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NewsletterNewsletter N°7 de l’AMFE - Novembre 2015
1- Edito .................................................................................................................................. p 3
2- Le professeur Olivier Bernard de l’hôpital Bicêtre, président d’honneur de l’AMFE......................... p 4
3- Une reconnaissance nationale et régionale ............................................................................. p 4
4- Zoom sur l’Alerte Jaune, notre campagne de dépistage des cholestases néonatales .................... p 5
5- Zoom sur les événements festifs organisés par nos partenaires et notre parrain .......................... p 6
6- « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain ! »......................................................................... p 8
7- Du côté de la recherche médicale ........................................................................................ p 13
8- Ils témoignent.................................................................................................................... p 17
9- La maladie n’a pas de frontières.......................................................................................... p 18
10- Projets à venir ................................................................................................................. p 18
11- Pour en savoir plus.......................................................................................................... p 20
Bulletin de soutien.................................................................................................................. p 21
Bulletin d’adhésion................................................................................................................. p 22
Adhésion et dons en ligne....................................................................................................... p 23
Sommaire
Newsletter N° 7, Novembre 2015 AMFE
Directrice publication : Emmanuelle DOYEN
Ont collaboré : Nathalie Bissot-Campos, Francis Pick, Hélène Gaillard
Interviews : Le Chercheur Pierre-Marie Lavrut
et le Docteur Emmanuel Gonzalès
Graphisme : Marion Riguera
Routeur/impression : Handirect Services - Agence Paris-Sud
3
Pour sa 5e
année d’existence, l’AMFE a obtenu une reconnaissance fondamentale : l’agrément du Ministère
de la Santé.
L’association est officiellement la 1ère
association française à représenter les enfants malades du foie et leurs familles.
Forte de ce titre, l’AMFE poursuit ses actions avec dynamisme, portée toujours plus haut par le soutien de ses adhérents
et partenaires. L’association continue à s’engager sur tous les fronts : soutien à la recherche médicale, amélioration du
dépistage précoce pour sauver plus de vies, aide financière et humaine aux familles avec un souhait accru d’améliorer
les conditions d’hospitalisation.
Merci à tous. Grâce à vous, nous gagnons chaque jour une visibilité publique essentielle mais soyons bien
conscients qu’il reste encore beaucoup à faire.
Focus sur une année 2015 riche en projets solidaires à l’instar des 5 années précédentes.
Le 21 octobre 2015, l’AMFE a ainsi célébré ses 6 ans. Malgré de belles victoires, le combat est toujours d’actualité.
Bonne lecture à tous.
Hélène Gaillard - Présidente fondatrice AMFE
1- Edito
4
Créé il y a plus de 40 ans par le
professeur Daniel Alagille, le service
d’hépatologie pédiatrique de l’hôpital
Bicêtre (APHP) a été le 1er
au monde
à prendre en charge exclusivement
les maladies du foie chez l’enfant.
En 1986 le professeur Olivier Ber-
nard initie dans ce service l’activité
de transplantation hépatique pédia-
trique et en 2011, l’hôpital Bicêtre
atteint les 1000 greffes de foie réali-
sées sur enfants.
Entre-temps, suite au 1er
plan mala-
dies rares, l’hôpital Bicêtre est deve-
nu Centre de Référence de l’atrésie
des voies biliaires.
2011 est également l’année où Oli-
vier Bernard, ayant dédié sa vie aux
enfants malades du foie, devient pré-
sident d’honneur de l’AMFE.
Récemment retraité, il continue de
rencontrer ses anciens patients
comme ci-contre avec Terry Lourties
et reste investi dans ces pathologies.
AMFE,
Association agréée
L’AMFE étant agréée
par le Ministère de
la Santé pour 5 ans,
cette étape impor-
tante officialise sa représentation na-
tionale auprès des enfants malades
du foie, de leurs familles, du corps
médical, du grand public et des ins-
titutions.
L’agrément garantit aux personnes et
structures ne connaissant pas l’as-
sociation que celle-ci est un parte-
naire fiable des autorités publiques.
Ce titre officiel renforce la détermina-
tion et motivation de l’AMFE dans la
conduite d’actions de prévention et
soutien aux familles.
En parallèle l’AMFE continue son
implantation régionale avec de nou-
velles conventions de partenariat
signées avec les Centres Hospitaliers
de Bordeaux, Marseille et Necker
venant compléter celles déjà signées
(Bicêtre, Lille, Lyon) ou en projet
(Caen, Nantes, Rennes, Strasbourg,
Toulouse).
Création du
réseau FILFOIE,
filière des maladies
hépatiques rares de
l’enfant et de l’adulte
Dans le cadre du plan national ma-
ladies rares, 23 filières de santé ont
été récemment identifiées.
L’objectif est de fédérer les centres
de références reconnus et mettre
en place des réseaux de santé par
grands groupes de pathologies.
La filière des maladies hépatiques
rares de l’enfant et de l’adulte re-
groupe sur l’ensemble du territoire
3 centres de références, 28 centres
de compétences dont 5 pédiatriques,
5 centres associés, des structures
de diagnostic, des laboratoires de
recherche, 3 sociétés savantes et 3
associations de patients dont l’AMFE.
Filfoie vise l’amélioration de la prise
en charge des patients, des connais-
sances épidémiologiques, de la
recherche, de la formation et de la
2- Le professeur Olivier Bernard de l’hôpital Bicêtre,
président d’honneur de l’AMFE
3- Une reconnaissance nationale et régionale
5
visibilité nationale et internationale.
Le but est de faciliter l’orientation
des patients et d’aider les médecins
grâce à plus d’harmonisation. Un
des 1er
axes de travail défini dans
l’amélioration du parcours de soins
est la production d’un livret d’accueil
en hépatologie pédiatrique.
Manifestement !
L’AMFE milite pour que les Droits
des Enfants Malades soient connus
et respectés. Elle a ainsi co-fondé
et co-signé avec plus de 500 asso-
ciations du monde pédiatrique le
Manifeste des Droits des enfants ma-
lades, mettant en avant 10 points à
appliquer systématiquement notam-
ment « la possibilité pour les parents
de pouvoir rester, s’ils le souhaitent,
gratuitement aux côtés de leur enfant
hospitalisé dans des conditions
de confort acceptable et à tout mo-
ment. »
Notre objectif est de rallier tous les
acteurs autour de ce manifeste.
En 2015, les équipes fondatrices du
manifeste ont sensibilisé le minis-
tère de la santé afin que les enfants
malades soient représentés dans le
prochain projet loi santé. Elles sou-
haitent mettre en avant des proposi-
tions simples et peu onéreuses amé-
liorant la vie des plus petits à l’hôpital
comme la présence des parents aux
côtés de l’enfant jour et nuit évoquée
ci-avant mais aussi la question du
médicament en pédiatrie. Chaque
enfant doit avoir des médicaments
adaptés.
En 2015, l’AMFE est devenu membre
du COFRADE (Conseil Français des
Associations pour les Droits de
l’Enfant).
Prochainement un film magnifique il-
lustrera le combat des enfants et leurs
familles. Pas le combat contre la
maladie mais le combat pour grandir
normalement, indépendamment de
ces maladies rares. Anne-Dauphine
Julliand, signataire du Manifeste des
Droits des enfants malades et auteur
du livre « Trois petits pas sur le sable
mouillé » devient réalisatrice de son
1er
film « Et les Mistral Gagnants…»
Elle nous délivre le message sui-
vant :
« La vie, tel est le sujet de ce docu-
mentaire, la vie à travers des yeux
d’enfants ! J’ai souhaité à travers ce
film donner la parole à des enfants,
des enfants « malades » qui mal-
gré leurs pathologies graves nous
donnent des leçons de vie, de bon-
heur et de sérénité à nous adultes et
à une société qui en manque cruel-
lement »
L’alerte Jaune
dans la revue du
Conseil National de
l’Ordre des Sages-
Femmes
L’AMFE souhaite sensibiliser les
Sages-Femmes au dépistage des
cholestases néonatales afin d’infor-
mer leurs patients et contribuer à
réduire le temps de prise en charge
des bébés se faisant aujourd’hui le
plus souvent à 60 jours alors qu’il
devrait s’effectuer avant le 30e
jour.
Après des formations réalisées
dans des écoles de sages-femmes,
L’AMFE a contacté l’Ordre National
des sages-femmes qui a publié un
article complet consacré à l’alerte
jaune dans leur revue de juillet 2015.
En complément, l’AMFE adressera
en 2016 une information et docu-
ments sur l’Alerte Jaune aux 5500
sages-femmes libérales installées en
France en partenariat avec la Fonda-
tion Groupama Santé.
4- Zoom sur l’Alerte Jaune, notre campagne de
dépistage des cholestases néonatales
6
Congrès
L’AMFE a tenu en 2015 un stand
d’information lors du congrès d’hé-
patologie pédiatrique (GFHGNP) à
Lyon et un second lors de celui de
pédiatrie (SFP) à Tours.
On s’aperçoit au travers des différents
contacts établis durant ces congrès
médicaux que les professionnels
de santé connaissent de mieux en
mieux notre campagne Alerte Jaune
et attendent impatiemment l’intégra-
tion par le ministère de la santé de
l’échelle colorimétrique des selles
dans le carnet de santé du nourris-
son.
Diffusion
audiovisuelle de
l’Alerte Jaune et Nuit
des caducées 2015
Euro Channel a diffusé gratuitement
notre spot La Minute Blonde pour
l’Alerte Jaune.
Quant à la chaine France 2, elle a
intégré l’affiche Alerte Jaune dans sa
série Nina diffusée cet été au sein de
laquelle ont joué Sacha, Nathan et
Baptiste, petits triplés de l’AMFE.
En parallèle, le spot « La minute
Blonde pour l’Alerte Jaune » a dé-
croché une remarquable victoire en
étant récompensé lors de la nuit des
Caducées 2015 remportant le Prix
« catégorie patients de la meilleure
campagne santé 2014 » grâce aux
votes des nombreux internautes.
Les yeux pleins
d’étoiles
Quand on pénètre le monde de la
maladie, tout devient différent, diffi-
cile, hostile.
Nos partenaires ont parfois le pou-
voir de créer des soirées inoubliables
permettant d’engranger de formi-
dables forces pour continuer à se
battre.
En 2015 Aurel BGC, fidèle parte-
naire que nous remercions, a offert
des places pour 2 matchs de foot-
ball du PSG contre St Etienne et Tou-
louse avec accès VIP à leur loge du
Parc des Princes. Les étoiles n’ont
pas brillé que sur le stade ce soir-
là… Nos petits champions et leurs
accompagnateurs en ont pris plein
les yeux avec bonheur et joie.
Notre parrain Benjamin Castaldi a
invité 10 membres de l’AMFE à as-
sister à son émission Nouvelle Star
2015. Un moment extraordinaire qui
a ébloui nos ados présents sur le
plateau. Et pour que les plus jeunes
ne soient pas en reste, notre parrain
a offert 200 boîtes de jeux Playmobil
à l’hôpital Bicêtre en partenariat avec
la célèbre marque de jouets.
5- Zoom sur les événements festifsorganisés par
nos partenaires et notre parrain !
7
Deux Miss de l’association France-
Organes avec leur présidente Audrey
Nemé ont rendu visite à Adja, 8 ans,
greffée du foie à HFME Lyon. Un beau
moment de grâce pailletée pour Adja
joliment couronnée à cette occasion
et qui a reçu un cadeau.
Des cadeaux
géants
Dans le cadre de notre participation
aux 20 kms de Paris, la société Go-
liath nous a offert environ 400 jouets.
