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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE
Dr Pierre Troisfontaines
Centre de l’Insuffisance cardiaque
CHR de Liège
État des lieux de l’insuffisance cardiaque:
Situation en Belgique
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JOURNÉES FRANCOPHONES
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
Dr Pierre Troisfontaines
• Cardiologue au C.H.R. de la Citadelle (Liège)
• Responsable du Centre de l’Insuffisance cardiaque du C.H.R. de la Citadelle depuis 2005.
• Membre de la Société Belge de Cardiologie.
• Past-Président du Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF)
• Membre de la Heart Failure Association (HFA-ESC).
• Membre du Heart Failure Policy Network.
• Co-fondateur et Vice-président de l’ASBL, « Mon Cœur Entre Parenthèses ».
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE
MA DECLARATION
DES CONFLITS D’INTERETS EVENTUELS
Recherche - Consultances - Communications - Congrès :
Abbot - St Jude Medical, Biotronik, Servier, Daichi Sankyo,
Novartis, Roche Diagnostics, Orion Pharma
& Vifor.
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
La Belgique
• Superficie : 30 528 km²
• Population : 11,35 millions (2016)
• 3 Régions: wallonne, flamande et la
Région de Bruxelles-Capitale.
• 3 communautés:
française, flamande et germanophone
• Gouvernements:
1 fédéral, 3 régionaux, 2 Communautaires
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INSUFFISANCE CARDIAQUE L'insuffisance cardiaque en Belgique
• Prévalence: 230.000 patients en Belgique.
(11 Millions d’habitants)
• Incidence (1): 15.643 nouveaux cas / an
soit ~ 40 nouveaux cas/ jour
• Coût socio-économique(2):
▪ ~ 2% du budget global de la santé
▪ Coûts liés aux hospitalisations: 152 millions € (Inami 2014)
▪ En 2014, 21.784 hospitalisations et en moyenne: 7015€ /séjour
1: Devroey, Van Casteren. Int J Clin Pract 2010;64:330-335
2: Basé sur les données du site INAMI- RIZIV (APR-DRG 194)
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
Organisation des soins
• Cardiologues: 90 par million d’habitants, soit plus de 900
• Médecins généralistes: 1130 par million d’habitants,
soit plus de 11.000
• 117 hôpitaux généraux dont 7 hôpitaux universitaires (CHU
de Liège, UZ Brussel, Hôpital Erasme, CU Saint-Luc, UZ
Leuven, UZ Gent, UZA)
• Capacité globale: 44.089 lits hospitaliers
• 46 centres de l’insuffisance cardiaque (CIC) répertoriés.
• CIC le plus souvent intégrés dans les services de cardiologie
• Pas de labellisation officielle des CIC.
INAMI - RIZIV
Health.Belgium
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
Le groupe de travail belge sur l'insuffisance cardiaque a été créé en 2004 comme
un des groupes de travail de la société belge de cardiologie.
Cette association a été créée avec les objectifs suivants:
1. promouvoir la qualité de la prise en charge de l’IC en Belgique.
2. établir, diffuser et suivre la mise en application des standards de références scientifiques en
matière d’enseignement, de formation continue et de pratique clinique propres à la prise en
charge de l’insuffisance cardiaque.
3. favoriser les échanges scientifiques et encourager la recherche clinique et fondamentale
dans le domaine de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque.
4. évaluer et normaliser la qualité de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque.
5. travailler en étroite collaboration avec la Société Belge de cardiologie et ses autres groupes
de travail.
6. être un interlocuteur, en collaboration avec la Société Belge de Cardiologie, auprès des
autorités
Belgian Working Group on Heart
Failure (BWGHF)
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INSUFFISANCE CARDIAQUE BHFN : Belgian Heart Failure Nurses
Belgian Heart Failure Nurses (BHFN) : groupe dépendant du BWCVN
• Groupe de travail « Infirmièr(e)s belges en insuffisance cardiaque » en 2006
• Réunir les infirmièr(e)s belges spécialisé(e)s dans cette maladie chronique.
• Collaborer avec les cardiologues du BWGHF
• Regrouper les infirmièr(e)s néerlandophones et francophones en vue de dispenser des soins
spécifiques aux patients souffrant d’insuffisance cardiaque.
Objectifs du groupe du travail :
• Faciliter le travail en réseau entre infirmières spécialisée en insuffisance cardiaque.
• Améliorer les compétences de l’infirmier(e) spécialisé(e).
• Informer & diffuser les recommandations scientifiques et favoriser l’éducation
thérapeutique.
• Favoriser la prévention & sensibilisation
(Semaine du cœur, Heart Failure Awareness Day…)
www.bwgcvn.be
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INSUFFISANCE CARDIAQUE REGISTRE DES CLINIQUES I.C.
EN BELGIQUE
• 46 centres identifiés (CIC)
• Le 1er centre a débuté en 2001: OLV Aalst
• 73 cardiologues identifiés & 54 infirmières identifiées
• Disparités dans les formations
• Disparités entre le rôle de l'infirmière, le type de suivi et les
services proposés aux patients en fonction des CIC
• 27 centres disposent d’une base de données
(différents formats et pas de base de données nationale)
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
REGISTRE DES CLINIQUES I.C. EN
BELGIQUE
Répartition géographique
Déserts médicaux
Intérêt de la télémédecine ?
