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Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale
‫اٌدّؼ١ح‬‫اٌّغشت١ح‬‫ألِشاع‬ّٝ‫ز‬‫اٌثسش‬‫اٌث١غ‬‫اٌّرٛعؾ‬‫اٌؼائٍ١ح‬
(AMFMF)
LA FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE
ET
AUTRES FIEVRES HEREDITAIRES RECURRENTES
Dossier réalisé par le
Dr Khadija Moussayer
Vice- présidente de l’AMFMF
Présidente de l’Association Marocaine
Des maladies Auto-immunes
et systémiques (AMMAIS)
2
SOMMAIRE
(Dossier de la Première Journée Nationale de l’AMFMF le 28 février 2015)
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne
familiale a organisé le samedi 28 février 2015 sa première journée nationale sur la Fièvre Méditerranéenne
Familiale dans la grande salle de conférences de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Casablanca. Cette
conférence/ débat était à destination des malades et leurs familles ainsi que des médecins et professionnels de santé.
Elle a abordé aussi, plus largement, la situation des maladies rares au Maroc.
 La fièvre méditerranéenne Familiale FMF
(Communiqué de presse de la journée internationale des
maladies rares 2015)
 Des souffrances physiques au repli sur soi pour les
personnes atteintes par La Fièvre Méditerranéenne
Familiale au Maroc
 ‫ٌٍرٛػ١ح‬ ٟ‫دساع‬ َٛ٠‫زٛي‬ّٝ‫ز‬‫اٌثسش‬‫األت١غ‬‫اٌّرٛعؾ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ٟ‫ف‬‫اٌذاس‬
‫اٌث١ؼاء‬
 Les Maladies Rares au Maroc : nécessité d’une stratégie
nationale à l’égard de malades désorientés
 Qu'est-ce qu'une maladie génétique ?
 ‫ا‬‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫إٌادسج‬ ‫ألِشاع‬
 Galerie Photos de la Journée internationale du28 février
2015
 L’AMFMF et ses partenaires l’AFFMF et l’AMMAIS
 Revue de presse en français et en arabe
Contact presse
Casablanca Tél : 05 22 86 23 63 GSM : 06 63 21 89 49 Mail :
moussayerkhadija@gmail.com
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La Fièvre Méditerranéenne Familiale
(FMF)
(Communiqué de presse de la journée 2015)
La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), encore dénommée maladie périodique est une pathologie auto-
inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène (gène MEFV dans le chromosome 16 codant pour la
protéine pyrine) qui régule l’inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin
méditerranéen, en particulier les arméniens, les turcs, les arabes et les juifs sépharades. C’est une des maladies rares
les plus fréquentes dans notre pays : on peut estimer qu’au moins 20 000 marocains sont concernés par cette
pathologie qui serait apparue il y a plusieurs milliers d’années dans le bassin de la Mésopotamie à la suite d’une
modification de l’information génétique (une mutation) au sein de ses populations.
La FMF peut ne toucher aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance
selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. Le mariage
consanguin en augmente le risque.
La FMF se manifeste par des crises inflammatoires qui durent entre un et trois jours et se répètent à des intervalles
différents. Les symptômes principaux : une forte fièvre (38°C-40°C) ne répondant pas aux antibiotiques, des douleurs
abdominales (semblables à une appendicite !), des douleurs thoraciques, articulaires, musculaires… Entre les
poussées, la personne ne présente plus aucun signe, ce qui peut être à l’origine d’une incompréhension de la part de la
famille et parfois des soignants. Les premiers épisodes apparaissent le plus souvent pendant la petite enfance, vers 2
ou 3 ans, augmentent en nombre pendant l’enfance et l’adolescence puis se poursuivent à l’âge adulte de manière plus
ou moins régulière. Le stress, la fatigue, l'exposition au froid, des repas riches en graisse, des infections, certains
médicaments et les règles peuvent déclencher les crises.
Il n’existe aucun traitement curatif mais un médicament très efficace, la colchicine, est capable d’inhiber voire
d’espacer les crises dans 90 % des cas et surtout d’enrayer le risque de dépôts des produits de l’inflammation appelé
amylose, susceptibles d’endommager les organes et principalement les reins (jusqu’à nécessiter dialyse ou greffe
d'organes). Issue d’une fleur - la colchique -, la colchicine fait partie d’une pharmacopée ancestrale déjà utilisée chez
les babyloniens au IIIe siècle avant JC pour calmer les inflammations. Elle est aussi utilisée pour traiter les crises de
goutte depuis les années 1950.
Cette manifestation s’inscrit dans le cadre de la journée internationale des maladies rares. Rappelons qu’elles se
définissent comme des affections, en majorité graves et invalidantes, touchant en général moins d’une personne sur
2000. Plus de 7 000 sont déjà recensées et entre 200 à 300 nouvelles décrites chaque année. Extrêmement diverses -
neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancéreuses …-, 80% d’entre elles ont une origine
génétique. Au total, ces maladies sont rares, mais les malades nombreux, près de 5 % de la population mondiale,
soit certainement 1,5 million de personnes de tous âges au Maroc.
Cette rencontre a été l’occasion de débattre des problématiques inhérentes à la Fièvre Méditerranéenne, aux
autres fièvres récurrentes et plus largement, à toutes les maladies rares : manque d’information pour les patients
comme pour les professionnels et les autorités, avec pour conséquence des difficultés, errances et retards pouvant
durer de nombreuses années pour poser le diagnostic, défaut de structures spécialisées, isolement vécu parfois par les
malades et leur entourage…
Au-delà de la FMF, les maladies rares ont en effet besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité
de santé publique faisant l’objet de programmes nationaux spécifiques de soins.
4
Des souffrances physiques au repli sur soi
Pour les personnes atteintes par La Fièvre Méditerranéenne Familiale au Maroc
La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF) est une pathologie auto-inflammatoire héréditaire due à une anomalie
sur un gène. Considérée comme une des maladies rares les plus fréquentes dans notre pays, elle se caractérise par la
survenue d’épisodes fébriles récidivants sans cause infectieuse.
Des souffrances à la limite du supportable
Les fortes douleurs au ventre sont la manifestation la plus caractéristique et la plus fréquente : elles sont liées à
l’inflammation du péritoine (membrane qui recouvre tous les organes de l’abdomen) et présentes jusqu’à 90% des
crises chez l’enfant. La crise commence brusquement chez un sujet en bonne santé. Très rapidement, la douleur,
d’abord localisée en un point, s'étend à tout l'abdomen avec des irradiations. Le patient se plie en deux, évite tout
changement de position qui aggraverait sa sensation de douleur et est pris de nausées et/ou vomissements.
En fréquence, viennent ensuite les douleurs thoraciques dans 50% des cas (par inflammation de la plèvre qui recouvre
les poumons et/ou du péricarde qui recouvre le cœur). Les symptômes apparaissent brusquement, arrivent rapidement
à leur intensité maximale et régressent totalement en 24 à 48 heures. Douleurs articulaires et musculaires et éruption
cutanées accompagnent souvent ce tableau. Chacun de ces symptômes peut rappeler d’autres affections comme une
appendicite, une péritonite, un rhumatisme, une infection... ce qui complique au début l’établissement du diagnostic.
Le retentissement de la maladie sur le psychisme
Dans bien des cas, la maladie va bien au-delà des douleurs physiques des fièvres. Les crises à répétition provoquent
une fragilité psychologique surtout quand la pathologie n’est pas clairement identifiée et parfois mise en doute (« c’est
dans ta tête ! »). L’attente de la prochaine crise suscite aussi des angoisses qui favorisent sa venue. Le patient vit alors
sa maladie dans un état d’anxiété permanent et de repli sur soi.
5
‫اٍِغسث١ح‬ ‫اٍدِؼ١ح‬‫ألِساغ‬ِٝ‫س‬‫اٍثسسا‬‫ال‬‫ث١غ‬‫اٍِرٛغﻄ‬‫اٍؼاﺌٍ١ح‬
‫ٛﻏ١س٘ا‬ِِٓٝ‫اٍس‬‫اٍِرىسسج‬ٌٛ‫ا‬‫سا‬‫ث١ح‬
_______________________________________________
ٟ‫دساع‬ َٛ٠‫ٌٍرٛػ١ح‬‫زٛي‬ّٝ‫ز‬‫اٌثسش‬‫األت١غ‬‫اٌّرٛعؾ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ٟ‫ف‬‫اٌذاس‬‫اٌث١ؼاء‬
َٛ١ٌ‫ا‬ٌّٟ‫اٌؼا‬‫ٌألِشاع‬‫إٌادسج‬َٛ٠28‫فثشا٠ش‬ ‫ذخٍ١ذ‬ ‫ِغ‬ ‫ِٛاصاج‬
‫مع‬ ‫موازاة‬ٌّٟ‫اٌؼا‬ َٛ١ٌ‫ا‬‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬،‫ﺗ‬‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ُ‫ٔظ‬‫ﻟ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ػش١ح‬‫اٌغثد‬ َٛ٠28‫فثشا٠ش‬،‫ﺃ‬‫ٚي‬ٟٕ‫ٚؽ‬ ‫ٌماء‬
‫ﻟ‬‫ٚاٌظ١ذٌح‬ ‫اٌﻄة‬ ‫تىٍ١ح‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ب‬‫ﻟها‬ ‫ﺗظاهرة‬ ‫ﺃول‬ ‫يصادف‬ ‫اﻟذي‬ ‫و‬ ‫اﻟبيضاء‬ ‫اﻟدار‬.ٞ‫عد‬‫اٌّؤذّش‬ ‫٘زا‬ ‫٘ذف‬ٓ١‫اٌّظات‬
‫اٌظسح‬ ٛ١ِٕٙ ٚ ‫األؽثاء‬ ‫وذاٌه‬ ٚ ُٙ‫ػائالذ‬ ٚ ‫تاٌّشع‬.
ّٝ‫ز‬ ‫ِشع‬‫اٌثسش‬‫األت١غ‬ٟ‫ٚساث‬ ٟ‫راذ‬ ٟ‫اٌرٙات‬ ‫ِشع‬ ،‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعﻄ١ح‬ ّٝ‫اٌس‬ ٚ‫أ‬ ٞ‫اٌذٚس‬ ‫تاٌّشع‬ ‫وذاٌه‬ ‫اٌّغّاج‬ ،‫اٌّرٛعؾ‬ٟٕ١‫خ‬ ًٍ‫خ‬ ‫خشاء‬ ‫٠سذز‬
َٛ‫وشِٚٛع‬ ٜٛ‫ِغر‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ؽفشج‬ ‫ِغ‬16‫االٌرٙاب‬ ‫دسخح‬ ٟ‫ف‬ ُ‫ذرسى‬ ‫خ١ٕح‬ ٟ‫ف‬ ‫تاٌرسذ٠ذ‬ ٚ.‫اٌثسش‬ ‫زٛع‬ ِٓ ٓ٠‫إٌّسذس‬ ‫األشخاص‬ ‫تاألعاط‬ ‫اٌّشع‬ ‫٠ظ١ة‬
ِٓ‫األس‬ ‫تاألخض‬ ٚ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ٚ‫اٌؼشب‬ ٚ ٓ١١‫اٌششل‬ ‫اٌ١ٙٛد‬ ‫وذاٌه‬ ٚ ‫اٌرشن‬.ٓ١‫ت‬ ِٓ ‫اٌّرٛعﻄ١ح‬ ّٝ‫اٌس‬ ‫ذؼذ‬ٟ‫ف‬ ‫ش١ٛػا‬ ‫األوثش‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬
ً‫األل‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ٚخٛد‬ ‫ذمذ٠ش‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫اد‬ ‫اٌّغشب‬ ‫تٍذٔا‬20000‫أالف‬ ‫ِٕذ‬ ‫ظٙش‬ ٗٔ‫ا‬ ‫٠شخر‬ ٞ‫اٌز‬ ‫تاٌّشع‬ ٟٕ‫ِؼ‬ ٟ‫ِغشت‬‫ذغ١١ش‬ ‫تؼذ‬ ٓ٠‫إٌٙش‬ ٓ١‫ت‬ ‫ِا‬ ‫تالد‬ ٟ‫ف‬ ٓ١ٕ‫اٌغ‬
‫عىأٙا‬ ‫ٌثؼغ‬ ‫اٌٛساث١ح‬ ‫اٌّؼٍِٛاخ‬ ٟ‫ف‬.‫أعثاب‬‫٘زا‬‫اٌّشع‬ٓ‫ٌى‬ ،‫ٚساث١ح‬‫اٌّغؤٚي‬ ٓ١‫ٌٍد‬‫طفح‬‫ِرٕس١ح‬‫اٌّشع‬ ‫ظٙٛس‬ ،ِٓ ٓ١‫ٔغخر‬ ًّ‫ز‬ ‫٠غرٛخة‬
‫األب‬ ‫ػٕذ‬ ‫ٔغخح‬ ‫ٚخٛد‬ ‫داٌه‬ ٟ‫ٚ٠غرذػ‬ ٓ١‫أٌد‬ ‫ٔفظ‬َ‫ٚاأل‬‫ِؼا‬.‫ذسذز‬‫اإلطاتح‬‫تٕغثح‬25%ْ‫ا‬ ْٚ‫د‬ ‫ٌٍﻄفشج‬ ٓ١ٍِ‫زا‬ ٓ٠ٛ‫األت‬ ْ‫وا‬ ‫آدا‬ْ‫ِظاتا‬ ‫٠ىٛٔا‬
ٌٝ‫إ‬ ‫تاٌّشع‬100%ِٓ‫األؽفاي‬ٓ١‫ِش٠ؼ‬ ٓ٠ٛ‫األت‬ ‫وٍرا‬ ْ‫وا‬ ‫ادا‬ ‫تاٌّشع‬ ٓ١‫ِظات‬.
‫ٔٛتاخ‬ ٓ‫ػ‬ ‫ػثاسج‬ ‫اٌّشع‬ ‫٠ظٙش‬‫ِرىشسج‬ِٓ‫ٌذسخح‬ ‫ػاي‬ ‫اسذفاع‬ ‫ِغ‬ ّٝ‫اٌس‬َ‫تآال‬ ‫ِظازثح‬ ،‫اٌسشاسج‬ٚ‫ا‬ ‫اٌؼؼالخ‬ ٚ ‫اٌظذس‬ ٚ‫أ‬ ٓ‫اٌثﻄ‬ ‫طؼ١ذ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ِثشزح‬
‫اٌرٙاب‬ ‫ٔر١دح‬ ‫داٌه‬ ٚ ً‫اٌّفاط‬‫األﻏش١ح‬‫اٌّس١ﻄح‬‫تاألػؼاء‬.ٓ‫اٌثﻄ‬ ‫أػشاع‬ٟ٘‫األوثش‬‫ش١ٛػا‬ٓ١‫ت‬ٓ١‫اٌّظات‬‫تٙزا‬‫اٌّشع‬ٗ‫ٚذشث‬ٟ‫ف‬ ‫لغٛذٙا‬ ٚ ‫زذذٙا‬
‫اٌدشاز١ح‬ ‫اٌساالخ‬ ْ‫األز١ا‬ ِٓ ‫وث١ش‬‫ٌذسخح‬ْ‫أ‬‫ٕ٘ان‬‫تؼغ‬ٝ‫اٌّشػ‬ٓ٠‫اٌز‬ٌُ‫٠شخظٛا‬ُ‫٠ر‬ ‫تؼذ‬‫اٌرٙاب‬ ‫ِغ‬ ُٙ‫اػشاػ‬ ٖ‫الشرثا‬ ‫خشاز١ح‬ ‫ٌؼٍّ١اخ‬ ُٙ‫خؼٛػ‬
‫اٌضائذج‬،‫اٌذٚد٠ح‬ٚ‫أ‬‫األػؼاء‬ ِٓ ‫ﻏ١ش٘ا‬ٟ‫ف‬ٓ‫اٌثﻄ‬.