Cette remise s’est faite en présence de
la championne d’athlétisme Murielle
Hurtis et 2 de nos enfants greffés,
Alice et Walid. Les jouets seront livrés
lors du Noël 2015 par l’AMFE dans
10 hôpitaux français (Bicêtre, Bor-
deaux, Caen, Lille, Lyon, Marseille,
Nantes, Necker, Rennes, Toulouse)
ainsi qu’en Belgique (Bruxelles) où
l’AMFE est également représentée.
Un grand merci à la société Goliath.
Bougeons-nous !
La Fondation Groupama pour la San-
té, partenaire de l’AMFE depuis sa
création, renouvelle son soutien en
finançant l’impression de nos docu-
ments Alerte Jaune. Elle a également
organisé la semaine «Bougeons-
nous» en octobre 2015 au profit de
l’AMFE durant laquelle ses collabora-
teurs se sont mobilisés pour la cause
des enfants malades du foie et ont
soutenu le projet de création de 3
chambres bébés-mamans à l’hôpital
de Bicêtre. Deux stands AMFE ont été
tenus par Marine Fridmann, maman
de Leina, dans les bureaux de Grou-
pama (la Défense et Noisy) afin d’y
présenter aux salariés l’Alerte Jaune
et nos actions. Juste MERCI.
Artistiquement !
D’autres partenaires fondamentaux
pour l’AMFE : les artistes !
L’art sous toutes ses formes permet
de toucher un public plus large en
véhiculant des histoires de vie stupé-
fiantes de beauté et de force tout en
récoltant des fonds.
C’est le cas de « L’extravagante lé-
gende des Yeux de Sainte-Lucie »
roman écrit par Éric Coste nous re-
versant l’intégralité de ses bénéfices.
Une rencontre inédite, celle d’un livre
qui aime la vie avec une association
8
qui aide à mieux vivre !
Le laboratoire Garancia partenaire de
l’AMFE nous a offert quelques exem-
plaires de ce livre pour nos familles
et médecins.
C’est aussi le cas de Séverine Wolff
auteur du roman « Juste un don ».
L’histoire d’une personne touchée
par 2 maladies rares (sans rapport
avec celles du foie) ayant décidé
pour son 3e
roman de relater la vie
d’un couple attendant un enfant qui
va naître avec l’AVB puis être greffé.
Les bénéfices de la vente de son livre
ont été reversés au Professeur Jac-
quemin de Bicêtre pour la recherche
médicale sur l’AVB et à l’AMFE.
Monkeyfinger artiste peintre ayant
animé un atelier à Bicêtre l’an dernier
a pour sa part renouvelé son soutien
lors des 20 kms de Paris en animant
un atelier graffitis pour enfants sur
notre stand et offert au comité d’or-
ganisation de l’épreuve une de ses
toiles symbolisant la relation étroite
liant sportifs et enfants.
Merci à ces 3 artistes pour leur enga-
gement. Quel plus beau geste que
de mettre son talent au service d’une
noble cause !
6- « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain ! »
Les familles s’engagent pour soutenir
les enfants malades et promouvoir le
don d’organes.
Au nom des
petits Anges
Le ciel de Coulvain en Norman-
die s’est paré de mille couleurs
samedi25juinenmémoiredeCamille
et de tous les petits anges de l’AMFE
partis bien trop tôt que nous n’ou-
blions pas.
Quel plus bel hommage pouvions
nous offrir à nos héros si FORTmi-
dables qu’ils nous montrent encore
le chemin ? Le combat continue à
l’image de cette 1ère
fête des Anges
digne, colorée et portée par le rire
des enfants heureux de cette envolée
chatoyante de superbes bouquets de
ballons ainsi que par l’émotion de
leurs parents.
Les fonds récoltés ont été reversés à
l’AMFE.
Un immense MERCI à Laetitia et Do-
minique, parents de Camille et délé-
gué régional AMFE en Normandie, à
l’origine de cet évènement.
9
Toutes nos pensées s’envolent aussi
vers Aby, Aymen, Benjamin, Eléo-
nore, Habib Touré, Ilan, Méline,
Noah et Noé emportés cette année
2015 par la maladie. Nous assu-
rons leurs parents, frères, sœurs et
familles de notre soutien en ces ter-
ribles moments.
Le sport solidaire
Sportivement AMFE : cette année les
bénévoles ont beaucoup couru pour
représenter les enfants malades du
foie.
Une cause qui donne des ailes no-
tamment à la Malo Team, groupe
d’amis adultes et enfants se bou-
geant en hommage au petit mous-
saillon de l’AMFE parti il y a 2 ans.
En 2015 on a pu voir leur joli t-shirt
arborant le logo de l’AMFE aux côtés
de celui du petit mousse lors du trail
des Tranchées de Verdun et durant le
challenge Tridon de Flag rugby. La
team sera à nouveau présente sur le
trail des tranchées 2016 pour le cen-
tenaire de la bataille de Verdun avec
tenue d’un stand AMFE.
Le 1er
WE de décembre 2014, ce fut
la traditionnelle marche des maladies
rares organisée à Paris par Alliance
Maladies Rares lors du Téléthon. Un
grand moment pour 25 membres de
l’AMFE de se retrouver parmi plus
de 2000 personnes toutes concer-
nées par les maladies rares. Malgré
le froid en fin d’après-midi et des
jambes un peu lourdes après 7 kms,
quel joli souvenir.
RV le 5 décembre 2015 avec un
départ et une arrivée à la Tour Eiffel
pour une nouvelle marche des mala-
dies rares.
L’AMFE court aussi pour l’avenir. Les
trails se sont enchainés en 2015
mettant à l’honneur l’association
avec des sportifs arborant fièrement
les valeurs exemplaires de courage
et de partage transmises chaque jour
par nos petits champions.
Le Noz Trail, organisé comme son
nom l’indique en Bretagne (Plouider)
avec les parents de Jules a été le 1er
trail de nuit auquel l’AMFE a partici-
pé. Un trail chaleureux porté par un
club plein d’humour avec à l’arrivée
un don financier remis à l’AMFE.
James Tapping, papa d’Alice 11 ans
greffée à 19 mois, a porté les cou-
leurs de l’AMFE en mars 2015 sur
la Course du Cœur reliant Paris aux
Arcs au sein de la TEAM VM WARE.
Superbe évènement en faveur du don
d’organes par Trans-Forme.
10
L’AMFE fut également présente pour
la 4e
fois sur le plus grand trail du
monde : celui du Mont-Blanc grâce
à 2 fidèles coureurs, Grégory Piron
coureur amateur et Stéphane Bro-
gniart coureur élite, un des meilleurs
trailers français. Il a, à ce titre, été
interviewé par Pierre Lemarchal,
le père de Grégory, lui demandant
d’expliquer le pourquoi de son sou-
tien à notre association et au don
d’organes.
Autre évènement majeur mené avec
brio, celui du trail Loire et Vignes ras-
semblant 700 participants dans la
douce campagne Angevine au pro-
fit de l’AMFE. Un stand y a été tenu
par les parents de Camille ainsi que
Patricia Couvrand (déléguée AMFE
pour les Pays de la Loire) avec sa
fille Mathilde (21 ans, greffée du
foie) sans oublier la présence de
notre présidente Hélène Gaillard.
Un but commun : courir pour l’AMFE
afin d’aider nos enfants dans leur
course contre la maladie. Merci et RV
en 2016 pour la 2e
édition.
L’AMFE a participé pour la 1ère
fois au
tour cycliste de Bretagne des greffés.
Du vélo cette fois pour sensibiliser
le grand public au don d’organes.
Patricia Couvrand était présente sur
une étape aux côtés de l’association
AMIGO organisatrice de l’épreuve.
Enfin l’AMFE a brillé en octobre der-
nier lors des 20 kms de Paris, une
des plus grandes courses à pied de
France avec près de 30 000 partici-
pants. Et ce, grâce à notre marraine
Frédérique Bel également marraine
de l’épreuve ayant pour thème le
cinéma, fidèle supportrice d’une fan-
tastique équipe de 21 coureurs dont
5 parents d’enfants malades du foie
et des sympathisants de notre asso-
ciation. Notre stand a été tenu par
des bénévoles mais aussi par des
enfants greffés avec Walid et Alice
que nous remercions.
Merci à ces sportifs au grand cœur
pour toutes ces belles émotions qui
subliment le courage quotidien de
nos petits champions.
L’art solidaire
Un autre moyen de se dépasser et de
sublimer le chemin de la maladie est
de s’ouvrir à l’art.
Philippe Lechermeier, auteur jeu-
nesse s’est rendu à l’Hôpital Enfants
Malades Necker pour une journée in-
titulée « Graines d’Imaginaire ». Avec
son magnifique album « Graines de
cabanes » sous le bras, Philippe
est venu offrir aux enfants du ser-
vice d’Hépato-Gastro-Entérologie
« un cadeau d’imaginaire ». Pari
réussi au terme d’une journée riche
en rencontres fabuleuses. Les perfu-
11
sions et autres machines ont vite été
oubliées pour ne plus penser qu’aux
aventures de Philippe enfant écrivant
ses 1ères
histoires pour les fourmis ou
autres poux de son entourage puis
chacun a vite été emporté en un ins-
tant dans le tourbillon fantastique de
la quête d’Alphonse Cagibi. Merci.
Merci à Emmanuelle et David Doyen,
parents de Malo, à l’initiative de cette
journée financée grâce à la vente de
chocolats et de t-shirts de la Malo
Team.
L’éducation
solidaire
Un autre axe fondamental d’actions
est l’éducation.
5 étudiantes de l’école supérieure de
management de Nancy devant réa-
liser un projet social de fin d’études
ont décidé de soutenir l’AMFE.
Plusieurs interventions de sensibili-
sation au don d’organes et maladies
rares se sont déroulées dans les lo-
caux de leur école avec en parallèle
vente de gâteaux, livres, DVD, etc…
Voilà une belle action de 5 jeunes
filles non concernées à titre person-
nel par la maladie mais connaissant
la famille d’un petit garçon greffé à
Necker en 2014 à l’âge de 9 mois.
Autre belle action menée à Lorient
avec toute l’école Sainte Marie Pie X
soutenant Marie, 9 ans, en attente
d’une greffe de foie où une journée
de solidarité lui a été consacrée. Ce
jour-là, les enfants ont amené leurs
sandwichs à manger lors du déjeu-
ner et l’économie ainsi réalisée par
l’école a été reversée en soutien à
l’AMFE. A l’heure où nous éditons
cette newsletter, Marie est toujours
dans l’attente de sa greffe. L’AMFE lui
souhaite de retrouver rapidement une
bonne santé.
Le monde
associatif solidaire
Exposé au Rotary Club de Strasbourg
en mars au profit de l’AMFE :
Valentine 2 ans a été greffée fin
2014 en don vivant de sa maman
à Bruxelles.
Sa mamie maternelle étant membre
du Rotary Club de Strasbourg, ce
dernier touché par l’aventure de Va-
lentine a décidé de soutenir l’AMFE
avec la remise d’un chèque lors d’un
exposé-débat sur le don d’organes
organisé par l’AMFE dans leur club
à Strasbourg.
3e
salon des plantes avec le Rotary
Club de Claye-Souilly Roissy en mai
2015 :
Pour la 3e
année consécutive,
Evelyne Leprince (mamie de Mar-
gaux) s’est investie durant plusieurs
mois afin d’organiser avec le Rotary
Club de Claye-Souilly Roissy le 3e
salon des plantes au profit de l’AMFE.