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
REGISTRE DES CLINIQUES I.C. EN
BELGIQUE
• Répartition géographique
liée à la densité de la pop.
• Présence de
Déserts médicaux
• Intérêt de la télémédecine ?
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
Centre de l’Insuffisance Cardiaque
➢ 46 centres de l’insuffisance cardiaque (CIC) répertoriés. (Pas de labellisation officielle).
➢ 73 cardiologues ‘spécialisés’
➢ 54 infirmières ‘spécialisées’
➢ Les fonctions des infirmières des différentes CIC:
▪ Education thérapeutique du patient
▪ Consultations éducatives et de suivi
▪ Suivis: téléphoniques, télémédecine, …
▪ Gestion des patients avec assistance cardiaque et candidats à la greffe
▪ Fonction de data nurse
▪ Recherche clinique
▪…
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
CONSTATS:
• Tâches très diverses
• Différent d'un hôpital à l'autre
• Pas de programme formalisé d'éducation du patient
• Aucun statut légal pour les infirmières en insuffisance cardiaque
• Pas de financement
Besoins:
✓ Infirmières qualifiées et compétentes
✓ Maitrise des domaines: insuffisance cardiaque, hémodynamique,
pharmacologie, appareils, écho, compétences sociales, transplantation,…
✓ Demande croissante d’Infirmières pour hôpital / cardiologue / médecin
généraliste / maison médicale…
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
CONSTATS:
• Modification du rôle traditionnel de l'infirmière
• Eventail des services & prestations à fournir: suivi, information,
éducation, collecte de données, travail de liaison et de coordination
• Modification du cadre de travail (hospitalisé, ambulatoire, soins
communautaires, à domicile et à distance)
• Compétences qui vont au-delà de leur formation initiale
• La complexité des soins et la coordination de ceux-ci
European Journal of Heart Failure (2016) 18, 736–743
HFA OF ESC NURSE CURRICULUM
HEART FAILURE NURSE
CURRICULUM
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
FORMATION D’INFIRMIÈRES SPÉCIALISÉES EN IC
Cursus néerlandophone : 2016-2017
• Module 1 : IC aigue
• Module 2 : IC chronique - hospitalisé
• Module 3 : IC chronique – domicile
• Module 4 : IC terminale
• Module 5 : Pratique clinique
• Stages
• 20 crédits et 150 heures
Cursus francophone: 2018-2019
• Certificat Inter-universitaire en Education
Thérapeutique du Patient Insuffisant Cardiaque
• Module 1 : Epidémiologie, physiopathologie et
démarches diagnostiques dans l'IC
• Module 2 : Stratégies thérapeutiques de l’IC
• Module 3 : HFPEF, comorbidités et … revalidation
cardiaque
• Module 4 : Education thérapeutique et pratique
• Module 5 : Aspects pratiques de la fonction HFN
• Formation pratique, stages et simulation
INITIATIVE, SOUTIEN ET DEVELLOPPEMENT : BWGHF - BHFN
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INSUFFISANCE CARDIAQUE POST GRADUATE COURSE FOR HEART FAILURE
• Université: UC Leuven-Limburg
• Mme Sandra Martin:
chef du Dpt des soins infirmiers
• Coordinateur: Jan Vercammen
• Début du 2e programme en 10/2018
24 participant(e)s
HF nurse
CCU
Cardiology
Home care
Study nurse
En Flandres, programme débuté en 9/2016
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
CERTIFICAT INTER-UNIVERSITAIRE EN EDUCATION
THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT INSUFFISANT
CARDIAQUE
Collaboration entre: ULg, UCL and ULB
Coordinateurs: V D’Orio & B Petre from ULg
12 crédits de formation (ECTS) comprenant :
6 modules de formation théorique & 1 module de formation pratique utilisant la simulation
Séance inaugurale le 22 mars 2018: ~ 20 participant(e)s
Ce certificat a été développé à l’initiative du Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF) et a été
réalisé en collaboration avec les institutions suivantes : CHR la Citadelle, CHU de Liège, CHU UCL Namur
Cliniques Universitaires de Bruxelles - Hôpital Erasme, Clinique St Luc de Bouge et avec l'aide de: Haute
Ecole Province de Liège (HEPL), Haute Ecole Robert Schuman (HERS), Haute Ecole Province de Namur
(HEPN), Haute Ecole libre Mosane (HELMo).
Comité scientifique: Dr Ph. Blouard; Dr V. d’Orio ; Dr L. Gabriel; Pr O. Gurne, Pr A-C Pouleur,
Dr P. Troisfontaines; Pr JL Vachiery; Pr A. Roussoulières & Pr B. Pétré
Mmes L. Greday; N. Marenne; P. Sterckx
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INSUFFISANCE CARDIAQUE CLINIQUES DE L‘ INSUFFISANCE
CARDIAQUE
Un système pluridisciplinaire coordonné pour la prise en charge de
l’I.C.
