres clés.................................................................... p. 7
        2.2 Des progrès thérapeutiques mais des besoins en financement indispensables.................... p. 7
        2.3 Comment soutenir la Fédération ? ...............................................................................................p. 7-8
        2.4 Les dons : qui ? comment ? quels bénéfices pour le donateur ?................................................ p. 8



        3. L’événement « Tournoi de pétanque » - 12 juin 2012
        3.1 Les sponsors........................................................................................................................................ p. 9
        Communiqué de presse – Tournoi de pétanque du 12 juin 2012 à Lyon........................................ p. 10


        4. Annexes
        4.1 LA SFCE.............................................................................................................................................. p. 11
        4.2 Campagnes de sensibilisation d’Enfants & Santé....................................................................... p. 12
        4.3 Focus Vincent PEREZ, le parrain d’Enfants & Santé Rhône-Loire.......................................p. 12-13
        4.4 Qu’est-ce qu’une tumorothèque ? En quoi ces créations aideront-elles à la guérison ?............ p. 13
        4.5 Informations complémentaires.................................................................................................p. 14-15




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1.  a Fédération
            L
         Enfants  Santé 
         1.1 Présentation générale de l’association à but humanitaire
         Enfants  Santé est une association à but humanitaire, au rayonnement national, qui
         participe activement au financement de la recherche contre les cancers et leucémies
                                                     de l’enfant et de l’adolescent. Elle agit en
          « Depuis près de 15 ans, une               liaison avec la Société Française de lutte
          seule vocation : soutenir la               contre les Cancers et les leucémies de
          recherche pour aider les                   l’Enfant et de l’adolescent (SFCE).
           enfants atteints de cancers de
           façon pérenne »                            Créée en 1998, l’association Enfants 
                                                      Santé œuvre donc depuis près de 15 ans
         pour guérir les enfants et adolescents atteints de cancers. A ce titre, elle soutient la
         recherche et le développement de la cancérologie pédiatrique grâce aux dons et legs
         dont elle bénéficie.

         Enfants  Santé est la seule association française qui consacre l’intégralité de ses
         ressources à la recherche contre les cancers et leucémies chez l’enfant et l’adolescent.

         Cette mobilisation est d’autant plus cruciale lorsque l’on sait que la recherche contre
         le cancer, et à fortiori celle des cancers de l’enfant, est considérée comme une priorité
         internationale ; les cancers chez l’enfant de moins de 15 ans étant la deuxième cause
         de mortalité.

         1.2 Historique et repères majeurs
         •  e 1998 à 2000, les participations sont reversées à l’Institut Gustave Roussy (IGR) afin
           d
           qu’il poursuive ses travaux en oncologie et en particulier sur la chimiothérapie à haute
           dose ;
         •  n 2002, dans cette même optique, Enfants  Santé apporte également son soutien
           e
           financier au Groupe Français d’Etudes des Cancers et Leucémies de l’Enfant (GFECLE,
           devenu aujourd’hui la Société française de lutte contre les cancers et leucémie de
           l’enfant et de l’adolescent) ;
         •  n 2003, après de multiples démarches auprès de l’Assemblée Nationale et des
           e
           Ministères de la Santé et l’Intérieur, la Fédération Enfants  Santé reçoit la
           reconnaissance de son action et l’attribution, par avis ministériel, d’une campagne
           nationale annuelle ;
         •  e 2003 à 2007, la Fédération Enfants  Santé a financé des postes d’attachés de
           d
           recherche clinique dans les centres de la SFCE jusqu’à ce qu’en 2008 ces postes
           soient pris en charge par les pouvoirs publics conformément aux recommandations
           du plan cancer UN ;
         • en 2005, la Fédération est reconnue d’utilité publique ;
         •  epuis 2005, Enfants  Santé finance un poste de Médecin Coordonnateur de la
           d
           Recherche Clinique de la SFCE et 4 postes d’Attachés de recherche clinique en
           Biologie ;
         •  epuis 2006, la Fédération Enfants  Santé lance annuellement un appel d’offres
           d
           à projets de recherche en hématologie et oncologie pédiatrique à hauteur de
           750 000 euros par an ces trois dernières années ;



Enfants  Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM	                          3/15
• depuis 2010, participation à la création de la grande tumorothèque virtuelle nationale* ;
          
         (voir détails en annexe)

                                                            •  n 2011, un nouveau type de
                                                              e
           Au total, en 6 ans, la Fédération                  financement a été lancé : « Fast Track ».
           Enfants  Santé a aidé à                           Il a permis d’attribuer un financement
           financer la recherche en                           de 121 000 euros sur 4 ans à un projet
           hématologie et en oncologie                        et 157 000 euros en 2012, le tout avec
           pédiatrique pour un total de                       le soutien et en partenariat avec le
           3 001 053 euros.                                   GROUPE lyonnais APICIL.


        1.3 Rôles et objectifs
        Un constat :
        La France, leader international dans le développement de la cancérologie pédiatrique dès
        1965-1970 doit se donner les moyens de conserver un rôle majeur. Grâce à l’organisation
        nationale d’un réseau médical européen et nord américain, les progrès thérapeutiques
        ont fait passer le taux de guérison de 30 % en 1970 à 80 % en 2010. Ces progrès sont dus
        essentiellement au développement de la recherche clinique, gage de soins de qualité.
        La mise en place de registres nationaux spécifiques des cancers de l’enfant (leucémies
        et tumeurs solides) est un outil majeur de santé publique.

        Le rôle de la Fédération Enfants  Santé :
        Cet acte fonde l’existence même de la Fédération Enfants  Santé depuis sa création.
        Pour combattre et vaincre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent, elle
        s’est engagée à :

            •	   financer le développement de la
                 recherche clinique et biologique
                                                         « Apporter des aides de toutes
                 en cancérologie pédiatrique
                                                         sortes aux enfants pour leur
                 pour les 32 centres hospitaliers
                                                         permettre de mieux être et
                 de cancérologie pédiatrique de
                                                         mieux vivre en bonne santé »
                                                         est l’article 1er des Statuts.
                 France ;
            •	   donner aux médecins les moyens de guérir plus et mieux tous les enfants
                 injustement touchés par la maladie, notamment avec la création et le
                 financement :
                 - de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfants
                      et de l’adolescent, de postes d’attachés de recherche clinique, d’attachés
                      de recherche clinique en biologie et d’un poste de médecin Coordonnateur.
                 - de projets de recherche dans le cadre d’un appel d’offre à projets annuel et de
                      projets pérennes et structurants.
                 - d’essais thérapeutiques, particulièrement dans les traitements «de seconde
                      ligne» (après rechute).

        Afin de concrétiser ces enjeux, Enfants  Santé s’est fixé quatre objectifs à respecter :
                                                         •	  ecueillir toutes informations sur les
                                                            r
         L’objectif des équipes
         médicales est d’obtenir le                         enfants atteints de cancers ou de
         maximum de guérisons dans                          leucémies ;
         les cancers et leucémies de                     •	  rganiser des manifestations pour
                                                            o
         l’enfant et de l’adolescent,                       recueillir des dons ;
         avec le moins de séquelles                      •	 fédérer la générosité ;
         possibles.                                      •	 informer et sensibiliser le public.




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1.4 Une Fédération nationale organisée autour de 13 associations en région
         Pour donner une impulsion supplémentaire au combat d’Enfants  Santé et rayonner sur
         l’ensemble du territoire français, la Fédération est représentée par ses 13 associations
         régionales : Alsace, Aquitaine, Bourgogne Franche-Comté, Centre atlantique, Cœur de
         France, Ile de France, Lorraine, Oise Aisne, Nord Pas de Calais Somme, Pays de Loire,
         Provence Côte d’Azur Corse, Pyrénées Languedoc Roussillon et Rhône Loire.

