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Vivre sans Thyroïde
3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines
Pitié Salpétrière
25 septembre 2014
Innovation thérapeutique :
Vécu et attentes des patients
Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Site d’information et d’échange
« par et pour les patients »
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
• Animé et modéré par des patients, tous bénévoles
• 5 à 6000 visiteurs par jour, > 14.000 utilisateurs enregistrés, > 120 messages par jour
• Foire aux Questions
• Présence sur Facebook (page > 1300 abonnés, groupe fermé > 2000 membres),
Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues)
Ecoute, échange d’expérience, soutien moral.
Informations fiables et compréhensibles,
« traduction » du jargon médical
Vivre sans Thyroïde
… ou avec une thyroïde en mauvais état
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée
uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400)
• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
• Echanges et coopération avec médecins et institutions
(SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …)
• Coopération nationale et internationale : Alliance Maladies Rares, CISS,
Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance
• Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0
Meilleure connaissance de la maladie
Amélioration des relations entre les malades et le monde médical
Défense des intérêts et des droits des patients
Notre objectif principal :
Permettre au patient de devenir un « patient éclairé »,
acteur de sa propre santé :
• il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
 véritable "médecine participative" et bonne compliance
Innovation thérapeutique:
Vécu et attentes des patients
« Désescalade
thérapeutique »
???
« Changements
de paradigme »
???
« Fait-on TROP ?
Ou PAS ASSEZ ? »
???
« Surtraitement »
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Traiter ni trop tôt …
… ni trop tard ?
Guidelines ?
 Besoin d’INFORMATIONS …
… et surtout de DIALOGUE !!
Centre N° 1
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Centre N° 3
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Centre N° 4
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« Guidelines » … oui !!!!
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publications Accès aux
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RCP régionales
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Mécanisme régulateur :
• Est-ce que le patient perçoit l'innovation thérapeutique ?
Si oui comment ? Par quel moyen ?
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• Est-ce que le patient a facilement accès à l'innovation
thérapeutique ?
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• Est-ce que le patient est le terreau de l'innovation
thérapeutique ?

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  • 1. Vivre sans Thyroïde 3ème journée Thyroïde/Tumeurs Endocrines Pitié Salpétrière 25 septembre 2014 Innovation thérapeutique : Vécu et attentes des patients
  • 2. Vivre sans Thyroïde … ou avec une thyroïde en mauvais état Site d’information et d’échange « par et pour les patients » Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit • Animé et modéré par des patients, tous bénévoles • 5 à 6000 visiteurs par jour, > 14.000 utilisateurs enregistrés, > 120 messages par jour • Foire aux Questions • Présence sur Facebook (page > 1300 abonnés, groupe fermé > 2000 membres), Twitter (400 followers), Youtube (vidéos éducatives > 74.000 vues) Ecoute, échange d’expérience, soutien moral. Informations fiables et compréhensibles, « traduction » du jargon médical
  • 3. Vivre sans Thyroïde … ou avec une thyroïde en mauvais état Association loi 1901 créée en 2007, reconnue d’intérêt général, financée uniquement par les cotisations des adhérents (~ 400) • Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales • Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE, GRT, réseau TUTHYREF, INCa/HAS, Ligue …) • Coopération nationale et internationale : Alliance Maladies Rares, CISS, Thyroid Federation International, Thyroid Cancer Alliance • Promotion du rôle des e-patients/patients experts dans la santé 2.0 Meilleure connaissance de la maladie Amélioration des relations entre les malades et le monde médical Défense des intérêts et des droits des patients
  • 4. Notre objectif principal : Permettre au patient de devenir un « patient éclairé », acteur de sa propre santé : • il est bien informé • il veut comprendre sa maladie et son traitement • il veut participer aux décisions qui le concernent  véritable "médecine participative" et bonne compliance
  • 5. Innovation thérapeutique: Vécu et attentes des patients
  • 6.
  • 7.
  • 8.
  • 9.
  • 10.
  • 11. « Désescalade thérapeutique » ??? « Changements de paradigme » ??? « Fait-on TROP ? Ou PAS ASSEZ ? » ??? « Surtraitement » ??? Traiter ni trop tôt … … ni trop tard ? Guidelines ?
  • 12.  Besoin d’INFORMATIONS … … et surtout de DIALOGUE !!
  • 13. Centre N° 1 Protocole A Centre N° 2 Protocole B Centre N° 3 Protocole C Centre N° 4 Protocole D « Guidelines » … oui !!!! Mais quid de l’hétérogéneité des centres et des pratiques ?
  • 14. Industrie Protocoles thérapeutiques - Phase I - Phase 2 - Phase 3 Effets secondaires Qualité de Vie Benefice ?? Médecins Valorisation publications Accès aux nouveaux médicaments
  • 15. Centres experts RCP régionales RCP nationales Mécanisme régulateur :
  • 16. • Est-ce que le patient perçoit l'innovation thérapeutique ? Si oui comment ? Par quel moyen ? – Le médecin ? – Internet ? – Les médias ? • Est-ce que le patient a facilement accès à l'innovation thérapeutique ? – si oui comment ? – à quel moment ? • Est-ce que le patient est le terreau de l'innovation thérapeutique ?