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Définir les politiques facilitant l’implantation et
l’utilisation des Dossiers de santé personnels
électroniques (DSPé) :
Une approche comparative interprovinciale et
internationale
El Kebir Ghandour1,2 ;
Marie-Pierre Gagnon1,3 ;
ERIK BRETON4 ;
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GAGNON1
; Jean-Paul Fortin2
; Lara Khoury5
Journée étudiante sur les TIC en santé
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Axe Santé publique et pratiques optimales en santé, Centre de recherche du CHU de Québec, Québec, Canada
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Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL) - Centre de santé et
services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec, Canada
3
Faculté des sciences infirmières, Université Laval, Québec, Canada
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Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu, Faculté de Médecine, Université Laval, Québec, Canada
5
Faculté de Droit, Université McGill, Montréal, Canada
Montréal, Québec, Canada. 31 Mars 2015
11/05/15
ÉQUIPE DE RECHERCHE
CHERCHEURE PRINCIPALE
Marie-Pierre Gagnon Faculté des sciences infirmières, Université Laval
COLLABORATEURS
Norm Archer DeGroote School of Business, McMaster University
Gillian Bartlett-Esquilant Department of Family Medicine, McGill University
Lisa Dolovich Department of Family Medicine, McMaster University
Jean-Paul Fortin Département de Médicine Sociale et Préventive, Université Laval
Lara Khoury Faculté de droit, Université McGill
Mathieu Ouimet Department de science Politique Science, Université Laval
David Price Department of Family Medicine, McMaster University
David Wiljer Department of Radiation Oncology, University of Toronto
11/05/15 2Journée étudiante sur les TIC en santé
Plan
 Introduction / Contexte
 Objectifs
 Activités du projet de recherche
 Vue d’ensemble
 Principaux résultats
 Revue de la littérature ++++
 Conclusion
11/05/15 3Journée étudiante sur les TIC en santé
Introduction
 Dossier de santé personnel électronique (DSPé)
« Une application électronique qui permet aux individus d’accéder,
gérer et partager les informations sur leur santé, dans un
environnement privé, sécurisé et confidentiel »
 Suivi/Gestion de l’état de santé et des soins
• Engagement/Autonomisation
 Communication patients- prestataires de soins et
aide à la décision clinique (décision partagée)
 La qualité des soins, l'efficience et l'efficacité du
système
11/05/15 E. Ghandour, MPH, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé
Contexte
 Dossier de santé personnel électronique (DSPé)
 Intérêt croissant dans le monde et au Canada +++
 Avantages / Effets « POTENTIELS »
• Preuves scientifiques insuffisantes
 Implications pour patients, professionnels, organisations
et le système de santé
 Informer l’implantation?
11/05/15 E. Ghandour, M.Sc, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé
Objectifs
 D'entreprendre une analyse comparative
interprovinciale et internationale des politiques de
santé qui influent sur des projets d’implantation et
l'utilisation du DSPé
 Formuler des options de politiques viables en
relation à des enjeux qui sont d’intérêt pour les
décideurs qui auront à se pencher sur
l’implantation du DSPé par les organisations de
soins au Canada
11/05/15 6Journée étudiante sur les TIC en santé
11/05/15 E. Ghandour, M.Sc., PhD ©
Activités du projet
Équipe de recherche: Université Laval; Université McMaster; Université McGill; Université de Toronto
⑦
Synthèse de
données
probantes
⑦
Synthèse de
données
probantes

Dialogue
Parties
Prenante
s
1/21/2
① Études de cas① Études de cas
② Entrevues② Entrevues
③ Revue
systématique
⑤ Description des aspects
juridiques
⑤ Description des aspects
juridiques
2013 2014 2015
Journée étudiante sur les TIC en santé
① Études de cas
 Deux revues exploratoires de la littérature sur
les DSPé
 Deux pays aux systèmes de santé similaires
 Canada
 Angleterre
11/05/15 8Journée étudiante sur les TIC en santé
① Études de cas, Résultats
 Canada:
 Peu de systèmes de DSPé
pour les Canadiens et
Canadiennes
 Peu de littérature et de
politiques liées aux DSPé ;
 Angleterre:
 Importance de la perspective de
groupes pour le DSPé
• Patients, professionnels de la
santé, gestionnaires
• DSPé surtout créés et adaptés
pour des populations ciblées
(Maladies chroniques)
 Promotion d’initiatives locales vs
approche nationale (Top Down)