• améliore les symptômes (Classe I A)
• diminue les réhospitalisations (Classe I A)
• diminue la mortalité (Classe I A)
Le modèle peut varier en fonction des ressources locales et de
la population cible.
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
Programme de prise en charge de l’IC
Caractéristiques :
• Utiliser une approche multidisciplinaire (cardiologues, médecins de soins primaires, infirmières,
pharmaciens, etc.).
• Cibler les patients symptomatiques à haut risque.
• Inclure un personnel compétent et formé professionnellement.
Composants :
• Gestion optimalisée du traitement médicamenteux et des dispositifs médicaux.
• Education adéquate du patient, avec un accent particulier sur l'observance et l'auto-gestion.
• Implication du patient dans la surveillance des signes et symptômes et l’adaptation des diurétiques.
• Suivi étroit après la sortie (visites à la clinique et / ou au domicile, téléphone ou télésurveillance).
• Faciliter l'accès aux soins lors des épisodes de déstabilisation.
• Évaluation rapide (et réponse appropriée) d’une augmentation inexpliquée du poids, de l'état nutritionnel,
de la qualité de vie et des résultats de laboratoire.
• Accès aux options thérapeutiques dans IC avancée,
• Fournir un soutien psycho-social aux patients et à la famille et / ou aux soignants.
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
Médecin
Généraliste
Cardiologue
PATIENT
± sa famille
Infirmière éducatrice & Cardiologue
Coordinateurs du CIC
Diététicienne
KinésithérapeuteAssistant social
Prise en charge pluridisciplinaire
de l'Insuffisance cardiaque
Psychologue
Pharmacien Infirmier au domicile
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
CIC
U.S.
Cardiologues
•CHR
•Externes
L.Gréday, infirmière
spécialisée
Dr P.Troisfontaines,
Dr M. Melissopoulou
CardiologuesRevalidation
Cardiaque
Équipe pluridisciplinaire:
-Kinés
-Psychologues
-Diététiciennes
-Assistantes sociales
Les Cliniques de l’Insuffisance CardiaqueLe 11 Octobre 2012
LES SERVICES PROPOSES
EDUCATION
THERA-
PEUTIQUE
ACCES
FACILITE
AUX SOINS
APPROCHE
MULTI-
DISCIPLINAIRE
CONTACT
GP
SPECIALISTE
CIC
Structure au CHR
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
ACCÈS À L’ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE (ETP)
• En Belgique, l’éducation thérapeutique fait partie
intégrante de la prise en charge des IC.
• ETP débutée durant l’hospitalisation, poursuivie
durant le programme de réadaptation cardiaque et le
suivi ambulatoire aux CIC.
• Toutefois, il n’y pas de code lié à la prestation, ni de
financement.
• Ces séances d’ETP sont offertes au patient durant
son suivi.
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
• Brochures & Livres
• Présentation & Fiches
• Maquettes
• Valise éducative ‘I-Care’
• 2 DVD éducatifs
Les professionnels de la santé doivent informer, éduquer et conseiller de façon
compréhensive les patients et leur famille sur l’I.C.
ESC guidelines 2016
Différents outils:
ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE
Sites Internet:
www.insuffisance-cardiaque.be
www.liguecardioliga.be
www.hartfalen.be
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
ACCÈS À LA RÉADAPTATION
CARDIAQUE
• 53 centres reconnus pour la réadaptation cardiaque (normes d’agrément pour la structure et le cadre)
• Capacité des centres : Variable (horaires spécifiques et accès libre sur la journée)
• Référencement global : 20 à 25%
(voire 50% dans les hôpitaux disposant d’un centre de réadaptation).
Limitations & Freins:
• Difficulté pour introduire un dossier avec intervention de la mutuelle
• Convention de réadaptation cardiaque seulement après une hospitalisation pour IC
• 45 séances dans un centre agréé avec une période maximale de 6 mois.
• Disparité régionale pour l’accès aux centres et l’offre
• Coût financier à charge des patients (TM = 7 euros/séance)
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
• Pas de remboursement du dosage du BNP& NT-pro-BNP
• 3 Dosages disponibles pour le Sacubitril / Valsartan: 24/26; 49/51; 97/103
• Critères de Remboursement au 1er Novembre 2016: OK pour un Cardiologue ou un interniste.
• NYHA II - IV
• FEvg ≤ 35%
• Pré-traitement optimal avec IEC/ ARB (pas de mention des BB etARA)
• En moyenne, 10 à 15% du prix du médicament à charge du patient via le Ticket modérateur (TM)
Création de critères spécifiques à la Belgique pour le remboursement de molécules malgré les
recommandations européennes et les critères européens EMAde mise sur le marché.
• Ivabradine: critère d’une FC > à 75/min au lieu de > 70/min.