ِٓ ْ‫األز١ا‬ ‫تؼغ‬ ٟ‫ف‬ ٚ ‫األلاسب‬ ‫ؽشف‬ ِٓ ‫اٌّشع‬ ٟ‫ف‬ ‫٠شىه‬ ‫ِّا‬ ٓ‫٠ى‬ ٌُ ‫ش١ﺌا‬ ْ‫وا‬ ‫ٔظاتٙا‬ ٌٝ‫إ‬ ‫األِٛس‬ ً‫ذذخ‬ ‫داٌه‬ ‫تؼذ‬ ٚ ‫ثالز‬ ٚ‫أ‬ ٓ١ِٛ١ٌ ‫إٌٛتاخ‬ ‫ذّرذ‬
‫اٌظس١ح‬ ‫اٌشػا٠ح‬ ِٟ‫ِمذ‬ ‫وذاٌه‬ ‫ؽشف‬.‫اٌثاٌثح‬ ٚ‫آ‬ ‫اٌثأ١ح‬ ‫اٌغٕح‬ ٌٟ‫زٛا‬ ‫اٌﻄفٌٛح‬ ِٓ ٌٝٚ‫األ‬ ً‫اٌّشاز‬ ٟ‫ف‬ ‫ػادج‬ ‫اٌّشع‬ ‫ػالِاخ‬ ‫ذظٙش‬‫اٌؼّش‬ ِٓ‫٠ضداد‬ ٚ
‫اٌثٍٛؽ‬ ‫ِشزٍح‬ ٌٝ‫إ‬ ‫داٌه‬ ‫تؼذ‬ ‫اعرّشاس٘ا‬ ‫ِغ‬ ‫اٌّشا٘مح‬ ‫ِشزٍح‬ ٟ‫ف‬ ‫ذشدد٘ا‬.‫ػاٌ١ح‬ ‫ٚخثح‬ ،‫ٌٍثشد‬ ‫ذؼشع‬ ،‫ذؼة‬ ،‫إخٙاد‬ ‫خشاء‬ ِٓ ‫إٌٛتاخ‬ ‫ذٕذٌغ‬ ‫ِا‬ ‫ػادج‬ ٚ
‫اٌس١غ‬ ‫فرشج‬ ٚ‫أ‬ ‫األدٚ٠ح‬ ‫تؼغ‬ ‫أخذ‬ ٚ‫أ‬ ٓ‫ذؼف‬ ،ْٛ٘‫اٌذ‬.
ٟ‫ف‬ ‫ٔاخغ‬ ٚ ‫فؼاي‬ ‫خذ‬ ‫دٚاء‬ ‫ٕ٘ان‬ ٓ‫ٌى‬ ‫ٌٍّشع‬ ٞ‫خذس‬ ‫ػالج‬ ‫٠ٛخذ‬ ‫ال‬90%‫ت١ٕٙا‬ ‫٠ثاػذ‬ ً‫األل‬ ٍٝ‫ػ‬ ٚ‫أ‬ ‫إٌٛتاخ‬ ‫أذالع‬ ‫٠ّٕغ‬ ‫اٌساالخ‬ ِٓٛ٘ٚ‫ػماس‬
،ٜٛ‫لظ‬ ‫أّ٘١ح‬ ‫اٌذٚاء‬ ‫ٌٙذا‬ ،‫اٌٍسالذ‬ ‫ص٘شج‬ ِٓ ‫اٌّشرك‬ ٓ١‫اٌىٌٛش١غ‬‫اٌّؼاػفاخ‬ ‫تىث١ش‬ ‫٠مٍض‬ ٗٔ‫أل‬‫اٌّشذثﻄح‬‫تٙزا‬‫خظٛطا‬ ٚ ‫اٌّشع‬‫زذٚز‬‫اٌذاء‬
ٝٔ‫إٌشٛا‬‫إٌاذح‬ٓ‫ػ‬‫ذشعة‬‫ِادج‬‫خاطح‬ ‫االٌرٙاب‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌّثثمح‬ ‫األِا٠ٍٛ٠ذ‬ٍٝ‫تاٌى‬.
ًٓ١‫ت‬ ِٓ ‫تٙا‬ ‫ٚازذ‬ ‫ِظاب‬ ِٓ ‫أوثش‬ ‫٠ٛخذ‬ ‫ال‬ ‫وٛٔٙا‬ ‫ذؼش٠فٙا‬ ُ‫٠ر‬ ٟ‫اٌر‬ ‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬ ٌٟٚ‫اٌذ‬ َٛ١ٌ‫ا‬ ‫ذظادف‬ ‫اٌرظا٘شج‬ ‫٘ذا‬2000ْٛ‫ذى‬ ‫ِا‬ ‫ػادج‬ ٚ ‫ٔغّح‬
‫اٌؼدض‬ ٌٝ‫إ‬ ٞ‫ذؤد‬ ٚ ‫خادج‬ ٚ ‫ِضِٕح‬.ِٓ ‫أوثش‬ ‫٠ٛخذ‬7000َ‫ػا‬ ً‫و‬ ‫اورشاف‬ ُ‫٠ر‬ ٚ ‫ِٛطٛف‬ ‫ٔادس‬ ‫ِشع‬ٓ١‫ت‬ ‫ِا‬200ٌٝ‫إ‬300‫خذ٠ذ‬ ‫ِشع‬.‫ذرّ١ض‬
‫اٌغشؽأاخ‬ ‫تؼغ‬ ٚ ‫اٌزاذ١ح‬ ‫إٌّاػح‬ ‫أِشاع‬ ‫ٚتؼغ‬ ،‫ِؼذ٠ح‬ ‫أِشاع‬ ،‫اعرمالت١ح‬ ‫أِشاع‬ ،‫ػؼٍ١ح‬ ‫ػظث١ح‬ ‫أشىاي‬ ٓ١‫ت‬ ‫ذٕٛػٙا‬ ‫تغا٠ح‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬.‫ِا‬
‫٠ؼادي‬80%ً‫ذشى‬ ‫أٔٙا‬ ‫إال‬ ‫ٔادسج‬ ‫األِشاع‬ ٗ‫٘اذ‬ ْ‫أ‬ ُ‫اٌشﻏ‬ ٍٝ‫ػ‬ َّٛ‫اٌؼ‬ ٍٝ‫ػ‬ ٚ ٟٕ١‫خ‬ ‫عثثٙا‬ ْٛ‫٠ى‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ِِٓٓ ‫٘ائال‬ ‫ػذدا‬ ،‫اٌّدّٛع‬ ٟ‫ف‬
‫٠ماسب‬ ‫ِا‬ ‫ذخض‬ ‫أٔٙا‬ ‫أد‬ ، ٓ١‫اٌّظات‬5‫٠ؼادي‬ ‫ِا‬ ٞ‫أ‬ ،ٌُ‫اٌؼا‬ ْ‫عىا‬ ِٓ ٪1.5‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫األػّاس‬ ‫ِخرٍف‬ ِٓ ‫شخض‬ ْٛ١ٍِ.
‫األِشاع‬ ‫ِغ‬ ‫اٌّرماعّح‬ ٜ‫األخش‬ ‫اٌّرىشسج‬ ّٝ‫اٌس‬ ‫أِشاع‬ ٚ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌىإِح‬ ‫اإلشىاٌ١ح‬ ‫ٌّٕالشح‬ ‫فشطح‬ ‫االخرّاع‬ ‫٘زا‬ ْٛ‫ع١ى‬
ٟ‫ف‬ ٍٝ‫ذرد‬ ٟ‫اٌر‬ ٚ ٜ‫األخش‬ ‫إٌادسج‬‫اٌرشخ١ض‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚذؤخ١ش‬ ‫طؼٛتاخ‬ ِٓ ٕٗ‫ػ‬ ‫٠ٕرح‬ ‫ِا‬ ٚ ،‫ٚاٌغٍﻄاخ‬ ٓ١‫ٌٍّٚسرشف‬ ٝ‫ٌٍّشػ‬ ‫واف١ح‬ ‫ِؼٍِٛاخ‬ ‫ذٛفش‬ َ‫ػذ‬
ُٙ‫ٚػائالذ‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ‫ِٕٙا‬ ٟٔ‫٠ؼا‬ ٟ‫اٌر‬ ‫اٌؼضٌح‬ ‫ٚأز١أا‬ ، ‫ِرخظظح‬ ً‫٘١او‬ ‫ٚخٛد‬ َ‫ػذ‬ ٚ ‫ػذ٠ذج‬ ‫عٕٛاخ‬ ‫٠غرغشق‬ ‫لذ‬ ٗ١‫ٚذ‬.‫اٌّرٛظـ١ح‬ ّٝ‫اٌح‬ ‫ػدا‬ ‫ِا‬ ٟ‫ف‬،‫ٕ٘ان‬
ٚ ، ‫اٌؼاِح‬ ‫اٌظسح‬ ‫أٌٚٛ٠ح‬ ً‫ذشى‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ْ‫تا‬ ‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫االػرشاف‬ ُ‫٠ر‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ٍِسح‬ ‫زاخح‬‫ِسذدج‬ ‫ٚؽٕ١ح‬ ‫ٌثشاِح‬ ‫ذخؼغ‬ ْ‫أ‬ ‫٠دة‬.
23/02/2015 ‫اٌداساٌت٠ػاﺀ‬ٟ‫ف‬
‫اٌؿت٠تح‬‫ﺧﺩ٠ﺧح‬ِٚ٠‫ظ‬‫ا‬‫زﺃﺧطاﺋ٠ح‬ٟ‫ف‬ٓ‫اٌثاؽ‬ ‫اٌـة‬
6
Les Maladies Rares au Maroc
De la nécessité d’une stratégie nationale à l’égard de malades
désorientés
Filière des maladies
auto-immunes et
auto-inflammatoires rares
Des maladies rares mais de nombreux malades
Les maladies rares se définissent en général comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Plus
de 7000 pathologies sont recensées et 200 et 300 nouvelles décrites chaque année. Bien que chacune ne touche que
peu d'individus, leur grande variété fait que le nombre total de personnes atteintes dépasse souvent le nombre de
malades du cancer : 1 personne sur 20 est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5
million de patients marocains !
Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80%
ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes
dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas.
Un panorama très large et parfois déroutant de maladies
Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses …-, 80% de ces
maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou
50 ans avant de se déclarer.
Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler
normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou
anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie
des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une
démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances
sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-
rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une
sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements
incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
Certaines pathologies sont auto-immunes, c’est-à-dire que le système immunitaire censé nous protéger des agressions
extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme dans un processus auto-destructif. On citera
ainsi la myasthénie, caractérisée par une faiblesse musculaire perturbant les mouvements, les vascularites qui
s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins… ou encore le lupus, susceptible de s’attaquer à presque tous les
organes.
Enfin, des maladies plus fréquentes comme la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten des céréales) ont des
variantes rares comme la sprue réfractaire potentiellement très grave.
7
Une information « fragmentaire » pour les patients comme pour les médecins
Bien que des efforts aient été accomplis ces dernières années dans les CHU, notamment dans les services de
génétique, médecine interne et pédiatrie, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien
pour les patients que pour les professionnels et les autorités. Il a pour conséquence des errances et retards de
nombreuses années avant l’identification de la pathologie, des insuffisances dans la prise en charge et les traitements
et un manque de structures adaptées. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés
seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes.
Et pourtant, s’il n'existe pas de traitement curatif pour la plupart de ces affections, des soins appropriés peuvent
permettre de « vivre avec une maladie rare », selon le thème retenu pour cette 8ème
journée internationale.
Des moyens à disposition limités
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements complexes
et indispensables existent. Ces moyens sont toutefois limités et difficiles à obtenir car parfois coûteux (médicaments
«orphelins», greffe de moelle osseuse…) et pas toujours bien connus, alors que leur bénéfice en terme financier ne se
mesure que sur le long terme : un test adéquat sera toujours moins cher que des traitements inadaptés à vie ou que le
nomadisme médical auquel se livrent des patients désorientés !
Les maladies rares ont besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique
s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, formulant les objectifs
et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation ainsi que de l’orientation et des soins aux
patients.
Sites internet utiles :
Orphanet : site de référence gratuit sur les maladies rares, pour les professionnels et le grand
public : www.orphanet.fr
La Plateforme Maladies Rares: http://www.plateforme-maladiesrares.org/
*****
8
Qu'est-ce qu'une maladie génétique ?
L’être humain est constitué de plusieurs milliards de cellules. Au centre de chaque cellule se trouve le noyau qui abrite
notre patrimoine génétique : 23 paires de chromosomes soit 46 chromosomes (22 paires numérotées de 1 à 22 + 1
paire de chromosomes sexuels X ou Y), 23 de ces chromosomes venant du père et 23 de la mère. Ces chromosomes
renferment une molécule, l’ADN, qui porte toutes les informations, les gènes, concernant l’organisme. Dans les
maladies génétiques, des erreurs irréversibles se sont produits sur un des gènes (situé sur le chromosome 16 pour la
fièvre méditerranéenne) produisant ce qu’on appelle une mutation génétique.
Dans le cas de la FMF, une personne en sera atteinte seulement si le gène muté causant la maladie est présent sur les
deux chromosomes 16, l’un transmis par le père et l’autre par la mère. Un sujet n’ayant qu’un seul gène de la FMF ne
développera pas la maladie mais sera un porteur sain de celle-ci. Tout ceci explique que la FMF peut ne toucher
aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance selon que un ou les 2 parents
sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. De ce fait, les mariages consanguins
(intrafamiliaux entre cousins) augmentent fortement le risque.
