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1
Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
‫والجهاصٌح‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ألهشاض‬ ‫الوغشتٍح‬ ‫الجوؼٍح‬
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
ALLIANCE MALADIES RARES
MAROC
DOSSIER DE PRESSE
(en français et en arabe)
2
SOMMAIRE
Dossier réalisé par
Dr MOUSSAYER KHADIJA‫هىسٍاس‬ ‫خذٌجح‬ ‫الذكتىسج‬
‫ا‬‫الشٍخىخح‬ ‫أهشاض‬ ‫و‬ ‫الثاغٌٍح‬ ‫األهشاض‬ ً‫ف‬ ‫ختصاصٍح‬
MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine
des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
‫والجهاصٌح‬ ‫و‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ألهشاض‬ ‫الوغشتٍح‬ ‫الجوؼٍح‬ ‫سئٍسح‬
En collaboration avec les 6 autres associations
- LE DEFI DES MALADIES RARES
‫ا‬ ‫سهاًاخ‬‫الوغش‬ ً‫ف‬ ‫الٌادسج‬ ‫ألهشاض‬
- LES MALADIES AUTO-IMMUNES RARES ‫الٌادسج‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫هشاض‬
- LES MALADIES INNEES DU METABOLISME ‫اُٞهاص٤خ‬ ‫االٍزوالة‬ ‫آواع‬
- LES MALADIES LYSOSOMALES, DES MALADIES
ENZYMATIQUES AUX FORMES MULTIPLES ‫اللٍضوصوم‬ ‫اهشاض‬
- LES DEFICITS IMMUNITAIRES PRIMITIFS ً‫األول‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ػجض‬
- LA MYASTHENIE, UNE PATHOLOGIE NEUROLOGIQUE
- LA FIEVRE MEDITERRANEENNE, UNE MALADIE DONT LE
BASSIN MEDITERRANEEN EST L’EPICENTRE ‫حوى‬‫الثحش‬‫األتٍط‬‫الوتىسػ‬ ‫ج‬
- L’INTOLERANCE AU GLUTEN OU MALADIE CŒLIAQUE ET
FORME SEVERE, LA SPRUE REFRACTAIRE ‫حساسٍح‬ ‫و‬ ‫السٍلٍاك‬ ‫هشض‬
‫الغلىتٍي‬
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien des laboratoires
Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares, une conférence de presse pour
le lancement d’une alliance maladies rares.
Les 7 Associations S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre
méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS ont décidé de se regrouper pour appeler à
une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc
‫هؤتوش‬‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫جوؼٍاخ‬ ‫ساتطح‬ ‫لتأسٍس‬ ً‫صحف‬
‫الخوٍس‬25،‫فثشاٌش‬2016‫لٍال‬ ‫الثاهٌح‬ ‫إلى‬ ‫هساءا‬ ‫والٌصف‬ ‫الخاهسح‬ ‫الساػح‬ ‫هي‬ ‫افشٌكفاس‬ ‫هختثشاخ‬ ‫هي‬ ‫تذػن‬
‫تىوٌش‬ ‫كٌضي‬ ‫فٌذق‬-ًً‫الضسقطى‬ ‫شاسع‬-‫الثٍعاء‬ ‫الذاس‬ ‫الوؼاسٌف‬
‫هؤتوشا‬ ،‫ًادسج‬ ‫تأهشاض‬ ‫هؼٌٍٍي‬ ‫هشظى‬ ‫جوؼٍاخ‬ ‫ػذج‬ ‫توشاسكح‬ ‫و‬ ‫افشٌكفاس‬ ‫هختثشاخ‬ ‫هي‬ ‫دػن‬ ‫هغ‬ ، ‫الجهاصٌح‬ ‫و‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ألهشاض‬ ‫الوغشتٍح‬ ‫الجوؼٍح‬ ‫تٌظن‬
‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫هحاستح‬ ً‫ف‬ ‫تٌشػ‬ ‫الجوؼٍاخ‬ ‫ٌجوغ‬ ‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫تحالف‬ ‫تأسٍس‬ ‫و‬ ‫إلغالق‬ ‫صحفٍا‬.
3
Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h) - HOTEL
KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) - CASABLANCA
Le défi des maladies rares au Maroc
Des maladies rares mais de nombreux malades
Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de
personnes, moins d’une personne sur 2 000. Elles deviennent massives lorsqu'on les
cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 ! On estime que 5 à 8% de la
population mondiale serait concernée soit environ 1.5 millions de personnes au
Maroc.
Une information « fragmentaire » pour les patients comme pour les médecins
Le diagnostic de ces maladies est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs
organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique
déroutante.
Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans un
parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un
diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être
administrés
Des moyens à disposition limités
Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de
nouveaux traitements existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car
parfois coûteux ou pas bien connus
C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au
Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays
européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les
objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de
l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux
pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. Le regroupement
avec l’aide des pouvoirs publics des associations œuvrant dans ce domaine en une
plate-forme commune, une « Alliance des Maladies Rares », est aussi une nécessité.
4
‫هؤتوش‬‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫جوؼٍاخ‬ ‫ساتطح‬ ‫لتأسٍس‬ ً‫صحف‬-‫الخوٍس‬25،‫فثشاٌش‬2016‫والٌصف‬ ‫الخاهسح‬ ‫الساػح‬ ‫هي‬ ‫افشٌكفاس‬ ‫هختثشاخ‬ ‫هي‬ ‫تذػن‬
‫لٍال‬ ‫الثاهٌح‬ ‫إلى‬ ‫هساءا‬-‫تىوٌش‬ ‫كٌضي‬ ‫فٌذق‬-ًً‫الضسقطى‬ ‫شاسع‬-‫الثٍعاء‬ ‫الذاس‬ ‫الوؼاسٌف‬
‫ا‬ ‫سهاًاخ‬‫الوغشب‬ ً‫ف‬ ‫الٌادسج‬ ‫ألهشاض‬
‫بمشاركة‬ ‫و‬ ‫افريكفار‬ ‫مختبرات‬ ‫من‬ ‫دعم‬ ‫مع‬ ، ‫الجهازية‬ ‫و‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ ‫تنظم‬
‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫تحالف‬ ‫تأسيس‬ ‫و‬ ‫إلطالق‬ ‫صحفيا‬ ‫مؤتمرا‬ ،‫نادرة‬ ‫بأمراض‬ ‫معنيين‬ ‫مرضى‬ ‫جمعيات‬ ‫عدة‬
‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫محاربة‬ ‫في‬ ‫تنشط‬ ‫الجمعيات‬ ‫يجمع‬
‫،مرض‬ ‫األولي‬ ‫المناعة‬ ‫عوز‬ ،‫الليزوزومية‬ ‫األمراض‬ ، ‫الخلقية‬ ‫االستقالبية‬ ‫،األمراض‬ ‫تخص‬ ‫جمعيات‬ ‫سبع‬
‫من‬ ‫الخالية‬ ‫للحمية‬ ‫المستجيب‬ ‫الغير‬ ‫النادر‬ ‫شكله‬ ‫في‬ ‫السيلياك‬ ‫ومرض‬ ، ‫العائلية‬ ‫المتوسطية‬ ‫الحمى‬ ، ‫الوهن‬
‫المغرب‬ ‫في‬ ‫النادرة‬ ‫لألمراض‬ ‫منبر‬ ‫لتأسيس‬ ‫التجمع‬ ‫،قرروا‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫أمراض‬ ‫و‬ ‫الغلوتين‬.
‫ا‬‫ًادسج‬ ‫هشاض‬‫ر‬ٌُٖ‫ػذٌذوى‬ ‫الوصاتىى‬
ٖٓ ‫ٝاؽل‬ ٖٓ َ‫أه‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫رئصو‬ ‫ثؤٜٗب‬ ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ‫رؼوف‬2000‫شقض‬ٖٓ ‫أًضو‬ ‫رؾل٣ل‬ ْ‫ر‬ ٕ٥‫ا‬ ٠‫ؽز‬ ،8 000
‫٣ٞطق‬ ّ‫ػب‬ ًَ ٝ ‫ٗبكه‬ ‫ٓوع‬200٠ُ‫ا‬300‫عل٣ل‬ ‫ٗبكه‬ ‫ٓوع‬.‫ٝرقض‬ٍ‫٣ؼبك‬ ‫ٓب‬5٢ُ‫ؽٞا‬ ٝ ُْ‫اُؼب‬ ٕ‫ٌٍب‬ ٖٓ ٪
٢‫ٓـوث‬ ٕٞ٤ِٓ ‫ٗظق‬ ٝ ٕٞ٤ِٓ.
‫ٓؼِٞٓبد‬‫و‬ ‫الوشظى‬‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٍٞ‫ؽ‬ ‫األؽجبء‬"‫ٓغيأح‬"
ٙ‫ٛن‬ ٖ‫ػ‬ ‫أُؼِٞٓبد‬ ‫ٗوض‬ ٌُٖ ،ٍ‫أُغب‬ ‫ٛلا‬ ٢‫ك‬ ‫األف٤وح‬ ‫اَُ٘ٞاد‬ ٢‫ك‬ ‫ثنُذ‬ ‫ًج٤وح‬ ‫عٜٞكا‬ ٕ‫أ‬ ٖٓ ْ‫اُوؿ‬ ٠ِ‫ػ‬
ٖ٤٤ُٜ٘ٔ‫ٝا‬ ٠‫أُوػ‬ ٖٓ ٌَُ ‫ٝاػؾب‬ ٍ‫٣يا‬ ‫ال‬ ‫األٓواع‬.‫طؼٞثخ‬ ‫ًلاُي‬ ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ‫رشق٤ض‬ ٌَ‫٣ش‬ ٝ
‫اَُو٣و٣خ‬ ‫ٝأُظبٛو‬ ‫األػواع‬ ‫ػلك‬ ٖٓ ‫٣ؼبػق‬ ‫ٓٔب‬ ‫أعٜيح‬ ‫ػلح‬ ‫رظ٤ت‬ ٕ‫األؽ٤ب‬ ٖٓ ‫ًض٤و‬ ٢‫ك‬ ٕ‫أل‬ ٟٞ‫هظ‬
‫ٓوثٌخ‬ ‫ٝرغؼِٜب‬
‫اُزشق٤ض‬ ‫رؾل٣ل‬ ‫٣زطِت‬ ‫ٓب‬ ‫ػبكح‬ ‫ثبُٔؼبٗبح‬ ‫ٓؾلٞف‬ ‫ػالط‬ ‫َٓبه‬ ٝ ْٛ‫ٝأٍو‬ ٠‫ُِٔوػ‬ ‫رطبم‬ ‫ال‬ ‫ػيُخ‬ ‫كاُي‬ ٖ‫ػ‬ ‫٣٘زظ‬
‫أُ٘بٍت‬ ‫اُؼالط‬ ‫٣ٞطق‬ ٕ‫أ‬ ٌٖٔ٣ ،‫ٝؽ٤ٜ٘ب‬ ، ‫ٍ٘ٞاد‬ ‫ػشو‬ ٠ُ‫ا‬ ٖ٤‫ٍ٘ز‬ ٖٓ.
‫الٌادسج‬ ‫لألهشاض‬ ‫الوتاحح‬ ‫الوىاسد‬ ‫هحذودٌح‬
‫ػالعبد‬ ‫ٝعٞك‬ ٖ‫ػ‬ ‫كؼال‬ ، ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ‫ًج٤و‬ ‫ػلك‬ ‫ُزشق٤ض‬ ‫ث٤ُٞٞع٤خ‬ ٝ ‫ع٤٘٤خ‬ ‫افزجبهاد‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ٗزٞكو‬
‫عل٣لح‬.ٕ‫أل‬ َ‫اٍُٞبئ‬ ٙ‫ٛن‬ ٠ِ‫ػ‬ ٍٞ‫اُؾظ‬ ‫اُظؼت‬ ٖٓ ٌُٖ‫ثبٛظخ‬ ‫اُزٌِلخ‬ٖٓ ‫أؽ٤بٗب‬ ‫ٓؼوٝكخ‬ ‫ؿ٤و‬ ٌٕٞ‫ر‬ ‫أٜٗب‬ ٝ‫أ‬
،ٖ٤‫أُؼبُغ‬ ‫ؽوف‬
‫ثبألٓواع‬ ‫األٝهٝث٤خ‬ ٍٝ‫اُل‬ ‫ؿواه‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫أُـوة‬ ٢‫ك‬ ٕ٥‫ا‬ ‫االػزواف‬ ٖٓ ‫ثل‬ ‫كال‬ ‫أُؼط٤بد‬ ٙ‫ٛن‬ ٌَُ ‫ٗظوا‬ ٝ
‫رؾو٤وٜب‬ ‫أُواك‬ ‫األٛلاف‬ ‫ط٤بؿخ‬ ‫ٓغ‬ ‫ُٜب‬ ‫ٝؽ٘٤خ‬ ‫فطخ‬ ‫ٝػغ‬ ٝ ،‫اُؼبٓخ‬ ‫اُظؾخ‬ ‫أُٝٞ٣بد‬ ٖٓ ‫ٝاػزجبهٛب‬ ‫اُ٘بكهح‬
‫األٓواع‬ ٖٓ ٕٞٗ‫٣ؼب‬ ٖ٣‫اُن‬ ٠‫أُوػ‬ ٚ٤‫ٝرٞع‬ ٖ٤‫أُؼبُغ‬ ٖ٣ٌٞ‫ر‬ ‫ٓغبالد‬ ٢‫ك‬ ‫ٍ٤ٔب‬ ‫ٝال‬ ، ‫أفنٛب‬ ‫أُيٓغ‬ ‫ٝاُزلاث٤و‬
‫اُوػب٣خ‬ ْ٣‫ُزول‬ ‫ٓؾِ٤خ‬ ‫ًلبءاد‬ ‫ٓواًي‬ ٝ ‫اُقجواد‬ ‫ُزطٞ٣و‬ ‫ٝؽ٘٤خ‬ ‫ٓوعؼ٤خ‬ ‫ٓواًي‬ ‫اٗشبء‬ ٝ ‫اُ٘بكهح‬‫أُووثخ‬.‫رؾبُق‬
‫اُؾٌٞٓ٤خ‬ ‫اَُِطبد‬ ٖٓ ‫َٓبػلح‬ ‫ٓغ‬ ٍ‫أُغب‬ ‫ٛلا‬ ٢‫ك‬ ‫ر٘شؾ‬ ٢‫اُز‬ ‫اُغٔؼ٤بد‬‫ى‬ ‫ال‬‫بر‬ ‫ن‬ ‫م‬‫ٓئًلح‬ ‫ػوٝهح‬ ‫ٝاؽل‬.
5
Les maladies auto-immunes rares
Les maladies auto-immunes sont des pathologies provoquée par un dysfonctionnement
du système immunitaire : des cellules spécialisées (les globules blancs notamment) et
des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes des
agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour
des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à
attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis
s’appellent alors « auto-anticorps ».
Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues et relativement
fréquentes : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de
Hashimoto (hypothyroïdie), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la
spondylarthrite, la maladie cœliaque, la maladie de Crohn…
Et beaucoup de maladies plus rares et moins connues : le lupus, la myasthénie, la
Sclérose en plaques le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique
auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et
dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-
Sjögren, la glomérulonéphrite…
Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids
économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les
maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de
la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les
pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent
les femmes dans plus de 75 % des cas
‫الٌادسج‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫أهشاض‬
‫اُغٜبى‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أٓواع‬ ‫رزُٞل‬ٝ ٢‫أُ٘بػ‬‫ٜٓبعٔزٜب‬ ٝ َْ‫اُغ‬ ‫فال٣ب‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫اُزؼوف‬ ٠ِ‫ػ‬ ٙ‫هظٞه‬
‫ؿو٣جخ‬ ّ‫أعَب‬ ‫ًؤٜٗب‬.َْ‫ُِغ‬ ٢‫مار‬ ‫رلٓ٤و‬ ‫ًؤٜٗب‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أٓواع‬ ‫ٗؼزجو‬ ٕ‫أ‬ ٌٖٔ٣.‫أٓواع‬ ٖٓ ٕ‫ٗٞػب‬ ‫ٛ٘بى‬
‫ٝاؽل‬ ‫ٝهذ‬ ٢‫ك‬ ‫ٓزؼلكح‬ ‫أػؼبء‬ ‫أُوع‬ ٌ‫ٗل‬ ‫٣ظ٤ت‬ ٖ٤‫ؽ‬ ‫عٜبى٣خ‬ ‫أٓواع‬ ٝ ‫ٝاؽل‬ ٞ‫ثؼؼ‬ ‫فبطخ‬ ‫أٓواع‬ ‫أُ٘بػخ‬
٢ُ‫اُزٞا‬ ٠ِ‫ػ‬ ٝ‫أ‬
ٖٓ ‫أًضو‬ ‫ٛ٘بى‬100‫ٓؼوٝف‬ ٢‫مار‬ ٢‫ٓ٘بػ‬ ‫ٓوع‬،ٍ‫أُضب‬ َ٤‫ٍج‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ٗٞهك‬:٢ٗ‫اُوص٤ب‬ ّ‫اُوٝٓبر٤ي‬،‫اُنئج٤خ‬
‫اُؾٔواء‬،ٖ٣‫شٞؿو‬ ‫ٓزالىٓخ‬،‫أُزؼلك‬ ‫اُزظِت‬،٢‫اُياله‬ ‫اُلاء‬،‫ٗٞع‬ ٖٓ ١‫اٌَُو‬ ‫ٓوع‬1.‫األٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ َٔ‫رش‬
6
ٝ ٖ٤٣‫اُشوا‬ ٝ ‫اُؼؼالد‬ ٝ ‫ٝاٌُجل‬ ٢‫اُؼظج‬ ٝ ٢ٔ‫اُٜؼ‬ ‫اُغٜبى‬ ٝ ‫اُلهه٤خ‬ ‫اُـلح‬ ًَ‫ٓشب‬ ٖٓ ‫ًج٤وا‬ ‫هَطب‬ ‫ًلاُي‬
ّ‫اُل‬ ‫ٌٓٞٗبد‬.....
‫ٝ٣ظ٤ت‬ ٖ٤٣‫اُشوا‬ ٝ ‫اُوِت‬ ‫أٓواع‬ ٝ ‫اَُوؽبٗبد‬ ‫ثؼل‬ ‫ُِٔواػخ‬ ‫اُضبُضخ‬ ‫أُورجخ‬ َ‫٣ؾز‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ‫اُ٘ٞع‬ ‫ٛلا‬
10%ِٖ‫٣ٔض‬ ٢‫اُِٞار‬ ‫اَُ٘بء‬ ‫فظٞطب‬ ُْ‫اُؼب‬ ٕ‫ٌٍب‬ ٖٓ75 %ٖ٤‫أُظبث‬ ٖٓ. .
‫اطبثخ‬ ٠ُ‫ا‬ َ‫٣ظ‬ ‫ٝثؼغ‬ ، ‫أفو‬ ٠ُ‫ا‬ ‫ٓوع‬ ٖٓ ‫٣قزِق‬ ‫األٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ ‫اٗزشبه‬ ‫َٗجخ‬10ًَ‫ٓشب‬ َ‫ٓض‬ ٕ‫اٌَُب‬ ٖٓ ٪
‫٣ئصو‬ ١‫اُن‬ ١‫اُوٝٓبرٞ٣ل‬ َ‫أُلبط‬ ‫اُزٜبة‬ َ‫ٓض‬ ‫ش٤ٞػب‬ َ‫أه‬ ‫ا٥فو‬ ‫ٝاُجؼغ‬ ، ‫اُلهه٤خ‬ ‫اُـلح‬ ‫رقض‬ ٢‫اُز‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬
٠ِ‫ػ‬1‫٣ظ٤ت‬ ١‫اُن‬ ‫اُغِل‬ ‫رظِت‬ َ‫ٓض‬ ‫ٗبكهح‬ ٢ٛ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أٓواع‬ ًَ ‫روو٣جب‬ ،‫مُي‬ ‫ٝٓغ‬ ،ٕ‫اٌَُب‬ ٖٓ ٪5
ًَ ٖٓ00010‫شقض‬.
7
Les maladies innées du métabolisme
Les maladies congénitales ou erreurs innées du métabolisme sont des maladies rares
puisque leur fréquence dans la population générale est inférieure à 1/2.000 naissances.
Dans le cas de la plupart de ces troubles, des problèmes se manifestent à cause de
l'accumulation de substances toxiques ou de substances interférant avec une fonction
normale, ou à cause des effets de la capacité réduite à synthétiser des composés
essentiels. Les conséquences impliquent souvent une atteinte d’un ou plusieurs
organes (cerveau, coeur, rein, ..).
Certaines maladies du métabolisme sont traitables dès l’enfance par la mise en place
précoce d’un régime diététique très particulier et spécifique en fonction du déficit
enzymatique. Sans traitement adapté et rigoureusement suivi, certaines maladies
évoluent avec des répercussions médicales graves comme l’apparition d’un retard
mental en cas de phénylcétonurie ou de crises de décompensation métaboliques
sévères pouvant menacer le pronostic vital du patient (troubles du cycle de l’urée ou
les aciduries organiques…..).
Dans plusieurs pays, plusieurs maladies congénitales du métabolisme bénéficient d’un
dépistage néonatal (test de Guthrie) à la maternité. Ce sont les maladies curables à bas
cout pour la société qui sont le plus visées par ce dépistage (phénylcétonurie,
tyrosinémie, leucinose….).
Au Maroc, il n’y a pas de registre national ni de dépistage néonatal de ces maladies.
C’est dire tout le chemin qu’il reste à faire.
‫الىساثٍح‬ ‫االستقالب‬ ‫اهشاض‬
ٖ٤‫ث‬ ٖٓ ‫ؽبُخ‬ ‫رزغبٝى‬ ‫ال‬ ‫اٜٗب‬ ‫ٗبكهح،ثٔب‬ ‫آواع‬ ‫رؼزجو‬2000‫ؽ٤خ‬ ‫ٝالكح‬.
‫ا‬ ٙ‫ٛن‬‫أل‬َْ‫ثبُغ‬ ‫ٍبٓخ‬ ‫ٓٞاك‬ ‫ػلح‬ ًْ‫روا‬ ٠ُ‫ا‬ ١‫٣ئك‬ ‫ٓٔب‬ ‫ٝثوٝر٤٘بد‬ ‫اٗي٣ٔبد‬ َٔ‫ػ‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫ٗبرغخ‬ ‫ٓواع‬
(‫اٌُجل،اُلٓبؽ،اُوِت‬...).
‫اُٞكبح‬ ٠ُ‫ا‬ ١‫رئك‬ ‫هل‬ ‫ؽبكح‬ ‫أػواع‬ ٠ُ‫ا‬ ٝ‫ا‬ ٢٘ٛ‫اُل‬ ‫ًبُزبفو‬ ‫ٓيٓ٘خ‬ ‫اػواع‬ ٠ُ‫ا‬ ‫االٓواع‬ ٚ‫ٛبر‬ ١‫رئك‬.
ٝ،ٕ‫ثِلا‬ ‫ػلح‬ ٢‫ك‬‫أل‬٠ُ‫ا‬ ‫اُِغٞإ‬ ْ‫ر‬ ‫هل‬ ، ‫كوؾ‬ ‫ٓؼ٤٘خ‬ ‫ؿنائ٤خ‬ ‫ثؾٔ٤خ‬ ‫ٓؼبُغزٜب‬ ٌُٖٔٔ‫ا‬ ٖٓ ‫االٓواع‬ ٚ‫ٛبر‬ ٖٓ ‫اُؼل٣ل‬ ٕ
‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫أُجٌو‬ ‫اُزشق٤ض‬.
‫ا‬ ‫ُؾل‬ ‫٣ٞعل‬ ‫ال‬ ‫أُـوة‬ ٢‫ك‬ ، ‫ُالٍق‬٥‫ا‬ ٚ‫ُٜبر‬ ٢٘‫ٝؽ‬ َ‫ٍغ‬ ٕ‫أل‬‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ٓجٌو‬ ‫ًشق‬ ‫ال‬ ٝ ، ‫ٓواع‬
‫عٔؼ٤خ‬ ْ‫رؼ‬"‫ص‬٠ٝ٠ٞ‫ٓ٤زبث‬ ‫ص‬"‫ا‬ ٖٓ ‫ٝاُؼل٣ل‬ ‫اُٞهاص٤خ‬ ‫االٍزوالة‬ ‫ثؤٓواع‬ ٖ٤‫أُظبث‬ ٠‫أُوػ‬ ‫ػبئالد‬‫أل‬‫ؽو‬
‫اُظؾ٤خ‬.
‫االٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ ‫رشق٤ض‬ َ٤َٜ‫ُز‬ ‫شجٌخ‬ ٖ٣ٌٞ‫ٝر‬ ٢٘‫اُٞؽ‬ ‫اُظؼ٤ل‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫االٓواع‬ ٙ‫ثٜن‬ ‫اُزؼو٣ق‬ ٞٛ ٢ٍ‫االٍب‬ ‫ٛلكٜب‬
‫أَُئُٝخ‬ ‫اُظؾ٤خ‬ ‫اُٜ٤ئبد‬ ‫ػ٘ل‬ ٠‫أُوػ‬ َ٤‫رٔض‬ ٠ُ‫ا‬ ‫رٜلف‬ ‫ًٔب‬.
8
Les maladies lysosomales, des maladies
enzymatiques aux formes multiples
Une maladie lysosomale (ou maladie de surcharge lysosomale) est une maladie
génétique héréditaire provoquée par une déficience ou un dysfonctionnement d’une
des enzymes présentes dans le lysosome. On compte une cinquantaine de maladies
lysosomales qui affectent les enfants et les adultes : MPSI, MPSII, GAUCHER,
FABRY, etc.
Le lysosome est un constituant de la cellule qui contient de nombreusesenzymes
digestives. Les enzymes contenues dans le lysosome servent à décomposer les
macromolécules(les lipides, les glucides, les protéines et les acides nucléiques) en plus
petites molécules. Les composants de base sont alors recyclés par la cellule ou
éliminés de l’organisme.
Si le lysosome ne remplit pas sa fonction pour une raison quelconque, les déchets
s’accumulent progressivement dans la cellule. L’accumulation progressive des déchets
dans les cellules va engendrer des troubles particulièrement graves et irréversibles au
niveau des différents organes: os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau,…
Les maladies lysosomales engendrent des handicaps sévères de l’enfant et de l’adulte.
Souvent, les signes révélateurs de la maladie sont absents à la naissance. Ils
n’apparaissent qu’après quelques mois, voire après plusieurs années, ou même à l’âge
adulte.Les symptômes se manifestent sous des formes «sévères » ou « atténuées ».
‫تالوغشب‬ ‫اللٍضوصوم‬ ‫اهشاض‬ ‫ػلى‬ ‫للتغلة‬ ‫اهل‬ ‫جوؼٍح‬
ّ‫أ‬‫هاع‬ّٝ‫اُِ٤يٝى‬٢ّٛ‫أ‬‫هاػٞهاص٤خ‬‫رلٌ٤ي‬ ٖ‫ػ‬ ٍٝ‫أَُئ‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬ ‫ٝظ٤لخ‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫ٗبعٔخ‬ ‫ٝفط٤وح‬ ‫ٗبكهح‬ ،
‫أُٞاك‬ ْ‫ٝٛؼ‬‫أُوؿٞة‬ ‫اُـ٤و‬‫اُقِ٤خ‬ َ‫كاف‬ ‫ك٤ٜب‬.‫ٝروله‬‫آواع‬٢ُ‫ثؾٞا‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬50ٍ‫االؽلب‬ ‫رظ٤ت‬ ،‫ٓوػب‬
ٖ٤‫ٝاُجبُـ‬‫ٛ٤وُٞه‬ ‫ٓزالىٓخ‬ ‫ٜٝٓ٘ب‬،‫ٝؿ٤وٛب‬ ١‫كبثو‬ ‫ٓوع‬ ٝ ٢‫ًٞش‬ ‫ٓوع‬.
‫اُغي٣ئبد‬ ‫ٝرلٌ٤ي‬ ْ‫ٛؼ‬ ‫ٜٓٔزٜب‬ ‫ٓزؼلكح‬ ‫اٗي٣ٔبد‬ ٠ِ‫ػ‬ ١ٞ‫ٝ٣ؾز‬ ‫اُقِ٤خ‬ ‫ٌٓٞٗبد‬ ‫اؽل‬ ٞٛ ٍ‫اُؾب‬ ْ٤َ‫اُغ‬ ٝ‫ا‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬(
‫اُ٘ٞٝ٣خ‬ ‫األؽٔبع‬ ٝ ‫ٝاُجوٝر٤٘بد‬ ‫ٝاٌُوثٞٛ٤لهاد‬ ٕٞٛ‫اُل‬)‫أطـو‬ ‫عي٣ئبد‬ ٠ُ‫ا‬،‫األٍبٍ٤خ‬ ‫أٌُٞٗبد‬ ‫رلٝ٣و‬ ْ‫٣ز‬ ْ‫ص‬
َْ‫اُغ‬ ‫ٜٓ٘ب‬ ‫٣زقِض‬ ٝ‫أ‬ ‫اُقِ٤خ‬ َ‫هج‬ ٖٓ.
‫ٓب‬ ‫َُجت‬ ٚ‫ٝظ٤لز‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬ ١‫٣ئك‬ ُْ ‫اما‬،‫اُقِ٤خ‬ ٢‫ك‬ ‫رله٣غ٤ب‬ ًْ‫رزوا‬ ‫أُقِلبد‬ ٕ‫كب‬.‫أَُزٔو‬ ًْ‫اُزوا‬ ١‫ٝ٣ئك‬
َْ‫اُغ‬ ‫اػؼبء‬ ‫ٓقزِق‬ ٢‫ك‬ ‫َٝٓزل٣ٔخ‬ ‫فط٤وح‬ ‫افزالالد‬ ٠ُ‫ا‬ ‫اُقال٣ب‬ ٢‫ك‬ ‫ُِٔقِلبد‬:ٝ ٢َ‫اُز٘ل‬ ‫ٝاُغٜبى‬ ‫ٝاُوِت‬ ّ‫اُؼظب‬
٢‫اُؼظج‬ ‫اُغٜبى‬ ٝ ٍ‫ٝاُطؾب‬ ‫اٌُجل‬...
‫اُقط٤وح‬ ‫ثبإلػبهخ‬ ‫ٝاُجبُؾ‬ َ‫اُطل‬ ‫رظ٤ت‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬ ‫آواع‬ ٕ‫ا‬.
‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ٝاػؾخ‬ ‫ؿ٤و‬ ‫أُوع‬ ‫اػواع‬ ٌٕٞ‫ر‬ ٕ‫االؽ٤ب‬ ‫ؿبُت‬ ٢‫ك‬.‫ثؼل‬ ‫رله٣غ٤ب‬ ‫ثبُظٜٞه‬ ‫أُوع‬ ‫ػالٓبد‬ ‫ٝرجلا‬
‫اُجِٞؽ‬ ‫ػ٘ل‬ ٠‫ؽز‬ ٝ‫ا‬ ‫ٍ٘ٞاد‬ ‫ثؼغ‬ ٝ‫ا‬ ‫شٜٞه‬ ‫ػلح‬،‫فل٤ق‬ ٝ‫ا‬ ‫ؽبك‬ ٌَ‫ش‬ ٢‫ك‬ ‫االػواع‬ ‫رجوى‬ ‫ًٔب‬.