11/05/15 9Journée étudiante sur les TIC en santé
② Entrevues semi-dirigées
 Méthode
 Par téléphone
 35 participants
 Cinq groupes
d’acteurs
 14 organisations
 7 provinces canadiennes
 Résultats
 DSPé en sont encore à leur
début
• Certains participants ne
connaissaient pas les DSPé
• Les bénéfices, les effets et les
inconvénients des DSPé sont
encore perçus comme potentiels
• Les niveaux de priorité et de
développement des DSPé
demeurent variables
 14 thèmes prioritaires identifiés
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 10
③ Revue systématique
Objectif:
Fournir preuves supplémentaires sur des questions
de la mise en œuvre
 Options de politique viable
 Stratégies de mise en œuvre appropriées
11/05/15 11Journée étudiante sur les TIC en santé
 Articles revus par les
pairs
 Entre avril 2010 et
septembre 2013
 Recherche dans 7
bases de données
électroniques
 Cochrane Library;
Embase; EBSCO;
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Critères d’inclusion
 Études empiriques portant sur les
systèmes de DSPé
 DSPé attaché ou intégré
 Communications asynchrones
 Accès aux données de dossier
médical électronique
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niveau socio-économique
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11/05/15 15e Journées francophones d’informatique médicale. Fès, Maroc
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11/05/15 13Journée étudiante sur les TIC en santé
③ Revue systématique
cibles de l’analyse
1. Effets et avantages du DSPé
2. Principales préoccupations envers
l’utilisation
3. Questions liées à l’acceptation, l'adoption
et l'utilisation du DSPé par les utilisateurs
4. Questions liées à la mise en œuvre du
DSPé
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 14
③ Revue systématique
Résultats
 Effets et bénéfices
 Résultats cliniques
• Amélioration chez adultes diabétiques
 Prestation de services préventifs
• Adultes diabétiques:  prestation de services préventifs fondés sur les
guides de pratique
• Enfants:  taux des vaccins recommandés
 Sécurité des patients
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 Support à l’autogestion
•  l'accès aux renseignements cliniques et à l'information sur la santé
11/05/15 15Journée étudiante sur les TIC en santé
③ Revue systématique
Résultats
 Effets et bénéfices
 Communication Patient–Prestataires
• Soutien de la communication et améliore la relation patients-
cliniciens
• Préoccupations des professionnels:
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répondre aux patients
 L’autonomisation des patients
11/05/15 16Journée étudiante sur les TIC en santé
③ Revue systématique
Résultats
 Effets et bénéfices
 Utilisation des services de santé
• Résultats divergents
 Soutien aux soins centrés sur patient
 Effets sur la qualité des soins
• Valeurs de mesure de la qualité de soins plus positives chez des
adultes diabétiques
• Pas de différences significatives dans la perception de la qualité des
soins (VIH/SIDA)
 Source de changement des pratiques et des processus
cliniques
11/05/15 17Journée étudiante sur les TIC en santé
③ Revue systématique
Résultats
 Principales préoccupations
 La nature, la qualité et la gestion des données
 Relation patient-professionnels
 Gestion du travail dans l’organisation
 Attitudes et perceptions
 Groupe hétérogène
 Perceptions positives (patients et prestataires)
• Améliorer la connaissance et l'autogestion ; Améliorer la communication et l'interaction
patient-fournisseur ; Soutien l’activation, participation et autonomisation du patient ;
Augmenter la qualité et la sécurité des soins
 Patients
• Communication avec l'équipe de soins +++++
 Les cliniciens,
• Moins susceptibles d'anticiper les avantages
• Vérifier ou corriger les erreurs dans le DME, utile en situation d'urgence ou en région
11/05/15 18Journée étudiante sur les TIC en santé
③ Revue systématique
Résultats
 Adoption et utilisation
 Un nombre important d’études: résultats très variés
 Paradoxe persistant
• Intérêt déclaré / l’anticipation des bénéfices pour la prestation des soins et
services vs des Taux d’adoption relativement faible
 Patients
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11/05/15 19Journée étudiante sur les TIC en santé
③ Revue systématique
Résultats
RÉSULTATS
Sécurité et vie
privée
* Préoccupation des patients et professionnels
* Moins marquée chez des patients atteints de MC ou
d’invalidité
* Souvent aspect technique ? Insuffisant !