9
Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale
‫اٌدّؼ١ح‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫ألِشاع‬ ّٝ‫ز‬ ‫اٌثسش‬ ‫اٌث١غ‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬
(AMFMF)
‫ِٛع١اس‬ ‫خذ٠دح‬ ‫اٌذورٛسج‬ ‫ذسش٠ش‬‫اخرظاط١ح‬
‫اٌش١خٛخح‬ ‫أِشاع‬ ٚ ٟٕ‫اٌثاؽ‬ ‫اٌﻄة‬ ٟ‫ف‬
ّٝ‫ٌٍس‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ‫سئ١ظ‬ ‫ٔائثح‬
‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعﻄ١ح‬
‫ا‬‫ألِشاع‬‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫إٌادسج‬
ٝ‫ٌّشػ‬ ‫ٚؽٕ١ح‬ ‫إعرشاذ١د١ح‬ ‫إػذاد‬ ‫ػشٚسج‬'ٓ١ٙ‫ثائ‬'
‫ا‬‫إٌادسج‬ ‫ألِشاع‬:‫إٌادسج‬ ‫تاألِشاع‬ ٓ١‫اٌّظات‬ ِٓ ‫وث١ش‬ ‫ػذد‬ ٓ‫ٌى‬ ‫اٌّشع‬ ‫تٕفظ‬ ً‫لالئ‬ ٓ١‫ِظات‬
ِٓ ‫ٚاحد‬ ِٓ ً‫ﺃل‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ذؤثس‬ ‫تأٔٙا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ‫ذؼسف‬2000‫شخض‬ ِٓ ‫ﺃوثس‬ ‫ذحد٠د‬ ُ‫ذ‬ ْ٢‫ا‬ ٝ‫حر‬ ،7000‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬ٚ‫٠ٛطف‬ َ‫ػا‬ ً‫و‬ 200 ٌٝ‫إ‬
300‫خد٠د‬ ‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬.ِٓ ْٛٔ‫٠ؼا‬ ٓ٠‫اٌر‬ ‫ٌألشخاص‬ ٌٟ‫اإلخّا‬ ‫اٌؼدﺩ‬ ً‫ذدؼ‬ ‫وثسذٙا‬ ٚ ‫ذٕٛػٙا‬ ٓ‫ٌى‬ ،‫األفساﺩ‬ ِٓ ‫ﺃلٍ١ح‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫إال‬ ‫٠ؤثس‬ ‫ال‬ ‫ِسع‬ ً‫و‬ ْ‫ﺃ‬ ُ‫زغ‬
ْ‫اٌعسؽا‬ ٝ‫ِسػ‬ ‫ػدﺩ‬ ‫٠رداٚش‬ ‫خساﺋٙا‬.‫٠مازب‬ ‫ِا‬ ‫األِساع‬ ٗ‫٘اذ‬ ٟٕ‫ذؼ‬1ً‫و‬ ِٓ 20 ‫٠ؼاﺩي‬ ‫ِا‬ ٞ‫ﺃ‬ ‫شخض‬5‫ٔظف‬ ٚ ْٛ١ٍِ ٌٟ‫حٛا‬ ٚ ٌُ‫اٌؼا‬ ْ‫ظىا‬ ِٓ ٪
ٟ‫ِغست‬ ْٛ١ٍِ.
‫تٙا‬ ‫اٌّظاب‬ ‫ح١اج‬ ‫ذٙدﺩ‬ ٚ ‫خد٠ح‬ ٚ ‫شد٠دج‬ ‫ﺃ٠ؼا‬ ْٛ‫ذى‬ ‫ِا‬ ‫ٚػاﺩج‬ ‫ذمدِ١ح‬ ٚ ،‫ِصِٕح‬ ‫ﺃِساػا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ْٛ‫ذى‬ ‫ِا‬ ‫غاٌثا‬.ْ‫ﺃ‬ ‫ﺃﺩ‬ 80 ‫إٌاﺩزج‬ ‫اإلِساع‬ ِٓ ٪
ِٓ ‫ﺃوثس‬ ٟ‫ف‬ ٚ ‫اٌّرٛلغ‬ ‫اٌؼّس‬ ‫ِرٛظؾ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ِثاشس‬ ‫ذأث١س‬ ‫ٌد٠ٙا‬65ٟ‫ف‬ ‫ٌالظرمالٌ١ح‬ ًِ‫وا‬ ْ‫ٚفمدا‬ ‫اٌ١ِٛ١ح‬ ‫اٌح١اج‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚػدص‬ ‫وث١سج‬ ‫ِشمح‬ ‫ٕ٘اٌه‬ ٪ 9 ِٓ ٪
‫.اٌحاالخ‬
‫ِشتىح‬ ‫ػالِاخ‬ ٚ ‫خذا‬ ‫وث١ش‬ ‫ذٕٛع‬
‫إٌّاػح‬ ‫ﺃِساع‬ ‫ٚتؼغ‬ ،‫ذؼفٕ١ح‬ ‫ﺃِساع‬ ،‫اظرمالت١ح‬ ‫ﺃِساع‬ ،‫ػؼٍ١ح‬ ‫ػظث١ح‬ ‫ﺃشىاي‬ ٓ١‫ت‬ ‫ذٕٛػٙا‬ ‫تغا٠ح‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ‫ذرّ١ص‬‫عشؽأ١ح‬ ٚ ‫اٌزاذ١ح‬ - ٓ‫ٌى‬
80%ٟ‫ٚزاث‬ ‫ظثة‬ ‫ٌٙا‬ ‫األِساع‬ ٖ‫٘ر‬ ِٓ ٚ ٟٕ١‫3خ‬ ِٓ4ٚ‫اٌثالث١ٓ،ﺃ‬ ٓ‫ظ‬ ٝ‫حر‬ ٖ‫تسٚش‬ ‫إِىأ١ح‬ ‫ِغ‬ ٓ‫ٌٚى‬ ‫اٌـفٌٛح‬ ‫ِسحٍح‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌظٙٛز‬ ٟ‫ف‬ ‫٠ثدﺃ‬ ‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬
ٓ١‫األزتؼ‬ ‫االﺧرثاء‬ ِٓ ‫ؽٛ٠ٍح‬ ‫ِدج‬ ‫تؼد‬ ٓ١‫اٌخّع‬ ٓ‫ظ‬ ‫فٛق‬ ‫ِا‬ ٚ‫آ‬ .
‫وّا‬ ٓ‫اٌرؼف‬ ‫ِماِٚح‬ ‫ذؼؼف‬ ٚ‫ﺃ‬ ، ٟ‫اٌى١ع‬ ‫اٌرٍ١ف‬ ‫حاٌح‬ ٟ‫ف‬ ً‫ِث‬ ‫ػع١سا‬ ‫اٌرٕفط‬ ً‫ذدؼ‬ ٚ‫ﺃ‬ ٓ١‫اٌؼ‬ ‫ٌشثىح‬ ‫ذد٘ٛز‬ ‫ٕ٘اٌه‬ ْ‫وا‬ ‫آﺩا‬ ‫اٌثظس‬ ‫ذفمد‬ ‫لد‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ٗ‫٘اذ‬
‫اٌٙ١ّٛف١ٍ١ا‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌحاي‬ ٛ٘ ‫وّا‬ َ‫اٌد‬ ‫ذدٍؾ‬ ٟ‫ف‬ ً‫ِشاو‬ ‫ذعثة‬ ٚ‫ا‬ ٌٟٚ‫األ‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ػدص‬ ٟ‫ف‬(‫إٌاػٛز‬)ٛ٘ ‫وّا‬ ‫اٌثٍٛؽ‬ ٚ ٌّٕٛ‫ا‬ ‫ذؼ١ك‬ ْ‫ﺃ‬ ‫وداٌه‬ ٓ‫اٌّّى‬ ِٓ ،
‫اٌّسذثـح‬ ‫ذ١سٔس‬ ‫ِرالشِح‬ ٟ‫ف‬ ‫األِس‬ ‫وٍرا‬ ِٓ ‫ٚاحد‬ ٟ‫ف‬ ًٍ‫ﺧ‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫تغ١اب‬ ‫األٔثٛ٠ح‬ ‫اٌدٕع١ح‬ ‫اٌىسِٚٛظِٛاخ‬.
‫اٌّائ‬ ٗ١ٍِ‫حا‬ ‫ػدﺩ‬ ‫٠فٛق‬ ‫ال‬ ٞ‫اٌر‬ ‫اٌّسع‬ ،‫اٌش١اخ‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫اٌش١خٛﺧح‬ ٟ‫ف‬ ‫ذعازػا‬ ‫ذعثة‬ ٜ‫ﺃﺧس‬ ‫ٔاﺩزج‬ ‫ﺃِساع‬‫ج‬‫ِرىسزج‬ ‫وعٛزا‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫تسِرٗ؛‬ ٌُ‫اٌؼا‬ ٟ‫ف‬(‫ِسع‬
‫اٌصخاخ١ح‬ َ‫اٌؼظا‬)َ‫ػظا‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ٌٍؼؼالخ‬ ‫ذحٛال‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫؛‬(‫اٌّرحدس‬ ْ‫اإلٔعا‬ ‫ِسع‬)‫إال‬ ٌُ‫اٌؼا‬ ‫ِدّٛع‬ ٟ‫ف‬ ِٕٗ ‫٠حض‬ ٌُ ٞ‫اٌر‬2500‫ِظاب‬.‫ٚخٛﺩ‬ ‫حاٌح‬ ٟ‫ف‬
ٓ‫ػ‬ ‫اٌثحث‬ ‫٠دة‬ ‫اٌّثأح‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌع١ـسج‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚطؼٛتح‬ ‫االخرّاػ١ح‬ ‫اٌرماٌ١د‬ ‫ِغ‬ ُ‫ِالﺋ‬ ‫غ١س‬ ْٛ‫٠ى‬ ‫ﺃح١أا‬ ‫ٚظٍٛن‬ ،‫ِرسﺩﺩج‬ ‫ذاوسج‬ ‫ِغ‬ ٟ‫اٌّش‬ ٟ‫ف‬ ‫اػـساتاخ‬
‫فٛق‬ ‫ِا‬ ‫األشخاص‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫٠ؤثس‬ ٞ‫اٌر‬ ‫اٌّسع‬ ،‫اٌدِاؽ‬ ٟ‫ف‬ ٟ‫إٌخاػ‬ ً‫اٌعاﺋ‬ ُ‫ذساو‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌاذح‬ ‫اٌّسذفغ‬ ‫اٌغ١س‬ ‫اٌؼغؾ‬ ٚ‫ﺩ‬ ‫اٌسﺃض‬ ‫اظرعماء‬ ‫ٚخٛﺩ‬ ‫احرّاي‬60
‫ظٕح‬.‫اٌحّساء‬ َ‫اٌد‬ ‫ﺧال٠ا‬ ً‫شى‬ ٟ‫ف‬ ًٍ‫ﺧ‬ ٟ‫ف‬ ّٓ‫٠ى‬ ٞ‫اٌر‬ ‫تاٌثالظ١ّ١ا‬ ‫٠ؼسف‬ ‫تّا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫تاألِساع‬ ‫ػاللح‬ ٌٗ َ‫اٌد‬ ‫فمس‬ ْٛ‫٠ى‬ ْ‫ﺃ‬ ٓ‫اٌّّى‬ ِٓ.‫األِساع‬ ٓ١‫ت‬ ِٓ
‫ٌٍّس٠غ‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫ال‬ ‫إزاﺩ٠ح‬ ‫ال‬ ‫ٌحسواخ‬ ‫اٌّعثة‬ ْٛ‫ٕ٘رٕغر‬ ‫ِسع‬ ٚ ُ‫اٌدع‬ ‫ٚفاﺋف‬ ‫ٌدّ١غ‬ ٟ‫ذدز٠د‬ ًٍ‫ش‬ ٌٝ‫إ‬ ٞ‫٠ٛﺩ‬ ٞ‫اٌر‬ ‫اٌث١ؼاء‬ ‫اٌّاﺩج‬ ً‫حث‬ ‫خدا‬ ‫إٌاﺩزج‬
‫اٌخسف‬ ٌٝ‫إ‬ ‫إٌٙا٠ح‬ ٟ‫ف‬ ً‫٠ظ‬ ٟ‫ذدز٠د‬ ٞ‫فىس‬ ‫ػؼف‬ ‫ِغ‬ ‫ػٍ١ٙا‬ ‫اٌع١ـسج‬.
ُ‫اٌدع‬ ‫واﺧرساق‬ ٟ‫اٌخازخ‬ ْ‫اٌؼدٚا‬ ِٓ ‫٠حّ١ٕا‬ ْ‫ﺃ‬ ‫اٌّفرسع‬ ِٓ ٞ‫اٌر‬ ٟ‫إٌّاػ‬ ‫اٌدٙاش‬ ْ‫ﺃ‬ ٞ‫ﺃ‬ ‫اٌراذ١ح‬ ‫تإٌّاػح‬ ‫ػاللح‬ ‫ٌٙا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫ﺃِساع‬ ‫تؼغ‬‫ب‬‫اٌثىر١س٠ا‬
ٟ‫اٌراذ‬ ‫اٌردِ١س‬ ٗ‫ذشث‬ ‫ػٍّ١ح‬ ٟ‫ف‬ ‫ػدٔا‬ ‫٠ٕمٍة‬ ‫.ٚاٌف١سٚظاخ‬ ًّ‫ذش‬ ٚ ‫األخٙصج‬ ‫خّ١غ‬ ‫ِغ‬ ًِ‫اٌرؼا‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫لاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ٗ‫٘اذ‬ ٚ:‫تؼؼف‬ ‫٠رّ١ص‬ ٞ‫اٌر‬ ٌٓ٘ٛ‫ا‬
‫اٌحّساء‬ ‫اٌرﺋث١ح‬ ، ‫خدزأٙا‬ ‫ِٙاخّح‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌاذح‬ ‫اٌدِٛ٠ح‬ ‫األٚػ١ح‬ ‫اٌرٙاب‬ ، ‫ٌٍحسواخ‬ ‫ِؼ١ك‬ ٚ ‫ٌٍمٍك‬ ‫ِث١س‬ ‫ٌٍؼؼالخ‬ ‫ِرسﺩﺩ‬. .
ٟ‫اٌصالل‬ ‫اٌداء‬ ‫٠ؼمد‬ ْ‫ﺃ‬ ٓ‫٠ّى‬ ٞ‫اٌر‬ ٟ‫االظرٛاﺋ‬ ‫اٌغ١س‬ ‫اٌرزب‬ ‫ِسع‬ ً‫ِث‬ ‫ٔاﺩزج‬ ‫ِرغ١ساخ‬ ‫ٌد٠ٙا‬ ٓ‫ٌى‬ ‫شاﺋؼح‬ ‫ﺃِساع‬ ‫ٕ٘ان‬ ،‫.ﺃﺧ١سا‬
‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ‫زٛي‬ ‫ٚاألؽثاء‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ‫"ِدضأج"ِؼٍِٛاخ‬
‫ٔمض‬ ٓ‫ٌى‬ ،‫األؽفاي‬ ‫ٚؽة‬ ٟٕ‫اٌثاؽ‬ ‫ٚاٌـة‬ ،‫اٌٛزاثح‬ ٍُ‫ػ‬ ‫ِداي‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚﺧاطح‬ ،‫اٌداِؼ١ح‬ ‫اٌّعرشف١اخ‬ ٟ‫ف‬ ‫األﺧ١سج‬ ‫اٌعٕٛاخ‬ ٟ‫ف‬ ‫خٙٛﺩ‬ ‫ترٌد‬ ‫لد‬ ٗٔ‫ﺃ‬ ِٓ ُ‫اٌسغ‬ ٍٝ‫ػ‬
‫ٚاٌعٍـاخ‬ ٓ١١ٌّٕٙ‫ٚا‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ِٓ ً‫ٌى‬ ‫ٚاػحا‬ ‫٠صاي‬ ‫ال‬ ‫األِساع‬ ٖ‫٘ر‬ ٓ‫ػ‬ ‫اٌّؼٍِٛاخ‬.ٟ‫ف‬ ‫ػؼف‬ ٚ ٓ١‫تاٌّظات‬ ً‫ٌٍرىف‬ ‫ِسافك‬ ‫ٚخٛﺩ‬ َ‫ػد‬ ٕٗ‫ػ‬ ‫٠رسذة‬ ‫ِا‬
‫ِرؼدﺩج‬ ‫ظٕٛاخ‬ ‫٠رداٚش‬ ‫اٌرشخ١ض‬ ٟ‫ف‬ ‫ذأﺧ١س‬ ‫ِغ‬ ٗ١‫ذ‬ ٚ ٝ‫اٌّسػ‬ ‫ٚػالج‬ ‫ذدت١س‬.ُ‫٠ر‬ ٚ ‫ذشخ١ض‬ ْٚ‫تد‬ ‫ﺃتدا‬ ٍْٛ‫٠ؼ‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ِٓ ‫اٌؼد٠د‬ ،‫ذٌه‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ش٠اﺩج‬
ُٙ‫ﺃػساػ‬ ‫ذؼث١ساخ‬ ‫ﺃظاض‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫فمؾ‬ ُٙ‫ت‬ ‫االػرٕاء‬.
