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ROLE DES ASSOCIATIONS DE «PERSONNES CONCERNEES» PAR LES HEPATITES VIRALES
DEUX AXES Auprès des malades et/ou de leurs proches En matière de santé publique
DEUX AXES Décodeur, reformulation Information adaptée en temps et en capacité d’écoute Soutien, accompagnement, défense Orientation, passage de relais vers partenaires Documentation gratuite Dépistage, Prévention Prise en compte de la problématique Hépatites, travail en partenariat Optimisation de la PRISE EN CHARGE des malades  ET  de leur entourage Tendre vers une prise en charge GLOBALE Evolution de la législation (100%, assurabilité,.. ) Faire remonter la réalité du vécu des malades et de leur entourage (QDV) Auprès des malades et/ou de leurs proches En santé publique
Ce que les patients veulent dire  à leur médecin traitant….. et aux partenaires sociaux
L’hépatite ne rend ni sourd, ni muet….. Parlez nous,   Ecoutez nous, Entendez nous,   Croyez nous.
LA MALADIE DU PARADOXE «Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»
L’AMBIGUITE … L’hépatite C :  La première maladie chronique  dont on peut guérir…. Ce qui perturbe les concepts habituels
Quel sens prend cette guérison ? La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? Comment nommer et gérer les séquelles ? La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
Les différents partenaires sont  perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.
Psycho Social Travailleurs sociaux Malade Psychologue, psychiatre Médico Hépato, Généraliste
LES ASSOCIATIONS SONT  LE PORTE VOIX DES ATTENTES DES MALADES
La première attente des malades est la RECONNAISSANCE
RECONNAISSANCE EN QUALITE D’USAGER DU SYSTEME DE SOINS accéder à un statut social de «vrai malade» (prise en compte de la fatigue et de la QDV) être pris en compte dans toute sa dimension d’être humain et ne pas être limité à la seule dimension de son foie
RECONNAISSANCE DE L’INDIVIDU   Discrimination vis-à-vis des malades Difficile reconnaissance de la maladie par les organismes sociaux hors des traitements  (ALD, arrêts de travail, …) Pas de prestations pour compenser l’incapacité due à la fatigue Exclusion de la part des assureurs : accès aux prêts et aux mutuelles encore difficile
Difficulté pour faire reconnaître cette maladie par les Maisons de l’Handicap (ex COTOREP) Gestion des comportements addictifs Gestion des co-infections Quelle prise en charge pour les S.D.F. ? L’accès aux soins passe par la reconnaissance juridique et sociale.
RECONNAISSANCE  DU SEUL FAIT D’ETRE UN ETRE HUMAIN Les « TROUBLES DE L’ HUMEUR » … Le projet d’enfant et le droit à la procréation assistée L’impossibilité de s’inscrire dans une logique de compétitivité sur le plan professionnel
Une autre attente  La PRISE EN CHARGE
Subir ou participer ? La biopsie ! … accès aux alternatives La prise en charge de la maladie existe-t-elle en dehors des traitements ? Le travail en réseau La communication
Autre attente Aide à  L'OBSERVANCE
Observance = comportement non naturel Travail préparatoire à l’acceptation de la maladie puis du traitement Réflexion en trois temps : avant, pendant, après La place et l’utilité d’un réseau L’éducation thérapeutique….
DES MALADIES CHRONIQUES A L'EDUCATION
Education = approche singulière de la médecine = maîtrise individuelle Etapes information appropriation pouvoir d’expertise Valorisation du rôle des infirmier(e)s
ENQUETE «SOS HEPATITES» Sur 300 questionnaires (nos adhérents) 1/4 des « biopsiés » ne connaissent ni leur score METAVIR, ni leur génotype 1/4 des personnes estiment être mal informées sur les ¾ qui s’estiment correctement informées, 70% sont en attente d’informations supplémentaires
Aidez-nous à supporter les traitements pour avoir toutes nos chances !
5 L'ACCOMPAGNEMENT
Pour le malade, bien entendu Mais aussi pour son entourage Guérir = deuil du deuil
Les 4 questions éducatives  de Christiane Courteheuse Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre dernière rencontre ? Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu’attendez vous de notre entretien ?