* Aspect légal ?
Littératie en santé
* Littératie en santé et littératie en e-santé influencent la
décision d’adoption ou d’utilisation
* L’utilisation du DSPé peut améliorer la littératie en santé
Fracture numérique
* Individus désavantagés sur le plan éducationnel, économique
ou social moins susceptibles d’utiliser le DSPé
* Répartition inégale des Bénéfices
Questions liées à l’implantation
11/05/15 20Journée étudiante sur les TIC en santé
 Conception (Design):
 Pas de systèmes supplémentaires !! Et
Intégration avec les systèmes de DSE
existants
• Interopérabilité
 L'accès à certaines données DSE
 Communication bidirectionnelle
patients-équipe de soins
 Confidentialité et sécurité optimale des
données
 Besoins spéciaux des patients !!
 Patients
 Préoccupations
• Un DSPé fonctionnel, facilitant les soins et la
communication avec les cliniciens ;
• Contenu pertinent
• Un DSPé auquel ils peuvent faire confiance
(précision, sécurité et confidentialité..)
 Besoins
• Confiance :
– Propres capacités et compétences +
internet
– Professionnels et système de soins
• L’utilisation requière
– L’accès à un ordinateur et Internet
– Littératie en santé et littératie en e-
santé
 Professionnels, Préoccupations
 Responsabilités et obligations légales
 Rémunération et Charge de travail
 Retentissement sur l’interaction patient-
prestataire
• Changement du contenu de consultation
• Accès aux notes des cliniciens ?
• Interprétation erronée de l’ information par le Patient
Politique, conditions préalables
Journée étudiante sur les TIC en santé 21Journée étudiante sur les TIC en santé11/05/15
∗ Démonstration Bénéfices
cliniques
∗ Traiter les questions de Sécurité et
Vie Privée
∗ Tenir compte particulièrement
des personnes
∗ Moins éduquées
∗ Peu compétences en
informatique
∗ Faible revenu
④ Consultation en ligne
 Prioriser les 14 thèmes liés à la mise en œuvre
et l'utilisation du DSPé au Canada
 Perspective de cinq groupes d’acteurs.
 Présentation des résultats des activités ① et ②
ainsi que de la revue originale de ③
11/05/15 22Journée étudiante sur les TIC en santé
④ Consultation en ligne
Résultats
 24 participants
 Absence de consensus entre les participants sur
les enjeux prioritaires des DSPé
 Priorités varient selon les groupes
 Quatre thèmes les plus importants :
 Accès et partage de l'information de santé
 Communication patient-professionnels
 Sécurité et confidentialité
 Suivi de l’état de santé
11/05/15 23Journée étudiante sur les TIC en santé
⑤ Description des aspects
juridiques
 Analyse de :
 41 politiques publiques,
 16 politiques professionnelles,
 31 lois et réglementations en lien avec les
DSPé
 Plus de 150 lois et réglementations possédant
des normes juridiques pertinentes
11/05/15 24Journée étudiante sur les TIC en santé
⑤ Description des aspects
juridiques: Résultats
 Au Canada,
 Aucune législation et peu de politiques publiques explicites pour le
DSPé
 Quelques politiques publiques et professionnelles discutent d’enjeux
pertinents à l’implantation des DSPé
• Politiques sur DME et DSE
• Proposent rarement des solutions
• Source d’inspiration +++
 Multiples normes juridiques générales pertinentes à la gouvernance des
DSPé
• Confidentialité des informations personnelles, la vie privée et la responsabilité des
acteurs
 Besoin davantage d'indications pour le DSPé au Canada
 Inspiration de l’expérience du Royaume-Uni
 Rôle des approches canadiennes dans le contexte des DSE
11/05/15 25Journée étudiante sur les TIC en santé
⑥ Atelier
 Dialogue des parties prenantes
 18 participants du Québec et de l’Ontario
 Travail préparatoire autour des options de
politiques liées aux DSPé en Ontario et au
Québec
 Atelier animé par un expert du domaine des
politiques des systèmes de santé
 Présentation des résultats des activités ① ② ③
④ et ⑤
11/05/15 26Journée étudiante sur les TIC en santé
⑥ Atelier
Résultats
 Élaboration d’un cadre de référence
 Trois options de politiques en lien avec
l’implantation du DSPé au Canada
 Option 1: développer et mettre en place un cadre
pour intégrer le DSPé aux fonctions de base du
système de santé
 Option 2: identifier, documenter et appuyer des
projets pilotes de mise en œuvre de DSPé ainsi que
les intégrer avec d’autres initiatives (ex. la télésanté)
 Option 3: créer des incitations pour les patients, les
professionnels et les organisations pour implémenter
des DSPé
11/05/15 27Journée étudiante sur les TIC en santé
⑦ Synthèse de données probantes
 Élaboration d’une synthèse de données
probantes
 Intégration du cadre de référence
 Décrire le problème, les options politiques et
les considérations de mise en œuvre pour
poser les jalons des DSPé en Ontario et au
Québec.