ٍٝ‫ػ‬ ‫٠عاػد‬ ْ‫ﺃ‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫إٌّاظثح‬ ‫اٌسػا٠ح‬ ٓ‫ٌى‬ ، ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ٖ‫٘ر‬ ُ‫ٌّؼظ‬ ‫ػالج‬ ‫ﺩاﺋّا‬ ‫ٕ٘ان‬ ‫٠ٛخد‬ ‫ال‬ ٗٔ‫ا‬ ُ‫تسغ‬"‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬ ‫ِغ‬ ‫ذؼا٠ش‬"‫ِٛػٛع‬ ٛ٘ ٚ
‫إٌاﺩزج‬ ‫ٌألِساع‬ ِٓ‫اٌثا‬ ٌٟٚ‫اٌد‬ َٛ١ٌ‫ا‬ ‫ٌٙرا‬.
10
‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬ ‫اٌّرازح‬ ‫اٌّٛاسد‬ ‫ِسذٚد٠ح‬
ٓ‫ٌى‬ ٚ ‫اٌّؼمدج‬ ‫اٌؼالخاخ‬ ِٓ ‫ٌّدّٛػح‬ ‫اٌٛخٛﺩ‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ﺧسٚج‬ ٓ‫ػ‬ ‫فؼال‬ ،‫ٚت١ٌٛٛخ١ح‬ ‫خ١ٕ١ح‬ ‫تاألﺧض‬ ٚ ‫األِساع‬ ٗ‫ٌٙاذ‬ ‫ذشخ١ظ١ح‬ ‫اﺧرثازاخ‬ ‫ٕ٘اٌه‬
‫.اٌؼسٚز٠ح‬ ُ‫اٌؼظ‬ ‫ٔخاع‬ ‫شزع‬ ‫ػٍّ١ح‬ ً‫ِث‬ ‫اٌثا٘ظح‬ ‫ذىٍفرٙا‬ ‫ِغ‬ ‫االظرؼّاي‬ ٚ ‫اٌحظٛي‬ ‫ٚطؼثح‬ ‫ِحدٚﺩج‬ ‫ٚاٌؼالخاخ‬ ً‫اٌٛظاﺋ‬ ٖ‫٘ر‬.ْ‫األح١ا‬ ‫تؼغ‬ ٟ‫ف‬ ْٛ‫ذى‬
ً٠ٛ‫اٌـ‬ ٜ‫اٌّد‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫إال‬ ‫ذماض‬ ‫ال‬ ‫اٌّاٌ١ح‬ ‫إٌاح١ح‬ ِٓ ‫ﺃزتاحٙا‬ ٚ ‫ِحدٚﺩ‬ ‫ٌٙا‬ ‫تحاخح‬ ُ٘ ٓ٠‫اٌر‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ‫ػدﺩ‬ ْ‫ال‬ ‫تاٌ١ر١ّح‬ ‫ِعّاج‬ ‫األﺩٚ٠ح‬.‫ﺃﺧس‬ ٟ‫ف‬ ‫ﺩاٌه‬ ‫ِغ‬ ٓ‫ٌى‬
ٝ‫اٌّسػ‬ ً‫ذٕم‬ ٚ ‫اٌح١اج‬ ‫ؽٛاي‬ ‫اٌّأﺧٛذج‬ ‫اٌّالﺋّح‬ ‫اٌغ١س‬ ‫اٌؼالخاخ‬ ‫ذىٍفح‬ ِٓ ‫ﺃزﺧض‬ ْ‫٠ثم١ا‬ ‫ﺃّٔٙا‬ ‫إال‬ ‫وٍفرّٙا‬ ُ‫زغ‬ ‫إٌّاظة‬ ‫اٌؼالج‬ ٚ ‫اٌرشخ١ض‬ ْ‫فا‬ ‫اٌّـاف‬
ٓ١‫اٌّشخظ‬ ‫اٌغ١س‬.
‫اٌظحح‬ ‫ﺃٌٚٛ٠اخ‬ ِٓ ‫ٚاػرثاز٘ا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫تاألِساع‬ ‫األٚزٚت١ح‬ ‫اٌدٚي‬ ‫غساز‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌّغسب‬ ٟ‫ف‬ ْ٢‫ا‬ ‫االػرساف‬ ِٓ ‫تد‬ ‫فال‬ ‫االػرثازاخ‬ ٗ‫٘اذ‬ ً‫ٌى‬ ‫ٔظسا‬ ‫ٌداٌه‬
ٚ ٝ‫ٌٍّسػ‬ ٗ١‫ٚاٌرٛخ‬ ٟ‫اٌـث‬ ٓ٠ٛ‫اٌرى‬ ‫ِداالخ‬ ‫ذٌه‬ ٟ‫ف‬ ‫تّا‬ ، ‫ﺃﺧر٘ا‬ ‫اٌّصِغ‬ ‫ٚاٌردات١س‬ ‫ذحم١مٙا‬ ‫اٌّساﺩ‬ ‫األ٘داف‬ ‫ط١اغح‬ ‫ِغ‬ ‫ٌٙا‬ ‫ٚؽٕ١ح‬ ‫ﺧـح‬ ‫ٚػغ‬ ٚ ،‫اٌؼاِح‬
‫اٌظح١ح‬ ُٙ‫زػا٠ر‬.
ٟٕ‫اٌثاؽ‬ ‫اٌﻄة‬ ٟ‫ف‬ ‫اخرظاط١ح‬ ‫ِٛع١اس‬ ‫خذ٠دح‬ ‫اٌذورٛسج‬ ‫ذسش٠ش‬
‫اٌث١ؼاء‬ ‫اٌذاس‬26‫فثشا٠ش‬2015
‫ِغ‬ ‫ِٛاصاج‬ٌّٟ‫اٌؼا‬ َٛ١ٌ‫ا‬‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬،‫ذ‬‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ُ‫ٔظ‬ٌ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ػش١ح‬‫اٌغثد‬ َٛ٠28‫فثشا٠ش‬،‫أ‬‫ٚي‬ٟٕ‫ٚؽ‬ ‫ٌماء‬
ٌ‫ٚاٌظ١ذٌح‬ ‫اٌﻄة‬ ‫تىٍ١ح‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ٌٙا‬ ‫ذظا٘شج‬ ‫أٚي‬ ‫٠ظادف‬ ٞ‫اٌز‬ ٚ ‫اٌث١ؼاء‬ ‫تاٌذاس‬ . ٞ‫عد‬‫اٌّؤذّش‬ ‫٘زا‬ ‫٘ذف‬‫تاٌّشع‬ ٓ١‫اٌّظات‬
‫اٌظسح‬ ٛ١ِٕٙ ٚ ‫األؽثاء‬ ‫وذاٌه‬ ٚ ُٙ‫ػائالذ‬ ٚ
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Galerie Photos de la Journée internationale
28 février 2015
12
L’Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale
‫اٌدّؼ١ح‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫ألِشاع‬ ّٝ‫ز‬ ‫اٌثسش‬ ‫اٌث١غ‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬
(AMFMF)
et ses partenaires
L’AMFMF est une association de malades présidée par M. jamal Ghzali, entourée des vice-présidentes le Dr khadija
Moussayer spécialiste en médecine interne et en gériatrie, le Dr chadia Elboury pédiatre et Mme Ilham Boujendar,
ainsi que de Mme jaber Sanae Benouna secrétaire générale, du Dr wafaa Jdioui spécialiste en génétique secrétaire
générale adjointe, de M. jamal Fkinich trésorier et du Dr fatima zohra Laarabi spécialiste en génétique trésorière
adjointe.
L’AMFMF a été créée fin 2014 à la suite de la tenue par l’association marocaine des maladies auto-immunes et
systémiques (AMMAIS) d’une journée de l’auto-immunité sur le thème « inflammation et maladies auto-immunes et
systémiques ».
Les travaux de cette manifestation étaient axés notamment sur l’examen de deux types de pathologies dont le Maroc
est dans la sphère étroite des pays qui en sont particulièrement touchés : la maladie de Behçet d’une part et, d’autre
part, les fièvres auto-inflammatoires dont la maladie périodique ou fièvre méditerranéenne familiale en représente le
chef de file.
L’association AMMAIS avait décidé à cette occasion de susciter et d’aider à la création d’une association dédiée à ces
fièvres et avait invité à cette journée des personnes atteintes qui ont ensuite participé à la constitution de l’AMFMF
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l’Association Franç aise de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Fièvres
Récurrentes Héréditaires
1 janvier 2006 : l’affmf voit le jour : http://www.affmf.com/
À l’origine de cette création : des familles de malades et des malades repartis dans toute la France.
Cette association est un lieu d’accueil, de ressources et de soutien où la convivialité, l’échange et le partage des
expériences jouent un rô le primordial.
Reconnue d’intérê t général, membre de l’Alliance Maladies Rares, de l’Inserm et de Eurordis, l’AFFMF s’est
constituée autour d’un conseil scientifique, composé de spécialistes français, reconnus sur le plan international, qui a
accepté de lui prêter main forte dans ses démarches quotidiennes.
Charlotte Seince
Présidente de l’AFFMF. (depuis novembre 2015)
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Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
‫ٚاٌدٙاص٠ح‬ ‫اٌزاذ١ح‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ألِشاع‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬
Moroccan auto-immune and systemic diseases
Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫ِٛع١اس‬ ‫خذ٠دح‬ ‫اٌذورٛسج‬
‫أِشاع‬ ٚ ‫اٌثاؽٕ١ح‬ ‫األِشاع‬ ٟ‫ف‬ ‫اخرظاط١ح‬‫اٌش١خٛخح‬
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine des maladies
auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
‫ٚاٌدٙاص٠ح‬ ٚ ‫اٌزاذ١ح‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ألِشاع‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ‫سئ١غح‬
Chairwoman of the Moroccan auto-immune and
systemic diseases
Vice-présidente de l’association marocaine des
intolérants et allergiques au gluten (AMIAG)
Vice-présidente de l'association marocaine de la
fièvre méditerranéenne (AMFMF)
Les Maladies Auto-Immunes et systémiques
Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des
cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules
des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non
élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps
devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ».
Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la
thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la
Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque
(intolérance au gluten), la maladie de Crohn…
Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-
immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de
Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…
Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème
cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ
10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin,
dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas.
Une maladie systémique est une pathologie auto-immune ou non touchant plusieurs organes en même temps comme
la sarcoïdose, la maladie périodique ou Fièvre Méditerranéenne Familiale, les maladies de
surcharge, certaines maladies métaboliques.
Les missions de AMMAIS
Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en
tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de
promouvoir la recherche et les études sur elles.
Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha,
Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi,
Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère.