Plusieurs dizaines d’horticulteurs
venus des 4 coins de France étaient
présents, des centaines de visiteurs,
une trentaine de membres du Rotary
Club sans oublier le soleil. La mairie
de Claye-Souilly a apporté son sou-
tien logistique à cette belle manifes-
tation en mettant à disposition son
jardin public, le service de sécurité et
divers matériels. Merci à son député
maire Yves Albarello venu faire un
12
discours, mobilisé personnellement
par notre cause des maladies rares
du foie et du don d’organes.
Un grand merci à nos amis du Rota-
ry Club de Claye-Souilly Roissy qui
vous donnent RV les 21 et 22 mai
2016 pour le 4e
salon des plantes.
Petits et gros
cadeaux
Le service pédiatrie de l’hôpital
Jeanne de Flandres du CHR de Lille
a organisé sa fête de Noël le 18 dé-
cembre 2014.
A la Maison des enfants, un spec-
tacle de danse a réjoui petits et
grands des différents services pédia-
triques. Le Père Noël est venu saluer
les enfants hospitalisés et leur offrir
un cadeau. L’AMFE en relation avec
le professeur Frédéric Gottrand s’est
associée à cette fête au travers d’un
soutien financier pour l’achat des
cadeaux.
L’AMFE a soutenu également le Noël
de Bicêtre en collaboration avec
l’équipe éducatrice de la maison de
l’enfant.
Opération
#SmileAMFE
Le Comité du triangle Janson, asso-
ciation des commerçants du 16e
arrondissement de Paris, s’est mobi-
lisé tout le mois de décembre 2014
pour soutenir les enfants hospitali-
sés durant la période de Noël. Une
récolte de fonds au profit de l’AMFE
a été organisée avec la mise à dis-
position d’urnes au sein de 40 com-
merces.
Pour compléter cette récolte, Fré-
dérique Bel et Benjamin Castaldi,
marraine et parrain de l’AMFE, se
sont rendus au sein de la Librairie
Lamartine accompagnés d’Anne
Roumanoff, Michèle Laroque, Véro-
nique Mounier et Frédéric Chau afin
de se prêter à des séances de selfies
solidaires relayées par les réseaux
sociaux.
13
L’AMFE représente une vingtaine de
maladies avec principalement l’atré-
sie des voies biliaires (70% des fa-
milles), le syndrome d’Alagille (8%)
et les PFIC (5%). Cholestase « fré-
quente » à maladie très rare, toutes
les familles veulent des réponses :
pourquoi, quelle origine, quel espoir
pour un traitement autre que chirurgi-
cal via une greffe du foie ?
Tout est question de volonté, de per-
sévérance et de moyens. L’Orphacol
en est la preuve !
Ce traitement a pu être découvert
grâce à une équipe de recherche per-
formante (Hôpital Bicêtre) en colla-
boration avec le laboratoire CTRS.
Il a fallu comprendre la maladie (dé-
ficit de synthèse des acides biliaires)
pour ensuite la traiter. Deux prises
journalières d’un médicament sans
effet secondaire permet maintenant à
une vingtaine d’enfants de vivre sans
greffe, ni autre contrainte en dehors
d’une surveillance régulière.
Ce médicament a reçu son autori-
sation européenne de mise sur le
marché en 2015 et « l’oscar de l’in-
novation thérapeutique » à savoir le
prestigieux Prix Galien dont la remise
a eu lieu à Monaco.
L’AMFE a été heureuse d’assister à
cet événement en compagnie du Pr
Jacquemin (hôpital de Bicêtre) et du
Dr Ferry (CTRS).
Une cérémonie pleine d’espoir… oui,
c’est possible !
Orphacol, tout un symbole relayé
dans le journal de TF1 par Claire
Chazal durant la journée internatio-
nale des maladies rares.
La recherche
médicale,
excellence scientifique
au cœur de notre
structure
Recherche sur l’Atrésie des Voies
Biliaires (AVB)
L’atrésie des voies biliaires est la ma-
ladie la plus courante dans les mala-
dies du foie des enfants représentant
80% des indications de transplan-
tation hépatique chez l’enfant. A ce
jour, les origines de cette maladie
sont toujours inconnues. Contribuer
7- Du côté de la recherche médicale
14
activement à mener des actions de
recherche sur cette maladie est un
axe majeur dans les actions menées
par l’AMFE au niveau de la recherche.
L’AMFE a ainsi financé le déplace-
ment à Philadelphie (USA) du cher-
cheur Pierre-Marie Lavrut (CH de
Lyon, équipe de recherche du doc-
teur Sophie Collardeau-Frachon et du
Professeur Trouillas).
Il a rejoint pendant 9 mois l’équipe
du docteur Rebecca Wells de l’Uni-
versité de Pennsylvannie, Children’s
Hospital of Philadelphia.
Les travaux de cette équipe améri-
caine sur l’AVB sont très intéressants.
Il a travaillé sur une piste environne-
mentale, notamment une toxine pou-
vant perturber le fonctionnement des
voies biliaires et les détruire ensuite.
Son travail fera prochainement l’objet
d’une publication médicale.
Voici ses 1ers
résultats en avant-première
• Quel fut l’objet de vos recherches ?
Ces recherches, s’intégrant dans
un projet plus large autour de cette
toxine, avaient pour objet de com-
prendre les mécanismes d’action
d’une toxine qui conduisent à l’atré-
sie des voies biliaires au sein des
cellules mammifères. Cette toxine est
une isoflavone.
• Peut-on dire que l’origine de
l’atrésie des voies biliaires a été dé-
couverte ou existe-t-il des facteurs
déclencheurs autres (génétique, en-
vironnement) ?
Non, il ne s’agit que d’un modèle
d’atrésie des voies biliaires. Il existe
sans doute d’autres causes et les
différentes hypothèses semblent se
recouper : la toxine n’agit peut-être
que sur des sujets génétiquement
prédisposés.
• En quoi la découverte de cette
toxine et son effet destructeur sur les
voies biliaires est une avancée dans
la connaissance de l’AVB ?
La toxine permet de développer des
modèles notamment animaux offrant
la possibilité d’étudier la maladie,
d’en comprendre ses mécanismes.
Cette toxine déclenche une destruc-
tion des voies biliaires dont nous
étudions le mécanisme.
• Ces recherches vont aboutir sur
quelles théories et quelles suites se-
ront données à ces résultats ?
La théorie principale est que cette
toxine pourrait se trouver dans l’ali-
mentation humaine et que, ingérée
pendant la grossesse par la mère,
elle causerait l’atrésie des voies bi-
liaires chez le futur nouveau-né.
En comprenant les mécanismes
d’action de cette toxine, on peut es-
pérer à terme prévenir son action.
Comme indiqué précédemment, on
ne peut conclure que cette toxine soit
le seul élément déclencheur d’une
atrésie des voies biliaires mais c’est
une porte d’entrée intéressante pour
amener à la compréhension de l’AVB.
• A quelle date sortira la publication
de votre travail ?
Je ne connais pas la date précise, le
papier étant en cours de soumission.
Cela dépend donc maintenant de
la revue (relecture, corrections,...)
et peut demander un peu temps
(quelques semaines, mois...).
15
Nous sommes
allés à la
rencontre du
Docteur
Gonzalès
de l’hôpital Bicêtre
Depuis sa création, l’AMFE est par-
tenaire des travaux menés par les
équipes du Professeur Emmanuel
Jacquemin (hôpital Bicêtre).
Chaque soutien financier de l’AMFE
aboutit à une publication médicale
publiée au plan mondial, étape in-
dispensable dans un processus de
recherche permettant de mieux com-
prendre le fonctionnement des cel-
lules du foie.
Nous sommes allés à la rencontre
du Docteur Emmanuel Gonzalès
(hôpital Bicêtre).
• Monsieur Gonzalès, l’AMFE a parti-
cipé à une action de recherche qui a
été publiée, pouvez-vous nous expli-
quer quel en a été l’objet ?
Le travail de recherche dont vous
parlez, publié cet été 2015 dans
Hepatology (revue de l’association
américaine pour l’étude des mala-
dies du foie ou AASLD), porte sur une
maladie rare, la cholestase fibrogène
familiale de type 2 ou PFIC2. Ce tra-
vail s’inscrit dans un programme de
recherche translationnelle, c’est-à-
dire une recherche débutant au labo-
ratoire sur des modèles animaux ou
cellulaires et conduisant à des appli-
cations chez les patients.
Cette maladie est une maladie géné-
tique causée par des mutations du
gène ABCB11 qui fabrique la pro-
téine BSEP. La protéine BSEP (Bile
Salt Export Pump) est le transporteur
des acides biliaires du foie .Chez les
enfants souffrant de cette maladie,
la protéine BSEP ne marche donc
plus ce qui entraîne une diminution
majeure de la sécrétion de bile. En
conséquence, il y a cholestase avec
prurit (grattage), parfois jaunisse,
puis fibrose et enfin cirrhose du foie.
Malgré des traitements par l’acide
ursodésoxycholique (AUDC) et de
la rifampicine, la moitié des enfants
souffrant de PFIC2 sont transplantés
avant l’âge adulte.
Notre travail de recherche a consisté
à reproduire artificiellement certaines
de ces mutations ABCB11 puis
d’étudier leurs conséquences dans
des modèles de cellules du foie.
Cette étude a permis d’identifier des
traitements dont le 4-phénylbutyrate
(4PB) pouvant corriger les consé-
quences de ces mutations. Ce sont
les résultats de ces expériences in
vitro (en dehors du corps) et le suivi
de quelques malades traités par cette
molécule qui ont été rapportés dans
cet article. Chez tous ces malades
traités par 4PB, nous avons pu enre-
gistrer une amélioration notable, en
particulier du prurit.
• Qu’apportent ces travaux dans la
connaissance générale du fonction-
nement du foie (ou des cellules du
foie) ?
Nos travaux montrent que l’on peut
étudier les conséquences de ces
mutations, reproduire les mutations
identifiées chez les malades dans un
modèle cellulaire et évaluer la capa-
cité de médicaments à corriger ces
conséquences.
Indépendamment de considérations
éthiques, ce travail au laboratoire
constitue un prérequis avant toute
utilisation chez les malades. L’effi-
cacité du 4-phénylbutyrate à corri-
ger les anomalies observées dans
les cellules a été confirmée chez les
malades. Ces travaux n’apportent
pas de connaissance nouvelle dans
le fonctionnement du foie mais ils
constituent une preuve de concept
majeure dans la stratégie de trai-
tement personnalisé de certaines
maladies génétiques (pharmacothé-
rapie ciblée).
• Vous êtes médecin et chercheur.
En quoi votre activité clinique auprès
des enfants est un atout, un plus dans
vos travaux de recherche ?
L’activité de soins auprès des en-
fants constitue une source continue
d’inspiration et de motivation pour
poursuivre une activité de recherche
tournée vers la compréhension du
mécanisme des maladies et pour
16
identifier de nouvelles stratégies de
traitement telle que la pharmacothé-
rapie ciblée objet de cette publication
récente.
Les connaissances cliniques per-
mettent également de faire le bon
choix des enfants susceptibles de
bénéficier de ces nouveaux traite-
ments identifiés au laboratoire. Le
lien avec les patients et les familles
est indispensable, permettant une
confiance réciproque nécessaire au
bon déroulement d’études de re-
cherche clinique.
Activité de recherche et activité cli-
nique sont totalement complémen-
taires dans une même volonté de
soigner les enfants.
• Quels sont « vos » prochains
projets ?
Dans le domaine de la pharmaco-
thérapie ciblée, nous souhaitons
aller plus loin.