 A servi à informer le dialogue prévu avec les
intervenants à l’étape
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 28
 Dialogues avec les parties
prenantes
 Dialogue sur les politiques liées à la mise en
œuvre des DSPé réalisé à Toronto en Ontario
auprès
 Une vingtaine de participants
 Résultats en cours
 Une activité de dialogue sur les politiques au
Québec est prévue
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 29
CONCLUSION
 Ce projet supportera la prise de décisions éclairées
autour de l’implantation du DSPé dans les deux
provinces participantes
 D'avoir une meilleure idée sur la situation actuelle du DSPé au
Canada
 D’élaborer les bases d’une réflexion éclairée autour de
stratégies de politiques concrètes en ce qui concerne
l’implantation du DSPé au Canada
 Processus
 Via la collaboration entre tous les partenaires et l’équipe de
recherche
 Un ensemble d'activités entretenues
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 30
Remerciements
Les chercheurs remercient :
 Les Instituts de recherche en santé du
Canada (IRSC)
 Tous les participants
• Les représentants des patients,
• Les professionnels de la santé,
• Les opérateurs de DSPé,
• Les spécialistes en technologie de l’information
• Les autorités gouvernementales
11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 31
Merci
11/05/15Journée étudiante sur les TIC en santé E. Ghandour, MD, M.Sc., PhD ©
Questions / Suggestions
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Définir les politiques facilitant l’implantation et l’utilisation des dossiers de santé personnels électroniques: une approche comparative interprovinciale et internationale - El Kebir Ghandour

  • 1. Définir les politiques facilitant l’implantation et l’utilisation des Dossiers de santé personnels électroniques (DSPé) : Une approche comparative interprovinciale et internationale El Kebir Ghandour1,2 ; Marie-Pierre Gagnon1,3 ; ERIK BRETON4 ; JULIE PAYNE- GAGNON1 ; Jean-Paul Fortin2 ; Lara Khoury5 Journée étudiante sur les TIC en santé 1 Axe Santé publique et pratiques optimales en santé, Centre de recherche du CHU de Québec, Québec, Canada 2 Centre de recherche sur les soins et les services de première ligne de l’Université Laval (CERSSPL-UL) - Centre de santé et services sociaux de la Vieille-Capitale, Québec, Canada 3 Faculté des sciences infirmières, Université Laval, Québec, Canada 4 Vice-décanat à la pédagogie et au développement professionnel continu, Faculté de Médecine, Université Laval, Québec, Canada 5 Faculté de Droit, Université McGill, Montréal, Canada Montréal, Québec, Canada. 31 Mars 2015 11/05/15
  • 2. ÉQUIPE DE RECHERCHE CHERCHEURE PRINCIPALE Marie-Pierre Gagnon Faculté des sciences infirmières, Université Laval COLLABORATEURS Norm Archer DeGroote School of Business, McMaster University Gillian Bartlett-Esquilant Department of Family Medicine, McGill University Lisa Dolovich Department of Family Medicine, McMaster University Jean-Paul Fortin Département de Médicine Sociale et Préventive, Université Laval Lara Khoury Faculté de droit, Université McGill Mathieu Ouimet Department de science Politique Science, Université Laval David Price Department of Family Medicine, McMaster University David Wiljer Department of Radiation Oncology, University of Toronto 11/05/15 2Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 3. Plan  Introduction / Contexte  Objectifs  Activités du projet de recherche  Vue d’ensemble  Principaux résultats  Revue de la littérature ++++  Conclusion 11/05/15 3Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 4. Introduction  Dossier de santé personnel électronique (DSPé) « Une application électronique qui permet aux individus d’accéder, gérer et partager les informations sur leur santé, dans un environnement privé, sécurisé et confidentiel »  Suivi/Gestion de l’état de santé et des soins • Engagement/Autonomisation  Communication patients- prestataires de soins et aide à la décision clinique (décision partagée)  La qualité des soins, l'efficience et l'efficacité du système 11/05/15 E. Ghandour, MPH, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 5. Contexte  Dossier de santé personnel électronique (DSPé)  Intérêt croissant dans le monde et au Canada +++  Avantages / Effets « POTENTIELS » • Preuves scientifiques insuffisantes  Implications pour patients, professionnels, organisations et le système de santé  Informer l’implantation? 