         Cette organisation répond à un objectif majeur : sensibiliser le plus grand nombre de
         personnes pour qu’Enfants  Santé soutienne, toujours et encore plus, les centres de
         recherche dans les financements qui leurs sont nécessaires pour qu’un jour, les cancers
         chez l’enfant soient vaincus.

         Ces antennes régionales, fortement impliquées et force de propositions pour informer
         et favoriser le recueil de dons et legs, dynamisent l’action au travers de conférences, de
         manifestations médiatiques et autres événements.

         Ainsi, l’année 2012 a été marquée par de nombreux élans de solidarité :

               •	    en février, organisation de la
                     première conférence nationale                          Au travers de ces
                     sur la recherche en cancérologie                       manifestations, Enfants 
                     pédiatrique, placée sous le haut                       Santé souhaite faire prendre
                     patronage de Monsieur le                               conscience au plus grand
                     Ministre de la Santé et de l’INCA.                     nombre de la gravité de la
                     Elle a réuni au Palais des Congrès                     maladie, et de l’importance de
                     (à Paris) de très nombreux parents                     la mobilisation engagée afin
                     d’enfants atteints par un cancer                       de continuer à guérir plus et
                     ou une leucémie. Les parents                           mieux.
                     ont pu avoir contact directement
                     avec les chercheurs ;

               •	    participation aux « courses des héros » organisées à Lille, Paris, Lyon et
                     Marseille ;

               •	    9° Grand trophée Lions de golf organisé par « Lions Sports Action » sur 200
                     terrains de golf en France et dans les Dom Tom, finale nationale à Disneyland
                     le 6 octobre ;

               •	    2° université des Conseillers en Gestion de Patrimoine Indépendants organisée
                     par NORTIA, inscriptions au profit d’Enfants  Santé et au final la remise d’un
                     chèque de 18 000 euros ;

               •	    organisation dans le Loiret de la Course « La Fleuryssoise, course solidaire » le
                     20 mai avec Enfants  Santé Cœur de France ;

               •	    tour « de France » en moto du 5 au 7 juillet organisé par Enfants  Santé Pyrénées
                     Languedoc Roussillon ;

               •	    nombreuses manifestations organisées notamment par les Lions Clubs de
                     France et les Clubs Rotary au profit d’Enfants  Santé.




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1.5 Les partenaires d’Enfants  Santé
        La Fédération Enfants  Santé peut compter sur l’engagement d’un grand nombre de
        partenaires prestigieux :

               •	 les Lions Clubs de France et l’association LISA (Lions Sports Action) qui, de
                  2004 à 2007 nous ont remis près de 800 000 euros par an, et dont le soutien
                  est toujours présent (250 000 euros/an) ;

               •	 d’autres clubs service et associations, dont le Rotary club de France ;

               •	 « Les bébés d’Antilia » (www.bebes-antilia.com) ;

               •	 de nombreuses entreprises dont le Crédit Mutuel ;

               •	 la caisse de prévoyance APICIL ;

               •	  es groupes de collecteurs dont les Huissiers de Justice de Paris dans le
                  d
                  cadre de la « Course des Héros » ;

               •	  es éditeurs, auteurs, romanciers, poètes ou écrivains, qui nous cèdent 	
                  d
                  leurs droits, comme Dédicaces au Canada (www.dedicaces.ca).




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2.  outenir Enfants 
            S
            Santé, une nécessité
         2.1 Cancers chez l’enfant  l’adolescent : chiffres clés

           •	 le cancer est la 2ème cause de mortalité chez l’enfant de 0 à 15 ans, la première due
               à la maladie* ;

           •	 1 enfant sur 440* risque de développer un cancer ou une leucémie avant l’âge de 15
               ans et seulement 80 % guérissent* ;

           •	 les cancers sont les maladies les plus meurtrières chez les moins de 15 ans* ;

           •	 il y a plus de 30 formes différentes de cancers et leucémies chez l’enfant, chacune
               est une maladie rare*
               *source INSTITUT DE VEILLE SANITAIRE décembre 2010


         2.2  es progrès thérapeutiques mais des besoins en financement
             D
             indispensables

         La France, l’un des pays leader international de la cancérologie pédiatrique depuis
         1965 doit se donner les moyens de conserver un rôle majeur. Grâce à l’organisation
         internationale d’un réseau médical européen et nord américain, les progrès
         thérapeutiques ont fait passer le taux de guérison de 30 % en 1970 à 65 % en 2000.

         Selon les formes des diverses maladies,
         des progrès significatifs ont été                                  Pour que l’action de la
         enregistrés ces dernières années dus                               Fédération soit efficiente,
         essentiellement au développement de                                Enfants  Santé a besoin d’un
         la Recherche Clinique, gage de soins de                            apport d’un million d’euros par
         qualité. La mise en place de registres
         nationaux spécifiques des cancers de                               an. C’est une nécessité pour
         l’enfant (leucémies et tumeurs solides)                            continuer à sauver ces enfants.
         a été, et reste, un outil majeur de santé
         publique.

         Pour certaines maladies, les « moins rares », le taux de guérison est passé de 65 % à
         85 % en 2011, voire plus. Pour les maladies les plus rares, les traitements sont encore
         inefficaces.

         2.3  omment soutenir la Fédération ?
             C

                                                                                Parce qu’elle nécessite d’importants
           Chaque euro reçu est destiné                                         moyens      humains,      techniques    et
           à la recherche et à la guérison                                      financiers, la recherche a besoin d’une
           des enfants et des adolescents.                                      mobilisation forte et pérenne. Il est
           L’association n’est composée                                         possible de soutenir la Fédération Enfants
           que d’adhérents bénévoles.                                            Santé de différentes manières :

           •	 devenir bénévole : toutes nos associations régionales sont uniquement composées
               de bénévoles, de même que les services de la Fédération, dans le respect du grand
               principe que nous avons toujours respecté : chaque euro donné est destiné à la



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recherche, à la guérison. Nous n’avons aucun salarié et nos frais de fonctionnement
            sont couverts par nos adhésions. Quels que soient les domaines de compétences,
            chaque nouveau bénévole est le bienvenu.
         •	 effectuer des legs et donations : Enfants  Santé a été reconnue d’ Utilité Publique
            par décret du 14 décembre 2005, publié au  J.O. le 16  décembre 2005. A ce titre,
            la Fédération est habilitée à recevoir dons, legs et donations. Dans le respect des
            droits des héritiers réservataires, il est possible de faire une donation (du vivant) ou
            de prévoir une clause dans le testament.
         •	 devenir adhérent : le statut d’associa-
            tion reconnue d’utilité publique permet        Pour 2011, 66 % du montant
            à chaque membre de recevoir un reçu            d’un don ou d’une adhésion
            fiscal (car déductible des impôts).            à Enfants  Santé sont
         •	 faire des dons  : même principe que
                                                           déductibles des impôts, dans
            pour l’adhésion, leg et donation, le
                                                           la limite de 20 % du revenu
            don est déductible des impôts sur              imposable et 60 % dans la
            le revenu, dans les limites fiscales           limite de 5/1000 pour les
            prévues par la loi de finances.                entreprises.


