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 LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
dont l’orientation majeure est d’affirmer et de promouvoir le droit des usagers et de leur proche.
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 2014, Rapport Claire Compagnon « Pour l’an II de la démocratie sanitaire » introduit la notion de
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participe présent adjectivé de patior « souffrir, supporter, endurer », le terme introduit à la fois la souffrance de
l’individu face à la maladie et sa dépendance à la personne qui le soigne
 Le médecin-père du patient mute en médecin-pair de l’usager (Pierron, 2007)
 L’empowerment du patient en tant que transformation personnelle et identitaire au terme de laquelle le sentiment de
sécurité, l’acceptation de son image, les exigences de la maladie sont intégrées dans une réconciliation de soi
(Aujoulat, Luminet, et Deccache, 2007)
 Médecin « savant », malade « sachant » (Noël-Hureaux, 2010)
 La reconnaissance du « travail » des malades (Tourette-Turgis et Thievenaz, 2013)
 Le « Montreal model » avec un partenariat qui peut se faire au niveau des soins, de l’organisation de services et de la
gouvernance et du système de santé (Pomey, Flora, Karazivan, & al., 2015)
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Une multiplicité de rôles
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formateur, patient chercheur, autant d’expressions désignant la
reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients.
 Patient/aidant avec l’expérience de la vie avec
maladie/handicap
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 Patient sachant qui mobilise ses savoirs «expérientiels»
 Patient enclin à la prise de parole : avec la transmission
d’un message clair
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Partenariat en Santé (CRIAPS)
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… dans la formation en santé
Les hospitalo-universitaires et les cadres de santé formateurs de Toulouse développent la
participation des patients dans la formation initiale des professions de santé (médecine,
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Les modes d’intégration des patients aidants formateurs à la formation en santé sont pluriels :
 Participation à l’ingénierie pédagogique
 Participation au tutorat des étudiants
 Intervention dans l’enseignement, notamment
o Témoignages autour du vécu de la maladie, ….
o Participation à l’enseignement magistral, dirigé ou par simulation
o Participation aux évaluations des étudiants (Examens Cliniques Objectifs et Structurés, ECOS ; Module Santé
Publique IFCS)
© Sources : Serrano, E. (2019)
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… dans la recherche
 La recherche axée sur le patient consiste à mener la recherche avec le patient en co-construction
(reconnaissance, inter complémentarité, interdépendance)
 Cette approche interprofessionnelle permet la réalisation de recherches dont les résultats correspondent
aux besoins des patients (professionnels et chercheurs ayant l’expertise de la maladie versus patients ayant
l’expertise du vivre avec la maladie = vivrologie)
 Méthode de collaboration qui favorise l'émergence d'une base de compréhension commune entre les
patients, les proches, les intervenants, les gestionnaires et les chercheurs (Recherche clinique ; recherche
appliquée ; recherche intervention, recherche action)
 Le patient ou sa famille peuvent être impliqués tout au long du processus de recherche, dans la conception
de la recherche, pour en définir les priorités, les objectifs, co-construire les interventions d’amélioration des
soins, définir les critères de jugement, mais également lors des phases de communication des résultats et
d'application des connaissances.
© Sources : Serrano, E. (2019)
La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1615/10/2019
Les points saillants
De nouveaux défis pour les 10 ans à venir vont structurer le
paysage de la santé
 Une démocratie en santé affirmée : des citoyens-patients devenant des acteurs de
santé co-partenaire au sein de réseaux sociotechniques, en équipe par structures
coordonnées
 La création d’une Plateforme de Ressource Territoriale : avec le partage d'une culture
du partenariat au service des malades, enjeu managérial de demain
 La création d’un Certificat Universitaire : formation à la relation de partenariat dans le
soin, l’enseignement et la recherche avec l’ensemble des parties prenantes
(Universitaires, professionnels de santé, représentants des usagers, patients
partenaires, bénévoles des associations, etc.)
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« Tout ce qui est fait pour moi,
sans moi,
est fait contre moi »
La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1815/10/2019
Aujoulat, I., Luminet, O., et Deccache, A. (2007). The perspective of patients on their experience of powerlessness. Qualitative health research, 17(6), 772–785
Goulet, M., Larue, C. & Chouinard, C. (2015). Partage du savoir expérientiel : regard sur la contribution des patients partenaires d’enseignement en sciences infirmières. Santé mentale au Québec,
40(1), 53–66.
