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4 juillet 2012




   Éthique et technologies :
le potentiel de valeur humaine
        dans la e-santé

            Michel Puech


        http://michel.puech.free.fr
présentation
   quel rapport entre éthique et technologie ?
   qu'est-ce que cela nous suggère pour la e-
   santé ?
   est-ce vraiment si nouveau et si intéressant ?

   déroulement :
     la technoéthique
     l'éthique biomédicale
     la e-santé
     risques (éthiques)
     suggestions (humbles)
                                                    2
la technoéthique
   réfléchir sur notre implication dans les
   Technologies de l'Information et de la
   Communication


   leurs effets sur notre vie
     notre vie quotidienne, notre métier
     notre vie intime, affective, symbolique
     notre vie intellectuelle et civique
        information, sentiment d'appartenance, possibilités
        d'accès, de participation...
   nos systèmes de valeur
                                                              3
la technoéthique

mais attention :
  pas seulement ce que nous subissons
  aussi ce que nous pouvons faire avec les
  technologies
     individuellement et collectivement
= leur potentiel
  ce que nous pourrions en faire à partir d'un
  système de valeur donné
     ex : supposons que notre système de valeur soit centré
     sur le pouvoir et sur l'argent → quel type de TIC ?
     supposons que nous options pour un autre système de
     valeurs
  supposons que ce soit le changement apporté par
  les TIC elles-mêmes qui nous suggère un autre
  système de valeurs...                                       4
la technoéthique

le changement disruptif et global dû aux TIC :
la numérisation du monde
  l'informationalisation du monde contemporain
  → un double-monde : réel et numérique
question du lien entre les deux mondes :
  ils sont entrelacés
     on ne passe pas de l'un à l'autre, on est tout le temps
     dans les deux (un double-monde ≠ deux mondes)
  ils sont interproductifs
     chacun des deux fabrique l'autre
mais attention :
  de plus en plus c'est le monde numérique qui
  produit le monde réel et pas le contraire
                                                                 5
l'éthique biomédicale
   la médecine a toujours été une technique,
   ET une science humaine se souciant de son
   éthique
     aujourd'hui : la technoscience biomédicale, une
     révolution industrielle dans le soin
     son référentiel de valeurs était celui de l'industrie
       l'hôpital est pensé à l'origine comme une usine
       3 séquences : entrée / process / sortie
   ⇒ une prise de conscience et de recul sur les
   dimensions non-industrielles du soin
     ≠ argent ≠ pouvoir
   → une éthique post-industrielle appliquée au
   soin                                                      6
l'éthique biomédicale

réflexion en cours dans le monde de l'éthique
biomédicale
  dans ce domaine, deux attracteurs pour les
  systèmes de valeur :
1) l'autonomie :
  me semble l'essentiel
  demande des efforts, y compris philosophiques
2) la sollicitude/vulnérabilité :
  me semble réhabiliter le paternalisme, une logique
  de pouvoir bienveillant
  permet des facilités, notamment idéologiques
  (crypto-religieuses)

                                                         7
la e-santé
   santé → le soin et le soin de soi
   la notion de soin est une notion philosophique
   fondamentale (quoique négligée)
     bien plus vaste que la dualité (industrielle)
     pathologie / thérapeutique
     à recentrer sur le soin de soi (option "autonomie")
     avant de se précipiter dans le soin des autres
     le soin signifie en éthique :
       accorder de l'importance (donc du temps, de la
       disponibilité)
       appliquer des compétences (donc les avoir acquises)
       assurer de la consistance
                                                             8
la e-santé


l'intersection technoéthique / éthique
biomédicale
  ≠ banalités sur la « dimension humaine » et la
  « dimension technique »
  car la principale leçon de la technoéthique est :
  les dimensions humaines et les dimensions
  technologiques ne sont pas extérieures l'une à
  l'autre
  on ne passe pas de l'une à l'autre, on est toujours
  dans les deux
  chez l'humain
  chez l'Homo Sapiens Technologicus

                                                          9
la e-santé

application : la notion même de soin est un
mixte technoéthique


exemple : le maintien à domicile et le soin à
distance par un flux d'informations
  suivre un fil d'analyse techno-industrielle : ...
  suivre un fil d'analyse technoéthique
     prenant en compte les représentations de valeur des
     parties prenantes humaines (patient, entourage,
     soignants)
     et leur évolution (apprentissages, réappropriations)


le mixte technoéthique peut être piloté
différemment                                                  10
la e-santé

un soin qui n'est pas subi par soumission à un
savoir médical + un pouvoir technologique


un soin qui est agi, et d'abord comme soin de
soi


nouvelles priorités de la prévention et de
l'hygiène de vie
→ potentialisation directe par les TIC
  diffusion et partage de l'information, des bonnes
  pratiques