ACCÈS AUX OUTILS DIAGN. &
THÉRAPIES PHARMACOLOGIQUES
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INSUFFISANCE CARDIAQUE ACCÈS AUX THÉRAPIES NON-
PHARMACOLOGIQUES DE POINTE
23 Centres implantant des CRT/AICD
3 critères de reconnaissance du centre:
• Centre de chirurgie cardiaque (B3)
• 2 électrophysiologistes plein temps
• Activité minimale (15 ICD/an)
En 2017:
• 1030 CRT-D implantés
• 690 CRT-P implantés
Cliniques de la CRT
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INSUFFISANCE CARDIAQUE ACCÈS AUX THÉRAPIES NON-
PHARMACOLOGIQUES DE POINTE
• Centres implantant des défibrillateurs (ICD) : 23
• Nombre total d'ICD implantés en 2016 :
2545 ICD (1807 premiers implants, 738 remplacements, 843 CRT-D)
• Critères de remboursement stricts et surveillés
• Système de financement par centre
• LifeVest : pas remboursée
• ‘Mitraclip’: accès limité à 6 réseaux.
Chaque réseau regroupe au moins 3 hôpitaux qui sont des centres
cardio-vasculaires complets disposant de la chirurgie cardiaque.
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INSUFFISANCE CARDIAQUE
TÉLÉMÉDECINE
OBJETS CONNECTÉS
• Coût & financement des dispositifs et suivis.
• Pas de cadre légal ni d’encadrement.
• Aspect médico-légal.
• Identification précise des patients pouvant en bénéficier.
• Définir les modèles et paramètres utiles à mesurer (FC, PA, Poids,…)
LIMITATIONS:
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DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE Centres de Transplantation Cardiaque
7 centres de transplantation cardiaque :
UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, OLV Aalst, Hôpital
Erasme Bruxelles (ULB), les Cliniques Universitaires Saint-Luc
(UCL) et le Centre Hospitalier Universitaire (CHU de Liège).
Nombre total de greffes cardiaques en 2017:
79 greffes en 2017 (INAMI–Eurotransplant)
Eurotransplant est l’organisme qui règle la répartition des
greffons en Belgique.
Il regroupe des centres de transplantation de 8 pays qui ont réuni
leur liste d’attente pour augmenter les chances de trouver un
receveur compatible pour leurs donneurs.
8 pays : la Belgique, les Pays Bas, le Luxembourg,
l’Allemagne, l’Autriche, la Slovénie, la Croatie et la Hongrie.
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE
INFORMATION DU GRAND
PUBLIC
Perception de l’'insuffisance cardiaque par le grand public :
• 1 Belge sur 10 sait définir ou expliquer ‘l’insuffisance cardiaque’.
• Confusion concernant les maladies cardio-vasculaires en général.
Campagnes européennes de sensibilisation à l’IC
• organisées depuis 2010 et coordonnées en Belgique par le groupe de
travail belge sur l'insuffisance cardiaque (BWGHF) en collaboration avec
la Ligue cardiologique belge et le BWGCV
• Ces campagnes nationales s’intègrent dans le cadre des Journées
européenne de sensibilisation à l’IC organisée par la ESC-HFA.
(1)Etude TNS Dimarso - Ligue Cardiologique Belge (2009): 1016 adultes interrogés
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE
Heart Failure Awareness Campaign
ACTIONS DE SENSIBILISATION.
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE
ACTIONS DE SENSIBILISATION.
Table ronde sur l’IC
au Parlement fédéral (9/05/2016 )
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE CHARTE DE L’IC
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE Liste des demandes formulées
Top 5 des demandes pour le gouvernement et les décideurs politiques - approuvée conjointement
par toutes les parties prenantes:
1) Améliorer le dépistage de l'insuffisance cardiaque et la sensibilisation du grand public
2) Fournir à chaque patient une approche multidisciplinaire avec une étroite collaboration entre
cardiologues, infirmiers spécialistes en HF, médecins généralistes et autres professionnels de santé
3) Adopter une approche holistique de la prise en charge - en mettant l’accent sur l’amélioration de
la qualité de vie des patients et une plus grande implication des patients dans leurs soins.
4) Améliorer la formation professionnelle sur l'insuffisance cardiaque - par le biais de programmes
parrainés par le gouvernement et de l'accréditation nationale des infirmiers spécialisés dans
l'insuffisance cardiaque et de l'investissement dans la formation et le personnel en HF en milieu
communautaire
5) Respecter les recommandations en termes de diagnostic et de soins - grâce à des investissements
fondés sur des données probantes susceptibles (Dosage de Peptides natriurétiques, accès aux
programmes de réadaptation cardiaque, …)
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE Belgique: Le pays du Surréalisme
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JOURNÉES FRANCOPHONES
DE L’
INSUFFISANCE CARDIAQUE CONCLUSIONS
• EN BELGIQUE, I.C. EST FRÉQUENTE MAIS RESTE MÉCONNUE
• I.C. EST COUTEUSE SUR LE PLAN SOCIO-ECONOMIQUE
MAIS SOUS-ESTIMÉE PAR LES AUTORITÉS
• I.C. EST SOUS-DIAGNOSTIQUÉE
• DEMARCHES DIAGNOSTIQUES & TRAITEMENTS BIEN CODIFIÉS
MAIS SOUS-UTILISÉS
www.bwghf.be
Merci de votre attention
Première association de patients insuffisants
cardiaques
➢ Meilleure visibilité.
➢ Soutien aux patients et à leur famille.
➢ Meilleure reconnaissance de la pathologie.
➢ Optimalisation de la prise en charge.