9
Les déficits immunitaires primitifs au Maroc (source
AMMAIS)
Des milliers de patients, enfants et adultes, vivent avec un tel déficit au Maroc,
victimes de ces maladies rares (moins d’un cas pour 2 000 habitants) aux
conséquences graves et qui restent pourtant méconnues alors que les moyens de
diagnostic et des traitements sont disponibles.
On distingue deux types de déficit immunitaire : le primitif quand il est inné (dès la
naissance) et le secondaire (ou acquis) quand il est provoqué par un facteur extérieur
(comme par exemple une chimiothérapie, la malnutrition, des brûlures, des produits
chimiques…).
Les déficits immunitaires primitifs regroupent plus 200 maladies d’origine génétique
dont la recherche a pu identifier la majorité des gènes responsables (plus de 140 à
l’heure actuelle).
Leurs manifestations sont très diverses selon le type de déficit. Certaines sont graves
dès les premiers jours ou mois de vie et peuvent entraîner la mort. D’autres
apparaissent au cours de l’enfance ou de l’adolescence. Leurs signes peuvent être au
début anodins comme des otites ou des infections pulmonaires et rendre difficile le
diagnostic (qui établi précocement permet une meilleure prise en charge). Les
infections répétées ou sévères endommagent alors certains organes comme le cerveau,
les poumons ou le cœur.
Les traitements administrés ont pour but d’assurer à la majorité des patients une bonne
qualité de vie en permettant à nouveau à l’organisme de lutter efficacement contre les
infections. Ils reposent notamment sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques,
l’injection d’immunoglobulines, l’emploi d’antibiotiques…
10
ً‫األول‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ػجض‬
ًَ ٖٓ ‫ٝاؽل‬ ‫شقض‬ ٖٓ َ‫أه‬ ‫٣ظ٤ت‬ ٚٗ‫ا‬ ‫اك‬ ًٌَ ُْ‫اُؼب‬ ٢‫ك‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬ ‫ٓوع‬ ‫ٗلهح‬ ْ‫هؿ‬2000‫َٗٔخ‬̨ٕ‫ا‬ ‫اال‬
ٕٞ‫ٝثبُـ‬ ٍ‫أؽلب‬ ْٜ٘ٓ ‫ثب٥الف‬ ٕٝ‫٣ؼل‬ ٚ‫ث‬ ٖ٤‫أُظبث‬.‫ٛلا‬ ٕ‫أ‬ ‫شي‬ ‫ال‬ ‫األهبهة‬ ‫ىٝاط‬ ‫ش٤ٞع‬ ٌْ‫ثؾ‬ ،‫أُـوة‬ ‫ثِلٗب‬ ٢‫ك‬
ٌٕٞ٣ ‫ٓب‬ ‫ػبكح‬ ‫اُزشق٤ض‬ ٕ‫ال‬ ‫ٝف٤ٔخ‬ ٚ‫ػٞاهج‬ ٌُٖ ٖ٣‫ٗبكه‬ ‫أُوع‬ ‫ٛنا‬ ‫ػؾب٣ب‬ ٕ‫أ‬ ْ‫هؿ‬ ‫ثٌض٤و‬ ‫اًجو‬ ٌٕٞ٣ ‫هل‬ ‫اُؼلك‬
‫ُِٝؼالط‬ ‫ُِزشق٤ض‬ َ‫ٍٝبئ‬ ‫ٝعٞك‬ ْ‫هؿ‬ ‫ٓطوٝػ‬ ‫ؿ٤و‬ ٝ‫أ‬ ‫ٓزؤفوا‬.
‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬ ٖٓ ٕ‫ٗٞػب‬ ‫ٛ٘بى‬:‫ؽَت‬ ٚ‫ػالٓبر‬ ‫رظٜو‬ ٝ ٖ٣ٌٞ‫اُز‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫٣ؼجو‬ ١‫اُن‬ ٢‫اُقِو‬ ٝ‫أ‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫ٛ٘بى‬
‫ثؼل‬ ‫ٓب‬ ٝ‫أ‬ ‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫أٓب‬ ‫اُؾبُخ‬ ‫ؽلح‬.ٖٓ ‫أًضو‬ ‫٣غٔغ‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬200‫اَُجت‬ ‫ماد‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ‫ٗٞع‬
ٖٓ ‫أًضو‬ ‫ؽبُ٤ب‬ ‫األثؾبس‬ ‫هطلد‬ ‫اُغ٤٘٢،ؽ٤ش‬140‫اُٞهاص٤خ‬ ‫األٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ ٖ‫ػ‬ ٍٝ‫َٓئه‬ ٖ٤‫ع‬.٢ٗ‫اُضب‬ ‫اُ٘ٞع‬ ‫أٓب‬
ٚ‫أٍجبث‬ ‫أشٜو‬ ٖٓٝ ‫أٌُزَت‬ ٝ‫أ‬ ١ٞٗ‫اُضب‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬ ٞٛ:‫اُ٘ٞع‬ ‫ٛلا‬ ٌُٖ ‫اَُ٤لا‬ ٝ‫أ‬ ‫أٌُزَجخ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ٕ‫كولا‬
‫ُِٔٞاك‬ ‫اُزؼوع‬ ٝ‫ا‬ ،‫اُجبُـخ‬ ‫اُؾوٝم‬ ، ‫اُزـن٣خ‬ ‫ٍٞء‬ ،٢‫اٌُ٤ٔ٤بئ‬ ‫اُؼالط‬ َ‫ٓض‬ ‫فبهع٤خ‬ َٓ‫ػٞا‬ ‫عواء‬ ٖٓ ‫ًلاُي‬ ‫٣ؾلس‬
‫اٌُ٤ٔبٝ٣خ‬.
٠ُٝ‫األ‬ ‫اُشٜٞه‬ ٝ‫أ‬ ّ‫األ٣ب‬ ‫ٓ٘ن‬ ٚ‫ػالٓبر‬ ‫رجلأ‬ ‫فط٤و‬ ٞٛ ‫ٓب‬ ‫،ٜٓ٘ب‬ َِ‫اُق‬ ‫ٗٞع‬ ‫ؽَت‬ ‫أُوع‬ ‫ٛنا‬ ‫رٔظٜواد‬ ‫رقزِق‬
،‫أُواٛوخ‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ثؼلٛب‬ ‫ٓب‬ ٝ‫أ‬ ‫اُطلُٞخ‬ ‫كزوح‬ ٍ‫فال‬ ‫ثٌض٤و‬ ‫كاُي‬ ‫ثؼل‬ ٠ِ‫٣زغ‬ ١‫اُن‬ ‫ٜٝٓ٘ب‬ ‫ُِٔٞد‬ ١‫٣ئك‬ ٕ‫أ‬ ٌٖٔ٣ٝ ‫ُِؾ٤بح‬
َ‫ٓض‬ ‫ٓوِوخ‬ ‫ٝؿ٤و‬ ‫ثَ٤طخ‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ػغي‬ ‫ٓوع‬ ‫ػالٓبد‬ ٌٕٞ‫ر‬ ‫اُجلا٣خ‬ ٢‫ك‬ ‫فظٞطب‬ ٝ ٕ‫االؽ٤ب‬ ٖٓ ‫ًض٤و‬ ٢‫ك‬
ٖ٤‫اُوئز‬ ٢‫ك‬ ٝ‫أ‬ ٕ‫األم‬ ٢‫ك‬ ٖ‫رؼل‬ٌ̨ٕٞ٣ ‫هل‬ ‫أُوع‬ ‫رشق٤ض‬ َ‫ٝ٣غؼ‬ ‫اُزشق٤ض‬ ‫ػِٔ٤خ‬ ‫٣ظؼت‬ ١‫اُن‬ ٞٛ ‫األٓو‬ ‫ٛلا‬
‫ؽ٤بح‬ ‫ؽظٞظ‬ ٢ٔ٘٣ ٝ ٖ٤ٔ‫ٓالئ‬ َ‫رٌل‬ ٝ ‫هػب٣خ‬ ٖٓ ٌٖٔ٣ ‫أُجٌو‬ ‫اُزشق٤ض‬ ٕ‫ال‬ ‫أُظبة‬ ‫ؽظٞظ‬ ‫٣َ٘ق‬ ‫ٓٔب‬ ‫ٓزؤفوا‬
َ‫أكؼ‬.‫٣ؼوع‬ ٝ ‫ٝاُوِت‬ ٖ٤‫أُـ،ٝاُوئز‬ َ‫ٓض‬ ‫أعٜيح‬ ‫ػلح‬ ‫ثبُؼوه‬ ‫ثبُقظٞص‬ ٌٔ‫ر‬ ‫اُشل٣لح‬ ٝ‫أ‬ ‫أُزٌوهح‬ ‫اُزؼل٘بس‬
‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أػواع‬ ‫ؽلٝس‬ ٝ ‫ٍوؽبٗبد‬ ٞٔٗ ٠ُ‫ا‬ ‫أُوع‬.
‫ثؤٍِٞة‬ ‫٣زٔزؼٞا‬ ٕ‫أ‬ ٠‫أُوػ‬ ‫ألؿِج٤خ‬ ٖٔ‫رؼ‬ ٝ ‫ٓزٞكوح‬ ‫اُؼالعبد‬ ٕ‫ال‬ ‫أُوع‬ ‫رشق٤ض‬ ْ‫٣ز‬ ‫ال‬ ٕ‫ا‬ ‫أُئٍق‬ ٖٓ
ٖ‫اُزؼل‬ ‫ػل‬ ‫كؼبُخ‬ ‫ثٌٔبكؾخ‬ ٟ‫أفو‬ ‫ٓوح‬ َْ‫ُِغ‬ ‫ع٤ل،ٝرَٔؼ‬ ‫ؽ٤بح‬.ٖ‫ؽو‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫فبص‬ ٌَ‫ثش‬ ‫اُؾبالد‬ ‫ؽَت‬ ‫اُؼالط‬ ‫٣َز٘ل‬
‫اُؾ٤ٞ٣خ‬ ‫أُؼبكاد‬ ّ‫،ٝاٍزقلا‬ ّ‫ُِل‬ ‫أٌُٞٗخ‬ ‫اُغنػ٤خ‬ ‫اُقال٣ب‬ ‫ىهع‬ ٝ ٢‫أُ٘بػ‬ ٖ٤ُٞ٤‫اُغِٞث‬.
11
La myasthénie, une pathologie neurologique trop
méconnue
Elle se manifeste par la faiblesse et la paralysie de tous les muscles du corps, y
compris celle des muscles respiratoires. C’est une maladie neurologique, une attaque
auto-immune, de diagnostic lent et difficile.
Cette pathologie se résume à une atteinte de la plaque motrice neuromusculaire,
représentée par un blocage des récepteurs d’une substance chimique, l’acétylcholine.
Elle touche près de 3000 Marocains. Cette affection est parfois compliquée du fait de
traitements intempestifs, erratiques ou de l’usage de médicaments contre-indiqués qui
aggravent l’état des malades. Ces derniers sont parfois même des produits courants,
apparemment inoffensifs.
L’organe responsable est une glande, le thymus, placée juste devant le cœur.
L’amélioration de la maladie nécessite le plus souvent une ablation chirurgicale de
cette glande surtout lorsqu’elle présente un aspect tumoral.
12
La fièvre méditerranéenne familiale et autres fièvres
récurrentes
La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), encore dénommée maladie périodique
est une pathologie auto-inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène
(gène MEFV dans le chromosome 16 codant pour la protéine pyrine) qui régule
l’inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin
méditerranéen, en particulier les arméniens, les turcs, les arabes et les juifs
sépharades. C’est une des maladies rares les plus fréquentes dans notre pays : on peut
estimer que près de 20 000 marocains sont concernés par cette pathologie qui serait
apparue il y a plusieurs milliers d’années dans le bassin de la Mésopotamie à la suite
d’une modification de l’information génétique (une mutation) au sein de ses
populations.
La FMF peut ne toucher aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou
même toute la descendance selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la
mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. Le mariage consanguin en augmente le
risque.
La FMF se manifeste par des crises inflammatoires qui durent entre un et trois jours et
se répètent à des intervalles différents. Les symptômes principaux : une forte fièvre
(38°C-40°C) ne répondant pas aux antibiotiques, des douleurs abdominales
(semblables à une appendicite !), des douleurs thoraciques, articulaires, musculaires…
Entre les poussées, la personne ne présente plus aucun signe, ce qui peut être à
l’origine d’une incompréhension de la part de la famille et parfois des soignants.
Il n’existe aucun traitement curatif mais un médicament très efficace, la colchicine,
est capable d’inhiber voire d’espacer les crises dans 90 % des cas et surtout d’enrayer
le risque de dépôts des produits de l’inflammation appelé amylose, susceptibles
d’endommager les organes et principalement les reins (jusqu’à nécessiter dialyse ou
greffe d'organes). Issue d’une fleur - la colchique -, la colchicine fait partie d’une
pharmacopée ancestrale déjà utilisée chez les babyloniens au IIIe siècle avant JC pour
calmer les inflammations. Elle est aussi utilisée pour traiter les crises de goutte depuis
les années 1950.
13
‫حوى‬‫الثحش‬‫األتٍط‬‫الوتىسػ‬‫الؼائلٍح‬
٠ٔ‫ؽ‬ ‫ٓوع‬‫اُجؾو‬‫األث٤غ‬‫ٓوع‬ ،‫اُؼبئِ٤خ‬ ‫أُزٍٞط٤خ‬ ٠ٔ‫اُؾ‬ ٝ‫أ‬ ١‫اُلٝه‬ ‫ثبُٔوع‬ ‫ًلاُي‬ ‫أَُٔبح‬ ،‫أُزٍٞؾ‬
٢‫ٝهاص‬ ٢‫مار‬ ٢‫اُزٜبث‬ٍّٞٞٓٝ‫ًو‬ ٟٞ‫َٓز‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ؽلوح‬ ‫ٓغ‬ ٢٘٤‫ع‬ َِ‫ف‬ ‫عواء‬ ‫٣ؾلس‬16ٌْ‫رزؾ‬ ‫ع٤٘خ‬ ٢‫ك‬ ‫ثبُزؾل٣ل‬ ٝ
‫االُزٜبة‬ ‫كهعخ‬ ٢‫ك‬.ٝ ‫أُزٍٞؾ‬ ‫األث٤غ‬ ‫اُجؾو‬ ‫ؽٞع‬ ٖٓ ٖ٣‫أُ٘ؾله‬ ‫األشقبص‬ ً‫ثبألٍب‬ ‫أُوع‬ ‫٣ظ٤ت‬
ٖٓ‫األه‬ ‫ثبألفض‬ٝ‫اُؼوة‬ ٝ ٖ٤٤‫اُشوه‬ ‫اُ٤ٜٞك‬ ‫ًلاُي‬ ٝ ‫اُزوى‬.‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٖ٤‫ث‬ ٖٓ ‫أُزٍٞط٤خ‬ ٠ٔ‫اُؾ‬ ‫رؼل‬
َ‫األه‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ٝعٞك‬ ‫رول٣و‬ ٌٖٔ٣ ‫اك‬ ‫أُـوة‬ ‫ثِلٗب‬ ٢‫ك‬ ‫ش٤ٞػب‬ ‫األًضو‬20000ٚٗ‫ا‬ ‫٣وعؼ‬ ١‫اُن‬ ‫ثبُٔوع‬ ٢٘‫ٓؼ‬ ٢‫ٓـوث‬
‫أالف‬ ‫ٓ٘ل‬ ‫ظٜو‬‫ٌٍبٜٗب‬ ‫ُجؼغ‬ ‫اُٞهاص٤خ‬ ‫أُؼِٞٓبد‬ ٢‫ك‬ ‫رـ٤٤و‬ ‫ثؼل‬ ٖ٣‫اُٜ٘و‬ ٖ٤‫ث‬ ‫ٓب‬ ‫ثالك‬ ٢‫ك‬ ٖ٤َُ٘‫ا‬.‫أٍجبة‬‫ٛنا‬
‫أُوع‬ٌُٖ ،‫ٝهاص٤خ‬ٍٝ‫أَُئ‬ ٖ٤‫ُِغ‬‫طلخ‬‫ٓز٘ؾ٤خ‬ٖ٤‫أُغ‬ ٌ‫ٗل‬ ٖٓ ٖ٤‫َٗقز‬ َٔ‫ؽ‬ ‫٣َزٞعت‬ ‫أُوع‬ ‫ظٜٞه‬ ،
‫األة‬ ‫ػ٘ل‬ ‫َٗقخ‬ ‫ٝعٞك‬ ‫كاُي‬ ٢‫ٝ٣َزلػ‬ّ‫ٝاأل‬‫ٓؼب‬.‫رؾلس‬‫اإلطبثخ‬‫ثَ٘جخ‬25%‫ُِطلوح‬ ٖ٤ِٓ‫ؽب‬ ٖ٣ٞ‫األث‬ ٕ‫ًب‬ ‫آكا‬
٠ُ‫ا‬ ‫ثبُٔوع‬ ٕ‫ٓظبثب‬ ‫٣ٌٞٗب‬ ٕ‫ا‬ ٕٝ‫ك‬100%ٍٖٓ‫األؽلب‬ٖ٤‫ٓو٣ؼ‬ ٖ٣ٞ‫األث‬ ‫ًِزب‬ ٕ‫ًب‬ ‫اكا‬ ‫ثبُٔوع‬ ٖ٤‫ٓظبث‬.