11/05/15 E. Ghandour, M.Sc, PhD ©Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 6. Objectifs  D'entreprendre une analyse comparative interprovinciale et internationale des politiques de santé qui influent sur des projets d’implantation et l'utilisation du DSPé  Formuler des options de politiques viables en relation à des enjeux qui sont d’intérêt pour les décideurs qui auront à se pencher sur l’implantation du DSPé par les organisations de soins au Canada 11/05/15 6Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 7. 11/05/15 E. Ghandour, M.Sc., PhD © Activités du projet Équipe de recherche: Université Laval; Université McMaster; Université McGill; Université de Toronto ⑦ Synthèse de données probantes ⑦ Synthèse de données probantes  Dialogue Parties Prenante s 1/21/2 ① Études de cas① Études de cas ② Entrevues② Entrevues ③ Revue systématique ⑤ Description des aspects juridiques ⑤ Description des aspects juridiques 2013 2014 2015 Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 8. ① Études de cas  Deux revues exploratoires de la littérature sur les DSPé  Deux pays aux systèmes de santé similaires  Canada  Angleterre 11/05/15 8Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 9. ① Études de cas, Résultats  Canada:  Peu de systèmes de DSPé pour les Canadiens et Canadiennes  Peu de littérature et de politiques liées aux DSPé ;  Angleterre:  Importance de la perspective de groupes pour le DSPé • Patients, professionnels de la santé, gestionnaires • DSPé surtout créés et adaptés pour des populations ciblées (Maladies chroniques)  Promotion d’initiatives locales vs approche nationale (Top Down) 11/05/15 9Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 10. ② Entrevues semi-dirigées  Méthode  Par téléphone  35 participants  Cinq groupes d’acteurs  14 organisations  7 provinces canadiennes  Résultats  DSPé en sont encore à leur début • Certains participants ne connaissaient pas les DSPé • Les bénéfices, les effets et les inconvénients des DSPé sont encore perçus comme potentiels • Les niveaux de priorité et de développement des DSPé demeurent variables  14 thèmes prioritaires identifiés 11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 10
  • 11. ③ Revue systématique Objectif: Fournir preuves supplémentaires sur des questions de la mise en œuvre  Options de politique viable  Stratégies de mise en œuvre appropriées 11/05/15 11Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 12.  Articles revus par les pairs  Entre avril 2010 et septembre 2013  Recherche dans 7 bases de données électroniques  Cochrane Library; Embase; EBSCO; PsyINFO; PubMed; Scopus; Web of Science Critères d’inclusion  Études empiriques portant sur les systèmes de DSPé  DSPé attaché ou intégré  Communications asynchrones  Accès aux données de dossier médical électronique  Langues : Anglais, Français ou Espagnol  Au Canada ou les pays avec un niveau socio-économique comparable  Qualitatives et quantitatives 11/05/15 15e Journées francophones d’informatique médicale. Fès, Maroc
  • 13. ③ Revue systématique Processus de sélection des études 11/05/15 13Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 14. ③ Revue systématique cibles de l’analyse 1. Effets et avantages du DSPé 2. Principales préoccupations envers l’utilisation 3. Questions liées à l’acceptation, l'adoption et l'utilisation du DSPé par les utilisateurs 4. Questions liées à la mise en œuvre du DSPé 11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 14