        2.4  es dons : qui ? comment ? quels bénéfices pour le donateur ?
            L
         •	  ui ?
            Q
         Entreprises, collectivités, particuliers, tout le monde peut soutenir Enfants  Santé.
         •	 Comment ?
         - par courrier  : à Enfants  Santé (600 rue de la Juine – 45160 OLIVET) grâce au
            formulaire à disposition sur le site internet  : http://www.enfants-sante.asso.fr
            (voir en annexe, Formulaire de don) ;

         - par virement : en contactant : permanencefederation@enfants-sante.asso.fr ;
         - par l’intermédiaire du site internet (voir ci-dessus)
         Mais aussi :
         - achat solidaire des livres de nos auteurs, des peluches d’Antilia, des recueils de
           
             poèmes édités sur notre site internet ;
         - participation aux événements organisés par Enfants  Santé comme le 12 juin
           
             prochain à Lyon, le Tournoi de Pétanque (voir communiqué de presse ci-après)
         •	 Quels bénéfices pour le donateur ?
         -  ’accomplissement d’un geste solidaire, l’engagement au service de la recherche car
           l
              chaque euro donné bénéficie à l’ensemble des chercheurs partout en France. Tous
              les spécialistes de France se sont regroupés au sein d’une seule société médicale,
                                                        la Société Française de lutte contre les
         Toutes les sommes versées                      Cancers et les leucémies de l’Enfant et
         (adhésions, dons, participation de l’adolescent (SFCE) permettant une
         à nos manifestations) sont                     parfaite coordination des travaux de
         déductibles de l’IR ou de l’IS                 recherche.
         selon la Loi de finance en                        - grâce au statut d’« association reconnue
                                                             
         vigueur.                                            d’utilité publique », chaque donateur
                                                             bénéficie d’une réduction d’impôt.




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3. L’événement
         « Tournoi de pétanque »
         12 juin 2012
         3. 1 Les sponsors




                                     contact@lyonomnium.com




Enfants  Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM	   9/15
Communiqué de presse
         jeudi 24 mai 2012


         L’association Enfants  Santé organise le 12 juin 2012
         à Lyon, l’événement « Tournoi de pétanque »
         Participant activement, depuis près de 15 ans, à la lutte contre les maladies infantiles (cancers et leucémies
         de l’enfant et l’adolescent), la Fédération Enfants  Santé - région Rhône Loire organise l’événement « Tournoi
         de pétanque ».

         Placé sous le signe de la convivialité et de la détente, cet événement d’une importance capitale pour le
         financement de la recherche en faveur des maladies infantiles, aura lieu à Lyon (6ème), place Maréchal Lyautey,
         le mardi 12 juin 2012, à partir de 17h30.

         L’objectif de cette rencontre est double : sensibiliser l’opinion publique sur les enjeux du financement de la
         recherche en faveur des maladies infantiles mais aussi et surtout, récolter des dons, dont le montant est fixé à
         hauteur de 50 000 euros. Ceux-ci seront reversés à la SFCE afin de financer un projet de recherche sur le Rhône.
         A cette occasion, particuliers et professionnels sont invités à «  tirer ou pointer  »  avec pour ligne de mire,
         le développement de la recherche en faveur de la cancérologie pédiatrique. Les équipes dites « triplettes »
         sont composées de 3 participants. Moyennant une cotisation de l’ordre de 200 € par triplette (donnant droit à
         l’adhésion à l’association), chaque joueur aura le plaisir de s’impliquer, de façon ludique et décontractée, dans
         une cause reconnue d’utilité publique et considérée comme une priorité internationale.
         Par ailleurs, il est possible d’effectuer un don sans nécessairement participer aux tournois.

         En collaboration avec le Café du Pond qui proposera, à tarifs réduits, des consommations et en-cas, Enfants  Santé
         compte rassembler pour cette occasion près de 300 participants dont la grande majorité est composée
         d’entreprises.

         Une impulsion supplémentaire est donnée à l’événement grâce au soutien de personnalités politiques et de
         sponsors comme : Sorovim, Leonis Rem, Icade, 6ème Sens, Arioste, Lyon Omnium, Jones Lang Lasalle, Anahome
         (immobilier), PL COM (agence conseil en marketing  communication), Le café du Pond (restauration).
         En outre, Enfants  Santé est parrainée par Vincent PEREZ.

         A propos d’Enfants  Santé
         Créée en 1998, Enfants  Santé est une association à but humanitaire, au rayonnement national, qui participe activement
         au financement de la recherche en faveur des maladies infantiles (cancers et leucémies de l’enfant et l’adolescent). Dans
         ce cadre, elle vise à sensibiliser l’opinion publique et à récolter des fonds.

         Reconnue d’utilité publique depuis 2005, elle demeure la seule association française à participer au financement de la
         recherche en faveur des maladies infantiles




         Contact presse Enfants  Santé                          PL COM, agence conseil en marketing  communication
         Bénédicte Grilhault des Fontaines                       Bérangère Parisse
         Présidente d’Enfants  Santé Rhône Loire                Attachée de presse
         Tél. : 06 71 09 89 45                                   Tél. : 04 72 69 82 40
         E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr               E-mail : media@pl-com.fr
         www.enfants-sante.asso.fr                               www.pl-com.f




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4. ANNEXES
         4.1 La Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de
         l’adolescent (SFCE)

         La Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de
         l’adolescent (SFCE) regroupe  les spécialistes des 31 centres français d’oncologie et
         d’hématologie pédiatrique et leurs équipes, soit environ 350 membres.
         Cette société savante est la seule pour la cancérologie pédiatrique sur le territoire
         national et la quasi totalité des projets de recherche et des essais thérapeutiques a, avant
         démarrage, été examinée et validée par son conseil scientifique.

                                                                                Elle s’entoure d’experts internationaux
              Le rôle de la SFCE est                                            indépendants et s’assure que TOUS les
              essentiellement de                                                projets de recherche cofinancés par
              coordination des projets                                          Enfants  Santé fassent l’objet d’une
              de recherche, soutien aux                                         publication dans une revue scientifique
              protocoles et mise en place                                       internationale (en général américaine),
              de projets pérennes et                                            rendant ainsi les résultats accessibles
              structurants.                                                     aux chercheurs du monde entier.


         Contacts référents :
         Elle est présidée depuis 2009 par le Professeur Yves PEREL (CHU de Bordeaux), assisté
         d’un conseil d’administration dans lequel l’association Enfants  Santé est présente.  

         Le Professeur François DOZ (Institut Curie) préside le conseil scientifique de la SFCE.

         Le Docteur Dominique VALTEAU COUANET,
         chef du département du cancer de l’enfant                              Son budget annuel, de l’ordre
         et de l’adolescent à l’Institut Gustave                                de 400 000 euros, est en
         Roussy (Villejuif) est membre du conseil                               quasi totalité apporté par
         scientifique de la SFCE et vice présidente                             l’association Enfants  Santé.
         de l’association Enfants  Santé.

         Témoignages :
         « Grâce à Enfants  Santé, la SFCE a pu mettre en place un réseau, une plateforme de
         médecins, des techniciens de recherche clinique. Je tiens à vous dire que tout le monde
         envie notre réseau de recherche clinique, tout le monde admire ce que vous avez fait et
         que des fonds privés aient pu mettre en place une telle structure, en avoir démontré le
         caractère essentiel au point qu’elle a été reprise par les institutionnels. C’est remarquable
         et je peux dire qu’il n’y a pas beaucoup d’associations qui peuvent se targuer d’avoir fait
         cela. C’est un travail acquis, réalisé sur une période de 5 ans, et qui sera encore là dans
         20 ans ».
                                                                Françoise MECHINAUD - présidente 2007/2009 de la SFCE

         « Enfants  Santé est devenu un soutien essentiel des travaux scientifiques de la SFCE. Le
         financement initial accordé par Enfants  Santé pour le personnel de recherche clinique
         a pu être pérennisé de façon institutionnelle dans le cadre du Plan Cancer. En s’engageant
         durablement aux côtés de la SFCE (projets structurants, projets biologiques), Enfants 
         Santé donne les moyens à la communauté scientifique de mener son travail de recherche
         contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent ».
                                         Professeur Yves PEREL, CHU de Bordeaux - président de la SFCE 2009/2011




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4.2 Campagnes de sensibilisation d’Enfants  Santé 
         Sensibiliser l’opinion publique aux problématiques des cancers chez les enfants et
         adolescents et soutenir la recherche sont pour Enfants  Santé, une priorité avec pour
         finalité, l’augmentation du taux de guérison de ces enfants malades.