‫ٗٞثبد‬ ٖ‫ػ‬ ‫ػجبهح‬ ‫أُوع‬ ‫٣ظٜو‬‫ٓزٌوهح‬ٖٓ‫ُلهعخ‬ ٍ‫ػب‬ ‫اهرلبع‬ ‫ٓغ‬ ٠ٔ‫اُؾ‬ّ‫ثآال‬ ‫ٓظبؽجخ‬ ،‫اُؾواهح‬٠ِ‫ػ‬ ‫ٓجوؽخ‬
‫اُزٜبة‬ ‫ٗز٤غخ‬ ‫كاُي‬ ٝ َ‫أُلبط‬ ٝ‫ا‬ ‫اُؼؼالد‬ ٝ ‫اُظله‬ ٝ‫أ‬ ٖ‫اُجط‬ ‫طؼ٤ل‬‫األؿش٤خ‬‫أُؾ٤طخ‬‫ثبألػؼبء‬.‫أػواع‬
ٖ‫اُجط‬٢ٛ‫األًضو‬‫ش٤ٞػب‬ٖ٤‫ث‬ٖ٤‫أُظبث‬‫ثٜنا‬‫أُوع‬ٚ‫ٝرشج‬‫اُؾبالد‬ ٕ‫األؽ٤ب‬ ٖٓ ‫ًض٤و‬ ٢‫ك‬ ‫هَٞرٜب‬ ٝ ‫ؽلرٜب‬
‫اُغواؽ٤خ‬‫ُلهعخ‬ٕ‫أ‬‫ٛ٘بى‬‫ثؼغ‬٠‫أُوػ‬ٖ٣‫اُن‬ُْ‫٣شقظٞا‬ْ‫٣ز‬ ‫ثؼل‬ْٜ‫اػواػ‬ ٙ‫الشزجب‬ ‫عواؽ٤خ‬ ‫ُؼِٔ٤بد‬ ْٜ‫فؼٞػ‬
‫اُزٜبة‬ ‫ٓغ‬‫اُيائلح‬،‫اُلٝك٣خ‬ٝ‫أ‬‫األػؼبء‬ ٖٓ ‫ؿ٤وٛب‬٢‫ك‬ٖ‫اُجط‬.
٢‫ك‬ ‫ٗبعغ‬ ٝ ٍ‫كؼب‬ ‫عل‬ ‫كٝاء‬ ‫ٛ٘بى‬ ٌُٖ ‫ُِٔوع‬ ١‫عله‬ ‫ػالط‬ ‫٣ٞعل‬ ‫ال‬90%ٝ‫أ‬ ‫اُ٘ٞثبد‬ ‫اٗلالع‬ ‫٣ٔ٘غ‬ ‫اُؾبالد‬ ٖٓ
‫ث٤ٜ٘ب‬ ‫٣جبػل‬ َ‫األه‬ ٠ِ‫ػ‬ٞٛٝ‫ػوبه‬،ٟٞ‫هظ‬ ‫أٛٔ٤خ‬ ‫اُلٝاء‬ ‫ُٜلا‬ ،‫اُِؾالػ‬ ‫ىٛوح‬ ٖٓ ‫أُشزن‬ ٖ٤َ٤‫اٌُُٞش‬‫٣وِض‬ ٚٗ‫أل‬
‫أُؼبػلبد‬ ‫ثٌض٤و‬‫أُورجطخ‬‫ثٜنا‬‫فظٞطب‬ ٝ ‫أُوع‬‫ؽلٝس‬٠ٗ‫اُ٘شٞا‬ ‫اُلاء‬‫اُ٘برظ‬ٖ‫ػ‬‫روٍت‬‫ٓبكح‬‫األٓب٣ِٞ٣ل‬
‫فبطخ‬ ‫االُزٜبة‬ ٖ‫ػ‬ ‫أُ٘جضوخ‬٠ٌُِ‫ثب‬.
14
L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa
forme la plus sévère, la sprue réfractaire
La Maladie Cœliaque ou intolérance au gluten est caractérisée par une atteinte
inflammatoire de l’intestin grêle, provoquée par le gluten, une protéine contenue
dans des céréales (blé, orge, seigle etc.). Susceptible de se déclencher à n’importe quel
âge, elle toucherait près de 1 % des marocains dont la plupart ne sont pas
diagnostiqués.
Quand elle survient chez le nourrisson et l’enfant en bas âge, en général quelques mois
après l’introduction du gluten dans l’alimentation, les signes sont plutôt clairs :
diarrhée chronique, fatigue, anorexie, abdomen ballonné, membres grêles,
ralentissement de la croissance… Les symptômes sont plus difficiles à interpréter chez
l'enfant plus âgé et l’adolescent. On observera ainsi une anémie chronique, une petite
taille, des anomalies de l´émail dentaire, des douleurs osseuses, un retard pubertaire…
ou encore une absence de règles
On considère à ce propos que l’âge et les modalités de l’introduction du gluten dans
l’alimentation joue un rôle dans la survenue ou non de la maladie (ou au moins son
apparition plus tardive): il est recommandé de la réaliser entre le 4ème
et 7ème
mois, de
façon progressive et en petites quantités, tout en continuant l’allaitement.
L’exclusion complète et définitive du gluten de l’alimentation constitue la base du
traitement de la maladie, une prescription simple dans son principe mais difficile à
mettre en œuvre. Le gluten est présent dans toutes les denrées à base de blé, comme le
pain et les pâtes, et dans une grande partie des produits issus de l’industrie
agroalimentaire (plats cuisinés, entremets, desserts, additifs contenant du gluten et
utilisés comme agent de texture ou de stabilité…)
Un très faible pourcentage des malades développe la maladie cœliaque réfractaire,
c'est-à-dire, le malade présente à nouveau des symptômes qui ressemblent à la maladie
cœliaque malgré le respect scrupuleux du régime sans gluten. L'essentiel est de les
détecter de manière sûre car chez certains patients atteints par la maladie cœliaque
réfractaire, celle-ci peut déclencher des maladies secondaires graves telles qu'une
maladie lymphomateuse, à savoir l'affection maligne de certaines cellules
inflammatoires. Le pronostic de cette forme proliférative reste cependant sombre avec
une survie inférieure à 5 ans.
15
‫الغلىتٍي‬ ‫حساسٍح‬ ‫و‬ ‫السٍلٍاك‬ ‫هشض‬
ٖ٤‫ثوٝر‬ ٚ‫٣َجج‬ ‫اُله٤وخ‬ ‫األٓؼبء‬ ‫طؼ٤ل‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ثبُزٜبة‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ‫هبثِ٤خ‬ ّ‫ػل‬ ٍْ‫ثب‬ ‫ًلاُي‬ ‫أُؼوٝف‬ ‫اَُ٤ِ٤ي‬ ‫ٓوع‬ ‫٣زٔ٤ي‬
‫اُؾجٞة‬ ٢‫ك‬ ‫أُٞعٞك‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬(‫اُـ‬ ‫ٝاُغبٝكاه‬ ‫ٝاُشؼ٤و‬ ‫اُؤؼ‬).‫ُِٔوع‬ ٌٖٔ٣‫ػٔو‬ ٖٓ ‫كزوح‬ ١‫أ‬ ٢‫ك‬ ‫٣ظٜو‬ ٕ‫أ‬
‫٣ووة‬ ‫ٓب‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫٣ئصو‬ ٝ ٕ‫اإلَٗب‬1ْٜٔ‫ٓؼظ‬ ‫رشق٤ض‬ ْ‫٣ز‬ ‫ال‬ ‫ُألٍق‬ ٌُٖ ، ‫أُـبهثخ‬ ٖٓ ٪.
ٍ‫اكفب‬ ‫ثؼل‬ ‫أشٜو‬ ‫ثؼؼخ‬ ‫ػبكح‬ ،‫اُظـبه‬ ٍ‫ٝاألؽلب‬ ‫اُوػغ‬ ‫ػ٘ل‬ ‫٣٘لُغ‬ ‫ػ٘لٓب‬ ‫علا‬ ‫ٝاػؾخ‬ ‫أُوع‬ ‫ػالٓبد‬ ٌٕٞ‫ر‬
،٢‫اُـنائ‬ ّ‫اُ٘ظب‬ ٢‫ك‬ ٖ٤‫:اُـِٞر‬ ٢‫ك‬ ‫اُزجبؽئ‬ ‫ٓغ‬ ‫ٝاُ٘ؾبكخ‬ ،ٖ‫اُجط‬ ‫ٝاٗزلبؿ‬ ،‫اُشٜ٤خ‬ ٕ‫ٝكولا‬ ،‫ٝاُزؼت‬ ،ٖٓ‫أُي‬ ٍ‫اإلٍٜب‬
ُٞٔ٘‫ا‬ ‫.ٝص٤وح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ٌٝٛنا‬ ‫ثبُٔوع‬ ‫هثطٜب‬ ٢‫ك‬ ‫طؼٞثخ‬ ‫أًضو‬ ‫األػواع‬ ‫أطجؾذ‬ ‫ًِٔب‬ ‫اُؼٔو‬ ٢‫ك‬ ّ‫اُزول‬ ْ‫ر‬ ‫ًِٔب‬ ٌُٖ
ٖ٤‫ٝأُواٛو‬ ‫ٍ٘ب‬ ‫األًجو‬ ٍ‫.األؽلب‬ ،ّ‫اُؼظب‬ ّ‫ٝآال‬ ،ٕ‫األٍ٘ب‬ ‫أُ٤٘ب‬ ٢‫ك‬ ‫رلٛٞه‬ ‫اُوبٓخ‬ ‫هظو‬ ،ٖٓ‫أُي‬ ّ‫اُل‬ ‫كوو‬ ‫ٗظبكف‬
‫اُجِٞؽ‬ ٍٖ ‫...ٝرؤفو‬ ٚ‫ؽلٝص‬ ّ‫ػل‬ ٝ‫أ‬ ‫اُطٔش‬ ٢‫ك‬ ً‫اٗؾجب‬ ٝ‫أ‬
٢‫ك‬ َ‫األه‬ ٠ِ‫ػ‬ ٝ‫أ‬ ‫ال‬ ّ‫أ‬ ‫أُوع‬ ‫ظٜٞه‬ ٢‫ك‬ ‫كٝها‬ ٢‫اُـنائ‬ ّ‫اُ٘ظب‬ ٢‫ك‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ٍ‫اكفب‬ ‫ظوٝف‬ ‫رِؼت‬ ‫اُظلك‬ ‫ٛلا‬ ٢‫ك‬
‫ٓغ‬ ،‫طـ٤وح‬ ‫ٝثٌٔ٤بد‬ ‫رله٣غ٤ب‬ ، ‫اَُبثغ‬ ٝ ‫اُواثغ‬ ‫اُشٜو‬ ٖ٤‫ث‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ‫ٓبكح‬ ٍ‫اكفب‬ َٖ‫أَُزؾ‬ ٖٓ ٚ‫ثلا٣ز‬ ‫رؤف٤و‬
‫اُطج٤ؼ٤خ‬ ‫ثبُوػبػخ‬ ‫.االٍزٔواه‬
ٝ‫رجل‬ ، ٢‫اُـنائ‬ ّ‫اُ٘ظب‬ ٖٓ ُٚ ٢‫ٜٝٗبئ‬ َٓ‫ًب‬ ‫اٍزجؼبك‬ ‫ٓغ‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ٖٓ ‫فبُ٤خ‬ ‫ؽٔ٤خ‬ ٞٛ ‫اَُ٤ِ٤بى‬ ‫ٓوع‬ ‫ػالط‬ ً‫أٍب‬
‫ر٘ل٤نٛب‬ ‫اُٞاهغ‬ ‫اهع‬ ٠ِ‫ػ‬ ٝ ‫اُؾو٤وخ‬ ٢‫ك‬ ‫اُظؼت‬ ٖٓ ٌُٖ ‫أُجلأ‬ ‫ؽ٤ش‬ ٖٓ ‫ثَ٤طخ‬ ‫.اُٞطلخ‬ ٕ‫ال‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ‫ٓبكح‬
ٖٓ ‫اُؼل٣ل‬ ٢‫ك‬ ‫ًلاُي‬ ٌُٖ ٝ ،‫ٝأُؼٌوٝٗخ‬ ‫اُقجي‬ َ‫ٓض‬ ‫اُؤؼ‬ ٖٓ ‫أُشزوخ‬ ‫األؽؼٔخ‬ ‫عٔ٤غ‬ ٢‫ك‬ ‫كوؾ‬ ٌ٤ُ ‫ٓٞعٞكح‬
‫اُـنائ٤خ‬ ‫أُ٘زغبد‬ ٟ‫اُل‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ٠ِ‫ػ‬ ١ٞ‫رؾز‬ ٢‫اُز‬ ‫ٝاإلػبكبد‬ ،‫ٝاُؾِٞ٣بد‬ ‫اُغبٛيح‬ ‫اُٞعجبد‬ َ‫ٓض‬ ‫أُظ٘ؼخ‬
‫اٍزوواهٛب‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫اُؾلبظ‬ ٝ‫أ‬ ‫أَُزؾؼواد‬ ٌَ‫ش‬ ٖ٤َ‫ُزؾ‬ ‫ًؼ٘ظو‬ ‫اُـنائ٤خ‬ ‫اُظ٘بػخ‬ ٢‫ك‬ َٔ‫٣َزؼ‬
‫ؽبُخ‬ ‫اُؾواه٣خ‬ ‫ثبُنهة‬ ٠َٔ٣ ‫ثٔب‬ ‫ُِؾٔ٤خ‬ ‫ٓوبٝٓخ‬ ْٜ٣‫ُل‬ ‫٣زُٞل‬ ‫ثبَُ٤ِ٤بى‬ ٖ٤‫أُظبث‬ ‫األشقبص‬ ٖٓ ‫هِ٤ِخ‬ ‫َٗجخ‬ ‫ػ٘ل‬
‫َُوؽبٗبد‬ ‫ٜٓلا‬ ٝ ‫ٓوِوخ‬ ‫عل‬ ٌٕٞ‫ر‬

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Presentation de l'alliance maladies rares maroc

  • 1. 1 Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques ‫والجهاصٌح‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ألهشاض‬ ‫الوغشتٍح‬ ‫الجوؼٍح‬ Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association ALLIANCE MALADIES RARES MAROC DOSSIER DE PRESSE (en français et en arabe)
  • 2. 2 SOMMAIRE Dossier réalisé par Dr MOUSSAYER KHADIJA‫هىسٍاس‬ ‫خذٌجح‬ ‫الذكتىسج‬ ‫ا‬‫الشٍخىخح‬ ‫أهشاض‬ ‫و‬ ‫الثاغٌٍح‬ ‫األهشاض‬ ً‫ف‬ ‫ختصاصٍح‬ MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) ‫والجهاصٌح‬ ‫و‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ألهشاض‬ ‫الوغشتٍح‬ ‫الجوؼٍح‬ ‫سئٍسح‬ En collaboration avec les 6 autres associations - LE DEFI DES MALADIES RARES ‫ا‬ ‫سهاًاخ‬‫الوغش‬ ً‫ف‬ ‫الٌادسج‬ ‫ألهشاض‬ - LES MALADIES AUTO-IMMUNES RARES ‫الٌادسج‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫هشاض‬ - LES MALADIES INNEES DU METABOLISME ‫اُٞهاص٤خ‬ ‫االٍزوالة‬ ‫آواع‬ - LES MALADIES LYSOSOMALES, DES MALADIES ENZYMATIQUES AUX FORMES MULTIPLES ‫اللٍضوصوم‬ ‫اهشاض‬ - LES DEFICITS IMMUNITAIRES PRIMITIFS ً‫األول‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ػجض‬ - LA MYASTHENIE, UNE PATHOLOGIE NEUROLOGIQUE - LA FIEVRE MEDITERRANEENNE, UNE MALADIE DONT LE BASSIN MEDITERRANEEN EST L’EPICENTRE ‫حوى‬‫الثحش‬‫األتٍط‬‫الوتىسػ‬ ‫ج‬ - L’INTOLERANCE AU GLUTEN OU MALADIE CŒLIAQUE ET FORME SEVERE, LA SPRUE REFRACTAIRE ‫حساسٍح‬ ‫و‬ ‫السٍلٍاك‬ ‫هشض‬ ‫الغلىتٍي‬ L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien des laboratoires Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares, une conférence de presse pour le lancement d’une alliance maladies rares. Les 7 Associations S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS ont décidé de se regrouper pour appeler à une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc ‫هؤتوش‬‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫جوؼٍاخ‬ ‫ساتطح‬ ‫لتأسٍس‬ ً‫صحف‬ ‫الخوٍس‬25،‫فثشاٌش‬2016‫لٍال‬ ‫الثاهٌح‬ ‫إلى‬ ‫هساءا‬ ‫والٌصف‬ ‫الخاهسح‬ ‫الساػح‬ ‫هي‬ ‫افشٌكفاس‬ ‫هختثشاخ‬ ‫هي‬ ‫تذػن‬ ‫تىوٌش‬ ‫كٌضي‬ ‫فٌذق‬-ًً‫الضسقطى‬ ‫شاسع‬-‫الثٍعاء‬ ‫الذاس‬ ‫الوؼاسٌف‬ ‫هؤتوشا‬ ،‫ًادسج‬ ‫تأهشاض‬ ‫هؼٌٍٍي‬ ‫هشظى‬ ‫جوؼٍاخ‬ ‫ػذج‬ ‫توشاسكح‬ ‫و‬ ‫افشٌكفاس‬ ‫هختثشاخ‬ ‫هي‬ ‫دػن‬ ‫هغ‬ ، ‫الجهاصٌح‬ ‫و‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ألهشاض‬ ‫الوغشتٍح‬ ‫الجوؼٍح‬ ‫تٌظن‬ ‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫هحاستح‬ ً‫ف‬ ‫تٌشػ‬ ‫الجوؼٍاخ‬ ‫ٌجوغ‬ ‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫تحالف‬ ‫تأسٍس‬ ‫و‬ ‫إلغالق‬ ‫صحفٍا‬.