le Pr Loïc Guillevin
Président d’honneur d’AMMAIS
Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que
membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin apporte à AMMAIS
une aide et un soutien inestimable
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Liste de liens d’article de presse sur la journée organisée par l’AFMFM sur
la fièvre méditerranéenne et les maladies rares le 28 février 2015
Quatre exemples représentatifs
http://www.lematin.ma/journal/2015/journee-internationale-des-maladies-rares_30000-personnes-affectees--
par-la-fievre-mediterraneenne/218746.html
http://www.lopinion.ma/def.asp?codelangue=23&id_info=44292
https://www.youtube.com/watch?v=kjr-CRiQYX0&feature=youtu.be
http://www.alalam.ma/def.asp?codelangue=23&id_info=66873&date_ar=2015-2-25%2022:20:00
Autres liens en Français
http://www.sante24.ma/public/maladies/item/854-maladies-rares-la-fi%C3%A8vre-
m%C3%A9diterran%C3%A9enne-familiale-fmf.html
http://www.sante24.ma/public/maladies/item/853-journ%C3%A9e-internationale-des-maladies-rares-le-28-
f%C3%A9vrier-2015.html
http://www.leconomiste.com/flash-infos/journee-internationale-des-maladies-rares-le-28-fevrier
http://www.oujdacity.net/national-article-99754-fr/les-maladies-rares-au-maroc-de-la-necessite-dune-strategie-
nationale-pour-des-malades-deboussoles.html
http://www.oujdacity.net/national-article-99696-fr/journee-de-la-fievre-mediterraneenne-familiale.html
http://www.maghress.com/fr/lopinion/44292
http://pharmacie.ma/uploads/pdfs/journee-internationale-des-maladies-rares.pdf
http://www.pharmapresse.net/pages/actualites/la-quatrieme-journee-de-l-auto-immunite.html
http://www.santemaghreb.com/actualites/index.asp?id=19365&texte=0215/mag0215_76&action=lire
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15
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En arabe
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Familial Mediterranean fever (FMF) is an autoinflammatory disorder characterized by recurrent short
episodes of fever and serositis resulting in pain in the abdomen, chest, joints and muscles.FMF is primarily
found in the south-eastern Mediterranean area. Populations having a high prevalence (1/200-1/1000) of the
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رمضان و صيام الأشخاص المسنين
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La fièvre méditerranéenne familiale dossier de presse

  • 1. 1 Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale ‫اٌدّؼ١ح‬‫اٌّغشت١ح‬‫ألِشاع‬ّٝ‫ز‬‫اٌثسش‬‫اٌث١غ‬‫اٌّرٛعؾ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ (AMFMF) LA FIEVRE MEDITERRANEENNE FAMILIALE ET AUTRES FIEVRES HEREDITAIRES RECURRENTES Dossier réalisé par le Dr Khadija Moussayer Vice- présidente de l’AMFMF Présidente de l’Association Marocaine Des maladies Auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
  • 2. 2 SOMMAIRE (Dossier de la Première Journée Nationale de l’AMFMF le 28 février 2015) A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale a organisé le samedi 28 février 2015 sa première journée nationale sur la Fièvre Méditerranéenne Familiale dans la grande salle de conférences de la Faculté de Médecine et de Pharmacie de Casablanca. Cette conférence/ débat était à destination des malades et leurs familles ainsi que des médecins et professionnels de santé. Elle a abordé aussi, plus largement, la situation des maladies rares au Maroc.  La fièvre méditerranéenne Familiale FMF (Communiqué de presse de la journée internationale des maladies rares 2015)  Des souffrances physiques au repli sur soi pour les personnes atteintes par La Fièvre Méditerranéenne Familiale au Maroc  ‫ٌٍرٛػ١ح‬ ٟ‫دساع‬ َٛ٠‫زٛي‬ّٝ‫ز‬‫اٌثسش‬‫األت١غ‬‫اٌّرٛعؾ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ٟ‫ف‬‫اٌذاس‬ ‫اٌث١ؼاء‬  Les Maladies Rares au Maroc : nécessité d’une stratégie nationale à l’égard de malades désorientés  Qu'est-ce qu'une maladie génétique ?  ‫ا‬‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫إٌادسج‬ ‫ألِشاع‬  Galerie Photos de la Journée internationale du28 février 2015  L’AMFMF et ses partenaires l’AFFMF et l’AMMAIS  Revue de presse en français et en arabe Contact presse Casablanca Tél : 05 22 86 23 63 GSM : 06 63 21 89 49 Mail : moussayerkhadija@gmail.com PAGE 3 PAGE 4 PAGE 5 PAGES 6 ET 7 PAGE 8 PAGES 9 ET 10 PAGE 11 PAGES 12 ET 13 PAGES 14 ET 15
  • 3. 3 La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF) (Communiqué de presse de la journée 2015) La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), encore dénommée maladie périodique est une pathologie auto- inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène (gène MEFV dans le chromosome 16 codant pour la protéine pyrine) qui régule l’inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin méditerranéen, en particulier les arméniens, les turcs, les arabes et les juifs sépharades. C’est une des maladies rares les plus fréquentes dans notre pays : on peut estimer qu’au moins 20 000 marocains sont concernés par cette pathologie qui serait apparue il y a plusieurs milliers d’années dans le bassin de la Mésopotamie à la suite d’une modification de l’information génétique (une mutation) au sein de ses populations. La FMF peut ne toucher aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. Le mariage consanguin en augmente le risque. La FMF se manifeste par des crises inflammatoires qui durent entre un et trois jours et se répètent à des intervalles différents. Les symptômes principaux : une forte fièvre (38°C-40°C) ne répondant pas aux antibiotiques, des douleurs abdominales (semblables à une appendicite !), des douleurs thoraciques, articulaires, musculaires… Entre les poussées, la personne ne présente plus aucun signe, ce qui peut être à l’origine d’une incompréhension de la part de la famille et parfois des soignants. Les premiers épisodes apparaissent le plus souvent pendant la petite enfance, vers 2 ou 3 ans, augmentent en nombre pendant l’enfance et l’adolescence puis se poursuivent à l’âge adulte de manière plus ou moins régulière. Le stress, la fatigue, l'exposition au froid, des repas riches en graisse, des infections, certains médicaments et les règles peuvent déclencher les crises. Il n’existe aucun traitement curatif mais un médicament très efficace, la colchicine, est capable d’inhiber voire d’espacer les crises dans 90 % des cas et surtout d’enrayer le risque de dépôts des produits de l’inflammation appelé amylose, susceptibles d’endommager les organes et principalement les reins (jusqu’à nécessiter dialyse ou greffe d'organes). Issue d’une fleur - la colchique -, la colchicine fait partie d’une pharmacopée ancestrale déjà utilisée chez les babyloniens au IIIe siècle avant JC pour calmer les inflammations. Elle est aussi utilisée pour traiter les crises de goutte depuis les années 1950. Cette manifestation s’inscrit dans le cadre de la journée internationale des maladies rares. Rappelons qu’elles se définissent comme des affections, en majorité graves et invalidantes, touchant en général moins d’une personne sur 2000. Plus de 7 000 sont déjà recensées et entre 200 à 300 nouvelles décrites chaque année. Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancéreuses …-, 80% d’entre elles ont une origine génétique. Au total, ces maladies sont rares, mais les malades nombreux, près de 5 % de la population mondiale, soit certainement 1,5 million de personnes de tous âges au Maroc. Cette rencontre a été l’occasion de débattre des problématiques inhérentes à la Fièvre Méditerranéenne, aux autres fièvres récurrentes et plus largement, à toutes les maladies rares : manque d’information pour les patients comme pour les professionnels et les autorités, avec pour conséquence des difficultés, errances et retards pouvant durer de nombreuses années pour poser le diagnostic, défaut de structures spécialisées, isolement vécu parfois par les malades et leur entourage… Au-delà de la FMF, les maladies rares ont en effet besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique faisant l’objet de programmes nationaux spécifiques de soins.
  • 4. 4 Des souffrances physiques au repli sur soi Pour les personnes atteintes par La Fièvre Méditerranéenne Familiale au Maroc La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF) est une pathologie auto-inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène. Considérée comme une des maladies rares les plus fréquentes dans notre pays, elle se caractérise par la survenue d’épisodes fébriles récidivants sans cause infectieuse. Des souffrances à la limite du supportable Les fortes douleurs au ventre sont la manifestation la plus caractéristique et la plus fréquente : elles sont liées à l’inflammation du péritoine (membrane qui recouvre tous les organes de l’abdomen) et présentes jusqu’à 90% des crises chez l’enfant. La crise commence brusquement chez un sujet en bonne santé. Très rapidement, la douleur, d’abord localisée en un point, s'étend à tout l'abdomen avec des irradiations. Le patient se plie en deux, évite tout changement de position qui aggraverait sa sensation de douleur et est pris de nausées et/ou vomissements. En fréquence, viennent ensuite les douleurs thoraciques dans 50% des cas (par inflammation de la plèvre qui recouvre les poumons et/ou du péricarde qui recouvre le cœur). Les symptômes apparaissent brusquement, arrivent rapidement à leur intensité maximale et régressent totalement en 24 à 48 heures. Douleurs articulaires et musculaires et éruption cutanées accompagnent souvent ce tableau. Chacun de ces symptômes peut rappeler d’autres affections comme une appendicite, une péritonite, un rhumatisme, une infection... ce qui complique au début l’établissement du diagnostic. Le retentissement de la maladie sur le psychisme Dans bien des cas, la maladie va bien au-delà des douleurs physiques des fièvres. Les crises à répétition provoquent une fragilité psychologique surtout quand la pathologie n’est pas clairement identifiée et parfois mise en doute (« c’est dans ta tête ! »). L’attente de la prochaine crise suscite aussi des angoisses qui favorisent sa venue. Le patient vit alors sa maladie dans un état d’anxiété permanent et de repli sur soi.