Il nous faut encore améliorer les mo-
dèles cellulaires que nous avons dé-
veloppés pour pouvoir tester d’autres
types de traitement susceptible de
corriger d’autres types de mutations.
Cette optimisation des modèles cel-
lulaires devrait nous permettre de
réaliser des criblages de collection
de médicaments (chimiothèques).
De nouvelles substances capables
de corriger les conséquences des
mutations devraient être identifiées.
Elles pourront être utilisées isolément
ou en association (synergie), avoir
un meilleur goût ou être prescrites à
de plus faibles doses (moins de mé-
dicament à prendre pour l’enfant).
Cette stratégie de pharmacothérapie
ciblée pourrait s’appliquer à de nom-
breuses maladies génétiques du foie
de l’enfant telles que les PFIC 1 et 3,
la maladie de Wilson, la mucovis-
cidose.
Parallèlement à cette stratégie de
pharmacothérapie ciblée, des tech-
niques génétiques très récemment
découvertes permettent d’envisa-
ger dans les prochaines années de
traiter définitivement les maladies
génétiques en modifiant directement
l’ADN anormal (mutations) des cel-
lules impliquées.
Nous saurons être extrêmement at-
tentifs dans les prochaines années
aux possibilités d’application chez
les malades de ces découvertes en-
core très préliminaires
• Avez-vous un objectif « final »
concernant ces travaux ?
L’objectif final de ces travaux est évi-
demment de pouvoir proposer aux
enfants atteints de maladie du foie un
traitement le plus efficace et le mieux
toléré possible de telle sorte que leur
vie (ainsi que celle de leurs familles)
soit la plus proche possible de celle
d’un enfant non malade en alterna-
tive à la transplantation hépatique
qui reste aujourd’hui le traitement de
référence pour la plupart des enfants.
Nous avons besoin de vous pour
nous aider à soutenir la recherche !
17
Nos petits champions, extraordi-
naires de force de vie, continuent à
s’engager pour promouvoir le don
d’organes :
La presse en parle
Alice et sa maman ont témoigné
dans le JT de TF1 mais aussi dans
le Journal L’Union (Reims) où un bel
article relate son combat.
Autre beau moment ayant fait l’objet
d’un reportage diffusé dans l’émis-
sion Télématin sur France 2 avec la
rencontre entre Alek (7 ans), sa ma-
man « donneuse de foie» et le chirur-
gien Olivier Boillot de Lyon, rencontre
organisée au domicile de Alek 6 ans
après sa greffe.
Alek y parle de la vie « qui est belle’’
et on le voit du haut de son balcon
saluer de la main son « sauveur »
repartant en moto. Superbe et émou-
vant.
La fête du don
Nathan a célébré en 2015 ses 15
ans de greffe à Lons le Saunier avec
une grande fête organisée par sa ma-
man Corinne en collaboration avec
France-Adot 39 où de belles ren-
contres en musique et en divertisse-
ment se sont succédés en présence
de quelques familles de l’AMFE.
23e
Jeux
nationaux
des transplantés
à Montargis
4 familles membres de l’AMFE ont
participé à ces jeux superbement
organisés par Trans-Forme.
Alek, Alice, Cathy et Lona, en véri-
tables battants, ont récolté une belle
moisson de médailles et vous infor-
ment qu’ils seront de nouveau pré-
sents aux prochains jeux nationaux
en mai 2016 à St Priest près de Lyon.
20e
Jeux
mondiaux
des transplantés
Argentine
Alice a renouvelé ses exploits lors
des Jeux mondiaux des transplantés
qui se sont déroulés à Mar Del Plata
en août dernier où elle a rencontré
Emilie (membre AMFE venant de
Suisse) et d’autres sportifs greffés,
tous organes confondus, au sein de
l’équipe de France. Tous ont atteint
leur objectif : démontrer que l’on
peut faire du sport en étant greffé.
Les médailles ont encore été au RV
mais pour nos héros, la plus belle
des médailles n’a pas de couleur car
c’est celle de la vie.
Bravo à tous !
8- Ils témoignent
18
L’AMFE Belgique fêtera ses 2 ans
d’existence en janvier 2016.
Au programme de cette année 2015,
Sophie Devillers, présidente de
l’AMFE Belgique et son adjointe Yo-
lande Benoit, se sont investies sur le
dépistage des maladies du foie chez
l’enfant et la sensibilisation au don
d’organes avec la tenue de stands
AMFE lors de diverses journées des
associations dans des Centres Hos-
pitaliers ou autres établissements :
Liège, Charleroi, Chenée, etc…
L’AMFE Belgique est maintenant re-
connue du principal hôpital traitant
des maladies du foie chez l’enfant
et réalisant les greffes pédiatriques à
savoir les Cliniques Universitaires St
Luc à Bruxelles dont le service d’hé-
patologie est dirigé par le professeur
Etienne Sokal.
L’AMFE travaille actuellement avec
le professeur Sokal dans le cadre
d’un soutien au niveau de la diffu-
sion d’informations liées aux essais
cliniques menés dans le cadre des
maladies hépatiques pédiatriques.
Merci à Sophie pour son investis-
sement ayant débouché sur la 1ère
implantation de l’AMFE à l’étranger.
Merci à Yolande pour sa présence
notamment avec ses belles brode-
ries confectionnées par ses soins
dont certaines ont été vendues lors
de l’assemblée générale de l’AMFE à
Paris en mars dernier.
Une manière de rendre hommage à
sa fille Valérie emportée par la mala-
die il y a 2 ans à l’âge de 39 ans
que nous n’oublions pas ainsi que
Mélinda, petit ange d’une de nos
familles Belges.
La 1ère
Journée Jaune
Cap sur la 1ère
Journée Jaune inspi-
rée du Big Yellow Friday en Angle-
terre qui a lieu chaque 1er
vendredi
de mars. Toutes les idées sont les
bienvenues afin d’interpeller le public
et les médias au sujet des mala-
dies du foie. Nous sommes certains
que le 4 mars 2016 pourrait être en
France et en Belgique une journée
riche en clins d’œil originaux et funs.
Surpasser la gravité des situations
rencontrées en prenant modèle sur
nos enfants est notre credo depuis
6 ans : comme eux nous faisons
preuve d’humour et de créativité.
Cette année le Big Yellow Friday sera
international !
Vente aux enchères
La prochaine vente aux enchères
d’Art Contemporain au profit de
l’AMFE aura lieu durant le 1er
se-
mestre 2016. Numa Roda Gil, sa
compagne Sandra et Monkeyfinger,
tous les 3 artistes reconnus ont pris
en main cet événement en consti-
tuant un « comité artistique » char-
gé de créer le catalogue de cette 3e
vente.
Dès que la date sera fixée, nous vous
en informerons.
10- Projets à venir
DATES À VENIR
9- La maladie n’a pas de frontières
19
Des chambres
bébés-enfants à
Bicêtre ainsi qu’une
salle de jeux
Ce projet avance. Son budget est
estimé à 220 000 5 pour créer 3
chambres bébés-mamans, 2 bu-
reaux dont un pour la maîtresse
d’école et une magnifique salle de
jeux pour nos petits malades. Tou-
jours investi gracieusement, le cabi-
net d’architecture Bruno Huet (SABH)
est passé à la phase des appels
d’offres en lien avec l’administration
de l’APHP. Le financement acquis
à ce jour est de 150 000 5 avec
30 000 5 de l’AMFE, 30 000 5 de
l’ARHP (association du service d’hé-
patologie pédiatrique) et 90 000 5
des Pièces Jaunes que nous remer-
cions. Plusieurs partenariats et pro-
jets sont en cours afin de boucler
financièrement le projet. Nous espé-
rons que les travaux débuteront au 2e
semestre 2016.
20
Le rallye
des Andes
Caroline Demas et Aurélie Anselin,
deux jeunes femmes dynamiques
ont prévu de se surpasser pour la
cause des enfants malades du foie
lors d’un rallye automobile en avril
2016 sur le continent sud-américain
en participant au rallye des Andes.
Leur voiture portera les couleurs de
l’AMFE. Les fonds récoltés serviront
au projet des chambres bébés-ma-
mans. Nos enfants hospitalisés,
leurs parents et les équipes soi-
gnantes seront « connectés » à cette
magnifique aventure de l’autre côté
de l’océan.
Assemblée
Générale
de l’AMFE 2016
D’année en année, l’Assemblée
Générale de l’association devient
un moment important réunissant fa-
milles, adhérents et intervenants tou-
jours plus nombreux. L’assemblée
de mars 2015 fut un beau moment
convivial de rencontres avec notam-
ment la présence du Docteur Emma-
nuel Gonzalès (Bicêtre) et 57 repré-
sentants de nos familles Françaises,
Anglaises, Espagnoles, Belges, Tuni-
siennes et même de Tahiti.
Prochaine assemblée : le samedi 09
avril 2016.
Vous y êtes évidemment invités !
Le professeur Christophe Chardot
réalisant les transplantations du foie
à Necker et Président de l’Observa-
toire Français de l’Atrésie des Voies
Biliaires sera présent et réalisera un
exposé très certainement captivant à
l’instar de son confrère l’an dernier.
Préparez vos questions !
ENSEMBLE AUJOURD’HUI, PLUS
FORTS DEMAIN !!!!!
Nous avons encore et toujours be-
soin de vous pour mener à bien tous
ces projets !
Pour nous retrouver
Rendez-vous sur nos sites internet www.amfe.fr et www.amfe.be
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Nous remercions les personnalités venues soutenir l’AMFE en nous aidant à porter notre combat dans les médias et lors d’événe-
ments nécessitant la présence de VIP.
Un grand MERCI à notre marraine Frédérique Bel et notre parrain Benjamin Castaldi continuant à porter notre cause avec
punch et panache.
MERCI également à toutes nos familles, le corps médical, les adhérents, les donateurs et les entreprises de nous accorder
d’année en année leur confiance afin de faire avancer notre combat.
MERCI infiniment à nos délégués régionaux et nos bénévoles qui œuvrent avec conviction pour réaliser certaines tâches
indispensables comme l’envoi des reçus fiscaux et documents Alerte Jaune.
MERCI pour ces 6 années d’actions.
Grâce à vous tous, ensemble aujourd’hui, nous serons plus forts demain,
c’est certain et c’est essentiel !
11- Pour en savoir plus
21
Nous avons besoin de vous pour continuer à aider, à agir !
Nous avons besoin de fonds pour :
1- Financer les chambres mamans-bébés du centre de référence.
2- Financer des projets de recherche sur les maladies du foie de nos enfants.
3- Diffuser notre campagne de dépistage des maladies du foie, l’Alerte Jaune, afin que nos enfants soient
pris en charge plus précocement.
Chaque euro est investi dans l’un de ces projets. Nos frais de gestion sont inférieurs à 2%.