  • 3. 3 Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h) - HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) - CASABLANCA Le défi des maladies rares au Maroc Des maladies rares mais de nombreux malades Les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de personnes, moins d’une personne sur 2 000. Elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : elles sont en effet au nombre de 8 000 ! On estime que 5 à 8% de la population mondiale serait concernée soit environ 1.5 millions de personnes au Maroc. Une information « fragmentaire » pour les patients comme pour les médecins Le diagnostic de ces maladies est difficile car elles atteignent fréquemment plusieurs organes ce qui multiplie le nombre de symptômes et rend leur présentation clinique déroutante. Il en résulte pour les malades et leurs familles un isolement insupportable dans un parcours du combattant éprouvant. Il faut couramment de deux à dix ans pour qu'un diagnostic soit établi et, le cas échéant, que les traitements appropriés puissent être administrés Des moyens à disposition limités Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent. Ces moyens sont toutefois difficiles à obtenir car parfois coûteux ou pas bien connus C’est pour toutes ces raisons que les maladies rares ont besoin d’être reconnues au Maroc comme une priorité de santé publique s’inscrivant, à l’exemple de pays européens, dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. Le regroupement avec l’aide des pouvoirs publics des associations œuvrant dans ce domaine en une plate-forme commune, une « Alliance des Maladies Rares », est aussi une nécessité.
  • 4. 4 ‫هؤتوش‬‫الٌادسج‬ ‫األهشاض‬ ‫جوؼٍاخ‬ ‫ساتطح‬ ‫لتأسٍس‬ ً‫صحف‬-‫الخوٍس‬25،‫فثشاٌش‬2016‫والٌصف‬ ‫الخاهسح‬ ‫الساػح‬ ‫هي‬ ‫افشٌكفاس‬ ‫هختثشاخ‬ ‫هي‬ ‫تذػن‬ ‫لٍال‬ ‫الثاهٌح‬ ‫إلى‬ ‫هساءا‬-‫تىوٌش‬ ‫كٌضي‬ ‫فٌذق‬-ًً‫الضسقطى‬ ‫شاسع‬-‫الثٍعاء‬ ‫الذاس‬ ‫الوؼاسٌف‬ ‫ا‬ ‫سهاًاخ‬‫الوغشب‬ ً‫ف‬ ‫الٌادسج‬ ‫ألهشاض‬ ‫بمشاركة‬ ‫و‬ ‫افريكفار‬ ‫مختبرات‬ ‫من‬ ‫دعم‬ ‫مع‬ ، ‫الجهازية‬ ‫و‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ ‫تنظم‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫تحالف‬ ‫تأسيس‬ ‫و‬ ‫إلطالق‬ ‫صحفيا‬ ‫مؤتمرا‬ ،‫نادرة‬ ‫بأمراض‬ ‫معنيين‬ ‫مرضى‬ ‫جمعيات‬ ‫عدة‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫محاربة‬ ‫في‬ ‫تنشط‬ ‫الجمعيات‬ ‫يجمع‬ ‫،مرض‬ ‫األولي‬ ‫المناعة‬ ‫عوز‬ ،‫الليزوزومية‬ ‫األمراض‬ ، ‫الخلقية‬ ‫االستقالبية‬ ‫،األمراض‬ ‫تخص‬ ‫جمعيات‬ ‫سبع‬ ‫من‬ ‫الخالية‬ ‫للحمية‬ ‫المستجيب‬ ‫الغير‬ ‫النادر‬ ‫شكله‬ ‫في‬ ‫السيلياك‬ ‫ومرض‬ ، ‫العائلية‬ ‫المتوسطية‬ ‫الحمى‬ ، ‫الوهن‬ ‫المغرب‬ ‫في‬ ‫النادرة‬ ‫لألمراض‬ ‫منبر‬ ‫لتأسيس‬ ‫التجمع‬ ‫،قرروا‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫أمراض‬ ‫و‬ ‫الغلوتين‬. ‫ا‬‫ًادسج‬ ‫هشاض‬‫ر‬ٌُٖ‫ػذٌذوى‬ ‫الوصاتىى‬ ٖٓ ‫ٝاؽل‬ ٖٓ َ‫أه‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫رئصو‬ ‫ثؤٜٗب‬ ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ‫رؼوف‬2000‫شقض‬ٖٓ ‫أًضو‬ ‫رؾل٣ل‬ ْ‫ر‬ ٕ٥‫ا‬ ٠‫ؽز‬ ،8 000 ‫٣ٞطق‬ ّ‫ػب‬ ًَ ٝ ‫ٗبكه‬ ‫ٓوع‬200٠ُ‫ا‬300‫عل٣ل‬ ‫ٗبكه‬ ‫ٓوع‬.‫ٝرقض‬ٍ‫٣ؼبك‬ ‫ٓب‬5٢ُ‫ؽٞا‬ ٝ ُْ‫اُؼب‬ ٕ‫ٌٍب‬ ٖٓ ٪ ٢‫ٓـوث‬ ٕٞ٤ِٓ ‫ٗظق‬ ٝ ٕٞ٤ِٓ. ‫ٓؼِٞٓبد‬‫و‬ ‫الوشظى‬‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٍٞ‫ؽ‬ ‫األؽجبء‬"‫ٓغيأح‬" ٙ‫ٛن‬ ٖ‫ػ‬ ‫أُؼِٞٓبد‬ ‫ٗوض‬ ٌُٖ ،ٍ‫أُغب‬ ‫ٛلا‬ ٢‫ك‬ ‫األف٤وح‬ ‫اَُ٘ٞاد‬ ٢‫ك‬ ‫ثنُذ‬ ‫ًج٤وح‬ ‫عٜٞكا‬ ٕ‫أ‬ ٖٓ ْ‫اُوؿ‬ ٠ِ‫ػ‬ ٖ٤٤ُٜ٘ٔ‫ٝا‬ ٠‫أُوػ‬ ٖٓ ٌَُ ‫ٝاػؾب‬ ٍ‫٣يا‬ ‫ال‬ ‫األٓواع‬.‫طؼٞثخ‬ ‫ًلاُي‬ ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ‫رشق٤ض‬ ٌَ‫٣ش‬ ٝ ‫اَُو٣و٣خ‬ ‫ٝأُظبٛو‬ ‫األػواع‬ ‫ػلك‬ ٖٓ ‫٣ؼبػق‬ ‫ٓٔب‬ ‫أعٜيح‬ ‫ػلح‬ ‫رظ٤ت‬ ٕ‫األؽ٤ب‬ ٖٓ ‫ًض٤و‬ ٢‫ك‬ ٕ‫أل‬ ٟٞ‫هظ‬ ‫ٓوثٌخ‬ ‫ٝرغؼِٜب‬ ‫اُزشق٤ض‬ ‫رؾل٣ل‬ ‫٣زطِت‬ ‫ٓب‬ ‫ػبكح‬ ‫ثبُٔؼبٗبح‬ ‫ٓؾلٞف‬ ‫ػالط‬ ‫َٓبه‬ ٝ ْٛ‫ٝأٍو‬ ٠‫ُِٔوػ‬ ‫رطبم‬ ‫ال‬ ‫ػيُخ‬ ‫كاُي‬ ٖ‫ػ‬ ‫٣٘زظ‬ ‫أُ٘بٍت‬ ‫اُؼالط‬ ‫٣ٞطق‬ ٕ‫أ‬ ٌٖٔ٣ ،‫ٝؽ٤ٜ٘ب‬ ، ‫ٍ٘ٞاد‬ ‫ػشو‬ ٠ُ‫ا‬ ٖ٤‫ٍ٘ز‬ ٖٓ. ‫الٌادسج‬ ‫لألهشاض‬ ‫الوتاحح‬ ‫الوىاسد‬ ‫هحذودٌح‬ ‫ػالعبد‬ ‫ٝعٞك‬ ٖ‫ػ‬ ‫كؼال‬ ، ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ‫ًج٤و‬ ‫ػلك‬ ‫ُزشق٤ض‬ ‫ث٤ُٞٞع٤خ‬ ٝ ‫ع٤٘٤خ‬ ‫افزجبهاد‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ٗزٞكو‬ ‫عل٣لح‬.ٕ‫أل‬ َ‫اٍُٞبئ‬ ٙ‫ٛن‬ ٠ِ‫ػ‬ ٍٞ‫اُؾظ‬ ‫اُظؼت‬ ٖٓ ٌُٖ‫ثبٛظخ‬ ‫اُزٌِلخ‬ٖٓ ‫أؽ٤بٗب‬ ‫ٓؼوٝكخ‬ ‫ؿ٤و‬ ٌٕٞ‫ر‬ ‫أٜٗب‬ ٝ‫أ‬ ،ٖ٤‫أُؼبُغ‬ ‫ؽوف‬ ‫ثبألٓواع‬ ‫األٝهٝث٤خ‬ ٍٝ‫اُل‬ ‫ؿواه‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫أُـوة‬ ٢‫ك‬ ٕ٥‫ا‬ ‫االػزواف‬ ٖٓ ‫ثل‬ ‫كال‬ ‫أُؼط٤بد‬ ٙ‫ٛن‬ ٌَُ ‫ٗظوا‬ ٝ ‫رؾو٤وٜب‬ ‫أُواك‬ ‫األٛلاف‬ ‫ط٤بؿخ‬ ‫ٓغ‬ ‫ُٜب‬ ‫ٝؽ٘٤خ‬ ‫فطخ‬ ‫ٝػغ‬ ٝ ،‫اُؼبٓخ‬ ‫اُظؾخ‬ ‫أُٝٞ٣بد‬ ٖٓ ‫ٝاػزجبهٛب‬ ‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ٕٞٗ‫٣ؼب‬ ٖ٣‫اُن‬ ٠‫أُوػ‬ ٚ٤‫ٝرٞع‬ ٖ٤‫أُؼبُغ‬ ٖ٣ٌٞ‫ر‬ ‫ٓغبالد‬ ٢‫ك‬ ‫ٍ٤ٔب‬ ‫ٝال‬ ، ‫أفنٛب‬ ‫أُيٓغ‬ ‫ٝاُزلاث٤و‬ ‫اُوػب٣خ‬ ْ٣‫ُزول‬ ‫ٓؾِ٤خ‬ ‫ًلبءاد‬ ‫ٓواًي‬ ٝ ‫اُقجواد‬ ‫ُزطٞ٣و‬ ‫ٝؽ٘٤خ‬ ‫ٓوعؼ٤خ‬ ‫ٓواًي‬ ‫اٗشبء‬ ٝ ‫اُ٘بكهح‬‫أُووثخ‬.‫رؾبُق‬ ‫اُؾٌٞٓ٤خ‬ ‫اَُِطبد‬ ٖٓ ‫َٓبػلح‬ ‫ٓغ‬ ٍ‫أُغب‬ ‫ٛلا‬ ٢‫ك‬ ‫ر٘شؾ‬ ٢‫اُز‬ ‫اُغٔؼ٤بد‬‫ى‬ ‫ال‬‫بر‬ ‫ن‬ ‫م‬‫ٓئًلح‬ ‫ػوٝهح‬ ‫ٝاؽل‬.