                                                         Avec un ton très juste, spontané, mais
          Des films de sensibilisation                   aussi très touchant, Enfants  Santé a
          vrais et touchants qui montrent                souhaité, au travers des témoignages
          la réalité et la nécessité de                  du corps médical et des familles et
          soutenir la recherche médicale.                enfants touchés par la maladie, montrer
                                                         la nécessité de récolter des dons.
         Comme le dit si bien le Docteur BERGERON, Administrateur et Responsable Médical
         IHOP, «  l’argent est le nerf de la guerre  » car «  les normes de recherches actuelles,
         les analyses statistiques, la récolte des données, la mobilisation du personnel... c’est
         beaucoup d’argent et donc il faut cette collecte de fonds »
         Propos extraits du spot publicitaire :
         http://www.youtube.com/watch?v=2NK28MaXE3Ufeature=endscreenNR=1
         Dans le même esprit, un autre film de sensibilisation a été réalisé :
         http://www.youtube.com/watch?v=V7-PB1CAGRM



         4.3 Focus Vincent PEREZ, le parrain d’Enfants  Santé Rhône-Loire

                                 Vincent PEREZ est le parrain d’Enfants  Santé Rhône-Loire.
                                 Homme engagé et investi, il est par ailleurs, un acteur et un
                                 réalisateur reconnu. Récompensé de nombreuses fois, Vincent
                                 PEREZ a joué dans des films français mais aussi internationaux.

                                 Vincent Perez est né le 10 juin 1964 à Lausanne. A l’âge de
                                 18 ans, il quitte la Suisse et vient en France. Avant de devenir
                                 acteur, il rêvait d’être sculpteur, peintre ou encore photographe.
                                 Puis, il fait des études d’art dramatique au conservatoire et à
                                 l’école des Amandiers de Paris.

                                  En 1985, Vincent Perez débute au cinéma dans le Gardien de
         la nuit. Mais c’est cinq ans plus tard, avec Cyrano de Bergerac qu’il se fait connaître.
         Sa prestation lui vaut d’être nominé au César du Meilleur espoir masculin. Il joue dans
         Indochine (1992), de Régis Wargnier et obtient la même année le Prix Jean-Gabin. Dès
         lors, ses choix cinématographiques se portent davantage sur les films d’époque. On le
         voit dans La Reine Margot (1994), de Patrice Chéreau et Le Bossu (1997), de Philippe
         de Broca, film pour lequel il est nominé au César du meilleur acteur dans un second
         rôle. Durant l’année 1998, la chance lui sourit : il est à nouveau nominé au César du
         meilleur acteur dans un second rôle pour Ceux qui m’aiment prendront le train et il fait
         la connaissance de sa future épouse Karine Silla. Vincent Perez joue dans Le Libertin
         (2000), de Gabriel Aghion. Jean Veber le sollicite pour Le Pharmacien de garde (2003).
         Le réalisateur confie : « j’avais envie de retrouver cette dualité, cette fêlure, avec
         Vincent qui a ce côté charmant, mais qui peut dans la seconde devenir très inquiétant. »
         Vincent Perez a toujours rêvé d’incarner le personnage de Fanfan comme son aîné
         Gérard Philipe. Après Fanfan d’Alexandre Jardin (1993), il joue dans Fanfan la tulipe
         (2003) de Gérard Krawczyk. Depuis le tournage du film il est resté très ami avec Penelope
         Cruz. La même année, il retrouve Sophie Marceau dans Je reste ! (2003) de Diane Kurys.
         Vincent Perez joue dans Bienvenue en Suisse, un film qui lui rappelle son pays natal.
         La réalisation l’attire depuis déjà une dizaine d’années. Il met en scène trois




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courts métrages entre 1992 et 2000 : L’Echange, Rien dire et Hier tu m’as dit
         demain. En 2002, il tourne son premier long-métrage intitulé Peau d’ange.
         En 2007, Vincent Perez renouvelle l’expérience de la réalisation avec Si j’étais toi.
         Biographie extraite du site http://www.premiere.fr



         4.4 Qu’est-ce qu’une tumorothèque ? En quoi ces créations aideront-elles à la guérison ?
                                                       Une tumorothèque a pour vocation le
           Ce grand projet national est                recueil, la congélation, le stockage et la
           décliné en régions.                         préparation d’échantillons biologiques
                                                       humains collectés dans le cadre de
         la filière des soins au sein des laboratoires des centres hospitaliers d’anatomie et
         cytologie pathologiques, et d’hématologie. Avec l’autorisation des malades et des
         parents, ces échantillons peuvent être utilisés à des fins de recherche au sein de ces
         mêmes laboratoires et/ou en partenariat avec des laboratoires de recherche.

         Témoignage :


                                             Professeur François DOZ, Directeur délégué pour la Recherche
                                             clinique et l’Enseignement à l’Institut Curie, Président du Conseil
                                             Scientifique de la SFCE jusqu’en 2011, Membre du Conseil Scientifique
                                             de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique)

                                          «  A mon sens, le projet de tumorothèque est bien un projet
                                          national, même si les échantillons sont stockés au niveau
                                          régional. Cette vision nationale de ce projet est d’ailleurs en
                                          cohérence avec le rapport remis par le Professeur GRUNFELD
                                          au Président de la République le 14 février 2009 concernant les
                                          recommandations pour le plan cancer 2009-2013. En effet, page
                                          39 de ce rapport, on peut lire, parmi les mesures suggérées,
         «mettre en place une tumorothèque nationale des tumeurs de l’enfant».   Le projet
         porté par le Conseil Scientifique de la SFCE a deux originalités qui en font sa force :
         - l’adossement aux données des registres, renforçant sa faisabilité - la prévision de
         la constitution d’une biothèque constitutionnelle, permettant des études innovantes
         dans le cadre de la meilleure compréhension des mécanismes de survenue de ces
         tumeurs, de la recherche de prédisposition au risque de tumeur et de profils particuliers
         Photo : purepeople.com de toxicité des traitements.
         d’efficacité ou
         Ce projet de tumorothèque nationale sera coûteux. La participation de dons privés au
         montage financier de cet outil, qui devra être pérenne, paraît hautement souhaitable :
         Enfants  Santé pourrait être un instrument majeur de facilitation voire de faisabilité de
         ce projet national. C’est avant tout pour des raisons pratiques d’amorce de financement
         que ce projet a été décliné au niveau régional, jusqu’à présent en régions Ile de France
         et Rhône Alpes. Le niveau régional (via les cancéropoles) offre en outre l’avantage de
         pouvoir impliquer l’ensemble des pathologistes concernés.  Mais c’est bien le niveau
         national qui est indispensable en terme d’efficacité pour mener des projets de recherche
         compétitifs ».