                                                        11
risques (éthiques)
   le danger des logiques de command and
   control
     = celles de la phase industrielle
       l'origine cybernétique de nos TIC
   contra : utiliser la puissance technologique pour
   développer une culture du collaboratif
   une nouvelle informatique
     sur un chemin qui compte 3 étapes :
       centralisation (la e-santé n'est-elle pas bloquée à ce
       niveau ?)
       distribution (délégation partielle sous contrôle)
       dissémination (les TIC sont à ce niveau)
                                                                12
risques (éthiques)

exemple en télémédecine : types de proximité
relationnelle
    mon généraliste sur Skype (...)
  ponctuer les importances entre :
  l'expertise de l'expert et l'extension de sa zone
  d'influence
  le vécu individuel de l'interaction par le patient et
  son entourage
    dans leur dimension émotionnelle et symbolique aussi
le potentiel humain du soin
  très bien validé scientifiquement
  peut être mobilisé, renforcé, réinventé par les TIC
    et pas remplacé par de la technologie experte (problème
    du « tunnel de soin »...)
                                                              13
risques (éthiques)

impacts réels en e-santé :
  directement sur la personne, ce sont
Wikipedia, doctissimo et les forums sur le Web
  la désinstitutionalisation des compétences
les "applis" sur les téléphones mobiles
  la gamification

  limites ? « mon tweet cholestérol »
  et la page Facebook du cancer
  de la prostate : jusqu'où aller dans
  la e-gadgetophilie ?
  contra : on en est très loin
  sur http://esante.gouv.fr/
                                                         14
risques (éthiques)

nous sommes engagés sur une voie peut-être
un peu industrielle, bureaucratique...
idem en éthique :
  ce qui est repéré en éthique (institutionnelle) :
  1) sécurité
    command and control, le pouvoir
  2) droit du patient
    juridique et blame-avoiding policy
  3) protocoles de recherche
    l'expertise techno-scientifique, pas le soin
→ idée d'une éthique non institutionnelle
  ne visant pas la production de rapports d'expert
  mais les micro-actions de soin
                                                                 15
suggestions (humbles)
  construire un référentiel de valeurs adapté au
  potentiel éthique/humain des TIC
    notion centrale : l'acceptabilité
  1) l'acceptabilité sociale
    les logiques d'accès et d'accessibilité (réaction TIC
    aux difficultés d'accès aux soins)
    épidémiologie et prévention par le data-mining
    ...
  2) l'acceptabilité individuelle
    l'éducation de santé, la e-médecine préventive
    la robotique et le soin par des agents non-humains
    ...                                                     16
suggestions (humbles)


créer de la valeur humaine avec les TIC
     la page post-industrielle ne se tourne pas toute seule, il
     faut la tourner
il ne suffit pas de le dire ni d'y penser
  mais c'est déjà un début, je ne suis pas sûr qu'on y
  ait vraiment pensé
  on a pensé à créer
     de la valeur financière
     de la valeur de pouvoir et de contrôle
  mais : ce sont les usagers qui créent la valeur dans
  les TIC collaboratives et communautaires les plus
  spectaculaires

                                                                  17
suggestions (humbles)

les structures institutionnelles peuvent
intervenir dans ce processus de création de
valeur partagée
  à condition de le comprendre
  = de ne pas le considérer comme un nouvel
  épisode industriel-administratif
mon hypothèse :
  c'est l'éthique immanente et émergente des TIC
  (notamment de l'Internet) qui donne les moyens
  (intellectuels et matériels) de tourner la page pour
  ouvrir un nouveau chapitre des potentiels humains
  un chapitre à écrire
    pas à lire !
    à écrire comme un wiki ou comme un logiciel libre
                                                            18
suggestions (humbles)



une éthique pragmatique (...)
et opérationnelle (...)
  passer du discours de valeur
  à une éthique de l'action ordinaire
    la méthode générale pour développer de la valeur
    humaine et éthique


  pas une liste infinie de vertus, mais une seule
  pratique centrale pour chacun des deux niveaux :




                                                           19
suggestions (humbles)

sur le plan des collectifs :
  le collaboratif
     thème de Téléconférence e-santé de mars 2012
     ses caractéristiques : non-domination, logique
     remontante (bottom up), dissémination de la puissance
     numérique (≠ centralisation), pluralisme des valeurs et
     des objectifs...
sur le plan individuel :
  l'humilité
     passer à la phase suivante après celle de l'arrogance de
     la puissance
     ses caractéristiques : renoncer à imposer son savoir
     et/ou son système de valeur, non-soumission, posture
     d'apprentissage permanente pour s'approprier les
     potentiels de la technologie...
                                                                20
merci de votre attention