  • 5. 5 Les maladies auto-immunes rares Les maladies auto-immunes sont des pathologies provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire : des cellules spécialisées (les globules blancs notamment) et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger nos organes des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries, champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-anticorps ». Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues et relativement fréquentes : la maladie de Basedow (hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite, la maladie cœliaque, la maladie de Crohn… Et beaucoup de maladies plus rares et moins connues : le lupus, la myasthénie, la Sclérose en plaques le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite, la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot- Sjögren, la glomérulonéphrite… Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain : 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les femmes dans plus de 75 % des cas ‫الٌادسج‬ ‫الزاتٍح‬ ‫الوٌاػح‬ ‫أهشاض‬ ‫اُغٜبى‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أٓواع‬ ‫رزُٞل‬ٝ ٢‫أُ٘بػ‬‫ٜٓبعٔزٜب‬ ٝ َْ‫اُغ‬ ‫فال٣ب‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫اُزؼوف‬ ٠ِ‫ػ‬ ٙ‫هظٞه‬ ‫ؿو٣جخ‬ ّ‫أعَب‬ ‫ًؤٜٗب‬.َْ‫ُِغ‬ ٢‫مار‬ ‫رلٓ٤و‬ ‫ًؤٜٗب‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أٓواع‬ ‫ٗؼزجو‬ ٕ‫أ‬ ٌٖٔ٣.‫أٓواع‬ ٖٓ ٕ‫ٗٞػب‬ ‫ٛ٘بى‬ ‫ٝاؽل‬ ‫ٝهذ‬ ٢‫ك‬ ‫ٓزؼلكح‬ ‫أػؼبء‬ ‫أُوع‬ ٌ‫ٗل‬ ‫٣ظ٤ت‬ ٖ٤‫ؽ‬ ‫عٜبى٣خ‬ ‫أٓواع‬ ٝ ‫ٝاؽل‬ ٞ‫ثؼؼ‬ ‫فبطخ‬ ‫أٓواع‬ ‫أُ٘بػخ‬ ٢ُ‫اُزٞا‬ ٠ِ‫ػ‬ ٝ‫أ‬ ٖٓ ‫أًضو‬ ‫ٛ٘بى‬100‫ٓؼوٝف‬ ٢‫مار‬ ٢‫ٓ٘بػ‬ ‫ٓوع‬،ٍ‫أُضب‬ َ٤‫ٍج‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ٗٞهك‬:٢ٗ‫اُوص٤ب‬ ّ‫اُوٝٓبر٤ي‬،‫اُنئج٤خ‬ ‫اُؾٔواء‬،ٖ٣‫شٞؿو‬ ‫ٓزالىٓخ‬،‫أُزؼلك‬ ‫اُزظِت‬،٢‫اُياله‬ ‫اُلاء‬،‫ٗٞع‬ ٖٓ ١‫اٌَُو‬ ‫ٓوع‬1.‫األٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ َٔ‫رش‬
  • 6. 6 ٝ ٖ٤٣‫اُشوا‬ ٝ ‫اُؼؼالد‬ ٝ ‫ٝاٌُجل‬ ٢‫اُؼظج‬ ٝ ٢ٔ‫اُٜؼ‬ ‫اُغٜبى‬ ٝ ‫اُلهه٤خ‬ ‫اُـلح‬ ًَ‫ٓشب‬ ٖٓ ‫ًج٤وا‬ ‫هَطب‬ ‫ًلاُي‬ ّ‫اُل‬ ‫ٌٓٞٗبد‬..... ‫ٝ٣ظ٤ت‬ ٖ٤٣‫اُشوا‬ ٝ ‫اُوِت‬ ‫أٓواع‬ ٝ ‫اَُوؽبٗبد‬ ‫ثؼل‬ ‫ُِٔواػخ‬ ‫اُضبُضخ‬ ‫أُورجخ‬ َ‫٣ؾز‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ‫اُ٘ٞع‬ ‫ٛلا‬ 10%ِٖ‫٣ٔض‬ ٢‫اُِٞار‬ ‫اَُ٘بء‬ ‫فظٞطب‬ ُْ‫اُؼب‬ ٕ‫ٌٍب‬ ٖٓ75 %ٖ٤‫أُظبث‬ ٖٓ. . ‫اطبثخ‬ ٠ُ‫ا‬ َ‫٣ظ‬ ‫ٝثؼغ‬ ، ‫أفو‬ ٠ُ‫ا‬ ‫ٓوع‬ ٖٓ ‫٣قزِق‬ ‫األٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ ‫اٗزشبه‬ ‫َٗجخ‬10ًَ‫ٓشب‬ َ‫ٓض‬ ٕ‫اٌَُب‬ ٖٓ ٪ ‫٣ئصو‬ ١‫اُن‬ ١‫اُوٝٓبرٞ٣ل‬ َ‫أُلبط‬ ‫اُزٜبة‬ َ‫ٓض‬ ‫ش٤ٞػب‬ َ‫أه‬ ‫ا٥فو‬ ‫ٝاُجؼغ‬ ، ‫اُلهه٤خ‬ ‫اُـلح‬ ‫رقض‬ ٢‫اُز‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ٠ِ‫ػ‬1‫٣ظ٤ت‬ ١‫اُن‬ ‫اُغِل‬ ‫رظِت‬ َ‫ٓض‬ ‫ٗبكهح‬ ٢ٛ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أٓواع‬ ًَ ‫روو٣جب‬ ،‫مُي‬ ‫ٝٓغ‬ ،ٕ‫اٌَُب‬ ٖٓ ٪5 ًَ ٖٓ00010‫شقض‬.
  • 7. 7 Les maladies innées du métabolisme Les maladies congénitales ou erreurs innées du métabolisme sont des maladies rares puisque leur fréquence dans la population générale est inférieure à 1/2.000 naissances. Dans le cas de la plupart de ces troubles, des problèmes se manifestent à cause de l'accumulation de substances toxiques ou de substances interférant avec une fonction normale, ou à cause des effets de la capacité réduite à synthétiser des composés essentiels. Les conséquences impliquent souvent une atteinte d’un ou plusieurs organes (cerveau, coeur, rein, ..). Certaines maladies du métabolisme sont traitables dès l’enfance par la mise en place précoce d’un régime diététique très particulier et spécifique en fonction du déficit enzymatique. Sans traitement adapté et rigoureusement suivi, certaines maladies évoluent avec des répercussions médicales graves comme l’apparition d’un retard mental en cas de phénylcétonurie ou de crises de décompensation métaboliques sévères pouvant menacer le pronostic vital du patient (troubles du cycle de l’urée ou les aciduries organiques…..). Dans plusieurs pays, plusieurs maladies congénitales du métabolisme bénéficient d’un dépistage néonatal (test de Guthrie) à la maternité. Ce sont les maladies curables à bas cout pour la société qui sont le plus visées par ce dépistage (phénylcétonurie, tyrosinémie, leucinose….). Au Maroc, il n’y a pas de registre national ni de dépistage néonatal de ces maladies. C’est dire tout le chemin qu’il reste à faire. ‫الىساثٍح‬ ‫االستقالب‬ ‫اهشاض‬ ٖ٤‫ث‬ ٖٓ ‫ؽبُخ‬ ‫رزغبٝى‬ ‫ال‬ ‫اٜٗب‬ ‫ٗبكهح،ثٔب‬ ‫آواع‬ ‫رؼزجو‬2000‫ؽ٤خ‬ ‫ٝالكح‬. ‫ا‬ ٙ‫ٛن‬‫أل‬َْ‫ثبُغ‬ ‫ٍبٓخ‬ ‫ٓٞاك‬ ‫ػلح‬ ًْ‫روا‬ ٠ُ‫ا‬ ١‫٣ئك‬ ‫ٓٔب‬ ‫ٝثوٝر٤٘بد‬ ‫اٗي٣ٔبد‬ َٔ‫ػ‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫ٗبرغخ‬ ‫ٓواع‬ (‫اٌُجل،اُلٓبؽ،اُوِت‬...). ‫اُٞكبح‬ ٠ُ‫ا‬ ١‫رئك‬ ‫هل‬ ‫ؽبكح‬ ‫أػواع‬ ٠ُ‫ا‬ ٝ‫ا‬ ٢٘ٛ‫اُل‬ ‫ًبُزبفو‬ ‫ٓيٓ٘خ‬ ‫اػواع‬ ٠ُ‫ا‬ ‫االٓواع‬ ٚ‫ٛبر‬ ١‫رئك‬. ٝ،ٕ‫ثِلا‬ ‫ػلح‬ ٢‫ك‬‫أل‬٠ُ‫ا‬ ‫اُِغٞإ‬ ْ‫ر‬ ‫هل‬ ، ‫كوؾ‬ ‫ٓؼ٤٘خ‬ ‫ؿنائ٤خ‬ ‫ثؾٔ٤خ‬ ‫ٓؼبُغزٜب‬ ٌُٖٔٔ‫ا‬ ٖٓ ‫االٓواع‬ ٚ‫ٛبر‬ ٖٓ ‫اُؼل٣ل‬ ٕ ‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫أُجٌو‬ ‫اُزشق٤ض‬. ‫ا‬ ‫ُؾل‬ ‫٣ٞعل‬ ‫ال‬ ‫أُـوة‬ ٢‫ك‬ ، ‫ُالٍق‬٥‫ا‬ ٚ‫ُٜبر‬ ٢٘‫ٝؽ‬ َ‫ٍغ‬ ٕ‫أل‬‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ٓجٌو‬ ‫ًشق‬ ‫ال‬ ٝ ، ‫ٓواع‬ ‫عٔؼ٤خ‬ ْ‫رؼ‬"‫ص‬٠ٝ٠ٞ‫ٓ٤زبث‬ ‫ص‬"‫ا‬ ٖٓ ‫ٝاُؼل٣ل‬ ‫اُٞهاص٤خ‬ ‫االٍزوالة‬ ‫ثؤٓواع‬ ٖ٤‫أُظبث‬ ٠‫أُوػ‬ ‫ػبئالد‬‫أل‬‫ؽو‬ ‫اُظؾ٤خ‬. ‫االٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ ‫رشق٤ض‬ َ٤َٜ‫ُز‬ ‫شجٌخ‬ ٖ٣ٌٞ‫ٝر‬ ٢٘‫اُٞؽ‬ ‫اُظؼ٤ل‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫االٓواع‬ ٙ‫ثٜن‬ ‫اُزؼو٣ق‬ ٞٛ ٢ٍ‫االٍب‬ ‫ٛلكٜب‬ ‫أَُئُٝخ‬ ‫اُظؾ٤خ‬ ‫اُٜ٤ئبد‬ ‫ػ٘ل‬ ٠‫أُوػ‬ َ٤‫رٔض‬ ٠ُ‫ا‬ ‫رٜلف‬ ‫ًٔب‬.
  • 8. 8 Les maladies lysosomales, des maladies enzymatiques aux formes multiples Une maladie lysosomale (ou maladie de surcharge lysosomale) est une maladie génétique héréditaire provoquée par une déficience ou un dysfonctionnement d’une des enzymes présentes dans le lysosome. On compte une cinquantaine de maladies lysosomales qui affectent les enfants et les adultes : MPSI, MPSII, GAUCHER, FABRY, etc. Le lysosome est un constituant de la cellule qui contient de nombreusesenzymes digestives. Les enzymes contenues dans le lysosome servent à décomposer les macromolécules(les lipides, les glucides, les protéines et les acides nucléiques) en plus petites molécules. Les composants de base sont alors recyclés par la cellule ou éliminés de l’organisme. Si le lysosome ne remplit pas sa fonction pour une raison quelconque, les déchets s’accumulent progressivement dans la cellule. L’accumulation progressive des déchets dans les cellules va engendrer des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes: os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau,… Les maladies lysosomales engendrent des handicaps sévères de l’enfant et de l’adulte. Souvent, les signes révélateurs de la maladie sont absents à la naissance. Ils n’apparaissent qu’après quelques mois, voire après plusieurs années, ou même à l’âge adulte.Les symptômes se manifestent sous des formes «sévères » ou « atténuées ». ‫تالوغشب‬ ‫اللٍضوصوم‬ ‫اهشاض‬ ‫ػلى‬ ‫للتغلة‬ ‫اهل‬ ‫جوؼٍح‬ ّ‫أ‬‫هاع‬ّٝ‫اُِ٤يٝى‬٢ّٛ‫أ‬‫هاػٞهاص٤خ‬‫رلٌ٤ي‬ ٖ‫ػ‬ ٍٝ‫أَُئ‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬ ‫ٝظ٤لخ‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫ٗبعٔخ‬ ‫ٝفط٤وح‬ ‫ٗبكهح‬ ، ‫أُٞاك‬ ْ‫ٝٛؼ‬‫أُوؿٞة‬ ‫اُـ٤و‬‫اُقِ٤خ‬ َ‫كاف‬ ‫ك٤ٜب‬.‫ٝروله‬‫آواع‬٢ُ‫ثؾٞا‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬50ٍ‫االؽلب‬ ‫رظ٤ت‬ ،‫ٓوػب‬ ٖ٤‫ٝاُجبُـ‬‫ٛ٤وُٞه‬ ‫ٓزالىٓخ‬ ‫ٜٝٓ٘ب‬،‫ٝؿ٤وٛب‬ ١‫كبثو‬ ‫ٓوع‬ ٝ ٢‫ًٞش‬ ‫ٓوع‬. ‫اُغي٣ئبد‬ ‫ٝرلٌ٤ي‬ ْ‫ٛؼ‬ ‫ٜٓٔزٜب‬ ‫ٓزؼلكح‬ ‫اٗي٣ٔبد‬ ٠ِ‫ػ‬ ١ٞ‫ٝ٣ؾز‬ ‫اُقِ٤خ‬ ‫ٌٓٞٗبد‬ ‫اؽل‬ ٞٛ ٍ‫اُؾب‬ ْ٤َ‫اُغ‬ ٝ‫ا‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬( ‫اُ٘ٞٝ٣خ‬ ‫األؽٔبع‬ ٝ ‫ٝاُجوٝر٤٘بد‬ ‫ٝاٌُوثٞٛ٤لهاد‬ ٕٞٛ‫اُل‬)‫أطـو‬ ‫عي٣ئبد‬ ٠ُ‫ا‬،‫األٍبٍ٤خ‬ ‫أٌُٞٗبد‬ ‫رلٝ٣و‬ ْ‫٣ز‬ ْ‫ص‬ َْ‫اُغ‬ ‫ٜٓ٘ب‬ ‫٣زقِض‬ ٝ‫أ‬ ‫اُقِ٤خ‬ َ‫هج‬ ٖٓ. ‫ٓب‬ ‫َُجت‬ ٚ‫ٝظ٤لز‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬ ١‫٣ئك‬ ُْ ‫اما‬،‫اُقِ٤خ‬ ٢‫ك‬ ‫رله٣غ٤ب‬ ًْ‫رزوا‬ ‫أُقِلبد‬ ٕ‫كب‬.‫أَُزٔو‬ ًْ‫اُزوا‬ ١‫ٝ٣ئك‬ َْ‫اُغ‬ ‫اػؼبء‬ ‫ٓقزِق‬ ٢‫ك‬ ‫َٝٓزل٣ٔخ‬ ‫فط٤وح‬ ‫افزالالد‬ ٠ُ‫ا‬ ‫اُقال٣ب‬ ٢‫ك‬ ‫ُِٔقِلبد‬:ٝ ٢َ‫اُز٘ل‬ ‫ٝاُغٜبى‬ ‫ٝاُوِت‬ ّ‫اُؼظب‬ ٢‫اُؼظج‬ ‫اُغٜبى‬ ٝ ٍ‫ٝاُطؾب‬ ‫اٌُجل‬... ‫اُقط٤وح‬ ‫ثبإلػبهخ‬ ‫ٝاُجبُؾ‬ َ‫اُطل‬ ‫رظ٤ت‬ ّٝ‫اُِ٤يٝى‬ ‫آواع‬ ٕ‫ا‬. ‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ٝاػؾخ‬ ‫ؿ٤و‬ ‫أُوع‬ ‫اػواع‬ ٌٕٞ‫ر‬ ٕ‫االؽ٤ب‬ ‫ؿبُت‬ ٢‫ك‬.‫ثؼل‬ ‫رله٣غ٤ب‬ ‫ثبُظٜٞه‬ ‫أُوع‬ ‫ػالٓبد‬ ‫ٝرجلا‬ ‫اُجِٞؽ‬ ‫ػ٘ل‬ ٠‫ؽز‬ ٝ‫ا‬ ‫ٍ٘ٞاد‬ ‫ثؼغ‬ ٝ‫ا‬ ‫شٜٞه‬ ‫ػلح‬،‫فل٤ق‬ ٝ‫ا‬ ‫ؽبك‬ ٌَ‫ش‬ ٢‫ك‬ ‫االػواع‬ ‫رجوى‬ ‫ًٔب‬.