Enfants  Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM	                                        13/15
4.5 Informations complémentaires

         Formulaire de dons :




14/15	                                      Enfants  Santé – dossier de presse - 15/05/2012 - relations presse : PL COM
Contacts Enfants  Santé :
         Permanence nationale Enfants  Santé :
         600 Rue de la Juine - 45160 OLIVET
         E-mail : permanencefederation@enfants-sante.asso.fr

         Enfants  Santé, région Rhône Loire :
         Présidente : Bénédicte GRILHAULT des FONTAINES
         53 route du Paradis – 69530 Orliénas
         Tél. : 06 71 09 89 45
         E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr



                w
                 ww.facebook.com/enfants.et.sante.association.rhoneloire
         	      www.enfants-sante.asso.fr/




Enfants  Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM	   15/15
Contact presse Enfants  Santé
Bénédicte Grilhault des Fontaines
Présidente d’Enfants  Santé Rhône Loire
Tél. : 06 71 09 89 45
E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr
www.enfants-sante.asso.fr



PL COM, agence conseil en marketing  communication
Bérangère Parisse
Attachée de presse
Tél. : 04 72 69 82 40
E-mail : media@pl-com.fr
www.pl-com.f

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Enfants et Santé - Dossier de Presse - Mai 2012

  • 1. DOSSIER DE PRESSE 24 mai 2012 «  Enfants & Santé est la seule association française à consacrer l’intégralité de ses ressources à la recherche contre les cancers et les leucémies chez l’enfant et l’adolescent. Pour poursuivre le combat, l’association a besoin du soutien de chacun. »
  • 2. SOMMAIRE 1. La Fédération Enfants & Santé 1.1 Présentation générale de l’association à but humanitaire.......................................................... p. 3 1.2 Historique et repères majeurs.......................................................................................................p. 3-4 1.3 Rôles et objectifs................................................................................................................................ p. 4 1.4 Une Fédération nationale organisée autour de 13 associations en région.............................. p. 5 1.5 Les partenaires d’Enfants & Santé.................................................................................................. p. 6 2. Soutenir Enfants & Santé, une nécessité 2.1 Cancers chez l’enfant & l’adolescent : chiffres clés.................................................................... p. 7 2.2 Des progrès thérapeutiques mais des besoins en financement indispensables.................... p. 7 2.3 Comment soutenir la Fédération ? ...............................................................................................p. 7-8 2.4 Les dons : qui ? comment ? quels bénéfices pour le donateur ?................................................ p. 8 3. L’événement « Tournoi de pétanque » - 12 juin 2012 3.1 Les sponsors........................................................................................................................................ p. 9 Communiqué de presse – Tournoi de pétanque du 12 juin 2012 à Lyon........................................ p. 10 4. Annexes 4.1 LA SFCE.............................................................................................................................................. p. 11 4.2 Campagnes de sensibilisation d’Enfants & Santé....................................................................... p. 12 4.3 Focus Vincent PEREZ, le parrain d’Enfants & Santé Rhône-Loire.......................................p. 12-13 4.4 Qu’est-ce qu’une tumorothèque ? En quoi ces créations aideront-elles à la guérison ?............ p. 13 4.5 Informations complémentaires.................................................................................................p. 14-15 2/15 Enfants & Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 3. 1. a Fédération L Enfants Santé  1.1 Présentation générale de l’association à but humanitaire Enfants Santé est une association à but humanitaire, au rayonnement national, qui participe activement au financement de la recherche contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent. Elle agit en « Depuis près de 15 ans, une liaison avec la Société Française de lutte seule vocation : soutenir la contre les Cancers et les leucémies de recherche pour aider les l’Enfant et de l’adolescent (SFCE). enfants atteints de cancers de façon pérenne » Créée en 1998, l’association Enfants Santé œuvre donc depuis près de 15 ans pour guérir les enfants et adolescents atteints de cancers. A ce titre, elle soutient la recherche et le développement de la cancérologie pédiatrique grâce aux dons et legs dont elle bénéficie. Enfants Santé est la seule association française qui consacre l’intégralité de ses ressources à la recherche contre les cancers et leucémies chez l’enfant et l’adolescent. Cette mobilisation est d’autant plus cruciale lorsque l’on sait que la recherche contre le cancer, et à fortiori celle des cancers de l’enfant, est considérée comme une priorité internationale ; les cancers chez l’enfant de moins de 15 ans étant la deuxième cause de mortalité. 1.2 Historique et repères majeurs • e 1998 à 2000, les participations sont reversées à l’Institut Gustave Roussy (IGR) afin d qu’il poursuive ses travaux en oncologie et en particulier sur la chimiothérapie à haute dose ; • n 2002, dans cette même optique, Enfants Santé apporte également son soutien e financier au Groupe Français d’Etudes des Cancers et Leucémies de l’Enfant (GFECLE, devenu aujourd’hui la Société française de lutte contre les cancers et leucémie de l’enfant et de l’adolescent) ; • n 2003, après de multiples démarches auprès de l’Assemblée Nationale et des e Ministères de la Santé et l’Intérieur, la Fédération Enfants Santé reçoit la reconnaissance de son action et l’attribution, par avis ministériel, d’une campagne nationale annuelle ; • e 2003 à 2007, la Fédération Enfants Santé a financé des postes d’attachés de d recherche clinique dans les centres de la SFCE jusqu’à ce qu’en 2008 ces postes soient pris en charge par les pouvoirs publics conformément aux recommandations du plan cancer UN ; • en 2005, la Fédération est reconnue d’utilité publique ; • epuis 2005, Enfants Santé finance un poste de Médecin Coordonnateur de la d Recherche Clinique de la SFCE et 4 postes d’Attachés de recherche clinique en Biologie ; • epuis 2006, la Fédération Enfants Santé lance annuellement un appel d’offres d à projets de recherche en hématologie et oncologie pédiatrique à hauteur de 750 000 euros par an ces trois dernières années ; Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 3/15