Jodelet, D. (2017). « Le savoir expérientiel des patients, son statut épistémologique et social ». In ouvrage sous la direction de Antonia Oliveira Silva et Brigido Vizeu Camargo, REPRE-SENTAÇÕES
SOCIAIS DO ENVELHECIMENTO E DA SAÚDE, chapitre 11, pp. 270-294. Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 460 pp.
Flora, L. (2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patients » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15 (20116), pp. 59-75.
Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P. (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. ». La revue du praticien, Tome 66, N° 4, pp. 371-375.
Hervé, C., Stanton-Jean, M., et Mamzer, M.-F. (2017). La participation des patients. Paris : Dalloz
Noël-Hureaux, E. (2010). Médecin" savant", malade" sachant. Actes du congrès de l’Actualité de la recherche en éducation et en formation (AREF), 1-7.
Pierron, J.-P. (2007). Une nouvelle figure du patient ? Les transformations contemporaines de la relation de soins. Sciences sociales et santé, 25(2), 43–66.
Pomey, M., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M .. & Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé
Publique, s1(HS), 41-50.
Serrano, E. (2019). « Patient/aidant formateur dans la formation en santé ». Colloque Rentrée des patients. Salle Laroque, Ministère de la Santé et des Solidarités, Paris : 5 septembre 2019.
Thievenaz, J., Tourette-Turgis, C., Khaldi, C. (2013). Analyse le « travail » du malade. Education Permanente, n° 195, 47-58.
Tourette-Turgis, C, Thievenaz, J. (2013). La reconnaissance du « travail » des malades : un enjeu pour le champ de l’éducation et de la formation. Les Sciences de l’éducation - Pour l’Ère nouvelle, n°
46, 59-75.
Tourette-Turgis, C. (2015). L’éducation thérapeutique du patient : la maladie comme occasion d’apprentissage. Louvain La Neuve : De Boeck Supérieur.
Références Bibliographiques

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From the care cycle to the life cycle... The place, role, contribution of the expert patient in care partnership relationship (FR)

  • 1. Du cycle de soins au cycle de vie… La place, le rôle, la contribution du patient expert dans la relation de partenariat de soins Nadia Péoc’h, MSc, Ph. D | Directrice des Soins Institut de Formation des Cadres de Santé Ecole d’IBODE |Ecole d’IADE |DE-IPA
  • 2. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 215/10/2019 Le soin, la santé, la vie, une tiércéité complexe 1
  • 3. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 315/10/2019 Le dialogue est ancien entre la médecine la sociologie et l’anthropologie car la santé est une construction interdisciplinaire. Souvenons-nous du traité d’Hippocrate dans l’Antiquité Des airs, des eaux, des lieux. Des Notes on Nursing De Florence Nightingale en 1860 Un dialogue ancien…
  • 4. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 415/10/2019 Du cycle de soins au cycle de vie Tout soin comporte deux éléments :  Le premier relevant d’un pouvoir qui soulage et guérit  Le second d’une prise en compte d’autrui, d’une sollicitude qui suppose une générosité Le soin se définit par rapport aux deux grands fondamentaux légués par la pensée grecque  Le prendre soin (epimeleia)  Le soigner (therapeia)
  • 5. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 515/10/2019 Au-delà de l’opposition de deux paradigmes… Approche mécaniste de la médecine L’explication mécaniste du corps humain régenté comme une machine complexe (analogue à un ensemble de poulies, de cordes, de leviers). Centrée sur l’organe et la maladie Le patient est agent To cure Des soins POUR le patient Patient OBJET de soins Approche biopsychosociale « L’étude de la personne totale en situation. » (Daniel Lagache, allocution à la Sorbone, 1949). Centrée sur le vivre avec la maladie Le patient est acteur et auteur To care Des soins AVEC le patient Patient SUJET de soins
  • 6. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 615/10/2019 La leçon d’anatomie du docteur Nicolaes Tulp Rembrandt (1632) « Je suis bien obligé de constater que j’ai un corps, que je suis bien un visage, des mains, des bras, et toute cette machine composée d’os et de chair, telle qu’elle paraît en un cadavre, laquelle je désignais par le nom de corps ». René Descartes, Méditations métaphysiques, 1641 La « singularité » de la personne et la « situation » c'est-à-dire un sujet unique, situé dans un espace temporel et sociétal particulier. … un patient objet de soins mais sujet de droit
  • 7. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 715/10/2019 Le patient expert, l’usage d’un mot2