➢ Formation sur les gestes qui sauvent…
➢ Ateliers diététiques, groupes de paroles, …
Mon Cœur entre Parenthèses
Site Internet: http://moncoeur.fr.docvadis.be/
Compte Twitter: Coeur_Epic
Compte Facebook
Merci de votre attention
Yann Arthus-Bertrand
COEUR DE VOH EN 1990, Nouvelle-Calédonie

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État des lieux de l’Insuffisance Cardiaque: Situation en Belgique.

  • 1. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Dr Pierre Troisfontaines Centre de l’Insuffisance cardiaque CHR de Liège État des lieux de l’insuffisance cardiaque: Situation en Belgique
  • 2. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Dr Pierre Troisfontaines • Cardiologue au C.H.R. de la Citadelle (Liège) • Responsable du Centre de l’Insuffisance cardiaque du C.H.R. de la Citadelle depuis 2005. • Membre de la Société Belge de Cardiologie. • Past-Président du Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF) • Membre de la Heart Failure Association (HFA-ESC). • Membre du Heart Failure Policy Network. • Co-fondateur et Vice-président de l’ASBL, « Mon Cœur Entre Parenthèses ».
  • 3. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE MA DECLARATION DES CONFLITS D’INTERETS EVENTUELS Recherche - Consultances - Communications - Congrès : Abbot - St Jude Medical, Biotronik, Servier, Daichi Sankyo, Novartis, Roche Diagnostics, Orion Pharma & Vifor.
  • 4. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE La Belgique • Superficie : 30 528 km² • Population : 11,35 millions (2016) • 3 Régions: wallonne, flamande et la Région de Bruxelles-Capitale. • 3 communautés: française, flamande et germanophone • Gouvernements: 1 fédéral, 3 régionaux, 2 Communautaires
  • 5. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE L'insuffisance cardiaque en Belgique • Prévalence: 230.000 patients en Belgique. (11 Millions d’habitants) • Incidence (1): 15.643 nouveaux cas / an soit ~ 40 nouveaux cas/ jour • Coût socio-économique(2): ▪ ~ 2% du budget global de la santé ▪ Coûts liés aux hospitalisations: 152 millions € (Inami 2014) ▪ En 2014, 21.784 hospitalisations et en moyenne: 7015€ /séjour 1: Devroey, Van Casteren. Int J Clin Pract 2010;64:330-335 2: Basé sur les données du site INAMI- RIZIV (APR-DRG 194)
  • 6. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Organisation des soins • Cardiologues: 90 par million d’habitants, soit plus de 900 • Médecins généralistes: 1130 par million d’habitants, soit plus de 11.000 • 117 hôpitaux généraux dont 7 hôpitaux universitaires (CHU de Liège, UZ Brussel, Hôpital Erasme, CU Saint-Luc, UZ Leuven, UZ Gent, UZA) • Capacité globale: 44.089 lits hospitaliers • 46 centres de l’insuffisance cardiaque (CIC) répertoriés. • CIC le plus souvent intégrés dans les services de cardiologie • Pas de labellisation officielle des CIC. INAMI - RIZIV Health.Belgium
  • 7. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Le groupe de travail belge sur l'insuffisance cardiaque a été créé en 2004 comme un des groupes de travail de la société belge de cardiologie. Cette association a été créée avec les objectifs suivants: 1. promouvoir la qualité de la prise en charge de l’IC en Belgique. 2. établir, diffuser et suivre la mise en application des standards de références scientifiques en matière d’enseignement, de formation continue et de pratique clinique propres à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. 3. favoriser les échanges scientifiques et encourager la recherche clinique et fondamentale dans le domaine de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. 4. évaluer et normaliser la qualité de la prise en charge de l’insuffisance cardiaque. 5. travailler en étroite collaboration avec la Société Belge de cardiologie et ses autres groupes de travail. 6. être un interlocuteur, en collaboration avec la Société Belge de Cardiologie, auprès des autorités Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF)
  • 8. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE BHFN : Belgian Heart Failure Nurses Belgian Heart Failure Nurses (BHFN) : groupe dépendant du BWCVN • Groupe de travail « Infirmièr(e)s belges en insuffisance cardiaque » en 2006 • Réunir les infirmièr(e)s belges spécialisé(e)s dans cette maladie chronique. • Collaborer avec les cardiologues du BWGHF • Regrouper les infirmièr(e)s néerlandophones et francophones en vue de dispenser des soins spécifiques aux patients souffrant d’insuffisance cardiaque. Objectifs du groupe du travail : • Faciliter le travail en réseau entre infirmières spécialisée en insuffisance cardiaque. • Améliorer les compétences de l’infirmier(e) spécialisé(e). • Informer & diffuser les recommandations scientifiques et favoriser l’éducation thérapeutique. • Favoriser la prévention & sensibilisation (Semaine du cœur, Heart Failure Awareness Day…) www.bwgcvn.be
  • 9. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE REGISTRE DES CLINIQUES I.C. EN BELGIQUE • 46 centres identifiés (CIC) • Le 1er centre a débuté en 2001: OLV Aalst • 73 cardiologues identifiés & 54 infirmières identifiées • Disparités dans les formations • Disparités entre le rôle de l'infirmière, le type de suivi et les services proposés aux patients en fonction des CIC • 27 centres disposent d’une base de données (différents formats et pas de base de données nationale)
  • 10. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE REGISTRE DES CLINIQUES I.C. EN BELGIQUE Répartition géographique Déserts médicaux Intérêt de la télémédecine ?