Un reçu fiscal vous sera envoyé, déduction de 66% du don pour les particuliers et 60% pour les entre-
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Don : 200 e = 68 5 après défiscalisation
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22
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  • 2. 1- Edito .................................................................................................................................. p 3 2- Le professeur Olivier Bernard de l’hôpital Bicêtre, président d’honneur de l’AMFE......................... p 4 3- Une reconnaissance nationale et régionale ............................................................................. p 4 4- Zoom sur l’Alerte Jaune, notre campagne de dépistage des cholestases néonatales .................... p 5 5- Zoom sur les événements festifs organisés par nos partenaires et notre parrain .......................... p 6 6- « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain ! »......................................................................... p 8 7- Du côté de la recherche médicale ........................................................................................ p 13 8- Ils témoignent.................................................................................................................... p 17 9- La maladie n’a pas de frontières.......................................................................................... p 18 10- Projets à venir ................................................................................................................. p 18 11- Pour en savoir plus.......................................................................................................... p 20 Bulletin de soutien.................................................................................................................. p 21 Bulletin d’adhésion................................................................................................................. p 22 Adhésion et dons en ligne....................................................................................................... p 23 Sommaire Newsletter N° 7, Novembre 2015 AMFE Directrice publication : Emmanuelle DOYEN Ont collaboré : Nathalie Bissot-Campos, Francis Pick, Hélène Gaillard Interviews : Le Chercheur Pierre-Marie Lavrut et le Docteur Emmanuel Gonzalès Graphisme : Marion Riguera Routeur/impression : Handirect Services - Agence Paris-Sud
  • 3. 3 Pour sa 5e année d’existence, l’AMFE a obtenu une reconnaissance fondamentale : l’agrément du Ministère de la Santé. L’association est officiellement la 1ère association française à représenter les enfants malades du foie et leurs familles. Forte de ce titre, l’AMFE poursuit ses actions avec dynamisme, portée toujours plus haut par le soutien de ses adhérents et partenaires. L’association continue à s’engager sur tous les fronts : soutien à la recherche médicale, amélioration du dépistage précoce pour sauver plus de vies, aide financière et humaine aux familles avec un souhait accru d’améliorer les conditions d’hospitalisation. Merci à tous. Grâce à vous, nous gagnons chaque jour une visibilité publique essentielle mais soyons bien conscients qu’il reste encore beaucoup à faire. Focus sur une année 2015 riche en projets solidaires à l’instar des 5 années précédentes. Le 21 octobre 2015, l’AMFE a ainsi célébré ses 6 ans. Malgré de belles victoires, le combat est toujours d’actualité. Bonne lecture à tous. Hélène Gaillard - Présidente fondatrice AMFE 1- Edito
  • 4. 4 Créé il y a plus de 40 ans par le professeur Daniel Alagille, le service d’hépatologie pédiatrique de l’hôpital Bicêtre (APHP) a été le 1er au monde à prendre en charge exclusivement les maladies du foie chez l’enfant. En 1986 le professeur Olivier Ber- nard initie dans ce service l’activité de transplantation hépatique pédia- trique et en 2011, l’hôpital Bicêtre atteint les 1000 greffes de foie réali- sées sur enfants. Entre-temps, suite au 1er plan mala- dies rares, l’hôpital Bicêtre est deve- nu Centre de Référence de l’atrésie des voies biliaires. 2011 est également l’année où Oli- vier Bernard, ayant dédié sa vie aux enfants malades du foie, devient pré- sident d’honneur de l’AMFE. Récemment retraité, il continue de rencontrer ses anciens patients comme ci-contre avec Terry Lourties et reste investi dans ces pathologies. AMFE, Association agréée L’AMFE étant agréée par le Ministère de la Santé pour 5 ans, cette étape impor- tante officialise sa représentation na- tionale auprès des enfants malades du foie, de leurs familles, du corps médical, du grand public et des ins- titutions. L’agrément garantit aux personnes et structures ne connaissant pas l’as- sociation que celle-ci est un parte- naire fiable des autorités publiques. Ce titre officiel renforce la détermina- tion et motivation de l’AMFE dans la conduite d’actions de prévention et soutien aux familles. En parallèle l’AMFE continue son implantation régionale avec de nou- velles conventions de partenariat signées avec les Centres Hospitaliers de Bordeaux, Marseille et Necker venant compléter celles déjà signées (Bicêtre, Lille, Lyon) ou en projet (Caen, Nantes, Rennes, Strasbourg, Toulouse). Création du réseau FILFOIE, filière des maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte Dans le cadre du plan national ma- ladies rares, 23 filières de santé ont été récemment identifiées. L’objectif est de fédérer les centres de références reconnus et mettre en place des réseaux de santé par grands groupes de pathologies. La filière des maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte re- groupe sur l’ensemble du territoire 3 centres de références, 28 centres de compétences dont 5 pédiatriques, 5 centres associés, des structures de diagnostic, des laboratoires de recherche, 3 sociétés savantes et 3 associations de patients dont l’AMFE. Filfoie vise l’amélioration de la prise en charge des patients, des connais- sances épidémiologiques, de la recherche, de la formation et de la 2- Le professeur Olivier Bernard de l’hôpital Bicêtre, président d’honneur de l’AMFE 3- Une reconnaissance nationale et régionale
  • 5. 5 visibilité nationale et internationale. Le but est de faciliter l’orientation des patients et d’aider les médecins grâce à plus d’harmonisation. Un des 1er axes de travail défini dans l’amélioration du parcours de soins est la production d’un livret d’accueil en hépatologie pédiatrique. Manifestement ! L’AMFE milite pour que les Droits des Enfants Malades soient connus et respectés. Elle a ainsi co-fondé et co-signé avec plus de 500 asso- ciations du monde pédiatrique le Manifeste des Droits des enfants ma- lades, mettant en avant 10 points à appliquer systématiquement notam- ment « la possibilité pour les parents de pouvoir rester, s’ils le souhaitent, gratuitement aux côtés de leur enfant hospitalisé dans des conditions de confort acceptable et à tout mo- ment. » Notre objectif est de rallier tous les acteurs autour de ce manifeste. En 2015, les équipes fondatrices du manifeste ont sensibilisé le minis- tère de la santé afin que les enfants malades soient représentés dans le prochain projet loi santé. Elles sou- haitent mettre en avant des proposi- tions simples et peu onéreuses amé- liorant la vie des plus petits à l’hôpital comme la présence des parents aux côtés de l’enfant jour et nuit évoquée ci-avant mais aussi la question du médicament en pédiatrie. Chaque enfant doit avoir des médicaments adaptés. En 2015, l’AMFE est devenu membre du COFRADE (Conseil Français des Associations pour les Droits de l’Enfant). Prochainement un film magnifique il- lustrera le combat des enfants et leurs familles. Pas le combat contre la maladie mais le combat pour grandir normalement, indépendamment de ces maladies rares. Anne-Dauphine Julliand, signataire du Manifeste des Droits des enfants malades et auteur du livre « Trois petits pas sur le sable mouillé » devient réalisatrice de son 1er film « Et les Mistral Gagnants…» Elle nous délivre le message sui- vant : « La vie, tel est le sujet de ce docu- mentaire, la vie à travers des yeux d’enfants ! J’ai souhaité à travers ce film donner la parole à des enfants, des enfants « malades » qui mal- gré leurs pathologies graves nous donnent des leçons de vie, de bon- heur et de sérénité à nous adultes et à une société qui en manque cruel- lement » L’alerte Jaune dans la revue du Conseil National de l’Ordre des Sages- Femmes L’AMFE souhaite sensibiliser les Sages-Femmes au dépistage des cholestases néonatales afin d’infor- mer leurs patients et contribuer à réduire le temps de prise en charge des bébés se faisant aujourd’hui le plus souvent à 60 jours alors qu’il devrait s’effectuer avant le 30e jour. Après des formations réalisées dans des écoles de sages-femmes, L’AMFE a contacté l’Ordre National des sages-femmes qui a publié un article complet consacré à l’alerte jaune dans leur revue de juillet 2015. En complément, l’AMFE adressera en 2016 une information et docu- ments sur l’Alerte Jaune aux 5500 sages-femmes libérales installées en France en partenariat avec la Fonda- tion Groupama Santé. 4- Zoom sur l’Alerte Jaune, notre campagne de dépistage des cholestases néonatales
  • 6. 6 Congrès L’AMFE a tenu en 2015 un stand d’information lors du congrès d’hé- patologie pédiatrique (GFHGNP) à Lyon et un second lors de celui de pédiatrie (SFP) à Tours. On s’aperçoit au travers des différents contacts établis durant ces congrès médicaux que les professionnels de santé connaissent de mieux en mieux notre campagne Alerte Jaune et attendent impatiemment l’intégra- tion par le ministère de la santé de l’échelle colorimétrique des selles dans le carnet de santé du nourris- son. Diffusion audiovisuelle de l’Alerte Jaune et Nuit des caducées 2015 Euro Channel a diffusé gratuitement notre spot La Minute Blonde pour l’Alerte Jaune. Quant à la chaine France 2, elle a intégré l’affiche Alerte Jaune dans sa série Nina diffusée cet été au sein de laquelle ont joué Sacha, Nathan et Baptiste, petits triplés de l’AMFE. En parallèle, le spot « La minute Blonde pour l’Alerte Jaune » a dé- croché une remarquable victoire en étant récompensé lors de la nuit des Caducées 2015 remportant le Prix « catégorie patients de la meilleure campagne santé 2014 » grâce aux votes des nombreux internautes. Les yeux pleins d’étoiles Quand on pénètre le monde de la maladie, tout devient différent, diffi- cile, hostile. Nos partenaires ont parfois le pou- voir de créer des soirées inoubliables permettant d’engranger de formi- dables forces pour continuer à se battre. En 2015 Aurel BGC, fidèle parte- naire que nous remercions, a offert des places pour 2 matchs de foot- ball du PSG contre St Etienne et Tou- louse avec accès VIP à leur loge du Parc des Princes. Les étoiles n’ont pas brillé que sur le stade ce soir- là… Nos petits champions et leurs accompagnateurs en ont pris plein les yeux avec bonheur et joie. Notre parrain Benjamin Castaldi a invité 10 membres de l’AMFE à as- sister à son émission Nouvelle Star 2015. Un moment extraordinaire qui a ébloui nos ados présents sur le plateau. Et pour que les plus jeunes ne soient pas en reste, notre parrain a offert 200 boîtes de jeux Playmobil à l’hôpital Bicêtre en partenariat avec la célèbre marque de jouets. 5- Zoom sur les événements festifsorganisés par nos partenaires et notre parrain !