DES MALADES PARTICULIERS
Les co-infectés VIH/VHC Les personnes en situation de précarité Les personnes incarcérées Les malades alcooliques Les usagers de drogue(s) Les hémophiles et les hémodialysés Les transplantés hépatiques Les personnes déjà atteintes d’une autre maladie chronique
Être rassuré Être informé Être accompagné Pouvoir être pris en charge sans forcément être traité Être reconnu dans son statut sanitaire, psychologique et social Avoir le droit d’exprimer sa   souffrance
CONCLUSION Garder la foi sans ne regarder  que le foie
 

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  • 1. ROLE DES ASSOCIATIONS DE «PERSONNES CONCERNEES» PAR LES HEPATITES VIRALES
  • 2. DEUX AXES Auprès des malades et/ou de leurs proches En matière de santé publique
  • 3. DEUX AXES Décodeur, reformulation Information adaptée en temps et en capacité d’écoute Soutien, accompagnement, défense Orientation, passage de relais vers partenaires Documentation gratuite Dépistage, Prévention Prise en compte de la problématique Hépatites, travail en partenariat Optimisation de la PRISE EN CHARGE des malades ET de leur entourage Tendre vers une prise en charge GLOBALE Evolution de la législation (100%, assurabilité,.. ) Faire remonter la réalité du vécu des malades et de leur entourage (QDV) Auprès des malades et/ou de leurs proches En santé publique
  • 4. Ce que les patients veulent dire à leur médecin traitant….. et aux partenaires sociaux
  • 5. L’hépatite ne rend ni sourd, ni muet….. Parlez nous, Ecoutez nous, Entendez nous, Croyez nous.
  • 6. LA MALADIE DU PARADOXE «Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.»
  • 7. L’AMBIGUITE … L’hépatite C : La première maladie chronique dont on peut guérir…. Ce qui perturbe les concepts habituels
  • 8. Quel sens prend cette guérison ? La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? Comment nommer et gérer les séquelles ? La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
  • 9. Les différents partenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.
  • 10. Psycho Social Travailleurs sociaux Malade Psychologue, psychiatre Médico Hépato, Généraliste
  • 11. LES ASSOCIATIONS SONT LE PORTE VOIX DES ATTENTES DES MALADES
  • 12. La première attente des malades est la RECONNAISSANCE
  • 13. RECONNAISSANCE EN QUALITE D’USAGER DU SYSTEME DE SOINS accéder à un statut social de «vrai malade» (prise en compte de la fatigue et de la QDV) être pris en compte dans toute sa dimension d’être humain et ne pas être limité à la seule dimension de son foie
  • 14. RECONNAISSANCE DE L’INDIVIDU Discrimination vis-à-vis des malades Difficile reconnaissance de la maladie par les organismes sociaux hors des traitements (ALD, arrêts de travail, …) Pas de prestations pour compenser l’incapacité due à la fatigue Exclusion de la part des assureurs : accès aux prêts et aux mutuelles encore difficile
  • 15. Difficulté pour faire reconnaître cette maladie par les Maisons de l’Handicap (ex COTOREP) Gestion des comportements addictifs Gestion des co-infections Quelle prise en charge pour les S.D.F. ? L’accès aux soins passe par la reconnaissance juridique et sociale.
  • 16. RECONNAISSANCE DU SEUL FAIT D’ETRE UN ETRE HUMAIN Les « TROUBLES DE L’ HUMEUR » … Le projet d’enfant et le droit à la procréation assistée L’impossibilité de s’inscrire dans une logique de compétitivité sur le plan professionnel
  • 17. Une autre attente La PRISE EN CHARGE
  • 18. Subir ou participer ? La biopsie ! … accès aux alternatives La prise en charge de la maladie existe-t-elle en dehors des traitements ? Le travail en réseau La communication
  • 19. Autre attente Aide à L'OBSERVANCE
  • 20. Observance = comportement non naturel Travail préparatoire à l’acceptation de la maladie puis du traitement Réflexion en trois temps : avant, pendant, après La place et l’utilité d’un réseau L’éducation thérapeutique….
  • 21. DES MALADIES CHRONIQUES A L'EDUCATION
  • 22. Education = approche singulière de la médecine = maîtrise individuelle Etapes information appropriation pouvoir d’expertise Valorisation du rôle des infirmier(e)s
  • 23. ENQUETE «SOS HEPATITES» Sur 300 questionnaires (nos adhérents) 1/4 des « biopsiés » ne connaissent ni leur score METAVIR, ni leur génotype 1/4 des personnes estiment être mal informées sur les ¾ qui s’estiment correctement informées, 70% sont en attente d’informations supplémentaires
  • 24. Aidez-nous à supporter les traitements pour avoir toutes nos chances !
  • 26. Pour le malade, bien entendu Mais aussi pour son entourage Guérir = deuil du deuil
  • 27. Les 4 questions éducatives de Christiane Courteheuse Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre dernière rencontre ? Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? Comment vivez-vous votre maladie ? Qu’attendez vous de notre entretien ?
  • 29. Les co-infectés VIH/VHC Les personnes en situation de précarité Les personnes incarcérées Les malades alcooliques Les usagers de drogue(s) Les hémophiles et les hémodialysés Les transplantés hépatiques Les personnes déjà atteintes d’une autre maladie chronique
  • 30. Être rassuré Être informé Être accompagné Pouvoir être pris en charge sans forcément être traité Être reconnu dans son statut sanitaire, psychologique et social Avoir le droit d’exprimer sa souffrance
  • 31. CONCLUSION Garder la foi sans ne regarder que le foie
  • 32.