  à débattre, car je ne voudrais pas donner
  l'impression d'imposer mon système de valeurs...




cette présentation sera en ligne (pendant
quelques semaines) sur mon site :

http://michel.puech.free.fr

                                                         21

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Puech castres 4 juilllet 2012

  • 1. 4 juillet 2012 Éthique et technologies : le potentiel de valeur humaine dans la e-santé Michel Puech http://michel.puech.free.fr
  • 2. présentation quel rapport entre éthique et technologie ? qu'est-ce que cela nous suggère pour la e- santé ? est-ce vraiment si nouveau et si intéressant ? déroulement : la technoéthique l'éthique biomédicale la e-santé risques (éthiques) suggestions (humbles) 2
  • 3. la technoéthique réfléchir sur notre implication dans les Technologies de l'Information et de la Communication leurs effets sur notre vie notre vie quotidienne, notre métier notre vie intime, affective, symbolique notre vie intellectuelle et civique information, sentiment d'appartenance, possibilités d'accès, de participation... nos systèmes de valeur 3
  • 4. la technoéthique mais attention : pas seulement ce que nous subissons aussi ce que nous pouvons faire avec les technologies individuellement et collectivement = leur potentiel ce que nous pourrions en faire à partir d'un système de valeur donné ex : supposons que notre système de valeur soit centré sur le pouvoir et sur l'argent → quel type de TIC ? supposons que nous options pour un autre système de valeurs supposons que ce soit le changement apporté par les TIC elles-mêmes qui nous suggère un autre système de valeurs... 4
  • 5. la technoéthique le changement disruptif et global dû aux TIC : la numérisation du monde l'informationalisation du monde contemporain → un double-monde : réel et numérique question du lien entre les deux mondes : ils sont entrelacés on ne passe pas de l'un à l'autre, on est tout le temps dans les deux (un double-monde ≠ deux mondes) ils sont interproductifs chacun des deux fabrique l'autre mais attention : de plus en plus c'est le monde numérique qui produit le monde réel et pas le contraire 5
  • 6. l'éthique biomédicale la médecine a toujours été une technique, ET une science humaine se souciant de son éthique aujourd'hui : la technoscience biomédicale, une révolution industrielle dans le soin son référentiel de valeurs était celui de l'industrie l'hôpital est pensé à l'origine comme une usine 3 séquences : entrée / process / sortie ⇒ une prise de conscience et de recul sur les dimensions non-industrielles du soin ≠ argent ≠ pouvoir → une éthique post-industrielle appliquée au soin 6
  • 7. l'éthique biomédicale réflexion en cours dans le monde de l'éthique biomédicale dans ce domaine, deux attracteurs pour les systèmes de valeur : 1) l'autonomie : me semble l'essentiel demande des efforts, y compris philosophiques 2) la sollicitude/vulnérabilité : me semble réhabiliter le paternalisme, une logique de pouvoir bienveillant permet des facilités, notamment idéologiques (crypto-religieuses) 7
  • 8. la e-santé santé → le soin et le soin de soi la notion de soin est une notion philosophique fondamentale (quoique négligée) bien plus vaste que la dualité (industrielle) pathologie / thérapeutique à recentrer sur le soin de soi (option "autonomie") avant de se précipiter dans le soin des autres le soin signifie en éthique : accorder de l'importance (donc du temps, de la disponibilité) appliquer des compétences (donc les avoir acquises) assurer de la consistance 8
  • 9. la e-santé l'intersection technoéthique / éthique biomédicale ≠ banalités sur la « dimension humaine » et la « dimension technique » car la principale leçon de la technoéthique est : les dimensions humaines et les dimensions technologiques ne sont pas extérieures l'une à l'autre on ne passe pas de l'une à l'autre, on est toujours dans les deux chez l'humain chez l'Homo Sapiens Technologicus 9
  • 10. la e-santé application : la notion même de soin est un mixte technoéthique exemple : le maintien à domicile et le soin à distance par un flux d'informations suivre un fil d'analyse techno-industrielle : ... suivre un fil d'analyse technoéthique prenant en compte les représentations de valeur des parties prenantes humaines (patient, entourage, soignants) et leur évolution (apprentissages, réappropriations) le mixte technoéthique peut être piloté différemment 10
  • 11. la e-santé un soin qui n'est pas subi par soumission à un savoir médical + un pouvoir technologique un soin qui est agi, et d'abord comme soin de soi nouvelles priorités de la prévention et de l'hygiène de vie → potentialisation directe par les TIC diffusion et partage de l'information, des bonnes pratiques 11