  • 15. ③ Revue systématique Résultats  Effets et bénéfices  Résultats cliniques • Amélioration chez adultes diabétiques  Prestation de services préventifs • Adultes diabétiques:  prestation de services préventifs fondés sur les guides de pratique • Enfants:  taux des vaccins recommandés  Sécurité des patients • Détection d’effets liés aux médicaments – Classés importants et graves – Messagerie sécurisée +++  Support à l’autogestion •  l'accès aux renseignements cliniques et à l'information sur la santé 11/05/15 15Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 16. ③ Revue systématique Résultats  Effets et bénéfices  Communication Patient–Prestataires • Soutien de la communication et améliore la relation patients- cliniciens • Préoccupations des professionnels: – Source de difficultés pour l’interprétation, la documentation et répondre aux patients  L’autonomisation des patients 11/05/15 16Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 17. ③ Revue systématique Résultats  Effets et bénéfices  Utilisation des services de santé • Résultats divergents  Soutien aux soins centrés sur patient  Effets sur la qualité des soins • Valeurs de mesure de la qualité de soins plus positives chez des adultes diabétiques • Pas de différences significatives dans la perception de la qualité des soins (VIH/SIDA)  Source de changement des pratiques et des processus cliniques 11/05/15 17Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 18. ③ Revue systématique Résultats  Principales préoccupations  La nature, la qualité et la gestion des données  Relation patient-professionnels  Gestion du travail dans l’organisation  Attitudes et perceptions  Groupe hétérogène  Perceptions positives (patients et prestataires) • Améliorer la connaissance et l'autogestion ; Améliorer la communication et l'interaction patient-fournisseur ; Soutien l’activation, participation et autonomisation du patient ; Augmenter la qualité et la sécurité des soins  Patients • Communication avec l'équipe de soins +++++  Les cliniciens, • Moins susceptibles d'anticiper les avantages • Vérifier ou corriger les erreurs dans le DME, utile en situation d'urgence ou en région 11/05/15 18Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 19. ③ Revue systématique Résultats  Adoption et utilisation  Un nombre important d’études: résultats très variés  Paradoxe persistant • Intérêt déclaré / l’anticipation des bénéfices pour la prestation des soins et services vs des Taux d’adoption relativement faible  Patients • Plusieurs catégories de déterminants identifiés • Modèles théoriques ++++  Professionnels / organisations • Peu d’études sur l’adoption / utilisation 11/05/15 19Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 20. ③ Revue systématique Résultats RÉSULTATS Sécurité et vie privée * Préoccupation des patients et professionnels * Moins marquée chez des patients atteints de MC ou d’invalidité * Souvent aspect technique ? Insuffisant ! * Aspect légal ? Littératie en santé * Littératie en santé et littératie en e-santé influencent la décision d’adoption ou d’utilisation * L’utilisation du DSPé peut améliorer la littératie en santé Fracture numérique * Individus désavantagés sur le plan éducationnel, économique ou social moins susceptibles d’utiliser le DSPé * Répartition inégale des Bénéfices Questions liées à l’implantation 11/05/15 20Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 21.  Conception (Design):  Pas de systèmes supplémentaires !! Et Intégration avec les systèmes de DSE existants • Interopérabilité  L'accès à certaines données DSE  Communication bidirectionnelle patients-équipe de soins  Confidentialité et sécurité optimale des données  Besoins spéciaux des patients !!  Patients  Préoccupations • Un DSPé fonctionnel, facilitant les soins et la communication avec les cliniciens ; • Contenu pertinent • Un DSPé auquel ils peuvent faire confiance (précision, sécurité et confidentialité..)  Besoins • Confiance : – Propres capacités et compétences + internet – Professionnels et système de soins • L’utilisation requière – L’accès à un ordinateur et Internet – Littératie en santé et littératie en e- santé  Professionnels, Préoccupations  Responsabilités et obligations légales  Rémunération et Charge de travail  Retentissement sur l’interaction patient- prestataire • Changement du contenu de consultation • Accès aux notes des cliniciens ? • Interprétation erronée de l’ information par le Patient Politique, conditions préalables Journée étudiante sur les TIC en santé 21Journée étudiante sur les TIC en santé11/05/15 ∗ Démonstration Bénéfices cliniques ∗ Traiter les questions de Sécurité et Vie Privée ∗ Tenir compte particulièrement des personnes ∗ Moins éduquées ∗ Peu compétences en informatique ∗ Faible revenu