  • 8. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 815/10/2019 La mise en contexte, quatre idées forces  Années 1980/1990 : l’épidémie du VIH qui a vu les patients se regrouper en réseaux pour prendre une part active aux décisions les concernant, montrant qu’il leur est possible d’intervenir dans un système de santé dont ils sont les usagers (Class Action). Le patient a revendiqué, en plus d’être objet de soin, d’être sujet de droit.  LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dont l’orientation majeure est d’affirmer et de promouvoir le droit des usagers et de leur proche.  LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires : un mot clé, le « patient ».  2014, Rapport Claire Compagnon « Pour l’an II de la démocratie sanitaire » introduit la notion de responsabilisation du patient, en associant davantage les patients, leurs proches et leurs représentants au sein du système de santé  Article 177 de la LOI n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé oblige la présence des représentants des usagers dans les organes de gouvernance des établissements de santé, de l’ARS…  La Stratégie Nationale de Santé 2018-2022 décline parmi ses objectifs celui de l’innovation pour transformer notre système de santé : « en réaffirmant la place des usagers »  Feuille de route issue de la conférence en santé (11 février 2016) … de la reconnaissance Le chemin
  • 9. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 915/10/2019 Retour sur l’état de l’art  La construction épistémologique et sociale de l’idée de patient : emprunté au latin patiens « qui supporte » et au participe présent adjectivé de patior « souffrir, supporter, endurer », le terme introduit à la fois la souffrance de l’individu face à la maladie et sa dépendance à la personne qui le soigne  Le médecin-père du patient mute en médecin-pair de l’usager (Pierron, 2007)  L’empowerment du patient en tant que transformation personnelle et identitaire au terme de laquelle le sentiment de sécurité, l’acceptation de son image, les exigences de la maladie sont intégrées dans une réconciliation de soi (Aujoulat, Luminet, et Deccache, 2007)  Médecin « savant », malade « sachant » (Noël-Hureaux, 2010)  La reconnaissance du « travail » des malades (Tourette-Turgis et Thievenaz, 2013)  Le « Montreal model » avec un partenariat qui peut se faire au niveau des soins, de l’organisation de services et de la gouvernance et du système de santé (Pomey, Flora, Karazivan, & al., 2015)  Le savoir expérientiel des patients (Jodelet, 2017)
  • 10. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1015/10/2019 Une multiplicité de rôles Patient-expert, patient partenaire, patient partenaire coopérant, patient pair, patient ressource, patient aidant, patient sachant, patient formateur, patient chercheur, autant d’expressions désignant la reconnaissance et la valorisation de l’expérience des patients.  Patient/aidant avec l’expérience de la vie avec maladie/handicap  Patient motivé qui porte la parole de l’usager  Patient sachant qui mobilise ses savoirs «expérientiels»  Patient enclin à la prise de parole : avec la transmission d’un message clair  Patient au fait des problèmes d’éthique et de déontologie (confidentialité)  Patient présentant des qualités relationnelles d’écoute et de bienveillance © Sources : Serrano, E. (2019) Focus Groupe juin 2019 / Echantillon = 150 sujets © Péoc’h, 2019
  • 11. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1115/10/2019 Tour d’horizon des différents rôles du patient à l’aune de l’expérience toulousaine 3
  • 12. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1215/10/2019 Le partenariat patient, une déclinaison…  Un axe du projet d’établissement 2018 – 2020 du CHU de Toulouse  Groupe Projet associant le CHU et les Facultés Direction Générale Direction des soins Direction qualité (Pr. Virginie Gardette) Vice doyen (Pr. Odile Beyne-Rauzy) Professionnels de santé  La participation au sein de l’ARS Occitanie au Comité Régional d'Impulsion et d'Analyse du Partenariat en Santé (CRIAPS)
  • 13. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1315/10/2019 … dans la formation en santé Les hospitalo-universitaires et les cadres de santé formateurs de Toulouse développent la participation des patients dans la formation initiale des professions de santé (médecine, maïeutique, IFSI, IFCS, IFE…). Les modes d’intégration des patients aidants formateurs à la formation en santé sont pluriels :  Participation à l’ingénierie pédagogique  Participation au tutorat des étudiants  Intervention dans l’enseignement, notamment o Témoignages autour du vécu de la maladie, …. o Participation à l’enseignement magistral, dirigé ou par simulation o Participation aux évaluations des étudiants (Examens Cliniques Objectifs et Structurés, ECOS ; Module Santé Publique IFCS) © Sources : Serrano, E. (2019)