  • 4. • depuis 2010, participation à la création de la grande tumorothèque virtuelle nationale* ; (voir détails en annexe) • n 2011, un nouveau type de e Au total, en 6 ans, la Fédération financement a été lancé : « Fast Track ». Enfants Santé a aidé à Il a permis d’attribuer un financement financer la recherche en de 121 000 euros sur 4 ans à un projet hématologie et en oncologie et 157 000 euros en 2012, le tout avec pédiatrique pour un total de le soutien et en partenariat avec le 3 001 053 euros. GROUPE lyonnais APICIL. 1.3 Rôles et objectifs Un constat : La France, leader international dans le développement de la cancérologie pédiatrique dès 1965-1970 doit se donner les moyens de conserver un rôle majeur. Grâce à l’organisation nationale d’un réseau médical européen et nord américain, les progrès thérapeutiques ont fait passer le taux de guérison de 30 % en 1970 à 80 % en 2010. Ces progrès sont dus essentiellement au développement de la recherche clinique, gage de soins de qualité. La mise en place de registres nationaux spécifiques des cancers de l’enfant (leucémies et tumeurs solides) est un outil majeur de santé publique. Le rôle de la Fédération Enfants Santé : Cet acte fonde l’existence même de la Fédération Enfants Santé depuis sa création. Pour combattre et vaincre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent, elle s’est engagée à : • financer le développement de la recherche clinique et biologique « Apporter des aides de toutes en cancérologie pédiatrique sortes aux enfants pour leur pour les 32 centres hospitaliers permettre de mieux être et de cancérologie pédiatrique de mieux vivre en bonne santé » est l’article 1er des Statuts. France ; • donner aux médecins les moyens de guérir plus et mieux tous les enfants injustement touchés par la maladie, notamment avec la création et le financement : - de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfants et de l’adolescent, de postes d’attachés de recherche clinique, d’attachés de recherche clinique en biologie et d’un poste de médecin Coordonnateur. - de projets de recherche dans le cadre d’un appel d’offre à projets annuel et de projets pérennes et structurants. - d’essais thérapeutiques, particulièrement dans les traitements «de seconde ligne» (après rechute). Afin de concrétiser ces enjeux, Enfants Santé s’est fixé quatre objectifs à respecter : • ecueillir toutes informations sur les r L’objectif des équipes médicales est d’obtenir le enfants atteints de cancers ou de maximum de guérisons dans leucémies ; les cancers et leucémies de • rganiser des manifestations pour o l’enfant et de l’adolescent, recueillir des dons ; avec le moins de séquelles • fédérer la générosité ; possibles. • informer et sensibiliser le public. 4/15 Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 5. 1.4 Une Fédération nationale organisée autour de 13 associations en région Pour donner une impulsion supplémentaire au combat d’Enfants Santé et rayonner sur l’ensemble du territoire français, la Fédération est représentée par ses 13 associations régionales : Alsace, Aquitaine, Bourgogne Franche-Comté, Centre atlantique, Cœur de France, Ile de France, Lorraine, Oise Aisne, Nord Pas de Calais Somme, Pays de Loire, Provence Côte d’Azur Corse, Pyrénées Languedoc Roussillon et Rhône Loire. Cette organisation répond à un objectif majeur : sensibiliser le plus grand nombre de personnes pour qu’Enfants Santé soutienne, toujours et encore plus, les centres de recherche dans les financements qui leurs sont nécessaires pour qu’un jour, les cancers chez l’enfant soient vaincus. Ces antennes régionales, fortement impliquées et force de propositions pour informer et favoriser le recueil de dons et legs, dynamisent l’action au travers de conférences, de manifestations médiatiques et autres événements. Ainsi, l’année 2012 a été marquée par de nombreux élans de solidarité : • en février, organisation de la première conférence nationale Au travers de ces sur la recherche en cancérologie manifestations, Enfants pédiatrique, placée sous le haut Santé souhaite faire prendre patronage de Monsieur le conscience au plus grand Ministre de la Santé et de l’INCA. nombre de la gravité de la Elle a réuni au Palais des Congrès maladie, et de l’importance de (à Paris) de très nombreux parents la mobilisation engagée afin d’enfants atteints par un cancer de continuer à guérir plus et ou une leucémie. Les parents mieux. ont pu avoir contact directement avec les chercheurs ; • participation aux « courses des héros » organisées à Lille, Paris, Lyon et Marseille ; • 9° Grand trophée Lions de golf organisé par « Lions Sports Action » sur 200 terrains de golf en France et dans les Dom Tom, finale nationale à Disneyland le 6 octobre ; • 2° université des Conseillers en Gestion de Patrimoine Indépendants organisée par NORTIA, inscriptions au profit d’Enfants Santé et au final la remise d’un chèque de 18 000 euros ; • organisation dans le Loiret de la Course « La Fleuryssoise, course solidaire » le 20 mai avec Enfants Santé Cœur de France ; • tour « de France » en moto du 5 au 7 juillet organisé par Enfants Santé Pyrénées Languedoc Roussillon ; • nombreuses manifestations organisées notamment par les Lions Clubs de France et les Clubs Rotary au profit d’Enfants Santé. Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 5/15
  • 6. 1.5 Les partenaires d’Enfants Santé La Fédération Enfants Santé peut compter sur l’engagement d’un grand nombre de partenaires prestigieux : • les Lions Clubs de France et l’association LISA (Lions Sports Action) qui, de 2004 à 2007 nous ont remis près de 800 000 euros par an, et dont le soutien est toujours présent (250 000 euros/an) ; • d’autres clubs service et associations, dont le Rotary club de France ; • « Les bébés d’Antilia » (www.bebes-antilia.com) ; • de nombreuses entreprises dont le Crédit Mutuel ; • la caisse de prévoyance APICIL ; • es groupes de collecteurs dont les Huissiers de Justice de Paris dans le d cadre de la « Course des Héros » ; • es éditeurs, auteurs, romanciers, poètes ou écrivains, qui nous cèdent d leurs droits, comme Dédicaces au Canada (www.dedicaces.ca). 6/15 Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 7. 2. outenir Enfants S Santé, une nécessité 2.1 Cancers chez l’enfant l’adolescent : chiffres clés • le cancer est la 2ème cause de mortalité chez l’enfant de 0 à 15 ans, la première due à la maladie* ; • 1 enfant sur 440* risque de développer un cancer ou une leucémie avant l’âge de 15 ans et seulement 80 % guérissent* ; • les cancers sont les maladies les plus meurtrières chez les moins de 15 ans* ; • il y a plus de 30 formes différentes de cancers et leucémies chez l’enfant, chacune est une maladie rare* *source INSTITUT DE VEILLE SANITAIRE décembre 2010 2.2 es progrès thérapeutiques mais des besoins en financement D indispensables La France, l’un des pays leader international de la cancérologie pédiatrique depuis 1965 doit se donner les moyens de conserver un rôle majeur. Grâce à l’organisation internationale d’un réseau médical européen et nord américain, les progrès thérapeutiques ont fait passer le taux de guérison de 30 % en 1970 à 65 % en 2000. Selon les formes des diverses maladies, des progrès significatifs ont été Pour que l’action de la enregistrés ces dernières années dus Fédération soit efficiente, essentiellement au développement de Enfants Santé a besoin d’un la Recherche Clinique, gage de soins de apport d’un million d’euros par qualité. La mise en place de registres nationaux spécifiques des cancers de an. C’est une nécessité pour l’enfant (leucémies et tumeurs solides) continuer à sauver ces enfants. a été, et reste, un outil majeur de santé publique. Pour certaines maladies, les « moins rares », le taux de guérison est passé de 65 % à 85 % en 2011, voire plus. Pour les maladies les plus rares, les traitements sont encore inefficaces. 2.3 omment soutenir la Fédération ? C Parce qu’elle nécessite d’importants Chaque euro reçu est destiné moyens humains, techniques et à la recherche et à la guérison financiers, la recherche a besoin d’une des enfants et des adolescents. mobilisation forte et pérenne. Il est L’association n’est composée possible de soutenir la Fédération Enfants que d’adhérents bénévoles. Santé de différentes manières : • devenir bénévole : toutes nos associations régionales sont uniquement composées de bénévoles, de même que les services de la Fédération, dans le respect du grand principe que nous avons toujours respecté : chaque euro donné est destiné à la Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 7/15