  • 22. ④ Consultation en ligne  Prioriser les 14 thèmes liés à la mise en œuvre et l'utilisation du DSPé au Canada  Perspective de cinq groupes d’acteurs.  Présentation des résultats des activités ① et ② ainsi que de la revue originale de ③ 11/05/15 22Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 23. ④ Consultation en ligne Résultats  24 participants  Absence de consensus entre les participants sur les enjeux prioritaires des DSPé  Priorités varient selon les groupes  Quatre thèmes les plus importants :  Accès et partage de l'information de santé  Communication patient-professionnels  Sécurité et confidentialité  Suivi de l’état de santé 11/05/15 23Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 24. ⑤ Description des aspects juridiques  Analyse de :  41 politiques publiques,  16 politiques professionnelles,  31 lois et réglementations en lien avec les DSPé  Plus de 150 lois et réglementations possédant des normes juridiques pertinentes 11/05/15 24Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 25. ⑤ Description des aspects juridiques: Résultats  Au Canada,  Aucune législation et peu de politiques publiques explicites pour le DSPé  Quelques politiques publiques et professionnelles discutent d’enjeux pertinents à l’implantation des DSPé • Politiques sur DME et DSE • Proposent rarement des solutions • Source d’inspiration +++  Multiples normes juridiques générales pertinentes à la gouvernance des DSPé • Confidentialité des informations personnelles, la vie privée et la responsabilité des acteurs  Besoin davantage d'indications pour le DSPé au Canada  Inspiration de l’expérience du Royaume-Uni  Rôle des approches canadiennes dans le contexte des DSE 11/05/15 25Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 26. ⑥ Atelier  Dialogue des parties prenantes  18 participants du Québec et de l’Ontario  Travail préparatoire autour des options de politiques liées aux DSPé en Ontario et au Québec  Atelier animé par un expert du domaine des politiques des systèmes de santé  Présentation des résultats des activités ① ② ③ ④ et ⑤ 11/05/15 26Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 27. ⑥ Atelier Résultats  Élaboration d’un cadre de référence  Trois options de politiques en lien avec l’implantation du DSPé au Canada  Option 1: développer et mettre en place un cadre pour intégrer le DSPé aux fonctions de base du système de santé  Option 2: identifier, documenter et appuyer des projets pilotes de mise en œuvre de DSPé ainsi que les intégrer avec d’autres initiatives (ex. la télésanté)  Option 3: créer des incitations pour les patients, les professionnels et les organisations pour implémenter des DSPé 11/05/15 27Journée étudiante sur les TIC en santé
  • 28. ⑦ Synthèse de données probantes  Élaboration d’une synthèse de données probantes  Intégration du cadre de référence  Décrire le problème, les options politiques et les considérations de mise en œuvre pour poser les jalons des DSPé en Ontario et au Québec.  A servi à informer le dialogue prévu avec les intervenants à l’étape 11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 28
  • 29.  Dialogues avec les parties prenantes  Dialogue sur les politiques liées à la mise en œuvre des DSPé réalisé à Toronto en Ontario auprès  Une vingtaine de participants  Résultats en cours  Une activité de dialogue sur les politiques au Québec est prévue 11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 29
  • 30. CONCLUSION  Ce projet supportera la prise de décisions éclairées autour de l’implantation du DSPé dans les deux provinces participantes  D'avoir une meilleure idée sur la situation actuelle du DSPé au Canada  D’élaborer les bases d’une réflexion éclairée autour de stratégies de politiques concrètes en ce qui concerne l’implantation du DSPé au Canada  Processus  Via la collaboration entre tous les partenaires et l’équipe de recherche  Un ensemble d'activités entretenues 11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 30