  • 5. 5 ‫اٍِغسث١ح‬ ‫اٍدِؼ١ح‬‫ألِساغ‬ِٝ‫س‬‫اٍثسسا‬‫ال‬‫ث١غ‬‫اٍِرٛغﻄ‬‫اٍؼاﺌٍ١ح‬ ‫ٛﻏ١س٘ا‬ِِٓٝ‫اٍس‬‫اٍِرىسسج‬ٌٛ‫ا‬‫سا‬‫ث١ح‬ _______________________________________________ ٟ‫دساع‬ َٛ٠‫ٌٍرٛػ١ح‬‫زٛي‬ّٝ‫ز‬‫اٌثسش‬‫األت١غ‬‫اٌّرٛعؾ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ٟ‫ف‬‫اٌذاس‬‫اٌث١ؼاء‬ َٛ١ٌ‫ا‬ٌّٟ‫اٌؼا‬‫ٌألِشاع‬‫إٌادسج‬َٛ٠28‫فثشا٠ش‬ ‫ذخٍ١ذ‬ ‫ِغ‬ ‫ِٛاصاج‬ ‫مع‬ ‫موازاة‬ٌّٟ‫اٌؼا‬ َٛ١ٌ‫ا‬‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬،‫ﺗ‬‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ُ‫ٔظ‬‫ﻟ‬‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ػش١ح‬‫اٌغثد‬ َٛ٠28‫فثشا٠ش‬،‫ﺃ‬‫ٚي‬ٟٕ‫ٚؽ‬ ‫ٌماء‬ ‫ﻟ‬‫ٚاٌظ١ذٌح‬ ‫اٌﻄة‬ ‫تىٍ١ح‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ب‬‫ﻟها‬ ‫ﺗظاهرة‬ ‫ﺃول‬ ‫يصادف‬ ‫اﻟذي‬ ‫و‬ ‫اﻟبيضاء‬ ‫اﻟدار‬.ٞ‫عد‬‫اٌّؤذّش‬ ‫٘زا‬ ‫٘ذف‬ٓ١‫اٌّظات‬ ‫اٌظسح‬ ٛ١ِٕٙ ٚ ‫األؽثاء‬ ‫وذاٌه‬ ٚ ُٙ‫ػائالذ‬ ٚ ‫تاٌّشع‬. ّٝ‫ز‬ ‫ِشع‬‫اٌثسش‬‫األت١غ‬ٟ‫ٚساث‬ ٟ‫راذ‬ ٟ‫اٌرٙات‬ ‫ِشع‬ ،‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعﻄ١ح‬ ّٝ‫اٌس‬ ٚ‫أ‬ ٞ‫اٌذٚس‬ ‫تاٌّشع‬ ‫وذاٌه‬ ‫اٌّغّاج‬ ،‫اٌّرٛعؾ‬ٟٕ١‫خ‬ ًٍ‫خ‬ ‫خشاء‬ ‫٠سذز‬ َٛ‫وشِٚٛع‬ ٜٛ‫ِغر‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ؽفشج‬ ‫ِغ‬16‫االٌرٙاب‬ ‫دسخح‬ ٟ‫ف‬ ُ‫ذرسى‬ ‫خ١ٕح‬ ٟ‫ف‬ ‫تاٌرسذ٠ذ‬ ٚ.‫اٌثسش‬ ‫زٛع‬ ِٓ ٓ٠‫إٌّسذس‬ ‫األشخاص‬ ‫تاألعاط‬ ‫اٌّشع‬ ‫٠ظ١ة‬ ِٓ‫األس‬ ‫تاألخض‬ ٚ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ٚ‫اٌؼشب‬ ٚ ٓ١١‫اٌششل‬ ‫اٌ١ٙٛد‬ ‫وذاٌه‬ ٚ ‫اٌرشن‬.ٓ١‫ت‬ ِٓ ‫اٌّرٛعﻄ١ح‬ ّٝ‫اٌس‬ ‫ذؼذ‬ٟ‫ف‬ ‫ش١ٛػا‬ ‫األوثش‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ً‫األل‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ٚخٛد‬ ‫ذمذ٠ش‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫اد‬ ‫اٌّغشب‬ ‫تٍذٔا‬20000‫أالف‬ ‫ِٕذ‬ ‫ظٙش‬ ٗٔ‫ا‬ ‫٠شخر‬ ٞ‫اٌز‬ ‫تاٌّشع‬ ٟٕ‫ِؼ‬ ٟ‫ِغشت‬‫ذغ١١ش‬ ‫تؼذ‬ ٓ٠‫إٌٙش‬ ٓ١‫ت‬ ‫ِا‬ ‫تالد‬ ٟ‫ف‬ ٓ١ٕ‫اٌغ‬ ‫عىأٙا‬ ‫ٌثؼغ‬ ‫اٌٛساث١ح‬ ‫اٌّؼٍِٛاخ‬ ٟ‫ف‬.‫أعثاب‬‫٘زا‬‫اٌّشع‬ٓ‫ٌى‬ ،‫ٚساث١ح‬‫اٌّغؤٚي‬ ٓ١‫ٌٍد‬‫طفح‬‫ِرٕس١ح‬‫اٌّشع‬ ‫ظٙٛس‬ ،ِٓ ٓ١‫ٔغخر‬ ًّ‫ز‬ ‫٠غرٛخة‬ ‫األب‬ ‫ػٕذ‬ ‫ٔغخح‬ ‫ٚخٛد‬ ‫داٌه‬ ٟ‫ٚ٠غرذػ‬ ٓ١‫أٌد‬ ‫ٔفظ‬َ‫ٚاأل‬‫ِؼا‬.‫ذسذز‬‫اإلطاتح‬‫تٕغثح‬25%ْ‫ا‬ ْٚ‫د‬ ‫ٌٍﻄفشج‬ ٓ١ٍِ‫زا‬ ٓ٠ٛ‫األت‬ ْ‫وا‬ ‫آدا‬ْ‫ِظاتا‬ ‫٠ىٛٔا‬ ٌٝ‫إ‬ ‫تاٌّشع‬100%ِٓ‫األؽفاي‬ٓ١‫ِش٠ؼ‬ ٓ٠ٛ‫األت‬ ‫وٍرا‬ ْ‫وا‬ ‫ادا‬ ‫تاٌّشع‬ ٓ١‫ِظات‬. ‫ٔٛتاخ‬ ٓ‫ػ‬ ‫ػثاسج‬ ‫اٌّشع‬ ‫٠ظٙش‬‫ِرىشسج‬ِٓ‫ٌذسخح‬ ‫ػاي‬ ‫اسذفاع‬ ‫ِغ‬ ّٝ‫اٌس‬َ‫تآال‬ ‫ِظازثح‬ ،‫اٌسشاسج‬ٚ‫ا‬ ‫اٌؼؼالخ‬ ٚ ‫اٌظذس‬ ٚ‫أ‬ ٓ‫اٌثﻄ‬ ‫طؼ١ذ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ِثشزح‬ ‫اٌرٙاب‬ ‫ٔر١دح‬ ‫داٌه‬ ٚ ً‫اٌّفاط‬‫األﻏش١ح‬‫اٌّس١ﻄح‬‫تاألػؼاء‬.ٓ‫اٌثﻄ‬ ‫أػشاع‬ٟ٘‫األوثش‬‫ش١ٛػا‬ٓ١‫ت‬ٓ١‫اٌّظات‬‫تٙزا‬‫اٌّشع‬ٗ‫ٚذشث‬ٟ‫ف‬ ‫لغٛذٙا‬ ٚ ‫زذذٙا‬ ‫اٌدشاز١ح‬ ‫اٌساالخ‬ ْ‫األز١ا‬ ِٓ ‫وث١ش‬‫ٌذسخح‬ْ‫أ‬‫ٕ٘ان‬‫تؼغ‬ٝ‫اٌّشػ‬ٓ٠‫اٌز‬ٌُ‫٠شخظٛا‬ُ‫٠ر‬ ‫تؼذ‬‫اٌرٙاب‬ ‫ِغ‬ ُٙ‫اػشاػ‬ ٖ‫الشرثا‬ ‫خشاز١ح‬ ‫ٌؼٍّ١اخ‬ ُٙ‫خؼٛػ‬ ‫اٌضائذج‬،‫اٌذٚد٠ح‬ٚ‫أ‬‫األػؼاء‬ ِٓ ‫ﻏ١ش٘ا‬ٟ‫ف‬ٓ‫اٌثﻄ‬. ِٓ ْ‫األز١ا‬ ‫تؼغ‬ ٟ‫ف‬ ٚ ‫األلاسب‬ ‫ؽشف‬ ِٓ ‫اٌّشع‬ ٟ‫ف‬ ‫٠شىه‬ ‫ِّا‬ ٓ‫٠ى‬ ٌُ ‫ش١ﺌا‬ ْ‫وا‬ ‫ٔظاتٙا‬ ٌٝ‫إ‬ ‫األِٛس‬ ً‫ذذخ‬ ‫داٌه‬ ‫تؼذ‬ ٚ ‫ثالز‬ ٚ‫أ‬ ٓ١ِٛ١ٌ ‫إٌٛتاخ‬ ‫ذّرذ‬ ‫اٌظس١ح‬ ‫اٌشػا٠ح‬ ِٟ‫ِمذ‬ ‫وذاٌه‬ ‫ؽشف‬.‫اٌثاٌثح‬ ٚ‫آ‬ ‫اٌثأ١ح‬ ‫اٌغٕح‬ ٌٟ‫زٛا‬ ‫اٌﻄفٌٛح‬ ِٓ ٌٝٚ‫األ‬ ً‫اٌّشاز‬ ٟ‫ف‬ ‫ػادج‬ ‫اٌّشع‬ ‫ػالِاخ‬ ‫ذظٙش‬‫اٌؼّش‬ ِٓ‫٠ضداد‬ ٚ ‫اٌثٍٛؽ‬ ‫ِشزٍح‬ ٌٝ‫إ‬ ‫داٌه‬ ‫تؼذ‬ ‫اعرّشاس٘ا‬ ‫ِغ‬ ‫اٌّشا٘مح‬ ‫ِشزٍح‬ ٟ‫ف‬ ‫ذشدد٘ا‬.‫ػاٌ١ح‬ ‫ٚخثح‬ ،‫ٌٍثشد‬ ‫ذؼشع‬ ،‫ذؼة‬ ،‫إخٙاد‬ ‫خشاء‬ ِٓ ‫إٌٛتاخ‬ ‫ذٕذٌغ‬ ‫ِا‬ ‫ػادج‬ ٚ ‫اٌس١غ‬ ‫فرشج‬ ٚ‫أ‬ ‫األدٚ٠ح‬ ‫تؼغ‬ ‫أخذ‬ ٚ‫أ‬ ٓ‫ذؼف‬ ،ْٛ٘‫اٌذ‬. ٟ‫ف‬ ‫ٔاخغ‬ ٚ ‫فؼاي‬ ‫خذ‬ ‫دٚاء‬ ‫ٕ٘ان‬ ٓ‫ٌى‬ ‫ٌٍّشع‬ ٞ‫خذس‬ ‫ػالج‬ ‫٠ٛخذ‬ ‫ال‬90%‫ت١ٕٙا‬ ‫٠ثاػذ‬ ً‫األل‬ ٍٝ‫ػ‬ ٚ‫أ‬ ‫إٌٛتاخ‬ ‫أذالع‬ ‫٠ّٕغ‬ ‫اٌساالخ‬ ِٓٛ٘ٚ‫ػماس‬ ،ٜٛ‫لظ‬ ‫أّ٘١ح‬ ‫اٌذٚاء‬ ‫ٌٙذا‬ ،‫اٌٍسالذ‬ ‫ص٘شج‬ ِٓ ‫اٌّشرك‬ ٓ١‫اٌىٌٛش١غ‬‫اٌّؼاػفاخ‬ ‫تىث١ش‬ ‫٠مٍض‬ ٗٔ‫أل‬‫اٌّشذثﻄح‬‫تٙزا‬‫خظٛطا‬ ٚ ‫اٌّشع‬‫زذٚز‬‫اٌذاء‬ ٝٔ‫إٌشٛا‬‫إٌاذح‬ٓ‫ػ‬‫ذشعة‬‫ِادج‬‫خاطح‬ ‫االٌرٙاب‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌّثثمح‬ ‫األِا٠ٍٛ٠ذ‬ٍٝ‫تاٌى‬. ًٓ١‫ت‬ ِٓ ‫تٙا‬ ‫ٚازذ‬ ‫ِظاب‬ ِٓ ‫أوثش‬ ‫٠ٛخذ‬ ‫ال‬ ‫وٛٔٙا‬ ‫ذؼش٠فٙا‬ ُ‫٠ر‬ ٟ‫اٌر‬ ‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬ ٌٟٚ‫اٌذ‬ َٛ١ٌ‫ا‬ ‫ذظادف‬ ‫اٌرظا٘شج‬ ‫٘ذا‬2000ْٛ‫ذى‬ ‫ِا‬ ‫ػادج‬ ٚ ‫ٔغّح‬ ‫اٌؼدض‬ ٌٝ‫إ‬ ٞ‫ذؤد‬ ٚ ‫خادج‬ ٚ ‫ِضِٕح‬.ِٓ ‫أوثش‬ ‫٠ٛخذ‬7000َ‫ػا‬ ً‫و‬ ‫اورشاف‬ ُ‫٠ر‬ ٚ ‫ِٛطٛف‬ ‫ٔادس‬ ‫ِشع‬ٓ١‫ت‬ ‫ِا‬200ٌٝ‫إ‬300‫خذ٠ذ‬ ‫ِشع‬.‫ذرّ١ض‬ ‫اٌغشؽأاخ‬ ‫تؼغ‬ ٚ ‫اٌزاذ١ح‬ ‫إٌّاػح‬ ‫أِشاع‬ ‫ٚتؼغ‬ ،‫ِؼذ٠ح‬ ‫أِشاع‬ ،‫اعرمالت١ح‬ ‫أِشاع‬ ،‫ػؼٍ١ح‬ ‫ػظث١ح‬ ‫أشىاي‬ ٓ١‫ت‬ ‫ذٕٛػٙا‬ ‫تغا٠ح‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬.‫ِا‬ ‫٠ؼادي‬80%ً‫ذشى‬ ‫أٔٙا‬ ‫إال‬ ‫ٔادسج‬ ‫األِشاع‬ ٗ‫٘اذ‬ ْ‫أ‬ ُ‫اٌشﻏ‬ ٍٝ‫ػ‬ َّٛ‫اٌؼ‬ ٍٝ‫ػ‬ ٚ ٟٕ١‫خ‬ ‫عثثٙا‬ ْٛ‫٠ى‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ِِٓٓ ‫٘ائال‬ ‫ػذدا‬ ،‫اٌّدّٛع‬ ٟ‫ف‬ ‫٠ماسب‬ ‫ِا‬ ‫ذخض‬ ‫أٔٙا‬ ‫أد‬ ، ٓ١‫اٌّظات‬5‫٠ؼادي‬ ‫ِا‬ ٞ‫أ‬ ،ٌُ‫اٌؼا‬ ْ‫عىا‬ ِٓ ٪1.5‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫األػّاس‬ ‫ِخرٍف‬ ِٓ ‫شخض‬ ْٛ١ٍِ. ‫األِشاع‬ ‫ِغ‬ ‫اٌّرماعّح‬ ٜ‫األخش‬ ‫اٌّرىشسج‬ ّٝ‫اٌس‬ ‫أِشاع‬ ٚ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌىإِح‬ ‫اإلشىاٌ١ح‬ ‫ٌّٕالشح‬ ‫فشطح‬ ‫االخرّاع‬ ‫٘زا‬ ْٛ‫ع١ى‬ ٟ‫ف‬ ٍٝ‫ذرد‬ ٟ‫اٌر‬ ٚ ٜ‫األخش‬ ‫إٌادسج‬‫اٌرشخ١ض‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚذؤخ١ش‬ ‫طؼٛتاخ‬ ِٓ ٕٗ‫ػ‬ ‫٠ٕرح‬ ‫ِا‬ ٚ ،‫ٚاٌغٍﻄاخ‬ ٓ١‫ٌٍّٚسرشف‬ ٝ‫ٌٍّشػ‬ ‫واف١ح‬ ‫ِؼٍِٛاخ‬ ‫ذٛفش‬ َ‫ػذ‬ ُٙ‫ٚػائالذ‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ‫ِٕٙا‬ ٟٔ‫٠ؼا‬ ٟ‫اٌر‬ ‫اٌؼضٌح‬ ‫ٚأز١أا‬ ، ‫ِرخظظح‬ ً‫٘١او‬ ‫ٚخٛد‬ َ‫ػذ‬ ٚ ‫ػذ٠ذج‬ ‫عٕٛاخ‬ ‫٠غرغشق‬ ‫لذ‬ ٗ١‫ٚذ‬.‫اٌّرٛظـ١ح‬ ّٝ‫اٌح‬ ‫ػدا‬ ‫ِا‬ ٟ‫ف‬،‫ٕ٘ان‬ ٚ ، ‫اٌؼاِح‬ ‫اٌظسح‬ ‫أٌٚٛ٠ح‬ ً‫ذشى‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ْ‫تا‬ ‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫االػرشاف‬ ُ‫٠ر‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ٍِسح‬ ‫زاخح‬‫ِسذدج‬ ‫ٚؽٕ١ح‬ ‫ٌثشاِح‬ ‫ذخؼغ‬ ْ‫أ‬ ‫٠دة‬. 23/02/2015 ‫اٌداساٌت٠ػاﺀ‬ٟ‫ف‬ ‫اٌؿت٠تح‬‫ﺧﺩ٠ﺧح‬ِٚ٠‫ظ‬‫ا‬‫زﺃﺧطاﺋ٠ح‬ٟ‫ف‬ٓ‫اٌثاؽ‬ ‫اٌـة‬
  • 6. 6 Les Maladies Rares au Maroc De la nécessité d’une stratégie nationale à l’égard de malades désorientés Filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares Des maladies rares mais de nombreux malades Les maladies rares se définissent en général comme des affections qui touchent moins d’une personne sur 2000. Plus de 7000 pathologies sont recensées et 200 et 300 nouvelles décrites chaque année. Bien que chacune ne touche que peu d'individus, leur grande variété fait que le nombre total de personnes atteintes dépasse souvent le nombre de malades du cancer : 1 personne sur 20 est concernée, soit 5% de la population mondiale, soit encore environ 1,5 million de patients marocains ! Elles sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Le pronostic vital est fréquemment mis en jeu : 80% ont un retentissement sur l’espérance de vie. Une gêne notable et des incapacités à la vie quotidienne sont présentes dans plus de 65% des cas et une perte complète d’autonomie dans 9% des cas. Un panorama très large et parfois déroutant de maladies Extrêmement diverses - neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses …-, 80% de ces maladies ont une origine génétique. 3 maladies sur 4 se déclenchent dans l’enfance mais certaines attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer. Elles empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)… D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo- rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington). Certaines pathologies sont auto-immunes, c’est-à-dire que le système immunitaire censé nous protéger des agressions extérieures (des bactéries, des virus…) se retourne contre l’organisme dans un processus auto-destructif. On citera ainsi la myasthénie, caractérisée par une faiblesse musculaire perturbant les mouvements, les vascularites qui s’attaquent aux parois des vaisseaux sanguins… ou encore le lupus, susceptible de s’attaquer à presque tous les organes. Enfin, des maladies plus fréquentes comme la maladie cœliaque (ou intolérance au gluten des céréales) ont des variantes rares comme la sprue réfractaire potentiellement très grave.
  • 7. 7 Une information « fragmentaire » pour les patients comme pour les médecins Bien que des efforts aient été accomplis ces dernières années dans les CHU, notamment dans les services de génétique, médecine interne et pédiatrie, le manque d’information sur ces maladies est toujours patent aussi bien pour les patients que pour les professionnels et les autorités. Il a pour conséquence des errances et retards de nombreuses années avant l’identification de la pathologie, des insuffisances dans la prise en charge et les traitements et un manque de structures adaptées. Bien plus, un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués sont soignés seulement sur la base de l'expression de leurs symptômes. Et pourtant, s’il n'existe pas de traitement curatif pour la plupart de ces affections, des soins appropriés peuvent permettre de « vivre avec une maladie rare », selon le thème retenu pour cette 8ème journée internationale. Des moyens à disposition limités Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements complexes et indispensables existent. Ces moyens sont toutefois limités et difficiles à obtenir car parfois coûteux (médicaments «orphelins», greffe de moelle osseuse…) et pas toujours bien connus, alors que leur bénéfice en terme financier ne se mesure que sur le long terme : un test adéquat sera toujours moins cher que des traitements inadaptés à vie ou que le nomadisme médical auquel se livrent des patients désorientés ! Les maladies rares ont besoin d’être maintenant reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares, formulant les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation ainsi que de l’orientation et des soins aux patients. Sites internet utiles : Orphanet : site de référence gratuit sur les maladies rares, pour les professionnels et le grand public : www.orphanet.fr La Plateforme Maladies Rares: http://www.plateforme-maladiesrares.org/ *****
  • 8. 8 Qu'est-ce qu'une maladie génétique ? L’être humain est constitué de plusieurs milliards de cellules. Au centre de chaque cellule se trouve le noyau qui abrite notre patrimoine génétique : 23 paires de chromosomes soit 46 chromosomes (22 paires numérotées de 1 à 22 + 1 paire de chromosomes sexuels X ou Y), 23 de ces chromosomes venant du père et 23 de la mère. Ces chromosomes renferment une molécule, l’ADN, qui porte toutes les informations, les gènes, concernant l’organisme. Dans les maladies génétiques, des erreurs irréversibles se sont produits sur un des gènes (situé sur le chromosome 16 pour la fièvre méditerranéenne) produisant ce qu’on appelle une mutation génétique. Dans le cas de la FMF, une personne en sera atteinte seulement si le gène muté causant la maladie est présent sur les deux chromosomes 16, l’un transmis par le père et l’autre par la mère. Un sujet n’ayant qu’un seul gène de la FMF ne développera pas la maladie mais sera un porteur sain de celle-ci. Tout ceci explique que la FMF peut ne toucher aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. De ce fait, les mariages consanguins (intrafamiliaux entre cousins) augmentent fortement le risque.