  • 11. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE REGISTRE DES CLINIQUES I.C. EN BELGIQUE • Répartition géographique liée à la densité de la pop. • Présence de Déserts médicaux • Intérêt de la télémédecine ?
  • 12. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Centre de l’Insuffisance Cardiaque ➢ 46 centres de l’insuffisance cardiaque (CIC) répertoriés. (Pas de labellisation officielle). ➢ 73 cardiologues ‘spécialisés’ ➢ 54 infirmières ‘spécialisées’ ➢ Les fonctions des infirmières des différentes CIC: ▪ Education thérapeutique du patient ▪ Consultations éducatives et de suivi ▪ Suivis: téléphoniques, télémédecine, … ▪ Gestion des patients avec assistance cardiaque et candidats à la greffe ▪ Fonction de data nurse ▪ Recherche clinique ▪…
  • 13. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CONSTATS: • Tâches très diverses • Différent d'un hôpital à l'autre • Pas de programme formalisé d'éducation du patient • Aucun statut légal pour les infirmières en insuffisance cardiaque • Pas de financement Besoins: ✓ Infirmières qualifiées et compétentes ✓ Maitrise des domaines: insuffisance cardiaque, hémodynamique, pharmacologie, appareils, écho, compétences sociales, transplantation,… ✓ Demande croissante d’Infirmières pour hôpital / cardiologue / médecin généraliste / maison médicale…
  • 14. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CONSTATS: • Modification du rôle traditionnel de l'infirmière • Eventail des services & prestations à fournir: suivi, information, éducation, collecte de données, travail de liaison et de coordination • Modification du cadre de travail (hospitalisé, ambulatoire, soins communautaires, à domicile et à distance) • Compétences qui vont au-delà de leur formation initiale • La complexité des soins et la coordination de ceux-ci European Journal of Heart Failure (2016) 18, 736–743 HFA OF ESC NURSE CURRICULUM HEART FAILURE NURSE CURRICULUM
  • 15. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE FORMATION D’INFIRMIÈRES SPÉCIALISÉES EN IC Cursus néerlandophone : 2016-2017 • Module 1 : IC aigue • Module 2 : IC chronique - hospitalisé • Module 3 : IC chronique – domicile • Module 4 : IC terminale • Module 5 : Pratique clinique • Stages • 20 crédits et 150 heures Cursus francophone: 2018-2019 • Certificat Inter-universitaire en Education Thérapeutique du Patient Insuffisant Cardiaque • Module 1 : Epidémiologie, physiopathologie et démarches diagnostiques dans l'IC • Module 2 : Stratégies thérapeutiques de l’IC • Module 3 : HFPEF, comorbidités et … revalidation cardiaque • Module 4 : Education thérapeutique et pratique • Module 5 : Aspects pratiques de la fonction HFN • Formation pratique, stages et simulation INITIATIVE, SOUTIEN ET DEVELLOPPEMENT : BWGHF - BHFN
  • 16. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE POST GRADUATE COURSE FOR HEART FAILURE • Université: UC Leuven-Limburg • Mme Sandra Martin: chef du Dpt des soins infirmiers • Coordinateur: Jan Vercammen • Début du 2e programme en 10/2018 24 participant(e)s HF nurse CCU Cardiology Home care Study nurse En Flandres, programme débuté en 9/2016
  • 17. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CERTIFICAT INTER-UNIVERSITAIRE EN EDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT INSUFFISANT CARDIAQUE Collaboration entre: ULg, UCL and ULB Coordinateurs: V D’Orio & B Petre from ULg 12 crédits de formation (ECTS) comprenant : 6 modules de formation théorique & 1 module de formation pratique utilisant la simulation Séance inaugurale le 22 mars 2018: ~ 20 participant(e)s Ce certificat a été développé à l’initiative du Belgian Working Group on Heart Failure (BWGHF) et a été réalisé en collaboration avec les institutions suivantes : CHR la Citadelle, CHU de Liège, CHU UCL Namur Cliniques Universitaires de Bruxelles - Hôpital Erasme, Clinique St Luc de Bouge et avec l'aide de: Haute Ecole Province de Liège (HEPL), Haute Ecole Robert Schuman (HERS), Haute Ecole Province de Namur (HEPN), Haute Ecole libre Mosane (HELMo). Comité scientifique: Dr Ph. Blouard; Dr V. d’Orio ; Dr L. Gabriel; Pr O. Gurne, Pr A-C Pouleur, Dr P. Troisfontaines; Pr JL Vachiery; Pr A. Roussoulières & Pr B. Pétré Mmes L. Greday; N. Marenne; P. Sterckx
  • 18. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CLINIQUES DE L‘ INSUFFISANCE CARDIAQUE Un système pluridisciplinaire coordonné pour la prise en charge de l’I.C. • améliore les symptômes (Classe I A) • diminue les réhospitalisations (Classe I A) • diminue la mortalité (Classe I A) Le modèle peut varier en fonction des ressources locales et de la population cible.