  • 8. recherche, à la guérison. Nous n’avons aucun salarié et nos frais de fonctionnement sont couverts par nos adhésions. Quels que soient les domaines de compétences, chaque nouveau bénévole est le bienvenu. • effectuer des legs et donations : Enfants Santé a été reconnue d’ Utilité Publique par décret du 14 décembre 2005, publié au  J.O. le 16  décembre 2005. A ce titre, la Fédération est habilitée à recevoir dons, legs et donations. Dans le respect des droits des héritiers réservataires, il est possible de faire une donation (du vivant) ou de prévoir une clause dans le testament. • devenir adhérent : le statut d’associa- tion reconnue d’utilité publique permet Pour 2011, 66 % du montant à chaque membre de recevoir un reçu d’un don ou d’une adhésion fiscal (car déductible des impôts). à Enfants Santé sont • faire des dons  : même principe que déductibles des impôts, dans pour l’adhésion, leg et donation, le la limite de 20 % du revenu don est déductible des impôts sur imposable et 60 % dans la le revenu, dans les limites fiscales limite de 5/1000 pour les prévues par la loi de finances. entreprises. 2.4 es dons : qui ? comment ? quels bénéfices pour le donateur ? L • ui ? Q Entreprises, collectivités, particuliers, tout le monde peut soutenir Enfants Santé. • Comment ? - par courrier  : à Enfants Santé (600 rue de la Juine – 45160 OLIVET) grâce au formulaire à disposition sur le site internet  : http://www.enfants-sante.asso.fr (voir en annexe, Formulaire de don) ; - par virement : en contactant : permanencefederation@enfants-sante.asso.fr ; - par l’intermédiaire du site internet (voir ci-dessus) Mais aussi : - achat solidaire des livres de nos auteurs, des peluches d’Antilia, des recueils de poèmes édités sur notre site internet ; - participation aux événements organisés par Enfants Santé comme le 12 juin prochain à Lyon, le Tournoi de Pétanque (voir communiqué de presse ci-après) • Quels bénéfices pour le donateur ? - ’accomplissement d’un geste solidaire, l’engagement au service de la recherche car l chaque euro donné bénéficie à l’ensemble des chercheurs partout en France. Tous les spécialistes de France se sont regroupés au sein d’une seule société médicale, la Société Française de lutte contre les Toutes les sommes versées Cancers et les leucémies de l’Enfant et (adhésions, dons, participation de l’adolescent (SFCE) permettant une à nos manifestations) sont parfaite coordination des travaux de déductibles de l’IR ou de l’IS recherche. selon la Loi de finance en - grâce au statut d’« association reconnue vigueur. d’utilité publique », chaque donateur bénéficie d’une réduction d’impôt. 8/15 Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 9. 3. L’événement « Tournoi de pétanque » 12 juin 2012 3. 1 Les sponsors contact@lyonomnium.com Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 9/15
  • 10. Communiqué de presse jeudi 24 mai 2012 L’association Enfants Santé organise le 12 juin 2012 à Lyon, l’événement « Tournoi de pétanque » Participant activement, depuis près de 15 ans, à la lutte contre les maladies infantiles (cancers et leucémies de l’enfant et l’adolescent), la Fédération Enfants Santé - région Rhône Loire organise l’événement « Tournoi de pétanque ». Placé sous le signe de la convivialité et de la détente, cet événement d’une importance capitale pour le financement de la recherche en faveur des maladies infantiles, aura lieu à Lyon (6ème), place Maréchal Lyautey, le mardi 12 juin 2012, à partir de 17h30. L’objectif de cette rencontre est double : sensibiliser l’opinion publique sur les enjeux du financement de la recherche en faveur des maladies infantiles mais aussi et surtout, récolter des dons, dont le montant est fixé à hauteur de 50 000 euros. Ceux-ci seront reversés à la SFCE afin de financer un projet de recherche sur le Rhône. A cette occasion, particuliers et professionnels sont invités à «  tirer ou pointer  »  avec pour ligne de mire, le développement de la recherche en faveur de la cancérologie pédiatrique. Les équipes dites « triplettes » sont composées de 3 participants. Moyennant une cotisation de l’ordre de 200 € par triplette (donnant droit à l’adhésion à l’association), chaque joueur aura le plaisir de s’impliquer, de façon ludique et décontractée, dans une cause reconnue d’utilité publique et considérée comme une priorité internationale. Par ailleurs, il est possible d’effectuer un don sans nécessairement participer aux tournois. En collaboration avec le Café du Pond qui proposera, à tarifs réduits, des consommations et en-cas, Enfants Santé compte rassembler pour cette occasion près de 300 participants dont la grande majorité est composée d’entreprises. Une impulsion supplémentaire est donnée à l’événement grâce au soutien de personnalités politiques et de sponsors comme : Sorovim, Leonis Rem, Icade, 6ème Sens, Arioste, Lyon Omnium, Jones Lang Lasalle, Anahome (immobilier), PL COM (agence conseil en marketing communication), Le café du Pond (restauration). En outre, Enfants Santé est parrainée par Vincent PEREZ. A propos d’Enfants Santé Créée en 1998, Enfants Santé est une association à but humanitaire, au rayonnement national, qui participe activement au financement de la recherche en faveur des maladies infantiles (cancers et leucémies de l’enfant et l’adolescent). Dans ce cadre, elle vise à sensibiliser l’opinion publique et à récolter des fonds. Reconnue d’utilité publique depuis 2005, elle demeure la seule association française à participer au financement de la recherche en faveur des maladies infantiles Contact presse Enfants Santé PL COM, agence conseil en marketing communication Bénédicte Grilhault des Fontaines Bérangère Parisse Présidente d’Enfants Santé Rhône Loire Attachée de presse Tél. : 06 71 09 89 45 Tél. : 04 72 69 82 40 E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr E-mail : media@pl-com.fr www.enfants-sante.asso.fr www.pl-com.f 10/15 Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 11. 4. ANNEXES 4.1 La Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) La Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent (SFCE) regroupe  les spécialistes des 31 centres français d’oncologie et d’hématologie pédiatrique et leurs équipes, soit environ 350 membres. Cette société savante est la seule pour la cancérologie pédiatrique sur le territoire national et la quasi totalité des projets de recherche et des essais thérapeutiques a, avant démarrage, été examinée et validée par son conseil scientifique. Elle s’entoure d’experts internationaux Le rôle de la SFCE est indépendants et s’assure que TOUS les essentiellement de projets de recherche cofinancés par coordination des projets Enfants Santé fassent l’objet d’une de recherche, soutien aux publication dans une revue scientifique protocoles et mise en place internationale (en général américaine), de projets pérennes et rendant ainsi les résultats accessibles structurants. aux chercheurs du monde entier. Contacts référents : Elle est présidée depuis 2009 par le Professeur Yves PEREL (CHU de Bordeaux), assisté d’un conseil d’administration dans lequel l’association Enfants Santé est présente.   Le Professeur François DOZ (Institut Curie) préside le conseil scientifique de la SFCE. Le Docteur Dominique VALTEAU COUANET, chef du département du cancer de l’enfant Son budget annuel, de l’ordre et de l’adolescent à l’Institut Gustave de 400 000 euros, est en Roussy (Villejuif) est membre du conseil quasi totalité apporté par scientifique de la SFCE et vice présidente l’association Enfants Santé. de l’association Enfants Santé. Témoignages : « Grâce à Enfants Santé, la SFCE a pu mettre en place un réseau, une plateforme de médecins, des techniciens de recherche clinique. Je tiens à vous dire que tout le monde envie notre réseau de recherche clinique, tout le monde admire ce que vous avez fait et que des fonds privés aient pu mettre en place une telle structure, en avoir démontré le caractère essentiel au point qu’elle a été reprise par les institutionnels. C’est remarquable et je peux dire qu’il n’y a pas beaucoup d’associations qui peuvent se targuer d’avoir fait cela. C’est un travail acquis, réalisé sur une période de 5 ans, et qui sera encore là dans 20 ans ». Françoise MECHINAUD - présidente 2007/2009 de la SFCE « Enfants Santé est devenu un soutien essentiel des travaux scientifiques de la SFCE. Le financement initial accordé par Enfants Santé pour le personnel de recherche clinique a pu être pérennisé de façon institutionnelle dans le cadre du Plan Cancer. En s’engageant durablement aux côtés de la SFCE (projets structurants, projets biologiques), Enfants Santé donne les moyens à la communauté scientifique de mener son travail de recherche contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent ». Professeur Yves PEREL, CHU de Bordeaux - président de la SFCE 2009/2011 Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 11/15