  • 9. 9 Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale ‫اٌدّؼ١ح‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫ألِشاع‬ ّٝ‫ز‬ ‫اٌثسش‬ ‫اٌث١غ‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ (AMFMF) ‫ِٛع١اس‬ ‫خذ٠دح‬ ‫اٌذورٛسج‬ ‫ذسش٠ش‬‫اخرظاط١ح‬ ‫اٌش١خٛخح‬ ‫أِشاع‬ ٚ ٟٕ‫اٌثاؽ‬ ‫اٌﻄة‬ ٟ‫ف‬ ّٝ‫ٌٍس‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ‫سئ١ظ‬ ‫ٔائثح‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعﻄ١ح‬ ‫ا‬‫ألِشاع‬‫اٌّغشب‬ ٟ‫ف‬ ‫إٌادسج‬ ٝ‫ٌّشػ‬ ‫ٚؽٕ١ح‬ ‫إعرشاذ١د١ح‬ ‫إػذاد‬ ‫ػشٚسج‬'ٓ١ٙ‫ثائ‬' ‫ا‬‫إٌادسج‬ ‫ألِشاع‬:‫إٌادسج‬ ‫تاألِشاع‬ ٓ١‫اٌّظات‬ ِٓ ‫وث١ش‬ ‫ػذد‬ ٓ‫ٌى‬ ‫اٌّشع‬ ‫تٕفظ‬ ً‫لالئ‬ ٓ١‫ِظات‬ ِٓ ‫ٚاحد‬ ِٓ ً‫ﺃل‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ذؤثس‬ ‫تأٔٙا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ‫ذؼسف‬2000‫شخض‬ ِٓ ‫ﺃوثس‬ ‫ذحد٠د‬ ُ‫ذ‬ ْ٢‫ا‬ ٝ‫حر‬ ،7000‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬ٚ‫٠ٛطف‬ َ‫ػا‬ ً‫و‬ 200 ٌٝ‫إ‬ 300‫خد٠د‬ ‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬.ِٓ ْٛٔ‫٠ؼا‬ ٓ٠‫اٌر‬ ‫ٌألشخاص‬ ٌٟ‫اإلخّا‬ ‫اٌؼدﺩ‬ ً‫ذدؼ‬ ‫وثسذٙا‬ ٚ ‫ذٕٛػٙا‬ ٓ‫ٌى‬ ،‫األفساﺩ‬ ِٓ ‫ﺃلٍ١ح‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫إال‬ ‫٠ؤثس‬ ‫ال‬ ‫ِسع‬ ً‫و‬ ْ‫ﺃ‬ ُ‫زغ‬ ْ‫اٌعسؽا‬ ٝ‫ِسػ‬ ‫ػدﺩ‬ ‫٠رداٚش‬ ‫خساﺋٙا‬.‫٠مازب‬ ‫ِا‬ ‫األِساع‬ ٗ‫٘اذ‬ ٟٕ‫ذؼ‬1ً‫و‬ ِٓ 20 ‫٠ؼاﺩي‬ ‫ِا‬ ٞ‫ﺃ‬ ‫شخض‬5‫ٔظف‬ ٚ ْٛ١ٍِ ٌٟ‫حٛا‬ ٚ ٌُ‫اٌؼا‬ ْ‫ظىا‬ ِٓ ٪ ٟ‫ِغست‬ ْٛ١ٍِ. ‫تٙا‬ ‫اٌّظاب‬ ‫ح١اج‬ ‫ذٙدﺩ‬ ٚ ‫خد٠ح‬ ٚ ‫شد٠دج‬ ‫ﺃ٠ؼا‬ ْٛ‫ذى‬ ‫ِا‬ ‫ٚػاﺩج‬ ‫ذمدِ١ح‬ ٚ ،‫ِصِٕح‬ ‫ﺃِساػا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ْٛ‫ذى‬ ‫ِا‬ ‫غاٌثا‬.ْ‫ﺃ‬ ‫ﺃﺩ‬ 80 ‫إٌاﺩزج‬ ‫اإلِساع‬ ِٓ ٪ ِٓ ‫ﺃوثس‬ ٟ‫ف‬ ٚ ‫اٌّرٛلغ‬ ‫اٌؼّس‬ ‫ِرٛظؾ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ِثاشس‬ ‫ذأث١س‬ ‫ٌد٠ٙا‬65ٟ‫ف‬ ‫ٌالظرمالٌ١ح‬ ًِ‫وا‬ ْ‫ٚفمدا‬ ‫اٌ١ِٛ١ح‬ ‫اٌح١اج‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚػدص‬ ‫وث١سج‬ ‫ِشمح‬ ‫ٕ٘اٌه‬ ٪ 9 ِٓ ٪ ‫.اٌحاالخ‬ ‫ِشتىح‬ ‫ػالِاخ‬ ٚ ‫خذا‬ ‫وث١ش‬ ‫ذٕٛع‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ﺃِساع‬ ‫ٚتؼغ‬ ،‫ذؼفٕ١ح‬ ‫ﺃِساع‬ ،‫اظرمالت١ح‬ ‫ﺃِساع‬ ،‫ػؼٍ١ح‬ ‫ػظث١ح‬ ‫ﺃشىاي‬ ٓ١‫ت‬ ‫ذٕٛػٙا‬ ‫تغا٠ح‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ‫ذرّ١ص‬‫عشؽأ١ح‬ ٚ ‫اٌزاذ١ح‬ - ٓ‫ٌى‬ 80%ٟ‫ٚزاث‬ ‫ظثة‬ ‫ٌٙا‬ ‫األِساع‬ ٖ‫٘ر‬ ِٓ ٚ ٟٕ١‫3خ‬ ِٓ4ٚ‫اٌثالث١ٓ،ﺃ‬ ٓ‫ظ‬ ٝ‫حر‬ ٖ‫تسٚش‬ ‫إِىأ١ح‬ ‫ِغ‬ ٓ‫ٌٚى‬ ‫اٌـفٌٛح‬ ‫ِسحٍح‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌظٙٛز‬ ٟ‫ف‬ ‫٠ثدﺃ‬ ‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬ ٓ١‫األزتؼ‬ ‫االﺧرثاء‬ ِٓ ‫ؽٛ٠ٍح‬ ‫ِدج‬ ‫تؼد‬ ٓ١‫اٌخّع‬ ٓ‫ظ‬ ‫فٛق‬ ‫ِا‬ ٚ‫آ‬ . ‫وّا‬ ٓ‫اٌرؼف‬ ‫ِماِٚح‬ ‫ذؼؼف‬ ٚ‫ﺃ‬ ، ٟ‫اٌى١ع‬ ‫اٌرٍ١ف‬ ‫حاٌح‬ ٟ‫ف‬ ً‫ِث‬ ‫ػع١سا‬ ‫اٌرٕفط‬ ً‫ذدؼ‬ ٚ‫ﺃ‬ ٓ١‫اٌؼ‬ ‫ٌشثىح‬ ‫ذد٘ٛز‬ ‫ٕ٘اٌه‬ ْ‫وا‬ ‫آﺩا‬ ‫اٌثظس‬ ‫ذفمد‬ ‫لد‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ٗ‫٘اذ‬ ‫اٌٙ١ّٛف١ٍ١ا‬ ٟ‫ف‬ ‫اٌحاي‬ ٛ٘ ‫وّا‬ َ‫اٌد‬ ‫ذدٍؾ‬ ٟ‫ف‬ ً‫ِشاو‬ ‫ذعثة‬ ٚ‫ا‬ ٌٟٚ‫األ‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ػدص‬ ٟ‫ف‬(‫إٌاػٛز‬)ٛ٘ ‫وّا‬ ‫اٌثٍٛؽ‬ ٚ ٌّٕٛ‫ا‬ ‫ذؼ١ك‬ ْ‫ﺃ‬ ‫وداٌه‬ ٓ‫اٌّّى‬ ِٓ ، ‫اٌّسذثـح‬ ‫ذ١سٔس‬ ‫ِرالشِح‬ ٟ‫ف‬ ‫األِس‬ ‫وٍرا‬ ِٓ ‫ٚاحد‬ ٟ‫ف‬ ًٍ‫ﺧ‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫تغ١اب‬ ‫األٔثٛ٠ح‬ ‫اٌدٕع١ح‬ ‫اٌىسِٚٛظِٛاخ‬. ‫اٌّائ‬ ٗ١ٍِ‫حا‬ ‫ػدﺩ‬ ‫٠فٛق‬ ‫ال‬ ٞ‫اٌر‬ ‫اٌّسع‬ ،‫اٌش١اخ‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫اٌش١خٛﺧح‬ ٟ‫ف‬ ‫ذعازػا‬ ‫ذعثة‬ ٜ‫ﺃﺧس‬ ‫ٔاﺩزج‬ ‫ﺃِساع‬‫ج‬‫ِرىسزج‬ ‫وعٛزا‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫تسِرٗ؛‬ ٌُ‫اٌؼا‬ ٟ‫ف‬(‫ِسع‬ ‫اٌصخاخ١ح‬ َ‫اٌؼظا‬)َ‫ػظا‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ٌٍؼؼالخ‬ ‫ذحٛال‬ ٚ‫ﺃ‬ ‫؛‬(‫اٌّرحدس‬ ْ‫اإلٔعا‬ ‫ِسع‬)‫إال‬ ٌُ‫اٌؼا‬ ‫ِدّٛع‬ ٟ‫ف‬ ِٕٗ ‫٠حض‬ ٌُ ٞ‫اٌر‬2500‫ِظاب‬.‫ٚخٛﺩ‬ ‫حاٌح‬ ٟ‫ف‬ ٓ‫ػ‬ ‫اٌثحث‬ ‫٠دة‬ ‫اٌّثأح‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌع١ـسج‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚطؼٛتح‬ ‫االخرّاػ١ح‬ ‫اٌرماٌ١د‬ ‫ِغ‬ ُ‫ِالﺋ‬ ‫غ١س‬ ْٛ‫٠ى‬ ‫ﺃح١أا‬ ‫ٚظٍٛن‬ ،‫ِرسﺩﺩج‬ ‫ذاوسج‬ ‫ِغ‬ ٟ‫اٌّش‬ ٟ‫ف‬ ‫اػـساتاخ‬ ‫فٛق‬ ‫ِا‬ ‫األشخاص‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫٠ؤثس‬ ٞ‫اٌر‬ ‫اٌّسع‬ ،‫اٌدِاؽ‬ ٟ‫ف‬ ٟ‫إٌخاػ‬ ً‫اٌعاﺋ‬ ُ‫ذساو‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌاذح‬ ‫اٌّسذفغ‬ ‫اٌغ١س‬ ‫اٌؼغؾ‬ ٚ‫ﺩ‬ ‫اٌسﺃض‬ ‫اظرعماء‬ ‫ٚخٛﺩ‬ ‫احرّاي‬60 ‫ظٕح‬.‫اٌحّساء‬ َ‫اٌد‬ ‫ﺧال٠ا‬ ً‫شى‬ ٟ‫ف‬ ًٍ‫ﺧ‬ ٟ‫ف‬ ّٓ‫٠ى‬ ٞ‫اٌر‬ ‫تاٌثالظ١ّ١ا‬ ‫٠ؼسف‬ ‫تّا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫تاألِساع‬ ‫ػاللح‬ ٌٗ َ‫اٌد‬ ‫فمس‬ ْٛ‫٠ى‬ ْ‫ﺃ‬ ٓ‫اٌّّى‬ ِٓ.‫األِساع‬ ٓ١‫ت‬ ِٓ ‫ٌٍّس٠غ‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫ال‬ ‫إزاﺩ٠ح‬ ‫ال‬ ‫ٌحسواخ‬ ‫اٌّعثة‬ ْٛ‫ٕ٘رٕغر‬ ‫ِسع‬ ٚ ُ‫اٌدع‬ ‫ٚفاﺋف‬ ‫ٌدّ١غ‬ ٟ‫ذدز٠د‬ ًٍ‫ش‬ ٌٝ‫إ‬ ٞ‫٠ٛﺩ‬ ٞ‫اٌر‬ ‫اٌث١ؼاء‬ ‫اٌّاﺩج‬ ً‫حث‬ ‫خدا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫اٌخسف‬ ٌٝ‫إ‬ ‫إٌٙا٠ح‬ ٟ‫ف‬ ً‫٠ظ‬ ٟ‫ذدز٠د‬ ٞ‫فىس‬ ‫ػؼف‬ ‫ِغ‬ ‫ػٍ١ٙا‬ ‫اٌع١ـسج‬. ُ‫اٌدع‬ ‫واﺧرساق‬ ٟ‫اٌخازخ‬ ْ‫اٌؼدٚا‬ ِٓ ‫٠حّ١ٕا‬ ْ‫ﺃ‬ ‫اٌّفرسع‬ ِٓ ٞ‫اٌر‬ ٟ‫إٌّاػ‬ ‫اٌدٙاش‬ ْ‫ﺃ‬ ٞ‫ﺃ‬ ‫اٌراذ١ح‬ ‫تإٌّاػح‬ ‫ػاللح‬ ‫ٌٙا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫ﺃِساع‬ ‫تؼغ‬‫ب‬‫اٌثىر١س٠ا‬ ٟ‫اٌراذ‬ ‫اٌردِ١س‬ ٗ‫ذشث‬ ‫ػٍّ١ح‬ ٟ‫ف‬ ‫ػدٔا‬ ‫٠ٕمٍة‬ ‫.ٚاٌف١سٚظاخ‬ ًّ‫ذش‬ ٚ ‫األخٙصج‬ ‫خّ١غ‬ ‫ِغ‬ ًِ‫اٌرؼا‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫لاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ٗ‫٘اذ‬ ٚ:‫تؼؼف‬ ‫٠رّ١ص‬ ٞ‫اٌر‬ ٌٓ٘ٛ‫ا‬ ‫اٌحّساء‬ ‫اٌرﺋث١ح‬ ، ‫خدزأٙا‬ ‫ِٙاخّح‬ ٓ‫ػ‬ ‫إٌاذح‬ ‫اٌدِٛ٠ح‬ ‫األٚػ١ح‬ ‫اٌرٙاب‬ ، ‫ٌٍحسواخ‬ ‫ِؼ١ك‬ ٚ ‫ٌٍمٍك‬ ‫ِث١س‬ ‫ٌٍؼؼالخ‬ ‫ِرسﺩﺩ‬. . ٟ‫اٌصالل‬ ‫اٌداء‬ ‫٠ؼمد‬ ْ‫ﺃ‬ ٓ‫٠ّى‬ ٞ‫اٌر‬ ٟ‫االظرٛاﺋ‬ ‫اٌغ١س‬ ‫اٌرزب‬ ‫ِسع‬ ً‫ِث‬ ‫ٔاﺩزج‬ ‫ِرغ١ساخ‬ ‫ٌد٠ٙا‬ ٓ‫ٌى‬ ‫شاﺋؼح‬ ‫ﺃِساع‬ ‫ٕ٘ان‬ ،‫.ﺃﺧ١سا‬ ‫إٌادسج‬ ‫األِشاع‬ ‫زٛي‬ ‫ٚاألؽثاء‬ ٝ‫اٌّشػ‬ ‫"ِدضأج"ِؼٍِٛاخ‬ ‫ٔمض‬ ٓ‫ٌى‬ ،‫األؽفاي‬ ‫ٚؽة‬ ٟٕ‫اٌثاؽ‬ ‫ٚاٌـة‬ ،‫اٌٛزاثح‬ ٍُ‫ػ‬ ‫ِداي‬ ٟ‫ف‬ ‫ٚﺧاطح‬ ،‫اٌداِؼ١ح‬ ‫اٌّعرشف١اخ‬ ٟ‫ف‬ ‫األﺧ١سج‬ ‫اٌعٕٛاخ‬ ٟ‫ف‬ ‫خٙٛﺩ‬ ‫ترٌد‬ ‫لد‬ ٗٔ‫ﺃ‬ ِٓ ُ‫اٌسغ‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ٚاٌعٍـاخ‬ ٓ١١ٌّٕٙ‫ٚا‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ِٓ ً‫ٌى‬ ‫ٚاػحا‬ ‫٠صاي‬ ‫ال‬ ‫األِساع‬ ٖ‫٘ر‬ ٓ‫ػ‬ ‫اٌّؼٍِٛاخ‬.ٟ‫ف‬ ‫ػؼف‬ ٚ ٓ١‫تاٌّظات‬ ً‫ٌٍرىف‬ ‫ِسافك‬ ‫ٚخٛﺩ‬ َ‫ػد‬ ٕٗ‫ػ‬ ‫٠رسذة‬ ‫ِا‬ ‫ِرؼدﺩج‬ ‫ظٕٛاخ‬ ‫٠رداٚش‬ ‫اٌرشخ١ض‬ ٟ‫ف‬ ‫ذأﺧ١س‬ ‫ِغ‬ ٗ١‫ذ‬ ٚ ٝ‫اٌّسػ‬ ‫ٚػالج‬ ‫ذدت١س‬.ُ‫٠ر‬ ٚ ‫ذشخ١ض‬ ْٚ‫تد‬ ‫ﺃتدا‬ ٍْٛ‫٠ؼ‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ِٓ ‫اٌؼد٠د‬ ،‫ذٌه‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫ش٠اﺩج‬ ُٙ‫ﺃػساػ‬ ‫ذؼث١ساخ‬ ‫ﺃظاض‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫فمؾ‬ ُٙ‫ت‬ ‫االػرٕاء‬. ٍٝ‫ػ‬ ‫٠عاػد‬ ْ‫ﺃ‬ ٓ‫٠ّى‬ ‫إٌّاظثح‬ ‫اٌسػا٠ح‬ ٓ‫ٌى‬ ، ‫إٌاﺩزج‬ ‫األِساع‬ ٖ‫٘ر‬ ُ‫ٌّؼظ‬ ‫ػالج‬ ‫ﺩاﺋّا‬ ‫ٕ٘ان‬ ‫٠ٛخد‬ ‫ال‬ ٗٔ‫ا‬ ُ‫تسغ‬"‫ٔاﺩز‬ ‫ِسع‬ ‫ِغ‬ ‫ذؼا٠ش‬"‫ِٛػٛع‬ ٛ٘ ٚ ‫إٌاﺩزج‬ ‫ٌألِساع‬ ِٓ‫اٌثا‬ ٌٟٚ‫اٌد‬ َٛ١ٌ‫ا‬ ‫ٌٙرا‬.