  • 19. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Programme de prise en charge de l’IC Caractéristiques : • Utiliser une approche multidisciplinaire (cardiologues, médecins de soins primaires, infirmières, pharmaciens, etc.). • Cibler les patients symptomatiques à haut risque. • Inclure un personnel compétent et formé professionnellement. Composants : • Gestion optimalisée du traitement médicamenteux et des dispositifs médicaux. • Education adéquate du patient, avec un accent particulier sur l'observance et l'auto-gestion. • Implication du patient dans la surveillance des signes et symptômes et l’adaptation des diurétiques. • Suivi étroit après la sortie (visites à la clinique et / ou au domicile, téléphone ou télésurveillance). • Faciliter l'accès aux soins lors des épisodes de déstabilisation. • Évaluation rapide (et réponse appropriée) d’une augmentation inexpliquée du poids, de l'état nutritionnel, de la qualité de vie et des résultats de laboratoire. • Accès aux options thérapeutiques dans IC avancée, • Fournir un soutien psycho-social aux patients et à la famille et / ou aux soignants.
  • 20. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Médecin Généraliste Cardiologue PATIENT ± sa famille Infirmière éducatrice & Cardiologue Coordinateurs du CIC Diététicienne KinésithérapeuteAssistant social Prise en charge pluridisciplinaire de l'Insuffisance cardiaque Psychologue Pharmacien Infirmier au domicile
  • 21. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CIC U.S. Cardiologues •CHR •Externes L.Gréday, infirmière spécialisée Dr P.Troisfontaines, Dr M. Melissopoulou CardiologuesRevalidation Cardiaque Équipe pluridisciplinaire: -Kinés -Psychologues -Diététiciennes -Assistantes sociales Les Cliniques de l’Insuffisance CardiaqueLe 11 Octobre 2012 LES SERVICES PROPOSES EDUCATION THERA- PEUTIQUE ACCES FACILITE AUX SOINS APPROCHE MULTI- DISCIPLINAIRE CONTACT GP SPECIALISTE CIC Structure au CHR
  • 22. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE ACCÈS À L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE (ETP) • En Belgique, l’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge des IC. • ETP débutée durant l’hospitalisation, poursuivie durant le programme de réadaptation cardiaque et le suivi ambulatoire aux CIC. • Toutefois, il n’y pas de code lié à la prestation, ni de financement. • Ces séances d’ETP sont offertes au patient durant son suivi.
  • 23. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE • Brochures & Livres • Présentation & Fiches • Maquettes • Valise éducative ‘I-Care’ • 2 DVD éducatifs Les professionnels de la santé doivent informer, éduquer et conseiller de façon compréhensive les patients et leur famille sur l’I.C. ESC guidelines 2016 Différents outils: ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE Sites Internet: www.insuffisance-cardiaque.be www.liguecardioliga.be www.hartfalen.be
  • 24. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE ACCÈS À LA RÉADAPTATION CARDIAQUE • 53 centres reconnus pour la réadaptation cardiaque (normes d’agrément pour la structure et le cadre) • Capacité des centres : Variable (horaires spécifiques et accès libre sur la journée) • Référencement global : 20 à 25% (voire 50% dans les hôpitaux disposant d’un centre de réadaptation). Limitations & Freins: • Difficulté pour introduire un dossier avec intervention de la mutuelle • Convention de réadaptation cardiaque seulement après une hospitalisation pour IC • 45 séances dans un centre agréé avec une période maximale de 6 mois. • Disparité régionale pour l’accès aux centres et l’offre • Coût financier à charge des patients (TM = 7 euros/séance)
  • 25. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE • Pas de remboursement du dosage du BNP& NT-pro-BNP • 3 Dosages disponibles pour le Sacubitril / Valsartan: 24/26; 49/51; 97/103 • Critères de Remboursement au 1er Novembre 2016: OK pour un Cardiologue ou un interniste. • NYHA II - IV • FEvg ≤ 35% • Pré-traitement optimal avec IEC/ ARB (pas de mention des BB etARA) • En moyenne, 10 à 15% du prix du médicament à charge du patient via le Ticket modérateur (TM) Création de critères spécifiques à la Belgique pour le remboursement de molécules malgré les recommandations européennes et les critères européens EMAde mise sur le marché. • Ivabradine: critère d’une FC > à 75/min au lieu de > 70/min. ACCÈS AUX OUTILS DIAGN. & THÉRAPIES PHARMACOLOGIQUES
  • 26. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE ACCÈS AUX THÉRAPIES NON- PHARMACOLOGIQUES DE POINTE 23 Centres implantant des CRT/AICD 3 critères de reconnaissance du centre: • Centre de chirurgie cardiaque (B3) • 2 électrophysiologistes plein temps • Activité minimale (15 ICD/an) En 2017: • 1030 CRT-D implantés • 690 CRT-P implantés Cliniques de la CRT
  • 27. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE ACCÈS AUX THÉRAPIES NON- PHARMACOLOGIQUES DE POINTE • Centres implantant des défibrillateurs (ICD) : 23 • Nombre total d'ICD implantés en 2016 : 2545 ICD (1807 premiers implants, 738 remplacements, 843 CRT-D) • Critères de remboursement stricts et surveillés • Système de financement par centre • LifeVest : pas remboursée • ‘Mitraclip’: accès limité à 6 réseaux. Chaque réseau regroupe au moins 3 hôpitaux qui sont des centres cardio-vasculaires complets disposant de la chirurgie cardiaque.