  • 7. 7 Deux Miss de l’association France- Organes avec leur présidente Audrey Nemé ont rendu visite à Adja, 8 ans, greffée du foie à HFME Lyon. Un beau moment de grâce pailletée pour Adja joliment couronnée à cette occasion et qui a reçu un cadeau. Des cadeaux géants Dans le cadre de notre participation aux 20 kms de Paris, la société Go- liath nous a offert environ 400 jouets. Cette remise s’est faite en présence de la championne d’athlétisme Murielle Hurtis et 2 de nos enfants greffés, Alice et Walid. Les jouets seront livrés lors du Noël 2015 par l’AMFE dans 10 hôpitaux français (Bicêtre, Bor- deaux, Caen, Lille, Lyon, Marseille, Nantes, Necker, Rennes, Toulouse) ainsi qu’en Belgique (Bruxelles) où l’AMFE est également représentée. Un grand merci à la société Goliath. Bougeons-nous ! La Fondation Groupama pour la San- té, partenaire de l’AMFE depuis sa création, renouvelle son soutien en finançant l’impression de nos docu- ments Alerte Jaune. Elle a également organisé la semaine «Bougeons- nous» en octobre 2015 au profit de l’AMFE durant laquelle ses collabora- teurs se sont mobilisés pour la cause des enfants malades du foie et ont soutenu le projet de création de 3 chambres bébés-mamans à l’hôpital de Bicêtre. Deux stands AMFE ont été tenus par Marine Fridmann, maman de Leina, dans les bureaux de Grou- pama (la Défense et Noisy) afin d’y présenter aux salariés l’Alerte Jaune et nos actions. Juste MERCI. Artistiquement ! D’autres partenaires fondamentaux pour l’AMFE : les artistes ! L’art sous toutes ses formes permet de toucher un public plus large en véhiculant des histoires de vie stupé- fiantes de beauté et de force tout en récoltant des fonds. C’est le cas de « L’extravagante lé- gende des Yeux de Sainte-Lucie » roman écrit par Éric Coste nous re- versant l’intégralité de ses bénéfices. Une rencontre inédite, celle d’un livre qui aime la vie avec une association
  • 8. 8 qui aide à mieux vivre ! Le laboratoire Garancia partenaire de l’AMFE nous a offert quelques exem- plaires de ce livre pour nos familles et médecins. C’est aussi le cas de Séverine Wolff auteur du roman « Juste un don ». L’histoire d’une personne touchée par 2 maladies rares (sans rapport avec celles du foie) ayant décidé pour son 3e roman de relater la vie d’un couple attendant un enfant qui va naître avec l’AVB puis être greffé. Les bénéfices de la vente de son livre ont été reversés au Professeur Jac- quemin de Bicêtre pour la recherche médicale sur l’AVB et à l’AMFE. Monkeyfinger artiste peintre ayant animé un atelier à Bicêtre l’an dernier a pour sa part renouvelé son soutien lors des 20 kms de Paris en animant un atelier graffitis pour enfants sur notre stand et offert au comité d’or- ganisation de l’épreuve une de ses toiles symbolisant la relation étroite liant sportifs et enfants. Merci à ces 3 artistes pour leur enga- gement. Quel plus beau geste que de mettre son talent au service d’une noble cause ! 6- « Ensemble aujourd’hui, plus forts demain ! » Les familles s’engagent pour soutenir les enfants malades et promouvoir le don d’organes. Au nom des petits Anges Le ciel de Coulvain en Norman- die s’est paré de mille couleurs samedi25juinenmémoiredeCamille et de tous les petits anges de l’AMFE partis bien trop tôt que nous n’ou- blions pas. Quel plus bel hommage pouvions nous offrir à nos héros si FORTmi- dables qu’ils nous montrent encore le chemin ? Le combat continue à l’image de cette 1ère fête des Anges digne, colorée et portée par le rire des enfants heureux de cette envolée chatoyante de superbes bouquets de ballons ainsi que par l’émotion de leurs parents. Les fonds récoltés ont été reversés à l’AMFE. Un immense MERCI à Laetitia et Do- minique, parents de Camille et délé- gué régional AMFE en Normandie, à l’origine de cet évènement.
  • 9. 9 Toutes nos pensées s’envolent aussi vers Aby, Aymen, Benjamin, Eléo- nore, Habib Touré, Ilan, Méline, Noah et Noé emportés cette année 2015 par la maladie. Nous assu- rons leurs parents, frères, sœurs et familles de notre soutien en ces ter- ribles moments. Le sport solidaire Sportivement AMFE : cette année les bénévoles ont beaucoup couru pour représenter les enfants malades du foie. Une cause qui donne des ailes no- tamment à la Malo Team, groupe d’amis adultes et enfants se bou- geant en hommage au petit mous- saillon de l’AMFE parti il y a 2 ans. En 2015 on a pu voir leur joli t-shirt arborant le logo de l’AMFE aux côtés de celui du petit mousse lors du trail des Tranchées de Verdun et durant le challenge Tridon de Flag rugby. La team sera à nouveau présente sur le trail des tranchées 2016 pour le cen- tenaire de la bataille de Verdun avec tenue d’un stand AMFE. Le 1er WE de décembre 2014, ce fut la traditionnelle marche des maladies rares organisée à Paris par Alliance Maladies Rares lors du Téléthon. Un grand moment pour 25 membres de l’AMFE de se retrouver parmi plus de 2000 personnes toutes concer- nées par les maladies rares. Malgré le froid en fin d’après-midi et des jambes un peu lourdes après 7 kms, quel joli souvenir. RV le 5 décembre 2015 avec un départ et une arrivée à la Tour Eiffel pour une nouvelle marche des mala- dies rares. L’AMFE court aussi pour l’avenir. Les trails se sont enchainés en 2015 mettant à l’honneur l’association avec des sportifs arborant fièrement les valeurs exemplaires de courage et de partage transmises chaque jour par nos petits champions. Le Noz Trail, organisé comme son nom l’indique en Bretagne (Plouider) avec les parents de Jules a été le 1er trail de nuit auquel l’AMFE a partici- pé. Un trail chaleureux porté par un club plein d’humour avec à l’arrivée un don financier remis à l’AMFE. James Tapping, papa d’Alice 11 ans greffée à 19 mois, a porté les cou- leurs de l’AMFE en mars 2015 sur la Course du Cœur reliant Paris aux Arcs au sein de la TEAM VM WARE. Superbe évènement en faveur du don d’organes par Trans-Forme.
  • 10. 10 L’AMFE fut également présente pour la 4e fois sur le plus grand trail du monde : celui du Mont-Blanc grâce à 2 fidèles coureurs, Grégory Piron coureur amateur et Stéphane Bro- gniart coureur élite, un des meilleurs trailers français. Il a, à ce titre, été interviewé par Pierre Lemarchal, le père de Grégory, lui demandant d’expliquer le pourquoi de son sou- tien à notre association et au don d’organes. Autre évènement majeur mené avec brio, celui du trail Loire et Vignes ras- semblant 700 participants dans la douce campagne Angevine au pro- fit de l’AMFE. Un stand y a été tenu par les parents de Camille ainsi que Patricia Couvrand (déléguée AMFE pour les Pays de la Loire) avec sa fille Mathilde (21 ans, greffée du foie) sans oublier la présence de notre présidente Hélène Gaillard. Un but commun : courir pour l’AMFE afin d’aider nos enfants dans leur course contre la maladie. Merci et RV en 2016 pour la 2e édition. L’AMFE a participé pour la 1ère fois au tour cycliste de Bretagne des greffés. Du vélo cette fois pour sensibiliser le grand public au don d’organes. Patricia Couvrand était présente sur une étape aux côtés de l’association AMIGO organisatrice de l’épreuve. Enfin l’AMFE a brillé en octobre der- nier lors des 20 kms de Paris, une des plus grandes courses à pied de France avec près de 30 000 partici- pants. Et ce, grâce à notre marraine Frédérique Bel également marraine de l’épreuve ayant pour thème le cinéma, fidèle supportrice d’une fan- tastique équipe de 21 coureurs dont 5 parents d’enfants malades du foie et des sympathisants de notre asso- ciation. Notre stand a été tenu par des bénévoles mais aussi par des enfants greffés avec Walid et Alice que nous remercions. Merci à ces sportifs au grand cœur pour toutes ces belles émotions qui subliment le courage quotidien de nos petits champions. L’art solidaire Un autre moyen de se dépasser et de sublimer le chemin de la maladie est de s’ouvrir à l’art. Philippe Lechermeier, auteur jeu- nesse s’est rendu à l’Hôpital Enfants Malades Necker pour une journée in- titulée « Graines d’Imaginaire ». Avec son magnifique album « Graines de cabanes » sous le bras, Philippe est venu offrir aux enfants du ser- vice d’Hépato-Gastro-Entérologie « un cadeau d’imaginaire ». Pari réussi au terme d’une journée riche en rencontres fabuleuses. Les perfu-
  • 11. 11 sions et autres machines ont vite été oubliées pour ne plus penser qu’aux aventures de Philippe enfant écrivant ses 1ères histoires pour les fourmis ou autres poux de son entourage puis chacun a vite été emporté en un ins- tant dans le tourbillon fantastique de la quête d’Alphonse Cagibi. Merci. Merci à Emmanuelle et David Doyen, parents de Malo, à l’initiative de cette journée financée grâce à la vente de chocolats et de t-shirts de la Malo Team. L’éducation solidaire Un autre axe fondamental d’actions est l’éducation. 5 étudiantes de l’école supérieure de management de Nancy devant réa- liser un projet social de fin d’études ont décidé de soutenir l’AMFE. Plusieurs interventions de sensibili- sation au don d’organes et maladies rares se sont déroulées dans les lo- caux de leur école avec en parallèle vente de gâteaux, livres, DVD, etc… Voilà une belle action de 5 jeunes filles non concernées à titre person- nel par la maladie mais connaissant la famille d’un petit garçon greffé à Necker en 2014 à l’âge de 9 mois. Autre belle action menée à Lorient avec toute l’école Sainte Marie Pie X soutenant Marie, 9 ans, en attente d’une greffe de foie où une journée de solidarité lui a été consacrée. Ce jour-là, les enfants ont amené leurs sandwichs à manger lors du déjeu- ner et l’économie ainsi réalisée par l’école a été reversée en soutien à l’AMFE. A l’heure où nous éditons cette newsletter, Marie est toujours dans l’attente de sa greffe. L’AMFE lui souhaite de retrouver rapidement une bonne santé. Le monde associatif solidaire Exposé au Rotary Club de Strasbourg en mars au profit de l’AMFE : Valentine 2 ans a été greffée fin 2014 en don vivant de sa maman à Bruxelles. Sa mamie maternelle étant membre du Rotary Club de Strasbourg, ce dernier touché par l’aventure de Va- lentine a décidé de soutenir l’AMFE avec la remise d’un chèque lors d’un exposé-débat sur le don d’organes organisé par l’AMFE dans leur club à Strasbourg. 3e salon des plantes avec le Rotary Club de Claye-Souilly Roissy en mai 2015 : Pour la 3e année consécutive, Evelyne Leprince (mamie de Mar- gaux) s’est investie durant plusieurs mois afin d’organiser avec le Rotary Club de Claye-Souilly Roissy le 3e salon des plantes au profit de l’AMFE. Plusieurs dizaines d’horticulteurs venus des 4 coins de France étaient présents, des centaines de visiteurs, une trentaine de membres du Rotary Club sans oublier le soleil. La mairie de Claye-Souilly a apporté son sou- tien logistique à cette belle manifes- tation en mettant à disposition son jardin public, le service de sécurité et divers matériels. Merci à son député maire Yves Albarello venu faire un
  • 12. 12 discours, mobilisé personnellement par notre cause des maladies rares du foie et du don d’organes. Un grand merci à nos amis du Rota- ry Club de Claye-Souilly Roissy qui vous donnent RV les 21 et 22 mai 2016 pour le 4e salon des plantes. Petits et gros cadeaux Le service pédiatrie de l’hôpital Jeanne de Flandres du CHR de Lille a organisé sa fête de Noël le 18 dé- cembre 2014. A la Maison des enfants, un spec- tacle de danse a réjoui petits et grands des différents services pédia- triques. Le Père Noël est venu saluer les enfants hospitalisés et leur offrir un cadeau. L’AMFE en relation avec le professeur Frédéric Gottrand s’est associée à cette fête au travers d’un soutien financier pour l’achat des cadeaux. L’AMFE a soutenu également le Noël de Bicêtre en collaboration avec l’équipe éducatrice de la maison de l’enfant. Opération #SmileAMFE Le Comité du triangle Janson, asso- ciation des commerçants du 16e arrondissement de Paris, s’est mobi- lisé tout le mois de décembre 2014 pour soutenir les enfants hospitali- sés durant la période de Noël. Une récolte de fonds au profit de l’AMFE a été organisée avec la mise à dis- position d’urnes au sein de 40 com- merces. Pour compléter cette récolte, Fré- dérique Bel et Benjamin Castaldi, marraine et parrain de l’AMFE, se sont rendus au sein de la Librairie Lamartine accompagnés d’Anne Roumanoff, Michèle Laroque, Véro- nique Mounier et Frédéric Chau afin de se prêter à des séances de selfies solidaires relayées par les réseaux sociaux.