  • 31. Remerciements Les chercheurs remercient :  Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)  Tous les participants • Les représentants des patients, • Les professionnels de la santé, • Les opérateurs de DSPé, • Les spécialistes en technologie de l’information • Les autorités gouvernementales 11/05/15 Journée étudiante sur les TIC en santé 31
  • 32. Merci 11/05/15Journée étudiante sur les TIC en santé E. Ghandour, MD, M.Sc., PhD © Questions / Suggestions el-kebir.ghandour.1@ulaval.ca

Notes de l'éditeur

  1. Le DSPé : « Une application électronique qui permet aux individus d’accéder, gérer et partager les informations sur leur santé,, dans un environnement privé, sécurisé et confidentiel » [21] les patients peuvent entrer leurs données de santé, communiquer avec leurs médecins et accéder aux informations dans leurs dossiers médicaux et celles d’autres sources l’utilisation du DSPé permettrait d’accumuler de l’information sur leur santé et sur la prestation de services suivre plus régulièrement leur état de santé et d’ainsi mieux gérer leurs soins. Le DSPé peut Soutenir l’autogestion, la planification des soins [26-33], l’accès aux soins [26] et ultimement contribuer à l’amélioration de l’état de santé de la personne [34-37].
  2. En raison de ses avantages potentiels, les chercheurs, décideurs et gestionnaires du système de santé ainsi que l’industrie manifestent de plus en plus d’intérêt pour l’implantation et l'utilisation des DSPé. De plus, on voit émerger au Canada un certain nombre d’initiatives qui introduisent cette solution dans leur plan d’action, soulevant ainsi la nécessité de mieux cerner l’ensemble des questions qui l’entourent
  3. ① Deux revues exploratoires de la littérature sur les DSPé dans deux pays au système de santé similaire. Canadab et Angleterre ② Entrevues semi-dirigées (automne 2013 – hiver 2014) 35 participants rejoints par téléphone. Résultats: 14 thèmes prioritaires identifiés ③ Présentation des résultats des activités ① et ② ainsi que de la revue de la littérature originale : À l’aide d’une liste de 14 thèmes, 24 participants ont indiqué ceux qui constituaient des enjeux prioritaires. ⑤ Description des aspects juridiques (été 2013 – printemps 2014) Analyse de 41 politiques publiques, 16 politiques professionnelles, 31 lois et réglementations en lien avec les DSPé et plus de 150 lois et réglementations possédant des normes juridiques pertinentes.
  4. LES PATIENTS Facteurs individuels : caractéristiques sociodémographiques, l’état de santé, l’expérience de soins, connaissances et compétences individuelles, compétences et expérience d’utilisation d’ordinateur/Internet, littératie en santé et littératie en e-santé, attitudes et attentes envers le DSPé Facteurs liés à l’environnement social et physique Facteurs liés à la technologie : coût, facilité/complexité d'utilisation, fonctionnalités, utilité perçue, avantages relatifs Facteurs liés aux professionnels et prestataires de soins : qualité de la relation, confiance, accès, communication, soutien, endossement des prestataires du DSPé Facteurs organisationnels LES PROFESSIONNELS Caractéristiques des médecins et des organisations: spécialité, milieu de travail (rural), expérience avec le dossier de santé électronique en général, en pratique de groupe, milieu à forte charge de travail Caractéristiques des patients : plus d'un problème médical, sévérité de la maladie Attitudes et perceptions des avantages potentiels
  5. Confiance : Propres capacités et compétences internet comme source fiable pour l’information et la communication Professionnels et système de soins
  6. Aucune législation et peu de politiques publiques canadiennes explicites des enjeux d’implantation des DSPé
  7. Ce projet permettra d’élaborer, via la collaboration entre tous les partenaires et l’équipe de recherche, un guide qui établira les bases d’une réflexion éclairée autour de stratégies de politiques concrètes en ce qui concerne l’implantation du DSPé au Canada. En effet, l’ensemble des activités entretenues permettra d'avoir une meilleure idée sur la situation actuelle du DSPé au Canada et supportera la prise de décisions éclairées autour de l’implantation du DSPé dans les deux provinces participantes.