  • 28. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE TÉLÉMÉDECINE OBJETS CONNECTÉS • Coût & financement des dispositifs et suivis. • Pas de cadre légal ni d’encadrement. • Aspect médico-légal. • Identification précise des patients pouvant en bénéficier. • Définir les modèles et paramètres utiles à mesurer (FC, PA, Poids,…) LIMITATIONS:
  • 29. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Centres de Transplantation Cardiaque 7 centres de transplantation cardiaque : UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent, OLV Aalst, Hôpital Erasme Bruxelles (ULB), les Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL) et le Centre Hospitalier Universitaire (CHU de Liège). Nombre total de greffes cardiaques en 2017: 79 greffes en 2017 (INAMI–Eurotransplant) Eurotransplant est l’organisme qui règle la répartition des greffons en Belgique. Il regroupe des centres de transplantation de 8 pays qui ont réuni leur liste d’attente pour augmenter les chances de trouver un receveur compatible pour leurs donneurs. 8 pays : la Belgique, les Pays Bas, le Luxembourg, l’Allemagne, l’Autriche, la Slovénie, la Croatie et la Hongrie.
  • 30. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE INFORMATION DU GRAND PUBLIC Perception de l’'insuffisance cardiaque par le grand public : • 1 Belge sur 10 sait définir ou expliquer ‘l’insuffisance cardiaque’. • Confusion concernant les maladies cardio-vasculaires en général. Campagnes européennes de sensibilisation à l’IC • organisées depuis 2010 et coordonnées en Belgique par le groupe de travail belge sur l'insuffisance cardiaque (BWGHF) en collaboration avec la Ligue cardiologique belge et le BWGCV • Ces campagnes nationales s’intègrent dans le cadre des Journées européenne de sensibilisation à l’IC organisée par la ESC-HFA. (1)Etude TNS Dimarso - Ligue Cardiologique Belge (2009): 1016 adultes interrogés
  • 31. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Heart Failure Awareness Campaign ACTIONS DE SENSIBILISATION.
  • 32. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE ACTIONS DE SENSIBILISATION. Table ronde sur l’IC au Parlement fédéral (9/05/2016 )
  • 33. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CHARTE DE L’IC
  • 34. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Liste des demandes formulées Top 5 des demandes pour le gouvernement et les décideurs politiques - approuvée conjointement par toutes les parties prenantes: 1) Améliorer le dépistage de l'insuffisance cardiaque et la sensibilisation du grand public 2) Fournir à chaque patient une approche multidisciplinaire avec une étroite collaboration entre cardiologues, infirmiers spécialistes en HF, médecins généralistes et autres professionnels de santé 3) Adopter une approche holistique de la prise en charge - en mettant l’accent sur l’amélioration de la qualité de vie des patients et une plus grande implication des patients dans leurs soins. 4) Améliorer la formation professionnelle sur l'insuffisance cardiaque - par le biais de programmes parrainés par le gouvernement et de l'accréditation nationale des infirmiers spécialisés dans l'insuffisance cardiaque et de l'investissement dans la formation et le personnel en HF en milieu communautaire 5) Respecter les recommandations en termes de diagnostic et de soins - grâce à des investissements fondés sur des données probantes susceptibles (Dosage de Peptides natriurétiques, accès aux programmes de réadaptation cardiaque, …)
  • 35. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE Belgique: Le pays du Surréalisme
  • 36. Lille Grand Palais 20/21 septembre 2018 LES JOURNÉES FRANCOPHONES DE L’ INSUFFISANCE CARDIAQUE CONCLUSIONS • EN BELGIQUE, I.C. EST FRÉQUENTE MAIS RESTE MÉCONNUE • I.C. EST COUTEUSE SUR LE PLAN SOCIO-ECONOMIQUE MAIS SOUS-ESTIMÉE PAR LES AUTORITÉS • I.C. EST SOUS-DIAGNOSTIQUÉE • DEMARCHES DIAGNOSTIQUES & TRAITEMENTS BIEN CODIFIÉS MAIS SOUS-UTILISÉS www.bwghf.be
  • 37. Merci de votre attention
  • 38. Première association de patients insuffisants cardiaques ➢ Meilleure visibilité. ➢ Soutien aux patients et à leur famille. ➢ Meilleure reconnaissance de la pathologie. ➢ Optimalisation de la prise en charge. ➢ Formation sur les gestes qui sauvent… ➢ Ateliers diététiques, groupes de paroles, … Mon Cœur entre Parenthèses Site Internet: http://moncoeur.fr.docvadis.be/ Compte Twitter: Coeur_Epic Compte Facebook
  • 39. Merci de votre attention Yann Arthus-Bertrand COEUR DE VOH EN 1990, Nouvelle-Calédonie