  • 13. 13 L’AMFE représente une vingtaine de maladies avec principalement l’atré- sie des voies biliaires (70% des fa- milles), le syndrome d’Alagille (8%) et les PFIC (5%). Cholestase « fré- quente » à maladie très rare, toutes les familles veulent des réponses : pourquoi, quelle origine, quel espoir pour un traitement autre que chirurgi- cal via une greffe du foie ? Tout est question de volonté, de per- sévérance et de moyens. L’Orphacol en est la preuve ! Ce traitement a pu être découvert grâce à une équipe de recherche per- formante (Hôpital Bicêtre) en colla- boration avec le laboratoire CTRS. Il a fallu comprendre la maladie (dé- ficit de synthèse des acides biliaires) pour ensuite la traiter. Deux prises journalières d’un médicament sans effet secondaire permet maintenant à une vingtaine d’enfants de vivre sans greffe, ni autre contrainte en dehors d’une surveillance régulière. Ce médicament a reçu son autori- sation européenne de mise sur le marché en 2015 et « l’oscar de l’in- novation thérapeutique » à savoir le prestigieux Prix Galien dont la remise a eu lieu à Monaco. L’AMFE a été heureuse d’assister à cet événement en compagnie du Pr Jacquemin (hôpital de Bicêtre) et du Dr Ferry (CTRS). Une cérémonie pleine d’espoir… oui, c’est possible ! Orphacol, tout un symbole relayé dans le journal de TF1 par Claire Chazal durant la journée internatio- nale des maladies rares. La recherche médicale, excellence scientifique au cœur de notre structure Recherche sur l’Atrésie des Voies Biliaires (AVB) L’atrésie des voies biliaires est la ma- ladie la plus courante dans les mala- dies du foie des enfants représentant 80% des indications de transplan- tation hépatique chez l’enfant. A ce jour, les origines de cette maladie sont toujours inconnues. Contribuer 7- Du côté de la recherche médicale
  • 14. 14 activement à mener des actions de recherche sur cette maladie est un axe majeur dans les actions menées par l’AMFE au niveau de la recherche. L’AMFE a ainsi financé le déplace- ment à Philadelphie (USA) du cher- cheur Pierre-Marie Lavrut (CH de Lyon, équipe de recherche du doc- teur Sophie Collardeau-Frachon et du Professeur Trouillas). Il a rejoint pendant 9 mois l’équipe du docteur Rebecca Wells de l’Uni- versité de Pennsylvannie, Children’s Hospital of Philadelphia. Les travaux de cette équipe améri- caine sur l’AVB sont très intéressants. Il a travaillé sur une piste environne- mentale, notamment une toxine pou- vant perturber le fonctionnement des voies biliaires et les détruire ensuite. Son travail fera prochainement l’objet d’une publication médicale. Voici ses 1ers résultats en avant-première • Quel fut l’objet de vos recherches ? Ces recherches, s’intégrant dans un projet plus large autour de cette toxine, avaient pour objet de com- prendre les mécanismes d’action d’une toxine qui conduisent à l’atré- sie des voies biliaires au sein des cellules mammifères. Cette toxine est une isoflavone. • Peut-on dire que l’origine de l’atrésie des voies biliaires a été dé- couverte ou existe-t-il des facteurs déclencheurs autres (génétique, en- vironnement) ? Non, il ne s’agit que d’un modèle d’atrésie des voies biliaires. Il existe sans doute d’autres causes et les différentes hypothèses semblent se recouper : la toxine n’agit peut-être que sur des sujets génétiquement prédisposés. • En quoi la découverte de cette toxine et son effet destructeur sur les voies biliaires est une avancée dans la connaissance de l’AVB ? La toxine permet de développer des modèles notamment animaux offrant la possibilité d’étudier la maladie, d’en comprendre ses mécanismes. Cette toxine déclenche une destruc- tion des voies biliaires dont nous étudions le mécanisme. • Ces recherches vont aboutir sur quelles théories et quelles suites se- ront données à ces résultats ? La théorie principale est que cette toxine pourrait se trouver dans l’ali- mentation humaine et que, ingérée pendant la grossesse par la mère, elle causerait l’atrésie des voies bi- liaires chez le futur nouveau-né. En comprenant les mécanismes d’action de cette toxine, on peut es- pérer à terme prévenir son action. Comme indiqué précédemment, on ne peut conclure que cette toxine soit le seul élément déclencheur d’une atrésie des voies biliaires mais c’est une porte d’entrée intéressante pour amener à la compréhension de l’AVB. • A quelle date sortira la publication de votre travail ? Je ne connais pas la date précise, le papier étant en cours de soumission. Cela dépend donc maintenant de la revue (relecture, corrections,...) et peut demander un peu temps (quelques semaines, mois...).
  • 15. 15 Nous sommes allés à la rencontre du Docteur Gonzalès de l’hôpital Bicêtre Depuis sa création, l’AMFE est par- tenaire des travaux menés par les équipes du Professeur Emmanuel Jacquemin (hôpital Bicêtre). Chaque soutien financier de l’AMFE aboutit à une publication médicale publiée au plan mondial, étape in- dispensable dans un processus de recherche permettant de mieux com- prendre le fonctionnement des cel- lules du foie. Nous sommes allés à la rencontre du Docteur Emmanuel Gonzalès (hôpital Bicêtre). • Monsieur Gonzalès, l’AMFE a parti- cipé à une action de recherche qui a été publiée, pouvez-vous nous expli- quer quel en a été l’objet ? Le travail de recherche dont vous parlez, publié cet été 2015 dans Hepatology (revue de l’association américaine pour l’étude des mala- dies du foie ou AASLD), porte sur une maladie rare, la cholestase fibrogène familiale de type 2 ou PFIC2. Ce tra- vail s’inscrit dans un programme de recherche translationnelle, c’est-à- dire une recherche débutant au labo- ratoire sur des modèles animaux ou cellulaires et conduisant à des appli- cations chez les patients. Cette maladie est une maladie géné- tique causée par des mutations du gène ABCB11 qui fabrique la pro- téine BSEP. La protéine BSEP (Bile Salt Export Pump) est le transporteur des acides biliaires du foie .Chez les enfants souffrant de cette maladie, la protéine BSEP ne marche donc plus ce qui entraîne une diminution majeure de la sécrétion de bile. En conséquence, il y a cholestase avec prurit (grattage), parfois jaunisse, puis fibrose et enfin cirrhose du foie. Malgré des traitements par l’acide ursodésoxycholique (AUDC) et de la rifampicine, la moitié des enfants souffrant de PFIC2 sont transplantés avant l’âge adulte. Notre travail de recherche a consisté à reproduire artificiellement certaines de ces mutations ABCB11 puis d’étudier leurs conséquences dans des modèles de cellules du foie. Cette étude a permis d’identifier des traitements dont le 4-phénylbutyrate (4PB) pouvant corriger les consé- quences de ces mutations. Ce sont les résultats de ces expériences in vitro (en dehors du corps) et le suivi de quelques malades traités par cette molécule qui ont été rapportés dans cet article. Chez tous ces malades traités par 4PB, nous avons pu enre- gistrer une amélioration notable, en particulier du prurit. • Qu’apportent ces travaux dans la connaissance générale du fonction- nement du foie (ou des cellules du foie) ? Nos travaux montrent que l’on peut étudier les conséquences de ces mutations, reproduire les mutations identifiées chez les malades dans un modèle cellulaire et évaluer la capa- cité de médicaments à corriger ces conséquences. Indépendamment de considérations éthiques, ce travail au laboratoire constitue un prérequis avant toute utilisation chez les malades. L’effi- cacité du 4-phénylbutyrate à corri- ger les anomalies observées dans les cellules a été confirmée chez les malades. Ces travaux n’apportent pas de connaissance nouvelle dans le fonctionnement du foie mais ils constituent une preuve de concept majeure dans la stratégie de trai- tement personnalisé de certaines maladies génétiques (pharmacothé- rapie ciblée). • Vous êtes médecin et chercheur. En quoi votre activité clinique auprès des enfants est un atout, un plus dans vos travaux de recherche ? L’activité de soins auprès des en- fants constitue une source continue d’inspiration et de motivation pour poursuivre une activité de recherche tournée vers la compréhension du mécanisme des maladies et pour
  • 16. 16 identifier de nouvelles stratégies de traitement telle que la pharmacothé- rapie ciblée objet de cette publication récente. Les connaissances cliniques per- mettent également de faire le bon choix des enfants susceptibles de bénéficier de ces nouveaux traite- ments identifiés au laboratoire. Le lien avec les patients et les familles est indispensable, permettant une confiance réciproque nécessaire au bon déroulement d’études de re- cherche clinique. Activité de recherche et activité cli- nique sont totalement complémen- taires dans une même volonté de soigner les enfants. • Quels sont « vos » prochains projets ? Dans le domaine de la pharmaco- thérapie ciblée, nous souhaitons aller plus loin. Il nous faut encore améliorer les mo- dèles cellulaires que nous avons dé- veloppés pour pouvoir tester d’autres types de traitement susceptible de corriger d’autres types de mutations. Cette optimisation des modèles cel- lulaires devrait nous permettre de réaliser des criblages de collection de médicaments (chimiothèques). De nouvelles substances capables de corriger les conséquences des mutations devraient être identifiées. Elles pourront être utilisées isolément ou en association (synergie), avoir un meilleur goût ou être prescrites à de plus faibles doses (moins de mé- dicament à prendre pour l’enfant). Cette stratégie de pharmacothérapie ciblée pourrait s’appliquer à de nom- breuses maladies génétiques du foie de l’enfant telles que les PFIC 1 et 3, la maladie de Wilson, la mucovis- cidose. Parallèlement à cette stratégie de pharmacothérapie ciblée, des tech- niques génétiques très récemment découvertes permettent d’envisa- ger dans les prochaines années de traiter définitivement les maladies génétiques en modifiant directement l’ADN anormal (mutations) des cel- lules impliquées. Nous saurons être extrêmement at- tentifs dans les prochaines années aux possibilités d’application chez les malades de ces découvertes en- core très préliminaires • Avez-vous un objectif « final » concernant ces travaux ? L’objectif final de ces travaux est évi- demment de pouvoir proposer aux enfants atteints de maladie du foie un traitement le plus efficace et le mieux toléré possible de telle sorte que leur vie (ainsi que celle de leurs familles) soit la plus proche possible de celle d’un enfant non malade en alterna- tive à la transplantation hépatique qui reste aujourd’hui le traitement de référence pour la plupart des enfants. Nous avons besoin de vous pour nous aider à soutenir la recherche !