  • 9. 9 Les déficits immunitaires primitifs au Maroc (source AMMAIS) Des milliers de patients, enfants et adultes, vivent avec un tel déficit au Maroc, victimes de ces maladies rares (moins d’un cas pour 2 000 habitants) aux conséquences graves et qui restent pourtant méconnues alors que les moyens de diagnostic et des traitements sont disponibles. On distingue deux types de déficit immunitaire : le primitif quand il est inné (dès la naissance) et le secondaire (ou acquis) quand il est provoqué par un facteur extérieur (comme par exemple une chimiothérapie, la malnutrition, des brûlures, des produits chimiques…). Les déficits immunitaires primitifs regroupent plus 200 maladies d’origine génétique dont la recherche a pu identifier la majorité des gènes responsables (plus de 140 à l’heure actuelle). Leurs manifestations sont très diverses selon le type de déficit. Certaines sont graves dès les premiers jours ou mois de vie et peuvent entraîner la mort. D’autres apparaissent au cours de l’enfance ou de l’adolescence. Leurs signes peuvent être au début anodins comme des otites ou des infections pulmonaires et rendre difficile le diagnostic (qui établi précocement permet une meilleure prise en charge). Les infections répétées ou sévères endommagent alors certains organes comme le cerveau, les poumons ou le cœur. Les traitements administrés ont pour but d’assurer à la majorité des patients une bonne qualité de vie en permettant à nouveau à l’organisme de lutter efficacement contre les infections. Ils reposent notamment sur la greffe de cellules souches hématopoïétiques, l’injection d’immunoglobulines, l’emploi d’antibiotiques…
  • 10. 10 ً‫األول‬ ‫الوٌاػح‬ ‫ػجض‬ ًَ ٖٓ ‫ٝاؽل‬ ‫شقض‬ ٖٓ َ‫أه‬ ‫٣ظ٤ت‬ ٚٗ‫ا‬ ‫اك‬ ًٌَ ُْ‫اُؼب‬ ٢‫ك‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬ ‫ٓوع‬ ‫ٗلهح‬ ْ‫هؿ‬2000‫َٗٔخ‬̨ٕ‫ا‬ ‫اال‬ ٕٞ‫ٝثبُـ‬ ٍ‫أؽلب‬ ْٜ٘ٓ ‫ثب٥الف‬ ٕٝ‫٣ؼل‬ ٚ‫ث‬ ٖ٤‫أُظبث‬.‫ٛلا‬ ٕ‫أ‬ ‫شي‬ ‫ال‬ ‫األهبهة‬ ‫ىٝاط‬ ‫ش٤ٞع‬ ٌْ‫ثؾ‬ ،‫أُـوة‬ ‫ثِلٗب‬ ٢‫ك‬ ٌٕٞ٣ ‫ٓب‬ ‫ػبكح‬ ‫اُزشق٤ض‬ ٕ‫ال‬ ‫ٝف٤ٔخ‬ ٚ‫ػٞاهج‬ ٌُٖ ٖ٣‫ٗبكه‬ ‫أُوع‬ ‫ٛنا‬ ‫ػؾب٣ب‬ ٕ‫أ‬ ْ‫هؿ‬ ‫ثٌض٤و‬ ‫اًجو‬ ٌٕٞ٣ ‫هل‬ ‫اُؼلك‬ ‫ُِٝؼالط‬ ‫ُِزشق٤ض‬ َ‫ٍٝبئ‬ ‫ٝعٞك‬ ْ‫هؿ‬ ‫ٓطوٝػ‬ ‫ؿ٤و‬ ٝ‫أ‬ ‫ٓزؤفوا‬. ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬ ٖٓ ٕ‫ٗٞػب‬ ‫ٛ٘بى‬:‫ؽَت‬ ٚ‫ػالٓبر‬ ‫رظٜو‬ ٝ ٖ٣ٌٞ‫اُز‬ ٢‫ك‬ َِ‫ف‬ ٖ‫ػ‬ ‫٣ؼجو‬ ١‫اُن‬ ٢‫اُقِو‬ ٝ‫أ‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫ٛ٘بى‬ ‫ثؼل‬ ‫ٓب‬ ٝ‫أ‬ ‫اُٞالكح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫أٓب‬ ‫اُؾبُخ‬ ‫ؽلح‬.ٖٓ ‫أًضو‬ ‫٣غٔغ‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬200‫اَُجت‬ ‫ماد‬ ‫األٓواع‬ ٖٓ ‫ٗٞع‬ ٖٓ ‫أًضو‬ ‫ؽبُ٤ب‬ ‫األثؾبس‬ ‫هطلد‬ ‫اُغ٤٘٢،ؽ٤ش‬140‫اُٞهاص٤خ‬ ‫األٓواع‬ ٙ‫ٛل‬ ٖ‫ػ‬ ٍٝ‫َٓئه‬ ٖ٤‫ع‬.٢ٗ‫اُضب‬ ‫اُ٘ٞع‬ ‫أٓب‬ ٚ‫أٍجبث‬ ‫أشٜو‬ ٖٓٝ ‫أٌُزَت‬ ٝ‫أ‬ ١ٞٗ‫اُضب‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ٗوض‬ ٞٛ:‫اُ٘ٞع‬ ‫ٛلا‬ ٌُٖ ‫اَُ٤لا‬ ٝ‫أ‬ ‫أٌُزَجخ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ٕ‫كولا‬ ‫ُِٔٞاك‬ ‫اُزؼوع‬ ٝ‫ا‬ ،‫اُجبُـخ‬ ‫اُؾوٝم‬ ، ‫اُزـن٣خ‬ ‫ٍٞء‬ ،٢‫اٌُ٤ٔ٤بئ‬ ‫اُؼالط‬ َ‫ٓض‬ ‫فبهع٤خ‬ َٓ‫ػٞا‬ ‫عواء‬ ٖٓ ‫ًلاُي‬ ‫٣ؾلس‬ ‫اٌُ٤ٔبٝ٣خ‬. ٠ُٝ‫األ‬ ‫اُشٜٞه‬ ٝ‫أ‬ ّ‫األ٣ب‬ ‫ٓ٘ن‬ ٚ‫ػالٓبر‬ ‫رجلأ‬ ‫فط٤و‬ ٞٛ ‫ٓب‬ ‫،ٜٓ٘ب‬ َِ‫اُق‬ ‫ٗٞع‬ ‫ؽَت‬ ‫أُوع‬ ‫ٛنا‬ ‫رٔظٜواد‬ ‫رقزِق‬ ،‫أُواٛوخ‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ثؼلٛب‬ ‫ٓب‬ ٝ‫أ‬ ‫اُطلُٞخ‬ ‫كزوح‬ ٍ‫فال‬ ‫ثٌض٤و‬ ‫كاُي‬ ‫ثؼل‬ ٠ِ‫٣زغ‬ ١‫اُن‬ ‫ٜٝٓ٘ب‬ ‫ُِٔٞد‬ ١‫٣ئك‬ ٕ‫أ‬ ٌٖٔ٣ٝ ‫ُِؾ٤بح‬ َ‫ٓض‬ ‫ٓوِوخ‬ ‫ٝؿ٤و‬ ‫ثَ٤طخ‬ ٢ُٝ‫األ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫ػغي‬ ‫ٓوع‬ ‫ػالٓبد‬ ٌٕٞ‫ر‬ ‫اُجلا٣خ‬ ٢‫ك‬ ‫فظٞطب‬ ٝ ٕ‫االؽ٤ب‬ ٖٓ ‫ًض٤و‬ ٢‫ك‬ ٖ٤‫اُوئز‬ ٢‫ك‬ ٝ‫أ‬ ٕ‫األم‬ ٢‫ك‬ ٖ‫رؼل‬ٌ̨ٕٞ٣ ‫هل‬ ‫أُوع‬ ‫رشق٤ض‬ َ‫ٝ٣غؼ‬ ‫اُزشق٤ض‬ ‫ػِٔ٤خ‬ ‫٣ظؼت‬ ١‫اُن‬ ٞٛ ‫األٓو‬ ‫ٛلا‬ ‫ؽ٤بح‬ ‫ؽظٞظ‬ ٢ٔ٘٣ ٝ ٖ٤ٔ‫ٓالئ‬ َ‫رٌل‬ ٝ ‫هػب٣خ‬ ٖٓ ٌٖٔ٣ ‫أُجٌو‬ ‫اُزشق٤ض‬ ٕ‫ال‬ ‫أُظبة‬ ‫ؽظٞظ‬ ‫٣َ٘ق‬ ‫ٓٔب‬ ‫ٓزؤفوا‬ َ‫أكؼ‬.‫٣ؼوع‬ ٝ ‫ٝاُوِت‬ ٖ٤‫أُـ،ٝاُوئز‬ َ‫ٓض‬ ‫أعٜيح‬ ‫ػلح‬ ‫ثبُؼوه‬ ‫ثبُقظٞص‬ ٌٔ‫ر‬ ‫اُشل٣لح‬ ٝ‫أ‬ ‫أُزٌوهح‬ ‫اُزؼل٘بس‬ ‫اُنار٤خ‬ ‫أُ٘بػخ‬ ‫أػواع‬ ‫ؽلٝس‬ ٝ ‫ٍوؽبٗبد‬ ٞٔٗ ٠ُ‫ا‬ ‫أُوع‬. ‫ثؤٍِٞة‬ ‫٣زٔزؼٞا‬ ٕ‫أ‬ ٠‫أُوػ‬ ‫ألؿِج٤خ‬ ٖٔ‫رؼ‬ ٝ ‫ٓزٞكوح‬ ‫اُؼالعبد‬ ٕ‫ال‬ ‫أُوع‬ ‫رشق٤ض‬ ْ‫٣ز‬ ‫ال‬ ٕ‫ا‬ ‫أُئٍق‬ ٖٓ ٖ‫اُزؼل‬ ‫ػل‬ ‫كؼبُخ‬ ‫ثٌٔبكؾخ‬ ٟ‫أفو‬ ‫ٓوح‬ َْ‫ُِغ‬ ‫ع٤ل،ٝرَٔؼ‬ ‫ؽ٤بح‬.ٖ‫ؽو‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫فبص‬ ٌَ‫ثش‬ ‫اُؾبالد‬ ‫ؽَت‬ ‫اُؼالط‬ ‫٣َز٘ل‬ ‫اُؾ٤ٞ٣خ‬ ‫أُؼبكاد‬ ّ‫،ٝاٍزقلا‬ ّ‫ُِل‬ ‫أٌُٞٗخ‬ ‫اُغنػ٤خ‬ ‫اُقال٣ب‬ ‫ىهع‬ ٝ ٢‫أُ٘بػ‬ ٖ٤ُٞ٤‫اُغِٞث‬.
  • 11. 11 La myasthénie, une pathologie neurologique trop méconnue Elle se manifeste par la faiblesse et la paralysie de tous les muscles du corps, y compris celle des muscles respiratoires. C’est une maladie neurologique, une attaque auto-immune, de diagnostic lent et difficile. Cette pathologie se résume à une atteinte de la plaque motrice neuromusculaire, représentée par un blocage des récepteurs d’une substance chimique, l’acétylcholine. Elle touche près de 3000 Marocains. Cette affection est parfois compliquée du fait de traitements intempestifs, erratiques ou de l’usage de médicaments contre-indiqués qui aggravent l’état des malades. Ces derniers sont parfois même des produits courants, apparemment inoffensifs. L’organe responsable est une glande, le thymus, placée juste devant le cœur. L’amélioration de la maladie nécessite le plus souvent une ablation chirurgicale de cette glande surtout lorsqu’elle présente un aspect tumoral.
  • 12. 12 La fièvre méditerranéenne familiale et autres fièvres récurrentes La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF), encore dénommée maladie périodique est une pathologie auto-inflammatoire héréditaire due à une anomalie sur un gène (gène MEFV dans le chromosome 16 codant pour la protéine pyrine) qui régule l’inflammation. Elle touche principalement les personnes originaires du bassin méditerranéen, en particulier les arméniens, les turcs, les arabes et les juifs sépharades. C’est une des maladies rares les plus fréquentes dans notre pays : on peut estimer que près de 20 000 marocains sont concernés par cette pathologie qui serait apparue il y a plusieurs milliers d’années dans le bassin de la Mésopotamie à la suite d’une modification de l’information génétique (une mutation) au sein de ses populations. La FMF peut ne toucher aucun enfant ou toucher un enfant sur deux ou sur quatre ou même toute la descendance selon que un ou les 2 parents sont porteurs sains de la mutation ou eux-mêmes atteints par la maladie. Le mariage consanguin en augmente le risque. La FMF se manifeste par des crises inflammatoires qui durent entre un et trois jours et se répètent à des intervalles différents. Les symptômes principaux : une forte fièvre (38°C-40°C) ne répondant pas aux antibiotiques, des douleurs abdominales (semblables à une appendicite !), des douleurs thoraciques, articulaires, musculaires… Entre les poussées, la personne ne présente plus aucun signe, ce qui peut être à l’origine d’une incompréhension de la part de la famille et parfois des soignants. Il n’existe aucun traitement curatif mais un médicament très efficace, la colchicine, est capable d’inhiber voire d’espacer les crises dans 90 % des cas et surtout d’enrayer le risque de dépôts des produits de l’inflammation appelé amylose, susceptibles d’endommager les organes et principalement les reins (jusqu’à nécessiter dialyse ou greffe d'organes). Issue d’une fleur - la colchique -, la colchicine fait partie d’une pharmacopée ancestrale déjà utilisée chez les babyloniens au IIIe siècle avant JC pour calmer les inflammations. Elle est aussi utilisée pour traiter les crises de goutte depuis les années 1950.