  • 12. risques (éthiques) le danger des logiques de command and control = celles de la phase industrielle l'origine cybernétique de nos TIC contra : utiliser la puissance technologique pour développer une culture du collaboratif une nouvelle informatique sur un chemin qui compte 3 étapes : centralisation (la e-santé n'est-elle pas bloquée à ce niveau ?) distribution (délégation partielle sous contrôle) dissémination (les TIC sont à ce niveau) 12
  • 13. risques (éthiques) exemple en télémédecine : types de proximité relationnelle mon généraliste sur Skype (...) ponctuer les importances entre : l'expertise de l'expert et l'extension de sa zone d'influence le vécu individuel de l'interaction par le patient et son entourage dans leur dimension émotionnelle et symbolique aussi le potentiel humain du soin très bien validé scientifiquement peut être mobilisé, renforcé, réinventé par les TIC et pas remplacé par de la technologie experte (problème du « tunnel de soin »...) 13
  • 14. risques (éthiques) impacts réels en e-santé : directement sur la personne, ce sont Wikipedia, doctissimo et les forums sur le Web la désinstitutionalisation des compétences les "applis" sur les téléphones mobiles la gamification limites ? « mon tweet cholestérol » et la page Facebook du cancer de la prostate : jusqu'où aller dans la e-gadgetophilie ? contra : on en est très loin sur http://esante.gouv.fr/ 14
  • 15. risques (éthiques) nous sommes engagés sur une voie peut-être un peu industrielle, bureaucratique... idem en éthique : ce qui est repéré en éthique (institutionnelle) : 1) sécurité command and control, le pouvoir 2) droit du patient juridique et blame-avoiding policy 3) protocoles de recherche l'expertise techno-scientifique, pas le soin → idée d'une éthique non institutionnelle ne visant pas la production de rapports d'expert mais les micro-actions de soin 15
  • 16. suggestions (humbles) construire un référentiel de valeurs adapté au potentiel éthique/humain des TIC notion centrale : l'acceptabilité 1) l'acceptabilité sociale les logiques d'accès et d'accessibilité (réaction TIC aux difficultés d'accès aux soins) épidémiologie et prévention par le data-mining ... 2) l'acceptabilité individuelle l'éducation de santé, la e-médecine préventive la robotique et le soin par des agents non-humains ... 16
  • 17. suggestions (humbles) créer de la valeur humaine avec les TIC la page post-industrielle ne se tourne pas toute seule, il faut la tourner il ne suffit pas de le dire ni d'y penser mais c'est déjà un début, je ne suis pas sûr qu'on y ait vraiment pensé on a pensé à créer de la valeur financière de la valeur de pouvoir et de contrôle mais : ce sont les usagers qui créent la valeur dans les TIC collaboratives et communautaires les plus spectaculaires 17
  • 18. suggestions (humbles) les structures institutionnelles peuvent intervenir dans ce processus de création de valeur partagée à condition de le comprendre = de ne pas le considérer comme un nouvel épisode industriel-administratif mon hypothèse : c'est l'éthique immanente et émergente des TIC (notamment de l'Internet) qui donne les moyens (intellectuels et matériels) de tourner la page pour ouvrir un nouveau chapitre des potentiels humains un chapitre à écrire pas à lire ! à écrire comme un wiki ou comme un logiciel libre 18
  • 19. suggestions (humbles) une éthique pragmatique (...) et opérationnelle (...) passer du discours de valeur à une éthique de l'action ordinaire la méthode générale pour développer de la valeur humaine et éthique pas une liste infinie de vertus, mais une seule pratique centrale pour chacun des deux niveaux : 19
  • 20. suggestions (humbles) sur le plan des collectifs : le collaboratif thème de Téléconférence e-santé de mars 2012 ses caractéristiques : non-domination, logique remontante (bottom up), dissémination de la puissance numérique (≠ centralisation), pluralisme des valeurs et des objectifs... sur le plan individuel : l'humilité passer à la phase suivante après celle de l'arrogance de la puissance ses caractéristiques : renoncer à imposer son savoir et/ou son système de valeur, non-soumission, posture d'apprentissage permanente pour s'approprier les potentiels de la technologie... 20
  • 21. merci de votre attention à débattre, car je ne voudrais pas donner l'impression d'imposer mon système de valeurs... cette présentation sera en ligne (pendant quelques semaines) sur mon site : http://michel.puech.free.fr 21