  • 12. 4.2 Campagnes de sensibilisation d’Enfants Santé  Sensibiliser l’opinion publique aux problématiques des cancers chez les enfants et adolescents et soutenir la recherche sont pour Enfants Santé, une priorité avec pour finalité, l’augmentation du taux de guérison de ces enfants malades. Avec un ton très juste, spontané, mais Des films de sensibilisation aussi très touchant, Enfants Santé a vrais et touchants qui montrent souhaité, au travers des témoignages la réalité et la nécessité de du corps médical et des familles et soutenir la recherche médicale. enfants touchés par la maladie, montrer la nécessité de récolter des dons. Comme le dit si bien le Docteur BERGERON, Administrateur et Responsable Médical IHOP, «  l’argent est le nerf de la guerre  » car «  les normes de recherches actuelles, les analyses statistiques, la récolte des données, la mobilisation du personnel... c’est beaucoup d’argent et donc il faut cette collecte de fonds » Propos extraits du spot publicitaire : http://www.youtube.com/watch?v=2NK28MaXE3Ufeature=endscreenNR=1 Dans le même esprit, un autre film de sensibilisation a été réalisé : http://www.youtube.com/watch?v=V7-PB1CAGRM 4.3 Focus Vincent PEREZ, le parrain d’Enfants Santé Rhône-Loire Vincent PEREZ est le parrain d’Enfants Santé Rhône-Loire. Homme engagé et investi, il est par ailleurs, un acteur et un réalisateur reconnu. Récompensé de nombreuses fois, Vincent PEREZ a joué dans des films français mais aussi internationaux. Vincent Perez est né le 10 juin 1964 à Lausanne. A l’âge de 18 ans, il quitte la Suisse et vient en France. Avant de devenir acteur, il rêvait d’être sculpteur, peintre ou encore photographe. Puis, il fait des études d’art dramatique au conservatoire et à l’école des Amandiers de Paris. En 1985, Vincent Perez débute au cinéma dans le Gardien de la nuit. Mais c’est cinq ans plus tard, avec Cyrano de Bergerac qu’il se fait connaître. Sa prestation lui vaut d’être nominé au César du Meilleur espoir masculin. Il joue dans Indochine (1992), de Régis Wargnier et obtient la même année le Prix Jean-Gabin. Dès lors, ses choix cinématographiques se portent davantage sur les films d’époque. On le voit dans La Reine Margot (1994), de Patrice Chéreau et Le Bossu (1997), de Philippe de Broca, film pour lequel il est nominé au César du meilleur acteur dans un second rôle. Durant l’année 1998, la chance lui sourit : il est à nouveau nominé au César du meilleur acteur dans un second rôle pour Ceux qui m’aiment prendront le train et il fait la connaissance de sa future épouse Karine Silla. Vincent Perez joue dans Le Libertin (2000), de Gabriel Aghion. Jean Veber le sollicite pour Le Pharmacien de garde (2003). Le réalisateur confie : « j’avais envie de retrouver cette dualité, cette fêlure, avec Vincent qui a ce côté charmant, mais qui peut dans la seconde devenir très inquiétant. » Vincent Perez a toujours rêvé d’incarner le personnage de Fanfan comme son aîné Gérard Philipe. Après Fanfan d’Alexandre Jardin (1993), il joue dans Fanfan la tulipe (2003) de Gérard Krawczyk. Depuis le tournage du film il est resté très ami avec Penelope Cruz. La même année, il retrouve Sophie Marceau dans Je reste ! (2003) de Diane Kurys. Vincent Perez joue dans Bienvenue en Suisse, un film qui lui rappelle son pays natal. La réalisation l’attire depuis déjà une dizaine d’années. Il met en scène trois 12/15 Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 13. courts métrages entre 1992 et 2000 : L’Echange, Rien dire et Hier tu m’as dit demain. En 2002, il tourne son premier long-métrage intitulé Peau d’ange. En 2007, Vincent Perez renouvelle l’expérience de la réalisation avec Si j’étais toi. Biographie extraite du site http://www.premiere.fr 4.4 Qu’est-ce qu’une tumorothèque ? En quoi ces créations aideront-elles à la guérison ? Une tumorothèque a pour vocation le Ce grand projet national est recueil, la congélation, le stockage et la décliné en régions. préparation d’échantillons biologiques humains collectés dans le cadre de la filière des soins au sein des laboratoires des centres hospitaliers d’anatomie et cytologie pathologiques, et d’hématologie. Avec l’autorisation des malades et des parents, ces échantillons peuvent être utilisés à des fins de recherche au sein de ces mêmes laboratoires et/ou en partenariat avec des laboratoires de recherche. Témoignage : Professeur François DOZ, Directeur délégué pour la Recherche clinique et l’Enseignement à l’Institut Curie, Président du Conseil Scientifique de la SFCE jusqu’en 2011, Membre du Conseil Scientifique de la SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique) «  A mon sens, le projet de tumorothèque est bien un projet national, même si les échantillons sont stockés au niveau régional. Cette vision nationale de ce projet est d’ailleurs en cohérence avec le rapport remis par le Professeur GRUNFELD au Président de la République le 14 février 2009 concernant les recommandations pour le plan cancer 2009-2013. En effet, page 39 de ce rapport, on peut lire, parmi les mesures suggérées, «mettre en place une tumorothèque nationale des tumeurs de l’enfant».   Le projet porté par le Conseil Scientifique de la SFCE a deux originalités qui en font sa force : - l’adossement aux données des registres, renforçant sa faisabilité - la prévision de la constitution d’une biothèque constitutionnelle, permettant des études innovantes dans le cadre de la meilleure compréhension des mécanismes de survenue de ces tumeurs, de la recherche de prédisposition au risque de tumeur et de profils particuliers Photo : purepeople.com de toxicité des traitements. d’efficacité ou Ce projet de tumorothèque nationale sera coûteux. La participation de dons privés au montage financier de cet outil, qui devra être pérenne, paraît hautement souhaitable : Enfants Santé pourrait être un instrument majeur de facilitation voire de faisabilité de ce projet national. C’est avant tout pour des raisons pratiques d’amorce de financement que ce projet a été décliné au niveau régional, jusqu’à présent en régions Ile de France et Rhône Alpes. Le niveau régional (via les cancéropoles) offre en outre l’avantage de pouvoir impliquer l’ensemble des pathologistes concernés.  Mais c’est bien le niveau national qui est indispensable en terme d’efficacité pour mener des projets de recherche compétitifs ». Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 13/15
  • 14. 4.5 Informations complémentaires Formulaire de dons : 14/15 Enfants Santé – dossier de presse - 15/05/2012 - relations presse : PL COM
  • 15. Contacts Enfants Santé : Permanence nationale Enfants Santé : 600 Rue de la Juine - 45160 OLIVET E-mail : permanencefederation@enfants-sante.asso.fr Enfants Santé, région Rhône Loire : Présidente : Bénédicte GRILHAULT des FONTAINES 53 route du Paradis – 69530 Orliénas Tél. : 06 71 09 89 45 E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr w ww.facebook.com/enfants.et.sante.association.rhoneloire www.enfants-sante.asso.fr/ Enfants Santé – dossier de presse - 24/05/2012 - relations presse : PL COM 15/15
  • 16. Contact presse Enfants Santé Bénédicte Grilhault des Fontaines Présidente d’Enfants Santé Rhône Loire Tél. : 06 71 09 89 45 E-mail : rhoneloire@enfants-sante.asso.fr www.enfants-sante.asso.fr PL COM, agence conseil en marketing communication Bérangère Parisse Attachée de presse Tél. : 04 72 69 82 40 E-mail : media@pl-com.fr www.pl-com.f