  • 14. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1415/10/2019
  • 15. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1515/10/2019 … dans la recherche  La recherche axée sur le patient consiste à mener la recherche avec le patient en co-construction (reconnaissance, inter complémentarité, interdépendance)  Cette approche interprofessionnelle permet la réalisation de recherches dont les résultats correspondent aux besoins des patients (professionnels et chercheurs ayant l’expertise de la maladie versus patients ayant l’expertise du vivre avec la maladie = vivrologie)  Méthode de collaboration qui favorise l'émergence d'une base de compréhension commune entre les patients, les proches, les intervenants, les gestionnaires et les chercheurs (Recherche clinique ; recherche appliquée ; recherche intervention, recherche action)  Le patient ou sa famille peuvent être impliqués tout au long du processus de recherche, dans la conception de la recherche, pour en définir les priorités, les objectifs, co-construire les interventions d’amélioration des soins, définir les critères de jugement, mais également lors des phases de communication des résultats et d'application des connaissances. © Sources : Serrano, E. (2019)
  • 16. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1615/10/2019 Les points saillants De nouveaux défis pour les 10 ans à venir vont structurer le paysage de la santé  Une démocratie en santé affirmée : des citoyens-patients devenant des acteurs de santé co-partenaire au sein de réseaux sociotechniques, en équipe par structures coordonnées  La création d’une Plateforme de Ressource Territoriale : avec le partage d'une culture du partenariat au service des malades, enjeu managérial de demain  La création d’un Certificat Universitaire : formation à la relation de partenariat dans le soin, l’enseignement et la recherche avec l’ensemble des parties prenantes (Universitaires, professionnels de santé, représentants des usagers, patients partenaires, bénévoles des associations, etc.)
  • 17. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1715/10/2019 « Tout ce qui est fait pour moi, sans moi, est fait contre moi »
  • 18. La place du patient dans le management stratégique des institutions de santé 1815/10/2019 Aujoulat, I., Luminet, O., et Deccache, A. (2007). The perspective of patients on their experience of powerlessness. Qualitative health research, 17(6), 772–785 Goulet, M., Larue, C. & Chouinard, C. (2015). Partage du savoir expérientiel : regard sur la contribution des patients partenaires d’enseignement en sciences infirmières. Santé mentale au Québec, 40(1), 53–66. Jodelet, D. (2017). « Le savoir expérientiel des patients, son statut épistémologique et social ». In ouvrage sous la direction de Antonia Oliveira Silva et Brigido Vizeu Camargo, REPRE-SENTAÇÕES SOCIAIS DO ENVELHECIMENTO E DA SAÚDE, chapitre 11, pp. 270-294. Universidade Federal do Rio Grande do Norte, 460 pp. Flora, L. (2016), « Le savoir des malades à travers un référentiel de compétences « patients » utilisé en éducation médicale », La recherche en éducation, N°15 (20116), pp. 59-75. Flora L., Karazivan P., Dumez V. Pomey M.-P. (2016). « La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. ». La revue du praticien, Tome 66, N° 4, pp. 371-375. Hervé, C., Stanton-Jean, M., et Mamzer, M.-F. (2017). La participation des patients. Paris : Dalloz Noël-Hureaux, E. (2010). Médecin" savant", malade" sachant. Actes du congrès de l’Actualité de la recherche en éducation et en formation (AREF), 1-7. Pierron, J.-P. (2007). Une nouvelle figure du patient ? Les transformations contemporaines de la relation de soins. Sciences sociales et santé, 25(2), 43–66. Pomey, M., Flora, L., Karazivan, P., Dumez, V., Lebel, P., Vanier, M .. & Jouet, E. (2015). Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé. Santé Publique, s1(HS), 41-50. Serrano, E. (2019). « Patient/aidant formateur dans la formation en santé ». Colloque Rentrée des patients. Salle Laroque, Ministère de la Santé et des Solidarités, Paris : 5 septembre 2019. Thievenaz, J., Tourette-Turgis, C., Khaldi, C. (2013). Analyse le « travail » du malade. Education Permanente, n° 195, 47-58. Tourette-Turgis, C, Thievenaz, J. (2013). La reconnaissance du « travail » des malades : un enjeu pour le champ de l’éducation et de la formation. Les Sciences de l’éducation - Pour l’Ère nouvelle, n° 46, 59-75. Tourette-Turgis, C. (2015). L’éducation thérapeutique du patient : la maladie comme occasion d’apprentissage. Louvain La Neuve : De Boeck Supérieur. Références Bibliographiques