  • 13. 13 ‫حوى‬‫الثحش‬‫األتٍط‬‫الوتىسػ‬‫الؼائلٍح‬ ٠ٔ‫ؽ‬ ‫ٓوع‬‫اُجؾو‬‫األث٤غ‬‫ٓوع‬ ،‫اُؼبئِ٤خ‬ ‫أُزٍٞط٤خ‬ ٠ٔ‫اُؾ‬ ٝ‫أ‬ ١‫اُلٝه‬ ‫ثبُٔوع‬ ‫ًلاُي‬ ‫أَُٔبح‬ ،‫أُزٍٞؾ‬ ٢‫ٝهاص‬ ٢‫مار‬ ٢‫اُزٜبث‬ٍّٞٞٓٝ‫ًو‬ ٟٞ‫َٓز‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ؽلوح‬ ‫ٓغ‬ ٢٘٤‫ع‬ َِ‫ف‬ ‫عواء‬ ‫٣ؾلس‬16ٌْ‫رزؾ‬ ‫ع٤٘خ‬ ٢‫ك‬ ‫ثبُزؾل٣ل‬ ٝ ‫االُزٜبة‬ ‫كهعخ‬ ٢‫ك‬.ٝ ‫أُزٍٞؾ‬ ‫األث٤غ‬ ‫اُجؾو‬ ‫ؽٞع‬ ٖٓ ٖ٣‫أُ٘ؾله‬ ‫األشقبص‬ ً‫ثبألٍب‬ ‫أُوع‬ ‫٣ظ٤ت‬ ٖٓ‫األه‬ ‫ثبألفض‬ٝ‫اُؼوة‬ ٝ ٖ٤٤‫اُشوه‬ ‫اُ٤ٜٞك‬ ‫ًلاُي‬ ٝ ‫اُزوى‬.‫اُ٘بكهح‬ ‫األٓواع‬ ٖ٤‫ث‬ ٖٓ ‫أُزٍٞط٤خ‬ ٠ٔ‫اُؾ‬ ‫رؼل‬ َ‫األه‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ٝعٞك‬ ‫رول٣و‬ ٌٖٔ٣ ‫اك‬ ‫أُـوة‬ ‫ثِلٗب‬ ٢‫ك‬ ‫ش٤ٞػب‬ ‫األًضو‬20000ٚٗ‫ا‬ ‫٣وعؼ‬ ١‫اُن‬ ‫ثبُٔوع‬ ٢٘‫ٓؼ‬ ٢‫ٓـوث‬ ‫أالف‬ ‫ٓ٘ل‬ ‫ظٜو‬‫ٌٍبٜٗب‬ ‫ُجؼغ‬ ‫اُٞهاص٤خ‬ ‫أُؼِٞٓبد‬ ٢‫ك‬ ‫رـ٤٤و‬ ‫ثؼل‬ ٖ٣‫اُٜ٘و‬ ٖ٤‫ث‬ ‫ٓب‬ ‫ثالك‬ ٢‫ك‬ ٖ٤َُ٘‫ا‬.‫أٍجبة‬‫ٛنا‬ ‫أُوع‬ٌُٖ ،‫ٝهاص٤خ‬ٍٝ‫أَُئ‬ ٖ٤‫ُِغ‬‫طلخ‬‫ٓز٘ؾ٤خ‬ٖ٤‫أُغ‬ ٌ‫ٗل‬ ٖٓ ٖ٤‫َٗقز‬ َٔ‫ؽ‬ ‫٣َزٞعت‬ ‫أُوع‬ ‫ظٜٞه‬ ، ‫األة‬ ‫ػ٘ل‬ ‫َٗقخ‬ ‫ٝعٞك‬ ‫كاُي‬ ٢‫ٝ٣َزلػ‬ّ‫ٝاأل‬‫ٓؼب‬.‫رؾلس‬‫اإلطبثخ‬‫ثَ٘جخ‬25%‫ُِطلوح‬ ٖ٤ِٓ‫ؽب‬ ٖ٣ٞ‫األث‬ ٕ‫ًب‬ ‫آكا‬ ٠ُ‫ا‬ ‫ثبُٔوع‬ ٕ‫ٓظبثب‬ ‫٣ٌٞٗب‬ ٕ‫ا‬ ٕٝ‫ك‬100%ٍٖٓ‫األؽلب‬ٖ٤‫ٓو٣ؼ‬ ٖ٣ٞ‫األث‬ ‫ًِزب‬ ٕ‫ًب‬ ‫اكا‬ ‫ثبُٔوع‬ ٖ٤‫ٓظبث‬. ‫ٗٞثبد‬ ٖ‫ػ‬ ‫ػجبهح‬ ‫أُوع‬ ‫٣ظٜو‬‫ٓزٌوهح‬ٖٓ‫ُلهعخ‬ ٍ‫ػب‬ ‫اهرلبع‬ ‫ٓغ‬ ٠ٔ‫اُؾ‬ّ‫ثآال‬ ‫ٓظبؽجخ‬ ،‫اُؾواهح‬٠ِ‫ػ‬ ‫ٓجوؽخ‬ ‫اُزٜبة‬ ‫ٗز٤غخ‬ ‫كاُي‬ ٝ َ‫أُلبط‬ ٝ‫ا‬ ‫اُؼؼالد‬ ٝ ‫اُظله‬ ٝ‫أ‬ ٖ‫اُجط‬ ‫طؼ٤ل‬‫األؿش٤خ‬‫أُؾ٤طخ‬‫ثبألػؼبء‬.‫أػواع‬ ٖ‫اُجط‬٢ٛ‫األًضو‬‫ش٤ٞػب‬ٖ٤‫ث‬ٖ٤‫أُظبث‬‫ثٜنا‬‫أُوع‬ٚ‫ٝرشج‬‫اُؾبالد‬ ٕ‫األؽ٤ب‬ ٖٓ ‫ًض٤و‬ ٢‫ك‬ ‫هَٞرٜب‬ ٝ ‫ؽلرٜب‬ ‫اُغواؽ٤خ‬‫ُلهعخ‬ٕ‫أ‬‫ٛ٘بى‬‫ثؼغ‬٠‫أُوػ‬ٖ٣‫اُن‬ُْ‫٣شقظٞا‬ْ‫٣ز‬ ‫ثؼل‬ْٜ‫اػواػ‬ ٙ‫الشزجب‬ ‫عواؽ٤خ‬ ‫ُؼِٔ٤بد‬ ْٜ‫فؼٞػ‬ ‫اُزٜبة‬ ‫ٓغ‬‫اُيائلح‬،‫اُلٝك٣خ‬ٝ‫أ‬‫األػؼبء‬ ٖٓ ‫ؿ٤وٛب‬٢‫ك‬ٖ‫اُجط‬. ٢‫ك‬ ‫ٗبعغ‬ ٝ ٍ‫كؼب‬ ‫عل‬ ‫كٝاء‬ ‫ٛ٘بى‬ ٌُٖ ‫ُِٔوع‬ ١‫عله‬ ‫ػالط‬ ‫٣ٞعل‬ ‫ال‬90%ٝ‫أ‬ ‫اُ٘ٞثبد‬ ‫اٗلالع‬ ‫٣ٔ٘غ‬ ‫اُؾبالد‬ ٖٓ ‫ث٤ٜ٘ب‬ ‫٣جبػل‬ َ‫األه‬ ٠ِ‫ػ‬ٞٛٝ‫ػوبه‬،ٟٞ‫هظ‬ ‫أٛٔ٤خ‬ ‫اُلٝاء‬ ‫ُٜلا‬ ،‫اُِؾالػ‬ ‫ىٛوح‬ ٖٓ ‫أُشزن‬ ٖ٤َ٤‫اٌُُٞش‬‫٣وِض‬ ٚٗ‫أل‬ ‫أُؼبػلبد‬ ‫ثٌض٤و‬‫أُورجطخ‬‫ثٜنا‬‫فظٞطب‬ ٝ ‫أُوع‬‫ؽلٝس‬٠ٗ‫اُ٘شٞا‬ ‫اُلاء‬‫اُ٘برظ‬ٖ‫ػ‬‫روٍت‬‫ٓبكح‬‫األٓب٣ِٞ٣ل‬ ‫فبطخ‬ ‫االُزٜبة‬ ٖ‫ػ‬ ‫أُ٘جضوخ‬٠ٌُِ‫ثب‬.
  • 14. 14 L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire La Maladie Cœliaque ou intolérance au gluten est caractérisée par une atteinte inflammatoire de l’intestin grêle, provoquée par le gluten, une protéine contenue dans des céréales (blé, orge, seigle etc.). Susceptible de se déclencher à n’importe quel âge, elle toucherait près de 1 % des marocains dont la plupart ne sont pas diagnostiqués. Quand elle survient chez le nourrisson et l’enfant en bas âge, en général quelques mois après l’introduction du gluten dans l’alimentation, les signes sont plutôt clairs : diarrhée chronique, fatigue, anorexie, abdomen ballonné, membres grêles, ralentissement de la croissance… Les symptômes sont plus difficiles à interpréter chez l'enfant plus âgé et l’adolescent. On observera ainsi une anémie chronique, une petite taille, des anomalies de l´émail dentaire, des douleurs osseuses, un retard pubertaire… ou encore une absence de règles On considère à ce propos que l’âge et les modalités de l’introduction du gluten dans l’alimentation joue un rôle dans la survenue ou non de la maladie (ou au moins son apparition plus tardive): il est recommandé de la réaliser entre le 4ème et 7ème mois, de façon progressive et en petites quantités, tout en continuant l’allaitement. L’exclusion complète et définitive du gluten de l’alimentation constitue la base du traitement de la maladie, une prescription simple dans son principe mais difficile à mettre en œuvre. Le gluten est présent dans toutes les denrées à base de blé, comme le pain et les pâtes, et dans une grande partie des produits issus de l’industrie agroalimentaire (plats cuisinés, entremets, desserts, additifs contenant du gluten et utilisés comme agent de texture ou de stabilité…) Un très faible pourcentage des malades développe la maladie cœliaque réfractaire, c'est-à-dire, le malade présente à nouveau des symptômes qui ressemblent à la maladie cœliaque malgré le respect scrupuleux du régime sans gluten. L'essentiel est de les détecter de manière sûre car chez certains patients atteints par la maladie cœliaque réfractaire, celle-ci peut déclencher des maladies secondaires graves telles qu'une maladie lymphomateuse, à savoir l'affection maligne de certaines cellules inflammatoires. Le pronostic de cette forme proliférative reste cependant sombre avec une survie inférieure à 5 ans.
  • 15. 15 ‫الغلىتٍي‬ ‫حساسٍح‬ ‫و‬ ‫السٍلٍاك‬ ‫هشض‬ ٖ٤‫ثوٝر‬ ٚ‫٣َجج‬ ‫اُله٤وخ‬ ‫األٓؼبء‬ ‫طؼ٤ل‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫ثبُزٜبة‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ‫هبثِ٤خ‬ ّ‫ػل‬ ٍْ‫ثب‬ ‫ًلاُي‬ ‫أُؼوٝف‬ ‫اَُ٤ِ٤ي‬ ‫ٓوع‬ ‫٣زٔ٤ي‬ ‫اُؾجٞة‬ ٢‫ك‬ ‫أُٞعٞك‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬(‫اُـ‬ ‫ٝاُغبٝكاه‬ ‫ٝاُشؼ٤و‬ ‫اُؤؼ‬).‫ُِٔوع‬ ٌٖٔ٣‫ػٔو‬ ٖٓ ‫كزوح‬ ١‫أ‬ ٢‫ك‬ ‫٣ظٜو‬ ٕ‫أ‬ ‫٣ووة‬ ‫ٓب‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫٣ئصو‬ ٝ ٕ‫اإلَٗب‬1ْٜٔ‫ٓؼظ‬ ‫رشق٤ض‬ ْ‫٣ز‬ ‫ال‬ ‫ُألٍق‬ ٌُٖ ، ‫أُـبهثخ‬ ٖٓ ٪. ٍ‫اكفب‬ ‫ثؼل‬ ‫أشٜو‬ ‫ثؼؼخ‬ ‫ػبكح‬ ،‫اُظـبه‬ ٍ‫ٝاألؽلب‬ ‫اُوػغ‬ ‫ػ٘ل‬ ‫٣٘لُغ‬ ‫ػ٘لٓب‬ ‫علا‬ ‫ٝاػؾخ‬ ‫أُوع‬ ‫ػالٓبد‬ ٌٕٞ‫ر‬ ،٢‫اُـنائ‬ ّ‫اُ٘ظب‬ ٢‫ك‬ ٖ٤‫:اُـِٞر‬ ٢‫ك‬ ‫اُزجبؽئ‬ ‫ٓغ‬ ‫ٝاُ٘ؾبكخ‬ ،ٖ‫اُجط‬ ‫ٝاٗزلبؿ‬ ،‫اُشٜ٤خ‬ ٕ‫ٝكولا‬ ،‫ٝاُزؼت‬ ،ٖٓ‫أُي‬ ٍ‫اإلٍٜب‬ ُٞٔ٘‫ا‬ ‫.ٝص٤وح‬ ‫ػ٘ل‬ ‫ٌٝٛنا‬ ‫ثبُٔوع‬ ‫هثطٜب‬ ٢‫ك‬ ‫طؼٞثخ‬ ‫أًضو‬ ‫األػواع‬ ‫أطجؾذ‬ ‫ًِٔب‬ ‫اُؼٔو‬ ٢‫ك‬ ّ‫اُزول‬ ْ‫ر‬ ‫ًِٔب‬ ٌُٖ ٖ٤‫ٝأُواٛو‬ ‫ٍ٘ب‬ ‫األًجو‬ ٍ‫.األؽلب‬ ،ّ‫اُؼظب‬ ّ‫ٝآال‬ ،ٕ‫األٍ٘ب‬ ‫أُ٤٘ب‬ ٢‫ك‬ ‫رلٛٞه‬ ‫اُوبٓخ‬ ‫هظو‬ ،ٖٓ‫أُي‬ ّ‫اُل‬ ‫كوو‬ ‫ٗظبكف‬ ‫اُجِٞؽ‬ ٍٖ ‫...ٝرؤفو‬ ٚ‫ؽلٝص‬ ّ‫ػل‬ ٝ‫أ‬ ‫اُطٔش‬ ٢‫ك‬ ً‫اٗؾجب‬ ٝ‫أ‬ ٢‫ك‬ َ‫األه‬ ٠ِ‫ػ‬ ٝ‫أ‬ ‫ال‬ ّ‫أ‬ ‫أُوع‬ ‫ظٜٞه‬ ٢‫ك‬ ‫كٝها‬ ٢‫اُـنائ‬ ّ‫اُ٘ظب‬ ٢‫ك‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ٍ‫اكفب‬ ‫ظوٝف‬ ‫رِؼت‬ ‫اُظلك‬ ‫ٛلا‬ ٢‫ك‬ ‫ٓغ‬ ،‫طـ٤وح‬ ‫ٝثٌٔ٤بد‬ ‫رله٣غ٤ب‬ ، ‫اَُبثغ‬ ٝ ‫اُواثغ‬ ‫اُشٜو‬ ٖ٤‫ث‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ‫ٓبكح‬ ٍ‫اكفب‬ َٖ‫أَُزؾ‬ ٖٓ ٚ‫ثلا٣ز‬ ‫رؤف٤و‬ ‫اُطج٤ؼ٤خ‬ ‫ثبُوػبػخ‬ ‫.االٍزٔواه‬ ٝ‫رجل‬ ، ٢‫اُـنائ‬ ّ‫اُ٘ظب‬ ٖٓ ُٚ ٢‫ٜٝٗبئ‬ َٓ‫ًب‬ ‫اٍزجؼبك‬ ‫ٓغ‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ٖٓ ‫فبُ٤خ‬ ‫ؽٔ٤خ‬ ٞٛ ‫اَُ٤ِ٤بى‬ ‫ٓوع‬ ‫ػالط‬ ً‫أٍب‬ ‫ر٘ل٤نٛب‬ ‫اُٞاهغ‬ ‫اهع‬ ٠ِ‫ػ‬ ٝ ‫اُؾو٤وخ‬ ٢‫ك‬ ‫اُظؼت‬ ٖٓ ٌُٖ ‫أُجلأ‬ ‫ؽ٤ش‬ ٖٓ ‫ثَ٤طخ‬ ‫.اُٞطلخ‬ ٕ‫ال‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ‫ٓبكح‬ ٖٓ ‫اُؼل٣ل‬ ٢‫ك‬ ‫ًلاُي‬ ٌُٖ ٝ ،‫ٝأُؼٌوٝٗخ‬ ‫اُقجي‬ َ‫ٓض‬ ‫اُؤؼ‬ ٖٓ ‫أُشزوخ‬ ‫األؽؼٔخ‬ ‫عٔ٤غ‬ ٢‫ك‬ ‫كوؾ‬ ٌ٤ُ ‫ٓٞعٞكح‬ ‫اُـنائ٤خ‬ ‫أُ٘زغبد‬ ٟ‫اُل‬ ٖ٤‫اُـِٞر‬ ٠ِ‫ػ‬ ١ٞ‫رؾز‬ ٢‫اُز‬ ‫ٝاإلػبكبد‬ ،‫ٝاُؾِٞ٣بد‬ ‫اُغبٛيح‬ ‫اُٞعجبد‬ َ‫ٓض‬ ‫أُظ٘ؼخ‬ ‫اٍزوواهٛب‬ ٠ِ‫ػ‬ ‫اُؾلبظ‬ ٝ‫أ‬ ‫أَُزؾؼواد‬ ٌَ‫ش‬ ٖ٤َ‫ُزؾ‬ ‫ًؼ٘ظو‬ ‫اُـنائ٤خ‬ ‫اُظ٘بػخ‬ ٢‫ك‬ َٔ‫٣َزؼ‬ ‫ؽبُخ‬ ‫اُؾواه٣خ‬ ‫ثبُنهة‬ ٠َٔ٣ ‫ثٔب‬ ‫ُِؾٔ٤خ‬ ‫ٓوبٝٓخ‬ ْٜ٣‫ُل‬ ‫٣زُٞل‬ ‫ثبَُ٤ِ٤بى‬ ٖ٤‫أُظبث‬ ‫األشقبص‬ ٖٓ ‫هِ٤ِخ‬ ‫َٗجخ‬ ‫ػ٘ل‬ ‫َُوؽبٗبد‬ ‫ٜٓلا‬ ٝ ‫ٓوِوخ‬ ‫عل‬ ٌٕٞ‫ر‬