  • 17. 17 Nos petits champions, extraordi- naires de force de vie, continuent à s’engager pour promouvoir le don d’organes : La presse en parle Alice et sa maman ont témoigné dans le JT de TF1 mais aussi dans le Journal L’Union (Reims) où un bel article relate son combat. Autre beau moment ayant fait l’objet d’un reportage diffusé dans l’émis- sion Télématin sur France 2 avec la rencontre entre Alek (7 ans), sa ma- man « donneuse de foie» et le chirur- gien Olivier Boillot de Lyon, rencontre organisée au domicile de Alek 6 ans après sa greffe. Alek y parle de la vie « qui est belle’’ et on le voit du haut de son balcon saluer de la main son « sauveur » repartant en moto. Superbe et émou- vant. La fête du don Nathan a célébré en 2015 ses 15 ans de greffe à Lons le Saunier avec une grande fête organisée par sa ma- man Corinne en collaboration avec France-Adot 39 où de belles ren- contres en musique et en divertisse- ment se sont succédés en présence de quelques familles de l’AMFE. 23e Jeux nationaux des transplantés à Montargis 4 familles membres de l’AMFE ont participé à ces jeux superbement organisés par Trans-Forme. Alek, Alice, Cathy et Lona, en véri- tables battants, ont récolté une belle moisson de médailles et vous infor- ment qu’ils seront de nouveau pré- sents aux prochains jeux nationaux en mai 2016 à St Priest près de Lyon. 20e Jeux mondiaux des transplantés Argentine Alice a renouvelé ses exploits lors des Jeux mondiaux des transplantés qui se sont déroulés à Mar Del Plata en août dernier où elle a rencontré Emilie (membre AMFE venant de Suisse) et d’autres sportifs greffés, tous organes confondus, au sein de l’équipe de France. Tous ont atteint leur objectif : démontrer que l’on peut faire du sport en étant greffé. Les médailles ont encore été au RV mais pour nos héros, la plus belle des médailles n’a pas de couleur car c’est celle de la vie. Bravo à tous ! 8- Ils témoignent
  • 18. 18 L’AMFE Belgique fêtera ses 2 ans d’existence en janvier 2016. Au programme de cette année 2015, Sophie Devillers, présidente de l’AMFE Belgique et son adjointe Yo- lande Benoit, se sont investies sur le dépistage des maladies du foie chez l’enfant et la sensibilisation au don d’organes avec la tenue de stands AMFE lors de diverses journées des associations dans des Centres Hos- pitaliers ou autres établissements : Liège, Charleroi, Chenée, etc… L’AMFE Belgique est maintenant re- connue du principal hôpital traitant des maladies du foie chez l’enfant et réalisant les greffes pédiatriques à savoir les Cliniques Universitaires St Luc à Bruxelles dont le service d’hé- patologie est dirigé par le professeur Etienne Sokal. L’AMFE travaille actuellement avec le professeur Sokal dans le cadre d’un soutien au niveau de la diffu- sion d’informations liées aux essais cliniques menés dans le cadre des maladies hépatiques pédiatriques. Merci à Sophie pour son investis- sement ayant débouché sur la 1ère implantation de l’AMFE à l’étranger. Merci à Yolande pour sa présence notamment avec ses belles brode- ries confectionnées par ses soins dont certaines ont été vendues lors de l’assemblée générale de l’AMFE à Paris en mars dernier. Une manière de rendre hommage à sa fille Valérie emportée par la mala- die il y a 2 ans à l’âge de 39 ans que nous n’oublions pas ainsi que Mélinda, petit ange d’une de nos familles Belges. La 1ère Journée Jaune Cap sur la 1ère Journée Jaune inspi- rée du Big Yellow Friday en Angle- terre qui a lieu chaque 1er vendredi de mars. Toutes les idées sont les bienvenues afin d’interpeller le public et les médias au sujet des mala- dies du foie. Nous sommes certains que le 4 mars 2016 pourrait être en France et en Belgique une journée riche en clins d’œil originaux et funs. Surpasser la gravité des situations rencontrées en prenant modèle sur nos enfants est notre credo depuis 6 ans : comme eux nous faisons preuve d’humour et de créativité. Cette année le Big Yellow Friday sera international ! Vente aux enchères La prochaine vente aux enchères d’Art Contemporain au profit de l’AMFE aura lieu durant le 1er se- mestre 2016. Numa Roda Gil, sa compagne Sandra et Monkeyfinger, tous les 3 artistes reconnus ont pris en main cet événement en consti- tuant un « comité artistique » char- gé de créer le catalogue de cette 3e vente. Dès que la date sera fixée, nous vous en informerons. 10- Projets à venir DATES À VENIR 9- La maladie n’a pas de frontières
  • 19. 19 Des chambres bébés-enfants à Bicêtre ainsi qu’une salle de jeux Ce projet avance. Son budget est estimé à 220 000 5 pour créer 3 chambres bébés-mamans, 2 bu- reaux dont un pour la maîtresse d’école et une magnifique salle de jeux pour nos petits malades. Tou- jours investi gracieusement, le cabi- net d’architecture Bruno Huet (SABH) est passé à la phase des appels d’offres en lien avec l’administration de l’APHP. Le financement acquis à ce jour est de 150 000 5 avec 30 000 5 de l’AMFE, 30 000 5 de l’ARHP (association du service d’hé- patologie pédiatrique) et 90 000 5 des Pièces Jaunes que nous remer- cions. Plusieurs partenariats et pro- jets sont en cours afin de boucler financièrement le projet. Nous espé- rons que les travaux débuteront au 2e semestre 2016.
  • 20. 20 Le rallye des Andes Caroline Demas et Aurélie Anselin, deux jeunes femmes dynamiques ont prévu de se surpasser pour la cause des enfants malades du foie lors d’un rallye automobile en avril 2016 sur le continent sud-américain en participant au rallye des Andes. Leur voiture portera les couleurs de l’AMFE. Les fonds récoltés serviront au projet des chambres bébés-ma- mans. Nos enfants hospitalisés, leurs parents et les équipes soi- gnantes seront « connectés » à cette magnifique aventure de l’autre côté de l’océan. Assemblée Générale de l’AMFE 2016 D’année en année, l’Assemblée Générale de l’association devient un moment important réunissant fa- milles, adhérents et intervenants tou- jours plus nombreux. L’assemblée de mars 2015 fut un beau moment convivial de rencontres avec notam- ment la présence du Docteur Emma- nuel Gonzalès (Bicêtre) et 57 repré- sentants de nos familles Françaises, Anglaises, Espagnoles, Belges, Tuni- siennes et même de Tahiti. Prochaine assemblée : le samedi 09 avril 2016. Vous y êtes évidemment invités ! Le professeur Christophe Chardot réalisant les transplantations du foie à Necker et Président de l’Observa- toire Français de l’Atrésie des Voies Biliaires sera présent et réalisera un exposé très certainement captivant à l’instar de son confrère l’an dernier. Préparez vos questions ! ENSEMBLE AUJOURD’HUI, PLUS FORTS DEMAIN !!!!! Nous avons encore et toujours be- soin de vous pour mener à bien tous ces projets ! Pour nous retrouver Rendez-vous sur nos sites internet www.amfe.fr et www.amfe.be Notre page Facebook www.facebook.com/AssociationMaladiesFoieEnfants et twitter @contact_amfe Vous pouvez visionner l’ensemble des films de nos évènements sur la chaine Youtube : www.youtube.com/AssociationAMFE La campagne Alerte Jaune a un site dédié : www.alertejaune.com et www.facebook.com/alertejaune La page Facebook dédiée au don d’organes : www.facebook.com/ouiauxdonsdorganes Remerciements : Nous remercions les personnalités venues soutenir l’AMFE en nous aidant à porter notre combat dans les médias et lors d’événe- ments nécessitant la présence de VIP. Un grand MERCI à notre marraine Frédérique Bel et notre parrain Benjamin Castaldi continuant à porter notre cause avec punch et panache. MERCI également à toutes nos familles, le corps médical, les adhérents, les donateurs et les entreprises de nous accorder d’année en année leur confiance afin de faire avancer notre combat. MERCI infiniment à nos délégués régionaux et nos bénévoles qui œuvrent avec conviction pour réaliser certaines tâches indispensables comme l’envoi des reçus fiscaux et documents Alerte Jaune. MERCI pour ces 6 années d’actions. Grâce à vous tous, ensemble aujourd’hui, nous serons plus forts demain, c’est certain et c’est essentiel ! 11- Pour en savoir plus
  • 21. 21 Nous avons besoin de vous pour continuer à aider, à agir ! Nous avons besoin de fonds pour : 1- Financer les chambres mamans-bébés du centre de référence. 2- Financer des projets de recherche sur les maladies du foie de nos enfants. 3- Diffuser notre campagne de dépistage des maladies du foie, l’Alerte Jaune, afin que nos enfants soient pris en charge plus précocement. Chaque euro est investi dans l’un de ces projets. Nos frais de gestion sont inférieurs à 2%. Un reçu fiscal vous sera envoyé, déduction de 66% du don pour les particuliers et 60% pour les entre- prises (l’AMFE est une association d’intérêt général) Bulletin de soutien AMFE 2015-2016Bulletin de soutien AMFE 2015-2016 A envoyer à l’AMFE - 27 rue Edgar Quinet - 92240 Malakoff Dons en ligne sur site sécurisé : www.amfe.fr Vous recevrez un reçu fiscal à réception de votre versement. Chaque donateur sera informé des actions de l’AMFE Vous pouvez retrouver l’association et des informations sur les maladies rares sur : www.amfe.fr / www.alertejaune.com / www.alliance-maladies-rares.org Nom : ...........................................................................................................................................Prénom : ................................................................................................................................... Société : ................................................................................................................................................................................................................................................................................................. Adresse : ............................................................................................................................................................................................................................................................................................... Code Postal : .................................................................................................. Ville : ................................................................................................................................................................ Tél. (portable de préférence) : ...................................................................... Mail (obligatoire) : .................................................................................................................................... Montant du don : ................................................................................................................................................................................................................................................................... Par chèque Par virement bancaire Par virement bancaire mensuel : Virement de 10 euros Virement mensuel de 20 euros Virement mensuel de 30 euros Virement mensuel de 40 euros Autre montant : ..................................................................................................................................................................................................................................................... Coordonnées bancaires : RIB : 3003 03893 00037278203 24 - IBAN : IBAN FR76 3000 3038 9300 0372 7820 334 - SOGEFRPP Après défiscalisation à hauteur de 66% pour les particuliers Don : 20 e = 6,8 5 après défiscalisation Don : 30 e = 10,20 5 après défiscalisation Don : 50 e = 17 5 après défiscalisation Don : 100 e = 34 5 après défiscalisation Don : 200 e = 68 5 après défiscalisation Don : 300 e = 102 5 après défiscalisation Don : 500 e > 170 5 après défiscalisation etc…
  • 22. 22 Montant de l’adhésion : 10 euros (après déduction fiscale : 3,4 euros) Bulletin d’Adhésion AMFE 2015-2016Bulletin d’Adhésion AMFE 2015-2016 Merci de nous envoyer ce bulletin accompagné de votre chèque à : AMFE - 27 rue Edgar Quinet - 92240 Malakoff Possibilité d’adhésion en ligne sur site sécurisé : www.amfe.fr Vous recevrez un reçu fiscal à réception de votre versement. Chaque donateur sera informé des actions de l’AMFE Vous pouvez retrouver l’association et des informations sur les maladies rares sur : www.amfe.fr / www.alertejaune.com / www.alliance-maladies-rares.org Nom : ...........................................................................................................................................Prénom : ................................................................................................................................... Société : ................................................................................................................................................................................................................................................................................................. Adresse : ............................................................................................................................................................................................................................................................................................... Code Postal : ................................................................................................. Ville : ................................................................................................................................................................. Tél. (portable de préférence) : ..................................................................... Mail (obligatoire) : ..................................................................................................................................... Vous êtes parent d’un enfant atteint d’une maladie du foie Oui Non Vous êtes concerné par une maladie du foie Oui Non Vous avez un proche concerné Oui Non Etre adhérent, c’est exprimer son désir d’être informé de l’activité de l’association et de l’encourager dans son action. Vous pouvez participer activement aux décisions par le vote, en participant à ses assemblées générales. L’adhésion est pour un an.
  • 23. 23 Pour nos amis internautes, venez adhérer ou faire un don en quelques clics sur www.amfe.fr via la plateforme sécurisée helloasso
  • 24. 27 rue Edgar Quinet - 92240 Malakoff - Tél. : 06 75 55 91 65 - contact@amfe.fr TOUS SOLIDAIRES DE L’AMFE POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE SUR LES MALADIES DU FOIE DES ENFANTS