  • 10. 10 ‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬ ‫اٌّرازح‬ ‫اٌّٛاسد‬ ‫ِسذٚد٠ح‬ ٓ‫ٌى‬ ٚ ‫اٌّؼمدج‬ ‫اٌؼالخاخ‬ ِٓ ‫ٌّدّٛػح‬ ‫اٌٛخٛﺩ‬ ٌٝ‫إ‬ ‫ﺧسٚج‬ ٓ‫ػ‬ ‫فؼال‬ ،‫ٚت١ٌٛٛخ١ح‬ ‫خ١ٕ١ح‬ ‫تاألﺧض‬ ٚ ‫األِساع‬ ٗ‫ٌٙاذ‬ ‫ذشخ١ظ١ح‬ ‫اﺧرثازاخ‬ ‫ٕ٘اٌه‬ ‫.اٌؼسٚز٠ح‬ ُ‫اٌؼظ‬ ‫ٔخاع‬ ‫شزع‬ ‫ػٍّ١ح‬ ً‫ِث‬ ‫اٌثا٘ظح‬ ‫ذىٍفرٙا‬ ‫ِغ‬ ‫االظرؼّاي‬ ٚ ‫اٌحظٛي‬ ‫ٚطؼثح‬ ‫ِحدٚﺩج‬ ‫ٚاٌؼالخاخ‬ ً‫اٌٛظاﺋ‬ ٖ‫٘ر‬.ْ‫األح١ا‬ ‫تؼغ‬ ٟ‫ف‬ ْٛ‫ذى‬ ً٠ٛ‫اٌـ‬ ٜ‫اٌّد‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫إال‬ ‫ذماض‬ ‫ال‬ ‫اٌّاٌ١ح‬ ‫إٌاح١ح‬ ِٓ ‫ﺃزتاحٙا‬ ٚ ‫ِحدٚﺩ‬ ‫ٌٙا‬ ‫تحاخح‬ ُ٘ ٓ٠‫اٌر‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ‫ػدﺩ‬ ْ‫ال‬ ‫تاٌ١ر١ّح‬ ‫ِعّاج‬ ‫األﺩٚ٠ح‬.‫ﺃﺧس‬ ٟ‫ف‬ ‫ﺩاٌه‬ ‫ِغ‬ ٓ‫ٌى‬ ٝ‫اٌّسػ‬ ً‫ذٕم‬ ٚ ‫اٌح١اج‬ ‫ؽٛاي‬ ‫اٌّأﺧٛذج‬ ‫اٌّالﺋّح‬ ‫اٌغ١س‬ ‫اٌؼالخاخ‬ ‫ذىٍفح‬ ِٓ ‫ﺃزﺧض‬ ْ‫٠ثم١ا‬ ‫ﺃّٔٙا‬ ‫إال‬ ‫وٍفرّٙا‬ ُ‫زغ‬ ‫إٌّاظة‬ ‫اٌؼالج‬ ٚ ‫اٌرشخ١ض‬ ْ‫فا‬ ‫اٌّـاف‬ ٓ١‫اٌّشخظ‬ ‫اٌغ١س‬. ‫اٌظحح‬ ‫ﺃٌٚٛ٠اخ‬ ِٓ ‫ٚاػرثاز٘ا‬ ‫إٌاﺩزج‬ ‫تاألِساع‬ ‫األٚزٚت١ح‬ ‫اٌدٚي‬ ‫غساز‬ ٍٝ‫ػ‬ ‫اٌّغسب‬ ٟ‫ف‬ ْ٢‫ا‬ ‫االػرساف‬ ِٓ ‫تد‬ ‫فال‬ ‫االػرثازاخ‬ ٗ‫٘اذ‬ ً‫ٌى‬ ‫ٔظسا‬ ‫ٌداٌه‬ ٚ ٝ‫ٌٍّسػ‬ ٗ١‫ٚاٌرٛخ‬ ٟ‫اٌـث‬ ٓ٠ٛ‫اٌرى‬ ‫ِداالخ‬ ‫ذٌه‬ ٟ‫ف‬ ‫تّا‬ ، ‫ﺃﺧر٘ا‬ ‫اٌّصِغ‬ ‫ٚاٌردات١س‬ ‫ذحم١مٙا‬ ‫اٌّساﺩ‬ ‫األ٘داف‬ ‫ط١اغح‬ ‫ِغ‬ ‫ٌٙا‬ ‫ٚؽٕ١ح‬ ‫ﺧـح‬ ‫ٚػغ‬ ٚ ،‫اٌؼاِح‬ ‫اٌظح١ح‬ ُٙ‫زػا٠ر‬. ٟٕ‫اٌثاؽ‬ ‫اٌﻄة‬ ٟ‫ف‬ ‫اخرظاط١ح‬ ‫ِٛع١اس‬ ‫خذ٠دح‬ ‫اٌذورٛسج‬ ‫ذسش٠ش‬ ‫اٌث١ؼاء‬ ‫اٌذاس‬26‫فثشا٠ش‬2015 ‫ِغ‬ ‫ِٛاصاج‬ٌّٟ‫اٌؼا‬ َٛ١ٌ‫ا‬‫إٌادسج‬ ‫ٌألِشاع‬،‫ذ‬‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ُ‫ٔظ‬ٌ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ػش١ح‬‫اٌغثد‬ َٛ٠28‫فثشا٠ش‬،‫أ‬‫ٚي‬ٟٕ‫ٚؽ‬ ‫ٌماء‬ ٌ‫ٚاٌظ١ذٌح‬ ‫اٌﻄة‬ ‫تىٍ١ح‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫األت١غ‬ ‫اٌثسش‬ ّٝ‫ز‬‫ٌٙا‬ ‫ذظا٘شج‬ ‫أٚي‬ ‫٠ظادف‬ ٞ‫اٌز‬ ٚ ‫اٌث١ؼاء‬ ‫تاٌذاس‬ . ٞ‫عد‬‫اٌّؤذّش‬ ‫٘زا‬ ‫٘ذف‬‫تاٌّشع‬ ٓ١‫اٌّظات‬ ‫اٌظسح‬ ٛ١ِٕٙ ٚ ‫األؽثاء‬ ‫وذاٌه‬ ٚ ُٙ‫ػائالذ‬ ٚ
  • 11. 11 Galerie Photos de la Journée internationale 28 février 2015
  • 12. 12 L’Association Marocaine de la Fièvre Méditerranéenne Familiale ‫اٌدّؼ١ح‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫ألِشاع‬ ّٝ‫ز‬ ‫اٌثسش‬ ‫اٌث١غ‬ ‫اٌّرٛعؾ‬ ‫اٌؼائٍ١ح‬ (AMFMF) et ses partenaires L’AMFMF est une association de malades présidée par M. jamal Ghzali, entourée des vice-présidentes le Dr khadija Moussayer spécialiste en médecine interne et en gériatrie, le Dr chadia Elboury pédiatre et Mme Ilham Boujendar, ainsi que de Mme jaber Sanae Benouna secrétaire générale, du Dr wafaa Jdioui spécialiste en génétique secrétaire générale adjointe, de M. jamal Fkinich trésorier et du Dr fatima zohra Laarabi spécialiste en génétique trésorière adjointe. L’AMFMF a été créée fin 2014 à la suite de la tenue par l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) d’une journée de l’auto-immunité sur le thème « inflammation et maladies auto-immunes et systémiques ». Les travaux de cette manifestation étaient axés notamment sur l’examen de deux types de pathologies dont le Maroc est dans la sphère étroite des pays qui en sont particulièrement touchés : la maladie de Behçet d’une part et, d’autre part, les fièvres auto-inflammatoires dont la maladie périodique ou fièvre méditerranéenne familiale en représente le chef de file. L’association AMMAIS avait décidé à cette occasion de susciter et d’aider à la création d’une association dédiée à ces fièvres et avait invité à cette journée des personnes atteintes qui ont ensuite participé à la constitution de l’AMFMF -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- l’Association Franç aise de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des Fièvres Récurrentes Héréditaires 1 janvier 2006 : l’affmf voit le jour : http://www.affmf.com/ À l’origine de cette création : des familles de malades et des malades repartis dans toute la France. Cette association est un lieu d’accueil, de ressources et de soutien où la convivialité, l’échange et le partage des expériences jouent un rô le primordial. Reconnue d’intérê t général, membre de l’Alliance Maladies Rares, de l’Inserm et de Eurordis, l’AFFMF s’est constituée autour d’un conseil scientifique, composé de spécialistes français, reconnus sur le plan international, qui a accepté de lui prêter main forte dans ses démarches quotidiennes. Charlotte Seince Présidente de l’AFFMF. (depuis novembre 2015)
  • 13. 13 Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫ٚاٌدٙاص٠ح‬ ‫اٌزاذ١ح‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ألِشاع‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ Moroccan auto-immune and systemic diseases Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫ِٛع١اس‬ ‫خذ٠دح‬ ‫اٌذورٛسج‬ ‫أِشاع‬ ٚ ‫اٌثاؽٕ١ح‬ ‫األِشاع‬ ٟ‫ف‬ ‫اخرظاط١ح‬‫اٌش١خٛخح‬ Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫ٚاٌدٙاص٠ح‬ ٚ ‫اٌزاذ١ح‬ ‫إٌّاػح‬ ‫ألِشاع‬ ‫اٌّغشت١ح‬ ‫اٌدّؼ١ح‬ ‫سئ١غح‬ Chairwoman of the Moroccan auto-immune and systemic diseases Vice-présidente de l’association marocaine des intolérants et allergiques au gluten (AMIAG) Vice-présidente de l'association marocaine de la fièvre méditerranéenne (AMFMF) Les Maladies Auto-Immunes et systémiques Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ». Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé (LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn… Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto- immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite… Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas. Une maladie systémique est une pathologie auto-immune ou non touchant plusieurs organes en même temps comme la sarcoïdose, la maladie périodique ou Fièvre Méditerranéenne Familiale, les maladies de surcharge, certaines maladies métaboliques. Les missions de AMMAIS Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles. Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha, Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi, Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère. le Pr Loïc Guillevin Président d’honneur d’AMMAIS Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin apporte à AMMAIS une aide et un soutien inestimable
  • 14. 14 Liste de liens d’article de presse sur la journée organisée par l’AFMFM sur la fièvre méditerranéenne et les maladies rares le 28 février 2015 Quatre exemples représentatifs http://www.lematin.ma/journal/2015/journee-internationale-des-maladies-rares_30000-personnes-affectees-- par-la-fievre-mediterraneenne/218746.html http://www.lopinion.ma/def.asp?codelangue=23&id_info=44292 https://www.youtube.com/watch?v=kjr-CRiQYX0&feature=youtu.be http://www.alalam.ma/def.asp?codelangue=23&id_info=66873&date_ar=2015-2-25%2022:20:00 Autres liens en Français http://www.sante24.ma/public/maladies/item/854-maladies-rares-la-fi%C3%A8vre- m%C3%A9diterran%C3%A9enne-familiale-fmf.html http://www.sante24.ma/public/maladies/item/853-journ%C3%A9e-internationale-des-maladies-rares-le-28- f%C3%A9vrier-2015.html http://www.leconomiste.com/flash-infos/journee-internationale-des-maladies-rares-le-28-fevrier http://www.oujdacity.net/national-article-99754-fr/les-maladies-rares-au-maroc-de-la-necessite-dune-strategie- nationale-pour-des-malades-deboussoles.html http://www.oujdacity.net/national-article-99696-fr/journee-de-la-fievre-mediterraneenne-familiale.html http://www.maghress.com/fr/lopinion/44292 http://pharmacie.ma/uploads/pdfs/journee-internationale-des-maladies-rares.pdf http://www.pharmapresse.net/pages/actualites/la-quatrieme-journee-de-l-auto-immunite.html http://www.santemaghreb.com/actualites/index.asp?id=19365&texte=0215/mag0215_76&action=lire http://www.medecine-maroc.com/t22298-Journ-e-Internationale-des-Maladies-Rares-le-28-f-vrier-2015.htm http://www.rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi/53735.shtml http://www.rezoweb.com/forum/sante/myastheniagravi/53709.shtml http://www.doctinews.com/images/pdfagenda/fievre.pdf
  • 15. 15 http://www.devanture.net/news.php?id=263549 http://eljadidaplus.com/detail.php?id=133&cat=SANTE En arabe http://www.oujdacity.net/uncategorized-article-99880- ar/%D8%A7%D9%84%D8%A3%D9%85%D8%B1%D8%A7%D8%B6- %D8%A7%D9%84%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1%D8%A9-%D9%81%D9%8A- %D8%A7%D9%84%D9%85%D8%BA%D8%B1%D8%A8.html http://www.alittihad.press.ma/def.asp?codelangue=29&id_info=212591&date_ar=2015-2- 28%203:24:00&wss=1Y09io000101 http://www.alyaoum24.com/271374.html http://www.maghress.com/alalam/66971 http://forum.oujdacity.net/topic-t107524.html#p189845 http://www.medecine-maroc.com/t22343.htm http://sanabiltv.com/index.php/permalink/3231.html http://azilal24.com/news3247.htmlhttps://www.youtube.com/watch?v=kjr-CRiQYX0 http://www.alalam.ma/def.asp?codelangue=23&id_info=66873&date_ar=2015-2-25%2022:20:00 http://www.andaluspress.com/ar/news/41312.html http://www.maghress.com/andaluspress/61312 Familial Mediterranean fever (FMF) is an autoinflammatory disorder characterized by recurrent short episodes of fever and serositis resulting in pain in the abdomen, chest, joints and muscles.FMF is primarily found in the south-eastern Mediterranean area. Populations having a high prevalence (1/200-1/1000) of the disease are non-Ashkenazi Jews, Turks, Armenians and Arabs. (orphaned)